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A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus

 

Hola,

Estoy un poco agobiada porque a mi peque de 8 meses le han detectado nistagmus. Le van a hacer una resonancia magnética de la cabeza para descartar daño cerebral. Nos han dicho que es muy improbable que tenga daño pero no se puede descartar completamente hasta que vean la resonancia. Hay alguien que haya tenido ese problema y me pueda contar su experiencia??

Muchas gracias,

Amparo


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Comuniquense conmigo por favor.

Hola buen dia se que este post es muy viejo si alguna de las personas que leen esto y que hallan pasado por esto o esten pasando por esto les ruego y les imploro se comuniquen conmigo. Tengo un bebe diagnosticado hace una semana con nistagmo el tiene 3 meses y se lo comence a notar desde los 2 meses por favor en vdd comuniquense conmigo necesito charlar con alguien. mi correo es nivardy_bebe@hotmail.com y me pueden localizar en Facebook como Nivardy Hernandez Torres. Saludos...


 

Hola buen dia

por: nivardy83

No tengo idea aca no hay oftalmologos pediatras solo lo llebe con uno y fue muy frio en sus respuestas el dijo que que cree que es nistagmo congenito pero que no podia asegurarlo en cuanto a las pruebas que les hacen me dijo que me esperara 4 meses mas haber como avanzaba que si notaba algo extraño fuera con el esto de esperar no se que tan bueno o malo sea Me desespera un poco la espera me vio un poco asustado asi que me dijo pues si quieres hacelos de una vez bajo tu responsabilidad ya que es riesgoso y cuesta plata... Asiq ue no se que pensar...


 

Re: nistamus

Querido amigo ,

mi experiencia desde pequeño y tan largo viaje a otras provincias con mis padre, fue muy buena, pero mi consejo segun adelantos hasta ahora es que si tu hijo de tan temprana edad tiene nistamus es que no se le toque el ojito, hasta que cumpla una edad mayor por la que pueda comprobar que no pierde vision y es corregido otros por si solo, ya que el nistasmus como a mi me pasa es por los nervios de esta enfermedad y que no se si hay curación y a esa edad que el bebe apenas distingue.... por eso mismo , un placer y gracias por leerme estoy atento a cualquier cosa que le surga.


 

Estudio sobre nistagmus.

Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.

saludos.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?

linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853


 

Operación de mi hijo de nintagmus

por: caralsalruiz

Hola me gustaría ponerme en contacto contigo para que me puedas contar tu experiencia. Quiero operar a mi hijo con Rodriguez .Gracias.


 

Operación nistagmo

por: edumadrid3

Hola. Me gustaría poder hablar contigo de tu experiencia con la operación. Estamos pensando en operar a nuestro hijo, pero tenemos dudas. Tienes un email o teléfono en el que poder contactarte? Mil gracias.


 

Hola

por: mamaconangelote25

Saludos desde españa
Soy madre de un bebe de menos de un año..y ahora despues de 4 meses que hace que nos dijeron que tenia nistagmus causado por baja vision ahora estoy asimilandolo..es muy muy duro..no es tanto que tenga nistagmus porque eso se opera..es lo que hay detrás..baja vision o casi ceguera ..
Es muy duro y me consuelo pensando que hay cosas peores y que al menos puede moverse,entenderme y hablar ,podra hacer una vida casi plena por no decir totalmente plena..el no echará de menos ver como nosotros porque el creemos que nacio asi y digo creemos porque aun estamos esperando pruebas de genética aunque loa medicos sospechan que es una enfermedad rara como casi todas ls de la retina y no, por el momento no hay solución ni operacion,estuvimos meses contactando con los mejores profesionales de España y nada..tambien le molesta mucho la luz y siempre esta tapandose los.ojos con sus puños apretandose..ya le han hecho muchisimas pruebas desde que tenia 4 meses y aun nos queda la resonancia,estamos esperando que nos den cita ..
Contarme vuestros casos
Y gracias


 

Nistagmo

por: edumadrid3

Hola! Nuestro hijo de un año y tres meses tiene también nistagmo. Se lo diagnosticaron hace ya casi un año. Si quieres que charlemos, encantada. Mándame tu email y me pongo en contacto contigo. Ánimo!


 

Estudio sobre nistagmus.

por: jimenez70

Perdón quería decir tres meses en vez de tres años


 

Nistagmus

me gustaria saber si todavia esta activo este foro.. a mi hijo le han detectado nistagums a los 3 meses y quisiera saber si es posible que si tenga vision o no.. y como se cura


 

Nistagmus en bebe

por: cavafis1

Hola soy super nueva en esto pero os he encontrado y me gustaría dar mi vivencia.cuanfo mi hija de tres meses no me miraba empece a sospechar q algo no iba bien.movia mucho los ojos y no prestaba atención. La detectaron nistagmus congénito asociado seguramente al albinismo.me han dicho q no se cura y que ve poquito.pero que con botox se puede mejorar y recuperaría visión. Yo también he ido al doctor José Maria. Me da mucha pena de mi nena pero tengo que ha er todo lo posible por curarla aunque me han dicho que puede mejorar pero nunca se cura.espero que te vaya bien con tu bebé.Namaste


 

Mi bebe tiene nistagmus

por: sisuka88

Hola mi bebe de 5 meses tiene nistagmus...me gustaria saber como esta tu nena (ya que tu post fue del 2014), que hiciste? Que puedo hacer?...gracias.


 

Nistagmus

Hola, yo también tengo un niño con nistagmus desde los 3 meses.
Fuimos al Doctor, por llamarlo de alguna manera, JM Rodríguez en Madrid y nos pareció vergonzoso. Le hizo pruebas al bebé que no se le hacen a un niño tan pequeño, y su conclusión final es que el niño era practicamente ciego y que el tenía la solución, pincharle toxina (2000 euros cada pinchazo) y después operarle.
Conozco otro caso exactamente igual que les pasó lo mismo con este doctor. A quien le ha dicho que hasta los 8 años se recupera visión que suerte tiene, para nosotros había que hacerlo ya porque se nos acababa el tiempo.
Fuimos a una optometrista comportamental que es quien le sigue y el niño con 9 meses tenía una visión acorde a su edad, sin toxina ni cirujía.
También ha ido a terapia ocupacional porque tenía un fuerte retraso en el desarrollo motor.
Hoy tiene 16 meses, su desarrollo es el de un niño "normal" de su edad, continúa con su nistagmus pero no tiene dificultades para ser como cualquier otro niño de su edad.
Seguimos trabajando con la optometrista.
Ánimo a todos los papas, el BOTOX no es inocuo como ellos dicen, hay más soluciones que llevan al mismo camino.


 

Mi bébé de 8 meses.

Holà Buen dia, résulta k mi bébé tiene unos movimientos en los ojos hacen unos dias; primero empeso moviendo la cabeza de un lado à otro y yo decia k no era normal por lo cual me puse à observarla y note que movia l'os ojitos de Una forma temblorosa. K puedo hacer???


 

Nistagmus por albinismo ocular

a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.

me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez


 

Nistagmus por albinismo ocular

por: romicarter

Hola tengo mi bebe de 4 meses y acaban de diagnosticarle albinismo ocular.. me gustaria saber como ha evolucionado tu hija, con que especialistas la has llevado , si ha disminuido el nistagmus. Agradeceria tu respuesta ya que no se a quien recurrir. Nos mandaron al genetista.


 

Nistagmus

Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos


 

Nistagmus

por: guillermoyarturo

hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con 3 meses y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos

gracias


 

Necesito informacion sobre el doctor jose maria rodriguez

por: guillermoyarturo

hola, he leido tu mensaje y me he llenado de esperanza, necesitaria hablar contigo y que me contaras a mi hijo le detectaron nistagmo con 3 meses y ahora tiene 2 años y 3 meses, tengo muchas dudas, te agradeceria poder hablar contigo mi correo es manaro8@hotmail.com y mi telefono 685899653. gracias


 

Nistagmus.

por: jimenez70


Hola Guillemo. A mi hijo también le detectaron nistagmus con tres meses y fue operado el año pasado por el mismo doctor en Madrid: José María Rodríguez Sánchez. Te recomiendo que vayas directamente a él porque nosotros estuvimos deambulando por todos los oftalmólogos de Canarias y de la península y, todos y cada uno de ellos, nos daban un diagnóstico diferente. Desde que practicamente era ciego a que su visión con 2 años era perfecta.

El dr. José M. Rodríguez lo operó y su visión ha aumentado de un 30 % a un 70% en tan sólo 7 meses. Ahora mismo estamos con terapia visual para estimular su visión y aumentarla ya que hasta los 8 años puede recuperar visión. En la última revisión nos comentó que con un poco de suerte podemos llegar a un 90% o 100%.
Debo comentarte que no lo operó del nistagmus sino del estrabismo que suele ir asociado a él. El cambio ha sido radical en el niño.

Saludos


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