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mi hijo tiene 7 años y llevamos con el maldito sindrome nefrotico des los 4 años asta hace poco y bamos bien dentro de lo que cabe esta con dacortin prendinsona 30 mg 60 mg al dia con recaida ,genocxal y mas chorradas que no recuedo .la pregunta es la suiguiente la nefro me dijo que tres recaidas en un año era malo pero esque no allegado al año solo an pasado 10 meses y lla me ha echo las tres recaidas que devo de hacer pedir sugunda opinion medica o no lo se que hacer os ruego que me contesteis vale gracias un saludo
hola lo mejor q puedes hacer es tener paciencia y seguir con el tratamiento al pie de la letra como indica el medico
Buen día señora.
Yo tengo 30 años y tengo Sindrome Nefrotico, he vivido lo mas dificil de mi enfermedad hasta los 11 años, al igual que su hijo me diagnosticaron la enfermedad cuando tenia 1 año y meses, mis padres dicen que fue por una negligencia medica, version que confirma mi tio que es Doctor.
tube tratamiento de Meticorten, nada de Sal ni Soda, ni si quiera visitas al mar y mucho menos bañarme en él.
yo no tube una vida normal como cualquier niña, recai muchas veces, por una gripa y a veces solo amanecia inchada y ya para el hospital de nuevo, a mi me toco muy dificil porque naci en El Salvador, y en pleno apogeo de la guerra, a veces con toques de queda y mil cosas mas.
Quiero decirle que la enfermedad quizas nunca se cure, yo sigo en control aun a mis 30, sin embargo no he recaido desde los 12 años, que recuerdo que fue cuando me suspendieron el medicamento, pero sigo con dieta, NO SAL, NO SODA, pero de ver mi progreso el mismo medico me ha dado poco a poco que vaya probando, aunque a mi no me gusta ni la sal y muy poco la soda, como creci sin ellos no me hacen falta. de hecho no me gustan, conoci el mar a los 18 años, pero jamas me he bañado en el, tampoco esto me acompleja, supongo que es por el apoyo incondicional de mis padres, he probado cosas ya muchos años despues y no me he vuelto a inchar, quizas un par de veces pero nada grave, que se quita en un par de horas.
Yo le doy mi testimonio, para que tenga Fé, que quizas su hijo no se cure, pero si sigue los tratamientos y controles adecuados tal como dice el doctor, él podra llevar una vida completamente normal, asi como ya llevo yo... ahora soy ingeniera, salgo a bailar, voy a la playa los fines de semana con mis amigos, puedo comer lo que deseo y no me hace daño, voy al gym todos los dias, y me mantengo en control 1 vez al año. MIS MAS GRANDES DESEOS DE ALIVIO PARA SU HIJO QUE LO COMPRENDO MUY BIEN, Y A USTED LA INVITO A TENER FÉ EN DIOS Y EN LA CIENCIA. ya vera como esto pasara pronto.
Hola deseo amistad con padres o madres de niños con sindrome nefrotico. mi unica hija de 4 añitos tiene 2 años de haber sido diagnosticada con este sindrome. necesito compartir experiancias con otros padres de niños con este sindrome.
Gracias por responder
hola mi nombre es andrea c y estoy para lo necesites danteuriel@hotmail.es agregame
hola mi nombre es andrea y rtengo un nene de 7 años con sindrome desde el año y los nueve meses y me gustaria compartir experiencias es muy importante saber como lo viven otros padres (ya q es una enfermedad bastante loca la llamo yo)
hola mi nombre es francisco y el de mi esposa es lupita y qui cieramos compartir experiencias con padres de niños con el mismo problema que nuestra niña mi correo es lemf_12@hotmail.com gracias.
hola soy de uruguay y tengo un niño de 7 años q padece sindrome desde el año y los nueve meses compartamos experiencias
Te dejo mi e-mail,una de mis hijas tiene esta enfermedad. yo_dinamita@hotmail.com
saludos
Cuentame como ha ssido tu experiencia como te comentaba mi hija es hija unica y yo estoy muy preocupada ella es preciosa pero yo me siento mal cuando la veo inflamada. Quisiera que fuera una nuña normal que pueda ir a la playa.
Hablame de tu experiencia por favor
hola yessix mi hija tiene 7 años y tiene sindrome nefrotico esos medicamentos los utilizo y fueron remplazados por deflazacort 6 mg y le ha dado resultado chao desde panama
Tan sólo dejarte en manos de los médicos, que por cierto, están tratando correctamente a tu hijo. En niños se da con más frecuencia cierto tipo de síndromes nefróticos, pueden agravarse o aparecer con infecciones. Algunos de ellos se corrigen solos con la edad o mejoran mucho. Espero que sea tu caso.
Hola eres medico. necesito ayuda mi hija tiene sindrome nefrotico y yo estoy muy preocupada.
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