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A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus

 

Hola,

Estoy un poco agobiada porque a mi peque de 8 meses le han detectado nistagmus. Le van a hacer una resonancia magnética de la cabeza para descartar daño cerebral. Nos han dicho que es muy improbable que tenga daño pero no se puede descartar completamente hasta que vean la resonancia. Hay alguien que haya tenido ese problema y me pueda contar su experiencia??

Muchas gracias,

Amparo


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Re: nistamus

Querido amigo ,

mi experiencia desde pequeño y tan largo viaje a otras provincias con mis padre, fue muy buena, pero mi consejo segun adelantos hasta ahora es que si tu hijo de tan temprana edad tiene nistamus es que no se le toque el ojito, hasta que cumpla una edad mayor por la que pueda comprobar que no pierde vision y es corregido otros por si solo, ya que el nistasmus como a mi me pasa es por los nervios de esta enfermedad y que no se si hay curación y a esa edad que el bebe apenas distingue.... por eso mismo , un placer y gracias por leerme estoy atento a cualquier cosa que le surga.


 

Estudio sobre nistagmus.

Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.

saludos.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?

linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853


 

Otra madre desesperada

por: sandalia00

Hola a todos
Soy otra madre preocupada como vosotras
No se si seguiréis en el foro después de tanto tiempo
He intentado buscar información acerca de este tema pero apenas hay nada
A mi niño le han diagnostico nistagmus vertical congénito alas 7 semanas
Lo empezó a hacer de un día para otro al verlo no me pareció nada normal y le grabe unos vídeos.
A la semana siguiente tenia revisión con el pediatra y lo dejaron ingresado para hacerle pruebas (Resonancia cerebral,electroencefalograma, analítica completa ,examen oftalmológico y eco cerebral)
Todo ha sido normal excepto que tiene una endotropia y 5 dioptrías de hipermetropía.
Nos recomendaron llevarlo a la clínica de las claras en Salamanca para q lo viera el Dr Javier Rodriguez sanchez vio lo mismo q la oftalmologa del hospital pero nps dijo q había q descartar un neuroblastoma y ponerle gafas.
Asiq le hicieron una eco abdominal y una rx de tórax q tb fue normal
El pediatra piensa q es algo transitorio y el niño lo hace a rachas...unos días mucho otros días poco y algunos q no lo ha hecho o al menos yo no lo he visto..
La verdad es q no se q pensar... Ojala tenga razón
Pero hay tan poca información acerca de esto...
He mirado micho x internet pero la mayoría de los casos q he visto es horizontal
Después de todo este tiempo como están vuestros hijos?


 

Estudio sobre nistagmus.

por: jimenez70

Perdón quería decir tres meses en vez de tres años


 

Nistagmus

me gustaria saber si todavia esta activo este foro.. a mi hijo le han detectado nistagums a los 3 meses y quisiera saber si es posible que si tenga vision o no.. y como se cura


 

Nistagmus vertical en bebe de 3 meses

por: sandalia00

Hay algún caso parecido?


 

Nistagmus en bebe

por: cavafis1

Hola soy super nueva en esto pero os he encontrado y me gustaría dar mi vivencia.cuanfo mi hija de tres meses no me miraba empece a sospechar q algo no iba bien.movia mucho los ojos y no prestaba atención. La detectaron nistagmus congénito asociado seguramente al albinismo.me han dicho q no se cura y que ve poquito.pero que con botox se puede mejorar y recuperaría visión. Yo también he ido al doctor José Maria. Me da mucha pena de mi nena pero tengo que ha er todo lo posible por curarla aunque me han dicho que puede mejorar pero nunca se cura.espero que te vaya bien con tu bebé.Namaste


 

Nistagmus

Hola, yo también tengo un niño con nistagmus desde los 3 meses.
Fuimos al Doctor, por llamarlo de alguna manera, JM Rodríguez en Madrid y nos pareció vergonzoso. Le hizo pruebas al bebé que no se le hacen a un niño tan pequeño, y su conclusión final es que el niño era practicamente ciego y que el tenía la solución, pincharle toxina (2000 euros cada pinchazo) y después operarle.
Conozco otro caso exactamente igual que les pasó lo mismo con este doctor. A quien le ha dicho que hasta los 8 años se recupera visión que suerte tiene, para nosotros había que hacerlo ya porque se nos acababa el tiempo.
Fuimos a una optometrista comportamental que es quien le sigue y el niño con 9 meses tenía una visión acorde a su edad, sin toxina ni cirujía.
También ha ido a terapia ocupacional porque tenía un fuerte retraso en el desarrollo motor.
Hoy tiene 16 meses, su desarrollo es el de un niño "normal" de su edad, continúa con su nistagmus pero no tiene dificultades para ser como cualquier otro niño de su edad.
Seguimos trabajando con la optometrista.
Ánimo a todos los papas, el BOTOX no es inocuo como ellos dicen, hay más soluciones que llevan al mismo camino.


 

Mi bébé de 8 meses.

Holà Buen dia, résulta k mi bébé tiene unos movimientos en los ojos hacen unos dias; primero empeso moviendo la cabeza de un lado à otro y yo decia k no era normal por lo cual me puse à observarla y note que movia l'os ojitos de Una forma temblorosa. K puedo hacer???


 

Nistagmus por albinismo ocular

a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.

me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez


 

Nistagmus

Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos


 

Nistagmus

por: guillermoyarturo

hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con 3 meses y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos

gracias


 

Necesito informacion sobre el doctor jose maria rodriguez

por: guillermoyarturo

hola, he leido tu mensaje y me he llenado de esperanza, necesitaria hablar contigo y que me contaras a mi hijo le detectaron nistagmo con 3 meses y ahora tiene 2 años y 3 meses, tengo muchas dudas, te agradeceria poder hablar contigo mi correo es manaro8@hotmail.com y mi telefono 685899653. gracias


 

Nistagmus.

por: jimenez70


Hola Guillemo. A mi hijo también le detectaron nistagmus con tres meses y fue operado el año pasado por el mismo doctor en Madrid: José María Rodríguez Sánchez. Te recomiendo que vayas directamente a él porque nosotros estuvimos deambulando por todos los oftalmólogos de Canarias y de la península y, todos y cada uno de ellos, nos daban un diagnóstico diferente. Desde que practicamente era ciego a que su visión con 2 años era perfecta.

El dr. José M. Rodríguez lo operó y su visión ha aumentado de un 30 % a un 70% en tan sólo 7 meses. Ahora mismo estamos con terapia visual para estimular su visión y aumentarla ya que hasta los 8 años puede recuperar visión. En la última revisión nos comentó que con un poco de suerte podemos llegar a un 90% o 100%.
Debo comentarte que no lo operó del nistagmus sino del estrabismo que suele ir asociado a él. El cambio ha sido radical en el niño.

Saludos


 

Gracias

por: guillermoyarturo

Muchas gracias, por atenderme, he estado hablando con monica de sevilla y me ha dado un email que creo que es el tuyo, te voy a mandar un correo por ahi y te cuento a ver si me aclaras las ideas, tengo cita para el 15 de mayo en madrid pero me da mucho miedo equivocarme


 

Nistagmus.

por: jimenez70

hola Guillermo. cuando quieras puedes enviàrmelo. estaré encantado de poder ayudarte.

Saludos.
Germàn J.


 

Mi hija tiene nistagmus desde los 2 1/2 meses q le detectaron.

por: mesotelo

algunos de sus hijos que tiene nistagmus... tuvo problemas de desarrollo motriz?... es decir... les costo sentarse, tomar las cosas con sus manitos, incluso hablar?... Si les llevo más tiempo hacer estas cosas?


 

Nistagmus

por: guillermoyarturo

hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con la misma edad que al tuyo y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos

gracias


 

Hola

por: leroys1

si tienen pproblemas de desarrollo este es mi numero por si quieres hablar 648131022


 

Para todos

HOla a to@s os enviado mail a los que lo pusisteis par ahablar sobre este tema, nosotros estamos llendo a tra ves de la once.cualquier duda espero poder ayudaros


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