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Miastenia gravis

 

Hola me gustaria que si alguien tiene esta enfermedad y puede ayudarme para saber como llevarla ya que me coje de nueva y estoy un poco asustada.
Si alguien la tiene y quiere comentarla conmigo me gustaria mucho saber de ella.
Gracias.


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Enferma de miastenia gravis

hola soy maria jesus soy de valencia tengo 41 años y tengo la miastenia desde los 18, tener tengo muchisima esperienza en ella. Comunicate conmigo y te explico todo lo que necesites saber, y te dare consejos de alimentacion y manera de vivir saludable con ella. Yo ya estoy bien y ya hace mucho tiempo que llevo una vida normalisima. trankila que con paciencia y sin deprimirse, porque con una miastenia deprimirse no vale, alimentas la enfermedad, animate a ti misma cada dia que te levantes aunque no puedas.

 

Declarate victoriosa

por: marybb12

Saludos María Jesús, te felicito por tu actitud positiva ante está enfermedad tan fuerte que solamente los que la padecemos sabemos que se siente en carne propia. Quisiera saber si a ti te han puesto inmonoglobulina. Yo tengo 4 años que me operaron del Timo y hace dos años luego de operada presente unos síntomas extraños se me cayó el párpado derecho y no podía hablar, ni tragar, fui a un médico y me dijo que era Miastenia me mandó Mestinon y Esteroides los tomé por unos meses y todo bien, decidí por mi misma suspenderlos y creer fielmente en Dios. Quería tener otro bebé y lo busque le pedí con mucha Fe a mi Señor y tuve una nena bellísima, súper sanita. Lo que no sabía yo que con la anestesia por la cesárea me iba a regresar esa terrible enfermedad, al tal punto que estuve en Terapia Intensiva por 6 días respirando con máquina.

 

Hola

por: juanl491

Hola me diagnosticaron esta enfermedad hace unos días. quería ponerme en contacto contigo ya que como decís vos. tenes mucha experiencia,sobrellevando esta enfermedad. te dejo mi facebook y mail, para que te pongas en contacto conmigo, te lo agradecería mucho

https://www.facebook.com/JuanManuelLedesma72

mastiicablee@hotmail.com

 

Mi esposo tiene miastenia

por: jennd2

Hola Estuve leyendo tu caso, con esta enfermedad, y estoy pasando por momentos dificiles, por que mi esposo le diagnosticaron Miastenia hace 4 años y para controlarsela toma cantidad de Mestinon, cada dia para sentirse normal, pero ultimamente, aun tomando las pastillas, se le durme la boca le cuesta comer y le duele demaciado la cabeza estoy procupada porque no quiero que algo malo le pase a mi esposo, yo lei que tienes muchos años con esta enfermedad y que vives tu vida saludable en la forma de alimentarte y demas, te rogaria que me cuentes como puedo mejor la calidad de vida de mi esposo, por que tambien me preocupa que tome demasiados medicamentos, te escribo desde El Salvador, quedo a la espera de tus comentarios. Bendiciones!!!

 

Una esperanza

Hola,

Después de leer algunos de los mensajes, he sentido la necesidad de contar mi experiencia, bueno, concretamente la experiencia de mi madre para dar esperanza y compartirla por si a alguien le sirve de algo.

Mi madre empezó a sentir los efectos de la miastenia sobre los 50 años. Estuvo casi 10 años sin saber que tenía pero la visita en un neurologo y el avance de la enfermedad sirvio para que se la pudiesen diagnosticar. Esperanzados empezaron a darle un tratamientos, sin embargo, a pesar de una ligera mejoría, a los 2 años tuvo que ser ingresada en una UVI con una crisis respiratoria fuerte que la llevo a estar intubada. Despues de unas semanas consiguió recuperarse y salir del hospital pero desde entonces tenia que dormir con una bombona de oxigeno puesto que su miastenia ataca al aparato respiratorio (al igual que al resto de la musculatura).

Gracias a una compañera de trabajo conocí a una persona que tuvo miastenia gravis. Me contó que después de estar muy mal fue a una persona en Barcelona y consiguió que hiciese una vida totalmente normal y que después de un largo tratamiento ya no tomaba ningún medicamento!!

Asi que hace dos años fuimos a la consulta de este médico y con una nueva medicación mi madre a dado un cambio espectacular. A parte de una mejoria considerable en sus músculos, las pruebas que le realizaron de respiración demostraron que no era necesario seguir con el oxigeno y ya hace unos cuantos meses que no lo necesita para dormir.
Ahora le han recomendado que empiece a hacer ejercicio y por supuesto, ya no ha vuelto a tener ninguna crisis más. Mi madre a vuelto a nacer después de tanto sufrimiento anterior.

El doctor se llama Jose María Ponseti y tiene una consulta en la clinica Teknon de Barcelona. El utiliza un medicamento llamado Prograf que oficialmente no esta indicado para la miastenia, sino para trasplantes de organos. Sin embargo, en pequeñas dosis consigue mejorar la vida de los miasténicos si que se sufran las contraindicaciones.

Les quiero advertir que el Dr. Ponseti no es neurólogo, aunque ha dedicados 40 años de su vida a esta enfermedad. Se ha formado en Estados Unidos y asiste como conferenciante en el congreso mundial de miastenia gravis como experto. Les digo esto porque es habitual que los neurologos lo desprecien y no quieran ni siquiera oir su nombre a pesar de que sus método funcionan. Nosotros hemos encontrado gran impedimento con los neurologos de la seguridad social de España, pero los hechos nos demuestran que gracias a este señor mi madre vuelve a tener una vida normal y no ha vuelto a tener ninguna crisis respiratoria. Objetivamente esta mejor y a pesar de eso se niega a aplicar sus métodos.

Desde aquí animo a todos los enfermos a ir a ver a este señor. Les aseguro que será lo mejor que hagan en sus vidas.

Muchos animos a todos!!

 

Miastenia

por: crist2008

Me gustaría ponerme en contacto contigo para q me informes mejor de la enfermedad del doctor de la clínica Teknon en Barcelona ..porfavor muchas gracias
Mi correo es Cristinapolague@gmail.com porfavor escríbeme
Cristina

 

Declarate victoriosa

por: marybb12

Saludos muy interesante tu testimonio y gracias a Dios tu mamá está mejor. Cuál es la dosis que se toma tu mama de Prograf. Este es mi correo Mary_gonzález961@hotmail.com

 

Rescartin77

por: antiguac1

Muchas Gracias con tu información tan valiosa para mí.

 

Ayuda para miastenia gravis

Para poder ayudar en la MIASTENIA GRAVIS es necesario saber que tipo y en que estado esta el paciente y para tratarla existen muchos métodos, me especializo en los trastornos musculo esqueléticos y también en tratamientos de dolor para fibromialgia el método que usamos estos últimos años es la homeopatía enfocada directamente preparada para cada paciente sintetizados y liofilizados para evitar que los ACRA reduzcan sin tener que dañar otros órganos como el hígado y evitar las fiebres lo que nos ha dado muy buenos resultados en personas con MG de hasta grado IV consiguiendo logros de mejorarla en los grados mas difíciles y redimirla a los grados mas leves. Esta enfermedad es dura pero la mejoría esta en saber como regenerar los linfocitos y estos no creen anticuerpos contra receptores de acetilcolina y conseguir que el cuerpo se desintoxique de ellos por así decirlo. tratamientomg@hotmail.com si tienen alguna pregunta les contestaremos a la brevedad posible.

 

Miastenia

Yo tb tengo MG desde 1996,la timectomia para mi es imprescindible, y luego hay q saber llevar la enfermedada, Hay días malos, pero hay muchos buenos, ¡Quedate con esos!. Mucho ánimo y muchos besos

 

Hola

Hola,tengo miastenia diagnosticada desde hace 10 años y es muy duro psicologicamente hacerte a la idea de lo que te pasa cuando tienes 17 años como me paso a mi,gracias al apoyo de mi familia,a la buena relacion con mi neurologo y a las ganas que le puse para salir adelante llevo una vida "normal"tienes limitaciones pero te haces a la idea,a mi me practicaron la timoctomia y es lo mejor que me pudieron hacer pues ya no podia casi ni respirar,hoy estoy trabajando y hago todo lo que puede hacer una persona con 27 años,salgo con mis amigo y mi novio,incluso hago deporte,controlado claro pero lo mas importante es las ganas que le pongas para salir adelante,he tenido varias crisis y cada vez que aparecen lo mejor que puedo hacer es reirme y pensar que con medicacion y controlandome(soy una cabra loca como dice mi madre )siempre las supero,asi que solo puedo darte animos y decirte que no te dejes ganar por la miastenia,
Un abrazo y animo

 

Hola

por: pamacona

hola tienes mucha razon yo ya no he tenido recaidas pero si a veces mi cabeza se siente pesada pero ahi la llevo, me van a pasar con el neurolo en colima para no ir hasta guadalajara, pero si uno le pone buena cara a la enfermedad es mas facil llevarla.. ojala podamos ser amigas.. escribeme
patriciacorteznava@hotmail.com cuidate

 

Miastenia gravis

Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=408

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=408

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

 

Miastenia gravis

Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=406

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=406

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

 

Miastenia

Hola, yo tambien tengo miastenia espero tener amistades con personas con mi enfermedad
patriciacorteznava@hotmail.com
escribeme

 

Silvia

por: silgon

hola patricia yo tambien tengo miastenia gravis desde el año 2000 tratada cn mestinon y cortycoides.me llamo silvia y tengo 4 hijos el ultimo lo tuve teniendo miastenia ,

 

Vanesa 24 años

por: vanesam17

ola silvia me gustaria preguntarte al tener el hijo con miastemia fue igual tenerlo ke sin tener la enfermedad eske yo tambien tengo miastemia y me gustaria saberlo mi correo es vanesika.com@hotmail.com

 

Miastemia gravis

por: charito563

amiga muchas gracias por ser tan buena y comprensiba espero tener mas comunicacion con tigo yo soy del peru y la miastemia me tiene mal hago crisis muy seguidas x favor ayudame tienes un buen setido del humor k yo ya perdi

 

Hola..

ME llamo patricia vivo en manzanillo colima, y yo tengo un año con miastenia, es dificil de llevar pero con un tratamiento todo se lleva bien, yo aun me siento a veces mal..
pero pues me tomo el medicamento y me siento mejor otra veces quisiera no ser yo y ser otra vez igual que antes, pero dios nos pone pruebas y tenemos que echarle ganas.. escribeme patriciacorteznava@hotmail.com ahi podemos platicar mas..
cuidate y animo

 

Tengo miastenia gravis desde hace 05 años, necesito su ayuda.

Hola, soy charo, padesco de mistenia gravis desde hace 05 años, actualmente tengo debilidad de la pierna izquierda, que me impede caminar, difucltadad para comer, se me hace un mundo realizar actividades simples. Incluso porder jugar con mi niños, me es difícil, que es lo más doloroso. stoy recibiendo tratamiento con piridoximina y prednisona, pero no siento mucha mejoría.
Mi médico me dijo que no me pod{ia operar del Timo, por que no tenía nada de malo, pero quisiera saber si incluso así me puedo operar y tener alguna mejoría.
Quisera que me recomienden algun neurologo que me pueda ayudar. Soy de Perú. Porfavor, realmente cualquier ayuda envíenme información a mi correo RosarioPanta_23@hotmail.com

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