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A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus

 

Hola,

Estoy un poco agobiada porque a mi peque de 8 meses le han detectado nistagmus. Le van a hacer una resonancia magnética de la cabeza para descartar daño cerebral. Nos han dicho que es muy improbable que tenga daño pero no se puede descartar completamente hasta que vean la resonancia. Hay alguien que haya tenido ese problema y me pueda contar su experiencia??

Muchas gracias,

Amparo


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Nistagmus

me gustaria saber si todavia esta activo este foro.. a mi hijo le han detectado nistagums a los 3 meses y quisiera saber si es posible que si tenga vision o no.. y como se cura

 

Nistagmus

Hola, yo también tengo un niño con nistagmus desde los 3 meses.
Fuimos al Doctor, por llamarlo de alguna manera, JM Rodríguez en Madrid y nos pareció vergonzoso. Le hizo pruebas al bebé que no se le hacen a un niño tan pequeño, y su conclusión final es que el niño era practicamente ciego y que el tenía la solución, pincharle toxina (2000 euros cada pinchazo) y después operarle.
Conozco otro caso exactamente igual que les pasó lo mismo con este doctor. A quien le ha dicho que hasta los 8 años se recupera visión que suerte tiene, para nosotros había que hacerlo ya porque se nos acababa el tiempo.
Fuimos a una optometrista comportamental que es quien le sigue y el niño con 9 meses tenía una visión acorde a su edad, sin toxina ni cirujía.
También ha ido a terapia ocupacional porque tenía un fuerte retraso en el desarrollo motor.
Hoy tiene 16 meses, su desarrollo es el de un niño "normal" de su edad, continúa con su nistagmus pero no tiene dificultades para ser como cualquier otro niño de su edad.
Seguimos trabajando con la optometrista.
Ánimo a todos los papas, el BOTOX no es inocuo como ellos dicen, hay más soluciones que llevan al mismo camino.

 

Mi bébé de 8 meses.

Holà Buen dia, résulta k mi bébé tiene unos movimientos en los ojos hacen unos dias; primero empeso moviendo la cabeza de un lado à otro y yo decia k no era normal por lo cual me puse à observarla y note que movia l'os ojitos de Una forma temblorosa. K puedo hacer???

 

Nistagmus por albinismo ocular

a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.

me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez

 

Nistagmus

Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos

 

Nistagmus

por: guillermoyarturo

hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con 3 meses y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos

gracias

 

Necesito informacion sobre el doctor jose maria rodriguez

por: guillermoyarturo

hola, he leido tu mensaje y me he llenado de esperanza, necesitaria hablar contigo y que me contaras a mi hijo le detectaron nistagmo con 3 meses y ahora tiene 2 años y 3 meses, tengo muchas dudas, te agradeceria poder hablar contigo mi correo es manaro8@hotmail.com y mi telefono 685899653. gracias

 

Nistagmus.

por: jimenez70


Hola Guillemo. A mi hijo también le detectaron nistagmus con tres meses y fue operado el año pasado por el mismo doctor en Madrid: José María Rodríguez Sánchez. Te recomiendo que vayas directamente a él porque nosotros estuvimos deambulando por todos los oftalmólogos de Canarias y de la península y, todos y cada uno de ellos, nos daban un diagnóstico diferente. Desde que practicamente era ciego a que su visión con 2 años era perfecta.

El dr. José M. Rodríguez lo operó y su visión ha aumentado de un 30 % a un 70% en tan sólo 7 meses. Ahora mismo estamos con terapia visual para estimular su visión y aumentarla ya que hasta los 8 años puede recuperar visión. En la última revisión nos comentó que con un poco de suerte podemos llegar a un 90% o 100%.
Debo comentarte que no lo operó del nistagmus sino del estrabismo que suele ir asociado a él. El cambio ha sido radical en el niño.

Saludos

 

Gracias

por: guillermoyarturo

Muchas gracias, por atenderme, he estado hablando con monica de sevilla y me ha dado un email que creo que es el tuyo, te voy a mandar un correo por ahi y te cuento a ver si me aclaras las ideas, tengo cita para el 15 de mayo en madrid pero me da mucho miedo equivocarme

 

Nistagmus.

por: jimenez70

hola Guillermo. cuando quieras puedes enviàrmelo. estaré encantado de poder ayudarte.

Saludos.
Germàn J.

 

Mi hija tiene nistagmus desde los 2 1/2 meses q le detectaron.

por: mesotelo

algunos de sus hijos que tiene nistagmus... tuvo problemas de desarrollo motriz?... es decir... les costo sentarse, tomar las cosas con sus manitos, incluso hablar?... Si les llevo más tiempo hacer estas cosas?

 

Nistagmus

por: guillermoyarturo

hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con la misma edad que al tuyo y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos

gracias

 

Hola

por: leroys1

si tienen pproblemas de desarrollo este es mi numero por si quieres hablar 648131022

 

Para todos

HOla a to@s os enviado mail a los que lo pusisteis par ahablar sobre este tema, nosotros estamos llendo a tra ves de la once.cualquier duda espero poder ayudaros

 

Alguien se ha curado de un nistagmus o a mejorado

Hola, tengo una hija de 5 meses que le han diagnosticado Nistagmus, tengo cita con el Dr. Jose Maria Rodriguez y me gustaria saber si alguien se ha curado o mejorado, gracias

 

Nistagmus

por: malena2604

Hola a todos, mi hija de 19 meses tiene nistagmus congenito y también acudimos al Dr. José M Rodriguez Sánchez, en octubre le puso por segunda vez botox porque la primera vez gano mucha visión, ya que mi hija era incapaz de centrar la mirada, y como le fue bien, le ha vuelto a poner este año y ha vuelto a mejorar, la verdad es que va bastante bien pero muy despacio. Cuando sea un poco más mayor la operará del estrabismo y para corregirle la tortículis y además en la misma operación utilizará técnicas debilitantes de los músculos para disminuir los movimientos de los ojos y por lo tanto mejorar visión.
Referente a lo de curarse del nistagmus eso es imposible, pues el problema no viene de los ojos sino de las áreas cerebrales que controlan la fijación por lo que mientras no se consiga fijar completamente no se puede ver bien, aunque en las distancias cercanas se tiene buena visión, en las lejanas es donde está la dificultad pero van a poder llevar una vida completamente normal.

 

Nistagmus

por: jimenez70

Acabo de comprobar el nombre y es el mismo al que usted va a ir. José María Rodríguez Sánchez.

Saludos

 

Nistagmus

por: jimenez70

Buenas tardes, a mi hijo le detectaron Nistagmus con tres meses y nos dijeron que era practicamente ciego. Después de un periplo por media España nos dicen que los mejores especialistas estaban en Oviedo. Allí estuvimos yendo donde nos dijeron que todo iba bien y que el niño no tenía problemas. Después de tres años de consulta, asistíamos una vez al año, nos comentan que el niño sólo tenía un 30% de visión pero que todo iba perfecto. Por supuesto, no estábamos contentos y nos desplazamos a Madrid a la consulta de José M. Sánchez R.( no sé si es el mismo al que usted va a ir). Aquí viene la buena noticia ya que este hombre es mano de santo.

En Madrid nos comenta que hay que operarlo de manera urgente pues ya el niño padecía un estrabismo importante además del nistagmus, miraba de lado y su espalda estaba empezando a dañarse. La operación fue de apróximadamente una hora y ahora mi hijo mira en posición primaria, normal, sin girar la cabeza y su visión ha aumentado de un 30 a un 60% en tan sólo un mes. Debo decir que la operación fue en Septiembre de este año 2.012.

Lo importante es que ahora tiene 4 años y todavía puede recuperar visión hasta los ocho. Afortunádamente, no hicimos caso de los primeros diagnósticos porque si no hoy mi hijo seguiría girando la cabeza, con estrabismo importante y con sólo un 30% de visión. Debo decir que no se operó el nistagmus sino el estrabismo y eso le ha ayudado bastante. Ya en el colegio ni le notan el nistagmo o la falta de visión.

Ànimo y suerte.

 

Nistagmus

por: monicag66

mi mensaje va a jimenez70, ponte en contacto conmigo al email mon130cv@hotmail.com
gracias

 

Nistagmus

por: monicag66

Hola amiga soy de Sevilla me pongo en contacto contigo porque me identifico con lo que te sucedió a ti con tu hijo, estoy desesperada y como tu, necesito un segundo diagnostico para llevarlo al doctor Rodriguez. A mi hijo de 6 meses le han detectado ceguera del ojito izquierdo y poca vision en el derecho tiene nistagmus horizontal y estrabismo, me han mandado a la ONCE para que la oftalmologa lo revise haber que grado tiene de vision, porque no me han sabido decir nada en concreto, quisiera que me informases si no es mucha molestia como fue lo que pasaste y que le diagnosticaron a tu hijo exactamente si tenia el nervio optico palido,etc.... te lo agradeceria bastante porque como te he dicho antes estoy desesperada

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