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soy una niña de 17 años estoy embarazada ... y hace 2 mese me dio esta enfermedad estube 2 semanas en la uci . me inyectaron inmonoglobulina este medicamento acelera la recuperacion ... tiene que poner de su parte es psicologico .el apoyo y la pacien cia de la familia es esensial .o ya no tengo nisiquiera secuelas y ago mi vida normal y espero la llegada de mi hijo pero tiene que creer sobretodo en dios.... vero
Tengo un precentimiento que mi novia tiene ese sindrome, los sintomas le aparecieron despues de que se puso la vacuna ah1n1, siente mucho cansansio, aveces siente entumesidas las piernas, le duele la caveza, no puede dormir y vatalla para respirar en las noches, tambien le estubo doliendo mucho el estomago, y me preocupa aun mas porque esta embarazada tiene 2 meses, ella tiene 19 año. Me gustaria que me informaras mas sobre tu experiencia con el y si creees que esto sea lo que le pasa tambien a mi novia. te lo agradeceria de todo corazon. este es mi correo alexxpya@hotmail.com
Que dios te bendiga...
Hola hermano mi nombr es manuel nuñez soy chico de 16 años que tambien paso por el sindrome de guillain barre fue hace 2 años.
A mi me la causo una infeccion gastrointestinal. lei informacion que en el año 1976 hubo una epidemia de gripe porcina haci como la que hubo no hace muho. Pues en aquel año se detecto que algunos pacientes padecieron del sindrome al colocarse la vacuna de esa gripe Ah1n1. Al parecer sigue sucuediendo cuando volvio la epidemia mas o menos unos 2 o 3 años atras no me acuerdo bien.
Amigo mio yo que de con secuelas de temblor en las manos y alguna perdida de equilibrio. apesar de que antes yo no podia caminar y no tenia sensibilidad al calor frio o sentir texturas. La enfermedad me hizo perder un año escolar. Pero eso no me deprimio y tampoco me deprimio no poder caminar, esa es una forma que yo utilize para enfretar la enfermedad llenarme de positivismo y admeas tenia el apoyo de toda mi familia a mi no me hizo falta hospitalizarme por que yo decia que no era necesario. MI positivismo fue tan grande que inclusive yo me arrastraba por el suelo como podia para ir al baño e intentaba levantar para setarme en el inodoro, fallaba varias veces pero segui y seguia hasta que lo lograba. y haci mismo lo hacia para volver a la cama.
como te dije no hizo falta hospitalizarme. solo el neurologo me mando unas medicinas y con el tiempo me fui recuperando poco a poco yo buscaba la forma de hacer alguna actividad fisica que era muy importante en mi recuperacion. eso lo que le recomiendo a tu novia aun que dices que le cuasta respirar Creo que dejaron avanzar demasiado el sindrome tenia que tratarla apenas sentia debilidad en algunos del mienbros. yo apenas senti una debilidad le conte a mi madre por que era ilogico que me debilitara dia a dia sin nisiquiera haber echo algo que me produciera esa debilidad. Tu mensaje lo publicaste el 28 de marzo y ya estamos a 7 de noviembre ya han pasado mas o menos 7 o 6 meses. Como esta tu novia.? espero que este bien y si vas a responder espero que no sea con una mala noticia. pero si esta bien y se va recuperando poco a poco esten pedientes de algo la enfermedad se puede repetir en 3 o 4 años despues en ese transcurso de tiempo eviten que la chica se exponga a infecciones ya yo voy a cumplir mis 3 años de haber pasodo por la enfermedad estoy muy pendiente mieren que estuve a l borde de morir pero burle a la muerte. y asi como lo hice una vez podre hacerlos 2 veces. suerte Amigo mi Suerte para tu novia y espero que tu hijo nasca con bien. que dios les rregale salud a toda tu familia. Ah otro punto se que muchas perosnas no creen en esto que te voy a contar pero yo si. A mi me trato tambien mi enfermmedad una doctora que estudio medicina china reiki espiritual. no se si creas en esto pero estos medicos espirituales pueden ver tu estado de saliud por medio de tu energia espiritual y ella fue la que me detuvo el avance de mi enfermedad es decir la enfermedad estaba ahi pero no progreso mas lo unico que faltaba era convatirla. y esta fue la razon por la cual no me hospitalizaron. Muchos doctores no me creyeron por esto pero alla ellos por que gracias a esa doctora de reiki es que yo estoy vivo. bueno si quieres escribirme este es mi correo manuel2912@hotmail.com de igual forma yo te voy a agregar. Y quisiera conversar contigo para seber cual es el estado de salud de novia y el tuyo y de tu familia. Adios amigo otra vez de deseo mucha suerte y piensa siempre que hay un Dios que esta arriba y a para abajo ve y nos esta cuidando hoy y siempre.
a los 20 anos yo padesi esta enfermedad, tengo secuelas de ella me tiemblan las manos, me dan calambres a veces, ahora tengo 44 y como es sindrome no estoy segura de que buelva a mi, yo naci en Mexico alla me recetaron un medicamento que se llama meticorten 400, en realidad no se que composicion quimica tenga, esta es una enfermedad progreciba de y afecta a los nervios motores, yo tu ve mucha suerte se que todo el mundo esta tredestinado a contraerla, que de 100,000 personas 100 de ellas las contraen 10 de ellas sobreviven 1 se lograrecuperar casi el 100% con algunas secuelas.
A mi mi familia me ayudo asiendome terapia, masages, dejando me en un ligar ventilado. deven de tenerle demasiada calma, las personas afectadas son muy sencibles, y se alteran demaciado. Fue rapida mi recuperasion por el deseo de vivir.
no dejen que a la persona se deprima. Yo todavia no se si me vaya a reaparecer. SUERTE Y MIS DECEOS DE RECUPERACION PARA SU MAMA, SALUDOS
mi padre el 15 de diciembre desarrollo la enfermedad. actualmente esta, ingresado en cuidados intencivos del hospital mario catarino rivas de sanpedro sula. para mi a sido dificil ya que no teniamos conocimiento de la enfermedad, esta en usi entubado por dias se desespera, y me dice que lo desconecte que esta cansado de estar ayi se deprime mucho.ayer 5 de enero comenzo hacer terapia,asta ahora no se le a podido poner tratamiento. porq el hospital no cuenta con en el medicamento. quisiera saber si pierden la mente. ya que mi papi no la a perdido. el todo entiende y me me comunico con el por medio d señas, es dificil para nosotros como familia ya que somos de escasos recursos,le pido a DIOS que mi padre se recupere asi como otras personas que tienen esta enfermedad.ONEIDA ARCE DE HONDURAS LES SALUDA.
hola tengo 19 años y la verdad tengo una semana que me cosquillea la pierna nadamas la pierna lo demas de mi cuerpo esta perfecto eso no es un sintoma y aveces me siento cansado y no puedo respirar profundamente rrara la vez tui cres que tengo eso
hace nueve años que tuve esa enfermedad estuve hospitalizada 3 meses en el hopital almanzor aguinaga asenjo de la ciudad de chiclayo peru tuve el apoyo de mi familia tambien la ayuda de los doctores y el personal de esa area cuidados intencivos pero ante todo me aferre mucho a Dios tuve varios mesesde terapia incluso empese a caqminar de nuevo tenia miedo porque parecia que me caia cuando me paraban era rigida hasta que pude dar el primer paso me parecia mentiras de ver el gran logro que habia echo me puse darle grasias a DIOS y me dije tengo hijos que estan chicos y me necesitan y a salir adelate, mas adelante nos seguiremos comunicando
Que tal soy de venezuela y me gustaria comentarles mi historia. Tengo 24 años y cuando tenia aproximadamente unos 11 años sufri del Sindrome de guillain barret o polirradiculo neuritis como tambien solian llamarlo. Todo empezo con un dengue hemorragico que ya era la segunda vez que me daba y segun dicen cada vez que repite, es peor, puesto que ataca nuevos sistemas en tu organismo. Total que estaba hospitalizada ya 2 semanas por el dengue y empece a sentir un ligero hormigueo en los dedos de los pies. Entonces decia que tenia los pies dormidos y no me prestaron mucha atencion ya que no era nada grave y se lo atribuyeron al hecho de estar tanto tiempo acostada. Luego mi madre empezo a notar cuando me llevaba al baño que yo perdia el equilibrio y alli me hicieron un leve estudio por lo que me mandaron al neurologo inmediatamente. En cuestion de 5 dias habia perdido la capacidad de mantenerme erguida, de cerrar el ojo izquierdo y la boca del lado izquierdo; porque habia sufrido una paralisis en la mitad de mi cuerpo pero en sentido contrario la cara del tronco. Estuve un mes hospitalizada y me hacian electroencefalogramas casi a diario, asi como el chequeo de analisis de sangre y tambien una puncion lumbar con lo cual determinaron exactamente que se trataba del sindrome de guillain barret. Al salir de la clinica, estuve haciendo rehabilitacion por un tiempo para poder cerrar los ojos y mover la spiernas adecuadamente y en menos de 3 meses ya estaba bastante bien. Ahora por lo que se es un porcentaje muy pequeño el que se cura totalmente sin secuelas y yo estoy perfectamente bien, solo en algunas ocasiones los musculos no me responden como antes y tengo un ojo un poco mas cerrado que el otro. Pero me cure y es solo una historia pasada. Mi consejo es que no descarten cualquier sintoma o reaccion que puedan ver en los pacientes y atacar el sindrome a tiempo. con lo demas es tener paciencia porque mas del 80% se cura totalmente. espero haber sido de ayuda para aclarar muchas dudas....
HOLA COMO ESTAS MUCHO GUSTO MI NOMBRE JORGE ENRIQUE VIVO EN COLOMBIA CUNDINAMARCA Y PUES TENGHO UN HERMANO QUE TIENE SIDROME DE GUILLAIN BARRE Y PUE LLEVA UN MES EN LA CLINICA Y ME PREOCUPA ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS QUISIERA SABER MAS DE TI COMO FUE TODO AYUDAME AYUDAR AMI HERMANO MI FAMILIA Y YO ME ESTOY MURIENDO DE VERLO CADA VES FLACO NO HABLA TIENE UNOS APARATOS Y NO SE COMO COMUNICARME CON EL AYUDAMR TE LO AGRADESCO DEVERIAS EN VIARMELO POR MSN KIBELXIX@HOTMAIL.COM
Hola como estas me interezo tu mensaje y creeme yo entiendo por lo que esta pasando tu hermano a mi me dio hace 2 years esta enfermedad y hasta hoy me estoy recuperando tengo 3 bellos hijos por los cuales tengo que vivir y un bello esposo el cual ha estado con migo y creeme que el amor y el apoyo de los seres queridos te levantan asi que aferrence a Dios y dile a tu hermano que sobre todo no reniegue nunca de esto y que no pierda la fe porque esto pasa eso si paciencia y mucha fuerza de voluntad para salir de estoy sale porfavor mi nombre es Maria Dios los bendiga
mi hijo tiene 20 años yagosto de 2008 tuvo sgb tambien estaba en cuidados intencivos y no podia hablar por que estaba conctado a un ventilador nosotros nos comunicabamos por medio del abecedario lo escribiamos en una hoja y la letra que queria que apuntaramos para juntar las palabras abria los ojos y asi sabiamos lo que nos queria decir elesta todavia en terapiafisica ya empieza a caminar no te desesperes esto es muy lento yde mucha paciencia
paso un verano de 1990 estaba terminando una maestria y m sentia inquieto todo el dìa, no almrze nada y camine pensativo un par de millas hasta una libreria llamada el Caballo Rojo que existia por el centro de la Ciudad hoy ya desaparecio, me arrodille para leer un libro y extrañamente me costo levantarme que raro dije, que sera, seguia caminando pero mas lentamente, llegue a mi casa subi las escaleras y al tratar de abrir mi cuarto mis dedos perdieron fuerza, que sera me decia, con mucho esfuerzo logre abrir y acostarme, mañna pasara me dije y me dormi, mi madre linda que hoy esta en el cielo, me dijo que que te pasa le dije que me sentia cansado ella me trajo un tèy segui durmiendo.
A la mañana me quise levantar estaba muy animoso pero mi cuerpo lo sentia pesado, me sente en la cama y con mis manos movi mis piernas y logre ponerme de pie, ya no podia abrir mi cuarto desde adentro, junte mis dos manos y logre abrirlo, baje las escaleras con mucho esfuerzo me sentia caer, no era mareo sino dominio del cuerpo que estaba pesado, luego paso mi hermano menor y me dijo hola que tal me dio un palmaso en el hombro y cai pesadamente en el piso, es seco....todos en casa se preocuparon no podia levantarme....entre ellos me pararon y me sentaron. ala hora me llevaron al Hospital Obrero los medicos me hicieron una infinidad de preguntas y diagnosticaron POLIO ya que comense a perder movimiento en mis cuatro extremidades...carajo me jodi me dije tenia 20 años.......la historia seguira.....y lo que se hizo para ...estar hoy contando la historia.....
Hola, yo tube la enfermedad cuando tenia 5 años, fueron 6 meses terribles, en especial para mi familia, ahora ya tengo mis hijos y tengo miedo de que remotamente ellos hereden algo que los predisponga a enfermarse tambien, gracias de antemano a quienpueda responderme, ya que no he encontrado nada sobre si se puede heredar o si exista alguna predisposicion genetica.
un saludo enorme, y si tienen una familiar enfermo, amenlo mucho y algo que me ayudo mucho a mi hechenle cremas hidratantes a la piel, el frotar en al piel mantenia mis terminacinoes nerviosas.
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