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Miastenia gravis

Última respuesta: 21 de febrero de 2018 a las 19:12
A
alika_9430995
12/11/12 a las 3:43
En respuesta a eira_8770231

Miastenia
Hola, yo tambien tengo miastenia espero tener amistades con personas con mi enfermedad
patriciacorteznava@hotmail.com
escribeme

Silvia
hola patricia yo tambien tengo miastenia gravis desde el año 2000 tratada cn mestinon y cortycoides.me llamo silvia y tengo 4 hijos el ultimo lo tuve teniendo miastenia ,

Ver también

R
roua_6271145
14/12/12 a las 1:11
En respuesta a aynhoa_9575380

A quienes padecen miasatenia gravis
Hola, soy guatemalteca y llevo varios años con miasteniA gravis. Durante los ultimos meses estuve pidiendole a Dios me diera alguna cosa que me ayudara, pues no he podio mantener un trabajo fiijo por años debido a las crisis que he padecido. como dice m i neurolog, la enfermedad conmigo debuto de una manera terrible y gracias aDios estoy viva, Recientemente, hacxe como un mes,, alguien me hablo de los factores de transferencia y empece a tomarlos. Creo que es lo mejor que he probado desde quw empece enferma. Me sacaron en pcoos dias de la crisis en la que estaba, ademas los dedos de mis manos que tenia trofiados desde hacia años por al enfermedad ya empezaron a moverse y estar mas flexibles. Dedfinitivamente creo que Dios me envio esta respuesta. Le dpoy gracias y lo alabo. Si nec esitan informacion con gusto puedo darselas. Realmente espero que esta informacion pueda serles util. Saludos.

Padezco de miastenia gravis
Hola me llamo Patricia y también vivo en Guatemala me gustaría poder platicar contigo, para compartir experiencias sobre la enfermedad,
saludos

M
merle_9725768
20/6/13 a las 9:26
En respuesta a alika_9430995

Silvia
hola patricia yo tambien tengo miastenia gravis desde el año 2000 tratada cn mestinon y cortycoides.me llamo silvia y tengo 4 hijos el ultimo lo tuve teniendo miastenia ,

Vanesa 24 años
ola silvia me gustaria preguntarte al tener el hijo con miastemia fue igual tenerlo ke sin tener la enfermedad eske yo tambien tengo miastemia y me gustaria saberlo mi correo es vanesika.com@hotmail.com

R
rabea_5500572
19/7/13 a las 4:03
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Rescartin77
Muchas Gracias con tu información tan valiosa para mí.

T
terese_6509798
8/8/13 a las 18:36

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

A
aiyue_7013681
23/9/13 a las 20:21
En respuesta a terese_6509798

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Mi esposo tiene miastenia
Hola Estuve leyendo tu caso, con esta enfermedad, y estoy pasando por momentos dificiles, por que mi esposo le diagnosticaron Miastenia hace 4 años y para controlarsela toma cantidad de Mestinon, cada dia para sentirse normal, pero ultimamente, aun tomando las pastillas, se le durme la boca le cuesta comer y le duele demaciado la cabeza estoy procupada porque no quiero que algo malo le pase a mi esposo, yo lei que tienes muchos años con esta enfermedad y que vives tu vida saludable en la forma de alimentarte y demas, te rogaria que me cuentes como puedo mejor la calidad de vida de mi esposo, por que tambien me preocupa que tome demasiados medicamentos, te escribo desde El Salvador, quedo a la espera de tus comentarios. Bendiciones!!!

F
fred_8334833
20/12/13 a las 3:46
En respuesta a terese_6509798

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Hola
Hola me diagnosticaron esta enfermedad hace unos días. quería ponerme en contacto contigo ya que como decís vos. tenes mucha experiencia,sobrellevando esta enfermedad. te dejo mi facebook y mail, para que te pongas en contacto conmigo, te lo agradecería mucho

https://www.facebook.com/JuanManuelLedesma72

mastiicablee@hotmail.com

N
navia_8323945
20/1/14 a las 1:47
En respuesta a terese_6509798

Enferma de miastenia gravis
hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

Declarate victoriosa
Saludos María Jesús, te felicito por tu actitud positiva ante está enfermedad tan fuerte que solamente los que la padecemos sabemos que se siente en carne propia. Quisiera saber si a ti te han puesto inmonoglobulina. Yo tengo 4 años que me operaron del Timo y hace dos años luego de operada presente unos síntomas extraños se me cayó el párpado derecho y no podía hablar, ni tragar, fui a un médico y me dijo que era Miastenia me mandó Mestinon y Esteroides los tomé por unos meses y todo bien, decidí por mi misma suspenderlos y creer fielmente en Dios. Quería tener otro bebé y lo busque le pedí con mucha Fe a mi Señor y tuve una nena bellísima, súper sanita. Lo que no sabía yo que con la anestesia por la cesárea me iba a regresar esa terrible enfermedad, al tal punto que estuve en Terapia Intensiva por 6 días respirando con máquina.

N
navia_8323945
20/1/14 a las 1:55
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Declarate victoriosa
Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

G
guida_10044223
18/12/14 a las 2:16
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Mi esposo tiene mistemia
hola estuve leyendo tu esperanza estoy interzada en saber la dosis que le formularon a tu mami mi esposo tiene mistemia hace 6 años en estos momentos se encuetra en una crisis pero pienso que toma mucho medicamento ayudame te lo agrdesco grasias mi correos zory-serrano@hotmail.com

H
heiner_7013682
7/11/15 a las 15:43
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Informacion con el medicamento que ayudo a tu mami???
Hola mi esposo tiene varios años con miastenia, y pues no somos de españa, por eso quería sabes si me puedes dar mas informacion sobre el medicamento,??? Te dejo mi correo electrónico por si me.puedes escribir, mil gracias ventascleansolutions@gmail.com

Bendiciones !!! Jenn

A
ayako_9565385
18/4/16 a las 5:06
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

Tengo miastenia
Diacuerdo ya llevo con miastenia gravis fesde los 29 años opere del timo y empeore no se que paso no lo entiendo . Decidi operar x la fatiga que tenia a la ora de hacer las cosas solo al acostarme no llegaba mi aire a los pulmones al hacer una miserable cama me fatigaba vamos para mi una autentica pesadilla. Y no lo pense como siempre hago vivir el dia a dia asi que hacia a delante. Deje de fumar y de beber pesaba 137kg y ahora estoy en 84kg vamos mi vida cambio x completo pero para mi se volvio en un autentico infierno. Si es cierto que nunca me cuide era una cjica feliz fumaba cuando salia bebia como cualquier chica con sus amigos trabajaba como la que mas super actiba era rarisimo que fuera al medico podia pasar años y ahora esto... me hundio tanto fue asi que ahora no me acaban de dar con un tratamiento adecuado me cortaron el periodo xq me influlle para la enfermedad y hace años que no me baja, el clima y los cambios ambientales noto que me influyen, sufro de diarrea cronica desde hace 3 años que no acaban de controlar asi que la medicacion no actua como deberia causa del mestinon y prograf ambas medicaciones me dan diarrea y eso q tomo tambien corticoide . Hasta hace nada he tenido anemia en los ultimos analisis de haz un mes salio controlada, ya hacia 3 años y medio q la tenia decian que era a causa de la corticoide que cumplo este mayo 5 años tomando cirticoide sin descanso ninguno. Sintomas miastenicos vision doble debilidad perdida de fuerza y fatiga con esfuerzos. Y para colmo soy ansiosa - depresiva . Ahora x la primavera estoy peor y sufro de depresion. Al leer tu historia y ver lo del prograf me vi reflejada pero con una gran diferencia que mi cuerpo rechaza la medicacion. La tomo por via oral y la elimino a causas mayores y sigo una dieta blanda.
Llebo asi mucho tiempo estoy tambien con vitaminas claro oara no desidratarme y eso q tomo unos sobres especialas del dijestibo pero como si chupara un caramelo.
Ufff.... soy de gijon y ahi muchas cosas q guardo pera mi por no preocupar a la familia.

Gracias y espero su repuesta

B
burak_8548730
21/4/16 a las 19:45

Miastenia congenita
buenas tengo miastenia congenita es que naci con esta emfermedad años 2 añines yamelo diagnosticaron tengo 22 años y llevo desde los 12 años tomando pastillas estube tomando mestinon retard y aora mestinon estoi tomamdo 11 pastillas al dia.. medieron la medicacion en el hospital sant joan de deu barcelona.. pues la llevava mas o menos alos 19 cai embarazada y desde k nacio mi nena estoi muchisimo peor nose si es el dar aluz ola anestesia.. nolevanto cabeza pero lo mejor es ser positivos con la negatividad consegimos llevarlo peor y nonos soluciona nada.. tener fe y confiar en dios el todp lo puede.. dios os bendiga

I
iakov_755456
29/5/16 a las 6:28

Ayudas
hola de verdad veo que nadie les explica nada ni como ayudarles no deberia pero busca por lascuras.es.tl ellos hacen curas naturales y te pueden ayudar y cobran economicos

P
paola_5527669
17/10/16 a las 15:15
En respuesta a sabah_8995961

Hola me gustaria que si alguien tiene esta enfermedad y puede ayudarme para saber como llevarla ya que me coje de nueva y estoy un poco asustada.
Si alguien la tiene y quiere comentarla conmigo me gustaria mucho saber de ella.
Gracias.

hola... soy nueva en todo esto... mi neurologo me aconsejo que participe de foros para interiorizarme sobre los sintomas de esta enfermedad...
hace cosa de septiembre del año pasado empece a sentir q no tenia fuerza en las piernas y se me caian as cosas de la mano, justumente por esta perdida de fuerza. Fui a un clinico que me derivo  un traumatologo... me hizo estudios y no encontro nada... me quede con eso de que era simplemente estres. Los sintimas sigueron aumentando... empece a sentir dificultad para hablar y tragar... Volvi al doctor en febrero y me derivo nuevamente pero esta vez a un neurologo.. el neurologo me hizo estudios buscando un posible acv pero nada... me dijo que eran los estudios de una persona sana y que sospechaba por la angustia que estaba sintiendo que era un ataque de panico por lo que me derivo a un psiquiatra y psicologo... este psiquiatra me hablo de eso juntamente con estres y me dio tranquilizantes... pero como soy una persona joven, tengo 32 años y considere que si ese era mi diagnostico debia salir sola adelante y no queria estar llenendome de esos medicamentos que lo unico que me ocacionaba era sueño y mas sueño.... deje todo y me propuse salir de eso sola pero no lo logre cada vez me sentia mas fatigada, no tenia ganas ni de ir a trabajar... hasta me quede practicamente sin habla y sin poder tragar... emitia sonidos pero no se me entendia nada por lo cual fui a una fanoaudiologa, la cual nuevamente me dijo que no encontraba nada... me mando a un otorrino y este me dijo que me tenia que operar de las amigdalas y cortar el frenillo y nos que mentiras mas... me dio fecha de operacion y precio... doy gracias a que mi marido estaba conmigo y me dijo que consultemos a otro porque le resultaba raro q me quiera operar sin previo estudios... entonces fui a otro, este me hizo estudios y me dija aca no hay nada... anda un clinico y decile hablale de miastenia... asi lo hice... me tuvieron desde las 9 de la mañana hasta las cuatro de la tarde en observacion... luego me dijo anda hacerte estos estudios con un neurologo y me indico el nombre de neurologo y fui... este genio lo que hizo fue pedirme que saque la lengua y con eso me dijo "te voy hacer el estudio que te pidieron pero con solo mirar tu lengo te confirmo que tns mastenia", y me pidio un estudio de sangre para detectar la acetilcolina... el cual dio positivo.... ahora estoy con tratamiento y a pesar de tener algunas crisis me siento feliz xq mejore mucho y lo mas importante PUEDO HABLAR.

E
elita_5989030
30/11/16 a las 21:22
En respuesta a navia_8323945

Declarate victoriosa
Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

Mary me podría poner en contacto contigo?  
 

E
elita_5989030
7/12/16 a las 18:35
En respuesta a lynne_8068718

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Hola sigues tomando el jarabe birm? Dime como vas porta gracias 

E
elita_5989030
12/12/16 a las 20:07
En respuesta a lynne_8068718

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

podrias ponerte en contacto conmigo? me gustaría información. Gracias
Cristina

E
elita_5989030
12/12/16 a las 20:35
En respuesta a navia_8323945

Declarate victoriosa
Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

Me podría poner en contacto contigo, para que me cuentes tu tratamiento y que resultados.Gracias
Cristina

Q
qiuhua_762876
29/7/17 a las 6:22
En respuesta a lynne_8068718

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

Cuántos frascos tomaste?

E
elita_5989030
29/7/17 a las 9:09
En respuesta a qiuhua_762876

Cuántos frascos tomaste?

Yo no me llegue a tomar el jarabe pues me sentaba fatal. Si sabes otro remedio me dices. Gracias 

E
elita_5989030
29/7/17 a las 9:11
En respuesta a elita_5989030

Hola sigues tomando el jarabe birm? Dime como vas porta gracias 

A mi me sentó fatal y no pude con el.

E
elita_5989030
29/7/17 a las 9:15
En respuesta a burak_8548730

Miastenia congenita
buenas tengo miastenia congenita es que naci con esta emfermedad años 2 añines yamelo diagnosticaron tengo 22 años y llevo desde los 12 años tomando pastillas estube tomando mestinon retard y aora mestinon estoi tomamdo 11 pastillas al dia.. medieron la medicacion en el hospital sant joan de deu barcelona.. pues la llevava mas o menos alos 19 cai embarazada y desde k nacio mi nena estoi muchisimo peor nose si es el dar aluz ola anestesia.. nolevanto cabeza pero lo mejor es ser positivos con la negatividad consegimos llevarlo peor y nonos soluciona nada.. tener fe y confiar en dios el todp lo puede.. dios os bendiga

Cómo vas? Cuantas pastillas estas tomando? Gracias X consejo sigo rezando 

Q
qiuhua_762876
3/8/17 a las 5:44
En respuesta a elita_5989030

Yo no me llegue a tomar el jarabe pues me sentaba fatal. Si sabes otro remedio me dices. Gracias 

Porque te sento fatal? 

E
elita_5989030
10/8/17 a las 11:56
En respuesta a elita_5989030

A mi me sentó fatal y no pude con el.

S quien me pregunta no se porque me sentó mal,  puede q yo sea alérgica   no se.  Lo siento 

Q
qiuhua_762876
17/8/17 a las 23:51
En respuesta a elita_5989030

S quien me pregunta no se porque me sentó mal,  puede q yo sea alérgica   no se.  Lo siento 

Yo empecé a tomarlo, estoy tomando 2 ml cada 12 horas, llebo apenas 2 dias 

E
elita_5989030
18/8/17 a las 9:53
En respuesta a qiuhua_762876

Yo empecé a tomarlo, estoy tomando 2 ml cada 12 horas, llebo apenas 2 dias 

Ya nos dirás si has podido quitarte la medicina gracias 

Q
qiuhua_762876
22/8/17 a las 18:58
En respuesta a elita_5989030

Ya nos dirás si has podido quitarte la medicina gracias 

Me ha sentado bien, llevo tan solo una semana, decidi no mezclarlo con la piridostigmina, asi que estoy tomando solo el jarabe, es un poco amargo pero lo tomo y ebseguida tomo un poco de agua, he podido levantarme de la cama sola y ya aguanto un poco más para andar.

E
elita_5989030
23/8/17 a las 8:27
En respuesta a qiuhua_762876

Me ha sentado bien, llevo tan solo una semana, decidi no mezclarlo con la piridostigmina, asi que estoy tomando solo el jarabe, es un poco amargo pero lo tomo y ebseguida tomo un poco de agua, he podido levantarme de la cama sola y ya aguanto un poco más para andar.

Saavedra podríamos estar en contacto en privado?  Gracias 
Cristinapolague@gmail.com

A
anabia_9547687
16/9/17 a las 11:02
En respuesta a ghada_9064562

Una esperanza
Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

me gustaría ponerme en contacto contigo.mi correo es cristinapolague@gmail.com
muchas gracias

Q
qiuhua_762876
15/10/17 a las 18:08
En respuesta a elita_5989030

Saavedra podríamos estar en contacto en privado?  Gracias 
Cristinapolague@gmail.com

Mi correo es nana_saji0998@hotmail.com 

N
ndiaye_777496
21/2/18 a las 19:10
En respuesta a mounya_8348785

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

hola.. Como te la diagnosticaron?
Estoy preocupada, por favor dime que sintomas tuviste.
Gracias

N
ndiaye_777496
21/2/18 a las 19:10
En respuesta a mounya_8348785

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

hola.. Como te la diagnosticaron?
Estoy preocupada, por favor dime que sintomas tuviste.
Gracias

N
ndiaye_777496
21/2/18 a las 19:12
En respuesta a iskra_6288129

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.

Hola. Me ayudas con los sintomas que padeciste?. Estoy un poco asustada. Mi parpado empezo a caer y no se si es la enfermedad iniciando o que. Por favor contestame.
Gracias

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