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Sindrome de guillain barre

 

Mi madre hace tres semanas que padece esta enfermedad,antes ni siquera sabiamos que existia.Me gustaria saber si alguien del foro la ha padecido y de que manera se puede ayudar a estas personas a superarla.


Vídeo: ¿Qué tipo de entrenamiento te conviene más?

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Mi esposo tuvo sgb

Hola, mi esposo tuvo este sindrome hace 6 años(inicio un 30 de abril), estuvo 3 semanas hospitalizado en la UCI con respirador, pero la verdad lo que mas le ayudo fueron las plasmaferesis. Saliendo del hospital duro 2 semanas con terapias de rehabilitacion 2 horas diarias y luego otras 2 semanas con terapias en alberca y bendito sea Dios a mediados de junio ya estaba recuperado solo con 20 kilos menos. Lo que no sabia y ya me asusto es que por lo que leo esta enfermedad puede dar mas de una vez. Ojala y las personas que estan padeciendo esta enfermedad pronto alcancen la recuperacion. Les mando saludos.

 

Mi polineurotitis nerviosa

Mi nombre es Derry José Alvarado Pilarte, Por la providencia soy calígrafo, escritor y maestro, a la edad de treinta y cinco años, según mi perspectiva de mi vida profesional aceptablemente exitosa, con mi propio ... independiente y ejercicio del uso total y privilegiado de mis facultades y capacidades físicas, profesionales y personales, y generando grandes expectativas de vida y prosperidad y con la compañía y fraternidad de la divinidad de la amistad, el respaldo, la fraternidad, el amor, la diligencia inmediata, el servicio profesional y técnico, el conocimiento y la ciencia de la voluntad y buena disposición de aquellos que me asistieron en ese difícil momento, el día once de marzo de dos mil ocho, calendario ordinario, en el tiempo de Nuestro Señor fui ingresado de emergencia entre las diez y once de la mañana en el Hospital de Managua Roberto Calderón (Manolo Morales), de manera estrepitosa, colapsada y lamentable, con los efectos manifestados en la sintomatología del desconocido y extraño padecimiento. En la madrugada la sensación de pesadez, parestesia, entumecimiento, flacidez, hormigueo y una seria dificultad de poder establecer el control la dirección y la coordinación de la biomecánica de mi cuerpo, hasta donde pude ser consciente tenía totalmente paralizada, insensible y anulada la mitad de mi cuerpo. A esa hora decidido y convencido que tenía un entumecimiento del cuerpo, por dormir incorrectamente, falta de ejercicio o simplemente estrés laboral, me dispuse ha hacer ejercicio, trate de mover con mucha dificultad mi cuerpo y particularmente mis piernas. Llame a mi amigo y medico Roberto Montiel, joven también como yo, y yo les afirmo que es uno de los mejores médicos que posee este país mío, (país pobre, necesitado y con falencias) el noble doctor y conocedor de su ciencia, no es uno de esos incompetentes negligentes con título, que conocí posterior a mi recuperación, le describí todos mis padecimientos con descripción narrada rápida y apropiadamente. me pregunto por el avance de la paralización, le conteste, que era en los pies y piernas Y el me dijo inmediatamente que debía internarme en un hospital con el protocolo y procedimiento de atención, cuanto antes, Él me dijo que no debía especular sin exámenes previos, pero que mi cuadro sintomatológico, respondía a un Síndrome de guillain barre, tiempo después supe que su denominación científica era : Polineuritis idiopática aguda u poli neuropatía inflamatoria aguda o simplemente Guillain Barre mi doctor lo vio lo identifico, y lo supo intuitivamente, con precisión y certeza, los exámenes y mi dictamen médico lo confirmo días después, gracias a él, y a ustedes cuento en parte este testimonio hoy.
Semanas anteriores había experimentado el mismo cuadro de síntomas, y me sobre puse, levantándome inmediatamente, haciendo ejercicio, activando actividad fisiológica, terapéutica y psicológica, y como paso en días posteriores no preste mayor atención a lo que después se fue manifestado. Previamente al colapso estrepitoso tuve algunos pre antecedentes como: infección orinaría, algunos síntomas asociados a padecimientos gastrointestinales. Sensación de pesadez, perdida de sensibilidad corporal leve y no muy notoria, síntomas comunes, que podrían asociarse a. una gripe común sinuosa; entumecimiento de las piernas temporalmente asimilados por una rutina de ejercicio periódico y disciplinado, con hormigueos constantes, a veces en las piernas, en los brazos y algunos músculos a la hora de hacer ejercicio.
Al cortar comunicación telefónica con mi Doctor, la pesadez me abrumaba, me sentía débil, cansado y sin poder de locomoción, con todo el empeño, la motivación y voluntad decidí que se trataba de síntomas ya superados anteriormente, trate de levantarme, trate de colocarme sentado forzando mis brazos, acomode mis piernas y con mucho esfuerzo me senté pero no pude mantenerme sentado. En ese momento, era jefe de familia, con responsabilidades, personales, laborales y familiares; una y otra vez intente incorporarme y no lo logre me sentí vencido y comencé a sentir pesadez más pronunciada al respirar. He servido toda mi vida a mi prójimo y a quien me lo pidió, sin miración y objeciones, con dinero o sin dinero. Con mucha pena pedí ayuda, a los habitantes cercanos de mi de habitación, que ya de mañana se preparaban para sus deberes, estaba en mi habitación cuando por el corredor escuche caminar a alguien le grite desde mi habitación varias veces y enfatizando que necesitaba ayuda, con mucha pena y dolor le dije a mi Padre y mi tío, que ese día estaban de visita en casa, que me ayudasen a levantarme, porque yo ya no podía. Entre siete y nueve de la mañana de ese día llame a mi trabajo, me reporte incapaz de asistir a trabajar, por no poder andar por mi propia voluntad, llame a colegas de trabajo para transferirles mis pendientes y obligaciones, mi padre se preparó para llevarme de urgencias y a mi tío le entregue números y otros detalles importante, me pesaba el cuerpo y el aire pesaba, entregue mi celular y agenda de teléfono y les dije que si algo me ocurría le dijeran a mi Madre y a Soledad, que en este momento pensé en ellas. Aún recuerdo que me cargaron con cuidado y dificultad.
Mientras me transportaron rápidamente al hospital recordé, mis tempranas y matutinas caminatas por los senderos cafetaleros del crucero, pasando por la hacienda los penachos; mis expediciones de natación en la laguna del jaguar, apoyo y en el mar, recordé mis viajes de retiro a la isla de Ometepe y recordé aquella mañana maravillosa que subí a la cima del volcán concepción, mi país se ve maravilloso desde allá arriba, a mis amigos de la infancia, mis amores de juventud, los momentos difíciles de la vida cotidiana y las victorias y derrotas de mi vida y la pena que me ocasionaba dejar esperando sin hacer muchas cosas. Me pregunte que iba a ser de mi vida sino volvía a andar, caminar, correr, nadar y hacer esos hábitos comunes de la existencia. Y me puse a llorar Llegando al hospital la parálisis y según me dijeron después un colapso total y la falta de respiración, me postro en coma y de emergencia fui dirigido a UCI (cuidados intensivos), recuerdo el instante en que en sillas de ruedas, me ingresaron comencé a desfallecer, sentí que asfixiaba por falta de aire, lo último que recuerdo es que todo se me nublo al momento que me colocaban rápidamente los artefactos que necesitaría para respirar y luego la oscuridad profunda de una estancia desconocida, inmensa, infinita y vacía de la cual trate de salir, desde el momento que me sentí en ella, pase mucho tiempo en esa soledad, oscura penumbra, sin sonido, sin colores, sin ambiente imaginario, no había nada al tiempo me comenzó a volver loco, busque y busque la salida de repente después de mucho tiempo transcurrido, no se cuánto, tal vez semanas, meses, años, perdí la lucida noción del tiempo. Vi la luz y al pasar por ella vi, en el marco de su resplandor a una bella mujer, apacible, sonriente, serena, hermosa, no recuerdo los detalles, su rostro me transmitió, seguridad, certeza, paz y una serenidad me sonrió y me indico y con su semblante ilumino mi oscuridad (Fue una pesadilla o un maravilloso sueño, fue la inmaculada, un ángel, la diosa del cielo, o un arrebato de los impulsos electrónicos de mi celebro convaleciente, solo describo una imagen que se grabo en mi memoria) Desperté en el brillante resplandor de las lámparas fluorescentes de la sala de cuidados intensivos, que se tornaron horrorosas y lastimosas para mis ojos, estaba bien atado a mi litera con tubos, sondas, canalizaciones con un bozal que me mantenía abierta la boca en la cual tenía instalados los respiraderos. Me dolía todo y me di cuenta, que sentía de nuevo, tenía sensibilidad, me molestaba la luz, las inyecciones, anticuagulantes, las intravenosas, y los flácidos remanentes de las afecciones, que aun sentía en el cuerpo. Vi el rostro de cada enfermero/a, el de cada doctor/a y el de cada fisioterapeuta, residente y personal de la sala, aun no podía ni hablar, ni respirar, ni moverme, pero pude mover el dedo meñique de la mano izquierda y los dedos de los pies.
Todo esto duro trece días, pase toda la semana santa del calendario católico romano y fui dado de traslado de la Uci, el jueves que decidí levantarme, me quite todos los aparatos yo solo esa mañana, yo solo, nadie intervino, fue mi decisión y riesgo y lo hice tan rápido, que nadie pude sedarme ni anestesiarme, ese día pedí ante el asombro del personal de la sala de cuidados intensivos pedi que trasladaran a una sala de varones. Al estar de pie una vez más y poder respirar por mi propio esfuerzo, sentí como la vitalidad recorría mi ser de nuevo. Fui dado de alta el mediodía del domingo de resurrección. Del lunes al domingo santo, fui testigo del dolor, enfermedad y padecimientos que sufre tanta gente, sin opciones y alternativas económicas, médicas y de que una buena atención como la que yo tuve, que tuve acceso a la sabiduría de un buen médico, a la voluntad administrativa de la dirección médica administrativa del hospital llena de burócratas déspotas, que por ventura providencial ese día tubo de turno al más eficiente funcionario administrativo, tuve conmigo el privilegio de un tratamiento rápido inmediato y el indicado en el momento propicio. Me entere, que el día que entre a cuidados intensivos muchos pacientes de funcionaron y posteriormente en la sala de varones, muchos también.
Mi rehabilitación fue inmediata sorprendente y al decir de muchas personas y médicos escépticos milagrosa e insólita. Hasta consideraron un diagnostico apresurado y equivocado.
Al salir del hospital ya no tenia, bienes, dinero, despacho ni ninguno de los proyectos personales, que tenía en curso, solo mi antiguo trabajo de Maestro aun me esperaba, mis amigos y amores de la vida. Lo único que me acompañaba eran la providencial y divina compañía de mis parientes, amigos leales y fieles, las personas a las que serví en mi vida allí estaban, mis camaradas, amigos presentes y ausentes de mucho tiempo, los volví a ver, mis amores también estaban esperándome, en casa de mi madre, mi labrador menes, me recibió moviendo la cola, mis amigos de la infancia los volví a ver, volví a casa de mi madre, (pues la mía ya no la tenía), caminando, al pasar a pie y erguido por el corredor del hospital vi a muchos enfermeros levantarme la mano saludando y sonreír y me miraban de una manera que no supe comprender hasta después. Pase junto a unos pacientes uno en silla de ruedas y uno en muletas, me vi a mismo en ellos, al verlos, me imagine como seria mi vida en muletas, andarivel o en silla de ruedas o estar incapacitado totalmente. Estoy muy agradecido de médicos enfermeros y personal auxiliar, vi mucho dolor y pena en ese hospital. Muchas tristezas, necesidades, personas orando, gente desvelada y preocupada.
Soy Derry José Alvarado Pilarte, Nicaragüense, vivo en Managua, creo en la divina providencia, en la ciencia y soy consciente de los privilegios que dan los adelantos de la medicina, la tecnología y el recurso económico; soy testimonio de que la actitud, la motivación, la fe, la fuerza de voluntad, el sentido de certeza, seguridad y también la medicina, la ciencia, la tecnología empleadas responsablemente son efectivas y eficientes. Aun siento levemente pesadez, hormigueo y cierta pérdida de sensibilidad, muy leves y poco notarias, a veces me da temor solo recordar el hecho de la parálisis y la incapacidad. Estoy de pie aun voy a caminar por los senderos verdes de mi país, voy a nadar cuando puedo, soy vegetariano, no abuso de una nutrición grasosa y saturada, no fumo, no bebo, ni consumo aquellos alimentos que desfavorecerían mi estado de salud. Heme aquí ante ustedes manifestándoles mi experiencia. Pido disculpas y perdón, por no haber compartido mi experiencia por este medio, desde antes. Y a todas a aquellas personas, que con su energía y emprendimiento se concentraron en mi recuperación, estoy para servirles y prometo dedicar mi conocimiento y servicio para ser útil a mis semejantes. Oro por no decepcionarlos y tener la lucidez personal necesaria, para estar allí cuando me necesiten en la hora más queda y prioritaria.

 

Www.casosyhospitales.com

Estimada,

Tu caso nos ha parecido interesante y podría ser de ayuda para otras personas. Lo hemos incorporado en:

http://www.casosyhospitales.com/detalle_enfermedad.php?id=414

si deseas modificarlo, completarlo o eliminarlo:

http://www.casosyhospitales.com/modificar_enfermedad.php?id_enfermedad=414

Muchas gracias por tu ayuda!

Ana Fernández
www.casosyhospitales.com

 

Yo tuuve un guillain barre

Hola, tengo 18 años, y alos 16 tuve un guillain barre. Ingrese en el hospital peset de valencia la noche del martes 5 de mayo de 2009 (lo recuerdo perfectamente) veia borroso, doble y mis piernas no podian andar, mis manos no cordinaban y notaba como mi cara se dormia. En menos de 2 dias me mandaron ala UCI, porque no podia moverme y me habia quedado tetraplegica (pero no es en todos los casos,,, yo fui el caso mas grave de guillain barre del peset, a cada uno le afecta de una forma distinta), permanecí allí durante 46 dias y durante ese periodo me hicieron varias radiografias, encefalogracia,,,, y una traquiotomia. Desde entonces mejore, luego me llevaron de vuelta a planta y estuve 3 meses ingresada llendo a rehabilitacion todos los dias, estuve unos meses en silla de ruedas. Luego me dieron el alta, y voluntatiamente me apunte a piscina. ahora... 2 años despues estoy perfectamente recuperada hago baile de salon,,, y hago vida normal.


En esta enfermedad es muy muy muy muy importante tener gente al lado en cada momento porque es una enfermdad muy muy dolorosa. lo importante para que se recupere mas pronto ( que ami me lo dijo un amigo que vino a verme a la uci que tambien lo habia pasado) es que la paciente tenga la certeza de q se va a recuperar, debes contarle... lo que le diga el medico, debe saber lo que le esta pasando (procura que la persona que se lo diga se alguien que no le haya mentido nmunca, (ni por su propio bien) porque ami me lo dijeron cada medico, enfermero, auxiliar, padres, hermanos,,, y solo pude creer a mi tia, ),,,, yo estuve 4 semanas sin saber porque estaba en una habitacion sin poder ver, sin poder hablar, sin poder moverme,,,, deseando que alguien me dijera por propia voluntad que tenia un guillain barre, que estaba grave,,, pero que con mucho esfuerzo me iba a recuperar....

OS deseo mucha suerteee si necesitas algo, ponte contacto conmigo por correo vale? paloma.samper@hotmail.com


Mucha fuerza, y sobretodo muchaaa paciencia! porque es algo muy lento. preguntame lo que necesitees, que lo que te pueda ayudar lo haré ! un saludo!

 

Ayuda

por: yanirar1

Hola,,mucho gusto,,lei tu mensaje y se muy bien por lo que pasaste,,púes yo sufrim SGB,,en junio del 2004 y a la fecha tengo secuelas son: falta de equilibrio al caminar,,fatiga,,sinn sencibilidad en mis manos,,.me gustaria saber que hago para mejorar mi equilibrio...

GRACIAS....

ATTE. YANIRA

 

Guillaen barré: respuesta

Hola que tal??? Revisando los foros encontré tu pregunta. Actualmente año 2010 ¿Cómo sigue su mamá? A mí me dió esa enfermedad cuando tenía 5 años y me repitió a los 9. La primera vez había quedado bien, debido a que me faltó rehabilitación (terapia) me volvió a repetir pero ya vez luego de 4 años. En esta repetición me quedaron secuelas, tiemblo, aún me falta fuerza y se me doblaron los pies (tengo pie cabo en ambos).

 

Estoy en la misma situacion

mi prometido hace unas semanas tenia una gripe que no se cuido y presento sintomas de piernas adoloridas y calambres , todo nos parecio falta de agua y ejercicio , lo malo fue cuando se paralizo parte de su rostro y nos dicen que es un virus que ataca el sistema nervioso, lo que nos ocultaron es el nombre Síndrome de Guillain-Barré
ahora que lo detectamos estamos haciendo todo lo posible por informarnos de esta enfermedad.

mi novio y yo queriamos casarnos este año y seguimos con esa meta pero todo se ve mas dificil y estoy muy estresada

espero que mejore tu madre.

tienes mi apoyo

 

Lo padeci y supere

por: pilarmartin

Yo lo tuve hace cuatro años. No te preocupes se recuperara,se pondra bien, solo hace falta paciencia y fuerza de voluntad y mucho cariño por parte de todos.Un fuerte abrazo.

 

Hola soy samuel y tengo el sindrome de guillain barre

MM llamo Samuel. Tengo 34 años. Hace tres meses sufri una infeccion virica por citomelanovirua. Una gastroenteritis. A las tres semanas tuve los sintomas de una gripe comun que cesaron a los 4 o cincodias. A continuacion sufri una leve infeccionn de orina, virica nuevamente. Me trataron con antibioticos y diversos analgesicos. Durente el tratqamiento d3 la ultimam infeccdion comence a notar como entumecimiento en los dedos de los pies. En cuatro dias dichos entumencimientos setransformaron en hormigueos. A continuqacion comence los mismos entumecimientos en las puntas de los dedos de los pies. El malestar fue creciendo dia a dia. Sentia en las plantas un constaNTE ENDURECIMEINTO DE ESTAS Y UNA PERDIDA DE sensibilidad. A continuacion, a los diez dias dewl comienzo del entumencimientos senti que ya me costaba mucho subir escaleras. Tenia como perdida de fuerza, de tono en la parte superior de las piernas. A los 12 dias del inicio de los sintomas visite aun neurologo que no vio que tenia un sindrome de Gillan Barre. Solo constato que tenia perdida de sentido del tacto en ambas piernas , pies y manos, y que no podia ser algo imaginario o sicosomatico. Me mando dos RM de cabeza y cuello. No pude recoger los resultados, en el dia 15 despues de los hormigueos, comence s tener un caminar patoso, cmo si no tuviera coordinacion. El desgate fue dramatico en los siguientes cinco dias. Apenas podia caminar nada mas que apoyado en una persona. El dia 20 apenas ande cuatro paso de la cama al baño o a la cocina, dentro de mi casa. Y el dia 21 ya no nodia caminar. Estuve en el neurologo, otra persona, que fue la que unio todas las piezas del rompecabezas. Vi caras de asombro en mimedico de cabecera, que no entendia como habia tenido un deterioro tan rapido. Vi caras de tremenda preocupacion en mi familia. Vi miedo en mis mujr y en mi mismo. Pero el diagnostico y la rapida intervecion hicieron que una noticia de algo peor se disipara rapidamente. Tenia que ingresar inmediatamente en un hospital para ser tratado del sindrome. Me hicieron nuevas resonancias magneticas, una puncion lumbar y analisis de sangre, de plasma sanguineo, y alguna prueba de saliva, de orina y de heces para confirmir el diagnostico. En 24 horas se confirmo y empece el tratamiento y fase de hospitalizacion.

FASE DE HOSPITALIZACION

En mi caso se alargo durante 19 dias, pero se de personas necesitan entre 15 dias y hasta 9 meses. Apenas podia moverme. No podia subir las piernas desde el suelo a la cama los primeros dias. Luego si, pero a los dias. Lo peor era que tenia problems para moverme, tenia y sigo teniendo problemass de hormigueos en los dedos de la manos y en las palntas. Me costaba tragar y tenia problemas en la garganta. Es dicil expicar la impotencia de querer y no poder hacer muchas cosas. Pero los que sufrimos esta enfermedad hemos de tener paciencia, infinita. Durante los primertos mdias, en el hospital, y en micaso (cada persona es un mundo y tnedra varios tratamientos) tuve ungoteo demncinco dias donde me inyectaban en vena proteinas de sistema defensivo, o inmunoglobulinas, que son las que destruiran los anticuerpos nocivos que ya tenemos en el cuerpo. Una vez que terminan esos cinco dias, ya comienza dentro del hospital la fase de rehabilitacion, que consiste en una serie de ejercicios dirigida a la completa rehabilitacion de los musculos dañados. Esta rehabilitacion dependera de cada paciente. A mi me han pronosticado entre 4 y 8 meses de recuperacion y seis de probable tiempo de poder hacer vida normal con matices. Las secuelas puedes durar hasta varioa años mas.

FASE DE REHABILITACION Y VUELTA A CASA

Es vital disponer con todos los medios disponibles en casa como silla de ruedas, cama comoda, muebles y baño adaptado. Comida sana y buena diaria. Alguien dispuesto a ayudarte casi para todo durante 24 horas al dia las primeras 3 4 semanas y luego que te ayude a hacer los basico a medida que la mielina vulve a cubrirte los axones las siguientes 12,15, 24 semanas, o mas, como hemos dicho segun sea el tiempo de rehabilitacion.

Y toneladas de paciencia, de amor de comprension.

Y, POR SUPUESTO, AYUDA PSICOLOGICA. No somo heroes y encajar esta nueva situacion hace que tengas que acudir a una persona a la que le vuentes tus problemas, que te enseñe a enfocar diferentes problemas con otrosojs, que te enseñe formas de pedir las cosas a tus familiares o personas que trabajen a tu lado para ayudarte con amabilidad y delicadeza, que te pueds desahogar o llorar con alguna persona ue no sea de tu entorno familiar y puedas coger fuerzas para seguir.

Me llamo Samuel y si quereis mas informacion o sobre como evoluciono, ya que solo hace 2 semanas que deje el hospital, que me escriba a samuel_cg@yahoo.es.

Saludos y mucha salud.

 

Despues de 6 meses en un sgb

por: samuelgb

Hola a tod@s:
Me alegra mucho saber que mi experiencia sirva para mejorar la calidad de vida de cientos de personas. Los últimos cuatro meses de mi vida han supuesto un reto personal que, dificilmente, podré olvidar el resto de la vida. Han sido 18 semanas intensísimas, y es cierto que no sé aún si quedaré con secuelas.
Sigo realizando cada dia durante dos horas mis ejercicios de rehabilitación. Además tres días más en semana acudo a otra consulta donde, durante dos horas, me sigo ejercitando con nuevos movimientos como Kabats de miembros superiores e inferiores y con electroestimulación, además de los consabidos ejercicos de propiocepción. Durante la 1 semana de Junio abandoné la silla de ruedas y comence a utilizar un andador de 4 puntos que me daba estabilidad y que me ayudaba a moverme y a andar erguido.A continuación, durante la 1 semana de Julio comencé a usar 2 "muletas", ya que ya comenzaba a tener suficiente fuerza en los gluteos, cuadriceps y psoas. Apenas podía levantar los pies hacia arriba ya que tenía afectados los musculos tibiales de ambas piernas. No ha sido hasta la 2 semana de Agosto cuando dejé de utilizar un servicio de ambulancia que me trasladaba desde mi casa hasta el lugar donde hago la rehabilitacion a diario. Es en ese momento cuando dejo una de las muletas y ya empiezo a moverme con una solo punto de apoyo. Los dolores de pies han sido constantes desde que salí del hospital por las parestésias que he sufrido, una de las experiencias más dolorosas que sufres durante la enfermedad. Pero a medida que empezé a utilizar el andador, éstas se han reducido considerablemente, aunque sigo padeciédolas en menor grado. Al comenzar septiembre, el dia 3 ó 4, pude abandonar todos los puntos de apoyo y anduve yo sólo con mis propios medios. Han sido meses muy duros psicológicamente, tanto que tuve que tomar ansiolíticos y anti depresivos. Yo he tenido suerte y es evidente que, aunque con alguna secuela me quedaré, no será para tanto y desde luego no he estado tan grave como algunas de las personas que he conocido y han sufrido de lleno el temido síndrome. Es ahora cuando comienzo a estar más animado y sigo realizando la dura rehabilitación. El próximo 1 de octubre al hospital donde estuve ingresado y me hará una nueva electromiografía, estudio que consiste en medir el diferencial de corriente que transita por un segmento de nervio determinado. Normalmente me pinchan en zonas muy periféricas como manos y pies, aunque a veces tambien me lo hacen en musculos de la cara o en el gluteo. Duelen un poco pero te acostumbras. Según los últimos estudios a los que me he sometido los médicos creen que para Enero de 2011 habré superado todos los síntomas y podré incorporarme a mi puesto de trabajo nuevamente (soy maestro en un centro de educacion Primaria) y reincorporarme a la vida normal. La verdad es que estoy muy ansioso y un poco preocupado por si tengo alguna recaída, pero, gracias a dios, todo marcha bien y espero recuperarme muy pronto

 

Saludos

por: mauriciov2

Buenos Dias ,
Lei su caso y te escribo por que tengo un hermano en las mismas condiciones lleva 5 meses de recuperacion en este momento esta empezando a usar el caminador con mucha dificultad inclusive el dia de ayer se nos callo y golpeo por falrta de fuerzas en las rodillas . Quisiera saber como le acabo de ir a usted y si quedo con secuelas espero que no , muchas gracias por su comentario y me gustaria saber mas de su dolorosa experiencia.

Gracias ,

Mauricio
correo: maovar123@hotmail.com

 

Hola

por: yanirar1

HOLA,,,no estoy segura si tu comentario es para mi,,pero por si acaso le respondo,,sii quede con secuelas: pierdo el equilibrio al caminar, por lo que mi macha es bastante ataxica y me da mucho hormigueo en todo el cuerpo y adormecimiento en mis pies y manos y rostro,,,sigie siendo duro,,pero lo peor ya paso,,,deseo lo mejor para tu hermano bendiciones

 

Necesito fuerzas

por: jandri19

HOLA LEI TU MENSAJE Y NECESITO FUERZAS,TENGO A MI PADRE CON ESTE SINDROME Y SE INICIO EL 16 DE NOV CON TUS MISMOS SINTOMAS,AYER SALIO DE LA CLINICA Y ESTAMOS DESESPERADOS,SU MAYOR AFECCION FUE FACIAL,UN POCO EL BRAZO IZQ Y SU PIERNA IZQ,CONTAME TRATAMIENTOS,,ERA UN HOMBRE DE 73 AÑOS PERO CON FUERZAS Y ESPIRITU DE 50.
ESTA MUY TRISTE Y NOSOTROS TAMBIEN.
ESPERO TU RTA,GRACIAS Y PERDON POR LA MOLESTIA

 

Mi tio esta en rehabilitacion todavia

hola soy valeria de la carlota cordoba y mi tio tiene 33 años y estuvo 3 meses en terapia intenciva con respirador esos tres meses fueron durisimos no podia hablar comer moverse ni dormir. El ahora hace dos meses que esta en rehabilitacion de a poco moviendo las piernas y los brasos.Lo bueno de el es que nunca perdio su sentido del humor. ESPERO Q TE SIRVA PARA ALGO ESTE MENSAJE Y QUE NOS PODAMOS SEGUIR COMUNICANDO CON VOS Y OTRAS PERSONAS CON ESTA MISMA ENFERMEDAD MI MEIL ES VALENTIN_2806@HOTMAIL.COM

 

Sindrome paralizante

yo tengo 50 años y en Septiembre del año pasado me tuvieron que hospitalizar de urgencia. Lo mio fue paulatino, a principios de Marzo sentia que se me adormecian los dedos de una mano, pense que era tendinitis, luego tuve molestias en el codo. Cuando consulte fue cuando se me caian las cosas de las manos y me costaba mucho pararme, comence a sentir debilidad extrema en las piernas, me caia y era imposible ponerme de pie. Lo peor de todo fue que el neurologo me dijo que yo era una persona de razgos histeroides (o sea que todo era sicosomatico) porque el descartaba que pudiese tratarse de esta enfermedad pues los primeros sintomas debian haberme empezado por las piernas y no en las manos ni brazos como a mi. Por ultimo cuando vio mis reflejos me empezo a tomar mas en cuenta y me envio a sacarme una resonancia de la columna. Cuento corto, perdi valioso tiempo, a la semana siguiente, ya no me podia mover. ¿La mejor ayuda? COMPRENSION,PACIENCIA, AMOR,y TONELADAS DE HORAS DE EJERCICIOSPARA SU RECUPERACION,ANIMO,BUEN HUMOR.OPTIMISMO,Y TODO CON MUCHA TRANQUILIDAD PUES ES LENTO EL AVANCE, PERO POR SOBRE TODO TENER LA FE QUE TIENE RECUPERACION,NO DARSE POR VENCIDO.Por ultimo hay que mentalizarse y tomarselo como una experiencia dura, es practicamente sufrir una cuadraplejia, pero con un milagroso y esperanzador fin que es la recuperacion total. A mi aun me quedan sensaciones de tener los tendones de los dedos de los pies tensados y hay dias que me vuelven sensaciones de adormecimiento en los dedos de la mano izquierda, pero es el curso normal de la enfermedad, he leido que a algunas personas le duran estos hasta tres años.La hidroterapia, como por ejemplo una tina es muy beneficioso, yo lo he probado desde el primer mes y me aliviaba mucho el dolor de las piernas, tambien es mas facil hacer los ejercicios en el agua y sirve para distraer el dia ya que es muy aburrido tener que estar siempre en cama. Mi esposo he hija tambien me hacian masajes en las piernas, porque alivia los dolores. Lo otro, es curioso, pero cada parte de mi cuerpo que se iba recuperando, siempre fue con dolor, y esto es porque las sansaciones nerviosas que se habian perdido tardan en encontrar su punto de equilibrio original, es como cuando sintonizas el volumen de una radio . Hay que cuidar la depresion que viene en el intertanto. Yo me animaba a mi misma diciendome:estoy descansando "obligadamente", aproveche todo ese tiempo para reflexionar de mi vida,a tomarme con mas calma todo lo que acostumbraba a hacer en forma acelerada y no darme tiempo para nada. Pense en Dios y finalmente le agradeci porque de no ser por lo que me paso tal vez seguiria corriendo por cosas sin importancia. Finalmente, retome la lectura que tanto me agrada y que habia postergado por "no tener tiempo", Hoy veo las peliculas que tampoco disfrutaba , porque me sentia "culpable" de estar viendo television, habiendo TANTAS cosas que hacer..... La vida es fragil, lo habia olvidado, y he tenido casi un año para pensar detenidamente en ello. Espero que mi testimonio te sea util, y que tu mama se recupere prontamente.ANIMO

 

Sobreviviente de guilliam barre dos veces

Hola amiga. Pues solo puedo decirte que es la rehabilitación física la única manera de recuperarte, no existe medicamente. Ami me inyectaron tantas cosas para levantarme, (asteroides, vitaminas, B12) pero realmente estu mismo cuerpo el que desecha el virus y a la vex empieza a levantarse. Te comente dos veces, pues la primera vez me dio a los 14 años, solo que no me afecto el sistema respiratorio, solo estuve dos dias en observacion, y cuando sali del hospital estuve por seis meses con rehabilitacion. La segunda vez (quien dijo ke no cae un rayo dos veces en mismo arbol???) tenia 21. Solo que ahora si me habia afectado en sistema repiratorio, por lo que inmediatamente me mandaron a cuidados intensivos (ahi estuve un mes) de hecho termine con una traqueotomia, saliendo de cuidados pase a cuarto como cuatro dias mas en observacion, luego me mandaron a casa en donde al mes ya volvia to a estar de pie. Esta fue una situacion muy dura tanto para mi como para mi familia, por eso te comprendo, el temor ante algo completamente desconocido, comoquiera si quieres me puedes escribir si tienes mas dudas, bye

 

Se supera

soy una niña de 17 años estoy embarazada ... y hace 2 mese me dio esta enfermedad estube 2 semanas en la uci . me inyectaron inmonoglobulina este medicamento acelera la recuperacion ... tiene que poner de su parte es psicologico .el apoyo y la pacien cia de la familia es esensial .o ya no tengo nisiquiera secuelas y ago mi vida normal y espero la llegada de mi hijo pero tiene que creer sobretodo en dios.... vero

 

Hola estoy asustado...

por: alexxpya

Tengo un precentimiento que mi novia tiene ese sindrome, los sintomas le aparecieron despues de que se puso la vacuna ah1n1, siente mucho cansansio, aveces siente entumesidas las piernas, le duele la caveza, no puede dormir y vatalla para respirar en las noches, tambien le estubo doliendo mucho el estomago, y me preocupa aun mas porque esta embarazada tiene 2 meses, ella tiene 19 año. Me gustaria que me informaras mas sobre tu experiencia con el y si creees que esto sea lo que le pasa tambien a mi novia. te lo agradeceria de todo corazon. este es mi correo alexxpya@hotmail.com

Que dios te bendiga...

 

Hola que tal...

por: manuel2912

Hola hermano mi nombr es manuel nuñez soy chico de 16 años que tambien paso por el sindrome de guillain barre fue hace 2 años.
A mi me la causo una infeccion gastrointestinal. lei informacion que en el año 1976 hubo una epidemia de gripe porcina haci como la que hubo no hace muho. Pues en aquel año se detecto que algunos pacientes padecieron del sindrome al colocarse la vacuna de esa gripe Ah1n1. Al parecer sigue sucuediendo cuando volvio la epidemia mas o menos unos 2 o 3 años atras no me acuerdo bien.
Amigo mio yo que de con secuelas de temblor en las manos y alguna perdida de equilibrio. apesar de que antes yo no podia caminar y no tenia sensibilidad al calor frio o sentir texturas. La enfermedad me hizo perder un año escolar. Pero eso no me deprimio y tampoco me deprimio no poder caminar, esa es una forma que yo utilize para enfretar la enfermedad llenarme de positivismo y admeas tenia el apoyo de toda mi familia a mi no me hizo falta hospitalizarme por que yo decia que no era necesario. MI positivismo fue tan grande que inclusive yo me arrastraba por el suelo como podia para ir al baño e intentaba levantar para setarme en el inodoro, fallaba varias veces pero segui y seguia hasta que lo lograba. y haci mismo lo hacia para volver a la cama.
como te dije no hizo falta hospitalizarme. solo el neurologo me mando unas medicinas y con el tiempo me fui recuperando poco a poco yo buscaba la forma de hacer alguna actividad fisica que era muy importante en mi recuperacion. eso lo que le recomiendo a tu novia aun que dices que le cuasta respirar Creo que dejaron avanzar demasiado el sindrome tenia que tratarla apenas sentia debilidad en algunos del mienbros. yo apenas senti una debilidad le conte a mi madre por que era ilogico que me debilitara dia a dia sin nisiquiera haber echo algo que me produciera esa debilidad. Tu mensaje lo publicaste el 28 de marzo y ya estamos a 7 de noviembre ya han pasado mas o menos 7 o 6 meses. Como esta tu novia.? espero que este bien y si vas a responder espero que no sea con una mala noticia. pero si esta bien y se va recuperando poco a poco esten pedientes de algo la enfermedad se puede repetir en 3 o 4 años despues en ese transcurso de tiempo eviten que la chica se exponga a infecciones ya yo voy a cumplir mis 3 años de haber pasodo por la enfermedad estoy muy pendiente mieren que estuve a l borde de morir pero burle a la muerte. y asi como lo hice una vez podre hacerlos 2 veces. suerte Amigo mi Suerte para tu novia y espero que tu hijo nasca con bien. que dios les rregale salud a toda tu familia. Ah otro punto se que muchas perosnas no creen en esto que te voy a contar pero yo si. A mi me trato tambien mi enfermmedad una doctora que estudio medicina china reiki espiritual. no se si creas en esto pero estos medicos espirituales pueden ver tu estado de saliud por medio de tu energia espiritual y ella fue la que me detuvo el avance de mi enfermedad es decir la enfermedad estaba ahi pero no progreso mas lo unico que faltaba era convatirla. y esta fue la razon por la cual no me hospitalizaron. Muchos doctores no me creyeron por esto pero alla ellos por que gracias a esa doctora de reiki es que yo estoy vivo. bueno si quieres escribirme este es mi correo manuel2912@hotmail.com de igual forma yo te voy a agregar. Y quisiera conversar contigo para seber cual es el estado de salud de novia y el tuyo y de tu familia. Adios amigo otra vez de deseo mucha suerte y piensa siempre que hay un Dios que esta arriba y a para abajo ve y nos esta cuidando hoy y siempre.

 

Yo lo padeci

a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS

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