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Bebé con malformaciones. alguna experiencia? cómo fue el embarazo?

 

Hola a todas,

Desde la primera eco le detectaron a mi bebé problemas. Al principio fue solo una cardiopatía, después, a lo largo del embarazo fueron apareciendo más problemas. Al nacer, los problemas eran mucho más graves de lo esperado y el bebé murió a las 48 horas de nacer.

Me hicieron una amnio y una cordocentésis y no se detectó problema genético.

Alguna ha pasado por un problema de malformaciones? cómo fue vuestro embarazo? Se detectó pronto o fue una sorpresa al final? os hicieron pruebas genéticas?

mi experiencia:

semana 12: cardiopatía
semana 25: fistula traqueo-esofágica
semana 30: agenesia de vermis cerebeloso

Abrazos a todas las que hayan pasado por esta dura experiencia. Yo aún estoy en pleno duelo (sólo hace 15 días).

mamátriste.


Vídeo: Cómo coger al bebé para que no nos duela la espalda

  • Cómo coger al bebé para que no nos duela la espalda
  • Los básicos para tu bebé, ¿cómo y qué debes utilizar?
  • Masajes para ti y tu bebé, un momento de relax para los dos
 

Hola quisiera saber como esta tu bebe

lei q nacio con atresia esofagica se q el foro es de hace varios años pero me dio curiosidad leer q tenias q esperar un tiempo para operarlo! q tipo d atresia tenia tu bebe la mia tiene tipo 3 longap


 

por: merchir

Pero no has leído bien?
El bebé murió a las 48 horas de nacer!

Además, el hilo es de hace tres años, por lo que esta chica no te va a contestar ya.


 

Hola! me bebe nacio con as.de charge

hola queria consultarte ya que por lo que estuve leyendo tu bebe tenia esta asociacion, mi bebe nacio el 19 de diciembre de 2012 y fallecio el 18 de enero de 2013 por una neumonia que supuestamente era leve pero que se agravo con las horas.-
a él cuando nacio lo operaron de una atresia de esofago de la que salio bien, el tenia tambien una afeccion cardiaca llamada anomalia de ebstein, le descubrieron con los dias tambien coloboma de iris en sus dos ojitos y lo ultimo que habian podido ver era que tenia una de sus narinas obstruidas.... el genetista nos hablo el jueves 17 de enero y nos dijo que mas alla de que los estudios geneticos aun no estaban que el estaba 100% seguro que se trataba de esta asociacion... hace unos dias fui a buscar los resultados son normales... y el genetista habia dicho que si salian bien...era que tenia esta asociacion de charge.- el nos dijo que no habia nada que pudieramos hacer antes o durante el embarazo para evitar esto...nosotros nos fuimos enterando de todo esto cuando él nacio, ya que en las ecografias nunca salio nada raro.- y que la probabilidad de que volviera a pasar era de 1%.- hace poco que fallecio y agradezco tener a mi nena hermosa de 1 año y 7 meses, gracias a ella todos los dias tratamos de estar bien!...sabenos que tenemos un angelito que hoy cuida de su hermanita y de nosotros y que algun dia nos vamos a volver a ver.-
te cuento nosotros tenemos turno este 13 de marzo con una genetista.- a vos que te dijeron, te hicieron estudios al final? Besosss!!


 

Hoy mi hermana se a enterado que su beba tiene una malformacion

Hola chicas, yo tbn estoy embarazada pero de 37+2 aunque por el momento todo va bien gracias a dios, mi hermana a tenido a su bebe hace 3 dias y nacida le han detectado una malformacion en su garganta por lo que su bebe tiene complicaciones pra respirar y alimentarse.

En mi familia estamos muy tristes ya que le costó tanto tener a su bebita, años intentandolo, hasta que este año se quedó y todo fue muy bueno en el transcurso de embarazo, pero al momento de nacer le han detectado esta enfermedad. He tratado de consolarla, pero me pongo en su lugar ya que tbn prontamente seré madre y se me destruiria el corazon al ver a mi bebe lleno de sondas, en la UCI, si el anhelo para todas las que vamos a ser madres es que nuestros hijos sean sanitos y tenerlos con nosotras.

Estoy muy apenada por mi sobrinita, es una angelita con una hermosa carita de muñeca, la amamos con todo el corazon y lo que mas esperamos es que se recupere luego...

Un beso a todas.


 

Ayudaaa tengo dudas

yo estoy en la semana 9 me hice una eco pero dicen que hay un riesgo de malformacion se ve como una burburja que rodea a mi bb dicen que es una membrana amniotica que si desaparece puede ser que este bien pero que si sigue es que si viene mal la verdad es que no lo entiendo no se que hacer

ayudaaaaaa


 

Mucho ánimo

Hola Maribel,
sé lo duro que es, por experiencia, la angustia de esperar a la siguiente ecografía deseando que te digan que está todo bien... No hay nada que te pueda decir para animarte porque es tremendo desear lo mejor y prepararte para lo peor, es un equilibrio imposible. Si tienes fe, quizá eso te pueda ayudar.
Te deseo lo mejor, ojalá que en próximas ecos te vayan dando sólo buenas noticias, desde aquí te envío mis mejores deseos. Porfa, mantennos informadas de cómo vas.
Muchos besos


 

Gracias mamatriste....

por: jmarybel

Hola sabes q mañana cumplo ya 7 meses de acuerdo al calendario y ya tengo 30 semanas y 3 dias.... Me da panico ir al medico.... mi panza se pone dura.... y me dan taquicardias..... Tengo miedo de lo q me puedan decir... me dijieron q vaya a finales de mes para el control , por todo el estress que estoy pasando... pero esta semana tengo q hacerm otro eco para seguridad ya q dos de tantos medicos q consult dijieron q si hay la dilatacion me adelantarian el parto para poder operarl a penas nazca...

Saludos para ti.... Que Dios te cuide y bendiga


 

Tambien paso por lo mismo

Hola a todas, les cuento mi caso..

Mi embarazo fue duro desde el primer momento, tengo 2 hijas pensaba tener otro bebe planificandolo muy bien, me cuidaba con la T de Cobre pero FALLO... los primeros meses fueron fatales, tuve todo malestar que se puedan imaginar nauseas, vomito, flojera, acides, mareos, depresion, mal genio , dolor en el vientre, dolor en la espalda. de todo, de todo.

Por tantos malestares me hicieron examenes de todo y me detectaron una falla en la tiroides minima pero tenia q tomar la hormona... A pesar de todo me ilucionaba la idea de otro bb despues de 6 años ...

A la semana 22 me hacen un eco y le detectaron una diltacion ventricular cerebral y como dijo la amiga de Chile en Ecuador tampok se maneja el tema del aborto por malformacion asi de facil, es mas casi no lo pronunican, me informe y el pronostico era fatal, busq opiniones pero en mi pais solo te dicen esperar y esperar..... A las 24 semanas me hicieron otro eco y me dijieron q habia disminuido....... que ya no se veia...... Me hicieron el cribado de trisominas y salio riesgo disminuido, pero solo son indicadores.

Me hice otro eco el dr. me dijo q vio algo que no le gusta pero q despues se acomodo y no hay peligro, tengo muchas dudas y el embarazo esta muy avanzado ya la siento moverse mucho .....

Entro a los foros y leo los casos q en otros paises les dicen muy claro lo q hay q hacer, pero lastimosamente en paises como el mio, no, es un tema complicado para todos , medicos y padres, no estoy a favor ni en contra del aborto pero cuando pasas por estas noticias en carne propia es otra la perspectiva que te da..... hay dudas y amor de por medio.... Amo a mi hija que tengo en mi vientre al igual q a mis otras 2 nenas...... Amo vivir, amo ver disfrutar y ser feclicies a mis hijas, pasear con ella, estar en el piso con ellas acompañarles en sus travesuras.... Sentir q son felices.....

Pido a Dios que bendiga a mi bb que haga su voluntad sobre ella.... me da miedo cada dia que pasa porq no se q vaya a pasar cuandoo nazca, quisiera q este en mis brazos y arullarla y saber q esta bien, sentirla viva y estar completa con ella, tenerla y saber q estara bien con migo y sus hermanas, cuidarla y mimarla como lo he hecho a sus hermanas, poder estar en paz con ella ya q es part de mi vida

Me dicen q este preparada para todo.... Asi de facil..... Preparada para?... Pido fuerzas para sobrellevar esto, hay dias en los q siento q ya noo aguanto mas....Porq pasan estas cosas, porque....

Tuve a mis hijas con muchos dificultades (estudiaba, no trabajaba), pero ellas sanitas y lindas, ahora q ya estoy mejor , con calma y dispuesta a disfrutar de un embarazo y maternidad como se debe, sale esto.... que ironica q es la vida... pero sabia a la vez. Como dicen nada es completo en la vida........


A LAS AMIGAS QUE ESTAN PASANDO POR ESTO... LES DIGO QUE LES ENTIENDO COMPLETAMENTE..
LES MANDO UN FUERTE ABRAZO...


 

Holaaa

hola chicas:
como vamos?? yo estoy ya de vacaciones,,a ver si desconecto un poco de todo esto.
La semana ke viene tengo otra vez cita ,, ya os contare, pero yo estoy dandole muchas vueltas al coco y noo se realmente ke hacer.. NO me gustaria plantarme ya, pero me da un miedo atrozzzz pasar por lo mismo. Esta claro ke si lo intento una vez mas ,,no va a ser ni lo mas minimo con algo de ilusion.. Y voy a intentar ke me digan algo ya claro en la semana 12 mas o menos,,y no en la 20 o mas.. porke es una putadaaaaaaaa estar ya tan avanzada y mas en el 2 embarazo ke se notan antes las pataditas...
Pero es ke realmente kiero ser madreee, pero claro estaaa de un bebe sano.

Flower... siento ke estes pasando por esto,, otra mas unida al sufrimiento, pero mira see que ahora no te consolara, peroo piensalo bien. A mi me salio perfecta la amniocentesis y segui hacia adelante, pensando ke solo tendria un problema fisico( no me supieron detectar nada mas) y cuando nacioooo fue el peor dia de mi vida.. HORRIBLEEE... y tenia yaaa todo preparado en casa( su habitacion, el baño,, el carrito, la ropita en finnnnnnn...
Nos costo muchooo volverlo a recoger todooooo..
Piensa ke por suu bien y por el vuestro kizas sea mejor interrumpirlo antes de ke sea peor..Suerte


 

Muchas gracias por el apoyo

por: floweroff

hoy me hice la amniocentesis
realmente aqui en chile no se puede interrumpir el embarazo , no es legal
y mi bebe esta muy grande como para hacerle algo asi, yo se que es demaciado duro lo que tu has pasado
y lo que me tocaria vivir pero realmente creo que es lo mejor dejar que ella quiera irse solita
y como no tngo opcion de interrumpirlo tampoco me lo planteo...
y respecto a tu nueva oportunidad, no habra algun estudio que te haga saber si pasaras por esto nuevamente ????
seria lo ideal... no puedes volver a sufrir asi...

te deceo mucha suerte.

mia 26+2


 

Amniocentesis

por: francarr

entonces para que te piden la amniocentesis?? no entiendo sii noo puedes interrumpir el embarazo para ke estarr sufriendo masssssss.. para ir poco a poco asimilando la situacion.. hay muchos sindromes y problemas que noo salen en la amnio..
Ojala y sean problemas ke se curen pronto o se puedan operar,, te deseo suerte.

En mi caso al no ser un sidrome en concreto, todas las pruebas estan bien.. Entonces noo pueden buscarnos ningun gen. Nuestros cariotipos estan bien.


 

Te entiendo muchisimo

yo estoy pasando por algo parecido
estoy de 26 semanas de embarazo y mi beba tiene fisura palatina bilateral, una cardiopatia que aun no saben bien que es, tiene cordon umbilical con falta de una arteria... el jueves me haran una amniocentesis
tengo tanto miedo, la siento tan viva dentro mio pero no tengo muchas esperanzas, me dicen que lo mas probables es que tenga un sindrome el cual es incompatible con la vida....
de verdad no le deceo esto a nadie y me imagino lo que sientes... yo tambien me estoy muriendo de pena de a poco con lo que me esta pasando, te doy mucha fuerza para que sigas adelante...


 

Que pena todo lo que he leido solo me queda por decir es LO SIENTO CON TODO MI CORAZÓN es un dolor que creo no se supera pero Dios las Bendecirá con un nuevo bebito que las acompañará y le podrán dar todo ese amor que tienen acumulado.

Besitos y Abrazos para todas, espero Dios le de el confort para seguir adelante

Mariana y BB 16 + 1


 

Mucha suerte

Gracias por contar tu experiencia. Debió ser duro un aborto con un embarazo tan avanzado.... no me lo puedo imaginar.
Mucha suerte con este nuevo angelito, que vaya todo estupendamente!


 

Hola a todas:

os he estado leyendo y me he animado a contaros mi caso.

En enero de 2008 y 3 semanas despues de mi boda, yo tambien mande un angel al cielo.

Mi embarazo fue normal, despues de un aborto espontanio de siete semanas, hasta la semana29, que en una revision con la matrona me dijo que a mi nene le latia el corazon muy despacito, que me fuera a desayunar que seria una bajada de azucar. Esto fue el dia 4 de enero de 2008. A los dos dias me di cuenta que el bebe no se movia, daba golpecitos en mi tripita pero nada, no me preocupe mucho porque mi nene en esas fechas o no paraba o habia dias que no se movia mucho, pero aun asi me fui al hospital al dia siguiente.

Alli despues de una eco me dieron la noticia, mi nene ya no estaba conmigo, su corazoncito habia dejado de latir el mismo dia que me dijeron que fue una bajada de azucar. Nacio al dia siguiente por parto inducido, de nalgas y en hora y media.

Nosotros si hicimos autopsia y nos dijeron que dejaramos pasar tres periodos y que podiamos intentarlo de nuevo, porque mi bebe era tan pekeñito (solo 800 gramos con la placenta incluida) que despues de que naciera estaba igual que si no hubiera tenido un bebe, porque quede limpia y no hubo ni que cortar. El bebe murio porque no recibia alimento de la placenta, mi placenta se murio por trocitos y no le llegaba lo suficiente.

En mayo de ese mismo año me quede embarazada no sin problemas, empece a manchar en la semana 7 y tuve reposo todo el embarazo, el cual me controlaron mensualmente.

Despues de un ingreso de 3 semanas y tres mas en casa, nacio el tesoro mas bonito que tengo hasta ahora, mi hijo Nathan. Paso 11 dias en el hospital porque quiso salir 5 semanas antes de tiempo.

Ahora este pelirrojo de ojos verdes hara 19 meses el proximo dia 7 y corretea a mi alrededor dandome la alegria todas las mañanas cuando me levanto. Es tal esa alegria que ahora tambien estamos esperando un segundo bebe para el mes de enero.

No se si se adelantara y sera como su hermano, o nacera con su tiempo, pero se que despues de un mal trago viene una alegria.

Animo a todas, que a nuestros hijos no los vamos a olvidar nunca y tampoco los vamos a dejar de querer.

No sustituyes a un hijo por otro, porque eso es imposible, pero los que vienen despues te dan tantas alegrias y tanto amor que no hay manera de explicar esos sentimientos.

Muchos besitos a todas,

Beva (11+2)


 

Lo siento mucho de corazón

Hola chicas siento mucho lo que estais viviendo, me duele en el alma ver este post, no suelo hablar del tema, ya que me cuesta mucho, y encima hay gente que no te comprende y te dicen que porfavor no les agobies y les asustes, pero he visto que lo estais pasando francamente mal y queria dejaros mi testimonio.

yo no me quedaba embarazada, nos hicieron las pruebas a mi marido y a mi y estabamos los dos perfectos, hicimos varios ciclos de omifin, inseminaciones artificiales y luego fiv, en la primera fiv conseguimos 5 ovulos que fecundaron todos bien y me transfirieron dos, me quedé embarazada pero no superamos la barrera de las 8 semanas y fue un aborto, lo volvimos a intentar pq quedaban tres embriones congelados, me tranfirieron dos y quedé embarazada de mi niño, en la semana 20 me detectaron que tenia el brazo derecho mas corto y le faltaban dos dedos en la mano derecha, me hicieron una amniocentesis de urgencia y salió bien, fuimos al genetista y a otra segunda opinión, en esta ecografia vieron lo que ya os he dicho y creian intuir un problema en la espalda que aún no se sabía a ciencia cierta, el genetista nos dijo que seguramente el sindrome era cornelia del angel que suele venir asociado a un retraso mental... bueno pasé las dos semanas peores de mi vida, espero que no tener que pasar por circunstancias peores en toda mi vida... pq no se ni como viví ... al final decidimos con toda la información que teniamos interrumpir el embarazo en la semana 22, fue durisimo, pero la decisión estaba tomada, no hubo necropsia, a mi marido y a mi ni se nos ocurrió pedirla pq no sabiamos ni en que dia estabamos ni si era de dia o de noche... yo a la semana ya estaba trabajando, pero ni recuerdo haber trabajado, ni haber comido, es como si todo aquello fuera un sueño de estos en los que la vida pasa a camara lenta... nos hicieron los cariotipos y todo dio correcto, el genetista me dijo como a una chica por aqui abajo que era raro que volviera a pasar , pero que como ya me habia pasado pues tenía un 5% mas de probabilidad, pero que suele ser un problema del embrión, no de transmisión genetica de padres a hijos...

Bueno, al final decidimos ir a por el ultimo embrión congelado que nos quedaba... y volví a quedar embarazada de la que hoy es mi hija, una niña sana preciosa y muy risueña que tiene cuatro meses, no tube miedo de ir a por ella, no se que hubiera hecho en el caso de que otra vez me hubieran detectado que algo no iba bien, pero la verdad es que sentia que todo estaba bien esta vez, la otra estaba asustada desde el principio, igual son paranoias mias no se... tambien es verdad que a las ecografías yo iba que me temblaban las piernas... y despues lloraba de la ansiedad que había pasado cuando me iban diciendo que todo estaba ok, tambien me hicieron una eco morfologica en las 16 semanas y otra en las 20.

En cuanto al niño del que interrumpimos el embarazo, pues aunque mi niña agota como podreis saber no hay un dia que no me acuerde de el, y que no lo eche de menos... pero ya se que es algo con lo que tendré que vivir... y se que será así toda mi vida.

PAso por aqui a dejaros este testimonio, que si hay segundos embarazos buenos, y niños sanos aunque no haya sido así en otro embarazo, a daros muchos animos y a recomendaros un miniforo que está en el foro de "deseo tener un hijo" que se titula "NUEVA ILUSIÓN" allí todas las foreras o han interrumpido un embarazo por algun problema cromosomico, o malformaciones, o han perdido a sus hijos por algun problema nada mas nacer, y como podeis comprobar allí ya son muchisimas las mamis que han tenido un hijo sano despues de vivir esto tan duro.

Un abrazo chicas y buscar ayuda profesional si la necesitais, se que lo estais pasando fatal, pero no tengais miedo a la vida, la vida está para vivirla y hay que ir a por todas!

un beso muy fuerte


 

Hola

Cuando decidi quitarme el dispositivo nunca pense que quedaria embarazada tan pronto, para el 17 de octubre ya tenia 4 semanas de embarazo.
me llendo de alegria al saberlo deseaba tanto otro bb que Dios me bendigo al darmelo. cuando me realize mi tercer eco me dijo el Dr. que era niña,mire a mis esposo y le sonrei era lo que yo queria pues ya teniamos un vareoncito
a bb le tetectaron pie varo y una cardiopatia muy severa en el corazon.
me realizaron una c anmiosentesisi me le detectan sindrome Eduards
desconocia esa enfermedad nunca la habia escuchado, que dolor cuando supue
de sus complicaciones mi bb traia pie varo equino,cardiopatia cevera, malformacion en el pulmon,mano en garra.

Mi bb muere a la hora de nancida dios se la llevo muy rapido y se que gracias a el mi bb no sufrio como otros bebes que padecen de esa enfermedad y duran hasta 5 meses, por eso lado le doy a mi Dios las gracias infinitas, pero me siento triste
no tengo a mi Dalia conmigo, hace dos meses de su partida y la estraño mucho y paso las dias pensando de ke color serian sus ojitos ,como seria sus sonrisa,el color de su pelo, la amo mucho.

ahora quisiera de nuevo volver a embarazarme pero tengo miedo a que se pueda presentar el mismo problema ya que voy a acumplir 40 años no se cuanto tiempo tenga que esperarme pues me hicieron cesaria,.

un caluroso y respetoso saludo y admiracion a todas la mamis que como yo han sufrido la perdidad de su hijo..
Dalia Angely




 

Mis condolencias

por: yessiangel

Hola estuve leyendo tu caso mis mas sinceras condolencias..de verdad al igual que otras mamis yo soy tambien una mami con un niño que sufre de atresia esofagica tiene que esperar un poco mas paar su operacion he leido de otros casos que los han operado antes eso quisiera saber aun mas casos por favor escribanme.gracias


 

Atresia esofágica

por: mamatriste2010

Hola guapa.
Cuando estaba embarazada tuve una reunión con los cirujanos para que me explicaran la operación y me lo plantearon como un tema con buen pronóstico. Me dijeron que se hacen muchas operaciones de este tipo y que no tuviera miedo. Claro que en comparación con el resto de problemas que tenía mi bebé es normal.... He leído en otros foros que a los niños aprenden a comer con alguna dificultad pero que lo superan bien aunque algunos pueden necesitar más oepraciones.
Lo mejor es que hables con profesionales.
Besos y muchísima suerte


 

De momento, tengo que esperar a los estudios genéticos

por: aegithalos

En la Maternidad de Barcelona me han dicho que realizarán estudios a partir del adn del bebé (necropsia) y del líquido amniótico. Estos estudios tardan unos meses (no tendré los resultados hasta finales de agosto) y pueden salir varias cosas. Podría descubrirse la presencia de algún síndrome genético recurrente, lo cual querría decir que cada vez me pasará los mismo. En este caso, pues ya no tendría que decidir nada, estará claro que no podré volverlo a intentar, al menos con mis óvulos.
Puede salir que no haya ningún sindrome recurrente, pero eso no garantizará que no haya riesgo de otras malformaciones futuras.
La verdad es que ahora no sé nada, de momento sólo me planteo recuperarme de este golpe tan duro, he estado unos días que no podía para de llorar, sintiéndome una fracasada. Nos hemos ido unos días a las montañas a caminar, caminar...
No sé si lo volveré a intentar, una gran parte de mí tiene esperanzas y quiere hacerlo, otra parte se siente atemorizada e insegura. La verdad es que después de 3 fracasos me cuesta pensar en positivo. Estoy pensando pedir información sobre el DGP (diagnóstico genético preimplantacional), a ver si es posible que con esta técnica se minimicen los riesgos de problemas genéticos. Es una opción, otra opción sería recurrir a un óvulo o espermatozoide de donante; sería difícil tener un hijo que no tiene tus genes pero me han dicho que al pasar un embarazo lo sientes tuyo... Pero me da miedo que mi pareja pudiera no sentirse vinculada a un hijo que fuera de un donante masculino.
Yo preferí no ver a mi hijo, pensé que sería demasiado traumatico, pero mi compañero sí que lo hizo. Nos daba pena pensar que tenía que morir sin que sus padres se dignaran en mirarlo y tocarlo.
Después de los 2 abortos anteriores mi pareja y yo nos hicimos cariotipos y salieron normales.


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