Diagnostico de labio leporino:necesito consejos

El miercoles le diagnosticaron a mi bebe ( estoy embarazada de 21 semanas) labio leporino bilateral, me gustaría que alguién que haya pasado por esto me diese algún consejo y sobre todo necesito recomendaciones sobre el tratamiento que se que es quirúrgico.
Me gustaría saber que especialistas de maxilofacial hay buenos en España.

Hola, no te agobies.

Hola!
Yo tengo un bebe con labio leporino y fisura palatina. Ahora tiene tres meses y nos lo operan en junio. La verdad es que no hemos tenido ningun problema para comer asi q no te agobies es mejor de lo q te cuentan. Mi bebe hace vida nornal. Nosotros lo llevamos al doctor Tresserra en Barcelona. Y no ha dado muy buenas expectativas. Si puedes mira su pagina web y haz una primera visita con el. A nosotros nos explico todo el procedimiento de la operacines , la verdad te tranmite tanquilidad. Pero sobretodo no lo dejes pq el los opera de bastante pequeños para q no se les note la cicatriz.

Pq nosotros lo ibamos ha hacer por la seguridad social y aun estamos esperando q nos llamen. Tenemos 6 meses de lista de espera y si lo hacemos tan tarde no quedara bien.

Mi sobrina nacio con labio leporino

Antes de nacer nos informaron de que presentaba esta malformacion pero, nos dijeron que no nos podian asegurar el alcance. Mi hermano y su mujer decidieron seguir alante con la pitufa puesto que, mi abuelo tambien lo tenia y era casi inperceptible.
Cuando nacio la pitufita resulto tenerlo muy mal; tenia el labio abierto por los dos lados; los paladares estaban abiertos los dos; la naricita y la boca era todo uno...Era un poco engorroso porque la madre no le podia dar el pecho y las tetinas tenian que ser especiales y las pediamos a Alemania, sin problmas porque somos alemanes, aunq al principio no lo sabiamos y las pedian desde la farmacia, pero tenias qque tener la prevision de pedirlas antes de quedarte sin por el tiempo de espera desde que las pides hasta que las recibes...
Las operaciones las paso por la fe de Valencia, hay tiempo de espera pero, como ciertas operaciones se tienen que hacer en determinadas edades....pues siempre se las han hecho cuando le ha tocado. En el mismo cole va a un logopeda para que la enseñe a hablar bien, tras la operacion del paladar el cambio en el habla fue impresionanate, mejoro muchisimo. En su clase hay menos alumnos para que la profe le pueda prestar mas atencion...
Ahora tiene 5 añitos y esta muuuy bien, las operaciones no han acabado pero....es una niña muy bonita y perfectamente normal...
Siento haberte soltado la xapa jijijiji pero es para q t hagas una idea. Decirte que sus papas no se han arrepentido de nada y que ella es una personita muy muy normal.
Un besete y mucho animo.

Especialista fantástica

Tengo un familiar operada por la Dra. Mercedes Martín Pérez.
El trato y información a largo plazo muy seria y efectiva.
Sus tratamientos son muy actualizados y el resultado en mi sobrino espectacular. Creemos que es la persona con experiencia y actualizada en los ultimos tratamientos mundiales mejor que hay en España.
Espero que te sea de ayuda. Mi consejo es que vayas a conocerla y me digas algo. Suerte
La decisión del especialista que trate a tu niño es lo mas importante

Mi hijo ha nacido con labio lporino

AHORA MI NINO TIENE CASE 10 ANOS Y LE TOCA PONER UNA APARATO EN LA BOCA PARA COREGIR LOS DIENTES Y LA PARTE DEL PALADAR .
POR SUERTE LE OPERA LA DOCTORA MERCEDES MARTIN PEREZ Y ELLA EN SU COSULTA PRIVADA LE VA PONER LA APARATO PERO AHORA PASAMO POR MAL MOMENTO ECONOMICO Y MI HIJO LO PASA MAL EN EL COLE LA DOCTORA CONOCE A MI HIJO DESDE NACIMIENTO Y YO LA QUIERO MUCHO PORQUE PARA MI ES MI ANGEL Y ELLA TAMBIEN QUIRE A MI HIJO SE LLAMA BADI

Para zipi 24

Hola Zipi,
Tengo un nió con labio leporino y paladar hendido, me encantaría que le operase la Dr. Martín, pero no soy de Madrid. ¿A tu familiar le operaron por la seguridad social? ¿Tuvo que esperar mucho? Jo, me sería de gran ayuda saber todo el proceso. Si te apetece me escribes, por favor;
idufur2@yahoo.es
DE VERDAD QUE TE LO AGRADECERÍA UN MONTÓN

Una imagen vale mas que mil palabras....

Hola, soy papa de un nene d 5 añitos, que nacio con el labio leporino y paladar... `para quien este preocupado por el tema, le puedo enviar unas fotos de cuando nacio, he intentado pegarlas aqui pero no me ha dejado... y despues de la pimera operacion, que es la que mas se nota exteriormente, mi nene fue operado en la fe de valencia por el doctor Bonet..( impresionante el trato y el resultado...)
Mi correo es "tuttoo@hotmail.com"

Y ánimo, que cuando salgas de pasar la primera semana en el hospital despues d ela operacion........daras gracias a dios que solo haya sido una malformacion, y no un problema de salud, te lo aseguro!.....

saludos a tod@s......

Por favor

Me entere hoy que mi sobrinita que aun esta en el vientre materno, nacera con labio leporino, me gustaria ver las fotos de tu bebe, para quedar mas tranquila
muchas gracias
mi mail anita78@argentina.com

Labio leporino y paladar hengido

hola soy fabiana me olvide de ponerte mi correo para q me dejes las fotosla25_faby@live.com.ar

Labio leporino y palada engido

hola soy fabiana mama de un bebe de 2 meces el 12 de mayo lo operan del lebio y al año del paladar y tengo mucho miedo ,como son los cuidados despues de la operacion.gracias

Informacion

Hola mi bebe tiene dos meses y medio y todavía no lo operan, es posible que en dos semanas le hagan el procedimiento del labio. Pero hay algo que me preocupa es la operación del paladar. Como fue tu caso mandame fotos y cuentame como fue el proceso con tu bebe. mi correo es isabel_chinita@hotmail.com

Ya yo he pasado por eso y creo poder ayudarte

Hola, me hubiera gustado haber visto antes tu mensaje para ayudarte durante tu embarazo, pero a la fecha a la que estamos ya tu bebé ha nacido. SIn embargo, creo que puedo ayudarte (en la medida de mis posibilidades) de ahora en adelante.
Mi hija nació con fisura labio-palatina y ya ha sido operada del labio.
Lo primero que quiero decirte es que es muy importante que pongas a tu bebé en manos de un buen cirujano plástico, que te informes bien de la experiencia que tiene en estos casos el cirujano que va a operar a tu bebé.
Yo te recomiendo que intentes que te lo operen en Madrid, en el Hospital Niño Jesús o en el Gregorio Marañón donde existen excelentes cirujanos con muchísima experiencia en estos casos. Si quieres saber cuales son los pasos a seguir para conseguir que te lo operen allí ponte en contacto conmigo.
Como supongo que ya te habrán comentado los cirujanos que hayas visitado, lo primero que se opera es el labio (entre los 3 y los 6 meses aproximadamente), luego, en caso de que tu bebé tuviera fisura palatina, se le operaría el paladar (entre los 6 y los 18 meses, eso depende del protocolo que siga el equipo médico). Posteriormente, cuando tu hijo tenga unos 6 años un ortodoncista valorará si necesita de un injerto óseo en la encía en caso de que esta no presentase continuidad para evitar problemas de dentición. Y, casi siempre, cuando estos niños llegan a la adolescencia suelen necesitar de una rinoplastia. Se que todo esto, dicho así, de golpe y porrazo, asusta un poco, y lo se por experiencia, pero no te agobies, tú afronta las cosas según van llegando, paso a paso.
También te quiero comentar que existe una asociación de padres de niños con fisura labio-palatina llamada AFILAPA donde te pueden dar información.
Quiero que sepas que cuentas conmigo, en lo que pueda ayudarte, si tienes cualquier duda que yo pueda resoloverte o si tan sólo necesitas hablar, ponte en contacto conmigo. Tengo muchos consejos e información que darte que creo te serán útiles.
El mejor consejo que puedo darte es que disfrutes de tu bebé, que hagas oidos sordos a los comentarios malintencionados de la gente ignorante o mala que puedas encontrarte en la calle, que por desgracia existe, que no dejes de sacarlo de paseo y de tratarlo como a un bebé normal, porque eso es lo que es, un bebé totalmente normal con mucha sed de cariño, que por desgracia nació con una fisura que, afortunadamente, tiene solución.
Os mando un beso y un abrazo a ti y a tu bebé y os deseo mucha suerte en este camino que a las dos nos ha tocado recorrer con nuestros respectivos hijos.

Hola jessi

Soy irpi2, me he tenido que cambiar del apodo porque hacia bastante que no entraba en este foro y no me acuerdo de la contraseña, así que me he tenido que registrar con otro apado.
Bueno sobre todo darte las gracias por el mensaje y los ánimos.
Como bien dices me nene nació en Febrero, ahora tiene 4 meses, nació con labio leporino bilateral y paladar hendido.
Bueno gracias por la información.
Saludos.

Hola !!

Te digo, conozco casos, pero yo tube un problemilla de máxilo y me operó uno de los mejor cirujanos de la Com. Valenciana, (yo soy de Alicante ajajj) te digo su nombre:

Dr. Ramón Ots Feliciano
C/ Callosa de Segura Entlo. (Clínica Kranion)
Tlf: 965 13 11 30 Alicante

Yo por mi experiencia, es el mejor, tiene manos de santo, y si tienes Asisa te lo cubre. Espero te sirva. Besos.

Tani + Andrea 34 semanas

Mi marido tiene labio leporino

HOLA, ANTES DE NADA TODO MI ANIMO, Y NO PORQUE AL NIÑO LE PASE NADA MALO, SINO PORQUE TODAS QUEREMOS QUE VENGA PERFECTO Y A LA QUE NOS DICEN ALGO NOS APESADUMBRAMOS. COMO TE DECIA MI MARIDO TIENE LABIO LEPORINO Y UNOS MARAVILLOSOS 36 AÑOS. FUE OPERADO CUANDO TENIA NUEVE MESES EN LA CLINICA PRIVADA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA LLAMADA LA ROSALEDA, CLINICA QUE SIGUE FUNCIONANDO HOY EN DIA, Y A LA QUE YO FUI A HACER LA ECO DE 20 SEMANAS CON EL RADIOLOGO SR. CODESIDO, TODA UNA EMINENCIA.
CUANDO ME QUEDE EMBARAZADA NO HABIA TOMADO ANTES SUPLEMENTO DE ACIDO FOLICO Y LA UNICA PREGUNTA QUE HICE EN LA ECO DE 20 FUE SI EL NIÑO TENIA EL LABIO LEPORINO ... EL GINE ME DIJO QUE NO Y PORQUÉ LE PREGUNTABA ESO Y LE DIJE QUE ERA PORQUE MI MARIDO LO TENIA, IMAGINATE, NO SE LO HABIA NOTADO...... TE REPITO QUE TODAS QUEREMOS QUE LOS NIÑOS SALGAN SANOS Y SIN PROBLEMAS, PERO YO ESTABA MENTALIZADA A ASUMIR QUE EL NIÑO TRAIA EL LABIO COMO SU PAPÁ, Y NO ME SUPONIA NINGUN TIPO DE TRAUMA,. PUEDEN HACER UNA VIDA ABSOLUTAMENTE NORMAL, MI MARIDO ANTES Y DESPUÉS DE LA OPERACION SE ALIMENTO POR BIBERON Y FUE UN BEBE GORDITO Y MUY SANO. MUCHO ANIMO Y NO TE PREOCUPES, QUE ES UNA CUESTION MAS ESTETICA QUE DE SALUD. BESOS.

Hola

hola yo estoy pasando por lo mismo estoy con esa inquietud ya no se que hacer mi esposo tiene labio leporino tengo 6 semanas de gestacion y tengo mucho miedo que mi bebe tenga el mismo trauma al igual q el papa no todavia consumo el acido folico ni nada por el estilo, creo tu me entiendes por el problema que estoy pasando dame animos por favor bye besos...

Hola wapa

de que comunidad eres?Yo soy enfermera de quirófano, y trabajo com maxilos,entre otros,aunque en mi hospital no tocamos niños,solo adultos,pero te puedo decir que hacen birguerias,de verdad,en gente con problemas muy graves.Tu tranquila,que todo irá bien,que es algo frecuente,y que los especialistas en niños están muy acostumbrados a operaciones de este tipo.Actualmente se hacen cirugias que ni te cuento.Si eres de Catalunya te aconsejo San Juan de Dios o Teknon,tengo entendido que ahi hay muy buenos máxilos.Tranquila,que ee problema,actualmente tiene solución y apenas se nota despues.Suerte!!!

Hola

mira te puedo decir que mi esposo tiene un familiar con esa patología, hasta donde sé los operan de muy bebitos y luego dependiendo de la magnitud y de lo que hayan podido arreglarle en esa cirugía le realizan otras sucesivas a lo largo d ela niñez, pero eso va a depender exclusivamente del caso específico....

Ah, otra cosa á través de que exámen te diagnosticaron eso?, ecografía 4D?..

Besos....

Hola ¿cómo estás tú?

....cómo lo tomaste? te lo pregunto porque yo tengo antecedentes familiares directos....y es una duda para mí......bueno, si quieres hablar....te voy a esperar.

Y por cierto

normalmente los niños con labio leporino son super inteligentes. Ya sabes, la madre naturaleza es sabia...

De maxilofacial hay muchos buenos

en España. Peor en especial de pediatría creo que el serivico de La Paz es muy bueno