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Alguien tiene lupus?

 

hola,tengo lupus eritematoso desde hace ya cinco años, me gustaria si alguien tambien lo tiene me contara como le va,yo estoy tomando muchos medicamentos unos para el lupus y otros para los efectos secundarios,tengo osteoporosis artritis artrosis colesterol tensión alta depresión ,intento llevarlo todo con optimismo aunque me cuesta mucho.bueno besos y saludos a todos.


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Contactemonos

por: carmenv35

Hola que tal quiesiera contactarme contigo para saber como es el tratamiento que ofrece tu sociedad, es mas ya te di la invitacion al Face para poder conversar, a tu pronta respuesta


 

Hola

Hola soy nueva en,este foro, queria saber a ti te hicieron la pruba ana ? Mi me la hicieron y me dio positiva ahora me enviaron a ver al reumatologo, cuando te diagnosticaron lupus fue por medio a esa prueba?


 

Hola

yo tambien tengo lupus desde hace 12 años solo tomo prednisona y arelen hace poco me diagnosticaron fibromialgia y me dieron antidepresivos pero la verdad no los he tomado y solo estoy tomando las cosas con calma si tienes razon no es nada facil porque el lupus viene acompañada de muchos adornos,sabes ya vivo en guadalajara y tengo 6 años dentro de un protocolo biologico y gracias a DIOS me he sentido muy bien y tranquila por los examenes salen bien.
Nunca olvides que cada dia que amanecemos es un mensaje que aun nos necesitan aqui y que nuestra lucha diaria por sonreir aunque hasta la sonrisa duela es una huella que vamos a dejar para quienes nos rodean no se dejen vencer tan facil.Recuerda somos Guerreras invencibles


 

Hola chicas yo al parecer tengo eso muero de miedo

el año pasado me lo diagnosticaron tengo 15 años mi mama murio de eso cuando yo tenia 7 meses me hize los estudios de sangre & decia sospechoso mas no positivo pero cuando fui al medico dijo yazmin tiene lupus yo & mi papa nos quedamos sin palabras nuestra cara lo decia todo & fue donde el doctor cambio las cosas & dijo que otra paciente que se llamaba asi eso me confundio tanto pero para mi el lo hizo para tranquilizarme lo unico malo es que deje el tratamiento que era el aralen me dio mucha depresion trato de ser fuerte pero la verdad tengo miedo yo se que talvez este a tiempo & es mejor seguir adelante por eso esta vez tratare de ser fuerte & seguir mañana hare la cita de nuevo para ver que me dicen por favor quiero platicar con alguien que tenga lo mismo tengo mucho miedo ):


 

Hola yazminmtz

por: nina201073

Hola, entiendo completamente tu temor y depresión. Hoy tengo 39 años y me lo diagnosticaron cuando tenía 28, hasta ese momento yo nunca había oído nada acerca del Lupus. Lo primero que encontraron en los análisis fue que tenía artritis y la semana siguiente lupus. Tomando en cuenta lo que mencionas de tu mamá, debes saber que no todos los casos son iguales y que tener lupus no es una sentencia de muerte. Lo importante es detectarlo temprano y seguir al pie de la letra las indicaciones del médico. Permíteme opinar que el médico que te ha visto puede ser buen médico pero tiene que ser serio en lo que te dice y también entender lo que tú como paciente sientes al oír un diagnóstico que te duele en el corazón, decirte que son resultados de otra paciente no ayuda. Si no te sientes cómoda con ese doctor, como bien has hecho, lo mejor es consultar a otro, un buen médico es el que escucha y comprende por lo que a nivel físico y psicológico enfrenta el paciente. Te puede ser útil hacer una lista de tus malestares, síntomas y dudas para que puedas preguntarle todo al médico cuando vayas. Si te sientes muy desolada, triste, en un hueco negro... puedes acudir a un psicólogo, ellos ayudan mucho a los pacientes a sobrellevar enfermedades crónicas, yo he tenido varias depresiones y me han ayudad mucho.... no es de locos ver a un psicólogo. En cuanto al Aralen, también lo he tomado, a veces deja un sabor feo en la boca..luego de que te lo tomas... come algo dulcesito. Imagino cuánta falta te hace tu mamá. Gracias a Dios tienes a tu papá para acompañarte. Si quieres llorar hazlo, es bueno ser fuerte pero uno a veces necesita desahogarse. Mi médico me dijo vas a tener que cambiar un poco tu estilo de viday así lo hice y me tomé todas las pastillas que me dieron. Eso sí, toma tus pastillas, no las dejes nunca, por que sino la cosa se pone mal. El sueño de cualquiera es tener una salud perfecta, uno mira a la gente a su alrededor y piensa que todo el mundo está bien y uno es el único que está mal, pero no es así. Mucha gente lidia con distintas cosas. Las que tenemos lupus somos gente que se cuida mucho, por que se quiere y la quieren,. Si tienes Facebook hay un grupo que se llama Viviendo con Lupus ahí puedes recibir información y compartir con otros pacientes lo que les pasa, cómo se sienten. Un abrazo grande niña linda, valiente, te vas a cuidar mucho y lucharás por que te lo mereces. Bye


 

Hola nina201073

por: paqr04

Hola Nina! Leyendo tu respuesta me puse un poco sentimental...
Tengo 20 años y en Agosto del 2012 me Diagnosticaron Lupus aveces me deprimo mucho por tener esta enfermedad, por no poder ir a la playa (cosa que me encantaba) por tener que tomar tantas pastillas.. En mi caso el Lupus me ataco por la parte nefritico, estoy tomando CellCept 1000mg cada 12 horas y el Meticorten 25mg ahora me la proxima semana empiezo a tomar 15mg. Gracias a Dios segun mi Nefrologa y los resultados de Test de Sangre estoy mucho mejor.
Aunque aparte de todo esto Tambien tengo Ovarios Poliquisticos, aunque aun no me los he tratado tengo mucho miedo que en un futuro no pueda salir embarazada. pues ya que lo principal para tratarlos son las Anticonceptivas y pues como ya sabemos, Un paciente con Lupus no puede consumir anticonceptivos. y Bueno, la semana atras empece a ir con una Psicoterapeuta para mejorar un poco estas etapas depresivas. Pues que es uno de los factores que hacen que me active la enfermedad. Saludos.


 

Te apoyo

por: carmenv35

Holitas yo tb tengo les, hace 5 meses me lo detectaron gracias a dios mi nefrologo me dice que vamos bien, lo que me dice es que no me estrese Bueno soy de Peru Cualquier cosa me escribes y estamos en contacto


 

Hola

yo tengo lupus diagnosticado desde el 2007 y ahi que ser muy optimista en ese momento (debut) fue fatal por q me dio poliascitis tenia practicamente todos lo organos comprometidos me quede calva y mi piel llena de salpullidos despues de e sto le he puesto muchas ganas y todo ha sido "normal" ya tengo un hijo de 3 años sano hermoso uqede embarazada en 2009 lo importante es la actitud q tomemos frente a la enfermedad! en estos momentos tengo el lupus activo necesito saber q me recomiendan para lo de la piel q es lo q mas me afecta en el 2007 me dio nefritis lupica ya todo esta mejor con mi riñon tengo que vivir muchos años porq tengo q ver crecer a mi hijo y a mis nietos ANIMO si podemos vivir con lupus no,o odiemos amemoslo aunque nos cueste pero amandolo el se porta mejor por que aprendemos a vivir con el! bendiciones y de esta salimos con nuestro esposo lupus!!!


 

Hola

Sabes? a mi me diagnosticarón con Lupus hace aprox 1 año y 8 meses y se que es muy dificil, da mucha tristeza que nuestras vidas tengan un cambio tan radical, pero te voy a compartir algo, es súper importante la buena actitud, sabes? en mis últimos estudios me dijeron que el lupus esta inactivo lo cual me hizo muy feliz. Yo siempre he confiado mucho en Dios hubo dias terribles porque inclusive a mi familia le dijeron que hiciera tramites funerarios ya que se paralizo el higado y tenia hemorragias, asi que mucho ánimo mucha fe es lo primordial que tus pensamientos sean de salud, mucha oración es dificil pero si se puede


 

Yo , tambien tengo lupus

HOLA! Julia, por lo que cuentas se te complican algunas cositas mas . A mi me lo diasnosticaron hace un año aunque por lo visto llevare algunos años con el sin que me lo encontraran , algunos problemas de hueso , anemia cronica enfin .Mi doctora me aconsejo hace unos meses que hiciera yoga aunque de forma moderada con los ejercicios para ayudar a no atrofiarme me esta yendo bien no me noto con esa rigides que tenia . mira se que es facil decirlo pero intenda de una forma u otra no estar deprimida porque eso nos afecta mucho . espero que este año nuevo te traiga , mucha alegria y fuerzas para seguir adelante . HASTA PRONTO ....ANA


 

Conociendo el lupus

Hola soy nueva en este foro... y me parece super interesante me ayudado mucho.. me acaban de diagnosticar lupus tengo 25 años y estoy casada desde hace algunos meses, la visita al medico fue para empezar la planificacion pero coincidencialmente iniciaron los sintomas y me diagnosticaron esta horrible enfermedad que aun estoy entendiento y que me asusta. Quisiera saber si alguien me puede informar sobre como es el inicio de la enfermedad y si voy a poder ser madre pronto? gracias


 

Nuevo tratamiento esperanzador

por: mifer17

Hace algunos meses fui diagnosticada de LES como comente en el mensaje anterior, acudi al medico y dos medicos distintos me dieron el tratamiento tradicional corticoides e inmunosupresores entre otros super fuertes para el cuerpo, yo no deseaba tomar esos medicamentos pues deseo ser madre pronto y se que con esos medicamento tan fuertes era dificil... busque varias opciones hasta que encontre vivio en Ecuador y viaje al Peru en donde encontre un medico super bueno que a parte de combatir el LES cuida de todo los organos qeu estan siendo afectados te coloca unas vacunas en un suero me he colocado el primer suero hace 3 dias me siento muy bien sin ningun sintoma ni dolor y he dejado completamnete los medicamentos a parte me ha dicho que no hay problema en ser mama pronto...

Ojala les de algo de esperanza y fe que es lo mas importante


 

Tratamiento en perú?

por: nina201073

Hola, soy peruana y vivo en Perú y nunca he escuchado de ningún médico aquí que cure el lupus y hasta donde sé, no tienen cura, pero si tratamientos que nos ayudan mucho. Cómo se llama el médico? Tiene página web? Dónde queda el ... Gracias


 

Dr. peru

por: mifer17

Hola si tienes toda la razon no hay cura para el lupus desgraciadamente, y efectivamente es un tratamiento que ayuda a llevar una vida normal sin necesidad de tantos medicamentos como el tratamiento tradicional, se trata de unas vacunas que se colocan de acuerdo a la gravedad de cada paciente y a mi hasta a hora me esta funcionanado. El doctor se encuentra en Zarumilla es la Clinica Sanjinez.


 

Avances

por: mifer17

Llevo dos semanas de haber recibido el tratamiento y sin tomar medicamento y no tengo ningun sintoma de lupus estoy feliz... mi proximo viaje al medico es el 24 de este mes les cuento como avanza..


 

El lupus tiene cura y tratamiento

por: trinis2

Hola, yo también fui diagnosticada con lupus erimatoso sistémico cuando tenía 16 años de edad. Comenzé con síntomas como dolor agudo de huesos y la mariposa erimatosa que se forma en la cara. Fui tratada con corticoides en un principio y luego de recuperarme de estos síntomas, me dieron un tratamiento que es relativamente nuevo y que consiste en inmunosupresores que controlan la enfermedad, además de tomar calcio y vitamina D por la descalcificación que producen los corticoides y porque es necesario ingerir cierta cantidad de esta vitamina que es la que nos proporciona la exposición al sol, lo cual no es posible debido a la enfermedad. Aparte de tener que tomar estos dos últimos remedios y de no poder tomar sol ni exponerme a situaciones de estrés, llevo una vida totalmente normal. En cuanto a la posibilidad de tener hijos, no te preocupes, sólo debes tomar más precauciones y hacerte más controles con tus doctores que la gente que no tiene esta enfermedad.
Ánimo!


 

Mas tranquila

por: mifer17

Muchas gracias es muy valioso que puedas compartir tu experiencia, pues al inicio uno se asusta por desconocimiento pero sabiendo que hay personas que pueden llevar adelante una vida sin mayores dificultades es reconfortante saber que tambien lo puedo lograr......gracias


 

Hola si hay cura para el lupus

que tal yo desde los 19 años me diagnosticaron lupus, y un sin fin de enfermedades mas actualmente tengo 28 me cure gracias a la técnica de autohemoterapia. checa este video

no se de donde seas pero si eres de México ya la hiciste

http://www.youtube.com/watch?v=1I8EAdlIzFM esta tecnica me curo, hoy vivo muy bien. si tienes dudas contactarme

saludos


 

Hola saludos me podrian decir algo?

por: morri38

hola fijate que en internet esta un doctor de rio de janeiro que esta inyectando la sangre a muchos pacientes desde hace añossss y ha logrado la cura total de muchas enfermedades, el dice que es increible lo que hace este sistema al elevar el sistema inmunologico 4 veces de potencia y logra con varias sesiones de una vez por semana 10 ml de sangre o 5ml segun el caso, crear macrofagos que son como pacman que se comen todo lo malo de la sangre y limpian todo tu cuerpo de todo de cancer, de bacterias, de virus, dejandote nuevo. No lo hecho me da un poco de miedo porque no es una tecnica conocida pero tu que ya la usaste nos podrias platicar que sentiste despues de las 8 horas de inyectarte que es lo que tarda el sistema inmunologico en potencializarse?, no te sientes mal o al contrario te sientes super bien!!!.Por favor dinos tu experiencia gracias y mil bendiciones
les voy a dejar a todos el link para que lo vean esta super completo y se ve que es increible!!!
http://www.youtube.com/watch?v=OpmSHI42k80


 

Respuesta

En que ciudad vives, talvez tenga algo que puede ayudarte
edwingon@hotmail.om


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