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Hepatitis autoinmune

 

Hola, guapas!
desde hace 7 años tengo una enfermedad cronica llamada hepatitis autoinmune,
me gustaria encontrar personas que tengan esta enfermedad, para intercambiar
comentarios ya que es una enfermedad poco conocida, besos


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Hepatitis autoinmune

Hola.
Tengo HAI desde hace 3 años. Desde hace 1 año mis estudios ya salen normales. Quería dejar el medicamento pero el doctor me dijo que podría ser mortal dejarlo.


 

Hai

Yo estube muy chunga y de febrero para esta parte estoy mucho mejor gracias a la dieta estoy segura . Elimine grasas, gluten , lactosa y cantidad de alergenos que comemos y sinceramente estoy mucho mejor probarlo


 

Hepatitis autoinmune

Hola:

A mi me detectaron la hepatitis autoinmune hace ya casi cuatro años. hoy iré al médico, van en aumento mis transaminasas, otra vez. Espero no sea algo demasiado malo. A mi también me gustaría estar en contacto con otras personas que tienen esta condición, juntas hacemos fuerza, cierto?

Abrazo.


Madai


 

Hepatitis crónica autoinmune

por: belchan

Hola que taal ! A mi me detectaron la hepatitis hace 5 años acompañada de otra enfermedad crónica la celiaquia. También quiero contactar me con gente para hablar del tema y obviamente apoyarnos una con otras ! Un saludo calido


 

Hola

A mi, en un examen rutinario tenia las transaminasas a mas de 200, por eso me hicieron análisis de sangre mas concretos del hígado, me ha dado positivo en anticuerpos del musculo liso en 1/320, y las transaminasas en valores normales, en 6 meses me los vuelven a repetir, sabeis si es normal que tarden tanto en volver a repetírmelos? lo que me ha dado positivo es hepatitis autoinmune???, estoy echa un lio y de bajon.....gracias adelantadas......


 

Hábitos de vida hepatitis autoinmune

Buenas!
Padezco HAI desde los 19 años tengo 23 y e pasado ya x varias etapas desde la que no aceptaba la enfermedad y no tomaba medicacion cosa que no aconsejo por el riesgo que se corre de contraer cirrosis y hacerte un daño irreparable, ademas con una sensacion de fatiga constante que me llevo a tomarlo aun con los efectos secundarios que te dan los corticoides dando esperanza de que se pueden dejar teniendo la enfermedad controlada y hablar de controlada en mi caso son transaminasas niveles normales, hasta por la etapa que estoy ahora solamente tomando 50mg de imurel con una mejoria de la calidad de vida considerable practicamente normal sin fatiga, ni cansancio excesivo aunque tambien sigo una dieta paleolitica no estricta pero con solamente algun capricho una vez por semana, 0 alcohol, 0 tabaco haciendo deporte no en exceso pero sin a un nivel normal rendiendo al mismo nivel que personas sin este problema otra cosa importante tranquilidad no estresarse mucho eso t lleva a gastar mas energia y con este incoveniente que tenemos no es lo mas aconsejable, no frustarse, aceptarlo y ademas que una vez que la mantienes establizada y por lo menos en mi caso estes con imurel unicamente practicamente vida normal con unas limitaciones en lo que es lo que me metes al cuerpo pero tambien a la vez disfrutando de la vida sanamente y haciendote que lleves una vida tranquila como cada uno buenamente pueda. Mirar en el google dieta enfermedades autoinmunes y veis como os va a mi por lo menos la dieta me vino bien note una vitalidad mas constante que cuando no la llevaba y de toxicos no meterse nada de nada que nos afecta mucho y no merece la pena por lo menos a mi la resaca que me deja es demasiado para lo que me da que para pasarselo bien no hace falta. Y por ultimo me e informado que hay un medicamento que esta en fase de prueba aproximadamente en 5 años este para nosotros llame personalmente al encargado de laboratorio y el mismo me lo dijo que si que seervia para nuestra enfermedad que hay esperanza de que sea pasado esta enfermedad, y aunque sea presente ya no hablamos de esperanza hablamos que con unas pautas y esas pautas son tomarte la medicacion y conseguir bajar las transaminasasa una vez bajas puedes dejar los corticoides y estar solamente con imurel llevas una vida sana (dieta,o alcohol,0 fumar, 0 toxicos, deporte y tranquilidad) y podemos tener una vida normal es decir tener la enfermedad pero NO estar enfermos. Espero que sea de ayuda.


 

Saludos

Hola amig@s soy de Venezuela hace 5 años me diagnosticaron HAI, he tenido mejoras y bajas como ahorita y es algo dificil pero creo que hay personas que estan peor que nosotros y son fuertes asi que debemos tratarde ser fuertes y luchar contra esta enfermedad darnos motivación y consejos que nos ayuden a sobrellevar esto que nos toco, una de las cosas fundamentales para luchar contra la enfermedad es llevar una excelente alimentación eso me lo han recalcado mis Dres y estan en lo cierto,una alimentacion basada en muchas Verduras y frutas parecida a los vegetarianos,eliminar los condimentos, las carnes de vaca son muy nocivas, yo no las consumo ya y estoy evitando los otros tipos de carnes hasta que vuelva a estar controlada, los embutidos los elimine por completo y reducir el azucar y la sal. Espero esto les sirva y podamos apoyarnos entre todos.


 

Hepatitis autoinmune

Hola ! Yo desde los 16 años tengo esta enfermedad ahora con 32 es la primera vez que me decido por informarme y conocer gente en la misma situación


 

Hai y embarazo

por: rbkjc

Buenas noches!letoSoy de (Valladolid),mi cuñada tiene HAI desde hace 12 años.quiere quedarse embarazada,pero su hepatologa lo desaconseja.toma 2 pastillas de 50 gr de imurel.
Me podéis recomendar algún hepatologo,por ejemplo en Madrid??su deseo es tener un hijo,y ahora se ha llevado mucha desilusión,por eso quiero que le vea otro médico,Xq además últimamente no está muy contenta con el suyo.
Muchas gracias.
Ya la he avisado de vuestro foro,asique espero que no tarde en unirse porque todo lo q contáis es de gran ayuda.
Yo quiero ayudarle,por eso os pido vuestra ayuda para que me digáis algún hepatologo "bueno",que le explique bien los riesgos que puede tener, los controles q tendría q hacerse,etc
Muchas gracias de nuevo,y mucho ánimo para todos


 

Hola

por: emarto

Yo tengo una HA y una CBP, y tambien me gustaria saber de gente que este en la misma situacion, y como les va,,,


 

Hai

Hola yo llevo enferma desde marzo 2014 pero me diagnosticaron hepatitis inmunológica en febrero de 2015 y no lo llevo muy bien . El hígado parece que funciona pero yo me encuentro mal me duele el cuerpo como si tuviera una gripe cada articulación cada palmo del cuerpo a veces me sienta mal la comida y se me pone un dolor en él abdomen del lado derecho que me corta asta la respiración. También me han dicho que se ve un angioma ( tumor benigno ) en el hígado y estoy preocupada realmente estoy diagnósticada de HAI y CBP y tratada con 600mg de ursubilNe y 100mg de imurel y a espera de una resonancia

Alguien me puede decir si le pasa algo de esto estoy preocupada y un poco baja de moral.

Un saludo


 

Hai

por: amoamishijas

Hola,me llamo mariana me diagnosticaron HAI a los 6años de edad tomando deltisona imuran y otros mas... hoy tengo 32años y estoy con prednisona y imuran,llevo esta enfermedad desde muy chica fue muy complicado pase por muchos estudios raros para esa edad, tuve la oportunidad a los 23 años de ser mamá de una niña apesar que la tuve de urgencia porque mi higado empezo a despedir una sustancia que podia causarle algo al bebe pero apesar de todo salio todo bien, a los 28 tuve a mi segundo bebe hermosa,pero ya el medico me a dicho que ya no podia seguir quedando embarazada....hoy en dia me encuentro feliz por a ver traido a mis hijas a la vida solo que tantos años de corticoides me fueron deteriorando otros organos en mi cuerpo, pero sigo remandola dia a dia cm mis estados de animo esten!!


 

Hola chica

Soy JAZMIN:
Mucho gusto...
Pues como te daras cuenta yo boy a cumplir ya 3 años con (hepatitis autoinmine)y siempre me preguntaba si alguien mas en este mundo estava.pasando por lo mismo que yo siempre tuve la curiosidad de conocer a alguien con HAI y encontre este espacio.pues te cuento mi historia:
Inicie con ataque general,astenia, adinamia y fatiga ulceras orales e ictericia,prurito y gingiovorragia.soy de san luis potosi y te cuento que cuando inicie con mi enfermedad ningun medico de mi HGZ queria tratar mi enfermedad y me tuvieron que trasladar a monterrey en ambulancia para un tratamiento estuve aya una semana internada y luego me hicieron una biopsia hepatica lo cual diagnosticaron cambios morfologicos compatibles con hepatitis autoinmune y elevacion de AMA y de IGM.no me deja dormir la comezon intenza y sangrado de encias es algo sumamente feo.
Ya yebo 3 años visitando a mi dictora y pues como ya sabras con tratamiento de por vida ahora en marzo tengo un ECO dopler en monterrey para descartar dales de cirrosis. Por lo cual tengo mucho miedo de que sea positivo tengo un hijo de 3 años despues de alviarme de el me descartaron la enfermedad pero le hecho.muchas ganas por el y por mi esposo tengo 21 años y aun soy joven y yo y mi marido planeamos tener otro bb pero yo tengo mucho miedo de.que salga.con problemas por el medicamento que tomo.que es muy fuerte. Te comento que me alegra haver conocido este eapacio alamejor te aburrio mi historia pero ya tenia ganas de expresar y compartir por todo lo que he pasado......comenta..........
GRACIAS......


 

Hai

Hola Amanda; me elegro mucho que que te encuentres bien y que tengas controlada la enfermedad pues has tenido que sufrir mucho ,te hago una pregunta , sigues teniendo HAI ,pues en realidad lo que funciona mal es el sistema inmunologico y por consecuencia el higado no funciona bien ; teniendo un higado trasplantado no vuelve a enfermar?.
Un saludo y un abrazo


 

Hepatitis autoimmune y trasplante

Hola, después de leer todos los post me he decidido a escribir; hará 1 año, a raíz de una analítica rutinaria me detectaron hepatitis autoimmune. El estado del hígado ya era bastante grave así que estuve ingresada casi dos meses intentando que el tratamiento funcionara ( 60 de cortisona e immurel) y me mandaron a casas para seguir el tratamiento pero allí me puse peor, empecé con ascitis, el líquido estaba infectado, encefalopatía y hasta los riñones se vieron afectados. Volví a ingresar y allí me indicaron que me tenían que trasplantar, que no había otra solución, así que me pusieron en una lista de espera. A la semana empeoré más y entré en coma durante un día, entonces me cambiaron a otra lista de espera y a las 48h ya estaba entrando en quirofano.
Ahora hará un año del trasplante, sigo con mucha medicación para evitar el rechazo y llevo las defensas suprimidas para evitar que la enfermedad vuelva a rebrotar. Llevo una vida totalmente normal, a los 2 meses ya volvía a trabajar y el nuevo hígado funciona al 100%, me controlo cada 2 meses con analíticas y todo va genial.
Sólo quería contar mi experiencia, soy de Barcelona y tengo 24 años
Saludos a tod@s!!


 

Hai

Hola ,respecto al tema del trasplante , yo creo que al funcionar mal el sistema inmunologico , no reconoce el hígado como bueno y lo ataca por lo cual , uno nuevo seguiría atacándolo y por lo tanto yo pienso que tendría HAI . Esta pregunta se la hice al doctor la cual no me la respondió, y yo he realizado esta pregunta por si alguno lo sabia . Un saludo


 

Hai

Hola tengo HAI esta enfermedad tengo entendido que es crónica es decir para todo la vida , si me hicieran un trasplante de hígado se curaría o seguiria la enfermedad. Un saludo


 

Hai

por: marcelitas7

Hola Javier,
Por lo que conozco cuando se hace trasplante es porque definitivamente tu hígado ya no cumple la función requerida. Al momento de que te hagan el trasplante te ponen un hígado sano, por lo cual ya no debería existir la HAI


 

Maribel

hola vi tu mensaje, quisiera conectarmew con voz a mi me diagnosticaron hoy lo mismo de voz .


 

Hai

HOLA SOY DE ARGENTINA Y CREO TENGO HAI COMO LLEVAS TU TRATAMIENTO


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