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Retinosis pigmentaria

 

Hola

Hace unos días me diagnosticaron esta enfermedad.

Quisiera abrir este foro para compartir con las personas o con los familiares de quienes la padecen.

Saludos


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Para dosel

Hola,

Soy Monica, de Madrid.

Te he mandado un mail, pero me lo devuelve. Creo que la direccion esta mal.

Tengo tambien RP y dos peques.

Porfa, mandame un mail y hablamos

mprm2012@gmail.com


 

retinosis pigmentaría

hola yo tanbien tengo Retinosis me lo diagnosticaron hace tres años


 

Tratamiento en cuba

Hola, mi hermana padece RP y tiene 32 años, surgió la posibilidad de realizar un tratamiento en Cuba (ionización o similar), el problema es que me llegan comentarios de oftalmologos que dicen que se trata de un tratamiento no efectivo, que lo único que intenta es generar divisas en Cuba, y que generalmente termina el paciente empeorando su situación mas que mejorandola. Si alguien conoce sobre este tratamiento, o conoce de algo, me gustaría conocer algunas experiencias antes de arriesgarnos a someter a mi hermana.


 

Hola soy nueva en el foro

hola chic@s, a mi me diagnosticaron rp a los 17 años, ahora tengo 30, mi en mi familia tiene rp mi tio,su hijo, mi abuela,mi madre y yo, el caso esq quiero tener familia, pero me da mucho miedo que padezca esta enfermedad (yo estoy relativamente bien) pero conozco casos que niños con 9 años ya estan ciegos y a mi pareja y ami nos da mucho miedo, tengo problemas para tener hijos y tenemos que tratarnos con invitro, entonces nos cuestionamos si ya aprobechando el tratamiento hacerlo con donocion de ovulos para asegurarnos que no tendra esta enfermedad, pero es un lio y me gustaria saber a sobre todas vosotras que teneis ya hijos, si vosotras pensasteis esta opcion o si la valorariais o como a sido vuestra lucha interna al saber q vuestros hijos podrian tenerla ... no se necesitamos hablar con gente que hayan tenido familia par saber su experiencia y todo para poder aclararnos y poder tomar una decision, es muy dificil la verdad.mucchas gracias de antemano


 

por: 21paty

hola, t puedo decir q yo tengo RP y tengo 2 hijos d 13 y 15 años, los cuales ellos no tienen RP .
son lo mas hermoso q la vida nos a dado, no pierdas la oportunidad !!!
obstáculos siempre tendremos con RP o sin ella.
saludos


 

Mexico

Hola Xiona
Me detectaron RP hace mas 10 años, a sido dificil para me aceptar esta enfermedad ya que se ha visto truncada mi vida profecional, desde que me detectaron esta enfermedad me he dedicado a investigar sobre alternativas para su detencion o cura, tengo dos alternativas una en Brasil y otra en Cuba me gustaria saber que infomacion tienes al respecto
Antonio Uribe 52 Años uribe_desatec@live.com.mx


 

Edo méx- naucalpan

Hola tengo RP tengo 24 años y tiene dos años que me diagnosticaron quisiera hacer amistades que tengan RP...


 

Luz al final del camino

Hola a todos:
Mi nombre es Sebastián Arrieta Morante, soy médico de profesión y les escribo para saludarles y contarles sobre un nuevo (digo nuevo porque en realidad se realiza hace muchos años pero nosotros estamos teniendo resultados muy interesantes con RP) tratamiento con terapia celular y que si bien NO es una cura, ayuda a detener la progresión de la enfermedad y a mejorar los síntomas.
El tratamiento del que les hablo y les ofrezco es con Células Madre Autólogas, es decir, con sus propias células madre.
Las células madre son las encargadas de regenerar todo nuestro cuerpo, residen en nuestros huesos, y esta es la razón por la cual los huesos se regeneran tan rápido luego de una fractura por ejemplo (a diferencia del resto del cuerpo).
Trabajo en el instituto de radiología Brazzini, instituto serio, comprometidos con nuestros pacientes y somos pioneros en Lima,Perú con la especialidad de Radiología Intervencionista, moderna y relativamente nueva especialidad que basándose en la tecnología busca ayudar a los pacientes mejorando su calidad de vida y en muchos casos curándolos de otras enfermedades. (www.brazzini.com.pe)
Les dejo un par de links que contienen artículos con validez científica y publicados en revistas médicas mundiales sobre las células madre y la retinitis pigmentaria.
Les repito que esta NO es una CURA, pero tenemos la confianza de que podemos ayudarlos a detener la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas relacionados con esta degenerativa patología.
1.Rescue of retinal degeneration by intravitreally injected adult bone marrowderived lineage-negative hematopoietic stem cells. http://www.jci.org/articles/view/21686 (No usamos este método, pero es para que tengan una idea de lo que se viene haciendo a nivel mundial).
2.Bone marrowderived stem cells preserve cone vision in retinitis pigmentosa. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15372096
3.Human Embryonic Stem CellDerived Cells Rescue Visual Function in Dystrophic RCS Rats. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17009895 (Me imagino lo que estan pensando, habla sobre el tratamiento en ratas, pero nosotros ya tenemos experiencia en personas y el testimonio de un Dr al cual tratamos hace un tiempo con muy buenos resultados).
4.Stem Cells: New Opportunities to Treat Eye Diseases. http://www.iovs.org/content/42/12/2743.full
5.Stem cells as tools in regenerative therapy for retinal degeneration http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3192438/
Disculpenme si los aburro con esta información y terminos médicos, pero me parece importante que los pacientes y sobretodo si son mis pacientes, que tengan TODA la información disponible para tratar su enfermedad, y no hay mejor forma que con artículos científicos que demuestren que si hay una luz al final del camino.
Me despido y si tienen alguna pregunta pueden hacermela directamente a sarrieta@brazzini.com.pe , personalmente les responderé todas sus dudas o si quieren los esperamos aquí en www.brazzini.com.pe.

Dr. Sebastián Arrieta Morante.


 

Desde uruguay!!

HOLA A TO2,TENGO 33 AÑOS,A LOS 15 M DIAGNOSTICARON RP Y SUPUESTA MENTE A LOS 18 YA NO VERÍA MAS.ES EN ESTOS ULTIMOS MESES Q ESTOY NOTENDO AVANSES,NO VEO A MIS LADOS,CUANDO M SALUDAN O M ALCANZAN ALGO.MIS ALLEGADOS M DICEN Q CIERRO MUCHO LA VISTA PARA MIRAR,ACA ACOSTUMBRAMOS TOMAR MATE Y ES HORRIBLE NO VER CUANDO M LO ALCANZAN.SE M NUBLA MUCHO LA VISTA.Y ES CANSADOR VIVIR CON ESTO XQ LOS DEMAS NO ENTIENDEN O NO SE ACUERDAN D LO Q UNO ESTA PASANDO,Y ES MUCHO EL ESFUERZO Q HAGO PARA LO COTIDIANO.BUENO M ALEGRA SABER Q HAY UN LUGAR DONDE HAY PERSONAS Q ESTAN EN LA MISMA Q YO.SALUDOS


 

Ola a tod@s, yo tb tengo rp

olaa tengo 22 años y padezco retinosis pigmentaria debido a una alteracion del metabolismo.Ya tengo bastante falta de vista, tambien tengo problemas para bajar escalones y en la oscuridad necesito ayuda.Ahora tambien m han diagnosticado un desprendimiento de vitreo,k aunke no s grave me imposibilita ver un poco mas. Me gustaria contactar con yolo261 y con todos lo k padezcais esta enfermedad ya k m siento incomprendida a pesarr de tener gente a mi alrededor k me ayuda y es maravillosa GRACIAS a todos


 

Seguro que podemos con esto

por: mpaty40

Hola,

Yo tengo casi 42 años y tengo en RP de toda mi vida. Jamás he visto en la oscuridad, aunque me la diagnosticaron con 18 años.

Es duro, muy duro la verdad, pero al final se aprende a vivir con ello. Yo pertenezco a una lista de RP, nos animamos muchíisimo entre todos y compartimos muchas cosas. Yo vivo en Madrid y soy mami de 2 niños que hoy por hoy están bien, pero no descarto que la puedan desarrollar algún día puesto que no me han conseguido encontrar el gen mutado.

En fin, que quiero que sepáis que aquí estmos todos en la lucha.

Besos y mucha confianza en nuestros científicos. Yo creo que dia a dia estamos más cerca de conseguir algo positivo con esta enfermedad


 

Para mpaty de madrid

por: dosel

Hola ,
Yo soy de Madrid tambien, me gustaria que contactaras conmigo.
Sonialienzo@ anagimenez.es
Enviame mail.


 

Contactar

por: leticia3612

Hola tengo 38 años y me diagnosticaron retinosis pigmentaria hace cuatro vivo cerca de Madrid y me gustaría contactar con gente q este en mi misma situación


 

Tengo retinosis pigmentaria tambien

por: dosel1

Hola ,
Tengo retinosis pigmentaria , lo descubri con 21 añitos, ahora tengo 40 recien cumplidos, vivo en madrid , tengo 2 niños y me encantaria hablar con personas afectadas de lo mismo, me imagino que nos comprenderemos mas, en apariencia no se nota nada, pero me siento torpe muchas veces, tengo golpecitos pequeños , con los armarios de la cocina si me los dejo abiertos, me tropiezo x la calle con cosas bajas , como bolardos de hierro q hay x la calle, o me trago a los niños pqños, q no los veo,,, , me imagino q con la edad nos iremos haciendo mas torpes todavia, si voy al cine con mi marido , no veo nada , me tengo q agarrar a el, si no estoy perdida, me gustaria compartir con vosotros todas las torpezas y reirnos , q le vamos a hacer.
Saludos soy dosel " y nueva en esto de los foros.


 

Saludos

Hola soy una mujer de 50 años y a los 13 me diagnosticaron rp, me solidarizo mucho con todos los mensajes que estoy leyendo. Yo, aunque todavia veo estoy viendo avanzar la enfermedad y ya me cuesta localizar los objetos que tengo cerca y tengo que retirarme para poder verlos de lejos, en fin veo poco de noche y la vista periferica no existe..... Tengo mucho miedo porque la ultima vez que fui al oculista me enseño la retina y casi toda estabacubierta de manchas. Me siento impotente y me gustaria encontrar una asociación o personas con las que pudiera hablar de mi problema o que me dijeran si hay algun lugar al que pueda ir para solucionarlo. Gracias, mi mail es luzde_luna13@hotmail.com


 

Hola estoy asustada

hola tengo 29 años y llev o dos años diciendo a los medicos que no veo bien ellos me dicen que me sale la campimetria alterada pero no saben porque, e tenido suerte una medica me hizo una eletroretinografia y me sale que tengo los ... y los bastones alterado quisiera preguntarte si a ti te dijeron que tenias esto mal es que tengo que pedir cita y tardaran y que tipo de pruebas te han hecho como te encuentras tengo tres hijos y estoy muy asustada gracias y un saludo


 

Tengo rp diagnosticada desde los 5 años

HOLA A TODAS, a mi me diagnósticaron desde los 5 años, no ha sido facil, se dieron cuenta porque me caía mucho y no veía en la oscuridad, recuerdo que le dijeron a mi madre que antes de los 18 me quedaría ciega, hoy tengo 26 años, sigo cayendome con todo y dependo mucho de mi familia para ir a lugares nuevos o muy transitados y para salir de noche... Aun así hoy tengo 26 años, soy medico, madre, amiga, hija y un monton de cosas más, despues de todo lo que he vivido, aprendí que caerme no es lo más importante, levantarse es lo que hace la diferencia... Tengo visión de tunel, mi ojo derecho no me ayuda mucho, y aun asi puedo decirles que soy buen medico y buena madre... Se que mis ojos son prestados y que el día que se acabe, encontrare otra forma de mirar... Por cierto estoy buscando una asociación de RP en México, ojala puedan ayudarme...


 

Tambien toda la vida tuve rp

por: luism9

Hola. Primero aclaro que soy hombre. Yo en estos dias me estoy dedicando apenas tengo un tiempito a encontrar personas que tengan el mismo problema que yo. A vos yolo261 te pasa lo mismo que a mi. Eso de tropezarse, de las salidas nocturnas, de tener que salir con alguien, la vision periferica, te pasa lo mismo que a mi. Tambien tengo 26 años y me estoy por recibir de ingeniero. Me gusta lo que decis de que levantarse hace la diferencia, porque ese es mi gran problema. A mi esto me esta aplastando la vida. No conozco a nadie que tenga el mismo problema que yo. Me siento raro, es muy dificil hacerle entender a la mayoria que es lo que te pasa. Yo quiero darle un gran cambio a mi vida porque sé que a pesar de lo que me pasa puedo vivir muy bien. Por eso estoy empezando por buscar personas a quienes le pasen lo mismo que a mi, siento que eso me va a ayudar. Así que hago publico mi mail a quienes se sientan identificados. Escribanme que seguro tendrán respuesta.
Luis desde Argentina
luis575alberto@hotmail.com
Saludos


 

Hoy me dijeron que tengo rp

por: mariae161

hola luis soy eugenia y la verdad no se coom es esta enfermedad hoy volvi del oftalmologo porque sentia la vista cansada me refregaba mucho los ojos ne hoy al terminar de hacerme los estudios me dicen que casi estan seguros de qeu tengo esa patologia la verdad que no entiendo nada no se como reaccionar que hacer mes siento mas perdida que nunca, nunca me imagine que me podia pasar algo asi


 

Yo tb la tengo

por: mpaty40

Hola,

A mi me la diagnosticaron con 18 años pq perdí visión del ojo izdo debido a un agujero macular. Nunca jamás que yo recuerde he visto en la oscuridad, y me he ganado de pequeña muchas regañinas pq pensaban q era miedo a lo obscuro. Cuando por fín me dijeron lo q era, a mis padres me les dijeron q me quedaría ciega. Yo tuve miedo, pero al mismo tiempo alivio al saber lo que tenía.

Han pasado muuuchos años. Aun veo, sigo trabjando, pero tengo problemas. Ya no veo bien de lejos, quizas un 80%. la claridad me ciega y ya me cuesta ver los escalones cuando hay demasiada luz, por eso llevo siempre mis gafas de sol con filtro q me ayudan mucho con los deslumbramientos. Tb a veces noto visión borrosa. He ido a los médicos y me dicen q debe ser estress, pq no está relacionada con la RP, pudiera ser, no se, pq tengo 2 niños, pero hay dias q veo muy muy borroso y esos días me siento mal y enfadada.

Yo sigo luchando y pienso que esto algun día ya no muy lejano tenga solución. Mientras he de confesar que me cuesta decir a la gente mi problema, y me siento mal pq jobas, pienso la gente debe pensar q estoy loca, pq no les he visto, y es como una sensación de impotencia y verguenza... Pero tb me cuesta ser sincera...

Yo sigo luchando por mi y por mi família q es lo q mas me importa y sigo dando gracias a Dios por conservar una visión q me permita seguir trabajando y ver la carita de mis hijos

A mi tb me encantaria conocer gente, y si hay gente de Madri incluso quedar, pq me apetece estar con gente igual q yo, q me entienda y donde no me sienta un bicho raro


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