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Hepatitis autoinmune
Hola. Después de muchos años, ya casi 8 que me diagnosticaron HAI, me he decidido a buscar algo, no se qué... Llevo desde el principio del diagnóstico con dacortin (me suben o bajan las dosis dependiendo de los análisis) ahora estoy en 20mg/día. También tomaba Inmurel, pero después de casi 3 años mi cuerpo acabó habituándose y me lo tuvieron que cambiar, ahora tomo Cell Cept, a parte tomo Ursobilane y un ansiolítico. Todo esto me crea mucha ansiedad, porque a raíz de tantos años de tratamiento con cortisona, soy diabética y es lo que peor llevo porque es muy complicada de controlar debido a los corticoides. Tengo muchos cambios de humor, pero soy muy positiva, y aunque tengo días de bajón, siempre intento hacer cosas y no quedarme en la cama, pues me siento mucho peor (lo tengo comprobado) Hay que estar activo, aunque tengamos dolores, aunque no podamos ni movernos...Me cuesta, pero pongo mucho de mi parte y soy feliz. Esta enfermedad no tiene que poder con nosotros. Mi única pregunta es saber si alguien ha sido mama con esta enfermedad. Quiero ser mama y todavía no me he decidido porque me da miedo hasta preguntárselo al médico, jejeje. Espero que alguna pueda despejarme esta duda. Y por últimi daros muchisimos ánimos y luchar, poner mucho de vuestra parte, os sentireis mejor.
Bsss Mjose
PD. soy de Valencia
Hola!!
Hola MJosé lo primero decirte que somos tocayas, de Valencia también y con la misma enfermedad. Me gustaría saber cómo quedaste con el tema del embarazo, no es que quiera tener ahora pero me gustaría saber para un futuro. Bueno voy a contaros un poco mi extraña historia Tengo 23 años y con 21 me detectaron HAI, yo me encontraba (y me encuentro) de lo más bien, todo empezó cuando empecé a trabajar y me hicieron un control rutinario de empresa y en los análisis me salieron las transaminasas elevadísimas, acudí a mi médico de cabecera y este me remitió al especialista la cual me hizo otro análisis en el cual se detectaba la HAI. La doctora me explico más o menos de que se trataba esta enfermedad y empezaron hacerme pruebas entre ellas biopsia. La biopsia confirmo la enfermedad y se ve que en un estado un poco avanzada ya que me ha provocado cirrosis. Desde ese momento empecé a tomar 30mg de dacortin, 50 mg de inmurel y 2 pastillas masticables de natecal D, ahora me han bajado la dosis de dacortin a 7,5 mg. Digo extraña historia porque yo no tengo ningún síntoma, ni lo he tenido, llevo una vida un poco ajetreada ya que trabajo, estudio, hago deporte y monto a caballo, además estoy independizada y he de ocuparme de las tareas de casa y no siento tanto cansancio (bueno lo normal pero nada del otro mundo), ni ansiedad ni nada de nada, por eso me resulta un poco raro algunos de los síntomas que comentáis que yo no tengo. ¿Se habrá equivocado la doctora y no tengo nada? Jejejejej espero no haberos aburrido con mi historia. Saludos
Para mariajosé
¡Hola wapa!
Mucho ánimo, se nota por tus palabras que eres una luchadora. Siento mucho lo que comentas, es una pena. Sobre lo de ser mama, yo tengo 31 y se lo he preguntado a los médicos para saberlo y en primer lugar, me comentaron, que hay que saber si eres fertil, un % de las enfermas de HAI no pueden tener hijos ya sea por la enfermedad o como consecuencia de largos tratamientos. si lo eres en principio con dosis bajas de imunosupresor se puede tener hijos pero no dar de mamar. Lo mejor es que le preguntes a tu médico para que te asegure si tu dosis permitiría un embarazo, las consecuencias para el peque y sobretodo para ti. Te comento lo último porque comentas que te encuentras mal, ¿tu salud y tu hígado aguantarían un embarazo? Es lo más importante de todo, tu salud por encima de cualquier cosa. Asegúrate bien de todo y muchísimo animo.
Un abrazo.
Nruizdemo1
Muchas gracias.
La próxima visita que la tengo a mediados de junio, se lo comentaré; y por supuesto tengo muy claro que no arriesgaré si me dicen q así es. Ya os iré contando. Espero que pueda ser, porque ahora es cuando me siento con más ganas de ser mamá.
Muchas gracias y un bst
Hola mariajose
Hola Maria jose, yo llevo tan sólo desde julio del año pasado diagnosticada, pero los médicos creen que realmente la tenia hace dos años cuando tuve sindrome de reyno.
Empece tomando 20mg de cortisona y 50 de inmurel, me hizo efecto muy rápido y en dos meses tenia niveles normales.
Ahora tomo 4mg de cortisona y lo mismo de inmurel, me han diagnosticado principio de cataratas por la cortisona, y del humor pese a que tomo poco ahora, ahi voy.
Siento mucho lo de tu diabetes, es fácil que muchas la tengamos ya que la cortisona interviene en el metabolismo de los glucidos. Sobre lo de quedarte embarazada, puedes si el médico te permite reducir un poco la dosis de los medicamentos durante el embarazo, pero preguntaselo a él, no pierdes nada.
Te ánimo a que sigas con esa mentalidad de intentar ser feliz pese a la adversidad, a mi aun me cuesta, pero lo intentaré.
Un saludo y ánimo.
Pd: soy de barcelona
Almubcn
hola Almu, me alegra que a dosis bajas te encuentres bien, muchas gracias por tu comentario y mucho ánimo. Quiero decirte que puedes contar conmigo para lo que necesites. Sé muy positiva, verás como te encuentras mejor de ánimos.
Muxos besos y ánimo wapa
Muchas gracias almudena
Te escribo para decirte que sé perfectamente como te sientes, los miedos, las preocupaciones... No te has preguntado ¿por qué a mi? Sé que es egoista pero yo lo pienso a menudo.
Sobre el ánimo, a mi la cortisona me daba muy mal humor, estaba todo el día enfadada, hasta conmigo mismo... no soportaba a nadie. Ahora ya no me enfado pero siempre estoy triste y deprimida. Me gustaría volver a ser la que era, con mis sueños y mis ambiciones... ¿te sientes la misma que cuando empezó todo esto?
Sólo quería decirte que no estás sola, muchas pensamos como tu: ¿me darán más brotes? ¿necesitaré más dosis? ¿por qué me daño yo misma el hígado? ¿la hepatitis sigue haciendote daño lentamente en el higado? y mil preguntas más.
Cuenta conmigo para cualquier cosa que necesites, si necesitas, hablar desahogarte o cualqueir duda sobre la enfermedad mándame un mensaje privado y hablamos.
Para terminar decirte que uno de los médicos que me trata me dijo: "la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor" (pensé claro como tu estás sano...) yo aun no lo he conseguido pero te animo para que lo intentemos.
Un abrazo.
Gracias por tus palabras
Si lo cierto es que si que lo he pensado, mas cuando ya el año pasado tuve sindrome de reyno (es un problema de la microcirculación) que me hizó perder una pequeña parte del dedo, porque se me fue necrosando durante dos meses y ningun médico me hacía caso mientras yo me moria de dolor.
Al final me hicieron un monton de pruebas y creyeron que podia ser hepatitis pero yo no les quise escuchar después de una semana de pruebas y de decirme que tenia diferentes enfermedades.
Y un año después me pongo amarilla y hepatitis autoinmune, si lo cierto es que si me pregunto porque yo..pero bueno la vida es así.
La enfermedad me ha ayudado en parte a reconocer cuales eran las cosas que estaba haciendo mal y lo que tenía que cambiar porque antes andaba bastante perdida, asi que algo positivo le debo ver, a todo esto.
Espero que ninguna tengamos brotes, ni daños posteriores en el higado y podamos llevar esto de la mejor manera posible.
Tú también puedes contar conmigo para desahogarte cuando quieras o para preguntarme cualquier cosa sobre dietas o alimentos adecuados ya que estudio dietética.
Un abrazoo
Respuesta para almudena
Hola Almudena,
Yo la tengo diagnosticada desde setiembre del año pasado(aunque ya me dio un brote hace 4 años) pero como me han dicho que el tratamiento es de por vida, en mi caso, he consultado a muchos especialistas y te puedo decir que:
- El tratamiento va en función de dos aspectos: primero la presencia o no de fibrosisi y por otro lado el tipo de anticuerpos que tengas, es decir si es de Tipo I, II o III: Yo no tengo fibrosis pero al ser de tipo II tendré que tener algún tipo de tratamiento toda la vida (cortisona o inmunosupresores).
- Sobre los brotes, decirte que por lo que me han explicado se trata de un % de personas que si sufren brotes y otro % no. No quiero saber las cantidades para no sufrir y preocuparme más, piensa que eres del tanto por ciento que no tendrá más e intenta ser positiva.
- En referencia a las cataratas como consecuencia de la cortisona decirte que sí pueden aparecer debido al uso a largo plazo de ésta así como muchos otros efectos secundarios pero.. en mi caso en Inmurel no lo tolero en la actualidad tomo mercaptopurina y la verdad es que no me encuentro nada bien, se me cae muchísimo el pelo, tengo arcadas, debil, con dolores en las articulaciones.. con esto te quiero decir que si tenemos que tomar algo todo tendrá efectos secundarios. La cosa es que entre el médico y tu encontreis el que menos tenga para tí.
Un beso y mucho ánimo.
Ánimo para ti también
Hola yo tengo la Hepatitis autoinmune 1, me han ido bajando la cortisona desde que empece, y el inmurel por ahora sigue haciendome efecto.
El primer médico que me vio me dijó que quizás en dos años podría dejar la cortisona y seguir solo con el inmurel, pero el médico que me ve ahora me dijo que creía que tendría que estar más tiempo o quizás siempre.
Me alegra saber que lo de los brotes va en base a porcentajes y que no a todo el mundo le pasan, porqué a parte de los efectos en el cuerpo que tiene la cortisona, me afecta animicamente y no querria volver a tener que tomar más dosis.
Mi preocupación también en esta en el hecho de si por mucho que no te den brotes la hepatitis sigue haciendote daño lentamente en el higado.
Siento que el inmurel no te hiciera efecto, espero que puedas bajar la dosis de mercartopurina y puedas encontrarte mejor.
Gracias por tus palabras y mucho ánimo para ti también
un beso
Dudas
Hola soy Almudena ya escrito en este foro hace tiempo. Llevo con la enfermedad diagnosticada desde julio y quería preguntaros a las que lleveis más tiempo si os van vuelto a dar bortes pasado un tiempo y si habeís podido dejar el tratamiento.
Por otro lado quería preguntar si alguna le han aparecido cataratas como consecuencia de la cortisona.
Un beso para todas 
Hola
Hola me llamo javier ,hace 14 meses que tengo HAI , te dire que hasta hoy no he tenido ningun brote, la analitica es normal , tomo 10 mg de prednisona y 100 de inmurel , este ultimo me da muchas nauseas, cansancio ,hay dias que no me sienta demasiado bien, actualmente sigo de baja , esperando una resolucion con el INSS , PARA UNA INCAPACIDAD,para el año que viene me harán , otra biopsia , pienso que el tratamiento, sera para toda la vida yo tenia algo de fibrosis, pero actuamente me encuentro bien,con un poco de mal humor a dias , intento llevarlo mejor posible , un beso para todos , animo que lo importante es que estamos aqui
Animo.
Hola javier, siento que tengas que estar de baja y que tengas que tomar tanto tratamiento, yo tan sólo tomo 4mg de urbason y 50mg de inmurel y tengo esperenzas de algún dia dejar de tomarlo. Me harán una biopsia a los dos años para ver si me lo quitan o no.
Bueno un saludo y mucho animo.
De mujer a hermanos en el señor jesus
Atraves de un viaje que hice, estuve con dolores intensos hasta llevarme a un hospital en el cual me diagnosticaron que tenia el vaso muy imflamado, regrese a mi pais mexico y una gastroenterologa me hiso exhaustivos exámenes donde el diagnostico fue "Hepatitis Autoinmune", he estado en tratamiento por 5 meses teniendo buenos resultados puesto que las medicinas que me recetaron me las reducieron a la mitad, no he tomado cortisona, ni se me ha caido el pelo, ni he tenido recaidas, dado a esto mi doctora me ha dicho que probablemente termine mi problema en 2 años. si gustan preguntarme algo estoy en la mejor disposicion de aclarar sus dudas.
+ 1
Hola, hace días que leo este foro, mi caso es muy parecido al de muchas de vosotras, hace 4 años pasé una hepatitis aguda desconocida, no era vírica, ni tóxica.. ni nada de nada. En septiembre del año pasado me volví a poner totalmente amarilla y me diagnosticaron una hepatitis aguda fulminante con coagulopátía. En estos meses me han hecho mil análisis de sangre y una biopsia y me han diagnosticado hepatitis autoinmune. La verdad es que lo llevo mal, sobretodo los efectos de la medicación, llevo casi 5 meses de cortisona e inmunosupresor (merktopurina ya que el immurel me dio intolerancia) me duele todo el cuerpo, tengo cólicos de riñón por el calcio que tomo, estoy muy cansada y debil, tengo infecciones de orina casi constantes y hongos... además de los efectos estétiticos: me engordado, me sale bello facial donde antes no, se me cae en pelo y lo que peor llevo es el estado de ánimo, estoy siempre muy ansiosa y deprimida.
Leer vuestras experiencias me ha ayudado a superar todo esto y a tener esperanza en mi recuperación cuando deje la cortisona (de aquí 5 semanas) aunque el imnusupresor lo tomaré creo que toda la vida.
En fin, gracias por todo y si alguién tiene algún consejo lo agradeceré de corazón, siento si mi mensaje es muy negativo y pera hace meses que no me reconozco ni a mi misma. Espero poder escribir pronto otro mensaje más positivo y que os de más fuerzas a todas.
Preocupada
EN JUNIO DE ESTE AÑO HARA TRES AÑOS Q ME DIAGNOSTICARON HEPATITIS AUTOINMUNE CRIPTOGENITA QUIERE DECIR Q TODOS LOS MARCADORES ME SALIAN NEGATIVOS PERO EN LA BIOPSIA ME SALIA HEPATITIS AGUDA CONCORDANTE CON HEPATITIS AUTOINMUNE. DESDE Q ME ESTOY MEDICANDO VOY A REVISIONES CADA TRES MESES Y LAS TRANSAMINASAS ME SALEN DENTRO DE LO NORMAL . HARA UN AÑO Q ME QUITARON LA MERCAPTOPURINA XQ ME PRODUCIA MUCHA ANEMIA Y SOLO TOMO DARCOTIN 5 MG AL DIA . MI PREOCUPACION ES Q MI MEDICO ME HA DICHO Q EN MAYO SI TODO SIGUE HASTA AHORA Q ES BIEN ME QUITARA LA CORTISONA. NO SERIA MEJOR Q ME HICIERAN UNA BIOPSIA ANTES DE DEJAR DE REPENTE LA CORTISONA. ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR EN ESTE TEMA , GRACIAS.
Dudas
Mi médico me dijo que antes de dejar el tratamiento me tenía que hacer una biopsia. A mí ya casi no me tratan con corticoides. De todas formas 5 mg de corticoides es una cantidad mínima. Ahora bien la biopsia te la deberían hacer antes o después, pero es mejor que le preguntes tus dudas al médico.
Hepatitis autoinmune. yo tambìen tengo esta enfermedad
Hola, a mi me la diagnosticaron hace un mes y medio, después de dos o tres meses de recorrer varios especialistas sin poder dar con el diagnóstico. Todavia es muy nuevo para mi, pero se que es una enfermedad crònica que me va acompañar el resto de mi vida. Ahora (como casi todos) estoy medicada con corticoide 40 mg y estoy apaleando los efectos adversos de este medicamento que por un lado te soluciona un problema, y por el otro te desarregla otra cosa.
Estoy un poco hinchada, estoy perdiendo cabello (esto no se si es por la enfermedad o por el remedio) y tengo mucha retencion de lìquidos en las rodillas. Alguna sugerencia?
Si los resultados del hepatograma de la semana que viene me salen bien, el hepatologo me dijo que me va a bajar la medicacion a 20 mg. Vos como estas llevando la enfermedad?
Cualquier dato que me pases te lo voy a agradecer. Soy de Argentina. Un beso grande
Agustina
Hai
Nunca tuve sintoma alguno a pesar de mis controles completos anuales- de pronto aparece transaminasas altas y estudios mas estudios hasta que la biopsia hepatica dio HAI
como Uds. tengo la misma medicacion que va cambiando segun los analisis- Como puede ser que en todo el mundo no descubran una medicacion que la cure realmente- esta demas decir que tengo muchos sintomas como los que mencionan en este Foro- y la esperanza dia a dia de poder sobrellevarla. hay un foro en facebook que se denomina
Hepatitis Autoinmune- y resulta interesante que accedan a el
soy de Argentina-
Hola xaris44
hola wapa, tienes todo mi apoyo y ahora mismo voy en busca del foro de facebook; tenemos q estar informadas xq yo me he dado cuenta q algunos médicos van un poquito perdidos todavía con relación a esta enfermedad.
Saludos, salud y suerte
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