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Sindrome de potter

 

Hola chicas me gustaría si alguien ha tenido en su embarazo es te sindrome o fenotipo de potter. Yo lo he tenido. me gustaría hablar con alguien que le haya pasado lo mismo


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He pasado por ese duro dolor!!!

Hola! mi nombre es Alba y el pasado 6 de diciembre nació mi primer bb Alejandro,el mismo día Dios decidió llevarlo con él. Es muy duro uno como madre aceptar esta enfermedad en tu hijo,xq es lo más amado x uno como madre. Ha sido muy difícil aceptarlo y seguir mi vida. No hay un día desde esa fecha que q no lo llore y lo extrañe. Desde los 5 meses y medio de embarazo me diagnosticaron q mi bb venía sin vejiga,y no tenía un riñon. El único riñón lo tenía con quistes. Miestras estuviera en mi vientre viviría, xq yo le daba vida. No se uds, pero yo como madre jamás me dí por vencida,le pedía a Dios todas las noches xq mi bb fuera sano,le hablaba mucho, me cuidé demasiado, todo x él. Soy diabética e hipertensa, llevaba un estricto control. Hoy en día el ginecólogo me dijo q al yo ingerir "enalapril" para la presión alta durante mi embarazo afectó el sistema renal de mi pequeño, ingerí esa pastilla hasta las 5 semanas de embarazo. Si deseo más adelante tener un bb,debo tener un control estricto 3 meses antes de concebir. No me gusta ver bbs, xq me dan como celos de ver a otras mujeres felices. Me ha costado mucho superarlo, pero debo continuar adelante. Solo Alejandro mi bb, sabe cuanto amor le tiene su mamita q llegó hasta los 9 meses de gestación dentro de mí. Nunca en mi vida creí amar tanto a alguien como a esa personita q venía creciendo día a día en mi vientre. Sé q mi hijo está orgulloso xq su mamita hizo todo lo posible y lo q estuvo a mi alcance por él. Te amo demaisado!!!

 

Perdi dos bb por la enfermedad

hola chicas!!! soy zulma y tengo 21 años..en el año 2009 perdi mi primer bb nacio con 3900kg un varon vivio 18hs y fallecio, no conociamos la enfermedad ni las causas!! nuestro med de cabesera nos mando a hacer estudios geneticos los cuales salieron bien,nos dijeron que teniamos el 70% de provabilidades de q no vuelva a pasar y el 30% de q si....decidimos intentarlo de nuevo quede embarazada todo iva de 10 pero a los 8 meses de gestacion otra vez detectaron la enfermedad.mi nena nacio el 27/05/2011 vivio como 7hs autorizamos que agan una autopsia y un analisis genetico muy avansado nada q ver con el que habia arrojado buenos resultados..lo cual arrojo que mi esposo tiene un gen con la enfermedadd y yo tengo otro, puede ser que no se unan y salga un bb sano pero seria como una loteria..lo que nos recomendaron lo cual pensamos hacer es realizar un estudio en eeuu donde con el tejido de mi bb se detecta el gen enfermo y luego hacer ena inseminacion in-vitro donde van a descartar los que tengan el gen y me van a implantar los sanos!!!!!.....NO SE CONFIEN NO SIEMPRE VUELVE A PASAR PERO ES MEJOR ESTAR SEGURA Y BUSCAR MAS OPIÑONES!!..SI ALGUNA QUIERE HABLAR MI CORREO ES: zulvalle2010@hotmail.com

 

A mi me paso lo mismo...

A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

 

Fuerza

por: cereza2780

hola, se por lo que pasaste, a mi me paso cuando tenia 20 años y mi hija solo vivio 6 minutos. es un proceso lento y dificil, cuesta ver bebes, tomarlos en brazos, pero está en ti poder superarlo. Mi universidad estaba frente a la salida de maternidad de un hospital, pero no me permiti que el dolor me supera. hoy tengo 33 años y tengo dos hermosas niñas una de 8 y otra de 3, tuve mucho miedo en el embarazo, pero el doctor me explico que esta enfermedad no suele repetirse en otro embarazo. Te mando mucha fuerza, y se que tu hijo nunca te ha abandonado, siempre esta a tu lado.

Un fuerte abrazo

 

Respuesta para candy

por: anyoleth

Hola mi nombre es anyoleth de costa rica a mi me paso algo parecido en mi segundo embarazo me detectaron sindrome de potter fue muy duro saber que mi bebe aunque se moviera dentro de mi no tenia esperanza de vida mi bebe nacio a las 28 semanas de embarazo y vivio 12 horas yo no la conoci solo por fotografia por que fue cesarea yo quede con trauma muy fuerte a tal punto que no podia ver ni niños ni mujeres embarazadas hasta que decidi con mucho temor volver a embarazarme 3 años despues fue un embarazo con mucho temor con mucho control pero fue sin complicaciones hoy en dia disfruto de dos hijas muy lindas pero con el recuerdo de mi angelito que esta en el cielo y ese lugar que mi bebe tiene en mi corazon ningun hijo lo sustituye,aunque sea con mucho temor tienes que darte la oportunidad de ser madre nuevamente confiar en Dios que no te va a volver a pasar, como me dijo mi medico es muy dificil que una persona se gane el premio mayor dos veces

 

Hola

por: amparito1307

Hola te envie un correo yo pase por lo mismo que tu mi bebe se llama Angel porque ahora me cuida desde el cielo ahora tengo otra bebe y es mi adoracion y vas a ver que pronto tu volveras a ser mama no temas que no te volvera a pasar cuando murio mi bebe no queria volver a embarazarme pero poco a poco fui superando ese temor y ahora vivo feliz con mi hijita te deseo mucha suerte y rezale bastante a ese angelito que ahora te esta cuidando

 

Sindrome de potter

hola mellamo ana zelaya de honduras yo perdi a mi hija si saber porq yo solo fui al hospital por una consulta y de repente paso todo el mal rato y no se derepente mire doctores ami alrrededor y deciendome de q mi beba benia con este sindrome q no m explico de donde diablos salio y yo me pregunto q porq asta ahora nadie sabe nada si ya muchas mujere nos a pasado y nadie dice nada porq callarnos porq los doctores no lo publican si uno no cree q le ba a pasar nada malo al bebe q uno espera con ansiedad me a dolido tanto porq yo solo tenia ocho meses de embarazo y yo pase tres dias pidiendole a Dios q no fuera verdad y cuando mire a mi beba mire q benia mal pero toda via crei q no fuera eso bueno mi beba solo duro viva 2 horas y asta q fui a buscarla al dia siguiente supe lo sucedido y con una cesaria q me dolia tanto asi yo fui a buscarla pero despues me dolia mas mi corazon yo quiero saber porq pasa esto nose yo tengo a otras bebes todas son sanas ellas son 5 con mi bebe son 6 pero por favor diganme q es esta cosa rara

 

Hola a mi me paso lo mismo

Soy rosana yo perdi a mi beba en abril de 2011 y la verdad estoy preocupada en buscar otro bb alguien volvio a quedar embarazada y se le volvio a repetir la situacion o no ?? que les dijeron sus medicos lo mismo que a mi que fue mala suerte?? gracias espero sus respuestas

 

Mi bebe murio tambien por potter

Hola mi nombre es leonardo, mi mujer dio a luz y al bebe le detectaron sindrome de potter el cual presentaba las siguientes caracteristicas:
hipolasia pulmonar debido a oligodramio severo. el oligodramo (falta de liquido amniotico) se debio a que los riñones del bebe no funcionaban (no producian orina), admeas de una malformacion congenita en los riñones, es decir qe los riñones eran demasiado grandes "muchisimo mas de lo normal".
como los riñones eran demasiado grandes ocuparon todo el abdomen y parte del espacio reservado a los pulmones haciendo que no se desarrollen correctamente.
el bebe tenia mucha dificultad al respirar.
Los medicos dijeron que el bebe despues de nacer solo iba a vivir pocos minutos, pero el bebe vivio 12 horas con ayuda de oxigeno.
el bebe murio debido a la dificultad para repirar y por que los riñones no funcionaban debido a Potter.
PUDIERAN RESPONDER MIS PREGUNTAS POR FAVOR
¿POR QUE SE PRODUCE ESTE SINDROME?
¿ES GENETICO?
¿POR CONSUMO DE DROGAS?
¿POR CONSUMO DE ALCOHOL?
¿CUAL ES EL ORIGEN Y EN QUE SEMANA SE DESARROLLA?
GRACIAS DE ANTEMANO!!!!!!!!!!!!1
SALUDOS

 

Hola yo tambien perdi mi bebe x sindrome de potter

por: mri03

hola me llamo marisa y hace 8años pase x lo mismo no me supieron desir xq se produce si es genetico q puede volver o no a pasar a mi me habian dicho q no vuelva a quedar embarazada xq podia pasar pero alos 8 meses quede embaraz con muho miedo fui al medico q me mando hacer un estudio genetico q me salio bien y por suerte hoy disfruto de una hija hermosa aunq siempre recordand a mi bebe eros

 

Hola a todas.

En primer lugar me presento, me llamo Ester y soy la primogénita en mi casa. Mi hermana Sara, nació hace 25 años, con sindrome de Potter según los médicos. Entonces, no habia ecografías, ni pruebas que diagnosticáran esta enfermedad. Durante 9 meses, mis padres me prepararon para compartir el resto de mi vida con mi hermana, yo entonces solo tenia 3 años. Debo decir, que a pesar de lo pequeña que era, veía sufrir a mi madre, pero lo que más recuerdo desde entonces, es la pena profunda en mi corazón.
Hasta los 8 años, lloraba todas las noches rogando a Dios por mi hermana (debo decir que soy atea). Tengo un trauma..... no lo he podido superar.

 

Tengo una amiga que le paso lo mismo

por: vandam09

a mi no me ha pasado, todavia no tengo hijos, y siento el dolor de mi amiga, todavia el bebe esta en su panza, solo 5 meses de gestacion y recibio esta notica terrible, lei que sos atea y sobre eso queria decirte que los niños que vienen ya con esos problemas son espiritus especiales, no necesitan venir a sufrir a este mundo, son tan perfectos pàra Dios que el les permite venir solo por un corto tiempo pero yo se que el sera tu bebe por siempre! no tengas dudas te mando fuerzas y un gran abrazo!

 

hola ester

por: caro35116

Yo tengo 35 años y hace unos 3 meses que falleció mi hijito por este síndrome, fue triste para nosotros con mi esposo pero con la ayuda de Dios hemos podido superar esta etapa, él nos ha dado paz en nuestros corazones y siempre con la esperanza de volver a verlo cuando nuestro Señor Jesucristo vuelva, nosotros somos cristianos y pertenecemos a la Iglesia Adventista del 7 día. Mi consejo para ti es que le pidas a nuestro Dios que te saque ese dolor de tu vida con confianza y fe, el siempre escucha, siempre esta tocando nuestros corazones solo tienes que abrirlo, ora siempre así nos comunicamos con él.-

Yo también voy a orar por ti

 

hola helen

Hola helen como estas mi nombre es anabella, el 17 de julio del 2009 nacio bruno mi bebe con sindrome de potter, vivio 16 horas, me hicieron cesarea a los 7 meses de mi embarazo, y a los 5 meses en mi primera eco 4D supimos lo que estaba pasando, de ahi en mas fue una agonia sin fin, visitamos muchos medicos , todos nos dieron el mismo pronostico pero yo, creo que como culquier madre nunca perdi las esperanzas, esperaba un milagro pero lo inevitable paso, llevo un dolor enorme y es bueno poder hablar de esto con alguien que sepa y comprenda lo que yo siento. de mas esta decirte que podes contar conmigo... y todas las mamas que han pasado por lo mismo tambien...

 

Yo tambien soy madre de un angelito

por: rosita19782

"Un día del cielo un ángel me dijo bendita seas entre las mujeres y no temas por que hallado la gracia de Dios, concebirás en tu vientre y darás a luz un hijo, que será tan grande, que estará en lo altísimo y compartirá los cielos con nuestro señor. A lo que respondí, yo soy sierva del señor hágase en mi conforme a tu voluntad y desde ese día Dios engrandeció mi alma y regocijo mi espíritu y me dio la fueza que necesitaba para aceptar lo que esta pasando"

Esto significa Gabriel en mi vida, asi se llama el hijo que nacio y murio el 11 de Junio del 2009, mi angel Gabriel...yo me entere a las 19 semanas de embarazo y se me cayo el mundo, pero por la gracia de Dios y mi familia me levante y lo ame hasta el ultimo dia de su existencia, lo ame tanto como solo puede amar una madre ,fue corto su paso por esta vida pero segura estoy q mi angelito como el de ustedes nos acompañara por siempre, se que es muy duro y doloroso y son cosas que jamas tendran explicacion, el dia que los despojan de nuestros cuerpos se nos desgarra el alma, pero hay que dejarlos partir con el dolor q siginifica, pero en mejor lugar no pueden estar, solo hay quen pedir consuelo para nuestras almas y su compañia para nuestras vidas y algun dia nos encontraremos con nuestros bebes y se materializara este amor inconcluso........

 

Hola helen729

yo pase x lo mismo que tu y es muy doloroso lo que tuve que vivir y soportar cuando descubri esta enfermedad mortal para mi bebe, desafortunadamente paso lo que ya sabes lo que te dicen los medicos que no va a sobrevivri y etc, pero doy mil gracias a dios xq le pedi muchisismo no te imaginas cuanto y solo el y mi familia me dieron la fuerza necesaria para aguantar tanto dolor, a los 4 mese de embarazo me detectaron la enfermedad x medio d ela ecografia 3d y me realizaron la cesarea a los 8nmeses y 5 dias, ya q no aguantaba mas mi liquido amniotico era de 1 cm x lo q sentia mas a mibb y era un poquito doloroso, apesar d todo esto fui muy creyent ya q s q no exist cura para esta enfermdad solo dios es quien puede ayudar cm lo hizo cnmigo mi bebe nacio sin malformaciones congenitas como los doctores prescribian q iba a sucedr y tambn orino lo cual dicen q tampoco sucederia y en mi caso la falla q presento al nacer fue q la enfermedad afecto sus pulmones lo cual dejo d respirar pero estuvo viva durant 9 horas y era hermosa normal fue un milagro para los otros casos q les han acontecido a otras personas, como las induciones, los abortos, las mal formaciones fetales, los abdomenes hinchados x los riñones poliquisticos, y muchas afeciones, lo mejor es estar antes que nada consientes de que estar embarazadas es algo de mucho cuidado y es un momento maravilloso es cual de mi parte es aun muy duro pero te cuento que he salido adelante y ya me graduo profesionalmnt de salud ocupacional y a veces m afecta cuando me tocan temas de enfermedades pero me encanta xq me encataria poder ayudar a otros para que no les pase lo mismo, no es culpa de la madre ni del padre, esto sucede a 1 persona de 1500 y es de cuidar antes de estar embarazada es decir no tomar en exceso, no consumir drogas ya que estos alucionogenos si influyen en nuestro organismo y hacen q cuando quedemos en embarazo se presenten muchas anomalias. me gustaria chat contigo y contarte de cerca todo lo que vivi, y escucharte a ti tambien y DIOS tiene cosas maravillosas para nosotras asi que que ten fe y cree en Dios que no nos defraudo xq paso esto nuestros bebes estan en sus manos y recuerda Dios sabe xq hace sus cosas. besos

 

Estoy pasando por lo mismo.

por: pisciana72

Hola , tengo 21 semanas de embarazo y desde la semana 16 me dijeron que no tenia liquido y los rinones de mi bb era un poco grandes. Ya tengo una princesa de 8 años ,gracias a Dios y habia tenido 6 perdidas despues de ella ,hasta que Dios puso a mi bebe en mi vientre y todo iba perfecto hasta aquel dia. Tu sabes los medicos te dan la opcion de terminar con todo pero al igual que tu AMO A PAPA DIOS Y CONFIO EN SU IINMENSA SABIDURIA Y PODER, si alguien puede curar a mi bb y que sea testimonio de vida es solo DIOS.
Lo mas fuerte de todo es que yo me siento perfecta, no tengo dolores, mi estomaguito sigue creciendo, mi bebe sigue creciendo normal y su corazon late fuerte y bello. No he podido saber su sexo porque debido a la falta de liquido no se puede ver.
Me aferro a DIOS y a su poder infinito ; mi esposo me dice que si he pensado bien las cosas porque no quiere verme sufrir. No se como se vaya a presentar todo al final? Quizas mi bb nazca perfecto y pueda tenerlo a mi lado y verlo crecer; quizas termine como todas las historias que he leido hoy ; NO SE , solo Se que le pido a DIOS fuerzas y sabiduria para lo que EL tenga preparado para mi.

Quisiera hablar mas contigo y saber como fue todo el proceso en el hospital despues de que ya tu bb , se fue a reunir con papito DIOS.
Un abrazo .

 

es terrible...



Hola... las entiendo perfectamente... lei todos los casos.. y a mi me esta pasando lo mismo
a los 4 meses de gestacion el ginecologo nos conto que nuestro hijo venia con problemas... al principio no sabiamos bien lo que era.. entonces no queriamos quedarnos solo con una opinion , no lo podiamos creer.. hasta que en las siguientes ecografias nos dijieron que nustro bebe venia con una displacia renal multiquistica bilateral. un potter grado 2... lo cual no es compatible con la vida en lo absoluto. he disfrutado mi embarazo , pero ya nada es igual obviamente. ya tengo 32 semanas , me queda muy poco, y es terrible esperar a que tu hijo nazca y muera, en vez de que viva y se quede con nosotros... todo lo contrario a como debe ser.
solo ahi que ser fuerte.. y quien sabe porque pasan las cosas.

en fin fuerzas! . me gustaria compatir con mas mamas que han pasado lo mismo.
tengo 20 años y es mi primer embarazo =(

saludos!

 

Hola me llamo paola yo pase por lo mismo hace40 dias

por: paola3491

ELLA NACIO EL 6 DE DICIEMBRE A LAS 34 SEMANAS YO NO SABIA QUE MI HIJITA TENIA SINDROME POTTER HASTA QUE DOS DIAS ANTES DEL PARTO EL GINECOLOGO NOS DIJO QUE NO TENIA LIQUIDO ANMIOTICO Y SU CORAZONCITO YA NO LATIA FUE UN DIA MUY TRISTE PORQUE SUCEDIO MUY RAPIDO. DIOS TE VA DAR FUERZA PARA PASAR ESTE MOMENTO TAN DIFICIL NO PIERDAN LA FE . SI TE PUEDO AYUDAR TE DEJO MI CORREO ppahola@live.com.mx. TAMBIEN ME GUSTARIA HABLAR CON ALGUIEN QUE ENTIENDA PORQUE ERA MI PRIMER EMBARAZO.
SALUDOS A TODAS¡¡

 

Hola paola

por: danielita611

Yo pase por una situacion muy parecida mi bebe nacio el 1 de noviembre de 2010 pero a mi no me habian detectado nada hasta el momento que ya no tenia liquido amniotico y nacio ese dia a las 35 semanas; mi bebe vivio un dia y medio y estaba perfecta solo que no le funciono uno de sus pulmones; los medicos no me dieron explicacion sin embargo otras personas me han dicho que muy probablemente tuvo el sindrme de potter; tabien es mi primer embarazo: o quisiera saber como estas tu y si te dieron mas informacion sobre esto.
Un saudo y gracias

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