| Contenido de las respuestas: |
Yo te puedo ayudar
Buenas!
mi madre tb tiene la enfermedad. Si quieres informacion sobre huntington lo mejor es que vayas a las asociaciones que hay por toda españa, en concreto la catalana que es donde vivo yo nos ha ayudado muchisimo, tiene informacion talleres logopedas, fisios...
xo si kieres mas informacion dimelo e intentare ayudarte en lo que pueda
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Corea de huntington
si el padr tiene la enfermedad ella tiene la probabilidad en un 50% de ser portadora lo que debe hacer es un analisis genetico donde le diran si va o no a desarrollar la enfermedad , seria bueno que antes consultara una psicologa a ver si realmente esta preparada para tal noticia.
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Informacion actualizada sobre corea de huntington
Hola, si quereis conocer las ultimas investigaciones en esta enfermedad podeis visitar este blog:
http://coreahuntington.blogspot.com
las fuentes de informacion son confiables, provienen de organismos americanos como la Sociedad Americana de Huntington y la FDA; y es un contenido revisado por un medico experimentado...
Ojo esta en español..
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Corea huntinton
hola a la mama de mi novio le detectaron la enfermedad hace 10 años, la enfermedad ataca al sistema nervioso central y se divide en 3 etapas, (la mama de mi novio esta en la 2) he tratado de mantenerme informada, ya que en este momento estamos planeando tener hijos y tiene que hacerse una prueba para ver si tiene la enfermedad...
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Hola
hay formas de tener bebes sin necesidad de que el padre se de cuenta si es portador o no de este gen yo cometi el mismo error mi esposo al que amo con todas mis fuerzas y yo tambien queriamos tener hijos y el se hizo la prueba con tan mala noticia que fue positiva y de ahi en adelante se nos acabo la vida incluyendo en matrimonio ya que el esta en una gran deprecion que no quiere hacer nada , entoces informate para que te des cuenta que hay formas de que le hagan un examen es como fertilizacion pero igual el bebe seria de tu esposo y tuyo, lamentablemente yo me di cuenta de esto despues,,,, que dios te bendiga y ojala tu novio este bien
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La conozco
estoy sorprendida de la cantidad de gente que padece esta enfermedad cuando me dijeron k mi padre la tenia y me explicaron lo k era hasta que no entre en internet pensaba que mi caso era practicamente unico en el mundo.me gustaria poder hablar con gente que este en mi situacion mi correo es nenadeos@hotmail.com
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Conosco la enfermedad
MI MAMA FALLECIO HACE 3 AÑOS DE ESA ENFERMEDAD. TENGO 2 TIAS MAS QUE LA TIENEN Y ESTAN RE MAL. LA VERDAD ES QUE ES TODO MUY TRISTE CONVIVIR CON UNA PERSONA EMFERMA. NO TIENE CURA Y DURA ENTRE 15 A 20 AÑOS. A MI MAMA SE LE DESPERTO A LOS 38 AÑOS. YO TENGO MUCHO MIEDO DE HACERME LOS ANALISIS PARA VER SI TENGO. TAMBIEN TENGO 1 HERMANA Y UN HERMANO Y POR AHORA NINGUNO SE HICIERON LOS ANALISIS.
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Piensalo antes de hacerlo
no lo hagas mi esposo se los hizo y nos a destruido la vida por completo , y me da mucho miedo lo que pueda pasar por que esta con una fuerte depresion, es un golpe muy duro que afecta a todas las personas que te rodean , que dios te bendiga
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Lamentablemente la conosco
Hola mi nombre es gabriela , lamentablemente conosco una persona q tiene la enfermedad es el tio de mi pareja .
En la familia ya se sabia que hiba a pasar esto ya q su madre dejo de vivir por esta maldita enfermedad , hace ya unos años y como todos saben es hereditaria pero cuidado con esto no todos los hijos de estas personas es seguro q la tengan ya q un 50% puede ser positivo q puedan heredar el gen y otro 50% puede ser que no .En la familia son 4 hermanos dos de ellos ya tienen el gen y los otros dos: una espera por saber el resultado por q como sabras se puede saber si tenes la enfermedad despues de los 27 años mas o menos y a los 30 pr ahi se empieza a manifestar ,y la otra felizmente no la tiene por esta razon decile a tu amiga q no es totalmente hereditaria hay un 50% de las posibilidades ,no un 100%.
Mucha suerte
bye
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Yo se algo de esta enfermedad
hola me llamo antonia tengo a mi madre con esta enfermedad y yo la voi a desarrollarmi messenger es el siquiente escribeme
berrionda25@hotmail.com espero tu escrito vale yo soi enferma
escribeme y pregunta lo que quieras vale unbeso .te espero
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Corea
HOLA ESTOY PASANDO X LO MISMO TENGO UNA PENA INMENSA YA NO AGUANTO MAS MI MAMA TIENE LA ENFERMEDAD TAMBIEN DOS TIAS YA QUISIERA ASUMIRLO Y NO LLORAR MAS SE TENGO QUE TENER FUERZA PARA PODER CUIDARLA OJALA DIOS ME AYUDE
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Apoyo a la distancia
Yeyita,
Hola, espero q en estos instantes , te encuentres mejor , Yo por mi parte pase y paso momentos de tristeza tambien por q cuido a mi madre todos los dias 24 horas diarias , ella por ahora se vale por si misma, cada dia q pasa pienso en el futuro, pero mi fuerza es el amor , hay dias q no quiero estar con ella, pero al ver su sonrisa eso e reconforta y me da fuerzas, Yo solo te diria q tengas paciencia y mires con el amor de tu corazon a tu mami, te dire q cuando la bano me imagino en los dias q ella me cuidaba y banaba , ella paso a ser mi bebita , yo no tengo hijos vivo con mi novio el me da fuerza para ayudar a mi madre , me encantaria poder acompanarte y aayudarte en algo, he pasado dias tristes con mucho dolor por la enfermedad, le pido a Dios q me de esperanza y paz, y ahora tambien pedire por ti , tu mami, y tus familiares, por favor mantente en contacto.
Sinceramente.
Marita
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Yo tambien se algo de este maldicion
intente escribirte en tu dirreccion de hotmail pero no pude me gustaria hablar contigo
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Que opinan
Hola Soy de Jalisco, Mex a mi abuela le diagnosticaron erronamente parkinson cuando ella tenia huntington, ella padecio mucho y algunos de mis tios tienen esta enfermedad, a mi padre le estan haciendo los estudios y en lestos dias le dan los resultados.
Yo personal me gustaria hacer un centro de apoyo para estas personas y sus familiares, que hubiera principalmete ayuda psicologica por que lo que mas acaba a estas personas es la depresion y no solo afecta a la gente que tiene la enfermedad si no a las personas que convivimos con ellos, tenemos que ser fuertes ayudarlos en lo mas que se pueda y tratar de hacerlos sentir que ellos pueden luchar para una mejor calidad de vida.
Si alguien esta de acuerdo con mi propuesta de hacer el centro de apoyo diganme y unamonos para dar a conocer esta enfermedad... o si simplemente quiere hablar conmigo mi correo es oszit_80@hotmail.com
estoy a sus ordenes. Wendy Juarez
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Conozco la emfermedad y me da rabia saber que todavia no hay cura
Hola me llamo Dario soy de Cordoba, Argentina tengo un compañero de trabajo y amigo que su mama tiene esta emfermedad y realmente es muy triste, yo no conozco a su mama pero he ido a su casa y he escuchado solamente como la mujercita se queja y grita todo el tiempo y me dio mucha pena, ella esta al cuidado de el papá y valoro lo que èl hace ya que ella esta postrada en una cama y por sus movimientos no puede estar en una silla ni en un sillon ni en ningun lugar. Mi amigo tiene dos hermanos y ninguno se quiere hacer el analisis para saber si es portador de la emfermedad por que dice que que una prima de èl cuando se entero que era portadora se deprimio y es como que la emfermedad se le vino encima muy de golpe, avanzo tan rapido, la asimilo muy pronto y es por eso que no quiere hacerse el examen, no se podrà hacer algo para movilizar a quien corresponda para encontrar al menos una droga que paralize por un tiempo el avance o aminorar los movimientos o algo no se me da mucha bronca y estaria bueno que nos unieramos para llevar a que esta emfermedad se conozca y asi pudieran dar con la cura
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Si yo conozco
Pues muy mal,un verdadero problema.Yo tuve a mi padre y ahora amis dos hermanos.
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Si tengo un pariente
por desgracia si que es hereditaria pero solo un 50% si quieres saber mas ponte en contacto con migoi
mi direccion de correo es zatak@ono.com
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Hola
tengo una situación similar vivo en san luis potosí, méxico
la familia de una amiga esta tomando OMEGA Y COENZIMA Q10 como preventivo ya que ellos la pueden desarrollar. me puedes decir algo al respecto
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Esta con la enfermedad
Hola soy de México ciudad de Leon Guanajuato mi suegra tiene esa enfermedad que es demasiado triste, ella en su familia la han padecido por herencia todas la mujeres y ahora ella y su hermana la padecen es muy triste porque como dicen van perdiendo movilidad y parece que brincan y ella esta en la etapa de estar muy agresiva.
espero te pueda seguir apoyando o contactar a tu amiga para saber mas.
Mi suegra en mexico no la pueden tratar los medicos ya que por aca no se sabe mucho de esa enfermedad ademas de que es degenerativa y no pueden hacer nada.
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Corea de huntington
hola te comento que mi familia sufre de esa enfermedad, y es hereditaria, pero solo tiene un 50% de probabilidades de sufrir lo mismo.Pero si no la sufre sus hijos no van a tener la enfermad, es decir que no se saltea generaciones sino que al tener su padre enfermo y una madre sana tiene 50% de riesgo solamente de heredarla y si no la hereda entonces ella pasa a ser completamente sana y no transmite la enfermada a sus futuros hijos.Pero si se le manifiesta la enfermedad sus hijos van a tener tambien el 50% de probabilidades de tenerla.
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