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Sindrome de guillain barre

 

Mi madre hace tres semanas que padece esta enfermedad,antes ni siquera sabiamos que existia.Me gustaria saber si alguien del foro la ha padecido y de que manera se puede ayudar a estas personas a superarla.


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Yo también sufrí este sindrome

Es la primera vez que cuento mi historia,casi que no quiero recordarla.Escribo estas palabras para intentar dar ánimo a las personas que padecen esta enfermedad, el camino es largo y doloroso, hay que tener paciencia y es muy importante el apoyo psicológico. Yo tardé tres meses en recuperarme totalmente pero ahora hago una vida normal, tengo que tomar una "pastillita" para no estar triste pero de otra manera estoy perfectamente. A mi se me paralizaron los brazos y piernas, parte de la cara, al tercer dia de estar ingresada ya me pusieron un pañal y a continuación la sonda ya que por mi misma no podía hacer nada. Estuve mes y medio ingresada, pero salí andando por mi misma, despacito y fatigada pero del brazo de mi marido. Tengo 40 años,estoy felizmente casada y tengo dos hijos maravillosos que son el motor de mi vida, ellos me dieron fuerza para luchar dia a dia, tarde un mes en poder verlos y creí que me moría. Este sindrome es un transtorno grave pero tiene cura, el proceso es muy lento, pero se sale.Animo y fuerza para todas las personas que luchan por superar esta u otra enfermedad.


 

Me recupero de guillen bared

hace ya 8 meses recupero mi vida de este sindrome llamado guillen bared, por lo que invito a todas las personas que lo puedan padecer a tener fuerza y animo, para salir de esa eetapa de postracion que uno no puede entender, en cuanto a las secuelas aunque me da un poco de verguenza decirlo, creo que la unica que tengo es que no he podido rehacer con normalidad mi sexualidad, creo que es la primera vez que lo digo luego de ocho meses de terapia intensa ejercisios fuertes y hasta el momento he recuperado las fuerzas, en mis miembros, lo cierto es que sea cual sea, la afeccion producida por el sindrome lo importante es que no desmayes y que tengas paciencia para la recuperacion, a mi me ha tocado aprender a esperar y no me cansare, 2 meses postardo sin poder orinar ni ir al baño, no me detendran para recuperarme, si padeces de esta enfermedad, mente positiva, confia que saldras de ella y mucha comprencion de los familiares si se puede


 

A alguien que le quedo secuela de temblor de manos ????

bueno pues yo les quiero platicar lo que ami me paso y me pasa espero les sirva ,los doctores al iniciar los sintomas no me sabian decir que tenia incluso uno me dijo que era psicológico ,yo muy molesto acudi con un doctor particular el me detecto el sindrome .

pues en mi caso yo nunca perdi la movilidad me podia sentar por mi cuenta pararme e incluso caminar pero con mucha debilidad .

estube dos semanas y media hospitalizado ,al salir inmediatamenre acudi a un centro de reabilitación , pues en mi caso empeze a ver resultados (yo creia que con el tratamiento saldria normalmente) pero aún asi fue muy duro para mi ya que yo siempre practicaba deporte y tenia una vida muy activa .

realmente le eche muchas ganas en caminadoras ejercicios de mano que fue dónde mas me tenia que esforzar.

bueno pues a los 10 meses despues de la enfermedad me puse el objetivo de volver a correr ,el doctor y mi madre no les parecía decian que era malo esforzarse de mas ,ami no me importaba yo moria por regresar a las canchas .

y pues con todas las ganas del mundo empeze ir a correr e incluso hacia centadillas y ejercicios de brazo.

ya a pasado un año de nuevo e entrado a un equipo de futbol e recuperado mi velocidad ,me falta todabia agarrar condicion y fuerzas en las piernas pero con el tiempo lo lograre .

pues con mis brazos y manos e recuperado la movilidad ,tocar la guitarra me ayudo mucho yo antes tocaba la guitarra y no podia hacerme la idea de ya no poder hacerlo asi que ya lo logre.

pues practicamente e regresado a la normalidad !

PERO ME HA QUEDADO UNA SECUELA! tengo temblor en las manos .

al principio no lo tenia, al empezar a recuperar las fuerzas me empezaron a temblar las manos yo creia que eras por debilidad ,pero pues es hora que no se ma ha quitado , espero y tengo mucha fe que se me quite la verdad eso me afecta mucho, el mes que entra tengo pensado entrar al GYM espero y tengo fe que eso me ayude ya que aún tengo las manos delgadas .

pues ese es mi caso gracias gracias por su atencion!

trate de resumirlo lo mas posible por que si no jamas acabaria


 

Ayuda

por: alejoskax

A mi me pasa igual haz encontrado alguna ayuda.... Yo soy músico y es muy incómodo que me tiemblen las manos


 

Hola

Hola, desgraciadamente es una enfermedad que cualquier persona tiene las mismas posibilidades de padecer... Quizas ayude si hablas con otras personas que estén en tu misma situacion.. puedes escribir tu problema en todoproblemas.com Espero ayudarte! Besos!


 

Tengo muchas dudas ayudenme por favor

hola a mi me dio SGB hace 4 años me afecto primero piernas y brazos logre recuperarme pero al año comence con los sintomas de nuevo asi que fui a terapia nuevamente, he salido bien de esta pero me quedaron secuelas con las que lucho terriblemente; sere directa porque requiero ayuda, ya no se que mas hacer he buscado informacion en internet y no tengo respuestas he preguntado a algunos medicos pero no me dan soluciones, espero por este medio me ayuden; tengo 29 años estoy casada con un hombre maravilloso que me supo comprenser, entender y aguantar; mi problema es que cuando tenemos relaciones sexuales no lubrico, no siento satisfaccion sexual, es muy rara la ves que lo siento a mi esposo como pareja, tengo que ir a miccionar antes de cada relacion pero aun asi cuando parece que ya voy sintiendolo como hombre me orino encima de el y es una sensacion horrible que me invade, verguenza ganas de desaparecer; a pesar que trato de controlarme de tratar de sentir cuando ya me voy a orinar pero pierdo concentracion no gozo la relacion por controlar mi orina y aun asi me orino aun habiendo ido al baño antes; hemos probado diferentes posiciones incluso para controlar mi vejiga pero la unica forma en que siento a mi esposo un poquito si quiera es estando yo encima; pido mil perdon si estoy siendo tan directa y si alun de mis palabras no es apropiada para ciertas edades; lo peor que hace unos dias ya no solo le orine a mi esposo sino que de pronto comence a gozar la relacion hasta senti que mojaba pero cuando reaccione me estaba defecando, es horrible el estado en el que me siento; no se si es normal por la enfermedad o soy yo la del problema, mi esposo me dijo que busque especialistas pero no encuentro soluciones nadie me las da...ya empiezo a sentir que mi matrimonio se va a acabar y no quiero que eso pase, no quiero que mi esposo busque a una mujer que si lo haga sentir algo que yo no puedo tengo miedo hasta de tener relaciones con èl porque no se si vuelva a ensuciarlo; hasta ahora èl a sido paciente conmigo pero no se cuanto dure y tengo miedo....por favor ayudenme a salvar mi matrimonio se los ruego


 

Mi esposo tuvo sgb

Hola a todos, mi esposo tuvo el SGB hace poco mas de 6 años (inicio un 30 de abril), estuvo cuatro semana hospitalizado en la UCI con respirador y a el lo que mas le ayudo fueron las sesiones de plasmaferesis. Saliendo del hospital tuvo 2 semanas de rehabilitacion para recuperar la movilidad y afortunadamente a mediados de junio ya se encontraba bien aunque con 20 kilos menos. Posteriormente, solo le recomendaron hacer ciertos ejercicios en alberca para recuperar el equilibrio. Animo a todos lo que lo estan padeciendo, Ojala y pronto recuperen su salud. Saludos a todos!!!


 

Mi esposo tuvo sgb

Hola, mi esposo tuvo este sindrome hace 6 años(inicio un 30 de abril), estuvo 3 semanas hospitalizado en la UCI con respirador, pero la verdad lo que mas le ayudo fueron las plasmaferesis. Saliendo del hospital duro 2 semanas con terapias de rehabilitacion 2 horas diarias y luego otras 2 semanas con terapias en alberca y bendito sea Dios a mediados de junio ya estaba recuperado solo con 20 kilos menos. Lo que no sabia y ya me asusto es que por lo que leo esta enfermedad puede dar mas de una vez. Ojala y las personas que estan padeciendo esta enfermedad pronto alcancen la recuperacion. Les mando saludos.


 

Mi polineurotitis nerviosa

Mi nombre es Derry José Alvarado Pilarte, Por la providencia soy calígrafo, escritor y maestro, a la edad de treinta y cinco años, según mi perspectiva de mi vida profesional aceptablemente exitosa, con mi propio ... independiente y ejercicio del uso total y privilegiado de mis facultades y capacidades físicas, profesionales y personales, y generando grandes expectativas de vida y prosperidad y con la compañía y fraternidad de la divinidad de la amistad, el respaldo, la fraternidad, el amor, la diligencia inmediata, el servicio profesional y técnico, el conocimiento y la ciencia de la voluntad y buena disposición de aquellos que me asistieron en ese difícil momento, el día once de marzo de dos mil ocho, calendario ordinario, en el tiempo de Nuestro Señor fui ingresado de emergencia entre las diez y once de la mañana en el Hospital de Managua Roberto Calderón (Manolo Morales), de manera estrepitosa, colapsada y lamentable, con los efectos manifestados en la sintomatología del desconocido y extraño padecimiento. En la madrugada la sensación de pesadez, parestesia, entumecimiento, flacidez, hormigueo y una seria dificultad de poder establecer el control la dirección y la coordinación de la biomecánica de mi cuerpo, hasta donde pude ser consciente tenía totalmente paralizada, insensible y anulada la mitad de mi cuerpo. A esa hora decidido y convencido que tenía un entumecimiento del cuerpo, por dormir incorrectamente, falta de ejercicio o simplemente estrés laboral, me dispuse ha hacer ejercicio, trate de mover con mucha dificultad mi cuerpo y particularmente mis piernas. Llame a mi amigo y medico Roberto Montiel, joven también como yo, y yo les afirmo que es uno de los mejores médicos que posee este país mío, (país pobre, necesitado y con falencias) el noble doctor y conocedor de su ciencia, no es uno de esos incompetentes negligentes con título, que conocí posterior a mi recuperación, le describí todos mis padecimientos con descripción narrada rápida y apropiadamente. me pregunto por el avance de la paralización, le conteste, que era en los pies y piernas Y el me dijo inmediatamente que debía internarme en un hospital con el protocolo y procedimiento de atención, cuanto antes, Él me dijo que no debía especular sin exámenes previos, pero que mi cuadro sintomatológico, respondía a un Síndrome de guillain barre, tiempo después supe que su denominación científica era : Polineuritis idiopática aguda u poli neuropatía inflamatoria aguda o simplemente Guillain Barre mi doctor lo vio lo identifico, y lo supo intuitivamente, con precisión y certeza, los exámenes y mi dictamen médico lo confirmo días después, gracias a él, y a ustedes cuento en parte este testimonio hoy.
Semanas anteriores había experimentado el mismo cuadro de síntomas, y me sobre puse, levantándome inmediatamente, haciendo ejercicio, activando actividad fisiológica, terapéutica y psicológica, y como paso en días posteriores no preste mayor atención a lo que después se fue manifestado. Previamente al colapso estrepitoso tuve algunos pre antecedentes como: infección orinaría, algunos síntomas asociados a padecimientos gastrointestinales. Sensación de pesadez, perdida de sensibilidad corporal leve y no muy notoria, síntomas comunes, que podrían asociarse a. una gripe común sinuosa; entumecimiento de las piernas temporalmente asimilados por una rutina de ejercicio periódico y disciplinado, con hormigueos constantes, a veces en las piernas, en los brazos y algunos músculos a la hora de hacer ejercicio.
Al cortar comunicación telefónica con mi Doctor, la pesadez me abrumaba, me sentía débil, cansado y sin poder de locomoción, con todo el empeño, la motivación y voluntad decidí que se trataba de síntomas ya superados anteriormente, trate de levantarme, trate de colocarme sentado forzando mis brazos, acomode mis piernas y con mucho esfuerzo me senté pero no pude mantenerme sentado. En ese momento, era jefe de familia, con responsabilidades, personales, laborales y familiares; una y otra vez intente incorporarme y no lo logre me sentí vencido y comencé a sentir pesadez más pronunciada al respirar. He servido toda mi vida a mi prójimo y a quien me lo pidió, sin miración y objeciones, con dinero o sin dinero. Con mucha pena pedí ayuda, a los habitantes cercanos de mi de habitación, que ya de mañana se preparaban para sus deberes, estaba en mi habitación cuando por el corredor escuche caminar a alguien le grite desde mi habitación varias veces y enfatizando que necesitaba ayuda, con mucha pena y dolor le dije a mi Padre y mi tío, que ese día estaban de visita en casa, que me ayudasen a levantarme, porque yo ya no podía. Entre siete y nueve de la mañana de ese día llame a mi trabajo, me reporte incapaz de asistir a trabajar, por no poder andar por mi propia voluntad, llame a colegas de trabajo para transferirles mis pendientes y obligaciones, mi padre se preparó para llevarme de urgencias y a mi tío le entregue números y otros detalles importante, me pesaba el cuerpo y el aire pesaba, entregue mi celular y agenda de teléfono y les dije que si algo me ocurría le dijeran a mi Madre y a Soledad, que en este momento pensé en ellas. Aún recuerdo que me cargaron con cuidado y dificultad.
Mientras me transportaron rápidamente al hospital recordé, mis tempranas y matutinas caminatas por los senderos cafetaleros del crucero, pasando por la hacienda los penachos; mis expediciones de natación en la laguna del jaguar, apoyo y en el mar, recordé mis viajes de retiro a la isla de Ometepe y recordé aquella mañana maravillosa que subí a la cima del volcán concepción, mi país se ve maravilloso desde allá arriba, a mis amigos de la infancia, mis amores de juventud, los momentos difíciles de la vida cotidiana y las victorias y derrotas de mi vida y la pena que me ocasionaba dejar esperando sin hacer muchas cosas. Me pregunte que iba a ser de mi vida sino volvía a andar, caminar, correr, nadar y hacer esos hábitos comunes de la existencia. Y me puse a llorar Llegando al hospital la parálisis y según me dijeron después un colapso total y la falta de respiración, me postro en coma y de emergencia fui dirigido a UCI (cuidados intensivos), recuerdo el instante en que en sillas de ruedas, me ingresaron comencé a desfallecer, sentí que asfixiaba por falta de aire, lo último que recuerdo es que todo se me nublo al momento que me colocaban rápidamente los artefactos que necesitaría para respirar y luego la oscuridad profunda de una estancia desconocida, inmensa, infinita y vacía de la cual trate de salir, desde el momento que me sentí en ella, pase mucho tiempo en esa soledad, oscura penumbra, sin sonido, sin colores, sin ambiente imaginario, no había nada al tiempo me comenzó a volver loco, busque y busque la salida de repente después de mucho tiempo transcurrido, no se cuánto, tal vez semanas, meses, años, perdí la lucida noción del tiempo. Vi la luz y al pasar por ella vi, en el marco de su resplandor a una bella mujer, apacible, sonriente, serena, hermosa, no recuerdo los detalles, su rostro me transmitió, seguridad, certeza, paz y una serenidad me sonrió y me indico y con su semblante ilumino mi oscuridad (Fue una pesadilla o un maravilloso sueño, fue la inmaculada, un ángel, la diosa del cielo, o un arrebato de los impulsos electrónicos de mi celebro convaleciente, solo describo una imagen que se grabo en mi memoria) Desperté en el brillante resplandor de las lámparas fluorescentes de la sala de cuidados intensivos, que se tornaron horrorosas y lastimosas para mis ojos, estaba bien atado a mi litera con tubos, sondas, canalizaciones con un bozal que me mantenía abierta la boca en la cual tenía instalados los respiraderos. Me dolía todo y me di cuenta, que sentía de nuevo, tenía sensibilidad, me molestaba la luz, las inyecciones, anticuagulantes, las intravenosas, y los flácidos remanentes de las afecciones, que aun sentía en el cuerpo. Vi el rostro de cada enfermero/a, el de cada doctor/a y el de cada fisioterapeuta, residente y personal de la sala, aun no podía ni hablar, ni respirar, ni moverme, pero pude mover el dedo meñique de la mano izquierda y los dedos de los pies.
Todo esto duro trece días, pase toda la semana santa del calendario católico romano y fui dado de traslado de la Uci, el jueves que decidí levantarme, me quite todos los aparatos yo solo esa mañana, yo solo, nadie intervino, fue mi decisión y riesgo y lo hice tan rápido, que nadie pude sedarme ni anestesiarme, ese día pedí ante el asombro del personal de la sala de cuidados intensivos pedi que trasladaran a una sala de varones. Al estar de pie una vez más y poder respirar por mi propio esfuerzo, sentí como la vitalidad recorría mi ser de nuevo. Fui dado de alta el mediodía del domingo de resurrección. Del lunes al domingo santo, fui testigo del dolor, enfermedad y padecimientos que sufre tanta gente, sin opciones y alternativas económicas, médicas y de que una buena atención como la que yo tuve, que tuve acceso a la sabiduría de un buen médico, a la voluntad administrativa de la dirección médica administrativa del hospital llena de burócratas déspotas, que por ventura providencial ese día tubo de turno al más eficiente funcionario administrativo, tuve conmigo el privilegio de un tratamiento rápido inmediato y el indicado en el momento propicio. Me entere, que el día que entre a cuidados intensivos muchos pacientes de funcionaron y posteriormente en la sala de varones, muchos también.
Mi rehabilitación fue inmediata sorprendente y al decir de muchas personas y médicos escépticos milagrosa e insólita. Hasta consideraron un diagnostico apresurado y equivocado.
Al salir del hospital ya no tenia, bienes, dinero, despacho ni ninguno de los proyectos personales, que tenía en curso, solo mi antiguo trabajo de Maestro aun me esperaba, mis amigos y amores de la vida. Lo único que me acompañaba eran la providencial y divina compañía de mis parientes, amigos leales y fieles, las personas a las que serví en mi vida allí estaban, mis camaradas, amigos presentes y ausentes de mucho tiempo, los volví a ver, mis amores también estaban esperándome, en casa de mi madre, mi labrador menes, me recibió moviendo la cola, mis amigos de la infancia los volví a ver, volví a casa de mi madre, (pues la mía ya no la tenía), caminando, al pasar a pie y erguido por el corredor del hospital vi a muchos enfermeros levantarme la mano saludando y sonreír y me miraban de una manera que no supe comprender hasta después. Pase junto a unos pacientes uno en silla de ruedas y uno en muletas, me vi a mismo en ellos, al verlos, me imagine como seria mi vida en muletas, andarivel o en silla de ruedas o estar incapacitado totalmente. Estoy muy agradecido de médicos enfermeros y personal auxiliar, vi mucho dolor y pena en ese hospital. Muchas tristezas, necesidades, personas orando, gente desvelada y preocupada.
Soy Derry José Alvarado Pilarte, Nicaragüense, vivo en Managua, creo en la divina providencia, en la ciencia y soy consciente de los privilegios que dan los adelantos de la medicina, la tecnología y el recurso económico; soy testimonio de que la actitud, la motivación, la fe, la fuerza de voluntad, el sentido de certeza, seguridad y también la medicina, la ciencia, la tecnología empleadas responsablemente son efectivas y eficientes. Aun siento levemente pesadez, hormigueo y cierta pérdida de sensibilidad, muy leves y poco notarias, a veces me da temor solo recordar el hecho de la parálisis y la incapacidad. Estoy de pie aun voy a caminar por los senderos verdes de mi país, voy a nadar cuando puedo, soy vegetariano, no abuso de una nutrición grasosa y saturada, no fumo, no bebo, ni consumo aquellos alimentos que desfavorecerían mi estado de salud. Heme aquí ante ustedes manifestándoles mi experiencia. Pido disculpas y perdón, por no haber compartido mi experiencia por este medio, desde antes. Y a todas a aquellas personas, que con su energía y emprendimiento se concentraron en mi recuperación, estoy para servirles y prometo dedicar mi conocimiento y servicio para ser útil a mis semejantes. Oro por no decepcionarlos y tener la lucidez personal necesaria, para estar allí cuando me necesiten en la hora más queda y prioritaria.


 

Www.casosyhospitales.com

Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=414

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=414

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com


 

Yo tuuve un guillain barre

Hola, tengo 18 años, y alos 16 tuve un guillain barre. Ingrese en el hospital peset de valencia la noche del martes 5 de mayo de 2009 (lo recuerdo perfectamente) veia borroso, doble y mis piernas no podian andar, mis manos no cordinaban y notaba como mi cara se dormia. En menos de 2 dias me mandaron ala UCI, porque no podia moverme y me habia quedado tetraplegica (pero no es en todos los casos,,, yo fui el caso mas grave de guillain barre del peset, a cada uno le afecta de una forma distinta), permanecí allí durante 46 dias y durante ese periodo me hicieron varias radiografias, encefalogracia,,,, y una traquiotomia. Desde entonces mejore, luego me llevaron de vuelta a planta y estuve 3 meses ingresada llendo a rehabilitacion todos los dias, estuve unos meses en silla de ruedas. Luego me dieron el alta, y voluntatiamente me apunte a piscina. ahora... 2 años despues estoy perfectamente recuperada hago baile de salon,,, y hago vida normal.


En esta enfermedad es muy muy muy muy importante tener gente al lado en cada momento porque es una enfermdad muy muy dolorosa. lo importante para que se recupere mas pronto ( que ami me lo dijo un amigo que vino a verme a la uci que tambien lo habia pasado) es que la paciente tenga la certeza de q se va a recuperar, debes contarle... lo que le diga el medico, debe saber lo que le esta pasando (procura que la persona que se lo diga se alguien que no le haya mentido nmunca, (ni por su propio bien) porque ami me lo dijeron cada medico, enfermero, auxiliar, padres, hermanos,,, y solo pude creer a mi tia, ),,,, yo estuve 4 semanas sin saber porque estaba en una habitacion sin poder ver, sin poder hablar, sin poder moverme,,,, deseando que alguien me dijera por propia voluntad que tenia un guillain barre, que estaba grave,,, pero que con mucho esfuerzo me iba a recuperar....

OS deseo mucha suerteee si necesitas algo, ponte contacto conmigo por correo vale? paloma.samper@hotmail.com


Mucha fuerza, y sobretodo muchaaa paciencia! porque es algo muy lento. preguntame lo que necesitees, que lo que te pueda ayudar lo haré ! un saludo!


 

Ayuda

por: yanirar1

Hola,,mucho gusto,,lei tu mensaje y se muy bien por lo que pasaste,,púes yo sufrim SGB,,en junio del 2004 y a la fecha tengo secuelas son: falta de equilibrio al caminar,,fatiga,,sinn sencibilidad en mis manos,,.me gustaria saber que hago para mejorar mi equilibrio...

GRACIAS....

ATTE. YANIRA


 

Guillaen barré: respuesta

Hola que tal??? Revisando los foros encontré tu pregunta. Actualmente año 2010 ¿Cómo sigue su mamá? A mí me dió esa enfermedad cuando tenía 5 años y me repitió a los 9. La primera vez había quedado bien, debido a que me faltó rehabilitación (terapia) me volvió a repetir pero ya vez luego de 4 años. En esta repetición me quedaron secuelas, tiemblo, aún me falta fuerza y se me doblaron los pies (tengo pie cabo en ambos).


 

Estoy en la misma situacion

mi prometido hace unas semanas tenia una gripe que no se cuido y presento sintomas de piernas adoloridas y calambres , todo nos parecio falta de agua y ejercicio , lo malo fue cuando se paralizo parte de su rostro y nos dicen que es un virus que ataca el sistema nervioso, lo que nos ocultaron es el nombre Síndrome de Guillain-Barré
ahora que lo detectamos estamos haciendo todo lo posible por informarnos de esta enfermedad.

mi novio y yo queriamos casarnos este año y seguimos con esa meta pero todo se ve mas dificil y estoy muy estresada

espero que mejore tu madre.

tienes mi apoyo


 

Lo padeci y supere

por: pilarmartin

Yo lo tuve hace cuatro años. No te preocupes se recuperara,se pondra bien, solo hace falta paciencia y fuerza de voluntad y mucho cariño por parte de todos.Un fuerte abrazo.


 

Hola soy samuel y tengo el sindrome de guillain barre

MM llamo Samuel. Tengo 34 años. Hace tres meses sufri una infeccion virica por citomelanovirua. Una gastroenteritis. A las tres semanas tuve los sintomas de una gripe comun que cesaron a los 4 o cincodias. A continuacion sufri una leve infeccionn de orina, virica nuevamente. Me trataron con antibioticos y diversos analgesicos. Durente el tratqamiento d3 la ultimam infeccdion comence a notar como entumecimiento en los dedos de los pies. En cuatro dias dichos entumencimientos setransformaron en hormigueos. A continuqacion comence los mismos entumecimientos en las puntas de los dedos de los pies. El malestar fue creciendo dia a dia. Sentia en las plantas un constaNTE ENDURECIMEINTO DE ESTAS Y UNA PERDIDA DE sensibilidad. A continuacion, a los diez dias dewl comienzo del entumencimientos senti que ya me costaba mucho subir escaleras. Tenia como perdida de fuerza, de tono en la parte superior de las piernas. A los 12 dias del inicio de los sintomas visite aun neurologo que no vio que tenia un sindrome de Gillan Barre. Solo constato que tenia perdida de sentido del tacto en ambas piernas , pies y manos, y que no podia ser algo imaginario o sicosomatico. Me mando dos RM de cabeza y cuello. No pude recoger los resultados, en el dia 15 despues de los hormigueos, comence s tener un caminar patoso, cmo si no tuviera coordinacion. El desgate fue dramatico en los siguientes cinco dias. Apenas podia caminar nada mas que apoyado en una persona. El dia 20 apenas ande cuatro paso de la cama al baño o a la cocina, dentro de mi casa. Y el dia 21 ya no nodia caminar. Estuve en el neurologo, otra persona, que fue la que unio todas las piezas del rompecabezas. Vi caras de asombro en mimedico de cabecera, que no entendia como habia tenido un deterioro tan rapido. Vi caras de tremenda preocupacion en mi familia. Vi miedo en mis mujr y en mi mismo. Pero el diagnostico y la rapida intervecion hicieron que una noticia de algo peor se disipara rapidamente. Tenia que ingresar inmediatamente en un hospital para ser tratado del sindrome. Me hicieron nuevas resonancias magneticas, una puncion lumbar y analisis de sangre, de plasma sanguineo, y alguna prueba de saliva, de orina y de heces para confirmir el diagnostico. En 24 horas se confirmo y empece el tratamiento y fase de hospitalizacion.

FASE DE HOSPITALIZACION

En mi caso se alargo durante 19 dias, pero se de personas necesitan entre 15 dias y hasta 9 meses. Apenas podia moverme. No podia subir las piernas desde el suelo a la cama los primeros dias. Luego si, pero a los dias. Lo peor era que tenia problems para moverme, tenia y sigo teniendo problemass de hormigueos en los dedos de la manos y en las palntas. Me costaba tragar y tenia problemas en la garganta. Es dicil expicar la impotencia de querer y no poder hacer muchas cosas. Pero los que sufrimos esta enfermedad hemos de tener paciencia, infinita. Durante los primertos mdias, en el hospital, y en micaso (cada persona es un mundo y tnedra varios tratamientos) tuve ungoteo demncinco dias donde me inyectaban en vena proteinas de sistema defensivo, o inmunoglobulinas, que son las que destruiran los anticuerpos nocivos que ya tenemos en el cuerpo. Una vez que terminan esos cinco dias, ya comienza dentro del hospital la fase de rehabilitacion, que consiste en una serie de ejercicios dirigida a la completa rehabilitacion de los musculos dañados. Esta rehabilitacion dependera de cada paciente. A mi me han pronosticado entre 4 y 8 meses de recuperacion y seis de probable tiempo de poder hacer vida normal con matices. Las secuelas puedes durar hasta varioa años mas.

FASE DE REHABILITACION Y VUELTA A CASA

Es vital disponer con todos los medios disponibles en casa como silla de ruedas, cama comoda, muebles y baño adaptado. Comida sana y buena diaria. Alguien dispuesto a ayudarte casi para todo durante 24 horas al dia las primeras 3 4 semanas y luego que te ayude a hacer los basico a medida que la mielina vulve a cubrirte los axones las siguientes 12,15, 24 semanas, o mas, como hemos dicho segun sea el tiempo de rehabilitacion.

Y toneladas de paciencia, de amor de comprension.

Y, POR SUPUESTO, AYUDA PSICOLOGICA. No somo heroes y encajar esta nueva situacion hace que tengas que acudir a una persona a la que le vuentes tus problemas, que te enseñe a enfocar diferentes problemas con otrosojs, que te enseñe formas de pedir las cosas a tus familiares o personas que trabajen a tu lado para ayudarte con amabilidad y delicadeza, que te pueds desahogar o llorar con alguna persona ue no sea de tu entorno familiar y puedas coger fuerzas para seguir.

Me llamo Samuel y si quereis mas informacion o sobre como evoluciono, ya que solo hace 2 semanas que deje el hospital, que me escriba a samuel_cg@yahoo.es.

Saludos y mucha salud.


 

Despues de 6 meses en un sgb

por: samuelgb

Hola a tod@s:
Me alegra mucho saber que mi experiencia sirva para mejorar la calidad de vida de cientos de personas. Los últimos cuatro meses de mi vida han supuesto un reto personal que, dificilmente, podré olvidar el resto de la vida. Han sido 18 semanas intensísimas, y es cierto que no sé aún si quedaré con secuelas.
Sigo realizando cada dia durante dos horas mis ejercicios de rehabilitación. Además tres días más en semana acudo a otra consulta donde, durante dos horas, me sigo ejercitando con nuevos movimientos como Kabats de miembros superiores e inferiores y con electroestimulación, además de los consabidos ejercicos de propiocepción. Durante la 1 semana de Junio abandoné la silla de ruedas y comence a utilizar un andador de 4 puntos que me daba estabilidad y que me ayudaba a moverme y a andar erguido.A continuación, durante la 1 semana de Julio comencé a usar 2 "muletas", ya que ya comenzaba a tener suficiente fuerza en los gluteos, cuadriceps y psoas. Apenas podía levantar los pies hacia arriba ya que tenía afectados los musculos tibiales de ambas piernas. No ha sido hasta la 2 semana de Agosto cuando dejé de utilizar un servicio de ambulancia que me trasladaba desde mi casa hasta el lugar donde hago la rehabilitacion a diario. Es en ese momento cuando dejo una de las muletas y ya empiezo a moverme con una solo punto de apoyo. Los dolores de pies han sido constantes desde que salí del hospital por las parestésias que he sufrido, una de las experiencias más dolorosas que sufres durante la enfermedad. Pero a medida que empezé a utilizar el andador, éstas se han reducido considerablemente, aunque sigo padeciédolas en menor grado. Al comenzar septiembre, el dia 3 ó 4, pude abandonar todos los puntos de apoyo y anduve yo sólo con mis propios medios. Han sido meses muy duros psicológicamente, tanto que tuve que tomar ansiolíticos y anti depresivos. Yo he tenido suerte y es evidente que, aunque con alguna secuela me quedaré, no será para tanto y desde luego no he estado tan grave como algunas de las personas que he conocido y han sufrido de lleno el temido síndrome. Es ahora cuando comienzo a estar más animado y sigo realizando la dura rehabilitación. El próximo 1 de octubre al hospital donde estuve ingresado y me hará una nueva electromiografía, estudio que consiste en medir el diferencial de corriente que transita por un segmento de nervio determinado. Normalmente me pinchan en zonas muy periféricas como manos y pies, aunque a veces tambien me lo hacen en musculos de la cara o en el gluteo. Duelen un poco pero te acostumbras. Según los últimos estudios a los que me he sometido los médicos creen que para Enero de 2011 habré superado todos los síntomas y podré incorporarme a mi puesto de trabajo nuevamente (soy maestro en un centro de educacion Primaria) y reincorporarme a la vida normal. La verdad es que estoy muy ansioso y un poco preocupado por si tengo alguna recaída, pero, gracias a dios, todo marcha bien y espero recuperarme muy pronto


 

Saludos

por: mauriciov2

Buenos Dias ,
Lei su caso y te escribo por que tengo un hermano en las mismas condiciones lleva 5 meses de recuperacion en este momento esta empezando a usar el caminador con mucha dificultad inclusive el dia de ayer se nos callo y golpeo por falrta de fuerzas en las rodillas . Quisiera saber como le acabo de ir a usted y si quedo con secuelas espero que no , muchas gracias por su comentario y me gustaria saber mas de su dolorosa experiencia.

Gracias ,

Mauricio
correo: maovar123@hotmail.com


 

Hola

por: yanirar1

HOLA,,,no estoy segura si tu comentario es para mi,,pero por si acaso le respondo,,sii quede con secuelas: pierdo el equilibrio al caminar, por lo que mi macha es bastante ataxica y me da mucho hormigueo en todo el cuerpo y adormecimiento en mis pies y manos y rostro,,,sigie siendo duro,,pero lo peor ya paso,,,deseo lo mejor para tu hermano bendiciones


 

Necesito fuerzas

por: jandri19

HOLA LEI TU MENSAJE Y NECESITO FUERZAS,TENGO A MI PADRE CON ESTE SINDROME Y SE INICIO EL 16 DE NOV CON TUS MISMOS SINTOMAS,AYER SALIO DE LA CLINICA Y ESTAMOS DESESPERADOS,SU MAYOR AFECCION FUE FACIAL,UN POCO EL BRAZO IZQ Y SU PIERNA IZQ,CONTAME TRATAMIENTOS,,ERA UN HOMBRE DE 73 AÑOS PERO CON FUERZAS Y ESPIRITU DE 50.
ESTA MUY TRISTE Y NOSOTROS TAMBIEN.
ESPERO TU RTA,GRACIAS Y PERDON POR LA MOLESTIA


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