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¿alguna enferma de fibromatosis agresiva o tumores desmoides?

 


Buenas noches chicas!!
Mi nombre es Eva, tengo 23años y desde los 9 me han sido diagnosticados 9 tumores desmoides. Me han operado 9 veces, 1 del pie, 1 de la rodilla,6 de la parte posterior del muslo y 1 del abdomen.
Estuve en tratamiento de quimio hace un año y medio porque me volvio a salir en el abdomen despues de operarme.

Estoy un poco baja de moral porque no conozco a nadie con esta enfermedad. A traves de internet encontré una asociacion de mi enfermedad pero esta en Francia y estan empezando. Solo de 2 a 4 personas de cada 100.000 tienen esta enfermedad.

PORFAVOR ESTOY DESESPERADA, LLEVO 8 MESES DE BAJA Y LA MORAL POR EL SUELO.

GRACIAS


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Yo tengo desmoides

hola Eva soy Ruth
te cuento rápido mi historia tengo actualmente cáncer de colon por una Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF)
ahorita tengo 26 años inicio este cancer desde el 2010 ya había tenido problemas de salud me quitaron fibroadenomas de ambas piernas.. evolucione a tener cáncer de colon con lo que me lo quitaron. he tenido ya 12 cirugías por concurrencias de este síndrome en fin.. tuve en abril 2013 un tumor desmoide gigante de 8x15cm nunca lo supimos, creció muy rápido llevaba ya casi un año sin saber nada de TACs quimioterapia etc.. llegue al hosp por tener obstrucción intestinal o sorpresa, entran urgente a operar y allí estaba Tumor Desmoide.. de nuevo en mi vida no pudieron retirarlo solo se logro un 70%por que tomo mas de un 80% de arteria mesenterica.. en fin
me estabilizaron según todo esto con sulindaco pues tuve también perforación intestinal y no podían dar quimio por el momento decían que es de crecimiento lento por que no se encontraba activo y podíamos esperar me acaban de dar mi TAC del 29.09.2014 donde ya reportan otro desmoide y crecimiento lento del anterior
me sentía también muy sola, devastada lo único que me levanta es que con quimio podría estar mas años mejor sin obstrucción abdominal..
se que no existen palabras que pueda darte
solo que cuentas conmigo, o si tienes alguna duda y pues así.. no lo se.. sientas compañía de algun modo.. el tumor desmoides actual hizo que mi reservorio quirurgico (es una bolsa hecha de intestino delgado simulando el colon y recto) este en problemas por que esta totamente herniado por este nuevo tumor desmoides por asi decirlo y necesito la quimio y que ahora salven mi reservorio para no vivir siempre con ileostomia la cual ya tuve y es sumamente doloroso.. (ileostomia es cuando un pedacito de intestino delgado lo hacen salir de tu abdomen para poder mmm defecar por esa incisión) ... mmm
este tipo de tumor en mi que ya es algo genético también me hizo que tuviera otro tipo de tumor llamado osteosarcoma fue un odontoma a mis 16 años.. y mi primer desmoide en miembros inferiores fue a los 11años y por si fuera poco tuve insuficiencia renal a los 4 años con tratamiento hasta los 7.
solo te pido no te rindas!!!
yo con todo esto ya termine medicina general espero tus metas no las veas absorbidas por esto
TU eres mas fuerte
nena ya lo lograste una vez es desgastante lo se pero se que podrás con esto y mas
te mando un fuerte abrazo


 

Grupo en facebook

hola buenas noches se que es una publicacion vieja pero como ustedes busco lo mismo un lugar donde compartir con otros valientes y guerreros que como yo luchan contra la enfermedad... PERO NO CONSEGUI MAS QUE ESTE FORO , POR LO QUE CREE UN GRUPO EN FACEBOOK PARA LATINOS esta en una enfermedad tan rara que se vuelve solitaria por lo que invito a quien desee a ser parte del grupo a dar ideas plasmar sus experiencias y tal vez ayudar a otro con una palabra... DESMOIDEVOCES@groups.facebook. com
https://www.facebook.com/groups/DESMOIDEVOCES/ espero les guste no soy muy experta en este tema de los grupos pero lo intento. gracias


 

Hola

bueno por la fecha veo que es una publicacion vieja... tal vez ya le hayas perdido el rastro y no leas esto pero quiero decirte que no estas solas... tengo 29 y me acaban de diagnosticar mi primer desmoide en la cadera... te entiendo porque se que somos pocos... pero aqui estoy si alguna vez quieres hablar.


 

Mi historia con tumor desmoide

Tengo el dichoso tumor desmoido en el gluteo izquierdo desde hace 10 años, me han operado 3 veces pero vuelve a salir ahora ya voy por la 4, el año pasado decidieron hacer sesiones de radioterápia después de la operación pensando que de esta manera el riesgo de que volviera a salir seria mínimo pero todo lo contrario en un año y medio ha vuleto a salir, los médicos que me tratan al ver que es un tema desconocido y poco frecuento ya no saben que hacer y me han derivado a la unidad de oncologia del hospital de Sant Pau en Barcelona donde se encuentran los mejores oncologos de españa, por suerte tras las primeras consultas puedo decir que al menos he encontrado a especialistas que saben de que va el tema.

Llevo tantos años desesperado con este tema que en un principio no tine cura que he investigado muchisimo y ahora tengo una pequeña orientación, según me indican los médicos este tipo de tumor cuanto más se toca más agresivo se vuelve, según han podido averiguar lo mejor es no tocarlo si esta en una fase inicial y hacer un seguimiento para ver como evoluciona, en muchos casos el tumor llega un punto en el que detiene el crecimiento e incluso retrocede por eso consideran que es mejor de momento no hacer nada y esperar.

He contactado con el centro MDAnderson de Texas y con
The Desmoid Tumor Research Foundation
www.dtrf.org
también con sos-desmoide de francia
http://www.sos-desmoide.asso.fr

Tengo que agradecer el trato y el interes mostrado ya que se dedican a investigar el tema, me dieron el contacto de una oncologa de la unidad del hospital Vall d'Ebron en barcelona con la que he contactado para pedir una segunda opinión y me confirma lo mismo que de momento lo mejor es no tocar nada y esperar, también me ha comentado terapias con medicamentos y que en breve empiezan a hacer un trabajo de investigación sobre este tumor dirigido por Grupo ESpañol de Investigación en Sacomas.

Como consejo lo más importanto es que encontreis a un médico que realmente sepa de que va el tema de lo contrario estareis siempre igual, operación tras operación y quizas radioterapia que según parece no estaindicada para este tipo de tumor pero los médicos por desconocimiento la aplican, se tiene que hacer un estudio personalizado y decidir que es lo mejor.

Mirando en muchos foros he visto a gente que le han hecho auteniticas desgracias ante el desconocimiento como amputar miembros porque no sabien como eliminar el tumor después de varias operaciones y por desgracia después de amputar el tumor volver a salir en otro lugar, ya os digo no tocar nada del tumor a no ser que sea imprescindible igual que operar si hay algún riesgo.

Os dejo mi mail por si quereis hacer alguna consulta y a a ver si entre todos nos podemos informar correctamente de nuevos tratamientos que parece ser que están haciendo investigaciones muy interesantes.

abernat27@hotmail.com

un saludo y muchos animos a tod@s!!!

Alex


 

Tumor desmoide en el cuello

por: matis01

hola Jhoanc1, yo estoy en el caso como tu hija tengo un tumor desmoide en el cuello primero me salio incrustado a la clavícula y se dejaba ver en el cuello, me bipsiaron dos veces antes de extirpármelo,la primera vez hace 4 años, y volvió otra vez pero ahora muy cerca de la traquea me dicen que es difícil extirparlo todo por lo que me darán radioterapia en los puntos positivos que se queden, veo el caso de tu hija y me quedo preocupada por el hecho que mi tumor ya envolvió ciertas arteria como la yugular y carótida me gustaria estar en contacto contigo y compartir experiencias soy una mujer de 41 años en la actualidad ...saludos


 

Investigacion sobre esta enfermedad

Yo tambien padezco la misma enfermedad, recientemente tuve mi segunda intervencion y sigo investigando sobre los posibles tratamientos para la dolencia, les dejo mi email para que quien quiera comunicarse o compartir informacion le sea mas facil. evapm95@hotmail.com. Soy de Paraguay.


 

Investigacion sobre esta enfermedad

file:///C:/Users/sony/Desktop/Estudio%20de%20seguridad%20y%2 0eficacia%20del%20uso%20de%205 -ALA%20administraci%F3n%20oral% 20como%20terapia%20adyuvante%2 0en%20la%20tasa%20de%20recurre ncia%20local%20del%20tumor%20e n%20los%20pacientes%20con%20tu mores%20desmoides%20-%20Texto%20completo%20Ver%20-%20ClinicalTrials.gov.htm

Este es un estudio que estan realizando sobre esta dolencia, en caso de que el link anterior no puedan abrir aca les paso el dato para que realicen la busqueda

Estudio de seguridad y eficacia del uso de 5-ALA administración oral como terapia adyuvante en la tasa de recurrencia local del tumor en los pacientes con tumores desmoides

Este estudio está actualmente reclutando participantes.
Verificado julio 2013 por Tel-Aviv Centro Médico Sourasky
Patrocinador:
Michal rollo PhD, MBA
Información proporcionada por (Responsable):
Michal rollo PhD, MBA, Tel-Aviv Centro Médico Sourasky


 

Hola

yo tengo 23 años y tambien padezco de esta enfermedad hace 9 años, me han amputado un dedo del pie y me ha recidivado 6 veces, aunque te no se si tenga alguna relacion el hecho de que despues de la cuarta operecion comence a ejercitarme y el tumor no reaparecio si no hasta despues de 5 años y ahora tengo riesgo de amputacion.


 

Tu eres importante para mí.

por: javendi

Jhoanc1,

El día de hoy me han llegado tus nuevas, espero mi comentario te pueda ser de ayuda.
Mi hija Isabel empezó con el padecimiento cuando tenía 20 años ahora tiene 24 años, el tumor que ella padece es desmoide pero su ubicación es problemástica porque salió en la parte poserior del cuello, adicionalmente ella tiene columna inestable, lo que fue dificil para los oncólogos, neurólogos, cirujanos de columna y plásticos, cuatro veces tuvo recidivas y finalmente todos los músculos de esa parte le fueron extirpados. Durante la segunda ocasión en que resurgió le dieron radiación pero no resultó era demasiado agresivo el tumor,por ello decidieron seguir cortando el tumor cada vez que salía. Afortunadamente éste no ha vuelto a salir desde hace dos años.

Sin embargo, el esfuerzo que hacen los músculos delanteros del cuello para sostener el peso de la cabeza es demasiado, en adición a que mi hija sabe no debe hacer esfuerzo alguno pues corre el riesgo que vuelva a resurgir por las inflamaciones recurrentes que son una de las causas que han detectado para este tipo de tumores.

El problema de mi hija es que ama tocar el violín, después de terminar la carrera de medicina regresó a la filarmónica juvenil de México y es demasiado el esfuerzo que hace con el violín pues ella ya no tiene el músculo dorsal tampoco (trataron de utilizarlo para rellenar el hueco del cuello pero falló el colgajo y se murió) yo le doy masaje cada noche para que soporte el dolor del peso de la cabeza y para evitar que le suba la presión intracraneal por el esfuerzo desmedido que soporta su cuello,, debo decirte que ahora somos pacientes de urgencias en razón de que por cada esfuerzo aumenta la presión intracraneal y debe ser atendida de inmediato so pena de quedar ciega o parapléjica. Ella sabe que debe cuidarse, que no es bueno hacer tanto esfuerzo porque sabemos que ello puede hacer recurrir el tumor, afortunadamente como puedes ver éste no ha resurgido, nos daban esperanzas de solo 1 año como máximo para que volviera a salir, pero afortunadamente se ha detenido por ahora, sin embargo omo ves las consecuencias para el cuello fueron graves, pero debían quitarle los músculos del cuello y por ello ahora ella está aquíy lleva una vida casi normal; es cierto que el dolor lo tiene cada noche, pero se relaja mucho con mis masajes.

Dale su tiempo a tu organismo para que se adapte, tu lo conoces mejor que nadie y puedes ayudarlo, descansando cuando lo necesite, sé bien que a tu edad se forjan tantas metas, ilusiones, actividades, solo ayudalo, no importa si vasmás lentamente que los demás lo importante es que te des a ti misma lo que necesites.
Te dejo un beso y un abrazo desde México y todo mi corazón.
Julieta


 

Hola...

mi hija de 8 años se encuentra haciendo quimioterapia desde abril del año pasado, sus TAC solo han arrojado q el tumor esta estable, que no se redujo considerablemente, y es cuando me pongo a pensar si realmente la quimio esta haciendo efecto, le hacen metrotexato y vinblastina una vez a la semana desde hace mas de 10 meses y contando...la verdad estoy desesperada. Sumado a que no esta tolerando la quimio tan bien como al principio...estoy muy triste por que lucho sola con ella, el papa desaparecio y aunque ella no me lo dice se que lo necesita...Ademas las quimioterapias se estan tornando un tanto traumaticas xq llora muchisimo se pone muy nerviosa , se descompone, al punto de vomitar...estoy sin fuerzas...no se como seguir....


 

Fibromatosis desmoide

por: patriciamoreira

hola que tal , vivo en uruguay y mi esposo hace tres años esta con la enfermedad alojada en la zona del cuello. te cuento que hace tratamiento de hormonas como progestan y un antiflamotorio no estiroideo a parte uno gotas de homeopatia para unas son para reducir las consecuencias de radioterapia etc. y otra para reducir el tumor, le han hecho secciones de radioterapia localizada que ayudo mucho a frenar el tumor , pero lo que creo que lo mas eficiente fue una seccion que tubo con el medioco dr. bouron que utiliza la tecnica de hamer (biologia total) busca en internet a ver si en tu pais lo hacen y llevala son medicos que decodifican enfermedades y creo que son muy eficientes, no perdes nada con probar , seguramente inconcientemente hay algo que la enfermo ..
suerte


 

No estas solas

ola vivo en valencia mi marid esta con esta enfernedad desde los 10 años y sigue viviendo y tengo una nena de 4 que tanbien lo tiene y tiene muchos problemas de espalda y mas pero tiene una ganas de vivir y yo com ella que se puede no estas sola


 

Animo no eres la unica

mi hija tiene fibromatosis agresiva y esta con quimioterapia me gustaria conocerte para poder conocer gente de la fundacion o formar una ehn chile


 

Enfermedad como la tuya fibromatosis infantil agresiva

Hola EVA deseo saber como te encuentras, yo tengo una hija con esa enfermedad se la acaban de diagnosticar, es muy largo de contar, me gustaria hablar contigo ya cuando te haya contactado, quisiera saber que has hecho con respecto a tu enfermedad tal vez me ayude a mi a sobrellevar la de mi hija. Saludos. Cuidate. att. Blanca Dalila Sanchez M.


 

Fibromatosis

hola soy sara de huelva y me operado 6 veces de fibromatosi, lo tengo en el pie, me opero y me vuelve a salir, nose como contactar contigo y hablamos nose tampoco de nadie que tenga esta enfermedad un besoo haber si hablamos


 

Saram65

por: milagrosza

no se si el mjs era para mi, pero de todos modos te dejo mi msn por si quieres que hablemos...milizar86@hotmail.c om, te espero, besos....


 

Fibromatosis agreiva

buenos dias mi nombre es lurdes tengo 54 y cuatro años tube una caida hace un año y medio me rompi el radio despues de la operacion mi brazo quedo con un bulto y al cabo de los meses me han diagnosticado fibrosis agresiva quieren darme radioteraia para reducir el tumor pero he leido que no es una cosa definitiva no se que hacer por favor ayudadme no se si darmela o empezar un tratamiento macrobiotico pues mi padre lo hizo y se curo de un tumor cancerigeno ahora intento buscar todad la informacion que puedo si alguien sabe algo nuevo por favor ayudemonos ya que es un enfermedad tan poco frecuente
un beso muy fuerte para todas las personas enfermas y desesperadas


 

Loufer3

por: milagrosza

mira a mi tbn me han dado unas sesiones de radioterapia, ha reducido el tumor, pero al final han tenido que operarme, la verdad que de muxo no sirve, lo bueno es que el canceer tiene cura, pero por toda mi experiencia, y por las personas que conozco con esta enfermedad ninguna se ha curado, y creeme que yo lo he intentado todo, puedes probar con el trat macrobiotico por descartar una opcion mas, o quizas si sea la solucion porque la verdad que yo no he probado eso, pero con todo el tiempo que ha pasado aun seguimos esperando una cura pa nustra enfermedad, y no nos rendimos!!! si optas por laopcion del trat porfa mantennos a tanto de como vas, si te funcionara o no!! gracias, y bueno muxa fuerza es lo que puedo decirte...un abrazo..Milagros


 

Re: fibromatosis agresiva

por: yaritza2209

Hola, Lurdes. Te cuento que mi historial para que te orientes. Yo recibi 5 veces radiaciones y de nada sirvieron, al contrario me perjudico porque me daño la médula ósea de mi fémur. hace algun tiempo me fracture dicha pierna y ahora debo amputarla porque no hay nada que hacer... en mi caso funciono para controlar los tumor la inmunoterapia.


 

a ver si nos vemos en

cualquier foro sin tanta publicidad cmoo http://goo.gl/s8FG3


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