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Alguien tiene lupus?

 

hola,tengo lupus eritematoso desde hace ya cinco años, me gustaria si alguien tambien lo tiene me contara como le va,yo estoy tomando muchos medicamentos unos para el lupus y otros para los efectos secundarios,tengo osteoporosis artritis artrosis colesterol tensión alta depresión ,intento llevarlo todo con optimismo aunque me cuesta mucho.bueno besos y saludos a todos.


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Lupus

31/ mayo/2016
Soy Paulina tengo 16 años, me detectaron lupus hace 3 años, todo comenzó en 2009.
Estuve en tratamiento en Otorrinolaringología porque padecía de Sinusitis y en unos exámenes de laboratorio aparecieron mis plaquetas en 98,000 entonces la doctora sugirió que fuera a hematología en el Centro Médico Siglo XXI.

Siempre he sufrido de muchos sangrados, más que nada por el calor, entonces mi mamá no tenía idea de lo que pasaba. En 6 de primaria tuve mi primer periodo, fue de lo peor, eran unos sangrados espantosos, me ponía muy mal porqué perdía muchísima sangre.

En el hospital me dieron el diagnóstico de que tenía Púrpura Trombocitopenia Ideopática.
Los doctores me dijeron que se llamaba así porque tenían "idea" de el porqué. Me hicieron un estudio dónde me sacaron sangre de la médula ósea para ver qué pasaba, total no supieron, también tuve anemia hemolítica, tenía unas manchas pequeñas llamadas petequias, me salían en la boca, la cara, la nariz, las piernas, los brazos, también tenía muchos hematomas, cuando me salía una ulcera se me ponía del color de la petequia y en ocasiones del hematoma; recuerdo el nombre de los doctores: Dra. Solis y Dr. Juan Luis Shum. Me dieron un pase a reumatología con la Dra.Catalán, ella mandó 6 estudios para descartar Lupus, no recuerdo que me los hayan hecho y lo descartó, estuve años con la Púrpura, los doctores creían que el Bazo destruía mis plaquetas, quisieron operarme pero nunca llegó la operación, lo único que me hacían eran análisis de sangre cada 6 meses. También me prohibieron hacer actividad física y deportes de contacto, yo amaba jugar fútbol y tuve que dejarlo.

Lo menos que tuve de plaquetas fueron 8.000 y lo máximo 98,000, el rango es de 150,00-450,000, esto sin tratamiento.

Estando en la secundaria a finales de 1 e inicios de 2 me empecé a poner muy mal, me sangraba la nariz a cada rato, me ponía muy mal, manchaba mi playera de la escuela de lo fuerte que era el sangrado.

He estado en el hospital 2 ó 3 veces por los sangrados, recuerdo que una vez me desperté empapada de sangre, exprimí mi almohada y goteaba sangre, ahí fue dónde me harté y le dije a mi mamá que pidiera una segunda opinión.


En 2013, consiguió un doctor en Médica Sur, Dr. Baptista Gónzalez (hematólogo), mis respetos hacia el doctor. Obviamente le contamos por lo que estaba ahí, me checó físicamente y nos dijo que me iba a hacer como 10 estudios para descartar algunas enfermedades posibles, lo primero que dijo fue lupus, yo me asusté e investigué por mi parte la sintomatología, vi que se necesitaban 4 síntomas para saber si tenía eso, pues tenía más síntomas, esperé los resultados de los estudios con la esperanza de que no tuviera, regresamos con el doctor y me dio la mala noticia que tenía LES, mis anticuerpos eran de 1:1600000+ y me explicó que salía el símbolo más porque la máquina ya no leía los ceros por tantos que eran, también vio mi conteo de plaquetas, llegué con 10,000 plaquetas.

Comenzó a tratarme con Prednisona de 50 mg, estuve así aproximadamente de 6-8 meses, subí mucho de peso y tengo unos cachetes enormes, también me mandó con la ginecóloga Josefina Lira Plascencia en el Hospital Ángeles, ella me medicó con Dicynone, al principio tomaba una pastilla cada 8 horas y para los cólicos Plidán Compuesto una cada 8 horas pero solamente lo tomaba cuando me daba el dolor y así funciona.

Después el Dr me hizo análisis nuevos y mis plaquetas subieron a 45,000, entonces bajó mi dosis a 25 mg, así estuve aproximadamente 1 año, también me daba Aralen (cloroquina) de 150 mg, pero ese medicamento afecta los ojos, así que cada año me hago estudios en los ojos. Al igual la Dra. me bajó la dosis a 1 pastilla cada 12 horas por 3 días.

Hace ya un año el Dr. bajó mi dosis de Prednisona a 10 mg y el Aralen se quedó igual.

Todo este tiempo he tenido que estar con cuidados, el doctor me autorizó hacer deportes cuando mis plaquetas fueran más de 100,000 y tener cuidado con el sol.

Sufría de muchos dolores reumáticos, en temporada de frío había ocasiones que llegaba a llorar del dolor. También he tenido muchas fracturas y esguinces, entonces es todo junto.

Hace unos meses fui con el Dr. Baptista, hizo mi chequeo, antes me hice estudios Antinucleares, Complemento C3 y C4, biometría hemática completa y de 36 elementos.

Mis plaquetas estuvieron en 216,000, y mis anticuerpos bajaron muchísimo, en los estudios salió 1:64, el doctor me explicó que es bastante y está demasiado feliz con los resultados. Ese día me preguntó que si llevaba más de 5 años tratándome con él y le dije que apenas llevaba 3, quedó más impresionado y bastante feliz con los resultados, yo también lo estaba.

Actualmente me hago estudios de sangre y orina cada 3-4 meses, antinucleares cada 6-8 meses y de los ojos cada año.

También me he enfermado mucho de la garganta, me pongo muy mal, se me ulcera la boca, la garganta pero ya no me salen petequias, los hematomas me salen solamente cuando me pego muy fuerte.

Me siento muy bien, uso una placa solar que me ha ayudado muchísimo. Sufro de varices, tomo castaño de indias y de verdad me ha ayudado muchísimo. Fui con un doctor de medicina alternativa y me recomendó las gotas de Neem y aunque no lo crean, me han ayudado muchísimo. Ya no tengo anemia, en cambio la Púrpura es una enfermedad crónica que no se quita al igual que el Lupus, solo se controlan. En ocasiones me cuesta trabajo respirar y me duele el pecho, es totalmente normal pero es horrible. También cuando hace mucho calor me descompenso.

En apariencia parezco una persona sana, como 5 conocidos que tiene Lupus y uno con Púrpura, ellos a comparación de mi, están mal. El Dr. Baptista me dijo que soy una persona con mucha suerte,ya que mi lupus atacó mi sangre y no algún otro órgano.

Ha sido muy difícil tener esta enfermedad, soy una persona descuidada, me ha costado para otras cosas porqué las personas que saben que tengo esto, me ven con lástima y no quiero que me vean así, quiero que me vean cómo alguien normal, hasta mi familia lo hace, a excepción de mi mamá. Mi mejor amiga me trata bien, cuando estábamos en la secundaria me daba mis medicinas, mis gotas, ella era la que se acordaba y de verdad fue de mucho ayuda.

Ahora tengo un esguince que no me cuide desde hace años, sigo jugando fútbol y en la preparatoria practico ballet que me ha ayudado mucho a reforzar mis huesos.

Ahorita recordé que el Dr. Baptista y el Dr. Shum se conocen, al igual que el Dr. Baptista conoce a la Dra. Lira y trabajan juntos en algo de perinatología. El Dr. Shum es el mejor doctor de México en operación de Médula Ósea.

También el Hoponopono ayuda, repite "Perdón, lo siento, te amo, gracias", en el libro Usted puede sanar su cuerpo de Louis L. Hay, vienen repeticiones para la anemia y el lupus, si crees que será de ayuda llévalo a la práctica.

Si eres de las personas que olvidan tomarse sus medicinas y tratamientos, recomiendo que escriban notas en algo que usen diario, en su celular, también que pongan recordatorios, de verdad ayuda.

Espero que leas mi historia y que sea de tu ayuda en lo que sea.

Saludos y cuídate mucho.






















 

Experiencia sobre lupus. espero que ayude!

Hola,
Yo lo tengo desde hace 20 años y espero poder ayudarte. Tengo un blog en el que hablo sobre el lupus, tratamientos... Y mucha gente deja comentarios con sus experiencias que seguro también te ayudarán. Sobre todo, verás cómo somos muchos los que vivimos con lupus, que eso nos hace sentir menos solos y más comprendidos.
Un abrazo y espero haber ayudado!

http://tulupusesmilupus.com/

Nuria


 

Busco personas k esten pasando por lo mismo

por: maryza23

Es bueno saber que hay personas que publican acerca de sus sintomas por que aveces nos sentimos solos como si fueramos los unicos que estamos pasando por esto y no es asi !


 

Ayuda

porfavor me encantaria ablar con algien que me entienda y tiene el mismo lupus que yo usted


 

por: maryza23


Hola yo tengo lupus hace ya tres años y la verdad es que aveces nadie mas nos puede entender por lo que pasamos cuando entramos en crisis por eso creo k es bueno poder platicar con personas que pasan por lo mismo k uno te dejo mi correo melendezcalderon@hotmail.com


 

Yo tambien lo tengo

por: aranzaazul

yo tambien tengo lupus como tu hi tambien me gustaria hablar y saber si tienes los mismos miedos como yo ho lo que piensas sobre el lupus


 

Un producto natural

Independientemente del tratamiento que te sugieran los médicos que tienes que llevarlo tal y cual te lo recomienden.
Con todo respeto y humildad te comento y recomiendo lo siguiente: Toma hongo Ganoderma Lucidum de DXN
Va ayudarte a mejorar muchísimo.

Como bien saben el sistema inmunitario está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como.

El cuerpo dispone de su propia fuerza de seguridad, el Sistema Inmune, que patrulla el cuerpo y lo protege de cambios internos e invasiones externas. La sangre es el vehículo principal que facilita la actuación de este mecanismo de seguridad. Se encarga fundamentalmente del transporte de los elementos que constituyen este complejo sistema.
El sistema inmune consta de dos tipos de defensas: defensa inespecífica o innata y defensa específica o adaptativa.

A pesar de que el sistema inmune está diseñado para proporcionar protección inmediata y eficaz frente al antígeno, un trastorno por exceso o defecto en el mecanismo de actuación, provoca enfermedades autoinmunes o enfermedades de inmunodeficiencia.
Trastornos por exceso: El sistema inmune responde excesivamente causando alergias y enfermedades autoinmunes (alergia, asma, artritis reumatoidea, diabetes mellitus tipo 1, psoriasis, lupus, fibromialgia, etc.).
Trastornos por defecto: Las enfermedades de inmunodeficiencia se manifiestan cuando el sistema inmune está fuertemente debilitado (sida, cancer, etc.)

El Ganoderma Lucidum es un complemento alimenticio que tiene la capacidad de normalizar y equilibrar las diferentes funciones del organismo sin causar efectos perjudiciales, es un adaptógeno. Favorece el correcto funcionamiento del sistema inmunologico.

Sí,hay que comprarlos.. si te interesa y me quieres hacer un favor ya que vivo de ello, soy distribuidora y los comercializo me harías un gran favor a mi también.


Si quieres puedes contactar conmigo y así poder orientarte con más detalle, puedes escribirme a mi correo electrónico
si gustas : julietacbf@gmail.com

o bien escribirme a mi pág, de facebook por inbox :
Dxn España Valencia.
!!ánimo que te vas reponer, claro que sí!!! te lo aseguro


 

Hola

yo tambien tengo lupus y a mi no me va mal tu tienes los riñones afectados,hi tambien me gustaria que me respondieras si puedes tener hijos porque a mi me handicho que no porque dicen que va a salir con muchos problemas te lo pregunto por saber si esto es verdad


 

Quien mas tiene lupus quiero conocer personas con lupus aver como les va

yo tengo lupus desde los 14


 

Hola

por: aranzaazul

yo tambien tengo lupus desde los 14 años y te boy hacer una pregunta a ti te han dicho que no tengas hijos te lo digo porque a mi si y parece ser que segun he leido que si se puede tener


 

Si puedes

por: susan19851

Hola. tengo lupus desde hace 8 años. es muy largo de explicar mi diagnostico y la evolucion de mi enfermedad. tengo afectacion renal y mi
medico me
dicia que por el
momento no podia tener hijos( eso con 23 años) con 28 aun me lo puntaba peor, pues antes no tenia afectacion renal y desde los 25 si. harta de mil pastillas que me mandaban al dia opte por ir a un medico naturopata muy conocido . que quede claro que ni es curandero ni nada ppr el estilo) me dio pautas de alimentacion para encontrarme mejor y aunque la dieta es bastante estricta la aguante 8 meses. me quede embarazada en contra de mi medico. se hecharon las manos a la cabeza. tuve un embarazo excelente menos por un brote que me dio (vivo en continuos brotes, nunca he estado en remision) mi embarazo fue estupendo. el parto de 8 meses natural sin epidural al tener las plaquetas bajas. mi comsejo... no hagas ni puñetero caso. pide mas opiniones y no te quedes solo con el gran negocio de los medicos y farmaceuticos. mi niño tieme 16 meses y una salud de hierro. y yo he de decir que me encuentro muchisimo
mejor desde que tuve a mi niño que antes. me dijo el naturopata que eso me pasaria. yo desconfie y pense qe me sucederia al reves. que me costaria trabajo cuidarlo con los dolores que tengo. pero no. me cuesta mucho mas trabajar. es lo mejor que he hecho en mi vida. si crees que puedes podras. no te quedes con la pena de no ser madre


 

Hola

por: michallelys

Ami me dijeron que si puedo tener hijos


 

Afectado

por: aranzaazul

tu tienes afectados los riñones


 

Riñones

por: michallelys

No tengo los riñones afectados


 

Yo si

por: aranzaazul

desgraciadamente yo si tengo los riñones afectados,ya he descubierto porque no pufo tener hijos porque tengo los riñones mal y por eso no me dejantener hijo,gracias por responderme


 

Alimentacion

por: susan19851

Como mejor te mejoraran los riñones es con la aliemtacion. hazme caso


 

Hola soy nueva aqui

Hace algunos meses me acaban de diagnosticar con LUPUS ERITEMATOSO aunque a veces me deprimo trato de verlo con mucho optimismo y no dejarme vencer por esta enfermedad.


 

Sintomas de lupus??

les cuento algo yo creo que tengo lupus no me lo han diagnosticado porque no he ido al medico por ello, cuando tenia 15 años me ataco algo, alguna enfermedad aun desconocida para mi, me dolian los huesos y las articulaciones al punto de no poder ni caminar, sentia que me caia a pedacitos, y me dolia hasta el alma, pense que ya me fracturaba, ademas comence a sentir agotamiento de la nada, a los 8 meses me calmaron esos dolores con pastillas y cremas antinflamatorios y para el dolor... ahora tengo 27 años y ese dolor horrible no lo he vuelto a sentir sin embargo sigo sintiendo los huesos fragiles y de vez en cuando dolor en las rodillas, ademas de la fatiga, estoy pensando ir al medico para confirmarlo o descartarlo pues se que algo tengo no me gusta tomar medicamentos ya que son muy fuertes y resulta ser peor que la enfermedad pues calman unas pero ocasionan otras, tomare uña de gato aca en mi pais si lo encuentro ...(de acuerdo a mis sintomas) ustedes que piensan que es lo que tengo??


 

Hola

por: aranzaazul

mira yo tengo lupus desde los 14 años y esos sintomas que cuentas tambien me pasaron a mi,para mi por lo que cuentas y por la edad si que lo tienes yo no te quiero preocupar,pero deberias ir al medico para que te lo trataran que tengas suerte


 

Hola!

Tambien soy de Venezuela pero no se donde conseguir la corteza aquí la venden en pastillas, servirá si las tomo así???
Respondaaaannn xfaaa!!


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