Foro / Salud

Alguien tiene lupus?

Última respuesta: 1 de mayo de 2018 a las 23:50
M
maki_8091520
27/7/05 a las 22:58

hola,tengo lupus eritematoso desde hace ya cinco años, me gustaria si alguien tambien lo tiene me contara como le va,yo estoy tomando muchos medicamentos unos para el lupus y otros para los efectos secundarios,tengo osteoporosis artritis artrosis colesterol tensión alta depresión ,intento llevarlo todo con optimismo aunque me cuesta mucho.bueno besos y saludos a todos.

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N
nila_9133141
29/7/05 a las 14:50

Hola maikaprat
yo tengo lupus desde hace 18 años, y realmente lo pasé muy mal al principio, pero después de ese primer brote estoy en remisión,sigo mi medicación y lo llevo bien,la verdad.Tienes que ser fuerte, no es una enfermedad fácil, pero se puede hacer vida normal, aunque recuerda que todos los lupus son distintos en unas personas y otras.¿De dónde eres?Espero seguir en contacto contigo.

M
maki_8091520
29/7/05 a las 22:11
En respuesta a nila_9133141

Hola maikaprat
yo tengo lupus desde hace 18 años, y realmente lo pasé muy mal al principio, pero después de ese primer brote estoy en remisión,sigo mi medicación y lo llevo bien,la verdad.Tienes que ser fuerte, no es una enfermedad fácil, pero se puede hacer vida normal, aunque recuerda que todos los lupus son distintos en unas personas y otras.¿De dónde eres?Espero seguir en contacto contigo.

Hola rosam7
Hola rosam no sabes cuanto me alegro saber de alguien que lleve tanto tiempo con el lupus y además le vaya tan bien, el caso es que somos cuatro hermanas y dos tenemos lupus, a mi hermana mayor se lo detectaron muy tarde,cuando le habia afectado a casi todo el organismo,tiene muchas operaciones,de las muñecas de la tiroides ,le han quitado el utero,además de todo lo que tengo yo y muchas más cosas,no te digo todo por ahora porque seria muy extensa,por eso yo ademas de estar preucupada por ella lo estoy por mí,porque pienso que me puede pasar lo mismo,aunque estoy muy bien medicada y por ahora lo que tengo es muchos dolores y cansancio,yo soy de barcelona.cuentame un poco de ti y como te sobrevino a el lupus.A mi me lo detectaron despues de una pericarditis y una inflamación de higado.bueno espero tu contestación.besitos

N
nila_9133141
30/7/05 a las 13:51
En respuesta a maki_8091520

Hola rosam7
Hola rosam no sabes cuanto me alegro saber de alguien que lleve tanto tiempo con el lupus y además le vaya tan bien, el caso es que somos cuatro hermanas y dos tenemos lupus, a mi hermana mayor se lo detectaron muy tarde,cuando le habia afectado a casi todo el organismo,tiene muchas operaciones,de las muñecas de la tiroides ,le han quitado el utero,además de todo lo que tengo yo y muchas más cosas,no te digo todo por ahora porque seria muy extensa,por eso yo ademas de estar preucupada por ella lo estoy por mí,porque pienso que me puede pasar lo mismo,aunque estoy muy bien medicada y por ahora lo que tengo es muchos dolores y cansancio,yo soy de barcelona.cuentame un poco de ti y como te sobrevino a el lupus.A mi me lo detectaron despues de una pericarditis y una inflamación de higado.bueno espero tu contestación.besitos

Para maika
hola,te he mandado un mensaje por privado,es el primero que mando,ahí te cuento un poco mi historia, contéstame vale.Besitos

M
maki_8091520
30/7/05 a las 15:19

No, no lo conozco
hola ana, no conozco a esa persona,puedes darme algun dato más sobre ese doctor?gracias.

O
odet_9442030
21/8/05 a las 21:15
En respuesta a maki_8091520

No, no lo conozco
hola ana, no conozco a esa persona,puedes darme algun dato más sobre ese doctor?gracias.

Dr font
Hola guapas, yo si conozco a este médico, porque por desgracia he sido paciente suya. Yo no tengo lupus sino otra enfermedad que segun palabras del propio Font es la prima hermana del lupus. El es jefe de enfermedades autoimnunes del hospital Clínico de Barcelona. Un buen médico y sobretodo un buen especialista, que no hay muchos

N
nayab_6002836
22/5/06 a las 20:32

Tengo lupus
HOla,
Tengo lupus desde hace 12 años, me lo diagnosticaron con 9 años y desde entonces he vivido con ello. Por mi experiencia en esto, te diré que no es fácil, pero tampoco es imposible llevarlo con humor y optimismo. Durante muchos años me negué a reconocer que tenía un problema, una enfermedad. incoscientemente trataba de demostrarme a mi misma que era autosifuiciente y que no me hacía falta la comprensión de nadie, pues lo peor de esta enfermedad es la falta de comprensión de la gente que te rodea.
Pero después de muchos años me dí cuenta de que esta actitud era un error. Lo primero que tienes que hacer es tratar de que la gente que te rodea, tu familia y tus amigos más allegados te comprendan, para ello puedes facilitarles información sobre el lupus, pero adémás deberás dirigirte abiertamente a ellos para explicarles como te sientes. No se trata sólamente de econtrarse mal físicamente, que no es poco, sino psicológicamente. Mi mayor problema era que me sentía muy sóla, nadie era capaz de comprender la desmoralización ni la flata de autoestima que tenía, tampoco que me cansase más que el resto de la gente ni que no tuviese el mismo aguante físico que ellos y, todas estas cosas van haciendo que te encierres cada vez más en tí misma. En estas condiciones no es fácil seguir con el ritmo de vida, pero no imposible.
el año pasado, por estas fechas, tuve una serie de problemas que me llevaron a una situación de estrés muy fuerte, que me provocó un rebrote, esto además me condujo a una depresión muy fuerte, a tener cada día menos ganas de vivir y a verme a mi misma como a un monstruo. Sin embargo un día decidí romper con el circulo de depresión en el que estaba sumergida. Cambié de aires, busqué nuevas actividades, que me mantuviesen entretenida y me hiciesen sentrime bien conmigo misma. Desde entonces procuro saborear bien cada momento agradable que me da la vida y cada alegría; pero sobre todo me dí cuenta de que yo sóla no puedo (en realidad no sólo los paciente de lupus necesitan de alguien más, todo el mundo lo necesita), decidí refugiarme en el cariño de la gente que me quiere: mis padres, mi novio, mis amigos... Sólo una vez que acpeté mi problema y expuse a mi gente mis sentimientos, logré salir adelante.
NO te voy a mentir,sigo teniendo días en los que pienso que no puedo más, en los que estoy tan cansada que no tengo gangas de hacer nada y en los que veo todo negro. Pero también he aprendido a apreciar la vida, a darme cuenta de que hay cosas peores y que esto sólo es una pequeña barrera, que nosotras tenemos que saltar para continuar nuestro camino, el camino de la vida.
Espero que mi experiencia te sirva de algo
un saludo

A
airi_8443760
2/6/06 a las 20:28

Yo tengo lupus
Me llamo Mercedes y apenas tengo 3 meses que me diagnosticaron lupus y la verdad es k no ha sido nada facil, despues de muchos estudios por fin dimos con la causa de mis males. Mi vida paso de ser normal a complicarce mucho, deje de hacer lo k antes hacia, y lo peor de todo, me deprimi mucho y fui viendo como mi cuerpo se deformaba popco a poco gracias a los corticoides k tomo. A veces siemto k ya no puedo mas, pero no me keda de otra mas k hecharle muchas ganas y tratar de salir adelante.

D
dinka_6969559
7/6/06 a las 14:53

Yo también tengo lupus
Hola a todas!! tengo 25 años, me diagnosticaron el lupus eritematoso sistémico hace 2 años, mi vida cambió mucho....me deprimi bastante deje de cuidarme, subi de peso, me salieron estrías, pero la verdad tengo que decir que ahora me encuentro mucho mejor, me han bajado la dosis de cortisona y tomo 1 pastilla de dolquine, desde hace 3 meses,he recuperado la línea y ahora me estoy empezando a cuidar, gracias a mi familia y al trabajo, estoy recuperandome, lo peor que llevo es no poder coger sol, me encanta ir a la playa y tirarme en la arena.Me han dicho que si uno está dispuesto a pensar en positivo todo nos irá mejor, las enfermades están en la mente y nosotras controlamos todo los que nos pasa.Bueno este mensaje es para dar un poco de animos a todas...cuando te sientas mal pq no puedes moverte de la cama...mirate al espejo y piensa en positivo...mimate y verás como el día te irá mejor...Un besote

A
airi_8443760
26/6/06 a las 19:27
En respuesta a dinka_6969559

Yo también tengo lupus
Hola a todas!! tengo 25 años, me diagnosticaron el lupus eritematoso sistémico hace 2 años, mi vida cambió mucho....me deprimi bastante deje de cuidarme, subi de peso, me salieron estrías, pero la verdad tengo que decir que ahora me encuentro mucho mejor, me han bajado la dosis de cortisona y tomo 1 pastilla de dolquine, desde hace 3 meses,he recuperado la línea y ahora me estoy empezando a cuidar, gracias a mi familia y al trabajo, estoy recuperandome, lo peor que llevo es no poder coger sol, me encanta ir a la playa y tirarme en la arena.Me han dicho que si uno está dispuesto a pensar en positivo todo nos irá mejor, las enfermades están en la mente y nosotras controlamos todo los que nos pasa.Bueno este mensaje es para dar un poco de animos a todas...cuando te sientas mal pq no puedes moverte de la cama...mirate al espejo y piensa en positivo...mimate y verás como el día te irá mejor...Un besote

Hola
Me da mucho gusto k ayas podido superar todo lo k esta enfermedad te deja.Para mi ha sido dificil pero parce k porfin recupero mi vida poco a poco.Me gustaria platicar mas contigo, claro si tu kieres.
Saludos,Mercedes.

M
maki_8091520
27/6/06 a las 22:01

Gracias
Hola a todas y gracias por vuestras muestras de apoyo y ánimo,veo que no estoy sola en este camino de dolores, que me ha tocado vivir pero claro,cuando una está enferma cree que su enfermedad es la peor,y desgraciadamente,hay cosas mucho peores,pero me ha tocado vivir esta y tengo que aceptarla ,aguantarla,y esperar a que descubran algo algun día que la cure,siento no haberos contestado antes,pués he estado un tiempo de bajón con depre que no se me va y no tengo ganas de nada,siento que el tiempo pasa y no hay mejoría ninguna y eso me pone más mala,bueno no quiero desanimaros,porque se que vosotras tambien lo estareis pasando mal,lo importante es sentirse apoyada por la familia y sentirse comprendida a veces más por los médicos,pués se siente una impotente ante tanta incomprensión.Gracias a todas besitos

V
vijay_6748211
26/4/07 a las 16:27

Tras 30 años de enfermedad y luego de ser desahuciada petrita vence el lupus eritematoso con plantas
México, D.F. - Viernes 6 de Abril de 2007
MILENIO
¡Ha valido la pena!

Petrita tras lidiar toda su vida con el Lupus eritematoso y con el único deseo de morir, encontró en el suplemento ecológico Tierra Baldía la receta herbolaria de baño herbal contra esta incurable enfermedad.

Lupus eritematoso, la enfermedad más terrible que existe, asegura doña Petrita tras lidiar toda su vida con este doloroso padecimiento. Cuatro años atrás, en octubre de 2003, desahuciada por los mejores especialistas de conocido y moderno centro médico de la ciudad de México y con el único deseo de morir, Galo, su esposo, encontró en el suplemento ecológico Tierra Baldía la receta herbolaria de baño herbal contra esta incurable enfermedad.

Los riñones de Doña Petrita habían dejado de funcionar y lo último por hacer era la diálisis, pero ella había decidido regresar a su casa en su natal Huasca, Hidalgo a esperar el final. Cuando su esposo le insistió en hacer el viaje a Tlaxcala para buscar al biólogo Miguel Ángel Gutiérrez Domínguez, quien hacía las recetas para la publicación ambiental, ella demandó que la dejara en paz, que toda ella era un dolor, que por sólo un momento entendiera por lo que ya había pasado toda su vida.

La insistencia de Galo tuvo efecto y ella aceptó hacer el viaje. En una sábana la recosté en el asiento de atrás del coche , comenta él, pero no pudieron encontrar al biólogo; alguien en la televisión de Tlaxcala les dio el número telefónico de Yola, la esposa, quien les aseguró que sí podían ayudarla. Regresaron a casa con esa esperanza y con un baño herbal, que fue con lo que empezaron a sanar las llagas y a desinflamar las articulaciones de Petrita.

Después de dos años y medio de tomar el tratamiento alternativo, el lupus en Petrita está controlado. Los últimos estudios, del miércoles 14 de febrero del presente año, lo confirman, además de su sonrisa, vitalidad y entusiasmo; sus riñones están funcionando prácticamente como los de una persona sana, está en su peso ideal y con una presión de 120-80. Su vida dio un giro, cambió; la inflamación y amoratamiento de articulaciones, la sensación de quemarse por dentro, desapareció.

Los vecinos se sorprendieron de la recuperación, las recomendaciones del tratamiento alternativo del biólogo se esparcieron y en enero de este año, tras meses de planeación, Petrita y Galo abrieron la Herboristería Internacional, sucursal Huasca.



De visita en Huasca

El 14 de febrero, junto con Miguel Ángel y Galo, quien nos alcanzó en Apizaco, Tlaxcala, viajamos a Huasca, en mi caso para conocer a Petrita, para acompañarlos en los cuatro días maratónicos de consultas herbolarias y para constatar el efecto en cascada que produjeron las publicaciones del Botiquín Herbolario en el entonces Tierra Baldía.

En listas, muy bien organizadas, de en promedio 30 personas, citadas desde las 8 de la mañana, y con una larga lista de espera para la visita del biólogo Gutiérrez para el siguiente mes, acuden con diversos padecimientos, desde sinusitis, falta de apetito e infección de vías respiratorias en niños, gripes, problemas de riñones, artritis, problemas de ácido úrico, mujeres con miomas, casos de leucemia, de diabetes y cáncer, entre otros.

Los buenos resultados poco a poco se van dando. Por supuesto, el mayor éxito en Huasca, hasta ahora, es la recuperación y control del lupus de Petrita, hoy atendiendo la herboristería, organizando las demandadas citas, llamando por teléfono a la gente, sacando copias, haciendo y organizando expedientes, acomodando los productos y surtiendo las recetas que elabora Miguel Ángel. Una mujer que no para.

Las salidas de la tienda fueron todos los días después de las 10 de la noche, y con el frío que calaba nos íbamos a la casa de Galo y Petrita, y ahí seguía con la preparada de la cena para atendernos como reyes y reina. Las sobremesas después de las 11 y en adelante fueron una verdadera delicia. La charla, las experiencias y las risas que se mezclaron con el cansancio de un arduo día de trabajo. Pero las expresiones de satisfacción por la ayuda dada a la comunidad eran la perfecta culminación.

Personas que fueron estafadas por médicos y por charlatanes que decían tener conocimiento de la medicina tradicional y alternativa, han encontrado en el biólogo Miguel Ángel un trato digno, respetuoso y de amistad, pero sobre todo, alguien sincero que sí sabe de plantas, de sus usos y aplicaciones.

A doña Celestina, enferma de diabetes, sus doctores ya le querían amputar su pie. La indicación es bajar los niveles de azúcar con los tés de la Red Mexicana de Plantas Medicinales y Aromáticas (REDMEXPLAN).

Lesly, de tres años, por fin tuvo una noche de buen descanso, con tés, chochitos y una vaporización; aquel ronquido que al menos a su mamá, Hortencia, no dejaba dormir, desapareció: luego, luego se vieron los resultados.

Con tres tumores de tamaño considerable, Juanita estaba ya lista con su pase para la cirugía en la que le quitarían la matriz; después de cuatro tratamientos, sus últimos estudios comprobaron su buen estado de salud.

Los riñones de don Juanito ya no funcionaban por lo que se iba a diálisis, pero a través de Petrita recurrió a Miguel Ángel para escuchar una última opinión, y con su primer tratamiento logró orinar sin ayuda de las sondas.

No se trata de magia, es resultado de más de 25 años de estudio de las plantas de nuestro país y del extranjero, de sus usos y aplicaciones.

Pame Tajonar. Nueva Tierra Baldia. Milenio.
La autora es consejera ciudadana titular por el estado de Puebla en el Consejo Consultivo Nacional para el Desarrollo Sustentable de la Semarnat y secretaria ejecutiva del Consejo Estatal de Ecología de Puebla


Derechos Reservados Grupo Editorial Milenio 2006

RED MEXICANA DE PLANTAS MEDICINALES Y AROMATICAS S.C.
REDMEXPLAM. Herboristería Internacional La Naturaleza
Ignacio Zaragoza No. 102, Apizaco, Tlax.
C.P. 90160 México
Tel. 01 241 41 85 100
redmexplam@hotmail.com

R
riya_8452789
27/4/07 a las 13:06

Tengo miedo
tengo miedo de tenerlo, tengo los factores reumatoides y el ANAS bien, pero tengo todos los sintomas y la mancha en la cara tipo mariposa, me van a hacer otra analítica a ver, puedo tenerlo?

A
alcora_6389043
2/6/07 a las 15:15
En respuesta a nayab_6002836

Tengo lupus
HOla,
Tengo lupus desde hace 12 años, me lo diagnosticaron con 9 años y desde entonces he vivido con ello. Por mi experiencia en esto, te diré que no es fácil, pero tampoco es imposible llevarlo con humor y optimismo. Durante muchos años me negué a reconocer que tenía un problema, una enfermedad. incoscientemente trataba de demostrarme a mi misma que era autosifuiciente y que no me hacía falta la comprensión de nadie, pues lo peor de esta enfermedad es la falta de comprensión de la gente que te rodea.
Pero después de muchos años me dí cuenta de que esta actitud era un error. Lo primero que tienes que hacer es tratar de que la gente que te rodea, tu familia y tus amigos más allegados te comprendan, para ello puedes facilitarles información sobre el lupus, pero adémás deberás dirigirte abiertamente a ellos para explicarles como te sientes. No se trata sólamente de econtrarse mal físicamente, que no es poco, sino psicológicamente. Mi mayor problema era que me sentía muy sóla, nadie era capaz de comprender la desmoralización ni la flata de autoestima que tenía, tampoco que me cansase más que el resto de la gente ni que no tuviese el mismo aguante físico que ellos y, todas estas cosas van haciendo que te encierres cada vez más en tí misma. En estas condiciones no es fácil seguir con el ritmo de vida, pero no imposible.
el año pasado, por estas fechas, tuve una serie de problemas que me llevaron a una situación de estrés muy fuerte, que me provocó un rebrote, esto además me condujo a una depresión muy fuerte, a tener cada día menos ganas de vivir y a verme a mi misma como a un monstruo. Sin embargo un día decidí romper con el circulo de depresión en el que estaba sumergida. Cambié de aires, busqué nuevas actividades, que me mantuviesen entretenida y me hiciesen sentrime bien conmigo misma. Desde entonces procuro saborear bien cada momento agradable que me da la vida y cada alegría; pero sobre todo me dí cuenta de que yo sóla no puedo (en realidad no sólo los paciente de lupus necesitan de alguien más, todo el mundo lo necesita), decidí refugiarme en el cariño de la gente que me quiere: mis padres, mi novio, mis amigos... Sólo una vez que acpeté mi problema y expuse a mi gente mis sentimientos, logré salir adelante.
NO te voy a mentir,sigo teniendo días en los que pienso que no puedo más, en los que estoy tan cansada que no tengo gangas de hacer nada y en los que veo todo negro. Pero también he aprendido a apreciar la vida, a darme cuenta de que hay cosas peores y que esto sólo es una pequeña barrera, que nosotras tenemos que saltar para continuar nuestro camino, el camino de la vida.
Espero que mi experiencia te sirva de algo
un saludo

Me dianosticaron lupus
hola me llamo sandra tengo 35 años y me dinosticaron lupus me gustaria estar en contacto con alguien que tenga lo mismo que yo para sentirme apollada tu tenes muchas fuerzas y eso es lo que yo presiso espero que me contestes besos y suerte

B
berna_6138241
10/6/07 a las 12:19
En respuesta a maki_8091520

No, no lo conozco
hola ana, no conozco a esa persona,puedes darme algun dato más sobre ese doctor?gracias.

Dr. font tienes algun consejo?
Hola me llamo Lory soy una chiaca Italiana que vive en Barcelona.
Acabo de leer tu mensaje del forum ..
Sabes algunos buenos centros para curarse en Barcelona?
Yo ahora estoy en Italia vino de vacaciones y como no me encuentro bien me toca quedarme aqui, pero bueno me gustaria volver a Espana y en el mientre saber a donde puedo encontrar asistensia.
Has contactado ese medico?

Espero tener tus noticias.

Te deseo un domingo estupendo.

Loredana

A
an0N_866163899z
21/6/07 a las 18:32

Hola tengo lupus desde hace 17 años
HOLA A TODOS ME DIAGNOSTICARON LUPUS CON 9 AÑOS CUANDO AUN CASI NO SE SABIA LO QUE ERA MIS PADRES SE ASUSTARON BASTANTE PORQUE LES PARECIO ALGO MUY RARO PERO LA VERDAD ES QUE LLEVO 17 AÑOS SIN DARME UN BROTE NI FIEBRE NI UN SOLO RESFRIADO GRACIAS A DIOS, OJALA SIGA ASI.
ME GUSTARIA PODER AYUDAR A PACIENTES CON LES Y DARLES ANIMOS, SI TENEIS CUALQUIER DUDA NO DUDEIS EN PONEROS EN CONTACTO CONMIGO, UN BESO

P
penka_5384483
25/6/07 a las 18:33
En respuesta a an0N_866163899z

Hola tengo lupus desde hace 17 años
HOLA A TODOS ME DIAGNOSTICARON LUPUS CON 9 AÑOS CUANDO AUN CASI NO SE SABIA LO QUE ERA MIS PADRES SE ASUSTARON BASTANTE PORQUE LES PARECIO ALGO MUY RARO PERO LA VERDAD ES QUE LLEVO 17 AÑOS SIN DARME UN BROTE NI FIEBRE NI UN SOLO RESFRIADO GRACIAS A DIOS, OJALA SIGA ASI.
ME GUSTARIA PODER AYUDAR A PACIENTES CON LES Y DARLES ANIMOS, SI TENEIS CUALQUIER DUDA NO DUDEIS EN PONEROS EN CONTACTO CONMIGO, UN BESO

Hola,quisiera saber algo mas
Hola, soy una chica de 24 años de edad de Venezuela, hace 1 mes me diagnosticaron "LES" me he sentido mal pero ay sigo! estoy recibiendo prednisona 10mg diario y cloroquina 500 mg diarios además de ibuprofeno para el dolor ¡que es casi siempre!, esto lo recibo porque todavia estoy en una crisis lúpica y casi que tengo todos los signos y sintomas, lo único que no tengo son las manchas¡ jajaja. Trato de tomarlo con calma y con optimismo, pero es fuerte. el motivo de mi mensaje es para saber si en este largo tiempo haz descubierto plantas, tratamientos naturales etc, cualquier cosa que ayude a mejorar la calidad de vida de nosotras que padecemos de Lupus.
Gracias y espero pronta respuesta.
Yo por mi parte estoy buscando información y cualquier cosa que me haga sentir mejor...

A
amara_9159639
9/7/07 a las 18:22

Yo tengo lupus eritematoso
hola maikaprat,tambien tenbien tengo la misma enfermedad k vos hace ya 11 años,me daño los riñores en forma irreversible ahora estoy en hemodialisis hace un año esperando un transplante,tomo mucha medicacion,pero lo raro o bueno de esta enfermedad es k en hemodialisis no brota o sea entra en remision,y una vez k te daña un organo es dificil k vuelva a aparecer,no te preocupes yo tambien sufri mucho pero mucho,y hago lo mismo k vos llevo todo con optimismo y sin mentirte te cuento k me siento muy bien despues k entre en dialisis, ya no tengo dolores ni depresion,hago una vida normal estudio trabajo y me siento sana y nada diferente al resto de las personas llevo una vida normal.La actitud k una persona tome frente a esta enfermedad como a tantas otras es muy importante,kiero decite k te comprendo perfectamente pero nunca bajes los brazos segui con optimismo y veras k te ira muy bien.Te cuento k te escribo desde Argentina espero volver a comunicarme con vos.Te mando un beso.

W
wenyan_9684510
10/7/07 a las :53
En respuesta a dinka_6969559

Yo también tengo lupus
Hola a todas!! tengo 25 años, me diagnosticaron el lupus eritematoso sistémico hace 2 años, mi vida cambió mucho....me deprimi bastante deje de cuidarme, subi de peso, me salieron estrías, pero la verdad tengo que decir que ahora me encuentro mucho mejor, me han bajado la dosis de cortisona y tomo 1 pastilla de dolquine, desde hace 3 meses,he recuperado la línea y ahora me estoy empezando a cuidar, gracias a mi familia y al trabajo, estoy recuperandome, lo peor que llevo es no poder coger sol, me encanta ir a la playa y tirarme en la arena.Me han dicho que si uno está dispuesto a pensar en positivo todo nos irá mejor, las enfermades están en la mente y nosotras controlamos todo los que nos pasa.Bueno este mensaje es para dar un poco de animos a todas...cuando te sientas mal pq no puedes moverte de la cama...mirate al espejo y piensa en positivo...mimate y verás como el día te irá mejor...Un besote

Hola tambien tengo lupus
Hola tengo 24 años de edad me me diagnosticarón la condición hace solo 5 meses, ha sido bien dificil por todos los cambios que el cuerpo sufre, todavia no lo he asimilado pero se que poco a poco lo lograre. No conosco casi nadie con la condición asi que le agradeceré al que me quiera ayudar con algo de información si me la envian a mi email sera de mucho bien para mi.Les escribo desde Puerto Rico y mi email es trochydisa@hotmail.com Gracias anticipadas

A
an0N_788220799z
18/7/07 a las 19:04

Yo también tengo les
Me diagnosticaron LES a los 18 años. Actualmente tengo 32 y nunca he tenido un brote (crisis) demasiado fuerte como para ir al hospital. También pude quedar embarazada y actualmente mi hija tiene 11 años aunque nació a las 34 semanas.

Que bueno encontrar este foro y poder compartir con ustedes toda la información que podamos para ayudarnos.

Saludos

A
an0N_788220799z
18/7/07 a las 19:06

Remedios
Ah! Se me había olvidado: actualmente estoy tomando 250 mgrs de Plaquinol, 10 mgrs de Prednisona y tratando de tomar la menor cantidad posible de Antiinflamatorios (Diclofenaco) porque estoy queriendo tener otro hijo. Sin embargo no he podido pero por un tema de Prolactina que no tiene nada que ver con el Lupus.

Cualquier cosa mi correo es liapiedraluna@gmail.com

F
fely_9946944
24/7/07 a las 20:15
En respuesta a penka_5384483

Hola,quisiera saber algo mas
Hola, soy una chica de 24 años de edad de Venezuela, hace 1 mes me diagnosticaron "LES" me he sentido mal pero ay sigo! estoy recibiendo prednisona 10mg diario y cloroquina 500 mg diarios además de ibuprofeno para el dolor ¡que es casi siempre!, esto lo recibo porque todavia estoy en una crisis lúpica y casi que tengo todos los signos y sintomas, lo único que no tengo son las manchas¡ jajaja. Trato de tomarlo con calma y con optimismo, pero es fuerte. el motivo de mi mensaje es para saber si en este largo tiempo haz descubierto plantas, tratamientos naturales etc, cualquier cosa que ayude a mejorar la calidad de vida de nosotras que padecemos de Lupus.
Gracias y espero pronta respuesta.
Yo por mi parte estoy buscando información y cualquier cosa que me haga sentir mejor...

"solo tu puesdes hacerte sentir mejor"
A mí también me diagnosticaron un Lupus con 21 años y ya hace otros 20 años (parece mentira como pasa el tiempo) que lo padezco.
Al igual que tu tengo de todo menos las manchas en la cara. He pasado temporadas buenísimas y otras que mejor olvidar (se podría decir que estoy en una de ellas); pero he de decirte que efectivamente la naturopatía puede ayudarte muchísimo, primero a que tus brotes duren menos tiempo y segundo que tarden más en volver a aparecer.
Pero has de tener en cuenta que lo primero es buscar un buen profesional, que sea médico, que conozca la enfermedad y lo mas importante que no diga que dejes tu medicación ni te prometa que te va a curar; si oyes esto intentan engañarte, no te fies.
Si combinas la homeopatía y la medicina natural veras que bien te vas a encontrar y como tu médico a la vista de tu mejoría irá reduciéndote la cantidad de medicación.
Pero no lo olvides ante un brote agudo NO HAY NADA que pueda mejorarte que no sea la medicina convencional.
Espero que esto te haya servido y si necesitas algo más ahí tienes mi correo para ponerte en contacto cuando necesites algo más o simplemente hablar para sentirte mejor. Besos

A
aide_6987955
1/8/07 a las 20:00

Yo tengo lupus
hola me llamo janeth tengo 21 años, yo tengo lupus eritematoso desde los 10 años pero gracias a Dios bien ontrolado, yo empezé con insuficiencia renal, hasta ahi llegue, ahora tomo solo una pastillita de prednisona y tengo citas con el reumatologo cada 6 meses y me siento muy bien de salud.
Pero aparte del lupus tengo diabetes insipida(del agua), presion alta,tengo un tumor en la cabeza bueno para que decirte mas vamos a echarle ganas y salir adelante.

L
laida_9164731
2/8/07 a las 19:45
En respuesta a nayab_6002836

Tengo lupus
HOla,
Tengo lupus desde hace 12 años, me lo diagnosticaron con 9 años y desde entonces he vivido con ello. Por mi experiencia en esto, te diré que no es fácil, pero tampoco es imposible llevarlo con humor y optimismo. Durante muchos años me negué a reconocer que tenía un problema, una enfermedad. incoscientemente trataba de demostrarme a mi misma que era autosifuiciente y que no me hacía falta la comprensión de nadie, pues lo peor de esta enfermedad es la falta de comprensión de la gente que te rodea.
Pero después de muchos años me dí cuenta de que esta actitud era un error. Lo primero que tienes que hacer es tratar de que la gente que te rodea, tu familia y tus amigos más allegados te comprendan, para ello puedes facilitarles información sobre el lupus, pero adémás deberás dirigirte abiertamente a ellos para explicarles como te sientes. No se trata sólamente de econtrarse mal físicamente, que no es poco, sino psicológicamente. Mi mayor problema era que me sentía muy sóla, nadie era capaz de comprender la desmoralización ni la flata de autoestima que tenía, tampoco que me cansase más que el resto de la gente ni que no tuviese el mismo aguante físico que ellos y, todas estas cosas van haciendo que te encierres cada vez más en tí misma. En estas condiciones no es fácil seguir con el ritmo de vida, pero no imposible.
el año pasado, por estas fechas, tuve una serie de problemas que me llevaron a una situación de estrés muy fuerte, que me provocó un rebrote, esto además me condujo a una depresión muy fuerte, a tener cada día menos ganas de vivir y a verme a mi misma como a un monstruo. Sin embargo un día decidí romper con el circulo de depresión en el que estaba sumergida. Cambié de aires, busqué nuevas actividades, que me mantuviesen entretenida y me hiciesen sentrime bien conmigo misma. Desde entonces procuro saborear bien cada momento agradable que me da la vida y cada alegría; pero sobre todo me dí cuenta de que yo sóla no puedo (en realidad no sólo los paciente de lupus necesitan de alguien más, todo el mundo lo necesita), decidí refugiarme en el cariño de la gente que me quiere: mis padres, mi novio, mis amigos... Sólo una vez que acpeté mi problema y expuse a mi gente mis sentimientos, logré salir adelante.
NO te voy a mentir,sigo teniendo días en los que pienso que no puedo más, en los que estoy tan cansada que no tengo gangas de hacer nada y en los que veo todo negro. Pero también he aprendido a apreciar la vida, a darme cuenta de que hay cosas peores y que esto sólo es una pequeña barrera, que nosotras tenemos que saltar para continuar nuestro camino, el camino de la vida.
Espero que mi experiencia te sirva de algo
un saludo

Hola
hola me llamo andrea soy colombiana tengo 21 anos y hace 6 meses me disgnosticaron conlupus realmente a sido dificil triste y doloroso al los primeros meses estube super mal y auque aun no estoy totalmente controlada me siento mucho mejor.. los sintomas dia a dia son menores, muchas veces he estado hospitalizada pero aqui sigo luchando y con muchas ganas de vivir si hay alguien q me pueda aconsejar estare realmente agradecida puesto q tengo miles de dudas miles de preguntas y miles de miedos, si hay alguien q quiera conversar conmigo aqui estare esperando un mensajito mil gracias y que dios me los proteja a todos y pa'lante mi gente q la vida es bella y maravillosa ante dios no hay nada ...... mi email es runchita7@hotmail.com

Y
yasmen_6429068
16/8/07 a las 2:29

Yo tengo lupus
hola yo tengo lupus y son muchos años los que llevo con el yo enpece con la enfermedad a los 10 años y ahora mismo tengo 31 todo en mi vida han sido hospitales recaidas y mas pero nunca he perdido la fe ni las ganas de vivir yo estado 13 años sin pisar el hospital porque he estado muy bien hasta que hace 1 año mi novio y yo decidimos ser papas todo salio fatal a los 5 meses de embarazo enpece ha encontrarme fatal y perdi a mi bebe y despues de todo eso el riñon se me fastidio mas y ahora me funciona muy poquito pero aqui estoy luchando ya me han dicho que me olvide de tener niños y sabes eso es lo que mas me duele no tener esta enfermedad porque dentro de lo que cabe sigo aqui

T
tian_9553315
20/8/07 a las 20:47
En respuesta a penka_5384483

Hola,quisiera saber algo mas
Hola, soy una chica de 24 años de edad de Venezuela, hace 1 mes me diagnosticaron "LES" me he sentido mal pero ay sigo! estoy recibiendo prednisona 10mg diario y cloroquina 500 mg diarios además de ibuprofeno para el dolor ¡que es casi siempre!, esto lo recibo porque todavia estoy en una crisis lúpica y casi que tengo todos los signos y sintomas, lo único que no tengo son las manchas¡ jajaja. Trato de tomarlo con calma y con optimismo, pero es fuerte. el motivo de mi mensaje es para saber si en este largo tiempo haz descubierto plantas, tratamientos naturales etc, cualquier cosa que ayude a mejorar la calidad de vida de nosotras que padecemos de Lupus.
Gracias y espero pronta respuesta.
Yo por mi parte estoy buscando información y cualquier cosa que me haga sentir mejor...

Hola soy stephanie!!!
hola me llamo stephanie tengo 12 años y vivo en Venezuela quisiera saber si algunos de ustedes sabe de plantas o tratamientos naturales para mejorar la calidad de vida de las personas q tenemos lupus. Si saben de alguno me pueden responder a mi correo el cual es stephaniebasante@hotmail.com y recuerden nunca pierdan la fe porq esta no es la peor enfermedad si estas controlandotela

saludos espero q me contesten

B
bisila_5606884
21/8/07 a las 15:27

Estoy preocupada
Hola, es la primera vez vez que escribo aquí.A mi no me han diagnosticado lupus pero quería saber si a alguien que lo tenga le han diagnosticado antes rosacea por eso de las alas de mariposa en la cara ya que yo tengo eso.Mi preocupación es porque tengo épocas en que me duelen las articulaciones de las rodillas y creo que soy muy joven para tener eso, ademas me pasa desde hace años(ahora tengo 25)y siempre me estan didiendo que soy una floja porque me canso enseguida(unos dias mas q otros)Tambien tengo esofagitis pero no se si eso tendría algo que ver y hace dos años fui al medico por lo d que estaba cansada y al hacerme un electro me salio un soplo pero al finasl me dijo que era funcional.Lo del dolor de articulaciones nunca se lo he dicho al medico pero es que me da noseque ir al medico y decirle que me haga analisis para ver si tengo lupus o no y quedarme tranquila y todo por una pagina que encontre en internet relacionando la rosacea,no se, decidme algo porfavor.Gracias.

F
fely_9946944
28/8/07 a las 20:01
En respuesta a bisila_5606884

Estoy preocupada
Hola, es la primera vez vez que escribo aquí.A mi no me han diagnosticado lupus pero quería saber si a alguien que lo tenga le han diagnosticado antes rosacea por eso de las alas de mariposa en la cara ya que yo tengo eso.Mi preocupación es porque tengo épocas en que me duelen las articulaciones de las rodillas y creo que soy muy joven para tener eso, ademas me pasa desde hace años(ahora tengo 25)y siempre me estan didiendo que soy una floja porque me canso enseguida(unos dias mas q otros)Tambien tengo esofagitis pero no se si eso tendría algo que ver y hace dos años fui al medico por lo d que estaba cansada y al hacerme un electro me salio un soplo pero al finasl me dijo que era funcional.Lo del dolor de articulaciones nunca se lo he dicho al medico pero es que me da noseque ir al medico y decirle que me haga analisis para ver si tengo lupus o no y quedarme tranquila y todo por una pagina que encontre en internet relacionando la rosacea,no se, decidme algo porfavor.Gracias.

No hay que tener miedo en la vida
Hola Ateneag!

Con tu edad me diagnosticaron un lupus eritematoso sistémico, a mí, a la persona que jamás le había dolido ni la cabeza. Que siempre estaba en actividad y saltaba en la palma de la mano.Pues ya ves, de sopetón y todo porque un día me levanté con una rodilla inflamada.

Me llevó mi madre al médico (en contra de mi voluntad, todo hay que decirlo) y me hicieron una analítica a ver de dónde venía aquella inflamación que costaba tanto quitarla, y fué ahí donde salió.

Con esto quiero decirte que las cosas, a veces, no vienen como nos gustarían, ya que esto cambió mi vida radicalmente.

Podría decirse que lo que tu tienes es una variante del Lupus, pero eso no quiere decir que lo desarrolles.

Yo he hablado con otras enfermas, que al igual que tú, sólo tienen las manchas y, efectivamente, tienen cansancio, dolores articulares y malestar general.

Pero lo que sí te digo es que lo de los dolores articulares has de comentárselo a tu médico, ya que eso es importante que te lo controle. Y otra cosa que te digo, por no querer hacerte análisis e ignorar lo que te pueda venir , no te exime de tenerlo.

Tenemos que ser fuertes y aceptar lo que nos venga sea bueno o no. Así que hazte las pruebas cada vez que te lo pida tu médico. Si todo va bien y no te dá positivo en Lupus, pues mejor y a seguir adelante sin dejar de cuidarte por ello. Y si te dá, pues nada, a asumirlo e intentar llevar una mejor calidad de vida con otras cosas alternativas, como la homeopatía. Que por cierto te iría de maravilla para tu problema.Aunque estoy segura de que todo irá bien.

Procura no extresarte ni darle muchas vueltas a la cabeza que eso te va fatal.

Ánimo y a seguir a delante. Un abrazo.

F
fely_9946944
30/8/07 a las :26
En respuesta a yasmen_6429068

Yo tengo lupus
hola yo tengo lupus y son muchos años los que llevo con el yo enpece con la enfermedad a los 10 años y ahora mismo tengo 31 todo en mi vida han sido hospitales recaidas y mas pero nunca he perdido la fe ni las ganas de vivir yo estado 13 años sin pisar el hospital porque he estado muy bien hasta que hace 1 año mi novio y yo decidimos ser papas todo salio fatal a los 5 meses de embarazo enpece ha encontrarme fatal y perdi a mi bebe y despues de todo eso el riñon se me fastidio mas y ahora me funciona muy poquito pero aqui estoy luchando ya me han dicho que me olvide de tener niños y sabes eso es lo que mas me duele no tener esta enfermedad porque dentro de lo que cabe sigo aqui

No te preocupes
Yo también tengo un lupus diagnosticado desde los 21 años.Desde esa fecha no tuve ningún brote, es más cada vez que me hacían analítica me daba negativo.
A los 27 me casé y quedé embaraza.Todo fué muy bien, hasta que al cumplir los cinco meses, durante unos días empecé a tener unos mareos muy grandes y a sentirme muy extraña. A los cinco meses y medio perdí a mi bebé y, además estuve 21 día en cuidados intendivos por una tromboembolia pulmonar y una tromboflebitis en las dos piernas, bueno que casi me muero. Cuando pasó todo unos me decían que podía quedarme embarazada otros que no. Cuando me recuperé y me llevé dos años sin brote me aconsejaron que me quedase. No obstante mi marido opinó que aunque buscasemos, deberíamos iniciar papeles para la adopción y así lo hicimos.
Tuve cinco abortos y con cada aborto empeoraba más y yo insistía e insistía. Hasta que un día nos llamaron diciendo que teníamos un niño precioso. Desde aquel momento comprendí lo tota que fuí y entendí lo que mi marido me decía. ¿Para que quiero un bebé sino te tengo a tí para disfrutar juntos?. Piensa lo que digo. Ponte bien que es lo importante y hay otras vías para poder tener tu bebé. Puedes adoptar o puedes buscar alguien de tu familia a quien implantarle tu huevo y tenerlo por tí, sin el consiguiente riesgo para tu salud.
Ánimo y sigue adelante, poniéndote fuerte para cuando llegue tu momento.
Un abrazo fuerte. Dramsel.

M
maud_8260036
3/10/07 a las 1:31

Hola soy maribel y tengo lupus me gustaria compartir opiniones
como estan?

E
elna_5627932
5/11/07 a las 4:44
En respuesta a maud_8260036

Hola soy maribel y tengo lupus me gustaria compartir opiniones
como estan?

Hola soy montse y me detectaron lupus hace unos meses
Hola soy Montse de México y tengo 16 años y quisiera compartir sus opiniones la verdad esque me da mucho miedo que se pueda complicar asta ahora los doctores me dicen que estoy bien que no he tenido ningun problema pero aun asi me daria mucho gusto que alguien me comentara como le esta iyendo con su enfermedad les dejo mi mail por si alguien me quiere contactar baby_azul91@hotmail.com

A
arixen_5496135
10/11/07 a las 23:32
En respuesta a elna_5627932

Hola soy montse y me detectaron lupus hace unos meses
Hola soy Montse de México y tengo 16 años y quisiera compartir sus opiniones la verdad esque me da mucho miedo que se pueda complicar asta ahora los doctores me dicen que estoy bien que no he tenido ningun problema pero aun asi me daria mucho gusto que alguien me comentara como le esta iyendo con su enfermedad les dejo mi mail por si alguien me quiere contactar baby_azul91@hotmail.com

Yo tambien tengo lupus....
hola montse soy annie de peru lastimosamente yo tambien tengo lupus (eritematoso sistemico)los doctores a mi tambien me dicen k me han detectado el les a tiempo por la poka edad k tengo pero e han echo analisis de todos mis organos y por ahora y con la grcia de dios va todo bien y siguiendo mi tratamiento strictamente ke es la cloroquina y la prednisona y obiamente comiendo solo k debo ,bueno yo sake mis a nalisis por em dolian todas las articulaciones mi cara se ponia roja pero no en forma de mariposa mis ddos se ponian morados me sentia muy cansada o me olvidaba de todo .etc.y bueno ya comienzo una nueva vida por esta noticia tan penosa k supe hace un mes exactamente y a los apenas 16 años pero yo se k diosito hace las cosa y nos escoje a nosotros s por ke nos ama tanto y nos recuerda siempre EL SABE POR QUE HACE LAS COSAS el tiene todo el poder para con nosotros somos sus hijos especiales y el sabe pork nos dio esa emfermedad lastimaosamente incurable... solo les digo ha todos k puedan tener lupus que tengan fuerzas que no se echen para atras que la vida sigue y hay que seguirala para bien que dios nos ha dado esa enfermedad para ver como actuamos para demostrarle nuestro amor hacia el y agrdecer que tiene un tratamiento que pueda hacer que esa enfermedad no se active cada ves mas se los digo en realidad de todo corazon para que cada uno de ustedes pueda salir adelante que esa cruda enfermedad no nos vensa hay que lograr nosotros vencerla a ella sabiendo que por fe dios siempre estara con nosotros en los momentos mas dificiles que podamos pasar se que es muy dificil lo que estamos pasando.yo al saberlo me derrumbe mucho pero se que voy a sufrir peor si me derrumbo.siempre hay alguien por quien luchar en esta vida .....los kiero a todos!!!!! algun dia esa emfermedad tendra cura tengamos fe por las personas k detecten a tiempo y al pasar los años puedan tenerla . que nuestro padre celestial los bendiga!!! ANNIE

A
arixen_5496135
10/11/07 a las 23:33
En respuesta a elna_5627932

Hola soy montse y me detectaron lupus hace unos meses
Hola soy Montse de México y tengo 16 años y quisiera compartir sus opiniones la verdad esque me da mucho miedo que se pueda complicar asta ahora los doctores me dicen que estoy bien que no he tenido ningun problema pero aun asi me daria mucho gusto que alguien me comentara como le esta iyendo con su enfermedad les dejo mi mail por si alguien me quiere contactar baby_azul91@hotmail.com

Yo tambien tengo lupus!
les dejo mi coreo porsia soy annie la del mensaje annie90sud@hotmail.com

S
sona_7033325
13/11/07 a las 1:31
En respuesta a elna_5627932

Hola soy montse y me detectaron lupus hace unos meses
Hola soy Montse de México y tengo 16 años y quisiera compartir sus opiniones la verdad esque me da mucho miedo que se pueda complicar asta ahora los doctores me dicen que estoy bien que no he tenido ningun problema pero aun asi me daria mucho gusto que alguien me comentara como le esta iyendo con su enfermedad les dejo mi mail por si alguien me quiere contactar baby_azul91@hotmail.com

Hola soy jessica
Hola Montse soy Jessica, y son de Chihuahua mexico, sabes voy a cumplir unos meses de que se me diagnostico Lupus, por suerte me he topado con un Excelente doctor, quien me ha explicado con detalle lo que es la enfermedad.
No tienes porque tener miedo, el lupus en algunos casos es dificil pero por lo que dices tu lupus es como el mio tranquilo
Deja te doy un consejo, por ningun motivo dejes tus medicamentos y tus consultas con el medico, eso es bien importante para que tu vida sea normal.
Saludos, desde Chihuahua

A
an0N_652654199z
15/11/07 a las 16:58

Yo tengo lupus
Hola,como estas desde hace 7 años he estado padeciendo de esta enfermedad y te entiendo perfectamente. No es facil sobrellevarla pero se logra, al igual que tu cuando me diagnosticaron la enfermedad me indicaron muchas medicinas estaba tomando en una oportunidad 24 pastillas al dia y tenia las crisis fuerte, entre ellas el esteroide que me trajo como consecuencias muchos efectos secundarios en especial me engordo 30 kilos y me instalo una enfermedad depresiva que es la bipolar de la cual no me he podido librar y es lo que mas me afecta por la crisis repetitivas de depresion que todabia tengo actualmente.
Yo tuve que ir a un toxicolo y me elimino el esteroide desde ese entontes el me trato con medicina homehopatica y acupuntura y es lo que en la actualidad me coloco, laacupuntura es lo que me tiene controlada. aunque los sintomas son menores claro que esto me mentinene el sistema en equilibrio y los malestares y dolores son menores te la recomiendo de corazon.
yo tambien intento llevarlo con optimismo no me ha sido nada facil soy odontologo y tuve que dejar de ejercer, los dolores articulares y el estress no me han dejado ejercer. Bueno, asi que me dedique a mi casa y mis hijos que me necesitan mucho y estoy feliz de estar mas tiempo con ellos.
Un beso y que te mejores.

N
ngozi_9350243
17/11/07 a las 18:22
En respuesta a alcora_6389043

Me dianosticaron lupus
hola me llamo sandra tengo 35 años y me dinosticaron lupus me gustaria estar en contacto con alguien que tenga lo mismo que yo para sentirme apollada tu tenes muchas fuerzas y eso es lo que yo presiso espero que me contestes besos y suerte

Me diagnosticaron lupus.
Hola Sandra yo tambien fui diagnosticada con lupus cutaneo en febrero 2007 hasta ahora no estoy medicada ya que me lo descubrio una dermatologa por una mancha que me salio en la cara y la noticia me afecto mucho tanto que hasta hace poco no me lo creia. el 22 de noviembre tengo cita con un internista reumatologo que entiendo son los encargados de tratar esta enfermedad ya entre en conciencia que debo tratarme.tengo mucho miedo nunca me inmagine que me podia pasar esto pero nada sigo adelante.actualmente me duelen mucho las articulaciones, siento fatiga y no tengo deseos de nada. Me inmagino que esto se me pasara. Cuentame de donde eres yo soy de venezuela (Caracas. bueno saludos a todos los del foro esta es la primera vez que escribo.espero que me ayuden y me animen.

E
elna_5627932
23/11/07 a las 4:40
En respuesta a sona_7033325

Hola soy jessica
Hola Montse soy Jessica, y son de Chihuahua mexico, sabes voy a cumplir unos meses de que se me diagnostico Lupus, por suerte me he topado con un Excelente doctor, quien me ha explicado con detalle lo que es la enfermedad.
No tienes porque tener miedo, el lupus en algunos casos es dificil pero por lo que dices tu lupus es como el mio tranquilo
Deja te doy un consejo, por ningun motivo dejes tus medicamentos y tus consultas con el medico, eso es bien importante para que tu vida sea normal.
Saludos, desde Chihuahua

Saludos
Hola como estan solo pasaba por aqui a saludar espero que esten bien me alegra mucho que alguien me pudiera contestar gracias espero que algun dia podamos combersar mejor bueno me despido se cuidan mucho adios

J
jasone_7890328
25/11/07 a las 5:26

Yo tambien tengo lupus..........
Pues que decirles, es muy dificil aceptar el LE pues pensaba q era otra cosa, hace una semana q me diacnosticaron LE y no se como sentirme, antes de los resulatados tenia las manchas rojas en la cara aunq felizmente solo por partes, caida de cabello, dolores articulares muy fuertes, casi toda la piel del cuerpo como si me despellejara, fatiga, cansancio, stress, mucho sueño, desgano, aburrida, mucho dolor de cabeza, llorar del dolor, ahora me estan haciendo estudios para ver en q grado esta la enfermedad y si afecto algun organo, se me hace dificil entender lo q tengo pero saco fuerzas, Lo mas importante es q agredezco inmensamente a Dios pq asi como el nos pone pruebas tambien nos da la solucion, yo estaba muy mal con los dolores intensos, hasta q llego una señora q me ofrecio un producto q cada vez esta en oidos de todos es esta fruta llamada NONI, la cual me ha ayudado el jugo de esta fruta en solo una semana deje de dormir mucho y de estar fatigada mis dolores articulares me han bajado mas q connsiderablemente y aqui creo q no se puede hacer publicidad asi q dejare mi correo y cualquier cosa me dicen para darle el nombre de este producto quizas asi pueda ayudar a q otras personas se alivien, yo soy de Peru y quiero dejarles muchos saludos y abrazo a la distancia.

Mi correo es:
lijacuto@hotmail.com

E
elna_5627932
1/12/07 a las 5:09

Que efectos tiene el sol?
hola amigas tengo una gran duda quisiera que algien me explicara porque es tan importante cuidarse del sol en que te puede afectar o dañar?

E
elna_5627932
3/12/07 a las 21:34

"que efectos tiene el sol?"
hola amigas tengo una gran duda quisiera que algien me explicara porque es tan importante cuidarse del sol en que te puede afectar o dañar?

O
olanda_9482215
8/12/07 a las 19:19

Necesito ayuda, yo también tengo lupus
hola, me detectaron la enfermedad hace mas de 5 años, y todavía no logro aceptar este hecho. Al momento que me detectaron la enfermedad, los dolores en las articulaciones eran localizadas, rodillas, codos, manos o pies, pero luego, al pasar los años, fue aumentando, hasta el punto de quedar tiesa y no poder realizar mis actividades cotidianas, como ir a estudiar, salir..Lo que no logro entender, es que despues de estar tomando tantos remedios, 30 mg prednisona, 250 plaquinol, acido folico, metotrexato, paracetamol, etc, aumenten los dolres. Supuestamente me deveria bajar , y ha pasado lo contrario
Mi doctor no no tiene mas respuestas, puesto que me detectaron la enfermedad, a sabienda de que era poco comun los dolres que presdentaba, pero que coincidia c LES, ya no se que hacer, mi estado animico esta bajo, tengo rabia, no puedo hacer mis cosas normalmente, y tengo apenas 23 años. Mis dolores son los mismo que presenta mi abula pero por la edad...necesito contactarme c alguien que le afecte las articulaciones, para saber que ha hecho ella para sobrellevar esto, y no caer en depresion como yo estoy ahora.
he probado con acupuntura, apicuntura, flores de bach, reiki, etc, y los dolores siguen aumentando, todos lod dias me aparece un dolor nuevo, me tengo q qdar en cama varios dias porque no puedo caminar a casusa de las inflamaciones, me aumentan los remedios, a dosis muy alta, se me pasan por un par de semanas, y vuelve a empezar, ya no se que hacer, y tampoco me dan mayores respuestas los medicos.
pediria porfavor que me ayuden y guien para aceptar esto, y salir adelante..sole

A
an0N_705730599z
28/12/07 a las 12:22

Yo tambien tengo l.e.s
Hola, Me siento muy indentificado contigo por los problemas que tienes con TU lupus. No me inporta chatear contigo, a lo mejor nos podemos suavisar nuestras problemas juntas. He escrito un blog sobre mi historia con el lupus, se llama displayjoelle.blogspot.com y si quieres hablar o preguntar algo aqui tienes mi e-mail joelleengelen@msn.com. Un saludo y Feliz Año nuevo
JOELLE

A
aqsa_7898650
28/12/07 a las 21:13

Hola amigos yo tambien tengo les
Hola amigos,al igual que ustedes tambien tengo esta enfermedad, me la diagnosticaron ya casi hace 6 años, todo fue muy duro al principio, pase mucho tiempo en el hospital con los pulsos mensuales de ciclofosfamida, y cada vez que se activaba la enfermedad, alaño de mi diagnostico hise una necrosis aceptica de cadera, y luego me tubieron que operarar las dos colocandome protesis, tube una buena etapa, en la cual me case y pude tener a mi hijo que Gracias a Dios es sanito y hermoso(ya lo conoceran, pero ahora estoy presentando fuertes dolores en mis rodillas y tengo el mismo problema que mis caderas(osteonecrosis de rodillas bilateral), bueno me han sacado resonancia, tomografia y placas y estoy esperando una Junta Medica para que determinen que me hacen, posiblemente sea otra operación, yo al igual que ustedes quisiera que todo esto pare YAAAA, pero despues de una aparece otra cosa,pero lo que me motiva seguir es mihijo, que es la razon de mi vida, cualquier inquietud pueden escribirme y asi conversar un poco mas: lilyce3@hotmail.com, saludos y que todo mejore para nosotros el prox año...que Dios los Bendiga...vamos pa lanteeeee...

O
omniya_8088841
23/3/08 a las 17:27
En respuesta a an0N_652654199z

Yo tengo lupus
Hola,como estas desde hace 7 años he estado padeciendo de esta enfermedad y te entiendo perfectamente. No es facil sobrellevarla pero se logra, al igual que tu cuando me diagnosticaron la enfermedad me indicaron muchas medicinas estaba tomando en una oportunidad 24 pastillas al dia y tenia las crisis fuerte, entre ellas el esteroide que me trajo como consecuencias muchos efectos secundarios en especial me engordo 30 kilos y me instalo una enfermedad depresiva que es la bipolar de la cual no me he podido librar y es lo que mas me afecta por la crisis repetitivas de depresion que todabia tengo actualmente.
Yo tuve que ir a un toxicolo y me elimino el esteroide desde ese entontes el me trato con medicina homehopatica y acupuntura y es lo que en la actualidad me coloco, laacupuntura es lo que me tiene controlada. aunque los sintomas son menores claro que esto me mentinene el sistema en equilibrio y los malestares y dolores son menores te la recomiendo de corazon.
yo tambien intento llevarlo con optimismo no me ha sido nada facil soy odontologo y tuve que dejar de ejercer, los dolores articulares y el estress no me han dejado ejercer. Bueno, asi que me dedique a mi casa y mis hijos que me necesitan mucho y estoy feliz de estar mas tiempo con ellos.
Un beso y que te mejores.

Tengo lupus y quiero tener otro bebe
Hola,como estas desde hace 1 año he estado padeciendo de esta enfermedad y entiendo perfectamente. No es facil sobrellevarla pero se logra, al igual que cuando me diagnosticaron la enfermedad me indicaron muchas medicinas y tenia las crisis fuerte, entre ellas el esteroide que me trajo como consecuencias muchos efectos secundarios en especial me engordo y me da depresion de la cual no me he podido librar y es lo que mas me afecta por la crisis repetitivas de depresion que todabia tengo actualmente.
yo tambien intento llevarlo con optimismo no me ha sido nada facil soy educadora y no quiero dejar de ejercer, los dolores articulares y el estress no me han dejado. Bueno,estoy dedicada a mi casa y mi hijo y esposo aunque él ultimamente me ha dado la espalda y lo necesito, pero no entiende mi situación; estoy feliz de estar mas tiempo con ellos.Pero mi esposo siento que lo pierdo. ayudenme....
Un beso .

B
bei_7036744
27/3/08 a las 18:21
En respuesta a olanda_9482215

Necesito ayuda, yo también tengo lupus
hola, me detectaron la enfermedad hace mas de 5 años, y todavía no logro aceptar este hecho. Al momento que me detectaron la enfermedad, los dolores en las articulaciones eran localizadas, rodillas, codos, manos o pies, pero luego, al pasar los años, fue aumentando, hasta el punto de quedar tiesa y no poder realizar mis actividades cotidianas, como ir a estudiar, salir..Lo que no logro entender, es que despues de estar tomando tantos remedios, 30 mg prednisona, 250 plaquinol, acido folico, metotrexato, paracetamol, etc, aumenten los dolres. Supuestamente me deveria bajar , y ha pasado lo contrario
Mi doctor no no tiene mas respuestas, puesto que me detectaron la enfermedad, a sabienda de que era poco comun los dolres que presdentaba, pero que coincidia c LES, ya no se que hacer, mi estado animico esta bajo, tengo rabia, no puedo hacer mis cosas normalmente, y tengo apenas 23 años. Mis dolores son los mismo que presenta mi abula pero por la edad...necesito contactarme c alguien que le afecte las articulaciones, para saber que ha hecho ella para sobrellevar esto, y no caer en depresion como yo estoy ahora.
he probado con acupuntura, apicuntura, flores de bach, reiki, etc, y los dolores siguen aumentando, todos lod dias me aparece un dolor nuevo, me tengo q qdar en cama varios dias porque no puedo caminar a casusa de las inflamaciones, me aumentan los remedios, a dosis muy alta, se me pasan por un par de semanas, y vuelve a empezar, ya no se que hacer, y tampoco me dan mayores respuestas los medicos.
pediria porfavor que me ayuden y guien para aceptar esto, y salir adelante..sole

Hola...entiendo lo q pasas
Hola, mi nombre es Jheimy, soy de Colombia y hace 7 años tengo LUPUS, he sentido dolores en las articulaciones pero tal vez no tan dolorosas como las tuyas, si quieres escribeme a mi correo y hablamos mejor..jheicol@hotmail.com...y mucho animo ok....

O
orhan_720507
1/4/08 a las 19:28

"si yo lo tengo"
Hola, yo tengo lupus, pero doy gracias a dios que esta controlado en base a no tener tanta estres, pero a raiz del lupus me dio la necrosis aceptica de ambas caderas..saludos

L
laisa_6526377
11/5/08 a las 14:16
En respuesta a olanda_9482215

Necesito ayuda, yo también tengo lupus
hola, me detectaron la enfermedad hace mas de 5 años, y todavía no logro aceptar este hecho. Al momento que me detectaron la enfermedad, los dolores en las articulaciones eran localizadas, rodillas, codos, manos o pies, pero luego, al pasar los años, fue aumentando, hasta el punto de quedar tiesa y no poder realizar mis actividades cotidianas, como ir a estudiar, salir..Lo que no logro entender, es que despues de estar tomando tantos remedios, 30 mg prednisona, 250 plaquinol, acido folico, metotrexato, paracetamol, etc, aumenten los dolres. Supuestamente me deveria bajar , y ha pasado lo contrario
Mi doctor no no tiene mas respuestas, puesto que me detectaron la enfermedad, a sabienda de que era poco comun los dolres que presdentaba, pero que coincidia c LES, ya no se que hacer, mi estado animico esta bajo, tengo rabia, no puedo hacer mis cosas normalmente, y tengo apenas 23 años. Mis dolores son los mismo que presenta mi abula pero por la edad...necesito contactarme c alguien que le afecte las articulaciones, para saber que ha hecho ella para sobrellevar esto, y no caer en depresion como yo estoy ahora.
he probado con acupuntura, apicuntura, flores de bach, reiki, etc, y los dolores siguen aumentando, todos lod dias me aparece un dolor nuevo, me tengo q qdar en cama varios dias porque no puedo caminar a casusa de las inflamaciones, me aumentan los remedios, a dosis muy alta, se me pasan por un par de semanas, y vuelve a empezar, ya no se que hacer, y tampoco me dan mayores respuestas los medicos.
pediria porfavor que me ayuden y guien para aceptar esto, y salir adelante..sole

Lupus
hola, soy haydee.....tengo lupus,purpura trombocitopenia idiopatica y fibrosis pulmonar...no te asustes..
lei tu comentario, me sorprendio encontrar a una persona que le este pasando lo mismo que a mi..no tengo fuerza en el cuerpo,ni para pararme de una silla me tienen que levantar.para caminar tengo que tener mucho cuidado por que me puedo caer, y ni puedo peinarme sola ni subir mucho los brazos.el medico no sabe porque me pasa esto.cuando me dan la prendisona el dosis bien altas me pongo bien,pero no quiero seguir tomando este medicamento,me ha dado muchos efectos secundarios.y te entiendo..se porque te sientes tan mal.haydee_1229@hotmai.com.........escribeme..

S
susane_6533962
21/5/08 a las 20:25

Hola yo tambien tengo lupus y a cambiado mi vida
me diagnosticaron lupus hace un año y ME A cambiado la vida por completo me gustaria CONOCER SUS EXPERIENCIAS

M
mami_8696036
24/5/08 a las 17:17

Yo lo tengo desde los 18 años
YO TENGO LUPUS DESDE LOS 18 AÑOS RECETABLE QUE DESDE LOS 16 YA PADECIA DOLORES ARTICULARES Y ME LO TRATABAN CON ASPIRANA, TENGO Q DECIR Q TENGO VENTAJA PORQ MI MADRE TAMBIEN LO PADECE DESDE MUY JOVEN YO NO LA RECUERDO BIEN.
TENGO QUE DECIR QUE SI ES ALGO QUE CADA PERSONA SE SABE LO SUYO AL PRINCIPIO CON 16-18 AÑOS NO LO ACEPTE MUY BIEN. PERO DESPUES DE MADURAR Y MADURAS MAS APRISA EN REALIDAD SI ES DOLOROSO PERO TE TOMAS TU MEDICACION Y VAS A TODOS LOS SITIOS QUE TIENES MAS BELLO PARA ESO ESTAN LAS ESTETICIEN, QUE ESTA MAS INCHADA A HECHAR UNAS CARRERITAS Y INFUSIONES PARA NO ENGORDAR.
AHORA TENGO 32 AÑOS ESTOY CASADA TENGO UNA HIJA NO PUEDO DECIR QUE LA VIDA ME VA DE ROSAS PERO DENTRO DE LO MALO NO VA MAL PORQUE SI NO LO MIRAMOS ASI LA DEPRESION ACABARIA CONNOSOTROS. PORQUE NADIE LO COMPRENDE. SOLO NOSOTROS Y HAY Q MIRAR EL FUTURO DIFERNTE Y DISFRUTAR CADA MOMENTO.
ESO SI LO Q MAS ME JODE----- ES Q ME DIGAN QUE NO TIENES MAS HIJOS .... PERO BUENO YO SIEMPRE DIGO NO ES EL MOMENTO CUANDO LO SEA LO SERA Y SINO SERE ABUELA NUMEROSA
PORQUE DOLORIDA Y TORCIDA PIENSO CUIDAR ALGUN DIA PORQ MI HIJA A UN ES PEQUE DE MIS NIETOS ESPERO Q MIS PALABRAS TE AYUDEN

C
chifae_5992032
24/5/08 a las 18:57

Yo tengo lupus
ME LLAMO CRISTINA RIOS SUFRO DE LUPUS ERITOMATOSO HACE 6 AÑOS, HE TENIDO ARTRITIS REMATOIDEA, PROBLEMAS RENALES, ESTABA TOMANDO MUCHOS MEDICAMENTOS Y CORTICOIDES. GRACIAS AL AVANCE CIENTIFICO Y 4 LIFE HE MEJORADO MUCHO MI CALIDAD DE VIDA A TAL PUNTO QUE YA ME SUSPENDIERON LOS CORTICOIDES Y LA MAYORIA DE LA DROGA, ME SIENTO SUPER BIEN, YA QUE CON ESTE PRODUCTO PUEDO LLEVAR UNA VIDA NORMAL.ME GUSTARIA COMPARTIR CON TODOS LOS INTERESADOS ESTA EXPERIENCIA DE VIDA, PARA MAYOR INFORMACION ME PUEDES ESCRIBIR Y YO TE ENVIARIA INFORMACION CORRESPONDIENTE, MI CORREO cristyn_852@hotmail.com

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