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Hepatitis autoinmune

 

Hola, guapas!
desde hace 7 años tengo una enfermedad cronica llamada hepatitis autoinmune,
me gustaria encontrar personas que tengan esta enfermedad, para intercambiar
comentarios ya que es una enfermedad poco conocida, besos


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Hola chica

Soy JAZMIN:
Mucho gusto...
Pues como te daras cuenta yo boy a cumplir ya 3 años con (hepatitis autoinmine)y siempre me preguntaba si alguien mas en este mundo estava.pasando por lo mismo que yo siempre tuve la curiosidad de conocer a alguien con HAI y encontre este espacio.pues te cuento mi historia:
Inicie con ataque general,astenia, adinamia y fatiga ulceras orales e ictericia,prurito y gingiovorragia.soy de san luis potosi y te cuento que cuando inicie con mi enfermedad ningun medico de mi HGZ queria tratar mi enfermedad y me tuvieron que trasladar a monterrey en ambulancia para un tratamiento estuve aya una semana internada y luego me hicieron una biopsia hepatica lo cual diagnosticaron cambios morfologicos compatibles con hepatitis autoinmune y elevacion de AMA y de IGM.no me deja dormir la comezon intenza y sangrado de encias es algo sumamente feo.
Ya yebo 3 años visitando a mi dictora y pues como ya sabras con tratamiento de por vida ahora en marzo tengo un ECO dopler en monterrey para descartar dales de cirrosis. Por lo cual tengo mucho miedo de que sea positivo tengo un hijo de 3 años despues de alviarme de el me descartaron la enfermedad pero le hecho.muchas ganas por el y por mi esposo tengo 21 años y aun soy joven y yo y mi marido planeamos tener otro bb pero yo tengo mucho miedo de.que salga.con problemas por el medicamento que tomo.que es muy fuerte. Te comento que me alegra haver conocido este eapacio alamejor te aburrio mi historia pero ya tenia ganas de expresar y compartir por todo lo que he pasado......comenta..........
GRACIAS......

 

Hai

Hola Amanda; me elegro mucho que que te encuentres bien y que tengas controlada la enfermedad pues has tenido que sufrir mucho ,te hago una pregunta , sigues teniendo HAI ,pues en realidad lo que funciona mal es el sistema inmunologico y por consecuencia el higado no funciona bien ; teniendo un higado trasplantado no vuelve a enfermar?.
Un saludo y un abrazo

 

Hepatitis autoimmune y trasplante

Hola, después de leer todos los post me he decidido a escribir; hará 1 año, a raíz de una analítica rutinaria me detectaron hepatitis autoimmune. El estado del hígado ya era bastante grave así que estuve ingresada casi dos meses intentando que el tratamiento funcionara ( 60 de cortisona e immurel) y me mandaron a casas para seguir el tratamiento pero allí me puse peor, empecé con ascitis, el líquido estaba infectado, encefalopatía y hasta los riñones se vieron afectados. Volví a ingresar y allí me indicaron que me tenían que trasplantar, que no había otra solución, así que me pusieron en una lista de espera. A la semana empeoré más y entré en coma durante un día, entonces me cambiaron a otra lista de espera y a las 48h ya estaba entrando en quirofano.
Ahora hará un año del trasplante, sigo con mucha medicación para evitar el rechazo y llevo las defensas suprimidas para evitar que la enfermedad vuelva a rebrotar. Llevo una vida totalmente normal, a los 2 meses ya volvía a trabajar y el nuevo hígado funciona al 100%, me controlo cada 2 meses con analíticas y todo va genial.
Sólo quería contar mi experiencia, soy de Barcelona y tengo 24 años
Saludos a tod@s!!

 

Hai

Hola ,respecto al tema del trasplante , yo creo que al funcionar mal el sistema inmunologico , no reconoce el hígado como bueno y lo ataca por lo cual , uno nuevo seguiría atacándolo y por lo tanto yo pienso que tendría HAI . Esta pregunta se la hice al doctor la cual no me la respondió, y yo he realizado esta pregunta por si alguno lo sabia . Un saludo

 

Hai

Hola tengo HAI esta enfermedad tengo entendido que es crónica es decir para todo la vida , si me hicieran un trasplante de hígado se curaría o seguiria la enfermedad. Un saludo

 

Hai

por: marcelitas7

Hola Javier,
Por lo que conozco cuando se hace trasplante es porque definitivamente tu hígado ya no cumple la función requerida. Al momento de que te hagan el trasplante te ponen un hígado sano, por lo cual ya no debería existir la HAI

 

Maribel

hola vi tu mensaje, quisiera conectarmew con voz a mi me diagnosticaron hoy lo mismo de voz .

 

Hai

HOLA SOY DE ARGENTINA Y CREO TENGO HAI COMO LLEVAS TU TRATAMIENTO

 

Hai

por: javier5710

Hola tengo HAI hace 30 meses empece con 30 de dacortin y hace 5 meses me lo retiraron y ahora tomo 100 de imurel ,en mi caso me han dado una incapacidad y no puedo trabajar en mi trabajo habitual ,cuando empece el tratamiento engorde 12 kilos y ahora he podido bajar 4 kilos peso 89 kilos me encuentro mas o menos bien hay días que me encuentro muy cansado dentro de 4 0 5 años me volverán hacer una biopsia pero como bien se es una enfermedad crónica y debo vivir con ella toda la vida y llevarla lo mejor posible mi vida es normal pero no trabajo y eso se nota en la calidad de vida, mi edad son 56 años, os deseo mucho animo pues la vida es muy bonita y siempre hay gente que te necesita . Un saludo

 

Hepatitis autoinmune

Hola. Después de muchos años, ya casi 8 que me diagnosticaron HAI, me he decidido a buscar algo, no se qué... Llevo desde el principio del diagnóstico con dacortin (me suben o bajan las dosis dependiendo de los análisis) ahora estoy en 20mg/día. También tomaba Inmurel, pero después de casi 3 años mi cuerpo acabó habituándose y me lo tuvieron que cambiar, ahora tomo Cell Cept, a parte tomo Ursobilane y un ansiolítico. Todo esto me crea mucha ansiedad, porque a raíz de tantos años de tratamiento con cortisona, soy diabética y es lo que peor llevo porque es muy complicada de controlar debido a los corticoides. Tengo muchos cambios de humor, pero soy muy positiva, y aunque tengo días de bajón, siempre intento hacer cosas y no quedarme en la cama, pues me siento mucho peor (lo tengo comprobado) Hay que estar activo, aunque tengamos dolores, aunque no podamos ni movernos...Me cuesta, pero pongo mucho de mi parte y soy feliz. Esta enfermedad no tiene que poder con nosotros. Mi única pregunta es saber si alguien ha sido mama con esta enfermedad. Quiero ser mama y todavía no me he decidido porque me da miedo hasta preguntárselo al médico, jejeje. Espero que alguna pueda despejarme esta duda. Y por últimi daros muchisimos ánimos y luchar, poner mucho de vuestra parte, os sentireis mejor.
Bsss Mjose

PD. soy de Valencia

 

Hepatitis autoinmune

por: marcelitas7

Hola MJose,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. No se si ya pudiste ser mamá. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Hoy en dia me voy a casar, a formar un hogar y tengo deseos de tener otro bebe, ya consulte con el medico a lo que me respondio que con un buen tratamiento podría volver a quedar en embarazo ya que en mi próximo embarazo quiero amamantar a mi futuro bebe, debido a que mi hijo cuando lo tuve no lo pude alimentar por los medicamentos que tomaba.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras ser mama y tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta en no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.
Un abrazo, Y Maria Jose cuéntame si pudiste planear tu embarazo.

 

Hai

por: mariajogv1

Hola marcelitas7, no aun no soy mama, era para un futuro, aun me parece pronto y más si me dices que tu lo pudiste ser sin problemas, aun tengo menos prisa entonces!!jejejje me alegro que no tomes ya cortisona, espero que a mi me la lleguen a quitar algún día ya que todo sigue igual desde hace un tiempo, ya que me lo tomo muy en serio.
Pensaba que cuando quedabas embarazada tenias que dejar de tomar el medicamento para que el feto no saliera con malformaciones, pero ya veo que no es necesario. Se dicen tantas cosas por ahí... Saludos!!!

 

Hola!!

por: mariajogv1

Hola MJosé lo primero decirte que somos tocayas, de Valencia también y con la misma enfermedad. Me gustaría saber cómo quedaste con el tema del embarazo, no es que quiera tener ahora pero me gustaría saber para un futuro. Bueno voy a contaros un poco mi extraña historia Tengo 23 años y con 21 me detectaron HAI, yo me encontraba (y me encuentro) de lo más bien, todo empezó cuando empecé a trabajar y me hicieron un control rutinario de empresa y en los análisis me salieron las transaminasas elevadísimas, acudí a mi médico de cabecera y este me remitió al especialista la cual me hizo otro análisis en el cual se detectaba la HAI. La doctora me explico más o menos de que se trataba esta enfermedad y empezaron hacerme pruebas entre ellas biopsia. La biopsia confirmo la enfermedad y se ve que en un estado un poco avanzada ya que me ha provocado cirrosis. Desde ese momento empecé a tomar 30mg de dacortin, 50 mg de inmurel y 2 pastillas masticables de natecal D, ahora me han bajado la dosis de dacortin a 7,5 mg. Digo extraña historia porque yo no tengo ningún síntoma, ni lo he tenido, llevo una vida un poco ajetreada ya que trabajo, estudio, hago deporte y monto a caballo, además estoy independizada y he de ocuparme de las tareas de casa y no siento tanto cansancio (bueno lo normal pero nada del otro mundo), ni ansiedad ni nada de nada, por eso me resulta un poco raro algunos de los síntomas que comentáis que yo no tengo. ¿Se habrá equivocado la doctora y no tengo nada? Jejejejej espero no haberos aburrido con mi historia. Saludos

 

Ayudaaa

por: vierita1

MJose! Espero estes bien, me detectaron hepatitis autoinmune hace poco, la próxima semana me hacen la biopsia, pero estoy muy asustada con todo lo que e leído acá, la única que me alivia eres tu diciendo que llevas una vida casi normal, que corticoides te recetaron y.en cuanta cantidad? Hacías algo extra para evitar los efectos secundarios? Sabes en que va que.algunos tengas efectos secundarios y otros no? No quiero subir se peso, ni estar.depresiva o enojada, otros.dicen que hay días que amanecen sin fuerzas, yo quiero volver a trabajar, llevo casi dos meses con licencia medica y sin tratamiento aún. Espero me ayudes con esto de los efectos secundarios del tratamiento... estoy muy asustada. Gracias

 

Hola vierita1

por: marcelitas7

Hola,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso, pero después recupere mi peso normal. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta es no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.

 

Para mariajosé

por: nruizdemo1

¡Hola wapa!

Mucho ánimo, se nota por tus palabras que eres una luchadora. Siento mucho lo que comentas, es una pena. Sobre lo de ser mama, yo tengo 31 y se lo he preguntado a los médicos para saberlo y en primer lugar, me comentaron, que hay que saber si eres fertil, un % de las enfermas de HAI no pueden tener hijos ya sea por la enfermedad o como consecuencia de largos tratamientos. si lo eres en principio con dosis bajas de imunosupresor se puede tener hijos pero no dar de mamar. Lo mejor es que le preguntes a tu médico para que te asegure si tu dosis permitiría un embarazo, las consecuencias para el peque y sobretodo para ti. Te comento lo último porque comentas que te encuentras mal, ¿tu salud y tu hígado aguantarían un embarazo? Es lo más importante de todo, tu salud por encima de cualquier cosa. Asegúrate bien de todo y muchísimo animo.

Un abrazo.

 

Nruizdemo1

por: 1974mariajose

Muchas gracias.
La próxima visita que la tengo a mediados de junio, se lo comentaré; y por supuesto tengo muy claro que no arriesgaré si me dicen q así es. Ya os iré contando. Espero que pueda ser, porque ahora es cuando me siento con más ganas de ser mamá.
Muchas gracias y un bst

 

Hola mariajose

por: almubcn

Hola Maria jose, yo llevo tan sólo desde julio del año pasado diagnosticada, pero los médicos creen que realmente la tenia hace dos años cuando tuve sindrome de reyno.
Empece tomando 20mg de cortisona y 50 de inmurel, me hizo efecto muy rápido y en dos meses tenia niveles normales.
Ahora tomo 4mg de cortisona y lo mismo de inmurel, me han diagnosticado principio de cataratas por la cortisona, y del humor pese a que tomo poco ahora, ahi voy.
Siento mucho lo de tu diabetes, es fácil que muchas la tengamos ya que la cortisona interviene en el metabolismo de los glucidos. Sobre lo de quedarte embarazada, puedes si el médico te permite reducir un poco la dosis de los medicamentos durante el embarazo, pero preguntaselo a él, no pierdes nada.
Te ánimo a que sigas con esa mentalidad de intentar ser feliz pese a la adversidad, a mi aun me cuesta, pero lo intentaré.

Un saludo y ánimo.

Pd: soy de barcelona

 

Almubcn

por: 1974mariajose

hola Almu, me alegra que a dosis bajas te encuentres bien, muchas gracias por tu comentario y mucho ánimo. Quiero decirte que puedes contar conmigo para lo que necesites. Sé muy positiva, verás como te encuentras mejor de ánimos.
Muxos besos y ánimo wapa

 

Muchas gracias almudena


Te escribo para decirte que sé perfectamente como te sientes, los miedos, las preocupaciones... No te has preguntado ¿por qué a mi? Sé que es egoista pero yo lo pienso a menudo.

Sobre el ánimo, a mi la cortisona me daba muy mal humor, estaba todo el día enfadada, hasta conmigo mismo... no soportaba a nadie. Ahora ya no me enfado pero siempre estoy triste y deprimida. Me gustaría volver a ser la que era, con mis sueños y mis ambiciones... ¿te sientes la misma que cuando empezó todo esto?

Sólo quería decirte que no estás sola, muchas pensamos como tu: ¿me darán más brotes? ¿necesitaré más dosis? ¿por qué me daño yo misma el hígado? ¿la hepatitis sigue haciendote daño lentamente en el higado? y mil preguntas más.

Cuenta conmigo para cualquier cosa que necesites, si necesitas, hablar desahogarte o cualqueir duda sobre la enfermedad mándame un mensaje privado y hablamos.

Para terminar decirte que uno de los médicos que me trata me dijo: "la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor" (pensé claro como tu estás sano...) yo aun no lo he conseguido pero te animo para que lo intentemos.

Un abrazo.

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