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Sindrome de arnold chiari tipo i

 

hola...me gustaria contactar con personas que padezcan esta enfermedad...

gracias!!!


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saludos de quito ecuador

HOLA SOY VERO DE ECUADOR DE DONDE ERES TU....
MI ESPOSO FUE DIAGNOSTICADO SIRINGOMIELIA HACE 2 AÑOS ....CUENTAME COMO ESTAS.... MI ESPOSO EMPEZO CON SINTOMAS HACE 7 AÑOS Y NOS DIERON DIVERSOS DIAGNOSTICOS HASTA DAR CON ESTA....


 

Afectada de chiari y siringomielia.

por: silviadiiaz

Hola a todos, me llamo Silvia tengo 16 años, tengo chiari y sirigomielia, me opere hace dos años y recupere cantidad de cosas, ahora me encuentro bien, después de hacer la técnica del filun terminale, "la mal vista para algunos" cualquier duda no dudéis en preguntar.
Correo electrónico: luna102@hotmail.es


 

Chiari y siringomielia

por: silviadiiaz

Hola a todos, me llamo Silvia tengo 16 años, tengo chiari y sirigomielia, me opere hace dos años y recupere cantidad de cosas, ahora me encuentro bien, después de hacer la técnica del filun terminale, "la mal vista para algunos" cualquier duda no dudéis en preguntar.
Correo electrónico: luna102@hotmail.es


 

Chiari ll , mielomeningocele , meninditis.niña de 5 años

Hola a todos... busco por todos los medios neurologo que pueda seguir y estudiar a mi hija con conocimento de patologias complejas.Mi hija Violeta tiene 5 años fue descomprimida quirurgicamnete de su chiari grado ll en buenos aires con exelentes neurocirujanos(dr Portillo y Dr Jaimovich). ella además sufrió complicaciones con una meningitis al segundo dia de vida. tiene valvula de derivación , está traquiostomizada y tiene un bóton gástrico para poder alimentarse ( problemas en la deglución en su respiración) hace unos meses dejo de mover sus brazos y cada vez necesita mas la ayuda del respirador .los medicos no saben por que, ni me sugieren tratamiento posible; es probable que no lo tenga ya que en las tomografias se ve un daño severo...
Estoy necesitando un neurologo que quiera involucrarse con el caso de mi hija. Ella es una niña hermosa.., mueve sus ojos y sus labios, nos reconoce, y regala las mejores sonrrisas del mundo... ojala alguen lea esto y pueda recomendarnos un profesional que nos oriente para mejorar su calidad de vida. Agradezco de corazón cualquier informacion.
mi mail; lalafig4963@gmail.com.
muchisimas gracias!!!! laura


 

Arnold chiari

Padesco esta enfermedad, hace 7 años me operaron.

Si puedo ayudarlos con algunas dudas que yo sepa, con gusto lo hare.

mi email es z_cardenas@hotmail.com


 

Arnold chiari tipo 1

soy una de esas personas que padesen escribeme a mi correo patybeltran@yahoo.com .


 

Síndrome de androi chiari

Hola soy una mama prekupada porke ami niño le an dicho ke tiene esta marforma
Cion chiari y estoy muy asustada y nerviosa tiene solo 1 añito y nació con 25 semanas por favor necesito ke alguien ke le pase esta en fermeda mes plike o mediga algo gracias


 

Hola

por: noemycisneros

Hola mi hijo tiene lo mosmo le dio a los dos años nueve meses despues de una caída estuvo a pimtp de morir y no supierpn lo q tenia hasta después de ocho meses lo estaban tratando por ptra cosa hasta q le hicieron uma tomografía de la columna cervical y lo operaron le pusieron un implante de dura madre en la fosa posterior y le ensancharon el canal medular y el hueso cervical para q piesan coexistie la medula com las amigdalas cerebelosas actualmente mi hijo tiene cinco años y cimco meses y continia en terapias físicas y ocupacional asiste a su escuela es un niño brillante pero tiene secuelas aum no puede abrir los dedos de la mano izq y no puede camknar solo esta empezando a caminar con ayuda y aspiro y espero q su condición mejore y aunqie comtrola las efinteres a ratos no y se hace pipi lo mejor q puedes hacer es si necesita operarlo sea lo mas pronto o segum lo q tenga porq mientras mas se retrase la operacion la presion de la medula y las amigdalas pueden ocasionar maa daños cualquier otra cosa q te pidda ayudar mi correo es naomycis@hotmail.com comp mama entiendo tu preocupación y desesperación estoy para lo q necesites spy de ecuador - quito


 

Arnold chiari tipo 1

yo padesco de esta enfermedad y si te puedo ayudar mi correo es patybeltran@yahoo.com


 

Arnold chiari tipo 1

yo padesco de esta emfermedad si te puedo ayudar mi correo es patybeltran@yahoo.com


 

Arnold chiari tipo 1

yo padesco de esta emfermedad si te puedo ayudar mi correo es patybeltran@yahoo.com


 

Hola

Yo empiezo a padecer Arnol Chiari tipo I. Me gustaría contactar con gente recien diagnosticada para comentar los síntomas y tb si alguien puede informar de buenos especialistas en España para consultar esta patología.

Muchas gracias.

email: gynger03@hotmail.com


 

Operada en marzo

Disculpa la demora en contestar, no había visto tu mensaje. Soy de Mendoza y me operó el Dr. Estefan en el Hospital Español. Realmente he mejorado mucho, puedo hacer esfuerzos que antes no podía, reirme o toser, también se ha ido el mareo permanente, Poco a poco noto mejorías aunque sé que no recuperas el 100 %. Si te puedo ayudar más, decime.


 

Androi chiari

por: manoli280

Hola una prigunta esa en fermeda tekausa algún problema en de rretraso o algo eske mi niño es muy pekeñito y no se k puede pasar el de momento esta perfecto pero me angustia pensar so esta en fermeda le puede kausar algún rrrtraso o algo aparecido agradecería kr mesplikaras un pokito muchas gracias


 

Operada en abril de este año

por: snrfm

Hola también me opero el Dr. Estefan en Mendoza en el mes de abril este año quisiera preguntarte como vas con la recuperacion y como te sentís.


 

Operada en marzo

por: mar12363

Hola! ya llevo cuatro meses y medio de operada y hay síntomas que se han ido. Sin embargo tengo un síntoma nuevo que es el adormecimiento de los brazos que antes era ocasional y ahora seguido. Creo que realmente esto no se cura pero espero se detenga. De la herida estoy bien, pero a veces siento tirantez en el cuello. Te aclaro que jamás me dolió nada la cirugía. Vos cómo vas? Has mejorado ?


 

Operada en abril

por: snrfm

Hola yo llevo tres meses y medio y la verdad es que comencé a trabajar después de los tres meses por queme sentía bien y no pude seguir por que me sentí mal con dolor de cabeza nuevamente que no había sentido desde la cirugia también con algunos mareos y dolor en las vértebras en fin muchos síntomas se fueron pero otros regresaron de la herida esto bien no he tenido complicaciones solo que me tira todavía un poco y me duele en la parte de la dura madre creo que me esta faltando un poco más de recuperación. Besos


 

Operada en marzo

por: mar12363

Sólo quero recomendar dos cosas que me han mejorado notablemente. 10 sesiones de fisioterapia con un profesional muy serio que entiende bien el Chiari, y un relajante muscular que tomo cada noche. No puedo creer lo bien que me siento. El cirujano me dio la fisioterapia y el clínico la medicación. Ojalá esto le sirva a alguien !


 

Operada en marzo

por: mar12363

Te cuento que yo no he vuelto a trabajar, estoy de licencia desde el año pasado. No me he sentido en condiciones para afrontar las obligaciones laborales. Tal vez dependa de latarea que realizas. Igualmente estoy mucho mejor, ayer vi al médico y me dice que la siringomielia ha disminuido y que está todo muy bien. Creo que es cuestión de paciencia. Te mando un saludo


 

Arnold chiari conocer

Hola, me operaron hace casi 10 años de arnold chiari tipo 1, te mando saludos, estoy en payasiloli 27 de h ot, Un abrazo.


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