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Vasculitis, neuropatía, cortisona???

 

Tengo una vasculitis autoinmune, esto quiere decir que mi sistema inmunológico actua, por quien sabe que razón, en contra de mi misma, y me ataca mis nervios, vasos sanguinos etc, desde hace nueve meses la tengo, aunque hasta hace dos me la diagnosticaron. Esta vasculitis me ha provocado una neuropatía en las piernas, siento unas sensaciones en las piernas, como mucha tensión, contracturas, inflamación, moviientos involuntarios etc. Estoy tomando cortisona, me ha salido mucho acné... quisiera saber si ustedes saben de alguien que haya tenido mi enfermedad y en cuanto tiempo hizo efecto la cortisona o que otro medicamento les ayudó? Estoy angustuada y desesperada, llevo dos meses con el tratamietno de cortisona y no noto mejoras considerables, el médico me dice que tengo que esperar, pero quisiera saber si alguna por aqui tiene una experiencia, si han tomado cortisona, en cuanto tiempo les ayudó?? Cualquier otra cosa de la que puedan informarme se las agradecería.
Besos y gracias


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Scs (sindrome de churg-strauss)

Hola a todos, he leído cada historia y me siento muy identificada. Hace mas o menos un año y medio (Noviembre 2012) que me trato de Vasculitis Eosinofílica Pulmonar, Síndrome de Churg-Strauss. Quiero sumar mi mensaje de aliento, se puede vivir con SCS... es importante mantener la calma y por sobre todo, no entristecer! Acudir a los controles y conseguir profesionales que nos den confianza y seguridad. Cada caso es diferente, tiene sus características propias y eso hay que entenderlo y respetar, cada SCS se vive diferente y cada uno tenemos una lucha propia... Por favor no bajen los brazos! hay que abordar la enfermedad y ganarle de mano, yo siempre digo: No dejarla ser.
Un saludo para todos y animo!
Le.

 

Vasculitis autoinmune

hola amiga igual que tu padezco de esa enfermedad inmunologica despues de recorrer por tantos medicos, consegui una especialista que ha sido una bendicion para mi. estaba bastante mal cuando llegue a ella y me a ido muy bien. nunca e tomado cortisona mi tratamiento es; meticorten, plavix, arava, vessel due f, cardipirina. que tipo de especialista te trata yo me trate con distintas especialidades estuve con internista, infecctologo, dermatologo, inmunologo y por ultimo con quien estoy ahorita es un reumatologo ,e ido muy bien. me gustaria poderte ayudar por q se que es duro, pero arriba el animo que eso ayuda mucho, cuidate

 

Púrpura de scholein henoch

Buenas tardes lunix

He leido tu post, a mí me han diagnosticado una púrpura de scholein henoch,es un tipo de vasculitis de patogenia desconocida y autoinmune, más frecuente en niños y bebés y muy rara en adultos..1 entre 1 millón, mira si soy desgraciada, que me tocó a mi, yo ahora tomo corticoides, ya estoy con la dosis de retirada, a mí se me han ido las hemorragias de las piernas, aunque obvio tengo a primeros de septiembre cita con el internista para los estudios exhaustivos...

Con la prednisona no puedo tomar el sol,vivo en la costa y hasta tengo piscina,vaya puñeta que me ha hecho este verano, aunque me encuentro mejor de los dolores articulares y ya no me veo las hemorragias, no me gusta los corticosteroides porque te dejan sin sistema inmune y no puedes tomar sol siquiera mucho tiempo después,esto me ha pasado en agosto y no he llegado a una tableta de corticoides, reduciendo progresivamente las dosis y ya hoy tomé la mitad última, así que no tomé tanto tiempo como tú

Esta púrpura es alérgica, alguna infección la provocó algún medicamento, alimento....sólo sé que estaba muy estresada y no dormía nada, ahora tomo actimel, vitaminas complemento alimenticio, como mejor y procuro tener a raya el estres y la ansiedad, este ritmo de vida no es bueno.

Yo sólo te puedo decir que lo mio tambien acaba de empezar y nada, a seguir con ello, no te estreses, animo y a luchar.

besos.

 

Hola

hola lunix, no desesperes, es raro enconrar alguien que tenga lo mismo. la mi es vasculitis leucocitoclastica, me ataca los miembros inferiores, produciendome derrames en las piernas que pican muchisimo. hace 4 años que llevo esta enfermedad. los dres se cansaron de pasarse la pelotita recien parece que estoy con el indicado. me receto metotrexato. no empece pero estoy averiguando en internet y parece que es el medicamento adecuado para esta enfermedad. no tomes tanto corticoides yo tome hasta mas de 3 meses seguidos, te destruyen los huesos. preguntale a tu dr y no tenes que esperar, a mi se me va y viene dura a veces hasta un mes y se va por meses. me gustaria conocerte agregame en face http://www.facebook.com/#!/andrea.nunez.902
copialo al link y buscame. besos

 

Hola

por: rafaeld9

SOY VINICIO DE REPUBLICA DOMINICANA Y TENGO LA VASCULITIS LEUCOCICLASTICA, LAS MISMA LA TENGO EN LAS ARTERIAS DISTALES DE MIS EXTREMIDADES TALES COMO EN LAS PUNTAS DE LOS DEDOS DE LAS MANOS Y DE LOS PIES, COMO EN LA PUNTA DE LA OREJAS. ME COMIENZAN CON UN COLOR PURPURA LOS DEDOS FRIOS Y MUCHO DOLOR.

QUISIERA SABER SI ES CONSTANTE

viniciodv@gmail.com

 

Vasculitis

Soy de Chile y el 2 de Marzo de 2012,sentí fuertes dolores en la pierna derecha y perdí el conocimiento,inicialmente me diagnosticaron un accidente vascular,muchos exámenes 48 hrs en observación,finalmente me dicen que tengo Vasculitis,necesitando una droga ya que es una enfermedad progresiva,a parte de la corticoide,llevo 2 dosis de la droga y en Octubre me pongo la 3ra y 4ta dosis.además tomo remedios para los dolores y ahora estoy en terapia ya que la pierna hay partes que aún están insensibles.
Escríbeme si te interesan más detalles ,según dicen mis más cercanos mi secuela es poco a como estaba.
Fernando

 

Vasculitis

Hola yo tengo vasculitis,desde el 2 de Marzo y tomé para contra restar lo efectos progresivos de ésta enfermedad,la droga RITUXIMAB,en dos dósis y en 6 meses recibiré dos dos dósis más separadas por 15 días.además en la clínica me dieron una dósis fuerte de coticoide,mis síntomas fue perdida de conocimiento y fuertes dolores en la pierna,calambres ,recogimiento de los nervios cuanto es el límiteinternamente ,y gran parte del pie lo tengo insensible.
La doctora me dijo que tenía que tener paciencia ya que la recuperación es lenta ,también me hicieron un exámen en la pierna y el doctor me dijo que el daño neuronal demora en recuperarse.
Respondeme para informarte e intercambiar datos.
A mi me gustaría saber cuanto tiempo voy a estar con licencia y cuanto es el límite.
Saludos
Mi mail iso2628@hotmail.com

 

Vasculitis

Hola el 4 de abril recibo la mala noticia que tengo Vasculitis multiple,me toma la pierna derecha ,invalidandome. Primer sintoma fuertes dolores en toda la pierna,fuertes calambres,perdida de conocimiento,los doctores dicen derrame cerebral y coagulo puede alojado en pierna,cadera ó cabeza,finalmente me diagnóstican Vasculitis.Tratamiento urgente de Droga Rituximab,de alto costo,además fuertes dósis de corticoide y remedios para los dolores.Recibo dos dosis de droga separadas por 15 días y en 6 meses más repito dos dosis más.Estoy con licencia ya más de 30 días ,los dolores en intensidad han bajado ,pero aún los tengo casi todos los días.El pie derecho aún tengo sin sentir algunos dedos ,talon y parte delantero del pie por debajo y especie como de corriente interna por la pierna .Tengo fé que pronto se acabará ésto.Te cuento que la especialidad para nuestra enfermedad es Reumatologia,hago ejercicios y cuando me siento bién camino con bastón,en la medida que el dolor me lo permita.
Tú estás con licencia?.
Mantengamos contacto para saber de nuestra enfermedad.
Saludos

 

Hola nano

por: andrean12

como estas? yo tengo vasculitis leucocitoclasticas, me ataca las piernas. hace 4 años que la tengo parece que por fin di con el medico indicado, el se especializo en españa sabe mucho de ntra enfermedad estoy empezando un tratamiento con el. la mia es mas leve que la tuya, tene cuidado que el corticoide hace mucho mas daño que la enfermedad misma. contactame isisandi@hotmail.com buscame en face

 

Todos juntos conoceremos esta enfermedad

hola soy de tacuarembo, en esta ciudad la vasculitis es muy comun,han aparecido muchos casos,pero gracias a Dios tenemos medicos que se preocupan por ella.Lamentablemente no se conoce mucho aún,es nuestro trabajo hacerla conocer y asi como el cancer que haya mas informacion.A mi madre le dio una vasculitis fulminante en todos los organos y desp de estar al hilo de la muerte durante muchos dias la salvaron por milagro segun los medicos,15 dias en CTI,mas de un mes internada y una recuperacion de 4 mese mas o menos.Yo tengo una pagina en facebook que se llama" vasculitis:enfermedad autoinmune" me gustaria que me dejaras tu historia,quizas puedas ayudar a otras personas.Ah mi madre paso de pesar 54 a pesar mas de 80 por los corticoides pero estos le salvaron la vida y ahora esta muy bien y volvio a su peso,tambien le hicieron un tipo de quimio.volvio a caminar con mucha fisioterapia.Desde ya te deseo lo mejor y vamos arriba que se puede salir.

 

Hola mi amigo le han detectado vasculitis cerebral

por: 777jony777

m gustaria recibir informacion.. el esta tomando kepra pa los ataaques d epilepsia k le ocasiona la enfermedad i hace 2meses ha empezado con la kimio... antes los ataques eran cada 10 dias ahora con la kimio y la medicacion ha tenido solo 2 ataques en los ultimos 6meses... k m aconsejarias?
espero tu respuesta muchas gracias x tu colaboracion

 

Vasculitis vs esclerosisi multiple

hola, espero que todos se encuentren muy bien, llenos de positivismo...les cuento que hace 4 años fui diagnosticada con escrerosisis multiple, pero hace una par de semanas fue a otros medico en COLOMBIA, yo resido en CHILE, y me dice que tendo vascuiltis. la verdad no se la diferencia. hay alguien que me pudiera ayudar?

 

vasculiti, neuropatia, ciclofosfaminda

En respuesta a tu pregunta te diré que mi madre también padece la misma enfermedad y con síntomas similares, a ella la trataron con cortisona de 50 mgs. y 6 sueros de ciclofosfamida, ha tenido mejoría pero ya hace 2 meses que dejo los sueros y empezaron a tratarla con Inmurel y, creo ya vuelve a empeorar un poco. Yo también estoy desesperada por que no quiero contarle la gravedad de la enfermedad por que ella es mayor y siempre ha esta con depresión.
Si recibes alguna información que pueda servirme de ayuda envíamela por favor, yo haré lo mismo contigo.
Un beso y gracias

rasalin77@hotmail.es

 

Vasculitis y ceguera

Hola a todos x fin encuentro algo relacionado con esta enfermedad que segun veo la padeceimos mucho pero en silencio casi. Les pido disculpas x algunos errores de tipeo es que estoy quedndo literalmente ciega poco a poco. Esta vasculitis afecto los vsos de la retina y hace ya un año y jedio y luego de haber pobado todo lo conocido y lo que veo que ustedes tambien mencionan (corticoides en altisimas dosisi y sus consecuencias), ciclofosfamida durante 6 meses, quimioterapia x via e inyenctada en los ojos)=0, o ultimo que me ha dicho me medico es que ya inicie los tramites para tener cobertura como discapacitado. Esto es algo que no puedo permitirme porque en Argentina (desconozco si en otros paises es igual) este tipo de subsidios a veces no llegan a cubrir ni los gastos minimos. Ahora estoy con licencia medica ya que al verr mal, entre otras cosas perdi la vision periferica, me tropece y se corto el tendon de aquiles,, lo cual lleva mucho reposo luego de la cirujia, lo que permitio que esta etapa de agravamiento de la vision no haya traido consecuencias mas graves si estaba en la calle, ya que un dia como si nada luego de levantarme y de un momento a otro perdi la vision del ojo derecho. Amigos qusiera saber si alguine puede ayudarme acercad e si estoy bien encaminada, si lo que me han echo hasta ahora esta bien o hay mas cosas para hacer pero la especulacion economica tal vez no les permita hacer mas. Pof favor si alquine tiene alugna informacion acerca de esta variedad de la patologia les agradecere muchisimo, solo quiero conservar mi trabjao que es el unico sustento de mi hija de 12 años y mio y seguir luchando pero al menos poder valerme por mi misma.
A todos muchas gracias y mucha fuerza para todos los csos que lei. Un abrazo

 

Takayasu

Hola, yo padezco una vasculitis tambien, aun no llevo dos meses con la cortisona, pero ya tengo la mayor parte de los efectos que contais, y la cortisona la tendre que tomar durante toda la vida, pese al poco tiempo que llevo metida en este tema creo que estamos en el olvido, asi que porfavor, me gustaria poder contacto con todos vosotros a ver si asi conseguimos algo. Si os interesa, avisadme y os facilito mi correo, muchas gracias

 

Vasculitis takayasu

por: carmen1234

Hola gema me llamo carmen y a mi me detectaron las vasxulitis de takayasu hace casi 3 añis y.todo este tiempo.ke estoy cortisona y continuas visitas y me intentaron poner un sten pero al final nada.la verdad es ke estoy mal a.ratos pero me.levanto.cada dia a trabajar con fuerzas. Animos a ti y a todos!!!


 

Tener mucha fortaleza para seguir adelante! somos unas luchadoras! todo mejorará....

Hola a todas, yo al igual he sido diagnosticada con vasculitis cerebral en enero! despues de tantos medicos y de diagnosticos erroneos al fin me encontraron lo que yo tenia. si me hicieron una punsion lumbar y una arteriografia donde confirmo la enfermedad....

En realidad la pase muy mal pues los sintomas empeoraban cada vez mas...Mi neurologo es excelente y le dios gracias a Dios por que esta muy pendiente de mi y sobre todo llevo un control estricto que es muy importante. Me pusieron con 100mg de cortisona que me acuerdo que senti como si fuera a volar fuera del espacio, el chock para mi cuerpo fue tan grande que empece a tener la cara redonda como una luna, la gastritis, dolor en las articulaciones, tobillos, brazos y piernas y el cuello, pesaba 53 kilos y ahora peso....

Al principio lo lleve muy mal pues la ropa no me entraba , mis estados de animos eran como un Yoyo para arriba y para abajo,y dure dias sin poder conciliar el sueño, perdi la confianza en mi misma ...pero leyendo libros positivos como " pilares de la felicidad" me han ayudado a seguir adelante y pensar en el dia a dia no en que va apasar en el futuro.."NUNCA PERDER LA FE Y LA ESPERANZA".Y CREER QUE TE VAS A RECUPERAR Y SANAR DE ESTA ENFERMEDAD...LA MENTE JUEGA UN PAPEL MUY IMPORTANTE EN NUESTRO TRATAMIENTO.

Afortunadamente tengo mi esposo que esta 100% apoyandome y entendiendome por que aveces pensaba que me estaba volviendo loca y no entendia que me estaba pasando si yo siempre he sido una persona muy positiva a pesar de todo lo que me habia pasado....

Tengo buenos dias y malos, despues de 5 largos meses voy mejorando los sintomas y pienso que empiezo a tener un poquito mas de calidad de vida....." tadavia me faltan 7 meses mas"...

Recuerden que el peso es solo momentaneo hasta que terminemos el tratamiento, regresaremos a nuestros pesos normales, es muy conveniente cuidar lo que comemos, no sal,no sodio...cuidar el potasio, muchos lacteos quesos yogurt diarios para fortalecer los huesos para evitar la descalicificación en los huesos...... y lo mas importante tener control periodico con el neurologo.

Me gustaria saber si alguien sabe algo mas que por favor me lo diga...La union hace la fuerza...

Gracias al Foro Enfemenino.

Saludos.

 

Dacortín y metotrexato

Hola Lunix8, yo llevo varios años sufriendo de vasculitis autoinmune.
He tenido temporadas de estabilidad pero muy cortas, ya que cuando dejo el tratamiento la vasculitis tarda muy pocos meses en reactivarse.
Como tú, al principio tuve neuropatía, movimientos involuntarios, hinchazón, contracturas, etc....
El tratamiento que llevo ahora es de Dacortín, empiezo con 30 mg y voy bajando de 5 en 5 mg según vaya encontrándome mejor. Al mismo tiempo tomo Metotrexato (inmunosupresores), pero tardan varias semanas en comenzar a hacer efecto.
El acné, la hinchazón, el cansancio, la depresión e irritabilidad son efectos secundarios de los corticoides.
En cuanto dejes la cortisona desaparecerán.
Besos y suerte!

 

Por favor busquemos ayuda para combatir la vasculitis

marctarazona@hotmail.com

Mi hermana. Padece desde los 15 años. ahora tiene 31 años. Es muy alarmante y dificil. Dicen que en sus etapa inicial podría tener cura.
Por favor ayudemonos, ambos, nunca te desanimes, lucha por tu salud y escribeme.
Hay un fundación en EE.UU.:
www.vasculitisfoundation.org
También estoy urgentemente interesado por la cura o control de esta enfermedad, no deseo asustarte sobre la gravedad, todo lo contrario darte ánimo. Y si talvez estés en una etapa inicial y si alguien en el mundo encontró la cura para tí, aprovechar esa bendición, yo la busco para mi hermana, tal vez no pueda salvarse, pero si alguien puede hacerlo, encontrar la cura, evitaría este sufrimiento.
Por favor ayudemonos, escribeme.
Tu amigo Marco.

 

Terapias clark

Mi hijo y yo tenemos una enfermedad autoinmune y nos ha ayudado mucho el protocolo Clark.
www.drclark.net
La fé en Dios es lo mejor que puedes tener. Lee tu Biblia, pídele dirección y El te va a guiar al tratmiento adecuado.
Al tener una enfermedad así, es de mucha ayuda acercarse a Dios de corazón y buscarlo con todas nuestras fuerzas.
Ten ánimo.

"Clama a mí y yo te responderé, y te enseñaré cosas grandes y ocultas que u no conoces" Jer.33:3
".E invócame en el día de la angustia; Te libraré y tu me honrarás" Salmo 50:15

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