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Cuatro hermanos, las hermanas epilepticas

 

Hola a tod@s, como indico en el título del mensaje, en mi familia somos cuatro hermanos, dos chicos y dos chicas. Los hermanos no han tenido nunca ningún problema, en cambio nosotras, las chicas, desde los dos años tenemos lo que los medicos decidieron era epilepsia.

Ahora tengo 37 (mi hermana 41) y acabo de ser madre. No imaginaba que me iba a importar tanto desde que tengo a mi bebé intentar saber más de esa dolencia que me impide hacer una vida tan normal como yo quisiera (no puedo hacer un sobreesfuerzo físico, asi como los sustos importantes o la tension emocional pueden provocarme una crisis)

Vivo en Valencia y desde que me enteré de que existia una UNIDAD DE EPILEPSIA en el Hospital LA FE acudí inmediatamente para que me viese el doctor García (tambien visitó a mi hermana). La conclusión de las visitas a este médico fueron de lo más inesperado, pues acabó concluyendo que no se trataba de epilepsia sino de un QT largo, el cual provocaba una ausencia de riego y por eso mismo un desvanecimiento con pérdida de conciencia.
Aclaro que se trataria de una patologia coronaria. Así que el tratamiento correcto, según él, era ir retirando la medicacion para la epilepsia (SiNERGINA Y LUMINAL) y comenzar con BETABLOQUEANTES, aunque esto tampoco impediria que siguiese teniendo crisis.
Ante la novedad de la noticia tan poco creible para mí y para mi familia, quienes me han visto decenas de veces con una crisis, decidi seguir con la medicacion que he llevado siempre, pues con ella y hábitos de vida saludables tengo una crisis cada mucho tiempo. Mi hermana en cambio sí le hizo caso, le colocaron un desfibrilador y está tomando BETABLOQUEANTES.

Al cabo d edos años ni ella ni yo estamos sustancialmente mejor o peor, por lo que se me ocurre pensar incluso que no se trate de ninguna de estas dos opciones a pesar de que la sintomatologia es del todo similar a la de la epilepsia.

Me gustaria saber si alguien tiene un hermano o hermana con epilepsia, ademas de él o ella mism@s, así como si hay alguna persona que me pudiese ayudar en cuanto a qué tipo de patología debe ser lo que lleva conviviendo conmigo toda mi vida y no me deja perder el miedo a llevar una vida totalmente normal.
Gracias
Rosario


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Topamax

yo si soy epileptica no se que tipo de pruebas te han hecho a lo largo de tu vida pero hay una que es yo creo que es bastante infabalible yo creo, antes de que te hayan puesto medicacion, esto es un electro con deprivacion de sueño y un buen neurologo que sepa mucho de epilelpsia. No se si alguna vez te lo han dicho pero los perros sufren epilepsia y la gente como nosotros debe llevar una vida que es no beber alcohol y sobre todo dormir(hazte la prueba) y ademas tampoco seria muy extraño que fuerais las chicas, yo soy una epileptica de tipo hormonal,esto es por menstruacion y yo fui la que descubri cuando tenia las crisis que siempre coinidian con las reglas, esta claro que a vuestros hermanos esto no les va a pasar.


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