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hola como estan desafortunadamente mi madre tiene pupura trombositopenica y hace dos meses tubo una recaida llego con 4 mil de plaquetas de urgencial al hospital, le pusieron gamaglobulina y cortizona y transfuciones de sangre y plaquetas, afortunadamente el sangrado del tubo digestivo paro y salio del hospital y ahorita lleva un tratamiento donde le dan una medicina que se llama revolade, ladogal y cortizona pero esta ultima se la estan quitando ya que trae cosas muy malas, si tienen preguntas y les puedo ayudar con todo gusto estamos para apoyar
nose por que hace un año me paso y me ise analisis de sangre de orina y de materia fecal y todo estoy perfecto, pero por que me salen ematomas cada mes o dos medes sin pegarme, solo en la rodillas
si alguien sabe otiene informacion informen sl correo vagumalu432@hotmail.com y hablamos mi madre tuvo purpura trombocitopenica. y yo de henoch scholein hablemos intercambiemos conocimientos acerca de este tema todavia la padezco con altralgias en codos hombros los mas fuerte. agradezco cualquier informacion chao chao
yo tuve purpura de henoch sholein y sigo con dolores en las articulaciones que me dan mas seguido
el purpura o pti es una enfermedad inmune en palabras sencillas lo que ocurre es que el cuerpo desconoce las plaquetas y las ataca como si fueran un virus lo que ocasiona que estas bajen en forma acelerada una persona normal debe tener entre 100mil y 400mil plaquetas cuando estas deciendes hasta 50mil la persona se encuentra en riesgo inminente los tratamientos usuales sonlos corticoides dexametazona pero estos ocasionan transtornos en el organismo como subir de peso el tratamiento ideal es la inmonoglobulina IV pero es un medicamento de allto costo esta enfermedad se disipa por un tiempo pero tiende a repetir en especial despues de haber sufrido una virosis he aprendido mucho sobre esta enfermedad ya que tengo un hijo que la sufre desde sus 2 años de edad en la actualidad tiene 4 años y ya a sufrido tres episodios de la enfermedad seria bueno que te realicen un aspirado de medula osea para descarrtar leusemia y una ecografia de bazo hay pacientes que se cuaran con la extirpacion de bazo pero no es efectivo en todos
tengo un hijo de 4 años y tiene purpura hace ua semana tenia 2000 de plaquetas y en 4 dias le subio a 32000 no pierdas la fe
escríbeme a mi correo y te envió una información que te podría interesar y ayudar, mi correo es: aannna_5@hotmail.com
me llamo ana y soy de bilbao mi hijo tiene esa enfermedad y me gustaria saber mas
YO TENGO DESDE EL 2004 CON PURPURA Y NO E LOGRADO CURARLA ME A AFECTADO BASTANTE PUES ME DEBITA MUCHO ME SALE EN LAS MANOS CODOS PIES Y ULTIMAMENTE ME ESTA SALIENDO EN LAS PIERNAS ME SALE COMO SARPUIDO ROJO Y RESECA MI PIEL ME DA PICAZON Y COMEZON. YO SOY DE MEXICO DE DONDE ERES TU ?
SALUDOS YAMILE
hola,a mí también me detectaron la enfermedad en noviembre del año pasado,estuve 3 dias en la u.v.i y 20 dias ingresada todo me empezó como una simple gripe,estaba siempre cansada ,fiebre,no tenia apetito al hacerme una analitica en mi centro de salud vieron que casi ya no me quedaban plaquetas ni sangre en el cuerpo.empezaron a investigar el motivo por el cual no tenia sangre ni plaquetas,me descubrieron unas pequeñas manchitas en las manos y en las piernas,y todo el cuerpo lo tenia lleno de moletones.hoy en dia sigo diendo a hacerme analitica al hospital tengo un control todos los meses por el hematologo,me dijeron que la enfermedad podria haberme entrado por oler productos toxicos ya que yo trabajo en una empresa de limpieza.todavia tengo miedo a esta rara enfermedad,pero no me queda mas remedio que luchar.un abrazo
Hace 5 años, despues de pasar el dia de mi boda, me levante con pies hinchados y llenos de pintas rojas, que dos dias despues desaparecieron. A partir de ese momento me aparecian los pies hinchados y ocn pintas despues del fin de semana. Nun ca me ha dolido, si he sentidom olestias de picores.
Durante estos ultimos cinco años, casi todos los fines de semana me sale, nunca le he dado importancia hasta hace un par de semanas, los tobillos no se veian, pies totalmente hinchados y pintas rojas desde los dedos hasta la ingle, al dia siguiente de salirme, se me fueron quitando un poco las pintas y en su lugar aparecia la zona como amoratada y dolorida al tocar.
Aqui si me asuste, me fui al medico, que o daba credito con lo que veia. Me mando analitica urgente y al recoger los resultados todo estaba bien, salvo dos niveles que estaban altos, me manda al dermatologo que me dice que tengo purpura. Me manda una nueva analitica especial y placa de torax. Estoy a la espera de realizar las pruebas.
Lo que veo en internet me asusta, yo no tengo ninguno de los sintomas y tan solo me sale en fin de semana. Da igual si salgo o estoy en casa, si descando o no, el sabado me levanto con unas poquitas pintas y el domingo con un poco de hinchazon que el lunes va remitiendo y el martes ya no quda nada. Me asusta lo que leo, sobre todo cuando veo que hay quien lo tiene desde chiquito.
el Hematologo es el especialista adecuado para diagnosticar esta enfermedad no el dermatologo en todo caso tendrias purpura cutánea por alguna sustancia en crema o liquido que te pusiste, no te adelantes mejor consulta al especialista y despues informate... yo tengo 17 años con Púrpura con recuentos de menos de 50,000mm3 y en crisis de hasta menos de 13,000 mm3 y gracias Dios despues de varias crisis estoy viva
por lo que leo hay gran deficiencia en tu sistema inmunologico, y endocrinico yo te ofreceria unos productos de omnilife , totalmente naturales y con sistema de micelizacion , unico de la empresa con alta tecnologia , no tienen efectos secundarios y te van ayudar , podes chequear en youtube poniendo " testimonios de purpura en omnilife" , dejo mi correo para mayor informacion cwalterh43@hotmail.com
tu consulta no me molesta
te espero
gracias
walter
hola soi sandra teno 19 años hace dos años me encontraron esta enfermedad primero: empese con la peqetas qe son los puntitos rojos en los brazos y en las piernas y despues con moretones en el cuerpo qe era por qe no me coabulaba la sangre, y por ultimo sangrados intensos en la boca y nariz! me internaron con mil de plaqetas me hicieron tranfucion de plaqeta y me pusieron gamaglubinas algo asi! despues de la internacion me dieron corticoide qe es horrible por qe tu cuerpo se incha pero es lo unico qe te hace subir las plaqetas, despues qe estuve estable me dieron un medicamento qe es danasol qe con eso estuve hasta qe me qede embarazada mi embarazo ahora es de alto riesgo. cda un mes o menos caigo internada pero tengo mucha fuerzaa, tenes qe probar todo total lo estetico se arregla algun dia! no habra cura no lo se! pero podes tener un mejor estar de vida te lo digo por qe hace dos año qe vengo con esto saludos
No se si asustarme o admirarte pero si las plaquetas con las que llegaste al hospital son para talvez no estar viva, asi llegue yo tambien al hospital y con hemorragia activa, yo de hecho tengo prohibido casarme y tener niños ni pensarlo he tomado esos mismos medicamentos y 15 mas ahora mismo me estan probando una quimio (Rituximab de 600mg) muy agresiva pero ha sido lo unico que me mantiene las plaquetas arriba de 100,000mm3 desde que enferme tenia menos de 20,000mm3 hasta 1,000mm3 sin hemorragia y caminando....toma vitaminas para aguantar los tratamientos y Dios te bendiga yo le pienso para tener niños ellos podrian heredar mi purpura...
hola sandra tengo 28 años y tambien tengo la enfermedad me la detectaron en noviembre del año pasado estuve tres dias en la uvi y un mes ingresada me hicieron una plasmaferesis me pusieron un catete por la ingle.despues de ponerme 54 bolsas de plasma y 18 de sangre sali para adelante ya que entre en urgencias mas muerta que viva gracias a dios estoy aqui.estuve 5 meses con corticoides subipor lo menos 13 kilos ,pero eso no me importa ya que gracias a ese tratamiento me subian las plaquetas.ahora voy una vez al mes a hacerme una analitica y a consulta de hematologia va todo bien y espero que siga así ya que tengo una niña de 8 años que quiero ver crecer.un fuerte abrazo sandra y escribeme cuando quiera.mi correo electronico es dunia_alexis_gisela@hotmail.es.
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walter
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Hola a tod@, tengo una hija con 7 años ingresada en el hostital desde el viernes por la purpura.
En pricipio los medico me dicen todo los sintomas que puedo leer en los foros. Lo raro de mi hija
es que el nivel de plaquetas en sangre esta muy bien pero el dolor adtominal esta hay y la sangre
en orina es muy poca. Las manchas en las piernas se van haciendo algo mas grandes y le empiezan
a salir por los brazos. La verdad es que veo a mi hija que se encuentra bien y me consuela mucho,
pero no dejo de pensar cuando, como y que termine todo esto bien sin repercusion alguna para ella.
Gracias por estar aqui. Os ire informando como evoluciona.
hola soy una madre con dolor muy grande se lo terrible de esto, ha mi hijo le detectaron esta enfermedad, el sigue aun en el hospital esta estable, el ingreso al hospital con 10,000 unidades de plaquetas y ha hido subiendo, le hicieron una biopsia de la medula osea y tiro negativo gracias a DIOS, esperamos se le vaya esta horrible enfermedad, el tiene 11 añitos, estoy mas trankila porque no tiene leucemia pero sigo preocupada. saludossssss!
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