Foro / Maternidad

Algun caso de hidrocefalia y espina bifida

Última respuesta: 17 de marzo de 2017 a las 15:59
V
vania_6413001
16/1/11 a las 7:48

HOLA TENGO 25 SEMANAS DE EMBARAZO Y LE DETECTARON A MI BEBE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA ES MUY DURA PARA NOSOSTROS SAVER ESTA NOTICIA Y PASE LOS PRIMEROS TRES DIAS LLORANDO POR TODOS LADOS TENGO UN HIJO DE UN AÑO Y OCHO MESES Y LOS DOCTORES ME DIJERON KE PODIAN HACERME UNA OPERACION DE UTERO ABIERTO Y PODRIAN SACARLE EL AGUA DE LA CABESITA A MI BEBE PERO NO ME DAN MUCHAS ESPERANZAS Y AUNQUE AGA ESA OPERACION LO UNICO QUE SERVIRIA SERIA PARA QUE EL BEBE NASCA CON LA CABEZA DE TAMAñO NORMAL Y CON LA ESPINA BIFIDA LE ARIAN UNA OPERACION AL MOMENTO DE NACER... BUENO ELLOS DICEN QUE SI MI BEBE LLEGA A SOPORTAR TODO PASARIA EL TIEMPO QUE ME FALTA PARA LOS NUEVE MESES EN EL HOSPITAL Y QUE CUANDO NASCA EL BEBE NO ME DAN ESPERANZAS QUE SOBREVIVA ES TODO UN EXPERIMENTO QUE QUIERES REALIZAR ME LO AN DICHO ASI DE CLARO,,, BUENO EL PUNTO ES QUE DESPUES DE TANTO PENSARLO Y HABLARLO CON MI ESPOSO EMOS DECIDIDO INTERUMPIR EL HEMBARAZO Y AUNQUE ES UNA DECICION MUY DURA Y MUY DIFICIL NO QUEIRO VER A MI HIJO PASAR DE OPERACION A OPERACION Y VIVIENDO TODA SU VIDA EN HOSPITALES Y CON MEDICAMENTO SI UBIESE SIDO SOLO UNA ENFERMEDAD LUCHARIA HASTA QUE EL ESTUBIERA BIEN PERO NO ME DAN MUCHAS ESPERANZAN NO ENTIENDO POR QUE TANTA OPERACION ME QUEIREN HACER SI ALFINAL NO SERVIRIA DE NADA MI BEBE NACERIA CON RETARDO Y SIN PODER CAMINAR Y NO SE SI TIENE ALGUN OTRO PROBLEMA MAS... BUENO SOLO QUIERO SABER SI ALGUIEN A PASADO POR ALGO ASI ME DA MIEDO QUE SI INTERUMPO EL EMBARAZO PONGA EN RIESGO MI VIDA TENGO QUE PENSAR EN EL HIJO QUE TENGO YA Y EL ME NECESITA MUCHO Y NO LO PUEDO ABANDONAR... PORFAVOR SI ALGUIEN A PASADO POR ESTO AYUDENME ENVERDAD ES ALGO MUY DURO DE ASIMILAR PERO CREO KE ES LO MEJOR PARA MI BEBE....

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A
aneta_8878606
11/2/11 a las 22:27

Tienes que ser fuerte
PASE POR LO MISMO EN AGOSTO DEL AÑO PASADO, EL DX NOS DERRUMBÓ LUEGO LA INTERRUPCION, TERRIBLE, LA GENTE ES LA HORA Y ME PREGUNTA QUE TUVISTE? TE ACONSEJO MUCHA CALMA Y FE EN DIOS PARA SUPERAR ESTE DIFICIL MOMENTO. UN ABRAZO

M
melvi_5813183
6/3/11 a las 4:52

Hijo con espina bifida e hidrocefalia
Me hubiera encantado haber visto este foro con anterioridad y ojala no hayas interrumpido tu embarazo, soy de ecuador y tengo un hijo maravilloso de 2 años que le detectaron a los 5 meses de gestacion que tenia espiana bifida e hidrocefalia todos los analisis decian lo peor y para variar aca se conoce poco a pesar de existir tantos casos entonces luces por donde guiarme no existia pero continue con mucha Fe en Dios que las cosas saldrin bien y asi fue mi hijo nacio solo con dos centimetros de mas en el tamaño de su cabeza lo operaron inmediatamente es decir cerraron el mielo y estuvo en el hiospital un mes luego lo volvi a operar al mes para que le pongan la valvula y ha tenido consulta con el mas importante de todos los especialistas el UROLOGO ya que se afecta directamente en los nervios urulogicos y no controla los esfinter va a terapia fisica y es el niño mas inteligente y normal no camina aun pero recibe terapia y se que pronto caminara de todo corazon espero que hayas tomadao la memejor desicion de tu vida y si el algo te puedo ayudar escribeme a cdiaz.reyes@hotmail.com ELLIOT JESUS es mi ultimo hijo y la bendicion mas grande que me entrego DIOS.

A
ailan_9426710
23/3/11 a las 8:43

Creo k estoy en tu misma situacion¡¡
echa polvo ¡¡ no paro de llorar¡¡me voy a bolver loka¡¡
ayer me hicieron la ecografia de las 20 semanas y me dieron la analitica de sangre del sindrome de daw¡¡
y dice lo siguiente:: triple screening bajo riesgo, RIEGOS DE DEFECTOS CANAL NEURAL informado de completar con estudios adicionales. no se objetivan alteraciones morfologicas groseras, ni marcadores de crosmopatia, en el momento de la exploracion. se repetira en dos semanas...
asi k por k puedo entender ... no va nada bien..
se como te sientes por k yoestoy muy mal¡¡
la cosa es k en la ecografia no se le veia nada mal.. estava muy bien como un bebe normal.. asi k supongo k sera neurologico k le sera de un retraso mental severo¡¡ o dios sabe k...
es muy duro llevar esto... yo por lo pronto estoy de 20 semanas y me tienes k repetir las pruevas para asegurarse de los resultados..
yo es mi primer bebe despues de un aborto de 5 semanas de gestacion.. asik es muy duro
bueno aver k pasa dentro de dos semanas

L
livia_9746323
30/9/11 a las 19:43

No le hagas sufrir
Es la primera vez que me meto en un foro, pero no dejo de buscar información por internet.

Tengo 27 años y estoy enferma de siringomielia (una pequeña malformación congénita de la médula), pero contando con mis médicos y obedeciendo en todo en el mes de enero me puse a buscar un embarazo aun sabiendo los dolores que iba a pasar y que no iba a poder tener el privilegio de ponerme epidural. En el mes de abril logré mi objetivo. Ha sido mi ilusión de toda la vida.

He tenido un embarazo horrible. Muchos dolores de espalda, a todas horas vomitando y luchando por comer, pero no me ha importado pasar por eso porque mi niña me recompensaba con sus pataditas y se me olvidaba todo. Mi niña tendría que haber nacido en enero, pero no ha podido ser.

Todos las pruebas han salido bien en todo momento. Me han hecho varias ecografias e incluso 2 veces la curva en el primer trimestre (corta y larga) y todo estaba bien.

En la semana 21 me hacen la ecografía de rigor y acudo con mucha ilusión para saber si es niño o niña.
Uf, todo se viene abajo cuando nos dicen que tiene espina bífida desde la L1 hasta el hueso Sacro y que al 90% aseguran que va a tener una parálisis, que no podrá controlar los esfínteres, ... Además en el cerebro a causa de la lesión medular está apareciendo un Arnold Chiari tipo II que por la pinta, tiene posibilidades de que padezca un grave retraso mental.

Lo tuve claro enseguida. Yo apenas tengo nada comparado con lo que me estaban contando que iba a tener ella y me parecía muy cruel hacerla sufrir.

He tenido que parirla de 21 semanas, después de 28 horas de dolores y simple Paracetamol como calmante. Yo no he querido verla porque ya era duro notarla sabiendo que habias firmado unos papeles para autorizar a que la sacaran. De todas formas nunca voy a olvidarla, pero no podia verla.

Sólo han pasado 15 días y espero que el dolor aminore porque cada día me encuentro peor y tengo más sensación de ahogo.

Mi marido y toda la familia me apoya, pero siento que unica que la ha perdido soy yo. Los demás sólo han despedido una tripa. Yo he perdido a mi niña. Sólo la notaba yo, nadie sabia que existia.

Espero que pase el duelo y pueda encontrarme mejor. Ahora sólo quiero desaparecer. Que me trague el suelo.
Todavía no puedo pensar en tener otro, pero se que en el fondo es la única solución para encontrarme mejor. "Necesito" tener a mi bebe.


M
miyuki_6427500
7/11/13 a las 21:27

Caso similar
Hola es dificil pasar por todo esto, yo estoy en la misma situacion que tu tengo 27 semanas de embarazo y apenas hace una semana detectaron que mi bebe viene con hidrocefalia pero que ya es severa lo cual los doctores solo me dicen que me espere hasta la fecha de mi parto para poder trabajar con mi bebe y tratar de sacarle el liquido pero estoy de acuerdo contigo que no tiene caso traerlos si solamente van a sufrir con todo lo que le agan. Mi pareja y yo estamos de igual manera interrumpir mi embarazo ya que su cabecita es de un bebe de 35 semanas siendo que yo tengo 27.... Es demasiado dificil porque es nuestro primer bebe y teniamos las iluciones al mil de tenerla es una niña...

Gracias por comentar, para saber qeu no soy la unica en esta situacion. Soy Marisol Galicia de Poza Rica Ver;

D
douaa_7952950
8/7/14 a las 1:39


pues yo estoy pasando por eso pero a mi no me detectaron en el emabarzo si no mi hijo nacio asi con la hidrocefalia y es muy duro verle a el tan chikito el doctor me dijo que toda su vida va a tener problemas en su cabezita que vivira enfermo y es feo saber eso no solo nostros sufrimos si no el tambien ahora el esta internado y lo peor k el es prematuro

N
noelia_8279010
23/4/15 a las 19:23
En respuesta a miyuki_6427500

Caso similar
Hola es dificil pasar por todo esto, yo estoy en la misma situacion que tu tengo 27 semanas de embarazo y apenas hace una semana detectaron que mi bebe viene con hidrocefalia pero que ya es severa lo cual los doctores solo me dicen que me espere hasta la fecha de mi parto para poder trabajar con mi bebe y tratar de sacarle el liquido pero estoy de acuerdo contigo que no tiene caso traerlos si solamente van a sufrir con todo lo que le agan. Mi pareja y yo estamos de igual manera interrumpir mi embarazo ya que su cabecita es de un bebe de 35 semanas siendo que yo tengo 27.... Es demasiado dificil porque es nuestro primer bebe y teniamos las iluciones al mil de tenerla es una niña...

Gracias por comentar, para saber qeu no soy la unica en esta situacion. Soy Marisol Galicia de Poza Rica Ver;

Pienso diferente
Stoy embarazada m dijeron q mi bebe tiene hidrocefalia severa q me tenian q interrumpir el embarazo yo tngo un hijo de 5 anos ya se que es ser. Madre no m interrumpire mi embarazo xq pienso distinto pienso q si dios lo kiso asi es xq el ve hasta donde uno puede llegar y hacer x un hijo el no mandara carga a kien no pueda cumplir q para mi. Eso no seria una cargar ni un problema xq es mi hijo y nada m pesaria yo tngo mucha fe en dios xq 2 casos 2 amigas asi y sus hijos le dreno el liquido y otro simplement cuand le hicieron el examen a nacer no tenia nada y m consta aparte de q no soy kien para kitarle la vida a nadie y menos a un hijo uno tiene q luchar hasta el ultimo momento y dios t dara. El mas bello regalo a tu. Vida aq sientas q sera un cargo y preferir deshacerte del bebe todo esta enr ecapacitar. Como madre tal vez si hay. Sufrimiento pero el unico q kita la vida es DIOS y si sta en mi vientre se mueve tiene todo bien solo eso s xq dios asi lo kiso sta vivo xq kitarle la vida yo?? Crean en milagros q hay muchos

A
asael_5320687
17/3/17 a las 15:59

la leo y veo que tan dificil es todo esto yo soy diabetica insulino dependiente tengo 34 aÑos a los 28 aÑos sali embarazada por primera vez de gemelos varones a los tres meses me diagnosticaron uno de ellos con  anencefalia es falta de la mitad del craneo me vi muy complicada pero segui con el embarazo por que mi otro bebe venia bien a las 34 semna me dio preclancia sobreagregada y me hicieron cesarea el enfermito murio al nacer y el otro nacio vivo peo duro 9 dias murio por una infeccion respiratoria fue muy dificil para mi hasta hoy en dia me he hechado la culpa , despues a los dos aÑos sali embarazada de una niÑa y a los 4 meses de embarazo me dio una hipoglicemia y a mi bebe le dio un infarto me hicieron un legrado ya despues de tres aÑos me separe y tuve otra pareja sali embarazada de una niÑa otra vez segun los medico venia bien tuve complicaciones varias hipoglicemias pero jamas me dijeron que mi beba venia con malformaciones jamas a los 8 meses empece  a complicarme tension altisima y hinchadicima en el hospital me dijeron que venia con malformaciones cuando me hcieron la cesarea  eso me impacto quede en shok ni la pude ver eso me duele en el alma venia con  espina bifida, creo que hidrocefalia y malformaciones en pies y manos duro viva 6 horas, mi hija era hermosa peso 2.400 y midio 47 saben si dios me la hubiese dejado hubiese hecho lo imposible por darle la mejor vida que pudiera tenes porq ya estaba conmigo, ya no puedo tenes mas hijos me voy a ligar pero les digo algo es la sensacion mas bella del mundo sentirlos y saber lo hermosos que son la deseo conmigo hoy cumplo 15 dias de haberla perdido y se que tendre la dicha de tener un hijo pero ya no vendra de mi...... 

A
asael_5320687
17/3/17 a las 15:59

la leo y veo que tan dificil es todo esto yo soy diabetica insulino dependiente tengo 34 aÑos a los 28 aÑos sali embarazada por primera vez de gemelos varones a los tres meses me diagnosticaron uno de ellos con  anencefalia es falta de la mitad del craneo me vi muy complicada pero segui con el embarazo por que mi otro bebe venia bien a las 34 semna me dio preclancia sobreagregada y me hicieron cesarea el enfermito murio al nacer y el otro nacio vivo peo duro 9 dias murio por una infeccion respiratoria fue muy dificil para mi hasta hoy en dia me he hechado la culpa , despues a los dos aÑos sali embarazada de una niÑa y a los 4 meses de embarazo me dio una hipoglicemia y a mi bebe le dio un infarto me hicieron un legrado ya despues de tres aÑos me separe y tuve otra pareja sali embarazada de una niÑa otra vez segun los medico venia bien tuve complicaciones varias hipoglicemias pero jamas me dijeron que mi beba venia con malformaciones jamas a los 8 meses empece  a complicarme tension altisima y hinchadicima en el hospital me dijeron que venia con malformaciones cuando me hcieron la cesarea  eso me impacto quede en shok ni la pude ver eso me duele en el alma venia con  espina bifida, creo que hidrocefalia y malformaciones en pies y manos duro viva 6 horas, mi hija era hermosa peso 2.400 y midio 47 saben si dios me la hubiese dejado hubiese hecho lo imposible por darle la mejor vida que pudiera tenes porq ya estaba conmigo, ya no puedo tenes mas hijos me voy a ligar pero les digo algo es la sensacion mas bella del mundo sentirlos y saber lo hermosos que son la deseo conmigo hoy cumplo 15 dias de haberla perdido y se que tendre la dicha de tener un hijo pero ya no vendra de mi...... 

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