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Mensaje que originó la charla:

Sindrome de kartagener - situs inversus total

Quisiera saber si alguien conoce, o sabe de alguien que padezca de esta extraña enfermedad, en que todos los organos del cuerpo se encuentran en sentido inverso.
Gracias.

Lista de respuestas:
Contenido de las respuestas:

Situs inversus total

Buenas noches a todos (me desculpen por el escrito espanhol)
yo me llamo fernando barros e soy nascido en isla de Madeira, Portugal (muy cerca das islas Canarias), yo ficado muy contento de tener oportunidade de hablar sobre esta enfermedad.
Yo perteneço a una familia muy grande (my madre a tenido 16 hijos morrido 5 quando chiquiticos e ahora somos 11) tengo neste momento 51 anos e tengo una hermana con 54 anos y nosotros dos somos los que tenemos sindrome de Kartagen situs inversus total, do qual tenemos las bronquiectasias (infeciones siempre en los bronquios).
Me gustaria de trocar experiências con personas que tengan lo mismo.
Mi email fbtropical@sapo.pt.
Gracias a todos y prodremonos ayudar hablando de nuestra enfermedad.

Un saludo e aguardo s/contactos

De que estan hablando????

COMO SE LES OCURRE LLAMARLO ENFERMEDAD???????????????'''''

YO TENGO ESO !!!!!ME DESCUBRIERON QUE TENGO TODO AL REVES CUANDO ME HIZE UN ELECTRO A LOS 22 AÑOS.... PARA QUE S EDEN CUENTA RECIEN A LOS 22 AÑOS ME HIZE UN ELECTRO, Y POR RUTINA NOMAS,, QUIERE DEDIR QUE JAMAS TUVE UNA SOLA COMPLICACION NI UNA.... ES UNA MALFORMACION NO UNA ENFERMEDAD PORQUE NO SE PADECE DE NADA SOLO POR TENER LOS ORGANOS INVERTIDOS ES COMO MIRARSE A UN ESPEJO....POR ESO ME LLAMO LA ATENCION LOS COMENTARIOS NEGATIVOS JJAJAJAJAJ YO PRACTICO KUNG FU TAI CHI CHUAN Y ENCIMA FUMO Y NUNCA ME PASO NADA ... DEJENSE DE ... !!!

Hola

En mi caso mi hijo tiene el Sindrome, él ya tiene 14 años y recien le detectan esa enfermedad, en cuanto a los órganos al reves lo sé desde que nació. Cualquier cosa mi correo es claudia-diaz@mendoza.gov.ar, por favor si saben del tratamiento les agradeceria me informen.
Gracias.
Claudia

Sindrome kartagener

yo conosco si alguine desea contactarm me enkantaria conoser gente con esta enfermedad

Otra como tu no te preocupes.

HOla... yo me entere hasta hace un año y tengo 37 años. Por lo que he leido y con quien he consultado.. no es enfermedad como tal... desde que nuestro organismo este funcionando adecuadamente. Lo primero que me entere era que tenia dextrocardia (el corazon inclinado no hacia la izquierda sino a la derecha) y ahora todos los organos... sin embargo por lo que pasa considero que no hay de que preocuparse.. pero si realizarse examenes correspondientes en beneficio de nuestra salud...
Aqui encuentras una amiga mas...

Carmen R. Colombia.

Sindrome de kartagener-situs inversus total

mi hijo tiene 6 años y tiene el sindrome y esperamos los resultados de la muestra de la mucosa nasal para descartar sindrome de kartegener

Nuevo blog sobre situs inversus

Les invito a que visiten este blog y entre todos podamos crear una gran comunidad.

http://spanishsitusinversus.blogspot. com/

Cualquiera que lo solicite por mail podrá aportar nuevos articulos así como experiencias propias.

Esperamos que con los afectados y los profesionales que quieran participar podamos aprender más cosas.

Un saludo

Presento situs inversos, recien me entere luego de 33 años de vida

Que tipo de examenes se requeren para conocer mas a fondo esta anomalia, y por que hay poco interes de la comunidad medica por profundizar sobre estudios referentes a este tema.

Tengo un hijo con situs inversus.

Hola.Me llamo Eva y me gustaría participar en vuestro foro.Mi hijo,de 2 años y 8 meses ,tiene situs inversus completo.Se lo descubrieron con 8 días,así que ya nos vamos haciendo a la idea.Me encuentro un poco sola por la falta de información que hay referente a esta digamos malformación.Agradecería conocer a otras personas con lo mismo y así poder intercambiar experiencias.Muchas gracias.Un saludo.

Situs inversus completo

Hola,

Yo tengo un situs inversus completo, me lo detectaron a los 22 años de edad en el Hospital de Badalona (Barcelona).

Saludos!

Hola

como estas? espero q al recibir este mail te encuentres bien yo soy sol de argentina y la verdad no tengo nada entendido de esto pero no,
soy la afectada pero, si mi hermana. esto golpeo mal a nuestra flia por lo tanto me gustaria obtener respuesta tuya desde ya muchas gracias sol.

Cilio inmovil

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=23461846274&ref= ts

Estimada....yo soy de Chile, tengo tres hijos y todos incluyendome a mi, padecemos esta enfermedad. Te invito a ser parte de nuestro grupo en facebook...aqui te podres ayudar...ya somos dos mamas con hijos enfermos.

Un abrazo desde la distancia y te esperamos para ayudar en lo que se pueda.

Soledad Guerra

hola sindrome kartagener

hola como estas mi nombre es liliana y quiero saber si tu sufres del sindrome de kartagener y si pudiste tener hijos sin complicaciones, mi mayor duda es esa saber si puedo tener hijos sin problema
tengo 29 años

Hola

ME GUSTARIA SABER CON QUE NOMBRE ESTAN EN FACEBOOK ? PORQUE PEGO EL LINK Y NO ME SALE NADA ,,SI TUVIESES UN NOMBRE O ASOCIACION ???? YO ME SUMARIA A USTEDES ,,PORQUE TENGO UNA HIJA CON SITUS INVERUS TOTAL Y ME SIENTO UN POCO SOLA ,,JAMAS HABIA ESCUCHADO ESA PALABRA ,,Y ESO QUE TENGO 4 HIJAS MAYORES ,,ESPERO AYUDAR,CONTENER Y RECIBIR LO MISMO ,,CREO QUE SI NOS JUNTAMOS ,,PODEMOS DARLES A NUESTROS HIJOS Y A QUIENES LO TENGAN ,AUNQUE SEAN MAYORES ,,MAS INFORMACION Y PORQUE NO ,,CONTENCION,,BESOS
pamelanikita2003@yahoo.com.ar
ESTE ES MI CORREO ,,,NO ESTOY EN FACEBOOK ,,

Respuesta de situs inversus

Hola! aqui tienes a una persona que tambien es situs inversus y al igual que tu le gustaria poder comentar cosas de las que nos ocurren.
He leido en esta pagina pequeñas cosas de otras personas y coincido con algunas en que nos resfriamos mucho , pocas defensas,rinitis y un monton de cosas mas.Pero tambien hago como dicen estas mismas personas, tomo medidas y me cuido para tener menos problemas.
A mi alguno de los medicos que a lo largo de mi vida me han visto(de cabecera )me han recetado antibioticos siempre que me resfrio y tampoco creo que sea bueno tomar tanto antibiotico. Por ese motivo y por haber padecido mas de 7 años cistitis con mucha asiduidad (ya me daba cada 15 dias) recurrí a la acupuntura, la cual lentamente me ha curado la cistitis.
Ahora no quiero ni oir hablar de antibioticos y en cuanto veo que me estoy resfriando me tomo 3 veces al dia el zumo de medio limon con una cucharadita de miel y me lo cura. Tambien he leido algo de un libro que habla sobre la miel con canela y todos los dias tomo un poco de ello y la rinitis apenas la noto.
Me gustaria hablar de todas nuestras impresiones sobre este tema.
Para quien quiera ponerme algun correo aqui pongo mi direccion:puriramigomezz@hotmail.con

Yo tengo sindrome de kartagener

Soy mujer, tengo 27 años vivo en Barcelona y sufro este sindrome desde nacimiento, tardaron 15 años en diagnosticarmelo, Mis sintomas;
Siempre con mocos y resfriada
Bronquiectacias,
Otitis (operada de drenajes en 5 ocasiones)
No tengo situs inversus
No tengo problemas de Olfato
tengo los cilios inmoviles o no tengo

Llevo una vida normal, trabajo 8 horas, vivo independiente y hago de todo y como todos, evidentemente tengo que vigilar con los resfriados, pero con los años he aprendido a conocerme ahora cuando empiezo a notar un pequeño sintoma de que me voy a poner enferma toma antibioticos.
Estoy tratando de quedarme embarazada y me gustaria saber si alguna mujer que padezca de esta enfermedad ha tenido niños y si le ha costado mucho quedarse embarazada.

Os voy a dejar mi e-mail para cualquier duda que podaís tener, auriten@hotmail.com

Saludos


Yo también tengo esta dichosa enfermedad

Hola Neils!!!

menuda coincidencia! Mira..yo tengo 28 anos, soy de Alicante,con tu misma enfermedad, entre otras,soy mujer también y estoy desesperada ya por tener un bebé....bueno, en teoría ya hace..pero ahora mas que nunca y estoy un poco preocupada por lo que estoy leyendo en google.

Estoy esperando que me llamen para hacerme unas pruebas genéticas que me mandó el neumologo por ver si mis bebés podrían heredar está enfermedad...un rollo...

Tu ya estas embarazada?

Sobre el sindrome

HOLA...TENGO 44 AÑOS Y TENGO ESTE SINDROME... SOLO ME LO DIAGNOSTICARON HACE 5 O 6 AÑOS...ESTOY BIEN...ENTRE TODAS LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN CON ESTO...TENGO SITUS INVERSUS COMPLETO..Y DEMÁS SINTOMAS....NO CONOZCO PERSONALMENTE A NADIE MÁS QUE LO TENGA. QUISIERA CONOCER QUE TRATAMIENTO LE HACEN A USTED CONTINUAMENTE O COMO SE CUIDA. GRACIAS LUCY

Hola soy mama de un chico que tiene situs inversus sindrome kartagener

mira agustin tiene 15años y no conoce a nadie como el . yo si y es una abogada 40 años pero no tiene hijos . supuestamente son es teril pero la ciencia abanza dia adia hasi que yo tengo la esperanza de ser abuela bueno nada agus toma lunes miercoles y viernes azitromisina 500 tambien utiliza los paf salbutamol y seretide vos que usas .

Grupo en facebook...cilio inmovil

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=23461846274&ref= ts



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