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Crisis de ausencia.incertidumbre!!!

 

hola a todos, soy nueva en esto pero voy a lanzar mi mensaje por si alguien me puede ayudar,en aclararme el tema:

tengo una hija adolescente que con 2 años y medio le diagnoticaron crisis de ausencia de tipo epiléptico,a los trece le dieron el alta y ya no toma ningun medicamento pues no tiene ningun foco irritado en el cerebro pero le han quedado un retraso de 2 años y medio. en el cole va bien pero con Acis, está cursando el penultimo año de la ESO, y tiene problemas para relacionarse y tener amigas.
pues las niñas de su edad llevan otro rollo.
me gustaria saber de alguien que haya tenido una experiencia parecida me comentara, si hay sitios donde me puedan ayudar especializados en el tema de la epilepsia, conocer de otras experiencias similares pues no conozco asociaciones,etc.
ES una enfermedad de la que se habla muy poco.y no he encontrado mucha información.

gracias. es mi losa (que me pesa tanto...!


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No debe ser tu loza.

Hola, tengo una pequeña que acaba de cumplir 1 3 y 6 felices meses sin una crisis, le cuesta mucho trabajo relacionarse con sus compañeras, algunas como comentas están en otro rollo, nos hemos topado con la ignorancia de mucha gente, incluyendo maestros.Pareciera que al escuchar la palabra epilepsia estas hablando de una enfermedad altamente contagiosa, notas como se alejan.Incluso la maestra de apoyo que le proporciono la escuela primaria me dijo que no podría con la escuela secundaria, pero hoy es una niña feliz de las mejores de su grupo y aunque muchas veces tiene que esforzarse mas para que le reconozcan.Al principio su problema me pesaba como a ti, pero me di cuenta, que mi preocupación se reflejaba en ella. Así que deje de preocuparme, ella es capaz de ser como cualquier niña de su edad, la apoyo, la escucho, soy su hombro para llorar y celebro sus triunfos.No estan solas, no tienen que estar solas, se tienen la una a la otra.Nosotras también estamos aquí.


 

No se que me pasa...

Hola soy de Colombia, he convulsionado tres veces en mi vida, a los 12, 15 y 18 (he tomado anticonvulsivos por aproximadamente 5 o 6 años). A los 20 años en época de navidad viendo las luces navideñas en mi casa entre en un estado de mareo y mareo y sentía que me desmayaba pero no perdí el conocimiento es algo en verdad muy raro que no logro describir bien, un estado de inconciencia y se me incrementa cuando siento que voy a perder el habla... no sé qué me pasa... y escucho a las personas lejos como cuando uno se esta despertando y escucha que le hablan a lo lejos, lo peor es que me dura todo el día por aproximadamente 2 meses, el sueño se me complica, luego volví a la normalidad, a los 25 años me volvió a dar y otra vez un tiempo de 1 mes aproximadamente me duro, ahora a los 33 me ha vuelto a dar, en estos momentos que estoy escribiendo esto estoy pasando por ello, he llorado mucho pero no queda más que pedir sabiduría a Dios para sobrellevar esto, en estos momentos ya voy por el mes sintiendo esto y pues esperar que me pase para sentirme VIVO otra vez.
Voy a probar el jugo de cebolla y con fe que no me vuelva a dar esto... quisiera saber si hay alguien que le dure este estado de crisis por un mes o 2 meses ??
Leerlos me ha venido muy bien... no había compartido esto porque es algo muy raro pero al leerlos al parecer no soy el único que siento esos estados.


 

No sé qué me pasa ...

por: andresmarko

Cabe resaltar que me han hecho electroencefalograma, tac y resonancia magnética y en todos he salido normal... aunque estos exámenes me los hacen cuando ya me ha pasado la crisis... esto por cuestiones de las entidades de salud que para hacer uno de estos exámenes se demoran mas de 2 meses.


 

Pruébenlo por favor

Hola soy de México, yo sé de este tema, a mí me daban crisis de ausencia muy seguido, y sé lo que se siente no tanto cuando nos dan las crisis porque uno no se da cuenta de lo que pasa, pero cuando vuelves en si es horrible el ver que la gente a veces se preocupa otras se burlan es muy feo
A mí me comenzaron las crisis a los 19 años de edad ahora tengo 25 años he tomado varios medicamentos, actualmente tomo Keppra (Levetiracetam) tres veces al día y Trileptal (Oxcarbazepina) por la noche, estos dos solo me controlaban un poco pero me seguían dando las crisis en fin.. he pasado muchas cosas Pero ahora estoy muy feliz, Gracias a Dios tengo unos padres maravillosos que se han preocupado mucho por mí, me señor padre siempre ha buscado como ayudarme y creemos mucho en los remedios naturales, hace poco por aquí vía internet vimos que el jugo de cebolla ayuda para las crisis epilépticas, POR FAVOR prueben EL JUGO DE CEBOLLA ES MUY BUENO a mí me ha ayudado GRACIAS A DIOS yo lo que hago es en una un extractor de jugos, parto la cebolla y me tomo una vez al día a la hora de la comida el equivalente a tres cucharadas soperas, cabe mencionar que yo no comía cebolla para nada, me daba asco, pero bien sabemos que por la salud uno hace y se come hasta lo que no.
Pero eso si primero coman algo, se toman el juguito y luego siguen comiendo porque arde de lo lindo, pero pruébenlo por favor, me siento con el deber de dárselos a conocer, si Diosito me lo hizo saber lo comporto con ustedes, van a ver que les ayudará, el resultado no se verá luego luego pero si conforme pasen los días y deben de ser constantes
Pero claro no dejen de tomar su medicamento es muy importante seguirlo tomando pero verán mejoría en la disminución de esas dichosas crisis
No pierden nada con probarlo
Yo siempre dije que yo no nací con esto y así como vino se tenía que ir
Que Dios los Bendiga


 

Hola

por: divachic92316

WOWWWW MUCHISIMAS GRACIAS POR EL REMEDIO, AMI ME DIAGNOSTICARON A LOS 7 AñOS Y YA NO TOMO MEDICAMENTO PERO SI ME DESVELO TENGO LOS SINTOMAS Y SI ME DAN UNA QUE OTRA PERO VOY A TRATAR EL JUGO DEFINITIVAMENTE!!! MUCHAS GRACIAS


 

Espero ayudarte

depende de donde seas, yo sufro las ausencia desde los 9 años, desde que me vino la regla y nunca lo había comentado a nadie, me costaba mas estudiar que a los demás, pero invertia mas horas, sabía que me pasaban cosas extrañas, pero no sabia como explicarlo, y aguante hasta los 29 años que me cogió la primera comvulsion, estonces me enteré de que tenía epilepsia, y me aparté del mundo, cogí una depresión de caballo, de hecho hace solo un año que he conseguido controlar las comvulsiones y las dichosas ausencias, una granayuda, a parte de la medicación fue mi marido, en tu caso puedes ser tu y también acudí a la asociación de epilepticos mas cercana que tenia, en mi caslo A.L.C.E., está en Vaencia y tiene pagina web, y gracias a ellos conoci a mi psicóloga, que me ayudó un monton, de hecho todavia la busco de vez en cuando, ella también era epileptica, y conoce la enfermedad, no se de donde eres, pero seguro que tienes una asociación cerca, la mia está a casi 100km, pero me ayudó mucho


 

Para mi tambien es una losa

YO aun tengo crisis de ausencias ;estoy tratada con lamictal y Keppra pero por desgracia, tengo un médico que deja mucho que desear;Y no veo forma de cambiarme de médico,aunque lo he intentado.
Yo soy de Valladolid y no tengo asociacion aqui ;pero hay en varias ciudades como Santander,Madrid, Barcelona y ciudades del sur.
Yo tengo problemas para estabilizarme en el trabajo,por el estrés que me supone los 1 dias,asi que me siento inutil Y no se como salir de este circulo.
Se que el dia de la epilepsia es el 24 de mayo;en mi ciudad tratare de ir a sus actividades,pero mientras, estoy en casa sin poder hacer nada ,aunque yo aprovecho las oportunidades que se me presentan.
A mi solo con que me leáis,me consuela.
Saludos a todos.



 

Hola soy epileptica

ola tengo 28 años y tengo crisis de ausencia desde los 14 podemos ser amigas y ayudarnos mutuamente un beso


 

Epilepsia

hola susa yo tengo tambien un niño con epilepsia con 9 años y x lo ke cuentas lo del retraso y lo de ke no se relaciona mucho y ke lleva otro rollo no creo ke sea x la epilepsia deverias consultar con otros especialistas x ke yo creo ke tu hija tiene otro problemas y ke deverias averiguar observarla mas y pedir alguna opinion mas ,te lo digo x ke mi hijo aparte de la epilepsia le descubrieron ke tiene otro problema ke ellos pensaban ke x las crisis y no tiene algo mas nada ke ver con la epilepsia pero eso esta en ti ke eres su madre y ke la conoces mejor ke nadie bueno un saludo y ke ojala encuentres alguna respuesta mas cuidate


 

Mi experiencia

hola, mi padres me cuentan que cuando era bebe me tuve una crisis de ausencia, estuve medicada hasta los siete años de edad, al comenzo tuve problemAS EN el colegio, se me dificultaba aprender a leer, y a escribir , repeti primer grado, pero como yo no me rendi y mis padres tampoco me llevaron A PSICterapeutas, pude mejorar en mis estudios, luego en el bachillerato fui una de las mejores de mi clases con 17, 1 de promedio entre en la Universidad y ya me gradue con 18 de promedio mencion Cum Laude, cuando era pequeña solo tenia una amiga luego comenze a hacer mas amigos.


 

Hola!

Hola mi nombre es Claudia vivo en California Estados Unidos y Acabo de leer tu mensage dejame decirte que entiendo como te sientes a mi me diagnosticaron Crisis de Ausencia cuando tenia aproximadamente 7 o 8 anos pero creo que empezaron como a los 5 o 6 y estuve tomando medicamento por aproximadamente 5 o 6 anos el medicamento se llamaba "Acido Valproico' o 'Valproato de Magnesio' pero tal vez a tu bebe le puede ser un poco dificil relacionarse con las ninas de su edad no tanto por que ellas tengan su rollo sino por el miedo interno y la inseguridad que uno siente a ser rechazado ya que como tu dices es una emfermedad de la que se tiene muy poca informacion desgraciadamente yo pare de tomarme el medicamento a los 14 anos pero aun aveces tengo las crisis aun qu muy pequenas especialmente cuando no duermo bien de hecho hace 4 anos tuve una muy grande (de todo un dia) en donde camine mucho por la ciudad y el jueves de la semana pasada otra de Medio dia pero gracias a Dios estaba en mi casa y se siente uno muy aturdido en ese momento por que parte de el cerebro simplemente no responde aun que uno trate de hacer o decir algo son experiencias en realidad traumaticas yo te aconsejaria que si tienes posibilidad de llevarla a un psicologo lo hagas lo mas pronto posible ya que le ayudara mucho tanto en sus relaciones con las demas personas como a superar los "traumas" causados por esta enfermedad ya que nos sentimos como que somos raros o abnormales y no es asi pero podemos para dias sobre analizando y llorando por que no somos normales como las demas personas y tal vez somos tantos pero no nos damos cuenta, bueno Ojala me puedas contestar enseguida te pongo mi email personal para si gustas contactarme,

Sinceramente:

Claudia Avila
divachic92316@yahoo.com


 

Crisis de ausencia

Tengo la situacion similar a la tuya con tu hija,solo que yo estoy ahora por el principio.
Si te has leido algo que sirva de ayuda, dimelo.
mi hija esta en 2 de bacheiller y ahora con estas crisis de ausencia no se que será de ella.
gracias


 

Hola pachezdoval!

por: divachic92316

La verdad que te admiro tanto como a todas las madres y adres con hijos de cualquier tipo de enfermedad y si es una emfermedad a la que mucha gente categoriza como "rara" o almenos asi nos categorizan a los que la sufrimos mira mi nombre es Claudia A. Tengo 22 anos a mi me diagnosticaron con crisis de aucencia a los 7 anos pero creo haber empezado a los 5 o 6 y si es muy dificil y triste para la famlia pero tambien para nosotros que la sufrimos fijate que yo tome medicamento desde los 7 anos hasta los 14 deje de tomarlo y ahora me dan algunas veces pero queda un dano emocional y un miedo al rechazo muy grande por eso creo que es muy importante tener la ayuda de un psicologo por que si es una emfermedad muy dificil!

Pero si hay alguna otra cosa y me quieres contactar este es mi email personal

divachic92316@yahoo.com


 

Contestacion

por: gregorioalons

Yo tambien tengo una niña q empezó a los 5 años ,ha estado bien medicada y ahora con 9 la vuelven otra vez.Son crisis de ausencia,bueno hay que tener paciencia y verlo como una cosa normal,hacer vida normal.


 

Hola

HOLA AMIGA MIRA TE VOY A COMENTAR POR ENCIMA MI CASO TENGO 43 AÑOS Y EPILEPSIA DESDE LOS 7 AÑOS EMPECE CON AUSENCIAS A LOS 13 EMPEZARON LAS CONVIULSIONES MUY FUERTES PERO NO ME HAN DADO EN TODA MI VIDA MAS DE 8 E TENIDO SIEMPRE TRATAMIENTO A PESAR DE SER UNA PERSONA COMPLETAMENTE NORMAL TRABAJO HIJOS CASA ETC,AL TENER UN HIJO ENFERMO DURANTE 17 AÑOS QUE NO TIENE NADA QUE VER CON LO MIO PUES ME PERJUDICO Y POR ESO NO DEJE EL TRATAMIENTO QUIERO DECIR QUE SE ME A PASADO CUANDO DEJATRON DE DARME LAS CONVULSIONES SOBRE LOS 17 AÑOS EMPECE OTRA VEZ CON LAS AUSENCIAS SIGO CON MI TRATAMIENTO A VECES MEJOR Y A VECESV PEOR LO QUE SI TE DIGO ES QUE DE MI ENTORNO SOLO SABEN QUE TENGO LA ENFERMEDAD MI FAMILIA Y DOS AMIGAS PORQUE LA MAYORIA DE LAS PERSONAS SE CREEN QUE SOMOS BICHOS RAROS Y GRACIAS A MIS PADRES SOY UNA PERSONA COMPLETAMENTE NORMAL,ESPERO QUE CON MI EXPERIENCIA VEAS QUE HAY MUCHAS PERSONAS COMO TU HIJA PERO QUE POR DESGRACIA NO PODEMOS DECIR LO QUE TENEMOS PORQUE NO NOS ENTIENDEN,
SALUDOS


 

No toma medicamento?

eso es raro , la crisiss de ausencia se debe a descargas en el cerebro, las descargas normales son los impulsos que llevan los neurotransmisores a donde se necesitan, en el epileptico esas descargas son mayores y deben de ser reguladas con medicammentos te recomendaria otro EEG para ver si la tienen que medicar o una R.M. dale mucha agua porque el agua es el vehiculo del oxigeno que es tan necesario en el cerebro y ella por lo general no respira adecuadamente
si no que respira cortito y rapido y eso no la oxigena
yo tengo una hija de 20 años apenas la estan diagnosticando pero le ha salido de todo:epilepcia, deprecion mayor, esquizofrenia. vasculitis. como puedes ver es horrible no se lo que pasa per trato de informarme para ver como puede recuperar su vida
si gustas podemos intercambiar experiencias....un consejo no lo sientas como una loza yo queria morirme pero si me muero quien ve por ella?
duele, cansa da miedo, pero tomalo como un reto
tu harias cualquier cosa por verla feliz y realizada pues hay tienes ese es nuestro reto
un beso y abrazo animo amiga tu hija es una bendicion.


 

Ojo....

por: monr

ese foro está bien, pero ojo....

Hay muchos que se creen medicos y no lo son.

Si teneis alguna duda


 

Mi caso

por: concano1

Hola, tengo 39 años , y con 12 años sufrí mi primera crisis epiléptica. Con el tiempo he tenido alguna más, de hecho hace dos años tuve una ...pero la anterior la pasé hace más de 10 añós

Si escribo en este foro es para tranquilizaros a muchos/as de vosotros y que veais que hay gente muy normal epileptica. Soy ingeniero de Telecomunicaciones y tengo un buen puesto en una Multinacional .

Cualquier duda, contactad conmigo , sobre todo aquellos que tengais niños y estéis preocupados......relajaos

Evidentemente cada caso es diferente y no soy medico , lo único que puedo aportar es mi experiencia y si vale para tranquilizar a un solo padre, algo habré ganado.

La epilepsia no significa tener un CI inferior ni menos neuronas ni tonterias por el estilo ...hay caso mas leves y casos mas agudos , para casos Leves bajad la angustia porque la vida que uno hace es absolutamente normal

Yo deje de tomar tegletol porque me dormía con 17 años, y empece a salir a tomarme mis copas ...y sobre todo a relajarme más , lo cual no significa no ser responsable


 

Vik

por: andy88888

holaaaa


 

Soy andersonm82@hotmail.com

por: andy88888

hola buenas noches a mi me diagnosticaron crisis de ausencias y el doctor me dijo que podia hacer mi vida normal y que con la medicina me sentiria mejor me dieron oxcarbacepina y no me ayudó , me siento realmente de otro planeta y se suponia que seria yo normal pero me siento como que extraña , mis amigos me tratan diferente como una niña hasta algunos maestros y nose si realmente esta enfermedad lo esta causando o ya son cosas psicologicas mias me gustaria recibir una opinion gracias


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