¿¿celulitis y retención de líquidos....??...o ... ¿lipedema y linfedema?????

APROVECHO LA RESPUESTA QUE LE HE DADO A UNA FORISTA (eva), PARA CREAR UNA NUEVA CHARLA., con la finalidad de ....... ¡que nadie más tenga que pasar lo que yo estoy pasando por falta de diagnóstico y por haber sido diagnosticado erróneamente!

Me sucedía lo mismo que a EVA desde la adolescencia (dolor fuerte al mínimo roce y moratones que tardaban mucho en desaparecere , e hinchazón de ambas piernas, Ahora con mis 53 años padezco FIBRO-LIPO-LINFEDEMA.... Después de sufrir muchísimo y de innumerables visitas médicas, (sin que ningún profesional me diagnosticara cual era mi problema --consiguen que llegues a creerte que te lo inventas--), por fin un Cardiovascular-ANGIOLOGO, se atrevió a poner nombre a mi patología: LIPEDEMA (dolor en ambas piernas a la mínima palpación, edema sobre todo en tobillos, moratones al mínimo roce de larga duración, pesadez, hormigueo, tensión....etc.), enfermedad "congénita", "degenerativa", "progresiva", "dolorosa" y "SIN TRATAMIENTO"...¿prescripción?? ¡¡¡PACIENCIA!!!... (Me explicó y lo vi en la revista médica "Phlebologie", que es una degeneración de las células del tejido adiposo-conjuntivo (la piel), y que muchos profesionales LO CONFUNDIAN CON "CELULITIS")
SI TUS SINTOMAS SON:
-dolor en ambas piernas a la mínima palpación,
-edema sobre todo en tobillos,
-moratones al mínimo roce de larga duración,
- pesadez, hormigueo, tensión....etc.)....,
MIS CONSEJOS:
- Busca un buen profesional especialista "Cardiovascular-ANGIÓLOGO", y que tras las pruebas pertinentes, te diagnostique correctamente.
Tómatelo en serio y OJALA SOLAMENTE TENGAS CELULITIS.
EL diagnóstico "LIPEDEMA" y su larga evolución por no haber sido diagnosticado a tiempo, me llevó a una JUBILACION FORZOSA CON UN GRADO DE INVALIDEZ TOTAL PERMANENTE (... actualmente pendiente de una gran invalidez, pues ha degenerado y actualmente se ha convertido en FIBRO-LIPO-LINFEDEMA. (El linfedema por haberse dañado el sistema linfático debido al Lipedema, y la Fibrosis por no haber sido tratada a su debido tiempo...) Los errores los producen unos y las consecuencias las pagamos otros!!
NO TE ASUSTES pues actualmente hay "algo más" de conocimiento sobre estas patologías y más medios para tratarlos. Y LO MAS PROBABLE ES QUE TUS SÍNTOMAS SEAN DIFERENTES A LOS MIOS. ..... Pero he pensado advertirte ¡por si acaso!!. Si te duelen y tienes esos síntomas, ¡¡NO TE CONFORMES Y EXIGE UN CORRECTO DIAGNÓSTICO!!!
ACTUALMENTE sigo un tratamiento de DLM, vendaje multicapa, prendas compresivas de baja elasticidad, y ondas sonoras con electrodos (no me lo cubre el seguro pero, sobre todo la máquina, por fin he conseguido disminuir e incluso eliminar alguno de esos síntomas y poder descansar -4 años sin poder pegar ojo por los dolores, habiendo legado incluso a pedir que me cortaran las piernas por no poder soportarlos en algunos momentos.
(Desgraciadamente, por la ignorancia de los médicos y la falta de investigación, son muchos los casos que están sin diagnosticar...... y en muchos casos diagnosticados como "celulitis" cuando en realidad es un LIPEDEMA).
Mucha suerte. ¡Ánimo y a cuidarse!

No sé si es correcto lo que voy a hacer, pues lo hago como una simple información por si alguien tiene este problema, le recomiendo que busque en la Web "Foro de la Red linfológica de España Lipedema y Linfedema" donde encontraréis mucha información, tanto de profesionals médicos como de las propias experiencias y tratamientos de las foristas. Yo lo encontré en Enero por casualidad y me ha ayudado muchísimo. (Hay un gran archivo de temas relacionados con estas enfermedades, con consultas y respuestas médicas y de las foristas )

Linfedema

Hola quisiera compartir mi problema tengo 34 años y hace unos 4 meses comense a presentar moretones en diferentes partes del cuerpo sin darme ningun golpe, me hicieron un monton de analisis de sangre y todos salina bien, estuve hospitalizado en varias ocasiones pero no me encontraban nada hasta me refirieron a un siquiatra por que pensaban que yo me lo habia creado,luego comence ha sentir dolor en la pierna derecha y se me comenzo a hinchar desde abajo de la rodilla hasta los dedos con un dolor insoportable, hace un mes y medio visite a un cirujano vascular el cual me mando hacer un linfagiograma, que te inyectan un liquido radioactivo entren los dedos y luego te toman unas fotos, con este estudio me diagnosticaron linfoedema(obstruccion del systema linfatico)tengo que consequir un compresion pump para comenzar con un tratamiento pero solo es para mejoria de la hinchazon, ahora se me esta hinchando el otro pie, pero el medico no se explica lo de los moretones y el dolor porque el dice que el linfedema no da tanto dolor como para que no me puedan tocar, no se que otros medicos visitar ya que todos me han disho lo mismo, voy a ver si encuentro un angiologo ya que es desesperante casi no duermo por el dolor tengo que medicarme, ya no salgo de mi casa solo para las visitas medicas y no puedo utilizar zapatos ya que me aprietan y me duele mucho
cualquier sugerencia o comentario se lo agradecere

Mi caso

Hola. Mi nombre es Daniela, soy Argentina, tengo 22 años. Simplemente quisiera compartir mi caso. Hace un mas o menos 6 años, de la nada, se me hinchó el tobillo izquierdo. Fui a un traumatólogo porque pensé que sería que tal vez me habia golpeado o torcido sin darme cuenta... pero no. Me mandaron a un flebólogo que me diagnosticó linfedema. Sin ningun estudio para confirmar su diagnóstico me mandó a hacer Kinesiología donde me hacian caminar en circulos y mover el pié con unas pesitas, también drenaje linfatico manual y mecánico (presoterapia), usar medias de compresion media hasta la cirtura, y tomar un medicamento llamado "Daflon500" 3 veces por dia (sale una fortuna). Luego de casi 1 año de tratamiento mi tobillo no solo no estaba mejor, sino que seguia hinchandose, HASTA LOS DEDOS DEL PIÉ. Me frustré y largué todo, por lo que el cuadro siguió empeorando. Entretanto cambié de obra social y comenzé todo denuevo con un nuevo flebólogo. Este me mandó a hacer 3 estudios: una centellografia isotópica (me inyectaron isótopos de galio en el pié para luego sacar imágenes), un ecodoppler (ecografia del sistema circulatorio) y una ecografia de partes blandas del pié y tobillo. Los 2 primeros estudios mostraron que no existia ningun daño en la circulacion arterial ni venosa, ni tampoco la linfática. La ecografia de partes blandas reveló lo que de todos modos se veia a simple vista: hay un acumulamiento exagerado de grasa en el tejido subcutaneo, localizado todo alrrededor del tobillo, sobre todo en la parte medial de la articulación, hacia arriba llega (muy levemente) casi hasta la rodilla, y hacia abajo se extiende bastante notoriamente por todo el empeine hasta los dedos. Se me disgnosticó Lipedema. El doc me aconsejó hacer lo siguente: seguir con el drenaje linfatico sólo manual, seguir usando las medias de compresion, usar calzado de bajo impacto, tratar de que mi dieta tenga pocas cosas grasas, y me mandó a hacer MESOTERAPIA con una cirujana fleboestética. La mesoterapia consta de varios pinchazos en la zona afectada, donde te inyectan sustancias lipolíticas (que disuelven las grasas), en mi caso fosfatidil colina. Es un tratamiento que se usa mucho para la celulitis, por lo que ninguna obra social lo cubre por considerarse estético. Yo lo gestioné con resumenes de historia clinica y abogados de por medio, siendo en mi caso algo clínico y no estético, ya que sale 100 pesos la sesión y yo necesito unas cuantas.
Ya me realizé 10 sesiones a lo largo de 3 meses, y ahora me estoy tomando un descanso para ver la evolucion del cuadro.
No puedo decir que el trataiento es maravilloso, y la verdad que duele mucho, PERO EL PIÉ Y EL TOBILLO SE DESHINCHARON BASTANTE, el edema esta mas "blandito" lo que colabora con el drenaje, hace mas facil drenar toda la zona. La diferencia que noto es que cuando llega la noche, no tengo el pié que revienta de lo hinchado que está, como ocurria antes, y a la mañana cuando me levanto a la mañana esta bastante deshinchado, cosa que sin tratamiento no ocurria nunca. Mi tobillo y mi pié no estan finitos, nunca lo van a estar, ya que esta afección no tiene cura, sino tratamiento, que ni siquiera sirve para mejorar la situacion (al menos no mucho) sino mas que nada para evitar que empeore. Si uno no hace nada, y se deja estar, el lipedema se puede fibrosar (hacer mas duro) y ahi si que ni el tratamiento lo afloja.
Yo la verdad estoy bastante deprimida, tengo 22 años y no puedo usar sandalias ni mostrar mis tibillos usando polleras o pantalones capri, ni hablar de shorts y minifaldas... pero bueno, ojalá que exista alguna vez una SOLUCION para este asunto. Gracias. Saludos