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Hola a todos! yo quisiera conocer a personas que hayan padecido de esta enfermedad para compartir la experiencia pues a mi me dio cuando tenia 16 años de edad, actualmente tengo 20 años! Hoy en día esta enfermedad es desconocida y los médicos tienden a confundirlas con otras patologías lo que hace retardar un diagnostico y posterior tratamiento! En mi caso, la confundieron con varicela primero! Luego me trasladaron a un hospital en unidad de quemados, donde determinaron que tenia SEJ! Alli me hicieron los cuidados necesarios y sali en un mes, despues mis padres decidieron llevarme a un medico de medicina natural (homeopata), recibi terapias de desintoxicacion pues el medicamento al que hice reaccion fue muy fuerte, es importante tratarse el higado pues este queda afectado...Gracias a Dios me salve de esta enfermedad, me recupere rapido y no quede con secuelas... solo algunas manchas y marcas en la piel...! i alguien desea compartir su experiencia conmigo puede dejarme su correo aqui!!
Mi nombre es Jorge soy de Costa Rica, he sobrevivido al este sindrome con grandes secuelas fisicas, hace 4 años empezó este calvario por un medicamento llamado Carbamacepina quedé con secuelas en los ojos, pulmones, uñas, y alergias en el cuerpo, en la actualidad tengo 50 años y ha sido muy duro este cambio de vida. Tú estas joven se fuerte y Dios te protejerra con migo lo ha hecho.
Hola Buen Dia yo soy de Mexicali B.C esta hubicado en Mexico en estos momentos tengo un niño muy enfermo del sindrome de stevens Jhonson, al principio los medicos no sabian que es lo que tenian hasta que encontraron que es esta terrible enfermeda y no dan esperanza de vida.. por favor ayuda he leido que varios salieron de esta enfermedad y quiero saber como... quedo en espera de sus coemntarios mi niño tiene 3 añitos...!!!
Hola! Ten esperanza y ora muchisimo cada vez que tu y tu hijo lo necesiten! Lo mejor es que reciba cuidados en Unidad de quemados para que reciba el mejor cuidado para su piel y no se infecte! Espero que mejore! los milagros si existen!!
muchos animos!!
A mi tambien me decian que si sobrevivia seria una sorpresa, a mis padres le dijeron que se prepararan para lo peor... Y aqui estoy...gracias a Dios! Es una travesia muy dura se pasa por muchas etapas y la recuperacion es lenta! Si a algo se aprende mas es a tener paciencia
mantente fuerte mujer, que tu hijo no te vea llorar.. Es importante q te vea firme asi no le da miedo...
Yo sufri de steven jhonson, puedo comprenderte perfectamente y el terror que sientes por tan alarmante diagnostico...lo sufri hace 6 anos y te aseguro que con los cuidados adecuados y sobre todo con tu fe en Dios, podras ver nuevamente a tu hijito con su salud restablecida. Buscame en facebook, tengo una pagina que se llama....... MI HISTORIA CON EL SINDROME DE STEVEN JHONSON....espero poder comunicarnos muy pronto.
Hola mira el sindrome de steven johnson es una enfermedad de la piel que dependiendo de los sintomas que tenga puede llegar a parecer como una lepra a mi me doy heritema multiforme mayor steven johnson que es mas grabe que el steven johnson por una droga que me aplicaron.esta enfermedad es muy grave y debe tratarse a tiempo por que a un niño 8 dias antes de que a mi me llevaran al hospital en bogota colombia el fallesio de lo mismo. Espero que te sirva y que tu amiga ya este mejor de esto la verdad es que me gustaria conocer mas casos de steven johnson y que por supuesto sean en colombia adios.
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Por fvor Dr. tengo una hermana de 29 años q sufre de este mal desde hace casi 4 años q empezo con unos granos en boca como herpes, y poco a poco cadavez mas fuertes y cada año en el mes de julio, agosto es muy fuerte se hospitalizo 2 veces x emergencia le hicieron tantos examenes q le confundieron con varicela hasta con sida porque le salio las ronchas hasta en la vagina, luego lo pasaron en una clinica, tuvo algun problema incluso del corazon angina, o algo parecido, casi casi se va, realmente pense q ya no lo veria mas a mi hermana, toda mi familia sufre porque no sabemos q hacer, hasta ahora no se sabe q le provoca o que tipo de medicina porque ella tomaba siempre ibuprofeno para el dolor menstrual, tambien tomaba antimflamarios muy seguido para calmar el dolor ya que el medico cada vez que iva le decia q no era nada ya pasara es herpes, asi dejo pasar los años pero la ultima vez q se hospitalizo recien le diagnosticaron cuando estaba hospitalizada y se mejoro le mandaron a casa, pero ahora desde hace 2 meses empezo de nuevo y no se sana aparentemente esta secando pero al sus costados otra ampolla le sale todo esto es en boca y garganta de tal forma q no puede comer esta deprimida llora mucho y esta bajando mucho de peso, tememos q se empeore devemos hospitalizarlo otra vez? responda porfavor. He leido de tantos q les pasa de un poco tiemnpo o q una vez o 2 veces les dio y ya no les regreso mas, y de mi hermana es recurrente q se puede hacer? graicas.
Hola, el sindrome de steven jhonson, se relaciona con una lergia a un medicamento( en mi caso alergia al diclofenaco, en 100% lo lleva el voltaren).Es una quemadura artifiacial de adentro hacia afuera.En mi caso empezo con picores en las palmas de las manos y planta de los pies, tras diagnosticarme que habia comido algo que me sento mal.Se me incharon los pies y manos parecian globos y se pusieron de color azulado.Tardaron dos dias en ingresarme despues de diagnosticarme el sindrome por que no habian camas en el hospital.Me tuvieron que pinchar de urgencia cortisona, que si se hubiera pinchado antes quiza no me hubiera salido tanto.En el hospital empezo a salirme ampollas como puños por todo el cuerpo, sin excepcion.M elas tenian que vaciar con una jeringuilla para que nose reventasen y perdiese la piel, ya que que protege y evita que se infecte.Cada dia me daban un baños en una bañera con agua caliente y permanganato para desinfectar .Muy doloroso, te escuece muchisimo y despues del baño te entran como unos sofocos tremendos.
Se deberia tratar como un quemado, te molesta todo , el pijama, las sabanas, absolutamente todo.No te puedes levantar de la cama y encima no te pueden ayudar, ya que si te tocan te pueden levantar la piel, en mi caso al intentar ayudarme me sacaron literalmente la piel de la mano como si fuera un guante, duele mucho ,pero mas le dolio al enfermero que me quiso ayudar.
Yo estuve ingresado un mes.No te puedes rascar la cabeza, ya que en cada pro del cabello te sale una pequeña herida y si uno se rasca por que pica al secarse, se cae el cabello.Perdi las cejas, mucho cabello y se quedan marcas, Yo conservo la del esparadrapo que cojia la sonda del suero. Se me pone el brazo moreno, pero la marca del esparadrapo se queda blanca.Y ya hace 13 años.
Me fueron a ver los del laboratorio que las fabrican y desde entonces en el prospecto ,no pone en contraidicaciones que puedes sufrir este sindrome.
Despues de salir del hospital, volver a sudar me costo casi un año, te pica a rabiar todo el cuerpo cuando te dal el sol o tienes calor, pero no sudas.
Ahora todo bien y se tiene que decir , incluso levar una medalla que indique a que eres alergico. Ya que en cualquier accidente te podrian poner algun medicamento que fuese contraproducente.
Espero haber aclarado alguna duda.
Perdonad por las faltas de ortografia.
Me fuer
los mismo que te paso a ti me paso a mi un dia fui a la farmarcia porque tenia un dolor de muelas increible y le pedi que me diera ibuprofeno el farmaceutico me dijo que no le quedaba pero que tenia diclofenaco que era lo mismo y yo ilusa le dije pues vale damelo me tome una pastilla y al dia siguiente cual es mi sorpresa tenia todos los ojos rojisimos llagas en las palmas de las manos y en los pies la en la boca y lenuatambien tenia llagas estaba flipando y me fui de cabeza para el hospital y alli me dijeron que esto era una alergia y que alli no me podian curar me dieron un volante urgente para dermatologia y alli me atendieron estaba asustadisima sacando fotos 8 medicos todos mirandome haciendome pureas biopsia y les dije que lo unico khabia tomado fuera el diclofenaco pues asi fue aldia siguiente me dijeron k tenia eritemas exudativos multiformes tambien conocido como el sindrome de steven jonshon pero lo mas peculiar es que no le tengo alergia al diclofenaco pero me dijeron k nunca mas lo tomara para evitar complicaciones pues en difinitiva esto me paso con 21 años pues a dia de hoy estuve tomando durante 5 años valtrex 500 para haber si asi se me conseguia k no me volviera a salir pues sigo igual estando con el mismo problema tnego 27 años y es ponerme un poco nerviosa y ya me sale todo de 1 el herpes y luego toda la reaccion llagas etc...me gustaria que me dijeras si aun te sigue pasando si te dieron tambien la misma medicacion no se cualquier cosa....me alegro de haberte conocido aunke fuera compartiendo esta mala experiencia un saludo y espero que estes muchisimo mejor
)))
Me interesa mucho saber más de tu caso Juan. Pasé exactamente lo mismo que tú con el steven jhonson hace 6 años...y mi mayor problema que me ha quedado es no sudar hasta ahora....Es lo que más anhelo y no hallo solución ni respuestas por parte de los medicos....Quisiera saber si recibiste algun tratamiento para volver a sudar o qué hiciste??? Por favor me interesa mucho saber más de tu caso...y sobre todo saber que alguien más dejo de sudar con esta enfermedad....Espero tu respuesta
te recomiendo esta pagina que tiene muchos sitios de salud y entre ellos puede estar lo q estas buscando
espero q t sirva 
http://salud.tangerinepage.com/
si quieres informarte de que es como es que da la enfermedad y fotos cheka esta pagina mi tia sufre de lo mismo y mientras busco si ay cura vi tu pregunta y pues ojala que esta pagina te ayude a ti y a tu amiga
http://www.iqb.es/monografia/sindromes/s001_01.htm
Hola,
Si, mi marido lo tiene, es resultado normalmente de una reaccion algun medicamento, es peligroso, mi marido y personas que lo tienen se autodenominan sobrevivientes del sindrom de steven johnson, la informacion la tengo en ingles, steven johnson syndrome.org, es muy doloroso, como si estuvieran quemados, en Estados Unidos, los tratan como quemados
hola weno,me imagino q ya no t hara mucha falta,pero hace unos cuatro años tuve el síndrome de steven jhonson,q costó un montón diagnosticarmelo porque los médicos no sabían que era.empezó picandome mucho el cuerpo,apareciendome ampollas por todo el cuerpo y digo todo,incluida vagina y ano,con lo que te puedes imaginar!!la última vez fue la peor ya que yo lo sufrí en unas 6 o 7 ocasiones,ya que no solo se me lleno el cuerpo de ampollas incluida la boca,sino que todo el cuerpo se me lleno de ronchas y marcas con lo que parecía un leopardo :P estuve ingresada una semana en el hospital y al final resultó que lo padecía por unas pastillas que llevaba tomando toda mi vida para el dolor de garganta y que contenia sulfamida,pero incluso con el ibuprofeno hay que tener cuidado!estuve casi más de un año con marcas en la piel y me han quedado algunas pequeñas y cicatrices de rascarme,pero no me ha vuelto a salir y ya estoy bien,vamos,que es una paliza pero por lo menos en mi caso se curó!asique paciencia y ánimo que aunque se pasa mal con ciudado a la hora de tomar medicamentos no hay problema!mucho ánimo sobretodo,ahh!!y para los picores yo me daba baños de agua tibia con unas cucharadas de maizena!espero que tu amiga se mejore y que tu haya ayudado un poquito!un besito mu grande!!!!!
es una enfermedad muy dura,, mi caso fue como el de rosavirginia2 ,con la misma medicacion y con el agravante de estar varios dias en la uvi,, mi cuerpo ya no a vuelto a ser el mismo,quisiera saber si a alguien le han quedado secuelas y cuales son .
es una enfermedad horrible que es producida por reaccion a un medicamento o por infecciones severas, produce fiebre, conjuntivitis, lesiones en la piel, hace 3 años yo pase por esto es lo mas espantoso que le puede pasar a una persona, mis ojos quedaron afectodos, no producen lagrimas ademas de una tos y mocosidad que nunca se termina
Hola tengo una hija a la cual le dio ese sindrome por un medicamento (carbamacepina) , la paso muy mal pues el caso de ella fue muy severo (estuvo en terapia intensiva dos veces, perdio la piel, el cabello, quedo llena de strias, etc) Actualmente quedó padeciendo de una enfermedad pulmonar pero ya se encuentra bien. Me gustaria contactar a tu amiga para que mi hija pueda intercambiar con ella y darle muchos ánimos pues algunos casos son muy horribles y la familia y amigos muchas veces no saben como actuar al respecto. Es necesario mucha comprensión y mucha demostración de afecto pues esa enfermedad es muy rara y el paciente pasa por etapas y momentos muy malos , pero lo mejor, es que se puede superar. Ojalá y el caso de tu amiga no sea tan severo y no quede tan afectada como el caso de mi hija.
hola,sin muchas ganas empese a leer tu mensaje y no me creo una experta en esta enfermedad pero mi hermana padecio de esta enfermedad y te dire que es horrible,es muy feo y ojalas no este tan complicada.mi hermana llegoa tener ronchas en todooo el cuerpo hasta en la boca estuvo 2semana sin poder dijerir ni agua,casi se nos muere,pero con fe salio,dale fuerzas y ojalas sea leve.beso
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