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Hepatitis autoinmune

 

Hola, guapas!
desde hace 7 años tengo una enfermedad cronica llamada hepatitis autoinmune,
me gustaria encontrar personas que tengan esta enfermedad, para intercambiar
comentarios ya que es una enfermedad poco conocida, besos


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Hepatitis autoinmune

Hola:

A mi me detectaron la hepatitis autoinmune hace ya casi cuatro años. hoy iré al médico, van en aumento mis transaminasas, otra vez. Espero no sea algo demasiado malo. A mi también me gustaría estar en contacto con otras personas que tienen esta condición, juntas hacemos fuerza, cierto?

Abrazo.


Madai


 

Hola

A mi, en un examen rutinario tenia las transaminasas a mas de 200, por eso me hicieron análisis de sangre mas concretos del hígado, me ha dado positivo en anticuerpos del musculo liso en 1/320, y las transaminasas en valores normales, en 6 meses me los vuelven a repetir, sabeis si es normal que tarden tanto en volver a repetírmelos? lo que me ha dado positivo es hepatitis autoinmune???, estoy echa un lio y de bajon.....gracias adelantadas......


 

Hábitos de vida hepatitis autoinmune

Buenas!
Padezco HAI desde los 19 años tengo 23 y e pasado ya x varias etapas desde la que no aceptaba la enfermedad y no tomaba medicacion cosa que no aconsejo por el riesgo que se corre de contraer cirrosis y hacerte un daño irreparable, ademas con una sensacion de fatiga constante que me llevo a tomarlo aun con los efectos secundarios que te dan los corticoides dando esperanza de que se pueden dejar teniendo la enfermedad controlada y hablar de controlada en mi caso son transaminasas niveles normales, hasta por la etapa que estoy ahora solamente tomando 50mg de imurel con una mejoria de la calidad de vida considerable practicamente normal sin fatiga, ni cansancio excesivo aunque tambien sigo una dieta paleolitica no estricta pero con solamente algun capricho una vez por semana, 0 alcohol, 0 tabaco haciendo deporte no en exceso pero sin a un nivel normal rendiendo al mismo nivel que personas sin este problema otra cosa importante tranquilidad no estresarse mucho eso t lleva a gastar mas energia y con este incoveniente que tenemos no es lo mas aconsejable, no frustarse, aceptarlo y ademas que una vez que la mantienes establizada y por lo menos en mi caso estes con imurel unicamente practicamente vida normal con unas limitaciones en lo que es lo que me metes al cuerpo pero tambien a la vez disfrutando de la vida sanamente y haciendote que lleves una vida tranquila como cada uno buenamente pueda. Mirar en el google dieta enfermedades autoinmunes y veis como os va a mi por lo menos la dieta me vino bien note una vitalidad mas constante que cuando no la llevaba y de toxicos no meterse nada de nada que nos afecta mucho y no merece la pena por lo menos a mi la resaca que me deja es demasiado para lo que me da que para pasarselo bien no hace falta. Y por ultimo me e informado que hay un medicamento que esta en fase de prueba aproximadamente en 5 años este para nosotros llame personalmente al encargado de laboratorio y el mismo me lo dijo que si que seervia para nuestra enfermedad que hay esperanza de que sea pasado esta enfermedad, y aunque sea presente ya no hablamos de esperanza hablamos que con unas pautas y esas pautas son tomarte la medicacion y conseguir bajar las transaminasasa una vez bajas puedes dejar los corticoides y estar solamente con imurel llevas una vida sana (dieta,o alcohol,0 fumar, 0 toxicos, deporte y tranquilidad) y podemos tener una vida normal es decir tener la enfermedad pero NO estar enfermos. Espero que sea de ayuda.


 

Saludos

Hola amig@s soy de Venezuela hace 5 años me diagnosticaron HAI, he tenido mejoras y bajas como ahorita y es algo dificil pero creo que hay personas que estan peor que nosotros y son fuertes asi que debemos tratarde ser fuertes y luchar contra esta enfermedad darnos motivación y consejos que nos ayuden a sobrellevar esto que nos toco, una de las cosas fundamentales para luchar contra la enfermedad es llevar una excelente alimentación eso me lo han recalcado mis Dres y estan en lo cierto,una alimentacion basada en muchas Verduras y frutas parecida a los vegetarianos,eliminar los condimentos, las carnes de vaca son muy nocivas, yo no las consumo ya y estoy evitando los otros tipos de carnes hasta que vuelva a estar controlada, los embutidos los elimine por completo y reducir el azucar y la sal. Espero esto les sirva y podamos apoyarnos entre todos.


 

Hepatitis autoinmune

Hola ! Yo desde los 16 años tengo esta enfermedad ahora con 32 es la primera vez que me decido por informarme y conocer gente en la misma situación


 

Hai y embarazo

por: rbkjc

Buenas noches!letoSoy de (Valladolid),mi cuñada tiene HAI desde hace 12 años.quiere quedarse embarazada,pero su hepatologa lo desaconseja.toma 2 pastillas de 50 gr de imurel.
Me podéis recomendar algún hepatologo,por ejemplo en Madrid??su deseo es tener un hijo,y ahora se ha llevado mucha desilusión,por eso quiero que le vea otro médico,Xq además últimamente no está muy contenta con el suyo.
Muchas gracias.
Ya la he avisado de vuestro foro,asique espero que no tarde en unirse porque todo lo q contáis es de gran ayuda.
Yo quiero ayudarle,por eso os pido vuestra ayuda para que me digáis algún hepatologo "bueno",que le explique bien los riesgos que puede tener, los controles q tendría q hacerse,etc
Muchas gracias de nuevo,y mucho ánimo para todos


 

Hola

por: emarto

Yo tengo una HA y una CBP, y tambien me gustaria saber de gente que este en la misma situacion, y como les va,,,


 

Hai

Hola yo llevo enferma desde marzo 2014 pero me diagnosticaron hepatitis inmunológica en febrero de 2015 y no lo llevo muy bien . El hígado parece que funciona pero yo me encuentro mal me duele el cuerpo como si tuviera una gripe cada articulación cada palmo del cuerpo a veces me sienta mal la comida y se me pone un dolor en él abdomen del lado derecho que me corta asta la respiración. También me han dicho que se ve un angioma ( tumor benigno ) en el hígado y estoy preocupada realmente estoy diagnósticada de HAI y CBP y tratada con 600mg de ursubilNe y 100mg de imurel y a espera de una resonancia

Alguien me puede decir si le pasa algo de esto estoy preocupada y un poco baja de moral.

Un saludo


 

Hai

por: amoamishijas

Hola,me llamo mariana me diagnosticaron HAI a los 6años de edad tomando deltisona imuran y otros mas... hoy tengo 32años y estoy con prednisona y imuran,llevo esta enfermedad desde muy chica fue muy complicado pase por muchos estudios raros para esa edad, tuve la oportunidad a los 23 años de ser mamá de una niña apesar que la tuve de urgencia porque mi higado empezo a despedir una sustancia que podia causarle algo al bebe pero apesar de todo salio todo bien, a los 28 tuve a mi segundo bebe hermosa,pero ya el medico me a dicho que ya no podia seguir quedando embarazada....hoy en dia me encuentro feliz por a ver traido a mis hijas a la vida solo que tantos años de corticoides me fueron deteriorando otros organos en mi cuerpo, pero sigo remandola dia a dia cm mis estados de animo esten!!


 

Hola chica

Soy JAZMIN:
Mucho gusto...
Pues como te daras cuenta yo boy a cumplir ya 3 años con (hepatitis autoinmine)y siempre me preguntaba si alguien mas en este mundo estava.pasando por lo mismo que yo siempre tuve la curiosidad de conocer a alguien con HAI y encontre este espacio.pues te cuento mi historia:
Inicie con ataque general,astenia, adinamia y fatiga ulceras orales e ictericia,prurito y gingiovorragia.soy de san luis potosi y te cuento que cuando inicie con mi enfermedad ningun medico de mi HGZ queria tratar mi enfermedad y me tuvieron que trasladar a monterrey en ambulancia para un tratamiento estuve aya una semana internada y luego me hicieron una biopsia hepatica lo cual diagnosticaron cambios morfologicos compatibles con hepatitis autoinmune y elevacion de AMA y de IGM.no me deja dormir la comezon intenza y sangrado de encias es algo sumamente feo.
Ya yebo 3 años visitando a mi dictora y pues como ya sabras con tratamiento de por vida ahora en marzo tengo un ECO dopler en monterrey para descartar dales de cirrosis. Por lo cual tengo mucho miedo de que sea positivo tengo un hijo de 3 años despues de alviarme de el me descartaron la enfermedad pero le hecho.muchas ganas por el y por mi esposo tengo 21 años y aun soy joven y yo y mi marido planeamos tener otro bb pero yo tengo mucho miedo de.que salga.con problemas por el medicamento que tomo.que es muy fuerte. Te comento que me alegra haver conocido este eapacio alamejor te aburrio mi historia pero ya tenia ganas de expresar y compartir por todo lo que he pasado......comenta..........
GRACIAS......


 

Hai

Hola Amanda; me elegro mucho que que te encuentres bien y que tengas controlada la enfermedad pues has tenido que sufrir mucho ,te hago una pregunta , sigues teniendo HAI ,pues en realidad lo que funciona mal es el sistema inmunologico y por consecuencia el higado no funciona bien ; teniendo un higado trasplantado no vuelve a enfermar?.
Un saludo y un abrazo


 

Hepatitis autoimmune y trasplante

Hola, después de leer todos los post me he decidido a escribir; hará 1 año, a raíz de una analítica rutinaria me detectaron hepatitis autoimmune. El estado del hígado ya era bastante grave así que estuve ingresada casi dos meses intentando que el tratamiento funcionara ( 60 de cortisona e immurel) y me mandaron a casas para seguir el tratamiento pero allí me puse peor, empecé con ascitis, el líquido estaba infectado, encefalopatía y hasta los riñones se vieron afectados. Volví a ingresar y allí me indicaron que me tenían que trasplantar, que no había otra solución, así que me pusieron en una lista de espera. A la semana empeoré más y entré en coma durante un día, entonces me cambiaron a otra lista de espera y a las 48h ya estaba entrando en quirofano.
Ahora hará un año del trasplante, sigo con mucha medicación para evitar el rechazo y llevo las defensas suprimidas para evitar que la enfermedad vuelva a rebrotar. Llevo una vida totalmente normal, a los 2 meses ya volvía a trabajar y el nuevo hígado funciona al 100%, me controlo cada 2 meses con analíticas y todo va genial.
Sólo quería contar mi experiencia, soy de Barcelona y tengo 24 años
Saludos a tod@s!!


 

Hai

Hola ,respecto al tema del trasplante , yo creo que al funcionar mal el sistema inmunologico , no reconoce el hígado como bueno y lo ataca por lo cual , uno nuevo seguiría atacándolo y por lo tanto yo pienso que tendría HAI . Esta pregunta se la hice al doctor la cual no me la respondió, y yo he realizado esta pregunta por si alguno lo sabia . Un saludo


 

Hai

Hola tengo HAI esta enfermedad tengo entendido que es crónica es decir para todo la vida , si me hicieran un trasplante de hígado se curaría o seguiria la enfermedad. Un saludo


 

Hai

por: marcelitas7

Hola Javier,
Por lo que conozco cuando se hace trasplante es porque definitivamente tu hígado ya no cumple la función requerida. Al momento de que te hagan el trasplante te ponen un hígado sano, por lo cual ya no debería existir la HAI


 

Maribel

hola vi tu mensaje, quisiera conectarmew con voz a mi me diagnosticaron hoy lo mismo de voz .


 

Hai

HOLA SOY DE ARGENTINA Y CREO TENGO HAI COMO LLEVAS TU TRATAMIENTO


 

Hai

por: javier5710

Hola tengo HAI hace 30 meses empece con 30 de dacortin y hace 5 meses me lo retiraron y ahora tomo 100 de imurel ,en mi caso me han dado una incapacidad y no puedo trabajar en mi trabajo habitual ,cuando empece el tratamiento engorde 12 kilos y ahora he podido bajar 4 kilos peso 89 kilos me encuentro mas o menos bien hay días que me encuentro muy cansado dentro de 4 0 5 años me volverán hacer una biopsia pero como bien se es una enfermedad crónica y debo vivir con ella toda la vida y llevarla lo mejor posible mi vida es normal pero no trabajo y eso se nota en la calidad de vida, mi edad son 56 años, os deseo mucho animo pues la vida es muy bonita y siempre hay gente que te necesita . Un saludo


 

Hepatitis autoinmune

Hola. Después de muchos años, ya casi 8 que me diagnosticaron HAI, me he decidido a buscar algo, no se qué... Llevo desde el principio del diagnóstico con dacortin (me suben o bajan las dosis dependiendo de los análisis) ahora estoy en 20mg/día. También tomaba Inmurel, pero después de casi 3 años mi cuerpo acabó habituándose y me lo tuvieron que cambiar, ahora tomo Cell Cept, a parte tomo Ursobilane y un ansiolítico. Todo esto me crea mucha ansiedad, porque a raíz de tantos años de tratamiento con cortisona, soy diabética y es lo que peor llevo porque es muy complicada de controlar debido a los corticoides. Tengo muchos cambios de humor, pero soy muy positiva, y aunque tengo días de bajón, siempre intento hacer cosas y no quedarme en la cama, pues me siento mucho peor (lo tengo comprobado) Hay que estar activo, aunque tengamos dolores, aunque no podamos ni movernos...Me cuesta, pero pongo mucho de mi parte y soy feliz. Esta enfermedad no tiene que poder con nosotros. Mi única pregunta es saber si alguien ha sido mama con esta enfermedad. Quiero ser mama y todavía no me he decidido porque me da miedo hasta preguntárselo al médico, jejeje. Espero que alguna pueda despejarme esta duda. Y por últimi daros muchisimos ánimos y luchar, poner mucho de vuestra parte, os sentireis mejor.
Bsss Mjose

PD. soy de Valencia


 

Hepatitis autoinmune

por: marcelitas7

Hola MJose,
Estuve leyendo el blog con todos los comentarios. No se si ya pudiste ser mamá. Te voy a contar mi historia.
Me diagnosticaron HAI cuando tenia 11 años de edad. Ahora tengo 31 (llevo 20 años con la enfermedad). Te cuento que para mi ya no es una enfermedad, aprendi a vivir con ella y ya es parte de mi vida. Cuando me la diagnosticaron empece con 30mg/día de cortisona, lo cual me subio de peso. Después de 2 años empece también con 100 de Inmuran. A la edad de 15 años ya esta muy estable, me bajaban cada vez mas la dosis de cortisona hasta llegar a 5 mg por dia, mi vida era normal, tuve una juventud como cualquier otra y hasta ahora mi vida sigue muy normal. Cuando tenia 18 años quede en embarazo (no planeado por supuesto). Teniamos mucho miedo por que temiamos por mi vida o la de mi bebe. Finalmente todo salio muy bien, mi hijo nacio sano, yo durante todo el embarazo segui tomando los medicamentos q te mencione anteriormente y obviamente con el embarazo muy monitoreado para evitar alguna cosa. Mi hijo en este momento tiene 13 años y es el hombrecito mas sano de toda la tierra. Por mi parte yo siempre he estado bien, cada 3 meses me realizan pruebas de sangre para mirar mis funciones hepáticas las cuales sales perfectas (con la enfermedad de forma recesiva, osea en reposo) debido a los medicamentos. Te cuento que hace 7 años mas o menos me suspendieron la cortisona y solo tomo inmuran, sigo con la dosis de 100 mg al dia.
Te digo a ti y a las demás personas que tengan HAI que la calidad de vida depende de uno mismo. Mi Hepatologo me dijo cuando me diagnostico "Esto es una enfermedad la cual debes aprender a vivir con ella toda la vida, debes tomar medicamento de por vida, pero no es grave si te sabes cuidar, si te tomas tus medicamentos juiciosa y sin falta y si sigues tu tratamiento al pie de la letra tendras una excelente calidad de vida". Y pues ya ves que eso hice y desde hace 20 años que me diagnosticaron hasta hoy he tenido muy controlada la HAI.
Hay que ponerle ganas a la vida, y no dejarse vencer por temores o rumores desconocidos en cuanto a la HAI.
Solo se que esta HAI se da por que algunas defensas de nuestro cuerpo se van en contra de nuestro hígado y lo atacan, lo cual al tomar el medicamento lo que hace es controlar estas defensas que se fueron en contra de nuestro cuerpo para que no hagan daño a nuestro hígado.
Hoy en dia me voy a casar, a formar un hogar y tengo deseos de tener otro bebe, ya consulte con el medico a lo que me respondio que con un buen tratamiento podría volver a quedar en embarazo ya que en mi próximo embarazo quiero amamantar a mi futuro bebe, debido a que mi hijo cuando lo tuve no lo pude alimentar por los medicamentos que tomaba.
Si sigues las indicaciones de tu medico podras ser mama y tener una vida muy normal como cualquier persona.
Para las personas que han comentado el mal humor pues quiero contarles que eso nos pasa a todos, el éxito esta en no dejarse llevarse, aprender a vivir con eso y no dejarse afectar ni por el mal humor ni por la depresión.
Espero mi experiencia les sirva.
Un abrazo, Y Maria Jose cuéntame si pudiste planear tu embarazo.


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