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Purpura de henoch

 


hola!!

Mi hija tiene 3 años y le acaban de diagnosticar hace un mes purpura de sholem henoch. La analítica de sangre salió bien, pero hace un dio cogio gastroenteritis aguda y me dijeron que no tenia ninguna relación. Pero ando un poco preocupada porque existe un porcentaje de recurrencia. Alguien podría informarme más
gracias


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Purpura de henoch

Hola tengo 25 años hace tres años que tengo esta enfermedad.
Empece brotandome solo los tobillos hasta que llego el punto que me brote todo el cuerpo menos la cara, cuando estoy brotada tengo muchos dolores articulares apenas puedo moverme de casa, esto me lo empezaron a controlar con corticoides, pero al dia de la fecha la misma se me manifestó en la parte renal por lo tanto ya comencé un tratamiento con ciclofosfamida esperemos que esto resulte el tratamiento es un poco fuerte me da muchas nauseas y vómitos y lo mas triste es que este remedio no te deja seguir produciendo ovulos por lo tanto nose si el dia de mañana podre tener hijos...
Les dejo mi experencia como para que conozcan un poco mas sobre esta enfermedad.,


 

Purpura de henoch

Hola a mi Hermana de 20años le diagnosticaron Purpura de sholem henoch ahora esta en casa estable pero un poco inchada quisiera saber si pueden darme algun tratamiento para la hinchazon? los medicos le dieron cortisona y se hincha y eso le pone triste


 

Yo también la tuve

Yo soy una chica de 21 años que la sufrió cuando solo tenía 5. Mi historia es por decirlo de alguna manera, una especie de milagro médico. Creí que me iba a dejar secuelas graves para toda la vida. Pero al día de hoy me siento recuperada.

Todo empezó con una baja de defensas: mucha fiebre, vómitos, diarrea, no podía comer. Y ya mis padres se empezaron a asustar porque un día iba caminando de vuelta al cole a casa y me desvanecí en el suelo y no volví a caminar desde esa tarde. Creían que estaba haciendo una pataleta, pues siempre había sido una niña muy activa. Pero cuando se dieron cuenta de que era algo serio, me llevaron al hospital y sólo recuerdo que mis piernas estaban hinchadas, no las podía mover, me dolían por dentro como si estuvieran heladas y tenía una especie de ronchas de color púrpura por todo el cuerpo. Me ingresaron ese mismo día, estuve encerrada en el hospital por 3 meses. Los médicos estaban desesperados y no sabían lo que tenía ya que todas las pruebas me salían normal. Imagínate la angustia de mis padres, sobre todo mi madre con el miedo de que no volviera a caminar nunca más. Me tenían que alimentar con suero porque todo lo devolvía y me surgieron muchos problemas de riñón.

Hasta que posteriormente de diagnosticaron la Púrpura de Púrpura de Shönlein-Henoch. No sabemos aún cómo se originó. A mi madre le dijeron que fue porque ella tomó un medicamento contra-indicado que se llama Loratadina cuando yo estaba en su vientre, y eso fue lo que me desencadenó todo. Me dijeron que mi caso había sido único hasta en mi país, ésta enfermedad es muy rara. Empecé un tratamiento intensivo de fisioterapia a partir del 3 mes y poco a poco empecé a caminar aproximadamente a los 6-9 meses después. He de decir que fue muy duro. Pero mis ganas de jugar y vivir me ganaron hasta que me recuperé!

Hoy 20 años después llevo una vida totalmente normal y jamás me ha vuelto a aparecer. Como dicen las personas de más arriba, depende de cómo te ataque qué secuelas te puede dejar la Púrpura. Mis secuelas, que son muy mínimas, son que se me bajan las defensas con más facilidad que a otras personas. Y cuando camino o ejercito mucho mis piernas, me duelen por dentro como describí más arriba. Pero con el descanso correcto se me quita. Así que no te preocupes que las secuelas son mínimas. Ya verás como tu hijo se pone bien. Los niños nos recuperamos muy rápido y no nos afecta como a los adultos!

Te deseo la mejor de las suertes y ánimos, que ya hoy la medicina es muy avanzada y hay cura para casi todo. Un besazo y espero que nos tengas al tanto de tu historia. Somos muchos los que tuvimos o tienen esta enfermedad, que por suerte terminaron en finales felices!


 

Purpura

Hola, yo sufri la purupura cuando tenia 11 años ahora tengo 21 y estoy totalmente recuperada. Lo que si es cierto que después de haberla pasado, durante todos estos años soy propensa a coger los virus de gastroenteritis, o de vez en cuando tengo molestias estomacales. Me dijeron que puede ser una secuela de la púrpura que me ha dejado debilitado el estomago pero no es nada grave, no es para preocuparse.
Espero que te haya servido mi experiencia para resolver tu duda.
Un saludo!


 

Desesperante

buenos días, mi hija tiene 16 años lleva mas de un mes con purpura, y en ese tiempo ha recurrido como cada 4 dias con millones de petequias, las analiticas no están mal del todo, las plaquetas bien, la ingresaron por que empezó con dolor intenso abdominal, despues de una dieta total, fue cediendo el dolor y la devolvieron a casa con corticoides, habian mejorado bastante las manchas pero a los 6 días de volver a casa le han vuelto las petequias, es un poco desesperante, me ha ayudado encontraros pero lo cierto es que estoy bastante angustiada. Muchas gracias por toda vuestra información sobre todo las que lo habeis pasado y dais un mensaje de tranquilidad.


 

Paciencia

por: plica3

HOLA,TENGO 35 AÑOS Y PASÉ LA ENFERMEDAD CON 6, ESTUVE UN MES ENTERO CON PETEQUIAS PERO BASTANTE GRANDES, ERAN COMO MANCHAS O MORATONES SONROSADOS,HOY NO TENGO SECUELAS, LO ÚNICO ES EL ESTÓMAGO ALGO DELICADO PERO NO TODOS CREEN QUE TENGA QUE VER CON LA PURPURA.ESPERO QUE TE DE ÁNIMO.SUERTE.


 

Hola desde torreón coahuila

por: lalo

Mi hija esta internaran con este diagnostico,ya q la sintomatología es favorable,y muy ligera solo las pitekias,quiero q me ayudes con un tratamiento,ya q jobme gustaría q recallera y q mejor prevenirlo.te agradecería mucho tu apoyo


 

Tu mail esta activo?

por: selena690

Sandro Hola!!

Te envie un correo pero me lo regresa el servidor parece que algo esta mal en la dirección, me puedes contactar a

selena24_28@hotmail.com

Quisiera saber si puedes apoyarme con laenfermedad de mi hijo??

Saludos
Nancy


 

Purpura

yo tengo una niña de 5 años y tambien tubo hace un año purpura de schonlein henoch yo me asuste mucho cuando me explicaron lo que realmente era,estubo con ello 3 meses con muchas recaidas,la llevamos a diferentes medicos y no le daban nada mas que "DALSY"hasta que fuimos a un medico particular y le dieron un tratamiento que realmente le sento muy bien,ahora ya esta sana del todo y lleva una vida normal la que no pudo llevar durante ese tiempo. un saludo vane.


 

Para vane3067

por: leireo6

Por favor, qué tratamiento le pusieron???? tengo a mi hijo de tres añitos con la tercera recaida en dos meses y estoy desesperada.


 

Tratamiento

por: lalo

Hola a mi hija pe acaban de diagnosticar la enfermedad, me podrias decir por favor el.nombre del tratamiento, te lo agradecería mucho


 

Mi hijo tiene purpura

por: selena690

Hola Vane;

Mi hijo y yo vivimos en México lleva tres meses hospitalizado y me siento desesperada y angustiada porque no mas no veo mucho avance, se recupera y de repente otra vez con su dolor es desesperante y ademas ya tiene sangrado al evacuar, le siguen medicando con los esteroides via intravenosa, pero cuando se lo quitan e intentan darle el oral recae nuevamente, tengo miedo y no le vemos para cuando termine esta pesadilla, si me puedes dar datos de tu doctor particular o algo mas de info te lo agradecere mil....

Gracias por comentar!


 

¿los esteroides no son muy fuertes para el niño?

por: akanesita2

Selena, yo estuve igual. No te desesperes que tu hijo lo notará y no le beneficierá mucho. Investigando la enfermedad he encontrado que se cura por si sola muchas veces.

Han pasado ya 15 años desde que la padecí. Hoy en día, si lees mi relato más arriba, estoy recuperada, no recuerdo nada, al igual que mis padres, que medicina me dieron.

Siento no poder ayudarte... Nada más que con mi optmismo!


 

Purpura shonlein

por: rakel623

hola me pongo en contacto,paraver si me podias decir donde te dieron el tratamiento para tu hijo gracias


 

Hola

Bueno, mi hijo tambien tubo purpura de sholem, hara unos siete años,y lo paso francamente mal, fueron año y medio practicamente que no saliamos del hospital...salia y a los dos dias o a las horas se ponia peor
Con cortisona en vena a todo trapo, con dolores fuertisimos las extremidades inchadas y esas manchas hasta de los dobleces de la sabana, hasta la gasa que le ponian para aguantarle la via se le marcaba con esos puntitos de sangre-........
No podia caminar iba en silla de ruedas y cualquier cosa que hacia las extremidades se le inflamaban, hasta cojer la cuchara y comer....
Le dolia muchisimo la barriguita y se quedo en los huesos...
Pero bueno, lo normal es que en tres meses la enfermedad desaparezca por completo como vino pero a el le duro como os digo año y medio, despues pues nada otros casi dos años de cotroles primero cada semana , despues cada mes , cada tres .... asi hasta que ya fue al año y nada mas hasta hoy
No preocuparos que aunque de la enfermedad no saben casi nada,(a mi hijo vinienron catedraticos y todo a verlo y medicos de fuera, le hicieron fotos para internet y libros de medicina porque era alucinante ) lo que si saben es ir mirando que no afecte a ningun organo y si afecta poder solucionarlo.
Si alguna necesita alguna cosa que se ponga en contacto conmigo y gustosa si lo se se lo dire
Un beso a todas y animo, es alarmante pero tranquilas una vez diagnosticada todo esta controlado


 

¡estuve igual que tu hijo!

por: akanesita2

Con la diferencia que a mi me duró 3 meses en el hospital, y otros 3 meses de medicinas en casa, reposo y siguientes meses de terapia para volver a caminar.

Recuerdo que me ingresaron en un hospital universitario y venían muchos médicos de todos lados porque todos estaban desesperados. Fue un caso excepcional sin duda. En ese entonces tenía aparte de las ronchas en todo el cuerpo, problemas de riñón, estómago, etc...

Por suerte hoy en día estoy completamente curada. Y me hicieron tantas pruebas en su día, que no tengo ningún órgano dañado, ni secuela grave.

¡ánimo a todas! Y que me contacte quién quiera. Me gustaría que a mis padres alguien los hubiera ayudado en su tiempo. Muchas gracias!


 

Hola

por: eleg5

A mi hna le dio lo mismo que a vos con problemas en el riñon y estomago hoy esta en casa pero con presion alta y un poco de agotamiento y sin ganas ella tiene 20 años mi mama esta desesperada


 

Hola eleg5

por: anonimo2010

Mi hija como has podido leer en este post la tuvo hace 3 años, le duró muchos meses y estuvo ingresada cuatro veces, el estómago, el riñón....la última con una neumonia atipica, tenía entonces 16 años, le dieron ibuprofeno y corticoides en dosis altas hasta que poco a poco se los fueron quitando y por supuesto muchísimo reposo, de esto ya hace como te he dicho 3 años, se ha quedado bien, le seguimos controlando, se cansa mas de lo normal para una chica de su edad y se duelen las articulaciones de vez en cuando, pero lleva una vida normal cuando se pone nerviosa aun le salen algunas petequias pero poquitas...., no te preocupes dile a tu m adre que yo también lo pase fatal y que si me necesita me escriba un privado, estoy a vuestra disposición, se lo que se sufre, ánimo.


 

Hola

por: cynthia1541

hola,quisiera saber que deben comer y que no.pregunto porque es para mi primita que recien ha empezado con esta enfermedad.espero su respuesta.


 

Hola

En verdad mire este foro y senti que se me revolvio el estomago pues tengo un hijo de 4 añitos y me imajino la desesperacion que deben sentir al no saber que hacer con esta enfermedad rara, esta enfermedad es muy parecida al penfigo mi mama la padecio por 8 meses y fallecio en mayo 2009 yo les recomiendo que no escatimen en buscar soluciones lo mas facil para saber que enfermedad padece con precicion es una Biopsia y no tiene secuelas solo se extrae un pedasito de piel para estudiarla, la cual mi mama no queria practicarse por eso de esos 8 meses de su enfermedad lo supimos 2 meses antes de q falleciera cual era su padecimiento real, hablen con su medico y sugieran una biopsia no se las puede negar, y que dios bendiga a sus familias y mirenlo como lo que es algo serio tener ese tipo de heridas o ampolla en la piel es muy doloroso e incomodo y mas en niños tan pequeños. tengan paciencia y demuestrenles mucho amor!


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