Hola xinefeva
No puedo darte mucha información porque no soy una experta pero puedo contarte una "experiencia".
Uno de mis primos (tiene ahora 15 años, se lleva dos meses con mi hermano pequeño) sufrió mucho al nacer, la falta de oxígeno en su cerebro podía ocasionarle, además de la muerte, un millón de problemas. Gracias a dios el niño salió adelante perfectamente sano pero alrededor de los dos años tuvo un ataque epiléptico. El susto, como bien dices, fue enorme, porque además él no tenía convulsiones (se quedaba como ausente, con los ojos abiertos sin reaccionar a estímulos) El diagnóstico no fue difícil, lo más complicado fue "atinar" con la medicación porque el niño la eliminaba muy rápido. Después de probar varias cosas y de varios ataques la medicación empezó a hacer efecto (aún recuerdo el depakine) y el niño mejoró mucho.
En varios años apenas tuvo ataques pero en el hospital le hacían un seguimiento muy estricto. Al principio no podía hacer cosas que le agitaran (correr mucho, jugar al fútbol, tomar cafeína, las rabietas muy gordas...) pero aparte de todo eso era un niño de lo más normal.
Como ya te he dicho hoy día tiene quince años y hace bastantes que le retiraron la medicación, ya no me acuerdo de cuando fue su último ataque, no ha tenido daños cerebrales, juega al fútbol con los amigos, "sale de marcha", bebe coca-cola, saca buenas notas, está "flipao" con el tunning, el fútbol y las niñas gracias a su plena edad del pavo y es un "cachondo mental" que siempre está de guasa (menos cuando su madre lo pone a estudiar para los exámenes).
Sé que va a ser difícil vivir con eso, pero todo saldrá bien, la epilepsia ya no es nada raro y se puede tratar, la medicación es muy efectiva y los controles rigurosos. Ya verás que todo esto pasará, mira adelante y verás que tu hijo va a crecer sano y fuerte.
Muchos besos.