Vasculitis, neuropatía, cortisona???

Tengo una vasculitis autoinmune, esto quiere decir que mi sistema inmunológico actua, por quien sabe que razón, en contra de mi misma, y me ataca mis nervios, vasos sanguinos etc, desde hace nueve meses la tengo, aunque hasta hace dos me la diagnosticaron. Esta vasculitis me ha provocado una neuropatía en las piernas, siento unas sensaciones en las piernas, como mucha tensión, contracturas, inflamación, moviientos involuntarios etc. Estoy tomando cortisona, me ha salido mucho acné... quisiera saber si ustedes saben de alguien que haya tenido mi enfermedad y en cuanto tiempo hizo efecto la cortisona o que otro medicamento les ayudó? Estoy angustuada y desesperada, llevo dos meses con el tratamietno de cortisona y no noto mejoras considerables, el médico me dice que tengo que esperar, pero quisiera saber si alguna por aqui tiene una experiencia, si han tomado cortisona, en cuanto tiempo les ayudó?? Cualquier otra cosa de la que puedan informarme se las agradecería.
Besos y gracias

Dacortín y metotrexato

Hola Lunix8, yo llevo varios años sufriendo de vasculitis autoinmune.
He tenido temporadas de estabilidad pero muy cortas, ya que cuando dejo el tratamiento la vasculitis tarda muy pocos meses en reactivarse.
Como tú, al principio tuve neuropatía, movimientos involuntarios, hinchazón, contracturas, etc....
El tratamiento que llevo ahora es de Dacortín, empiezo con 30 mg y voy bajando de 5 en 5 mg según vaya encontrándome mejor. Al mismo tiempo tomo Metotrexato (inmunosupresores), pero tardan varias semanas en comenzar a hacer efecto.
El acné, la hinchazón, el cansancio, la depresión e irritabilidad son efectos secundarios de los corticoides.
En cuanto dejes la cortisona desaparecerán.
Besos y suerte!

Por favor busquemos ayuda para combatir la vasculitis

marctarazona@hotmail.com

Mi hermana. Padece desde los 15 años. ahora tiene 31 años. Es muy alarmante y dificil. Dicen que en sus etapa inicial podría tener cura.
Por favor ayudemonos, ambos, nunca te desanimes, lucha por tu salud y escribeme.
Hay un fundación en EE.UU.:
www.vasculitisfoundation.org
También estoy urgentemente interesado por la cura o control de esta enfermedad, no deseo asustarte sobre la gravedad, todo lo contrario darte ánimo. Y si talvez estés en una etapa inicial y si alguien en el mundo encontró la cura para tí, aprovechar esa bendición, yo la busco para mi hermana, tal vez no pueda salvarse, pero si alguien puede hacerlo, encontrar la cura, evitaría este sufrimiento.
Por favor ayudemonos, escribeme.
Tu amigo Marco.

Terapias clark

Mi hijo y yo tenemos una enfermedad autoinmune y nos ha ayudado mucho el protocolo Clark.
www.drclark.net
La fé en Dios es lo mejor que puedes tener. Lee tu Biblia, pídele dirección y El te va a guiar al tratmiento adecuado.
Al tener una enfermedad así, es de mucha ayuda acercarse a Dios de corazón y buscarlo con todas nuestras fuerzas.
Ten ánimo.

"Clama a mí y yo te responderé, y te enseñaré cosas grandes y ocultas que u no conoces" Jer.33:3
".E invócame en el día de la angustia; Te libraré y tu me honrarás" Salmo 50:15

Ya también tengo vasculitis creo!!!!!!!!!!!!!1

Hace un par de semanas comence con sintimos similares a los que usted presenta. Apenas si puedo caminar del dolor que tengo, ya no sabemos que hacer. Estoy muy angustiada, también se ha pensado en que sea esclerosis multiple pero aun no se tiene el diagnostico.

Como lograron darle a usted el diagnostico? Le tuvieron que hacer una punsión lumbar? Cree que es necesario, que otros examenes le hicieron?

La verdad que los siento por usted que pase tanto tiempo y no sienta mejoria, pero primero Dios que todo va a estar bien. Con respecto al acné, es normal que tenga estos resultados adversos a la cortisona. Si yo se algo más pues con mucho gusto le informare.

Favor busquemos ayuda para combatir la vasculitis

Favor consultese con un Reumatólogo, es muy importante haga esto y los analisis que le indique.

marctarazona@hotmail.com

Mi hermana. Padece desde los 15 años. ahora tiene 31 años. Es muy alarmante y dificil. Dicen que en sus etapa inicial podría tener cura.

Por favor ayudemonos, ambos, nunca te desanimes, lucha por tu salud y escribeme.
Hay un fundación en EE.UU.:
www.vasculitisfoundation.org
También estoy urgentemente interesado por la cura o control de esta enfermedad, no deseo asustarte sobre la gravedad, todo lo contrario darte ánimo. Y si talvez estés en una etapa inicial y si alguien en el mundo encontró la cura para tí, aprovechar esa bendición, yo la busco para mi hermana, tal vez no pueda salvarse, pero si alguien puede hacerlo, encontrar la cura, evitaría este sufrimiento.
Por favor ayudemonos, escribeme.
Tu amigo Marco.

Hola mi hija tenia vasculitis

mi hija tenia vasculitis autinmune, le inyectaron cortisona que hizo que se inchara mucho y no desaparecieron las ampollas en las manos cuando fui a especialistas no me dieron otra solucion que la coritsona pero afortunadamente escuche de un tratamiento que se llama autoinmunoterapia, es poco conocido, pero en algunos paises de europa lo han aplicado y con exito me atrevo a recomendarte que busques a algun medico que sepa de este tratamiento , te hacen unas vacunas con tu propia sangre y te las debes aplicar diariamente con jeringa de las chikitas por lo menos tres años dependiendo de la valoracion del doctor, antes del tratamiento a mi hija le habian dicho que tenia que protegerse del sol de por vida usar bloqueadores y no asolearse ya que el sol le provocaba horribles ampollas e hinchazon pero ahora despues de 4 años de haber dejado el tratamiento esta perfectamente ( estudia arqueologia imaginate si hiba a dejar de asolearse)no se ha vuelto a inchar y hace una vida completamente normal. espero que esto te sirva ya que yo estoy muy agradecida por la recuperacion de mi hija

Vasculitis desde hace un año y ocho meses

Hola, te informo que hace un año y ocho meses que estoy liada con la vasculitis y no encuentran remedio, lo unico que me puede quitar el brote es dacortin(corticoides) pero son unas pastillas muy fuertes, provocan, depresión, atontamiento, engordan y para colmo dependes de ellas...
Te explico mi caso, un dia me aparecieron unos granos por todos los pies, yo no sabia lo que era eso, solo que empezaron a ponerse grandes, como ampoyas, y se me hincharon los dos pies, fue horrible, unos doleres impresionantes, al final me ingresaron para hacerme analisis, al final me diasnosticaron vasculitis, pero no queda ahi la cosa, al cabo de los 7 meses me volvieron a salir, y entonces me hicieron varias biopsias y me han diagnosticado la enfermedad de solench henoch, de las raras, pareceser que al cabo de los meses se han dado cuenta que la mestruación puede ser la que me provoque la vasculitis, estuvieron 5 meses con anticonceptivas y no me salieron, pero eso me provocó una endometriosis, y me opere hace 3 meses, hoy en dia estoy con tratamiento y en manos de la medicina interna...no te puedo decir ni como, ni cuando, esta enfermedad se me quitará.Si necesitas alguna informacion no dudes en preguntarme.Un saludo y con todo esto hay q tener mucha paciencia.

Yo tambien tengo vasculitis

Hola yo estoy en tratamiento por una vasculitis rara llamada Churg Strauss desde 06/2008 con prednisona, otro inmunosupresor y otro para evitar la afectación del sistema nervioso periférico. Hoy estoy mucho mejor, pero los primeros ocho meses de tratamiento fueron muy difíciles (con hinchazón, atontamiento, cansancio, caída del cabello, insomnio, dolores en brazos y piernas) Yo también noto que hay un empuje en cada menstruación mi especialista no tiene la explicación. Ayuda mucho cuidarse del sol, yo uso pantalla solar factor 30 y siempre sombrero y lentes de sol. El foro de vasculitis de yahoo es muy bueno pero todo en inglés, sólo 3 hablamos español. Suerte y estmos en contacto. Soy de Uruguay y tu?