Ánimo

Hola Mari, que tal la autopsia de tu bebe? espero que te hayan dado esperanza para seguir adelante. mucha fuerza.

saludos

Nada nuevo

Hola pulí. Gracias por tus palabras.
Ayer cuando fui me sentí aun peor y frustrada. Me dijeron que mi bebe venia bien sin ningún tipo de malformación ni interna ni externa y sin ninguna enfermedad cromosómica. Me dijeron que no sabían porque había pasado, que muy mala suerte.
Quise que me dieran explicaciones de porque se desprendió la placenta Pir di había sido culpa de la mutación y me dijeron que no lo sabían que podía ser Pir el hematoma pero lo que no saben porque se formo ese hematoma. Lo ultimo que dijeron que nos reuniríamos la ginecóloga con la hematóloga y yo para hablar pero sinceramente creo q lo han dicho por callarme y no les diera mas el coñázo. Me dijo q me pusiera un DIU de cobre q es el aconsejable cuando se tiene esa mutación mientras me recupero física y psicológicamente y que luego de reunirnos si decidía volver a intentarlo tendría q ser planificado. Yo estoy aun mas confusa.
Bueno espero haber podido ayudarte en algo, si tu tienes noticias Porfa hazmelo saber.
Un abrazo
Marisol

Chicas, no saben cuanto siento todo lo que les esta pasando...
yo tambien tengo la mutacion del gen, y gracias a Dios cai en manos de un doctor que me ha tenido controladisima...
Pili, como eran tus controles.... yo tambien perdi a mi hija en el 2010 a las 27 semanas... en ese tiempo no sabia que tenia la trombo.... en este embarazo cual era tu tratamiento? te tenian bien controlada? no se como sera en tu pais, pero te recomiendo que veas un especialista, al igual que como le dije a Marisol, hay doctores que solo saben de embarazos normales... pero hay otros que han estudiado casos como el nuestro y que han sacado a las mamis adelante y han terminado con finales felices... no es por desmerecer el estudio de los doctores, pero yo creo que tanto en mi pais como en todos, los doctores que atienden en el sistema publico no estan tan especializados en temas tan delicados como el nuestro....
Me dio muchisima pena leerte Pili, por que me recorde hace un poco mas de un año, cuando nacio mi hija... bueno, ella solo vivio dos dias.... ahora estoy de 30 semanas y creeme que con el tratamiento que llevo mi bebe ha crecido muchisimo!!! y yo estoy muy bien, o sea, mi hija nacio con 660 gramos, y en la eco de las 27 semanas mi hijo ya estaba pesando 1249 gr! o sea el doble!.
Mari, no entiendo como te paso lo de la placenta.... imaginate, tu baby estaba bien....te mandaron a biopsia tu placenta???
Chicas... se que es dificil, pero no pierdan la fe.... no se si uds creen, pero yo me he refugiado muchisimo en la Virgen de la Leche... si pueden busquen en la web sobre ella....
Les mando un fuerticimo abrazo!!!

Ayuda.

hola me gustaría saber que heparina te estabas poniendo y cuanta ya que los médicos de mi pais me dicen que lo intente otra vez y otra vez y no me dan solución...ayudame.

Tres abortos

Hola Josefina, en mi tercer embarazo he estado pinchando heparina y no me ha servido de nada. Me puedes que tratamiento llevas tú...a mí cada mes me hacian una ecografía mi bebe en la semana 27 pesaba 800 gramos pero al hacerme la eco no tenia latido...cuentame.

saludos

Hola pili

lamento mucho tu perdida, no pierdas la esperanza y veras que si podras tener a tu bb. Busca doctor especialista en "Alto riesgo" y que hayan tratado casos como el tuyo y si ya lo tienes busca a otro no confies en mantener el mismo

a mi luego de 3 perdidas me diagnosticaron la trombofilia y me han mantenido tomando aspirina y acido folico (ademas vitamina b pero es por mi caso), para preparar mi sangre antes de buscar y luego ya emabarazada me toca heparina...tu tratamiento solo se baso en heparina? entiendo que todas que sufrimos este mal debemos tomar aspirina siempre

tu eres una chica fuerte, mantente asi!

un abrazo Pili,

Solo heparina

Hola, solo estuve con heparina (clexane) ya que según el hematologo la trombofilia que yo tengo implica riesgo bajo trombotico...eso es lo que dicen y mira lo que me ha pasado mi bebe muerto a la semana 27...la heparina no me ha servido de nada por lo que estoy muy triste ya que creo que si no me sirvio en este embarazo que remedio me van a poner en el proximo...estoy muy decepcionada.....

Yo también sólo me pinchaba heparina

Hola Pili. Te cuento mi caso por si te sirve de algo. Yo tengo la mutación V de Leiden, que por lo visto es una de las más leves, así que sólo tenía que pincharme heparina, y desde el momento en que me enteré de que estaba embarazada (lo digo porque he visto algunas chicas comentar que empezaron a pincharse a partir de escuchar el corazón de sus bebés, lo que me ha extrañado porque uno de los problemas de la trombofilia es que la placenta puede dejar de funcionar, no llegándole oxígeno al feto, así que encuentro que es importante pincharse desde el principio bueno, esto lo averigüé más tarde), pero no tenía que tomar aspirina, que es para otros casos. Respecto al ácido fólico, lo tienen que tomar todas las embarazadas, ya que es importante para el desarrollo del feto.
Y bueno, te cuento que si yo ahora tengo a mi bebé conmigo no es gracias a mis doctores, que actuaron con una total pasividad hacia mi caso. En serio, creo que si mi niño está vivo ha sido porque he tenido SUERTE. Y hablo en serio!. La doctora que me llevaba normalmente (porque la mayoría de los días me encontraba con otros doctores) no se preocupó lo más mínimo de mí Ni siquiera me puso un hematólogo. Y la verdad que topó con una novata a la que le tomó el pelo cosa mala Porque yo no tenía idea de nada, y porque me pilló en mal momento Mi madre había muerto recientemente a consecuencia de un cáncer, y yo estaba muy baja de moral y con muy pocas ganas de pelear De lo que ahora me arrepiento muchísimo! Pero fui demasiado inocente y creía que podía confiar en ella Qué error más grande! . Poco a poco fui dándome cuenta de su pasividad hacia conmigo. ¿Y cómo? Pues en la sala de espera, y por las cosas que me explicaban las compañeras embarazadas. Como no todas tenían lo que yo, me enteré de lo del hematólogo hacia el final, o sea, demasiado tarde Cuando por fin contacté con la hematóloga que me correspondía mi niño ya había nacido, y ésta no se podía creer que nadie me hubiera dicho nada. ¿Pero cómo? me decía, tenías que haber venido desde el primer día, para hacerte las pruebas, porque yo sé que tengo trombofilia desde hace muchos años y en aquella época era más desconocido (y por lo tanto las pruebas que me habían hecho eran más superficiales, con lo que había la posibilidad de que me encontraran algo más), pero en cuanto le dije quién era la doctora, y al darse cuenta que la conocía, empezó a justificarla y a poner excusas pues sí, tal cual te lo estoy contando.
Pero no te puedes ni imaginar las noches tan malas que pasé, porque además la mayoría de ellas estaba sola (mi marido viaja mucho por su trabajo), con el miedo de que le pasara algo a mi bebé (encontré en la sala muchas mamás que perdían sus bebés a partir de las 27 semanas) Pero salí adelante, no sé cómo, yo creo que el hecho de que mi nene esté conmigo es prácticamente un milagro
Moraleja: sigue luchando, cambia de médico, infórmate bien, cuídate bien, quiérete bien, ten fuerzas, ánimos, lo que sea Piensa que yo lo he conseguido, sin control de ningún tipo, sólo con la heparina, así que tú también puedes, pero no lo dejes todo a la suerte, como yo, que hice muy mal, eh? Y quéjate, quéjate sin parar, que sólo así hacen caso los médicos, ya sé que es triste, pero esa ha sido mi experiencia.
Así que suerte, e inténtalo de nuevo, es muy duro, lo sé, pero creo que no debes rendirte, no sabes qué maravilla cuando tienes a tu bebé en tus brazos, merece la pena todo el sufrimiento
Y sabiendo lo que te ha pasado, insisto, búscate otras opiniones, cuídate mucho, y si puedes haz mucho reposo; yo no soy médico así que poco más puedo decirte Ah, sí, no sé de dónde eres, pero te recomiendo leerte los estudios de la Vall dHebron, es un hospital de Barcelona (España) especializado en casos de trombofilia, es el número uno en esto en España (esto lo averigüé tarde también), están colgados en la red, quizás te sirvan de algo. Y puede que puedas contactar con ellos, quizá puedan resolver tus dudas

Muchos besos

Gracias estrella

Hola Estrella, gracías por tus ànimos. Ya no sé a donde ir ni a que médico acudir. yo soy de Murcia y la verdad buscare por aqui algún médico que me diga algo más...no sé si podre seguir adelante ya que estoy muy decepcionada con todo y con todos...mi caso era especial y me lo han tratado como cualquier otro embarazo y todo por tener un poco de educación....y no enfrentarme con ellos. ya son tres abortos y lo unico que me dicen es que he tenido mala suerte, pero tu te lo puedes creer...bueno gracías por tus animos y si conoces a algun médico de murcia bueno...me lo dices...chao. un saludo.

Hola pili

Hola guapa, siento no haber podido contestar antes...
Pues desgraciadamente no conozco a ningún médico de Murcia, pero creo que lo que podrías hacer es hablar con tu médico de cabecera, y pedirle consejo. Yo con mi doctora me llevo muy bien y me ha ayudado mucho (en lo que ha podido, claro). Si no confías mucho en él, yo pediría hablar con el director de tu centro de salud, que está ahí para resolver problemas... Cuando te digan que por qué quieres hablar con él diles que estás pasando por una situación muy difícil y que necesitas ayuda y asesoramiento... Ahora ya todo dependería de si el director de tu centro tiene ganas de ayudarte o no... Como yo digo, depende del día que tengan (es triste, pero es así). Tú exagérales mucho, aunque creo que, dado tu caso, no te hace falta, pero intenta mostrar que estás desesperada. A mi madre la trataron muy mal en un hospital (cuando estaba con la quimio) y mi padre consiguió hablar con el director... La bronca que le hechó al médico fue MONUMENTAL!!!!. Espero que tengas suerte y que te escuchen! Ánimo, y no dejes de luchar!!!!

Hola pili

entonces considero que debes cambiar es de hematologo para que te de un mayor estudio y atencion ya que no puede ser que solo estes con heparina, el cuerpo debe tener una preparacion mucho antes de quedar embarazada y por supuesto en el mismo embarazo...no pierdas la esperanza e intentar cambiar de doctores que tengan mas trayectoria en estos casos.

un abrazo!
Iveth

La trombo es una enfermedad tan delicada!! imaginate que yo ademas de las inyecciones, tomo acido folico, calcio, aspirina, fierro...
Busca otro doctor... y no pierdas las esperanzas....

Siempre dicen lo mismo....

Con mi segundo aborto me dijeron igual que a tí, que el feto venía bien y que fue mala suerte...ahh y que de cien personas le pasa a una y me habia tocado a mí...pues ya me podía a ver tocado la lotería...bueno yo voy a esperar a ver lo que me dicen a mí y ya te comento. voy al médico el 18 de abril para lo de la autopsia pero a lo mejor me presento antes al hematologo ya que me dijo que fuera antes de dar a luz a ver como iba....ya le cuento como me ha ido. ya te digo algo. te mandé un correo a tu mail no sé si te ha llegado....bueno muchos ánimos e intentalo otra vez y no esperes tanto tiempo seguro que tienes más suerte y si no coge peso a la semana 28 te lo pueden sacar antes de que te pase otra vez, pero tú tienes que estar encima de ellos por que mira lo que me ha pasado a mí tres veces y todo por ser buena y confiar en ellos....

Muchisima fuerza!!!

Marisol... muchisima fuerza y jamas pierdas las esperanzas....como te dijeron, busca otra opinion, no esta de mas que veas a un especialista en estos casos....
Se que debes pensar que se te esta llendo el tiempo... pero animo, nunca es tarde!!!

Ánimo, mari

Hola Mari, yo soy Estrella, Barcelona. Primero de todo, quiero darte muchos ánimos, porque los necesitas. Yo tengo la mutación del factor V de Leiden, que es más leve que el tuyo, así que no puedo compararme contigo, pero la verdad que a pesar de ello lo pasé bastante mal... especialmente porque los médicos con los que di no me explicaban bien las cosas... debe ser por los recortes en Cataluña , en fin. Yo lo que hice fue ir a un médico privado, y te recomiendo que lo hagas, porque aunque te sale caro vale la pena. A mí me dijeron que tenía un huevo huero, porque decían que no se veía el feto, pero yo no estaba muy convencida, ya que yo siempre sostuve que estaba embarazada de menos tiempo del que me decían; te puedes imaginar que alegría cuando en el médico privado escuchamos su corazón? El sonido llenó toda la habitación... que recuerdo más bonito. Bueno, tu caso es distinto, lo sé, pero quiero que sepas que a veces una se hunde con estas cosas y de repente se abre una ventana... Lo dicho, ves a un privado, insístele en lo que tienes, a veces varía mucho la opinión de un médico a otro.
Ah, a mí por ejemplo mi doctora nunca me dijo nada de que tenía que tener un hematólogo, me enteré casi al final del embarazo en la sala de espera, por una chica que me contó su historia (ella había perdido su bebé a las 36 semanas porque a pesar de que venía teniendo muchos problemas su médico se había negado a hacerle una césarea) y me dijo que era importante tener un hematólogo; para que veas que a veces las conversaciones con otras compañeras que están en tu situación son muy constructivas, a pesar de que los médicos nos aconsejan no informarnos por internet; total, que cuando se lo conté a mi comadrona me dijo sorprendida: "ah, pero no tienes hematólogo????". No se lo podía creer. Y todo esto se lo debo a la pasividad de mi doctora. Bueno, he tenido suerte, a pesar de que tenía muchísimos hematomas (llegué a tener la pierna izquierda completamente morada) pero me dijeron que era por el clexane... Aunque no puedo quejarme, tengo un niño precioso, más bueno... lo quiero un montón, je je. Tú infórmate bien, pero si te vuelven a aconsejar que no lo intentes más, sé positiva, y piensa que al menos ya fuiste una vez mamá, que eso no te lo quita nadie, y piensa en las mujeres que no pueden tener hijos... Yo siempre,siempre, siempre, pienso en las que lo han pasado peor que yo, así que ahora pensaré también en tí, je je. Muchos besos, y suerte, y si te apetece, cuenta cómo te va.
SUERTE

Estimada marisol

Me da mucha trsiteza todo lo que has tenido que pasar... Al igual que tu, tuve 3 perdidas concientes. La ultima a la semana 12 encontraron que su corazon ya no latia y me hicieron legrado, Pero nunca estuvo en mi mente perder la esperanza.... Imaginate que yo ya tuve 3 episodios de trombosis y tengo 2 mutaciones! Lo de desprendimiento de la placenta entiendo que es un riesgo en cualquier embarazo, al igual que la preeclamsia, diabetes gestacional, riesgo de parto prematuro, incompatibilidad cervical y asi muchos otros problemas del embarazo...
Tengo 38 años y mañana cumplo 35 semanas de embarazo! Estoy inyectandome Fragmin desde antes de concebir, sino que cuando parti la busqueda... Me controlo 1 vez al mes para ver como va la dosis, hoy ya tengo que inyectamre 2 veces al dia 7.500 UI y desde el mes 5 me inyecto en las piernas... Me detectaron diabetes gestacional, asi que hago dieta, y como ya tenia obesidad cuando me embarace, me he cuidado montones la comida, he subido solo 5 kilos en estas 35 semanas. Ademas, en la semana 23 me encontraron incompetencia cervical y me fui de reposo, Apesar de todo el cervix continuo borrandose asi que en la semana 25 me hicieron un cerclaje de emergencia. Asi todo con cerclaje me recomendaron hacer reposo y lo he hecho. Para la presion, no como nada pero nada de sal y mi presion no ha subido de 13 con 9.
Como ves, tengo varios problemas ademas de la trombofilia, pero nunca ha sido impedimento, soy muy optimista y eso es primordial, enfrentarlos todos los miedos con fuerza y canalizarlos en mente positiva... Ademas de que hay que hacer sacrificios, no somos embarazadas normales, tenemos que cuidarnos mucho mas....Pienso que si tu gine te dice eso, debes buscar y consultar con otros doctores, y mirar hacia delante, cada embarazo es distinto... No estoy de acuerdo que el desprendiemiento de placenta esta asociado a la trombofilia.... Te envio desde Chile mucha fuerza, fe y a buscar informacion con otros doctores... Seguro que encontraras algun doctor que si pueda apoyarte en esta busqueda, y cq consulta, estare pendiente para apoyarte y responder en lo que este a mi alcance!

Hola!!

Jacky de donde eres??
Yo tambien me pincho fragmin de 5.000 ui... todas hablan de heparina que en verdad es lo mismo... pense que era la unica con fragmin...
Tienes muchas cosas!! pero lo bueno es que estas en tratamiento y reposo, eso de la diabetes no es tan complicado...
Por que te pinchas dos dosis??
Ademas del fragmin tomo vitaminas y calcio...y ya estoy en la semana 22...hasta ahora todo bien, pero en la semana 25 o sea en febrero comienza mi licencia medica por que en esa fecha comenzaron mis complicaciones en mi embarazo anterior....
Cuentanos como te va!!!

Saludos!!

Soy de chile

Hola!! soy de Chile. Asi es, el fragmin es heparina de bajo peso molecular y no traspasa la placenta =)
Me subieron a 5.000 UI cada 12 horas , ya que en los examenes de control hematologicos (antifactor X) estaba en los limites de las dosis terapeuticas, y eso dado a que el volumen sanguineo aumenta a medida que el embarazo avanza... A fines de enero debo hacermelo nuevamente a ver si hay que volver a aumentar la dosis o la mantengo
Yo vengo con reposo hace mucho rato, pero por el cerclaje, debo permanecer recostada... Ya me queda poco, si Dios quiere en unas 7 semanas mas Bruno ya estara en mis brazos

Yo tambien!!!

Jacky la verdad es que me lo imagine!!!
De que parte eres?? donde te atiendes??
Me alegro mucho que a pesar de todo lo que estas pasando tu embarazo va bien y ya falta poquito para tener a tu Brunito en tus brazos...
Yo desde la semana pasada que estoy con licencia, pero en la isapre me redujeron los dias, asi que tendre que juntar todos mis papeles y llevarlos...una lata... es que mi doc me puso que era por prevencion de parto prematuro... y a pesar que aun estoy bien debo estar tranquila...
en dic-2010 me detectaron preeclampsia severa a la semana 26 y a la 27 nacio mi hija muy chiquitita... solo vivio dos dias... todo producto de la trombosis..... ahora estoy de 26 semanas y por eso la licencia, por que estoy en el tiempo en el que me complique en mi embarazo anterior.

Te mando un abrazote!!!

Gracias medea

Me alegra que el resultado del tratamiento fuera tan bueno!. Mñ tengo gine por lo privado y a ver que me dice.....