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Hepatitis autoinmune

 

Hola, guapas!
desde hace 7 años tengo una enfermedad cronica llamada hepatitis autoinmune,
me gustaria encontrar personas que tengan esta enfermedad, para intercambiar
comentarios ya que es una enfermedad poco conocida, besos


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Hepatitis autoinmune

Hola ! Yo desde los 16 años tengo esta enfermedad ahora con 32 es la primera vez que me decido por informarme y conocer gente en la misma situación


 

Hai

Hola yo llevo enferma desde marzo 2014 pero me diagnosticaron hepatitis inmunológica en febrero de 2015 y no lo llevo muy bien . El hígado parece que funciona pero yo me encuentro mal me duele el cuerpo como si tuviera una gripe cada articulación cada palmo del cuerpo a veces me sienta mal la comida y se me pone un dolor en él abdomen del lado derecho que me corta asta la respiración. También me han dicho que se ve un angioma ( tumor benigno ) en el hígado y estoy preocupada realmente estoy diagnósticada de HAI y CBP y tratada con 600mg de ursubilNe y 100mg de imurel y a espera de una resonancia

Alguien me puede decir si le pasa algo de esto estoy preocupada y un poco baja de moral.

Un saludo


 

Hai

por: amoamishijas

Hola,me llamo mariana me diagnosticaron HAI a los 6años de edad tomando deltisona imuran y otros mas... hoy tengo 32años y estoy con prednisona y imuran,llevo esta enfermedad desde muy chica fue muy complicado pase por muchos estudios raros para esa edad, tuve la oportunidad a los 23 años de ser mamá de una niña apesar que la tuve de urgencia porque mi higado empezo a despedir una sustancia que podia causarle algo al bebe pero apesar de todo salio todo bien, a los 28 tuve a mi segundo bebe hermosa,pero ya el medico me a dicho que ya no podia seguir quedando embarazada....hoy en dia me encuentro feliz por a ver traido a mis hijas a la vida solo que tantos años de corticoides me fueron deteriorando otros organos en mi cuerpo, pero sigo remandola dia a dia cm mis estados de animo esten!!


 

Hola chica

Soy JAZMIN:
Mucho gusto...
Pues como te daras cuenta yo boy a cumplir ya 3 años con (hepatitis autoinmine)y siempre me preguntaba si alguien mas en este mundo estava.pasando por lo mismo que yo siempre tuve la curiosidad de conocer a alguien con HAI y encontre este espacio.pues te cuento mi historia:
Inicie con ataque general,astenia, adinamia y fatiga ulceras orales e ictericia,prurito y gingiovorragia.soy de san luis potosi y te cuento que cuando inicie con mi enfermedad ningun medico de mi HGZ queria tratar mi enfermedad y me tuvieron que trasladar a monterrey en ambulancia para un tratamiento estuve aya una semana internada y luego me hicieron una biopsia hepatica lo cual diagnosticaron cambios morfologicos compatibles con hepatitis autoinmune y elevacion de AMA y de IGM.no me deja dormir la comezon intenza y sangrado de encias es algo sumamente feo.
Ya yebo 3 años visitando a mi dictora y pues como ya sabras con tratamiento de por vida ahora en marzo tengo un ECO dopler en monterrey para descartar dales de cirrosis. Por lo cual tengo mucho miedo de que sea positivo tengo un hijo de 3 años despues de alviarme de el me descartaron la enfermedad pero le hecho.muchas ganas por el y por mi esposo tengo 21 años y aun soy joven y yo y mi marido planeamos tener otro bb pero yo tengo mucho miedo de.que salga.con problemas por el medicamento que tomo.que es muy fuerte. Te comento que me alegra haver conocido este eapacio alamejor te aburrio mi historia pero ya tenia ganas de expresar y compartir por todo lo que he pasado......comenta..........
GRACIAS......


 

Hai

Hola Amanda; me elegro mucho que que te encuentres bien y que tengas controlada la enfermedad pues has tenido que sufrir mucho ,te hago una pregunta , sigues teniendo HAI ,pues en realidad lo que funciona mal es el sistema inmunologico y por consecuencia el higado no funciona bien ; teniendo un higado trasplantado no vuelve a enfermar?.
Un saludo y un abrazo


 

Hepatitis autoimmune y trasplante

Hola, después de leer todos los post me he decidido a escribir; hará 1 año, a raíz de una analítica rutinaria me detectaron hepatitis autoimmune. El estado del hígado ya era bastante grave así que estuve ingresada casi dos meses intentando que el tratamiento funcionara ( 60 de cortisona e immurel) y me mandaron a casas para seguir el tratamiento pero allí me puse peor, empecé con ascitis, el líquido estaba infectado, encefalopatía y hasta los riñones se vieron afectados. Volví a ingresar y allí me indicaron que me tenían que trasplantar, que no había otra solución, así que me pusieron en una lista de espera. A la semana empeoré más y entré en coma durante un día, entonces me cambiaron a otra lista de espera y a las 48h ya estaba entrando en quirofano.
Ahora hará un año del trasplante, sigo con mucha medicación para evitar el rechazo y llevo las defensas suprimidas para evitar que la enfermedad vuelva a rebrotar. Llevo una vida totalmente normal, a los 2 meses ya volvía a trabajar y el nuevo hígado funciona al 100%, me controlo cada 2 meses con analíticas y todo va genial.
Sólo quería contar mi experiencia, soy de Barcelona y tengo 24 años
Saludos a tod@s!!


 

Hai

Hola ,respecto al tema del trasplante , yo creo que al funcionar mal el sistema inmunologico , no reconoce el hígado como bueno y lo ataca por lo cual , uno nuevo seguiría atacándolo y por lo tanto yo pienso que tendría HAI . Esta pregunta se la hice al doctor la cual no me la respondió, y yo he realizado esta pregunta por si alguno lo sabia . Un saludo


 

Hai

Hola tengo HAI esta enfermedad tengo entendido que es crónica es decir para todo la vida , si me hicieran un trasplante de hígado se curaría o seguiria la enfermedad. Un saludo


 

Hai

por: marcelitas7

Hola Javier,
Por lo que conozco cuando se hace trasplante es porque definitivamente tu hígado ya no cumple la función requerida. Al momento de que te hagan el trasplante te ponen un hígado sano, por lo cual ya no debería existir la HAI


 

Maribel

hola vi tu mensaje, quisiera conectarmew con voz a mi me diagnosticaron hoy lo mismo de voz .


 

Hai

HOLA SOY DE ARGENTINA Y CREO TENGO HAI COMO LLEVAS TU TRATAMIENTO


 

Hai

por: javier5710

Hola tengo HAI hace 30 meses empece con 30 de dacortin y hace 5 meses me lo retiraron y ahora tomo 100 de imurel ,en mi caso me han dado una incapacidad y no puedo trabajar en mi trabajo habitual ,cuando empece el tratamiento engorde 12 kilos y ahora he podido bajar 4 kilos peso 89 kilos me encuentro mas o menos bien hay días que me encuentro muy cansado dentro de 4 0 5 años me volverán hacer una biopsia pero como bien se es una enfermedad crónica y debo vivir con ella toda la vida y llevarla lo mejor posible mi vida es normal pero no trabajo y eso se nota en la calidad de vida, mi edad son 56 años, os deseo mucho animo pues la vida es muy bonita y siempre hay gente que te necesita . Un saludo


 

Hepatitis autoinmune

Hola. Después de muchos años, ya casi 8 que me diagnosticaron HAI, me he decidido a buscar algo, no se qué... Llevo desde el principio del diagnóstico con dacortin (me suben o bajan las dosis dependiendo de los análisis) ahora estoy en 20mg/día. También tomaba Inmurel, pero después de casi 3 años mi cuerpo acabó habituándose y me lo tuvieron que cambiar, ahora tomo Cell Cept, a parte tomo Ursobilane y un ansiolítico. Todo esto me crea mucha ansiedad, porque a raíz de tantos años de tratamiento con cortisona, soy diabética y es lo que peor llevo porque es muy complicada de controlar debido a los corticoides. Tengo muchos cambios de humor, pero soy muy positiva, y aunque tengo días de bajón, siempre intento hacer cosas y no quedarme en la cama, pues me siento mucho peor (lo tengo comprobado) Hay que estar activo, aunque tengamos dolores, aunque no podamos ni movernos...Me cuesta, pero pongo mucho de mi parte y soy feliz. Esta enfermedad no tiene que poder con nosotros. Mi única pregunta es saber si alguien ha sido mama con esta enfermedad. Quiero ser mama y todavía no me he decidido porque me da miedo hasta preguntárselo al médico, jejeje. Espero que alguna pueda despejarme esta duda. Y por últimi daros muchisimos ánimos y luchar, poner mucho de vuestra parte, os sentireis mejor.
Bsss Mjose

PD. soy de Valencia


 

Hepatitis autoinmune

por: marcelitas7

Hola MJose,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. No se si ya pudiste ser mamá. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Hoy en dia me voy a casar, a formar un hogar y tengo deseos de tener otro bebe, ya consulte con el medico a lo que me respondio que con un buen tratamiento podría volver a quedar en embarazo ya que en mi próximo embarazo quiero amamantar a mi futuro bebe, debido a que mi hijo cuando lo tuve no lo pude alimentar por los medicamentos que tomaba.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras ser mama y tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta en no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.
Un abrazo, Y Maria Jose cuéntame si pudiste planear tu embarazo.


 

Hepatitis autoinmune

por: salvavictor

Hola marcelitas7, el caso es que a mi me diagnosticaron HAI con 16 años ahora tengo 32 y nunca me he informado y tampoco he hablado con gente en mí misma situación
Ya he leído que te va muy bien yo hasta ahora voy tirando aunque siempre me ha costado mantener estable los análisis en consecuencia creo que tomo bastante medicación ahora tb tengo colestasis y para ello tomó ursobilane
Quería preguntarte si tomas algo aparte de la medicación qué recetan los médicos y si tomas alguna medida para cuidarte más


 

Me equivoqué lo siento

por: lupita4413

Hola marcelitas7 mira mi correo también igual me escribes donde quieras el todo es que nos apoyemos todos los que tenemos esta enfermedad gracias por darnos ánimos muaaa


 

Hola majo

por: lupita4413

Hola majo me gustarí contactarme contigo mira mi watsap 00573137905326 soy lupita de Colombia tengo muchas dudas hace 2 años me diagnosticaron HAI me gustaría que me ayudaras


 

Hepatitis autoinmune

por: cloalgar

Hola, realmente Marcela tu historia me tranquiliza un poco. Mi hija de 3 años está en etapa de diagnóstico, falta hacerle la biopsia pero todo indica que tiene HAI tipo II ya que le salió positivo el autoAC LC1. Me gustaría me contaras como fue tu niñez con el consumo de corticoides.
Un gran abrazo, Claudia


 

Hola

por: rosanaeli

Solo keria contarte que me emocionó mucho tu mensaje y tu historia.; ya que también poseo Hepatitis auto inmune hace 14 años. Y toda tus historia se parece a la mía a diferencia que por miedo no me he decidido a hacer mamá, pero es uno de mis sueños. Gracias por darnos ánimos. Si pudiéramos hacer contacto seguido seria genial. .mi mail es rosana12ar@gmail.com.


 

Chiicaasss

por: nadiasoledadpaz

hola tengo 23 años y llevo ya nueve años con esta enfermedad, y todavia no me acostumbro a ella, sinceramente no es dificil saber sobrellevarla pero tampoco es fácil, lo que mas me costo fue acostumbrarme a un nuevo cuerpo, lo digo asi porque tome corticoides en grandes dosis durante 3 años y el cual me produjo una anemia cronica, gran descalsificación en los huesos, hoy en día tengo osteopeñia avanzada,(igual sabian que nuestra enfermedad nos lleva a una osteopeña con el tiempo, aún no saben explicar el motivo) y estoy llena de estrias de las piernas hasta arriba de las mamas, osea toda, aunque no lo crean aun no me acostumbro a no poenerme una remera en público o un short....
otra cosa me quede embarazada dos veces y los he perdidos... y aún no me saben explicar la causa..
yo quisiera saber si alguien le paso algo aparecido a mi caso...
recién hace dos meses me practicaron una biopcia hepatica transyugular, debido a que tuve y tengo el coagulograma alterado y plaquetomía...


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