Alguien me dice si tiene algun familiar con esto o si sabe lo que es? Mi padre tuvo leucemia y actualmente esta curado pero ahora es posible que presente mielodisplasia y como no he hablado con el medico no se bien lo que es? Alguien me lo explica? Graciasssss

Por un estudio circunstancia hace 10 años me detectaron la enfermedad de mielodisplacia y te cuento que estuve muy asustada hasta que me di cuenta que tenia que enfrentar la enfermedad y desidir curarme o por lo menos tener una buena calidad de vida.Tuve que soportar el tratamiento con hormonas y corticoides (inmunodepresores) que es lo que me ha sacado en dos oportunidades de crisis graves, mas transfusiones Etc. No obstante creo que lo que mas me ayudo es mi firme conviccion de que quiero la vida. Debemos cuidarnos de infecciones y sobre todo tratar de tener buena disposicion para con el tratamiento.Ahora estoy sin medicacion, pero es posible que pronto empiece nuevamente, ya que me han bajado los globulos blancos. Dentro de unos dias una nueva hematologa quiere hacerme una nueva punsion medular, pero me dice que es posible que el tratamiento sea con unas vacunas, estoy contenta ya que si me salvo del corticoide es un gran avance, segun ella este tratamiento es inocuo , ya que tengo diabetes y artritis. Te cuento que aparte yo tengo la buena fortuna de haber encontrado la posibilidad de practicar budismo y esto ayuda mucho a mi buena onda la practica es "NAM MYOHO RENGUE KYO", es la repeticion de es frase, desidiendo transformar todo lo negastivo de tu vida y ser feliz a pesar de las circunstancias que te toquen. Espero que este comentario te sirva de algo

Mi esposo padece de esa enfermedad, consiste en que la mèdula sea produce poca cantidad de celulas rojas y las pocas que producen son de mala calidad. El tratamiento que recibe es danazol, àcido flico y de ves en cuando transfusiones de sangre. Ojo, con el tiemmpo esta enfermedad puede producir "leucemia"

HOLA A TODOS... ESPERO ES QUIEN LEA ESTE MENSAJE ME PUEDA AYUDAR EL PAPA DE MI HIJA MURIO HACE SEIS MESES DE MIELODISPLACIA ME GUSTARIA SABER SI MI PRECIOSA NIÑA QUE TIENE CINCO AÑOS PUEDE EN UN FUTURO PRESENTAR ESTA ENFERMEDAD... GRACIAS.. AUNQUE NOS HA DOLIDO MUCHO SU AUSENCIA ME PREOCUPA MUCHO PORQU EL NO PRESENTABA NINGUN SINTOMA Y CUANDO SE ENTERO DE ESTA ENFERMEDAD SOLO DURO UN MES CON VIDA..

hola te comento mi marido a los 10 años se enfermo de una leucemia y fue tratada con una droga de ee.uu.y 20 años despues le dio un derrame cerebral esto fue en el 2005 y te comento salio del coma farmacologico 18 dias despues y sin leciones cerebrales y se encuentra en perfecto estado y sin secuelas . el tema es que le diagnosticaron mielodisplasia y es a razon de su leucemia anterior . lo que a el le pasa es que no produce plaquetas esta en un nivel muy bajo y con una medicasion se las estan estabilisando una persona normal tiene entre 150.000 y 300.000 plaquetas el en ese momento tenia solo 27000 y fue por eso lo del derrame , el ahora esta tomando una medicasion llamada ... danazol de ladogal . si queres ue te cuente mas te dejo mi imeil y mandame mensajes un beso carolina fucsia37@hotmail.com soy de zapala neuquen

HOLA, SOY DEL LIMA, PERU Y MI ESPOSO PADECE DE MIELODISPLASIA HIPOCELULAR, ESTA EN TRATAMIENTO CON DANAZOL , ACIDO FOLICO Y TRANSFUSIONES DE SANGRE. TENGO 2 HIJOS Y QUIERO SABER SI MIS HIJOS PUEDEN PADECER LO MISMO.

estoy tomando lenalidomide 10mg oral, para la mielodisplasia, tengo problemas en la piel, ¿puede ser a consecuencia de eso?, y cual seria la solución

hola en verdad no se mucho pero hoy di mi pap esta sufriendo de esta enfermedad, es algo extraño, el nunca habia padecido de ninguna enfermedad, el tiene 63 años y todo comenzo cuando se sentia con mucho cansancio y se hizo los examenes

HOLA ,MI MARIDO PADECE DESDE HACE TRES AÑOS UNA MIELODISPLASIA,YO PUEDO CONTARTE SOBRE EL TIPO QUE EL TIENE ,YA QUE HAY VARIOS TIPOS.es una de la muchas enfermedades en las que la medula deja de funcionar o funciona anormalmente ,fabricando demasiada sangre pero de una calidad,por decirlo de alguna manera,mala.Por lo que es rechazada y eliminada provocando anemias.
Yo puedo contsrte que mi marido hace una vida mas o menos normal,tiene que ir todas las semanas al hospital y hacerse transfusiones de sangre y plaquetas,teniendo la esperanza de que llegue pronto un donante.Espero que mi explicacion te sirva de algo hay muchas paginas que te explican con total claridad lo que esta enfermedad.

Hola

ten fe y no te desesperes solo Dios sabe por que pasa las cosas.

Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

Mi padre acaba de morir el dia 13 de Junio por un síndrome mielodisplásico. Llevaba 8 años sufriendo la enfermedad. Primero le transfundían 2 bolsas de plasma cada 2 meses, luego cada mes, después 3 bolsas cada mes, y así hasta que le llegaron a poner 4 bolsas de sangre cada 15 días. Además tenía insuficiencia respiratoria aguda (principios de enfisema pulmonar), que se agravaba debido a que no producía glóbulos rojos por su mielodisplasia.

podrias decirme la edad que tenia, mi marido tiene 66 años y lleva 4 con esta enfermedad hace 11 meses comenzamos con las tranfuciones aunque ahora desde el 12 de enero no le ponen nada pero creo ya empezara otra vez esta muy cansado el no produce glbulos rojos y no pueden trasplantarlo por la edad sabes si le daban algo para la anemia gracias.

Por lo que voy viendo después de 10 años de enfermedad de mi padre es que de las distintas células que pueden fallar en esta enfermedad: glóbulos blancos, plaquetas y glóbulos rojos, son estas últimas las que provocan mayor gravedad.
En España se trata los primeros años con ácido fólico analisis y punciones medulares mas o menos frecuentes y cuidando la alimentación para que no suba el hierro, verdadero enemigo de esta variante de la enfermedad.
Luego, un buen, o mal día mejor dicho, observan que la enfermedad da un giro y comienza una rápida y terrible evolución cayendo los niveles de hematíes en picado.
Es entonces cuando al menos en España comienzan tratamientos con diferentes EPOs, sí, lo de los ciclistas, que en el 80% de los casos consiguen frenar la enfermedad y ralentizar las transfusiones.

Desgraciadamente, hay un 20% de pacientes que no reaccionan a estas hormonas, y se prueban otras cosas, Lenalidomida, Vidaza etc. Y se pone en marcha las pruebas de compatibilidad de médula, exclusivamente con hermanos ya que la edad del paciente cuando es superior a los 40 o 45 años (la mayoría de estos casos) no aconsejan los transplantes de personas no emparentadas en primer grado, ni siquiera hijos, ya que la toxicidad derivada de un trasnplante alogénico podría matarlos en estos casos.
¿Curioso, verdad,? y terrible al mismo tiempo, cuando los hijos vemos con impotencia que no podemos darle a nuestro propio padre parte d ela vida que nos dió él....

Bueno, pues yo me encuentro en este punto, en la parte final de la enfermedad, con mi padre de 66 años, pletórico de salud y de ganas de vivir y con un montón de años por delante, si no fuera por esta mierda que le entró en la médula hace años....
Estamos rezando para que las farmaceúticas vayan sacando rápidamente nuevos medicamentos, y mejoren el EXJADE "comedor de hierro" para que mientras le encuentran alguna medicación que le haga algo de una ... vez, y le podaos poner menos transfusiones, le vaya bajando el hierro.

Dos cosas, esta enfermedad no es hereditaria, es adquirida, normalmente por radiaciones o exposición a productos químicos potentes...
y dos, el enemigo de estos pacientes se llama HIERRO, que se les acumula en la sangre por la repetición de transfusiones, y les acaba dañando el hígado, el pnacreas o el corazón que es al final de lo que acaban muriendo, ya que las nuevas medicaciones y las tranfusiones consiguen ir manteniendo los glóbulos rojos en niveles vitales....

Es una verdadera catastrofe familiar que toque algo así, pero, ya se sabe que la vida es sufrir... tarde o temprano.
Mucho ánimo. ¡¡¡CONFIEMOS EN LA CIENCIA Y EN LOS MÉDICOS!!! Y DAD TODO VUESTRO CARIÑO A VUESTRO FAMILIAR.
Un beso.

mi mama tiene mielodisplasia lleva tres años con eso latransfunden cada dos meses porque la hemoglobina le baja mucho le ha llegado a cuatro se siente muy mal cuando le sucede esto cada dos dias le ponen quimio que se llama electroproyectina y a parte de este mal tambien es diabetica quisiera que alguien tambien me explicara esto porque es muy preocupante su salud ha desmejorado mucho las gripes son muy frecuentes a ver si alguien me puede ayudar con esto y que me pueda explicar mejor esto

y es una hormona de las EPO con las que se dpaban los ciclistas, ¿recuerdas?.
Ánimate, realmente es muy duro, y muy grave lo que le pasa a tu madre. Yo llevo 10 años con mi padre así, con tranfusiones cada 2 o 3 semanas. A mi padre las EPOS no le hicieron nada. Reza para que a ella le vayan bien, y sólo tengan que transfundirla cada 2 meses.

MI PADRE PADECE EL SÍNDROME.HACE DOS AÑOS DE SU DIAGNÓSTICO PERO POR LO MENOS 4 QUE LO SUFRE.TAMBIÉN ES DIABÉTICO Y TIENE 73 AÑOS.A ÉL SÓLO LE PONEN TRANSFUSIONES.PRIMERO CADA OCHO MESES,PERO LA ÚLTIMA SÓLO LE DURÓ UN MES.NUNCA LE HAN DEJADO QUE BAJE TANTO.SIEMPRE SE LA PONEN CON 8 PORQUE CON MENOS,SEGÚN EL MÉDICO LE PUEDE DAR UN INFARTO.AHORA TIENE TRANSFUSIÓN RECIÉN HECHA Y ES DIGNO DE VER CÓMO SE ESFUERZA POR ANDAR, POR VIVIR...QUIERE VIVIR.

Los síndromes mielodisplásicos son enfermedades en la cual la médula ósea no funciona normalmente y no puede producir el número de glóbulos suficientes para el funcionamiento normal de la médula.

¿Cuál es el problema?

Normalmente las células de la médula ósea llamados blastos se desarrollan y maduran y forman diferentes tipos de células de sangre que tienen diferentes funciones específicas en tu cuerpo los glóbulos rojos llevan oxígeno, los glóbulos blanco luchan contra la infección, y las plaquetas taponean la perdida de sangre. Con SMD estos blastos no maduran y no son capaces de funcionar normalmente.

¿Cómo se hace el diagnóstico de SMD?

Es posible que no hayas tenido ningún síntoma. Un examen de sangre de rutina durante un examen médico anual puede haber sido tu primera indicación. Si no hay síntomas, el síntoma más común es el cansancio, un síntoma de la anemia, (cuando hay una falta de glóbulos rojos maduros en tu sangre). Una infección, frecuentemente una señal que hay una falta de glóbulos blancos en la sangre, también es una señal de esta enfermedad. Si el número de plaquetas es más bajo de lo normal, es posible que tengas sangrados o que te salgan moretones mas fácilmente de lo normal.

Si algunos de estos síntomas o señales estén presentes, generalmente se hace un examen de sangre. Si los resultados del examen de sangre muestran algo anormal, el médico puede hacer una biopsia de la médula ósea para determinar el tipo de enfermedad que existe y cual es el mejor método de tratamiento.

¿Cuáles son las causas de SMD?

Los Síndromes Mielodisplásicos generalmente ocurren mas a menudo en las personas mayores de edad pero pueden ocurrir en personas más jóvenes también. La mielodisplasia puede desarrollarse después de un tratamiento de drogas o después del uso de la radioterapia para otras enfermedades, o puede desarrollarse sin causa alguna. La única conección que se sabe es la exposición al benceno..

El SMD a veces se llama preleucemia porque se puede convertir en leucemia mieloide aguda (LMA) ( o ALM por sus siglas en inglés) y requiere un tratamiento más agresivo.

Tipos de SMD..

Hay cinco tipos de síndromes mielodisplásicos:

anemia refractoria (AR)
anemia refractaria con sideroblastos anillados(ARSA)
anemia refractoria con blastos excesivos (ARBE)
anemia refractoria on blastos excesivos en transformación (ARBE-T)
leucemia mielomonocitica crónica (LMC)

¿Cómo se trata el SDM?

El SDM es sumamente raro en jóvenes y los adolescentes son tratados de una manera diferente que los adultos que contraen SDM. El tratamiento más común para jóvenes con SDM incluye la quimioterapia y el trasplante de la médula ósea.

Quimioterapia como tratamiento para SDM muchas veces se parece al tratamiento para LMA (Leucemia Mieloide Aguda).

El transplante de la médula ósea, en combinacion con el uso de altas dosis de quimioterapia y radioterapia, también se usa para los jóvenes con SDM , si se encuentra un donante apropiado. El donante puede ser un hermano, hermana or otro miembro de la familia o otra persona que no sea de la familia. Un transplante de la médula ósea de un familiar o de una persona que no sea de la familia se llama un transplante alogénico de la médula ósea.

Estudios clínicos nuevos están siendo investigados que se espera mejoren el tratamiento de SDM. Hable con su médico para mas información sobre los estudios clínicos para este tipo de cáncer.

¿Y Ahora qué?

El camino para las personas con SDM no es fácil. Tendrás que conservar tu energía para que te mantengas enfocado en conseguir una cura para tu enfermedad. Tómalo paso por paso y mantente positivo. Todos los días hay nuevos descubrimientos que aumentan las posibilidades para curarte.

HOLA:LILI, ME LLAMO SILVANA LEYENDO Y BUSCANDO UN POCO A CERCA DE LA ENFERMEDAD LEI TU MENSAJE, Y ES EL MAS ME LLEGO POR ESO ME ATREVO A ENVIARTE MIS DUDAS....
TE COMENTO QUE TUVIMOS QUE HOSPITALIZAR AMI PADRE X UNA FUERTE ANEMIA Y EN 5 DIAS LE PUSIERON 5SACHET DE SANGRE, HACEN3 DIAS K ESTA EN SU CASA ,POR LO K MEPUEDE DECIR SU ESPOSA , K EL MEDICO LE DIO POCO TIEMPO DE VIDA SU DIAGNOSTICO ES MIELODISPLASIA... EN SU ULTIMO ESTUDIO DE SANGRE
LEI EN DIAGNOSTICO K ERA COMPATIBLE CON ANEMIA MEGALOPLASTICA.
TE CUENTO K AMI PADRE LO HE VISTO MAS EN ESTA SEMANA K ENTODA MIVIDA...SABRAS COMPRENDER K MUCHA INFORMACION NO TE PUEDO BRINDAR.... ME GUSTARIA SABER SI HAY DIFERENCIA O SIMILITUD EN ESTOS TERMINOS...GRACIAS ESPERO TU RESPUESTA