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Sindrome de guillain barre

 

Mi madre hace tres semanas que padece esta enfermedad,antes ni siquera sabiamos que existia.Me gustaria saber si alguien del foro la ha padecido y de que manera se puede ayudar a estas personas a superarla.


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Testimonio del sindrome de guillain barre

ME LLAMO ANGEL TENGO ACTUALMENTE 19 AÑOS, YO PADECÍ DE ESTA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 17 AÑOS UNOS DIAS ANTES DE DAR MIS EXAMENES DE GRADO, EMPECE CON HORMIGUEOS EN LOS DEDOS DEL PIE FUERON ASCENDIENDO RAPIDO HASTA QUE LLEGARON A LAS PIERNAS Y EMPEZARON POR LAS MANOS ASI ME ME IVA COJEANDO AL COLEGIO A DAR MIS EXAMENES. NO PODIA COGER BIEN EL ESFERO, YA ME TROPEZABA CAMINABA TODO LENTO CON TROPIEZOS YA NO PODIA PONERME DE PIE POR MI SOLO PEDIA AYUDA PENSABA Q ERA ALGO PASAJERO HASTA Q YA NO AGUANTABA ESTAR DE PIE Y ME CAIA. SE ME CAÍAN LOS PLATOS HASTA EL PUNTO Q NO ME PUEDE PONER DE PIE. TODO ESTO SUCEDIO EN MENOS DE 5 DIAS....ME LLEVARON A UN ... MEDICO Y EL DR DIJO: QUE ERA NECESARIO QUE ME LLEVEN A UN HOSPITAL XQ EL SI ME DECIA Q ESO ERA GUILLEN BARRE. PERO NO ESTABA SEGURO!!!.......
ME LLEVARON DE INMEDIATO X EMERGENCIA ME HICIERON EXAMANES Y TODO Y CON LA ELECTROMIOGRAFIA SE CONFIRMO LA ENFERMEDAD. TUVE SICOLOGA: ELLA ME DECIA Q MI ENFERMEDAD ERA ALGO EXTRAÑA NO COMUN Q TENIA Q SER FUERTE PERSEVERANTE Q NO IVA A SER NADA FACIL NI RAPIDO ME DIERON UN TIEMPO DE 3 A 4 AÑOS PARA PODERME RECUPERAR, PERO NO ERA SEGURO Q QUEDARA AL 100% RECUPERADO.... PODIA QUEDAR CON DIFICULTADES.....EN FIN ME DIERON EL ALTA SALI DEL HOSPITAL CASI EN UNOS 3 MESES EN SILLAS DE RUEDA...PERO ME DIERON UN TRATAMIENTO DE REHABILITACION DE TERAPIA FISICA Y TERAPIA OCUPACIONAL PARA PODER IR ACTIVANDO MI MOTROZIDAD FINA Y GRUESA, IVA DE 3 A 4 VECES X SEMANA A TERAPIA!!!..HASTA Q LLEGO EL DIA DE GRADUACION....TODOS MIS PROFESORES Y AMIGOS SE QUEDARON SORPRENDIDO DE VER MI CAMBIO Y DE VERME EN SILLAS DE RUEDA FUE TRISTE!!...EN ESE DIA SUCEDIO ALGO LINDO!! LA PROFESORA DE INGLES ME RECOMENDOUN PRODUCTO NATURAL " ACTIVADOR DE CELULAS MADRES" PRODUCTO AMERICANO... EMPECE A TOMARLO Y NO LES MIENTO Q AL DIA SIGUIENTE PUDE MOVER UNA PIERNA...ME ALGRESE FUE PERSEVERANTE Y CONSTANTE A LA SEMANA YA PODIA COMER X MI SOLO MOVER MIS BRAZOS MOVER YO MISMO LA SILLA DE RUEDA.... IVA A MIS TERAPIAS Y SE QUEDABAN SORPRENDIDOS X VER MI MEJORAMIENTO RAPIDISIMO...FUE UN MILAGRO Q NI A LOS 2 MESES YO YA PODIA CAMINAR ESO SI LENTO CON AYUDA YO YA IVA EN BASTON A LAS TERAPIAS TODO MUNDO SE QUEDABA SORPRENDIDO YA QUE HAY IVAN PERSONAS Q TENIAN AÑOS IENDO A TERAPIAS Y SEGUIAN CASI IGUAL... YA A LOS 3 MESES TUVE MI CITA CON EL NEUROLOGO: FUE ALGO LINDO Q LLORE EL DR ME DIO YA EL ALTA DE TERAPIAS YA NO ERAN NECESARIAS YO YA ESTABA RECUPERADO AL 100% SIN NINGUNA DIFICULTAD NO ME QUEDARON SECUELA ALGUNA!.. HASTA EL DIA DE HOY YA VOY PARA 20 AÑOS ESTUDIANTE UNIVERSITARIO.. ESGTOY AGRADECIO CON DIOS X DARME UNA OPORTUNIDAD MAS DE VIDA! DIOS EXISTE! Y LE DOY LAS GRACIAS A MI PROFESORA DE INGLES Q ME RECOMENDO EL PRODUCTO.......SE LOS RECOMIENO XFA INVESTIGUEN SOBRE ESE PRODUCTO " ACTIVADOR DE CELULAS MADRE" NO SOLAMENTE ES PARA ESTA ENFERMEDAD HASTA AYUDA AL PARKIN SON EL CANCER LA AZUCAR Y OTRAS ENFERMEDADES MASSS!!....NO ME CREAN PERO SERIA BUENO QUE USTEDES MISMO INVESTIGUEN DE ESE PRODUCTO!
aqui les dejo un link para q vean el producto http://listado.mercadolibre.com.ec/salud-y-belleza/activador-de-celulas-madre-stemenhance-cura-toda-enfermedad

es el frasco morado-- a mi me ayudo bastantismooo

 

Ayudenme porfavor

Tengo 17 años y yo sufri de esta enfermedad como no recordarlo fue muy doloroso para mi edad y comprendo que para todas las edades fue demasiado frustrante y puse de mi parte para mejorar y se necesita mucha paciencia y perseverancia lamentablemente mis padres no son muy constantes y yo aun no me he recuperado tengo la cecuela de caminar como "caballito" que ejercicios puedo hacer para tener esa fuerza en el pie y poder pisar en cada paso talon medio punta :'( ayudenme porfavor con sus experiencias se los agradeceria Dios ante todo ayudenme gracias.

 

Preocupada

hola... tengo un sobrino q le acaban de detectar este síndrome; el domingo en la tarde estaba muy bien, a las nueve de la noche lo deje de ver ese mismo domingo, para las 3 de la madrugada mi pequeño no podía mover sus piernitas, para el medio día del lunes no podía mover sus manitas, para el martes temprano estaba completamente paralizado del cuello para abajo, lo entubaron por q el paso q seguía era paro respiratorio, para el miércoles en la tarde lo trasladaron a la cd. d México para obtener un mejor tratamiento, mi pequeño tiene apenas 4 años dicen los especialistas q su caso fue muy rápido y avanzado q m pueden aconsejar????

 

Vista

la vista no recuerdo bien per com un mes o asi, sentía calambres en los ojos, como descargas, y me decían que eran los nervios que volvian a coger fuerza, no te preocupes que ya veras que todo volverá a estar bien animo

 

Hola amigos

a mi se me paralizaron los musculos de la boca, se me torció entera, no pude comer solidos en tres semanas ya que tampoco podia tragar nada, y veía doble, era una sensación muy extraña. pero todo fue desapareciendo muy poco a poco segun recuperaba la sensibilidad, en unos casos va más rápido que en otros la recuperación pero se vuelve a la normalidad, para mi lo peor fue cuando me quitaron la sonda que la tuve más de un mes, y hasta que no se recupera ese control no te dan el alta en el hospital

 

Animo y fuerza a todos

cuando me diagnosticaron el sgb me derrumbé, la enfermedad era totalmente desconocida para mi, pero me consoló saber que tenía cura y que nunca mas se repetiría, es una enfermedad muy dura ya que te deja totalmente paralizado y no puedes hacer nada por ti mismo hasta que empieza a remitir. es muy importante la actitud positiva, no dejarse vencer, yo pase por momentos durisimos, pero pensaba en mis hijos y mi marido y sacaba fuerzas de donde podía. sabía que tenía que luchar. cuando salí del hospita estuve con un fisio dos meses que me valio mucho.recuperé la fuerza en brazos y piernas y poco a poco todo volvió a la normalidad. hay que tomarlo con resignación y tener muchisima paciencia pero yo doy gracias a dios de que me recuperé y no me quedaron secuelas fisicas. las psicológicas van más despacio pero bueno intento no pensar mucho en ello.

 

Informacion

por: mechita165

Hola, he leido tu caso a mi hermano le dio SGB, la primera vez fue preocupante, pero el caso es que a el le va dando con esta 3 veces Enero, Marzo y recien este sabado nuevamente,dices que tiene cura quisiera saber que informacion te dieron que doctor o que especialista te reviso tu caso, porque mi hemano depues de estar internado en Cuidados intensivos con tratamiento de hemoglobina por una semana sale bien caminando lento y solo en las mañanas dolores en las piernas, luego se recupera al 80% pero lo que nos preocupa es que ya ni medio año y le da 3 veces

 

Sigo adelante, pero tengo una duda

por: dcomar

Les afecto en los músculos de sus ojos, en que forma, cuanto tiempo, ya se recupero¿¿¿
Yo tengo vista doble desde hace un mes, el musculo de mi ojo izquierdo esta afectado y no se mueve bien...
Y de su cara¿¿¿ también se afecto, cuando se recupero, puede comer de nuevo sin problemas, puede hablar bien, si rostro recupero toda su movilidad¿¿¿¿¿

 

Answer

por: dianat123

Hola,
A mi me diagnosticaron ésta enfermedad el 23 de septiembre de éste año. Tardé como un mes en recuperar por completo la movilidad de los músculos de mi cara y mis ojos pero hoy en día gracias a Dios ya estoy bien, solo me falta recuperar un poco de fuerza en mis brazos. Cabe mencionar que padezco parálisis cerebral de nacimiento así que tuve que redoblar esfuerzos en recuperarme

 

Yo tengo guillian barre

El 20 de noviembre tenia vista doble, cuando veía al suelo.
Para el jueves 21 empeoro la vista y a parte ya mis dientes no tenían fuerza para masticar.
Ese día ingrese a urgencias y en el transcurso de 4 horas perdí la fuerza y movilidad de los brazos, y la capacidad para hablar.
El viernes ya no me podía mover mucho en la cama, pero si me ayudaban, aun podía caminar.
Para el sábado perdí la fuerza también de las piernas y ya casi no podía comer ni siquiera las papillas del hospital.
A todo esto aun no me diagnosticaban SGB, decían que era esclerosis múltiple, hasta el lunes que llego el neurólogo me dijo que tenía SGB, y que estaría un año en cama, cambio los medicamento, me pusieron 30 frascos de inmunoglobulina.
Me pusieron la sonda para poder comer y otra para succión de la saliba.
Empece a recuperarme entre miércoles y jueves, y el neurologo, me dijo que serían 6 meses.
seguí adelante, no me permití estar solo acostada en la cama, afortunadamente no necesite respirador Dios.me cuido.
Así que solicitaba ayuda para que me sentaran en una silla todos los días por las mañanas.
Me puse mis propios ejercicios, el levantar mis manos para yo sola tomar la cuchara y comer me íque me quitaran la sonda (que me lastimaba mucho la garganta), mover las manos poco a poco, y estar en la silla me permitía intentar parame.
Para el Lunes, llego el neurologo y me dio de alta (Estaba muy sorprendido).
estoy en rehabilitación, ya puedo caminar, ya logro levantar mis manos y brazos, me he caido y por la falta de fuerza en mi espalda no me puedo levantar sola, pero se que falta poco para eso.
Fue difícil pedir ayuda hasta para ir al baño, pero aprendí que tengo una familia muy hermosa que no me deja sola.
Ya esta regresando la sonrisa a mi rostro, lo más tardado ha sido la movilidad de los músculos de mi cara y el musculo de mi ojo izquierdo, pues aun sigo con la vista doble.
Dios siempre ha estado en mi vida y en estos momentos aun más, se que solo por Él he logrado avanzar rápido.

 

Soy paciente en recuperacion del sindrome guillain barre

La manera de superarla es con mucha valentia y constancia, en principio es como si nuestro mundo hubiera terminado y luego que nos damos cuenta que siempre hay algo mas por hacer,que si se puede,la actitud,la fe y el positivismo es todo en la vida.. :

 

Recuperándome de sgb

Hola, tengo 29 años y tengo parálisis cerebral infantil, hace un mes me diagnosticaron SGB. Todo comenzó con una infección en la garganta y cuando me alivié me siguió una dificultad para deglutir, debilidad en brazos y manos, un dolor en el cuello que no se me quitaba con nada, la debilidad en las piernas casi no la noté, yo camino desde siempre con ayuda de un andador, por lo que mis brazos son una extensión de mis piernas, se me dificultaba girar el volante al manejar, acudí al neurólogo y me hospitalizó para hacerme estudios entre ellos el de velocidad de conducción nerviosa con el cual se confirmó el diagnóstico. Estando hospitalizada comenzaron más síntomas como la debilidad de mi lengua y de los músculos de mi cara en especial de la parte izquierda acompañado de un dolor de rostro horrible, parpadeaba y mi ojo izquierdo no se cerraba por completo debido a la falta de fuerza, mi respiración se debilitó de manera que no podía llenar mis pulmones por completo, seguía caminando pero mis manos y brazos eran tan débiles que no podía limpiarme cuando iba al baño. Con ésta enfermedad me sentí como nunca a pesar de mi parálisis cerebral, me sentí discapacitada! Gracias a Dios comencé a responder al tratamiento de inmunoglobulina y ya podía respirar con más facilidad y deglutir la comida mucho mejor. Estuve una semana en el hospital y tres en casa haciendo los ejercicios que ya hacía antes por mi parálisis pero comenzando desde cero. Gradualmente fueron bajando la dosis del medicamento y tomando complejo B. Todavía no me recupero por completo, mis brazos son aún débiles, mis manos temblorosas y me duele los nervios de la mandíbula pero gracias a Dios, después de cuatro semanas hoy regresé a mi trabajo. No se si me recupere cien por ciento pero seguiré teniendo paciencia pues se que las terapias de recuperación son lentas pero muy efectivas, de cualquier forma tengo hacer ejercicios por siempre así que no es nuevo para mi, eso sería un punto a mi favor.
Lo que le puedo decir a cualquier persona que esté pasando por esto o algún amig@ o familiar de ustedes es que tengan paciencia y fe, si hay recuperación pero es lenta, no se desesperen y tengan siempre a la familia cerca porque es un apoyo indispensable.
Saludos y ánimo!

 

Mi hijo está en terapia

Hola, mi hijo tiene 12 años. Hace 3 meses le dió esta enfermedad de la cual no sabiamos nada de ella. Gracias a Dios no le dió tan fuerte, no le dió paro respiratorio no tuvieron que entubarlo o conectarlo al ventilador. Actualmente se está recuperando. No te desesperes que es lenta, el estado de ánimo depende mucho su recuperación, las terapias, los medicamentos. Saludos

 

Ayuda

hola mi nombre es jenny me detectaron guillain berry ase tres semanas no tengo nada de fuerzas me podrias aconsejar que aser por fabor estoy desesperada gracias

 

Yo también sufrí este sindrome

Es la primera vez que cuento mi historia,casi que no quiero recordarla.Escribo estas palabras para intentar dar ánimo a las personas que padecen esta enfermedad, el camino es largo y doloroso, hay que tener paciencia y es muy importante el apoyo psicológico. Yo tardé tres meses en recuperarme totalmente pero ahora hago una vida normal, tengo que tomar una "pastillita" para no estar triste pero de otra manera estoy perfectamente. A mi se me paralizaron los brazos y piernas, parte de la cara, al tercer dia de estar ingresada ya me pusieron un pañal y a continuación la sonda ya que por mi misma no podía hacer nada. Estuve mes y medio ingresada, pero salí andando por mi misma, despacito y fatigada pero del brazo de mi marido. Tengo 40 años,estoy felizmente casada y tengo dos hijos maravillosos que son el motor de mi vida, ellos me dieron fuerza para luchar dia a dia, tarde un mes en poder verlos y creí que me moría. Este sindrome es un transtorno grave pero tiene cura, el proceso es muy lento, pero se sale.Animo y fuerza para todas las personas que luchan por superar esta u otra enfermedad.

 

Me recupero de guillen bared

hace ya 8 meses recupero mi vida de este sindrome llamado guillen bared, por lo que invito a todas las personas que lo puedan padecer a tener fuerza y animo, para salir de esa eetapa de postracion que uno no puede entender, en cuanto a las secuelas aunque me da un poco de verguenza decirlo, creo que la unica que tengo es que no he podido rehacer con normalidad mi sexualidad, creo que es la primera vez que lo digo luego de ocho meses de terapia intensa ejercisios fuertes y hasta el momento he recuperado las fuerzas, en mis miembros, lo cierto es que sea cual sea, la afeccion producida por el sindrome lo importante es que no desmayes y que tengas paciencia para la recuperacion, a mi me ha tocado aprender a esperar y no me cansare, 2 meses postardo sin poder orinar ni ir al baño, no me detendran para recuperarme, si padeces de esta enfermedad, mente positiva, confia que saldras de ella y mucha comprencion de los familiares si se puede

 

A alguien que le quedo secuela de temblor de manos ????

bueno pues yo les quiero platicar lo que ami me paso y me pasa espero les sirva ,los doctores al iniciar los sintomas no me sabian decir que tenia incluso uno me dijo que era psicológico ,yo muy molesto acudi con un doctor particular el me detecto el sindrome .

pues en mi caso yo nunca perdi la movilidad me podia sentar por mi cuenta pararme e incluso caminar pero con mucha debilidad .

estube dos semanas y media hospitalizado ,al salir inmediatamenre acudi a un centro de reabilitación , pues en mi caso empeze a ver resultados (yo creia que con el tratamiento saldria normalmente) pero aún asi fue muy duro para mi ya que yo siempre practicaba deporte y tenia una vida muy activa .

realmente le eche muchas ganas en caminadoras ejercicios de mano que fue dónde mas me tenia que esforzar.

bueno pues a los 10 meses despues de la enfermedad me puse el objetivo de volver a correr ,el doctor y mi madre no les parecía decian que era malo esforzarse de mas ,ami no me importaba yo moria por regresar a las canchas .

y pues con todas las ganas del mundo empeze ir a correr e incluso hacia centadillas y ejercicios de brazo.

ya a pasado un año de nuevo e entrado a un equipo de futbol e recuperado mi velocidad ,me falta todabia agarrar condicion y fuerzas en las piernas pero con el tiempo lo lograre .

pues con mis brazos y manos e recuperado la movilidad ,tocar la guitarra me ayudo mucho yo antes tocaba la guitarra y no podia hacerme la idea de ya no poder hacerlo asi que ya lo logre.

pues practicamente e regresado a la normalidad !

PERO ME HA QUEDADO UNA SECUELA! tengo temblor en las manos .

al principio no lo tenia, al empezar a recuperar las fuerzas me empezaron a temblar las manos yo creia que eras por debilidad ,pero pues es hora que no se ma ha quitado , espero y tengo mucha fe que se me quite la verdad eso me afecta mucho, el mes que entra tengo pensado entrar al GYM espero y tengo fe que eso me ayude ya que aún tengo las manos delgadas .

pues ese es mi caso gracias gracias por su atencion!

trate de resumirlo lo mas posible por que si no jamas acabaria

 

Hola

Hola, desgraciadamente es una enfermedad que cualquier persona tiene las mismas posibilidades de padecer... Quizas ayude si hablas con otras personas que estén en tu misma situacion.. puedes escribir tu problema en todoproblemas.com Espero ayudarte! Besos!

 

Tengo muchas dudas ayudenme por favor

hola a mi me dio SGB hace 4 años me afecto primero piernas y brazos logre recuperarme pero al año comence con los sintomas de nuevo asi que fui a terapia nuevamente, he salido bien de esta pero me quedaron secuelas con las que lucho terriblemente; sere directa porque requiero ayuda, ya no se que mas hacer he buscado informacion en internet y no tengo respuestas he preguntado a algunos medicos pero no me dan soluciones, espero por este medio me ayuden; tengo 29 años estoy casada con un hombre maravilloso que me supo comprenser, entender y aguantar; mi problema es que cuando tenemos relaciones sexuales no lubrico, no siento satisfaccion sexual, es muy rara la ves que lo siento a mi esposo como pareja, tengo que ir a miccionar antes de cada relacion pero aun asi cuando parece que ya voy sintiendolo como hombre me orino encima de el y es una sensacion horrible que me invade, verguenza ganas de desaparecer; a pesar que trato de controlarme de tratar de sentir cuando ya me voy a orinar pero pierdo concentracion no gozo la relacion por controlar mi orina y aun asi me orino aun habiendo ido al baño antes; hemos probado diferentes posiciones incluso para controlar mi vejiga pero la unica forma en que siento a mi esposo un poquito si quiera es estando yo encima; pido mil perdon si estoy siendo tan directa y si alun de mis palabras no es apropiada para ciertas edades; lo peor que hace unos dias ya no solo le orine a mi esposo sino que de pronto comence a gozar la relacion hasta senti que mojaba pero cuando reaccione me estaba defecando, es horrible el estado en el que me siento; no se si es normal por la enfermedad o soy yo la del problema, mi esposo me dijo que busque especialistas pero no encuentro soluciones nadie me las da...ya empiezo a sentir que mi matrimonio se va a acabar y no quiero que eso pase, no quiero que mi esposo busque a una mujer que si lo haga sentir algo que yo no puedo tengo miedo hasta de tener relaciones con èl porque no se si vuelva a ensuciarlo; hasta ahora èl a sido paciente conmigo pero no se cuanto dure y tengo miedo....por favor ayudenme a salvar mi matrimonio se los ruego

 

Mi esposo tuvo sgb

Hola a todos, mi esposo tuvo el SGB hace poco mas de 6 años (inicio un 30 de abril), estuvo cuatro semana hospitalizado en la UCI con respirador y a el lo que mas le ayudo fueron las sesiones de plasmaferesis. Saliendo del hospital tuvo 2 semanas de rehabilitacion para recuperar la movilidad y afortunadamente a mediados de junio ya se encontraba bien aunque con 20 kilos menos. Posteriormente, solo le recomendaron hacer ciertos ejercicios en alberca para recuperar el equilibrio. Animo a todos lo que lo estan padeciendo, Ojala y pronto recuperen su salud. Saludos a todos!!!

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