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Plagiocefalia posicional-deformidades craneales en el lactante

 

Hola amigos, somos un grupo de padres con bebés afectados por plagiocefalia posicional, un aplastamiento de la parte trasera del cráneo debido a ,entre otras causas,los largos periodos que el bebé pasa boca arriba.

Si necesitan información, creen que su bebé puede estar afectado y no le han diagnosticado en pediatría de atención primaria puede visitarnos en

http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia/

Un saludo a todos y los mejores deseos para con sus bebés.

MJosé, esperanza123


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Mi hijo tuvo eso

A las amis primerizas, esto puede pasar por dejar mucho al bebe acostado y del mismo lado. aunque es beningno. Mi hijo de 6 años a los 4 meses se le notaba un lado trasero más aplastado por dormir del mismo lado después de descartar si no es nada grave como craneosinostosis o el cráneo se sella antes de tiempo carguen los lo mas posible acueste los del lado contrario ténganlos lo mas posibles sienta ditos en una silla tipo bumbo para bebés pequeños, no se agobien con el tema del casco, yo la pase muy mal ya que un neurocirujano y el radiólogo de acuerdo trataron de engañarnos diciéndonos que mi hijo tenía craneosinostosis y que se deformaría la cabeza y el cerebro y que tenía la espina bífida oculta y que no iba a poder caminar, ese día sentí morir pero la siguiente semana pedí otra opinión y se descubrió el engaño, a mi hijo al año de edad ya no se le notaba la cabeza aplastada y camino antes del año, quisiera llevarlo a que le diera una patada al Dr., gracias a Dios solo quedo en un gran susto mi hijo no uso casco ni nada, y mi esposo se río de mi, y me dijo eso te pasa por preocuparte y leer mucho en la internet,saludos.


 

Tener cuidado, quizas pueda ayudar a alguien

a mi nene le habían diagnosticado plagiocefalia posicional, pero no se mejoraba con el cambio de posición. hasta que consulte a otra neurocirujana en el hospital Garrahan y que al revisarlo le parecio que no era una simple plagiocefalia posicional. con un estudio que se llama radiografia, descubrió que no era posicional. por suerte la opero a tiempo a los 8 meses y se corrigo la deformidad. si no hubiera sido por la doctora Argañaraz Romina , se hubiera deformado mucho mas. me dijo que la plagiocefalia verdadera como tiene mi hijo es muy raro pero hay que descartarlo siempre.


 

Una pregunta...

Tengo una amiga que tiene un bebe de 7 meses y tiene la parte trasara del craneo aplastada... El pediatra le dijo que era por dormir boca arriba, pero en ningún momento le dijo que eso era irreversible, es más, creo que le comentó que ya se le pasaría...
Mi pregunta es:
¿Hay diferentes tipos de plagiocefalia???
¿Todos necesitan tratamiento????

Muchas gracias!!


 

Diferentes tipos de plagiocefalia

por: esperanza123

plagiocefalia: un lado de la parte trasera (occipucio) cabeza(aplastado, o el derecho o el izquierdo.

Braquicefalia:ambos occipucios aplastados, tanto el derecho como el izquierdo.

Todo depende de la gravedad de la deformacion, si es leve, moderada o grave, hasta los 5 meses se puede reposicionar al bebé, a partir de ese tiempo que la cabeza vuelva por si sola al sitio es cuestión del azahar, puede que sí puede que no, en EEUU hay foros de padres con bebes que no fueron tratados y ya son mayores y siguen con su aplastamiento. También depende de si la plagio era prenatal y acompañada de tortículis, o si es postnatal. Lo que es cierto es que en pediatria de atencion primaria el tema les es bastante pero que bastante desconocido. Nosotros reclamamos INFORMACION Y PREVENCION a nuestras autoridades sanitarias, pero les cuesta.
En EEUU este tema ya es totalmente "natural" ellos empezaron con la campaña "Pónle a dormir boca arriba" en el 1992, nosotros en el 2000, por eso aqui en España el tema es todavia infradiagnosticado y despreciado, pero por la falta de informacion y prevencion vamos a conseguir el record de niños aplastados. En fin, un lucha más.
Visita esta pagina www.plagiocefalia.com
Tambien te sera de ayuda a comprender la peticion de la recogida de firmas.
http//www.petitiononline.com/esp13368/petition.htm-l

MJosé Esperanza123


 

Sigo sin poder entrar!

me he inscrito pero igualmente no puedo ver nada,solo la pagina de inicio donde se ve un niño con el "casco" ¿como tengo que hacer para ver los mensajes,las fotos....?si me lo puedes explicar te lo agradeceria ya que como te conte tengo un bebe con ese problema,gracias.


 

No lo entiendo...

por: esperanza123

No se que te puede estar pasando, ¿tu te has registrado donde dice "registradme" en la pagina principal? Rellenando ese formulario no tendrias porqué tener ningún problema. Mucha gente se resgistra sin inconvenientes.

Si lo vuelves a intentar y no puedes mándame un mail a mi correo personal msenent@sg.uji.es
e intentaré ayudarte personalmente.

Hasta pronto.
MJosé Esperanza123


 

Hola esperanza123

tengo un bebe de 8 meses con plagiocefalia posicional,nacio con torticulis congenita y a causa de esto siempre tenia la cabeza hacia el mismo sitio como no nos advirtieron de que lo canviasemos de lado se le chafo un lado de la cabeza,ya no tiene torticulis,siempre lo ponemos del lado contrario y todo lo que podemos para que no apoye la cabeza ahora ya se mantiene sentado a mejorado muchisimo ya apenas se le nota,antes tenia hasta la cara un poco asimetrica ahora ya la tiene bien pero la parte de atras aunque ya no se lo nota casi aun la tiene algo chafada el pediatra le hizo una radiografia y dice es posicional que se le quitara solo,hemos ido a varios medicos incluidos traumatolo,cirujano infantil ,por la seguridad socila y de pago y todos coinciden en que se le quitara solo y que no son partidarios del "casco".
Como puedo hacerme miembro del grupo? he intentado entrar , me he inscrito pero algo hago mal ya que no puedo entrar,te agradeceria me expliques como lo devo de hacer.
Muchas gracias.


 

Tu historia es la nuestra...

por: esperanza123

Hola Noelia, la pequeña historia que cuentas es la de todos los miembros de plgiocefalia.
En la página veo que hay 1 miembro pendiente de suscripción, tal vez el propietario tarde una horas en aprobar dicha suscripción o unos minutos, pero para mañana seguro que ya puedes acceder.

Te esperamos en la página de plagiocefalia para compartir dudas, experiencias con pediatras, verdades y mentiras sobre plagiocefalia.

Mientras tanto puedes visitar la pagina www.plagiocefalia.com, seguro te será de gran ayuda.

Hasta nuevo contacto recibe un abrazo.

MJosé
Mamá de Máximo DOCgrad'03
Plagiocefalia Posicional Prenatal y tortícolis.


 

Recogida de firmas

Hola de nuevo, si quieren solidarizarse con la recogida de firmas que estamos llevando a cabo para que la Asociación Española de Pediatría junto con el Grupo de Estudio para la Prevención del Síndrome de Muerte Súbita en el lactante decida informar a la Comunidad Médica y a la sociedad en general de qué es la Plagiocefalia Posicional, como se trata y previene puede hacerlo en la dirección:

http://www.petitiononline.com/esp13368/petition.ht-ml

De momento ya contamos con 2.024 firmas.
Gracias por su colaboración y solidaridad.

MJose Esperanza123


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