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Alguien tiene la "enfermedad de raynaud" ??

 

Hola chico/as!
Resulta que hace unos dias me acabo de enterar que mi eterno problema en los deods tiene nombre.."enfermedad de Raynaud"..me lo dijo un chico que, en cuanto me vió las manos me lo dijo. Parece que es una enfermedad poco común que afecta a la circulacion en los dedos de manos y pies. El caso es que, desde pequeñita(tengo ahora ya 30 añejos) cuando hace frío, las mitad de los dedos de las manos hacia la punta se me pone totalmente blanca, en ese momento pierdo totalmente la sensibilidad en ellos, es muy desagradable, parezco manca y las manos están como "tontas", luego ,pasados unos minutos se empiezan a poner poco a poco moradisimos y empiezan a picar y notas como las sangre empieza a circular a toda mecha por los dedos..vamos que algunas veces me apetece cortármelas porque lo paso realmente mal.
Yo nunca fui al médico porque ese problema lo tiene mi abuela, mi padre y mi hermana gemela..por eso nunca me preocupó..pero desde que me lodijo este chico me empecé a informar y sé que se puede quedar sólo en eso pero que tb puede ser un síndrome que por debajo esconde enfermedades como artritis y lupus.
Hay alguien con este problema..me gustaría saber si teneis algun remedio para no pasarlo tan mal.
Pos eso, espero que si alguin está en mi caso y no sabía lo que le pasaba esto le sirva de ayuda.
Un besito para todos/as!!!
Chao.


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Yo tengo!

yo tmb lo tengo, tengo 15 años, y si voy al medico me hagos los estudios y tomo pastillas, seria mejor q tomes pastillas y vallas al medico asi lo tenes controlados, usa muchos guantes q no sea los magicos, si es posible de polar o esos q vienen ahora como de lana de mono besos camila

 

Yo también lo sufro

hola compañera, espero que no sea demasiado tarde pero es que lo acabo de ver jeje

yo también rondo los 30 años. A mi me lo diagnosticó un neurólogo el año pasado, después de que el médico de cabecera me mandara allí. Últimamente estoy pasándolo peor, y no sólo por el frío, sino por el estrés emocional que afecta mucho en esta enfermedad. Se me están ulcerando las yemas y noto como que se me están deformando un poco los dedos. Así que he ido a mi médico hace unos días para pedirle que me envíe al especialista (el reumatólogo), me dijo que me mandaba como preferente pero aún así me han dado para agosto. Me van a hacer análisis de sangre y radiografías de las manos antes de ir para ver cómo de grave es lo que me pasa.

sé lo molesto y doloroso que es y lo peor de todo es que a la gente le resulta difícil entenderlo, en mi casa se piensan que yo puedo evitarlo... y a veces sólo tengo ganas de llorar de la impotencia ante uno de estos ataques (me han llegado a durar casi una hora).

de momento no te puedo dar consejos hasta que vea al especialista, a mi sólo me funciona el calor aplicado cerca de las manos (una estufa de aire me está salvando el duro invierno). La verdad es que he llegado a plantearme el mudarme de ciudad, de momento sólo me consuela que pronto llegará la primavera.

bueno te deseo mucha suerte compañera!! ánimo y fuerza!!

 

Enfermedad de reynauld

por: javitxu8

hola te doy muchos animos y no lo pases mal,yo tengo ese sindrome hace13 años con otra enfermedad mas añadida y de los casos que les llaman complicados,pero se puede hacer una vida normal quitando que tienes que tomar una medicacion y tener unos cuidados,no te encierres en la enfermedad y vive, muchas veces en internet te pones a leer casos y al final piensas si tendras eso.disfruta y acuidarse un poquito mas,besos

 

Yo también y mi cuñada.....

por: beparopa

Hola, a mi me diagnosticaron ayer un principio de Raynaud,pues cuando mis manos entran en contacto con el hielo, después de ponerse frías,me duelen un poco y se ponen calientes rápido y rojas,entonces le pregunte al medico por curiosidad, ya que es raro que tocando hielo tenga las manos calientes, y no lo asocie para nada con el síndrome de Raynaud que lo conozco ya que mi cuñada lo padece desde hace unos 3 años y se las consecuencias que puede traer, ella ahora tiene diagnosticado Crest

Ah los pies cuando los tengo muy fríos se calientan solos es curioso pero es así. A mi no me ha mandado hacer ningunas pruebas porque dice que no fumo y como solo es un principio que esta enfermedad es muy común, mas de lo que pensamos pero que no esta diagnosticada, me ha dicho que cada vez que me lave las manos que me ponga crema hidratante para protegerlas.

 

Sindrome de raynaud

hola, hoy mismo he acudido a consulta médica harta de esa sensación en manos y pies. a parte de entumecerse se me quedan dormidos impidiéndome incluso andar. me han diagnosticado síndrome de Raynaud.
me han recetado unas pastillas y he de volver para hacerme una analítica.
te aconsejo que vayas al médico porque tambien me han dicho que puedo tener artrosis. es mejor estar controlada bajo supervisión médica.
incluso me han desaconsejado el anticonceptivo hormonal porque perjudica más a esta enfermedad.
perdona mi insistencia pero te recomiendo que vayas al médico. te derivarán al reumatologo para que valore.
y las pastillas son para aliviar estas molestias tan horrible que sentimos. un saludo.

 

Yo la tengo

hola, yo también sufro lo mismo, te cuento que mi medico me dio unas pastillas que mejoran la circulación hemovás se llaman, y me receto una crema para proteger las manos, pero tembién me dijo que no se cura, y que estaba bien probar con remedios homeopáticos, aún no he ido a la próxima consulta, no te puedo dar el nombre, cuando lo sepa te escribo. solución, no tengo porque aunque use guantes medias y lo que se te ocurra, sufro igual, yo los masajeo suave para que circule mejor la sangre, pero no creo que haya remedio magico, y otra cosa tratar de exponerse el menor tiempo posible al frio. que pena, es así no hay otra cosa, suerte y ánimo

 

Sindrome de raynaud

Muy buenas contestandote a tu msm, pues bien, yo lo tengo, tengo 33 añitos y en abril del año pasado me lo diagnosticaron, al principio me derrumbe por que es horroroso esos dolores, pero un consejo. ves al medico y ponte en tratamiento yo estoy en tratamiento y muy bien, pero ahora lo tengo en los pies, me van a hace unas pruebas pero vamos que es lo mismo asi que adelante no lo dejes tia porque mejor ahora que no mas tarde

 

Preguntarte como es esta enfermedad :

hola quisiera saver mas de esta enfermedad mi hija la tiene y quiero saver si su calidad de vida como va ser tiene 14 años garcias

 

Compartimos lo mismo!!!

hola¡¡¡ ayer acabo de enterarme que padezco sindrome de raynaud.
hace tres años hice una dieta estricta por la cual baje 26 kg,a partir de alli empece a tener siempre frio,las manos heladas y los pies tambien.no le daban importancia ya que decian esa un problema de circulacion, me dijo el medico que no hay una causa conocida,ni tampoco un tratamiento,
vas a ir al medico'? luego contame alla que te dicen,
el me dijo que los capilares no se contraen con el frio,que me cuide en lo posaible del frio con guantes,medias ,bufanda para la nariz y la boca,y tambien si fuera posible gorro¡¡¡¡¡ con los años se transforma en enfermedad .
por el momento no hay medicamentos,ya que no hay una causa,
sera verdad que se hereda?? a mi tambien me dan ganas de cortarme las manos,ja jaja
encontre un consuelo ,,,,, en gimnasia de meto las manos amis compañeros en el cuello,¡¡¡¡ es re divertido. en el verano a vos que te pasa?
de donde sos? y el que esta al lado tuyo se queja ? yo trato de no tocarle,porque le toco el cuello y ya grita ¡¡¡¡¡ cual sera el rfemedio?????
un besito,espero tu respuesta ,

 

Yo tambien me entere ayer.

por: isneke

Tengo un centro de estética y una clienta, que es doctora, al verme las maos me dijo lo que tenia, he estado buscando en inernet y me he asustado un poco. En casa me llaman gusiluz por que dicen que de blancos, los dedos parece que brillan.

Si alguien puede dar algun consejo, lo agradeceria. Pienso ir al médico en seguida, pero los consejos de los afectados siempre son los mejores.

Dios!!!, ya llega el invierno....PANICO!

 

Yo tambien

por: eric1542

pues no lo dejes ves a medico cuanto antes para ponerte en tratamiento, mas que nada para que no te vaya a mas, a mi por desgracia hoy me han diagnosticado que tambien lo tengo en los pies asi que nada un tratamiento y a la para adelante, y sobre todo abrigate las manos

 

:-

por: valent48

hola , yo también tengo el síndrome de raynaud. he ido a dermatólogos, a médicos de cabecera, hace mas de 15 años que lo tengo, estoy desesperada, tengo las manos hechas un desastre , me dan asco, y además no encuentro a nadie que me dé una solución, que tratamiento seguiste, a que tipo de médico te dirigistes, epecialista, dermatólogo, si alguien sabe más que yo que me diga algo

 

Raynaud

por: mariajose399

Hola soy de Bueos Aires, lo tengo hace un año... y consejos te doy...
1. Cuando te calientes las manos (cuando estan blancas) tratar de mojar con
agua caliente las muñecas NO directamente la zona afectada.

2. Comprate unos gel redondos que usan los que escalan o van a cazar y te
los llevas cuando salis, yo los uso un montón, además que una vez usado
los hervis y estan listos para usar nuevamente (los hiervo envueltos en
una servilleta) medicación NO tomo... suerte María José

 

Hola

hola zoy monze tengo 17 añoz y kuando akabe d kumplir 16 z prezento un primer espasmo en la mano y dezpuez hace unoz mecez d ezte año tuve otro en la mano y me diagnozticaron iwal la enfermedad de reynaud,mi angiologa me recomendo tomar copidogrel y la verdad me funciona muy bien, y la ventaja que tengo es que aqui dond vive hace muchisimaa calor y pues no sufro mucho,solo en invierno cuando hace algo de frio y cuando llueve con la humedad...bueno espero tengas suerte y te receten algo que te funcione muchisimo como ami porque si te comprendo no puede hacer uno nada cuando se presentan las crisis,bueno cuidate,saludoss

 

Raynau

hola, leyendo en internet encontre tu informacion a cerca de esta enfermedad y me dio curiosidad lo lijero q te lo tomas a cuanto a la misma,,,, yo tambien tengo la misma enfermedad es muy escasa en el mundo pero desirte quiero k es muy peligrosa segun tus abitos de vida,, dan muchos espasmos en los pies y eso uffff me mataa, mi abuela tuvieron q amputarle unos dedos de los pies, por eso te digo k cuidarte es bueno.
informate bien con un medico en cardiovascular, esto te dejara mas trankila y aprenderas a cuidarte con los buenos consejos q se necesitan para cuidar de esta enfermedad.. saludossss..
vicky......

 

Hola

Hola
A mí me lo diagnosticaron hace mucho.
Hoy día trabajo con y represento una técnica de la cual en su día me ayudó a estar como estoy hoy.

apunta..

http://monicaneastopologysystem.blogs pot.com/

 

Enfedad de raynoud

hola!!
me llamo Maria Jose y por desgracia padezco desde los 15 años esta enfermeda, hoy tengo 20 y cada dia se me hace mas doloroso y sufrido vivir con ella...
cuando me diagnosticaron la enfermdad me pasaba como ati los cambios de color en los dedos y las heridas formadas como si reventara, pero al año y medio dos años me empezaron a afectar a otros organos y por mi niñatez y no tomar el tratamiendo adecuado hoy me voy sin poder tragar bien sin buena digestion y con el estomago reventado.,..
el viernes voy a q me pongan de nuevo el tratamiento por que tengo las manos fatal y cada dia me siento peor asique mi consejo es que visites a tu reumatologo que por lo menos en mi caso fue una doctora esplendida muy preocupada por mi y con muchas ganas de ayudarme.
espero que te sirva de ayuda animo.

 

Syndrome de raynaud

Hola a todos Yo tengo Raynaud desde hace 9 años asociado a una conectivopatía. Todos los inviernos en Madrid los paso fatal, hace dos años que no tengo que ingresar en la clínica, espero seguir así. El mío es grave y doloroso y me afecta también psicológicamente porque acabo perdiendo los trabajos y encima la gente te mira con asco si ven tus manos. Comencé con afectación en un dedo de una mano y ahora también en los pies. Tomo tratamiento desde mitad de Septiembre para prevenir un poco, pero al final, cuando aparece la isquemia y a veces necrosis, tengo que ingresar en la clinica para recibir tratamiento intravenoso, durante 5 -6 días, una semana durante 3 meses. La verdad esque he probado todos los medicamentos que comentáis y todos me dieron muy malas reacciones, excepto Hemovás que sólo me produce migrañas. El tratamiento intravenoso tampoco funciona mucho, y los resultados son muy lentos y los efectos secundarios molestos, pero es lo que hay. En mi caso tengo que decír que tengo médicos (Reumatología) muy buenos en todos los sentidos y me han dicho que vamos a probar un nuevo medicamento que está en experimentación en USA, Cuesta unos 20.000 Euros y tenemos que pedirlo a la seguridad social suplicando y con mi firma para experimentar a ver si así se puede ayudar a los casos más graves. Espero que nos lo aprueben.
Creo que el apoyo psicológico de tu entorno es muy importante y espero que todos lo recibáis.
Cuidáos mucho.
Besitos a todos
Miwa

 

Yo tambien la tengo

Yo llevo años. igual con las manos frias y los pies, incluso en verano, los dias que hace mas fresquito se me ponen moradas y pierdo sensibilidad.

Aparte me salen sabañones, super molestos, dolorosos e insoportables, casi que es peor.

Mi medico de cabecera no me hacia mucho caso, con el tema de los sabañones, ya que me salen muchos en invierno, y los dedos se me hinchan una barbaridad, y sobretodo el dolor que dan.

Hasta que un dia en el dermatologo, que fui por otro tema, se lo comente: me mando para el de circulatorio, ya me dijo que tenia Raynaud, me hicieron un monton de pruebas, analisis, radiografias del pecho, electros, ecocardiogramas, todo salio normal, me recetaron unas pastillas para la circulacion, pero con el problemas de los sabañones no mejoré, así que las deje.

Me salen todos los años, y con el sindrome de Raynaud sigo igual.

Así que estoy igual, intento ponerme guantes todo lo que puedo, echarme trombocid y poco mas.
Si alguien sabe si se puede hacer algo mas, lo agradeceria.

Gracias

 

Mal de reynaud

por: dmb5

yo tambien lo padezco pero a diferencia de todos ustedes yo tengo las manchas rositas en casi todo el cuerpo..menos en el tronco, cuello y cabeza..cuando me dan fuerte al levantarme no puedo caminar estas manchitas duelen como un moreton multiplicado por mucho..lo herede de mi papa..el cual lo heredo de su mama..y los dos son de sangre A+..la he tenido toda mi vida al igual que ellos y hemos ido a infinidad de doctores..y siempre dicen q no hay cura...segun io este mal viene de europa..

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