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Alguna tiene un bebe con escafocefalia?

 

Al mio se la han diagnosticado. Es una palabra que asusta, a lo que se refiere es a que tiene el ladito derecho de la cabeza mas aplastadito que el izquierdo, lo que hace que tenga esa orejita un poco mas adelantada que la otra, aunque por fortuna en nuestro caso es leve, de hecho al niño apenas se le nota. El caso es que este aplastamiento se debe a que el bebe se empeña en dormir siempre apoyando la cabeza de ese lado, no hay manera de rectificarle la posicion, por el dia si porque le vigilamos pero por la noche es imposible, le giramos la cabeza hacia el lado contrario y al momento ha vuelto hacia el lado derecho.

Nos han explicado que esto se debe a que en el utero estaba de esta posicion y es la unica que reconoce, es como si para el la postura hacia el otro lado no la concibiera. El caso es que el neurocirujano no nos ha dado ninguna solucion, solo esperar dos meses (el niño tiene ahora dos y medio) a ver si se corrige solo y que vayamos a rehabilitacion para habituar al niño a girar hacia la izquierda el cuellito.

Alguna se ha visto en esta misma situacion? Hay algun modo de evitar que siempre duerma del mismo lado? Su padre y yo nos sentimos impotentes pensando que pasan los dias sin poder corregirle la postura y sabiendo que si lo lograramos probablemente se le corregiria tambien la asimetria.


Dadme vuestras opiniones porfa.

Besotes


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Mi hija ha sido operada de escafocefalia,

Hola a todos los papis con este problema, a mi hija la operaron de escafocefalia a los 4 meses la operacion duro 7:30 fue eterno y tuvo hemorragia, la recuperacion fue muy bien pero en el mes de junio de este año ya con asi 4 añitos la han intervenido otra vez la causa es que las suturas no se le habian cerrado y le han puesto huesitos de las costillas en la cabeza para que le ayude ha cerrar, y ahora a esperar que se le cierre nos han dicho que normalmente se cierra ,eso esperamos, La cirugia se las han hecho en el 12 de octubre la doctora Muñoz que siempre la agracedere que mi hija este bien, un abrazo a todos los papis,


 

Para tu bebe

A mi bebe le pasaba igual siempre dormia del mismo lado y no habia forma de que no lo hiciera el pediatra que era amigo me dijo que cambiara la cuna al otro lado y le pusiese una toallita pequeña en el costado en forma de rulo para que no se girara y funciono . besicos


 

Hace una semana mi bebé se ha operado

Mi bebé con 3 meses se acaba de operar de escafocefalia en el Materno de Badajoz (a cuyo personal le estaremos siempre agradecidos) y todo ha salido fenomenal. La operación fue por endoscopia, 2 incisiones pequeñas, y tras menos de 24 horas en UCI y 3 días en planta, le dieron el alta. Para completar el proceso, a partir de ahora el niño deberá llevar un casco ortopédico durante 4-6 meses. Con mi experiencia, quiero tranquilizar a los padres que vayan a pasar por lo mismo porque al final todo pasa rápido y sale todo muy bien. Y además los bebés no sufren y se recuperan estupendamente. Mi niño, a la mañana siguiente a la operación, estaba como siempre, como es él, tranquilo y tan sonriente. Mucho ánimo a los papás


 

Escafocefalia

A mi bebé se lo diagnosticaron.Es un problema simplemente estético, y consiste en que al haber un cierrre prematuro de la sutura sagital, la cabecita del bebe no crece a lo ancho sino a lo largo, no tiene nada q ver con las posturas del bebé al dormir ni tiene relacion con la posicion q tuviera el bebé en el útero, nacen así y ya está. Yo te recomiendo que le operes,es la unica solucion, yo operé a mi bebé hace 2 meses y me alegro enormemente de haber dado ese paso. Piensa en q aunq es un problema solo estético., la cabecita no crece bien y luego de más mayor él te lo va a agradecer. los niños en el cole son muy crueles, y se soluciona con una operación sencilla. yo estoy feliz de verle su cabecita ya perfecta.no te asustes, pero operale. animo.


 

Escafocefalia

Hola,no me quedo claro cual es el problema de tu bebe...Te cuento,que tengo un chiquitín de 4 años que fue operado a los 3 meses de Escafocefalia,quiero contarte,que es perfectamente normal.Fue bastante fuerte en el momento que nos comunicaron, que la única solución era "quirúrgica".Quiesiera saber si tu bebe,tiene éste mismo problema.Si es asi,con gusto te cuento mas sobre nuestra experiencia.Abrazo.!!


 

El mío tenía

también el lado derecho más hundido que el izquierdo ya que al igual que el tuyo dormía apoyando la cabeza siempre en esa posición, pero a mi me dijeron que era plagiocefalia.
Solución del pediatra:
Ejercicios de movimiento de cabeza.
Que duerma de lado cambiando de lado en cada toma y con los rulos que se venden para que no vuelque para delante o para atrás, y por el día en las siestas diurnas y cuando está apoyado boca arriba, el cojín mimos.
Con 4 meses se le ha corregido casi totalmente .


 

Hola wapa

por lo que cuentas al mio le debió pasar de recién, pero el pediatra nunca nos dice nada de nada, ni que tiene una pequeña hernia en el ombligo, ni qeu tiene la lengua prendida... y alguna otra cosa que nos fue diciendo uno particular.
Daniel tenía la orejita asín muy pegadita y hasta parecía má pequeña qeu la otra, lo que yo hacía es echarle una vez de un lado y otra vez de otro. Si lo cojes para darle el bibe, cuadno le acuestes ponlo del otro lado y a la siguiente vez igual, así siempre día y noche. Por las noches yo me levantaba de vez en cuadno a cambiarle de postura.
Pasaron lvarios meses y se fue quitando, ves la mejoría según va creciendo. Ahora tiene 2 años y está perfectamente.


 

Yo operé a mi hija hace 5 años

mi hija nació con escafocefalia hace 5 años, se lo detectaron con 8 semanas de vida, a los cuatro meses de vida la operé, todo salió muy bien, gracias a Dios, la recuperación muy bien, el médico nos explicó, que es un gen, y que mi marido y yo somos portadores, y ella lo ha desarrollado, si tuviesemos más hijos (el primero nos salió bien) nos podria volver a pasar por que es genetica, y mi hija que ha desarrollado el gen tiene muchas posibilidades de que sus hijos le salgan así. Fué un golpe muy duro para nosotros, lo pasamos fatal, aún hoy al recordarlo se me pone un nudo en la garganta.
Desde aquí quiero dar las gracias al hospital Niño Jesus de Madrid.


 

Cojín mimos

como dicen otras mamis, tu niño tiene plagiocefalia, como mi niña de casi 4 meses. hace una semana le compré el cojín mimos, lo conoces?

lo puedes encontrar ahí además de mucha información.

www.infocefalia.com

sólo hay que corregir la postura siempre que puedas y que duerma con el cojín.

besos


 

Mi experiencia

hola! mi bebe tiene 3 meses y solia tener la cabecita aplatada de el lado izquierdo...ella siempre dormia sobre el lado derecho y la doctora nos hizo cambiarle la posicion porq al no hacerle el cambio de habito se le empeoraria la forma..ahora tiene la cabecita pareja de ambos lados!
mi bebe siempre durmio de costadito...siempre mirando hacia la mama,entonces deberias cambiarlo de sentido en la cuna,y que quede con la cabecita del lado donde la tiene aplastada ,osea ese lado contra el colchon..ponelo de costado y para q no se de vuelta ponele un almohadon en la espaldita.al domir boca arriba siempre la cabecita se le va a voltear para el lado mas grande,es por eso q debes ponerlo de costado.eso hacelo siempre y veras como se le mejora.
ahora tengo que ver como se le soluciona la cabecita alargada de mi bebe,la tiene como huevito para atraz.sabes algo al respecto? ojala te sirva mi experiencia.


 

Mi hijo fue operado de escaocefalia

AHORA TIENE 14AÑOS Y ES UN ADOLESCENTE TOTALMENTE NORMAL. FUE OPERADO A LOS 2 AÑITOS Y SE LE DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.CREO QUE LO QUE TU DESCRIBES NO ES UNA ESCAFO SINO OTRA PATOLOGÍA.LA ESCAFO CONSISTE EN EL CIERRE DE LA FONTANELA PREMATURAMENTE Y EN EL CRECIMIENTO DESPROPORCIONADO DE LOS HUESOS DEL CRANEO.EN EL CASO DE MI HIJO, ESTETICAMENTE NO SE LE NOTABA CASI NADA, PERO LO OPERARON YA QUE HABIA POSIBILIDADES DE QUE LE TRAJERA SECUELAS EN UN FUTURO POR LA PRESION INTRACRANEAL QUE PUEDE PRODUCIRSE. LO OPERAMOS Y SU RECUPERACIÓN FUE INCREIBLE, A PESAR DE LO LARGA QUE FUE LA OPERACION (5 HORAS). HOY ES UN ADOLESECENTE SANO Y FELIZ


 

Yo tambien debo operar a mi hijo con solo 11 meses

por: nachumama

HOLA MI NOMBRE ES NATALIA Y ACABO DE VER TU RELATO. TENGO UN BEBE HERMOSO DE 11 MESES AL Q DEBO SOMETER A UNA CIRUGIA POR UNA ESCAFOCEFALIA. ESTOY NO CON MIEDO TENGO TERROR! ME PREOCUPA MUCHO COMO SALIRA DE LA OPERACION, EL POSOPERATORIO TAMBIEN. TENGO MIEDO Q SUFRA DOLORES INTENSOS. PERO DEBEMIOS HACERLO. HE ENCOMENDADO A DIOS A MI HIJO INFINIDAD DE VECES. SE Q ME ENTIENDEES. SOY DE BS AS ARGENTINA. TE AGRADECERIA ME PUEDAS DAR MAS DETALLES DE TU EXPERIENCIA PARA ENCONTRAR ALGO DE TRANQUILIDAD. UN ABRAZO Y GRACIAS


 

Mi hijo fues operado y ahora esta estupendamente

por: visalnesa

Hola no se porque pero de pronto he vuelto a mirar en las paginas de craneosinostosis.... sera que estoy un poco mas sensible... a mi enano lo operamos el 15 de enero del 2009 hace ya casi dos años(me parece mentira), el esta muy bien ahora tiene 2 años y medio, lo operamos cuando tenia 8 meses, la verdad es que nosotros lo pasamos muy mal, por la incertidumbre de la operacion y todo lo que conyeba, es muy duro que te digan que hay que operar a un hijo. Ahora se quedo todo en una pesadilla de la que gracias a Dios, y las manos de los doctores, que despertamos, ahora lo unico que queda es una cicatriz que se la tapa su pelito, y ademas es un niño super espabilado y bichillo, es muy gracioso. Lo unico que te puedo decir es que mucha fuerza, porque el la necesita y mucho animo que ya veras como pronto tu tambien despiertas. besos y mucha suerte


 

Tengo un hijo operado de escafocefalia.

por: marian1574

Fue operado a los 6meses.Hoy tiene 5 años pero hasta ahora no se le a cerrado el craneo, el esta perfecto.
a no ser por eso que tengo que cuidarlo mucho de que no se golpee.y e decidido tener otro bebe y tengo miedo que le pase lo mismo. quisiera saber si alguien esta en mi cituacion.fue horrible lo que hemos pasado.
Podre tener otro hijo, con la misma patologia que el primero.gracias


 

Yo tambien tengo un hijo con escafocefalia

por: totoin

Hola soy de ecuador, a mi hijo lo operamos el 28 de mayo, a los 22 meses, sera por eso que a pesar de q ya han pasado 3 meses desde la cirugia yo no veo mucho cambio su cabecita sigue alargada, la cirugia q le realizamos fue por medio eslogacion craneal es decir le colocaron 2 distractores y tienen 2 especies de tornillo a los q habian q darles una vuelta diaria.
Es verdad que su frente era muy pronunciada y ya no esta asi pero su cabeza no es redonda, yo esperaba mejores resultados la proxima semana tengo cita con el medico ya le van a sacar los clavitos y hay q hacerle un tac para ver si a fin de mes se le quitan por medio de otra cirugia los distractores.
A donde operaron a tu hijo


 

Soy de ecuador

por: gatita4732

YO LE HICE OPERAR A MI BEBE EN QUITO CON EL DOCTOR ALFREDO CASTRO RECIEN SON TRES MESES Y SI DIO RESULTADO PORQUE ANTES ERA LA CABEZA LARGA Y TENIA UNA FRENTE MUY ANCHA MAS O MENOS COMO UN HUEVO PERO A PENAS LE HICIERON LA OPERACION YA SE NOTO RESULTADOS, Y ES MUY IMPORTANTE CONFIAR EN DIOS EL PONLE TODA SU FE Y SEGURO TODO SALE MUY BIEN


 

Existe una forma de corregir la postura

Hola quisiera responder a tu duda sobre la postura de tu hijo, soy enfermera y trabajo en el hospital con neonatos y ultimamente hemos tenido muchos bebes con patologias similares a la del tuyo y casualmente ayer uno con la misma, en nuestro servicio utilizamos unas almohaditas similares a la que se utilizan en los viajes para dormir donde uno apoya el cuello, normalmrnte se indican en niños con mielomeningoceles que no deben apoyar la espalda para no provocar fistulas en su espina y para que el dia que reciban una valvula en el caso de hidrocefalia su craneo no apoye sobre la misma, tambien en la cuna se arma como un nidito donde el niño a la vez queda trabado en ese hueco en forma de ovalo y junto con la almohadilla no puede girar de posicion. permitiendo esto que puedas proteger el lateral que deseas si consigues acomodarlo bien.
La almohada que refiero es como una medialuna de las que se utilizan en los aviones y con ella acomodada con la cabeza lateralizada conseguiras una terapia alternativa para tu dua .
Espero haber sido de ayuda.

Afectuosamente Belchamp


 

Aqui hay una confusión y me gustaría aclararla

Es un tema que conozco bastante porque mi hermano pequeño nació con trigonocefalia y como hace 15 años los medicos no daban muchas explicaciones sobre el tema me he pasado la vida "investigando".

El nombre ESCAFOCEFALIA no hace referencia a una causa sino a un efecto, ESCAFO es el término griego de BARCO, porque la forma craneal recuerda a un barco hundido.
Si esta deformidad craneal es una PLAGIOCEFALIA POSICIONAL o una CRANEOSINOSTOSIS se comprueba fácilmente con una radiografía o un TAC.

La PLAGIOCEFALIA POSICIONAL se produce como te ha dicho tu médico y suele corregirse sin cirugía y con un casco parcido al de los boxeadores entre los 4 y los 14 meses.

Las CRANEOSINOSTOSIS (ésto es lo que tenía mi hermano) son producidas por el cierre prematuro de las fontanelas, lo que hace que el cráneo crezca de forma paralela a la sutura y no en perpendicular. Las CRANEOSINOSTOSIS sólo se corrigen con cirugía y hoy día se operan todas porque la operación no tiene riesgos. Cada craneosinostosis tiene unas consecuencias. La trigoncefalia (ésta es la de mi hermano) y la escafocefalia presentan un problema puramente estético, pero otras formas tienen consecuencias más graves como la hipertensión craneal, complicaciones oculares (estrabismo, exoftalmos, ceguera por acodamiento o atrofia del nervio óptico), o retraso mental.

Espero haber aclarado un poco el tema porque no me gusta que haya líos con asuntos tan importantes y que nos asustan tanto. Sólo añadir que mi hermano no está operado, que con el tiempo su forma craneal se fue corrigiendo sola aunque aún se le ve claramente y que es un niño sano e inteligente.

Ya se me olvidaba! Estoy de acuerdo con las demás en lo de ponerle una "barrera" para que no se gire, la toalla enrollada sirve.


 

Me quedo perpleja

Lo que describes a todas luces es una "Plagiocefalia" o "Tortícolis congénita". Si la fontanella cierra antes o después, no tendría nada que ver con el tema "atrofiamiento /músculos del cuello". Ese es el motivo por el cual tu bebé no puede girar la cabeza hacia ambos lados.
Veo que otras madres ya te lo han sugerido, pues tómalo muy en serio y busca una segunda opinión profesional, pues el éxito del tratamiento dependerá de cuan temprano empiecen y según lo leído, debe ser antes de los 4 meses.
Busca en internet sobre este tema, incluso proponen ejercicios terapéuticos diarios que irán relajando el músculo.
La salud de tu bebé no depende del médico que hizo el diagnóstico, no te puedes confiar ciegamente de una sola opinión. Busca y lee.
Saludos


 

No sabemos que hacer

por: ceniliz

tengo un sobrino que al nacer estaba bien se su cabecita pero al paso de el tiempo se le empezo a notar una deformacion no sabemos si es por que dormia en una sola posicion o por que sea congenito de un lado se le ve aplastado y del otro lado de su cabecita se le ve mas salido y una de sus mejillas se le nota mas como si su cabecita la tuviera chueca su orejita de el lado aplastado se le ciente sumida lo extraño es que los doctores dicen que puede ser hereditario y ningun familiar ha padecito esto ni por parte de la madre ni del padre. a que se debera realmente ¿a que su postura de dormir esta mal???? alguien deme una respuesta por favor!!!!!


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