Sindrome de patau o trisomia 13

""yo acabo de pasar x lo mismo ase 20 dias""
Enviado por cukyna83 el 13 junio a 22:12


hola, estaba leyendo, sus historias y la verdad q me senti identificada. yo acabo de perder a Morena, tuve un embarazo espectacular, hasta q en la semana 26 a traves de la eco 4d me alertaron de una posible mala formacion, a partir de ahi empezo una pesadilla q duro 2 meses. comenzamos a realizarnos estudios (geneticos, ecodopler, y scanin fetal) en dnd pudimos descubrir la causa de la enfermadad, se llama "Sindrome de patau o mas conocido como Trisomia 13" a partir de ahi nosotros ya sabiamos q eran muy pocas las posibilidades de vida fuera del utero pero desidimos llegar hasta el final.
Los ecografos q nos tocaron la verdad q todos fueron un desastre!!! esto se pudo haber sabido en la semana 12, con lo cual las ecografias q tngo echas de esas semanas hay rasgos de la enfermedad, solo q no lo describieron en las observaciones, entonces nadie pudo decirmelo antes.
cuando mi obtetra se entera de lo q estaba pasando y de la posible enfermedad me deriva a un hosp publico en dnd hubieron casos similares y se autorizaron adelantamientos de parto.
cuando llego al hospital nadie queria hacerse argo de la situacion, y asi estuvimos a la deriva entre mi obstetra y los hospitales x 1 mes. entre la impotencia de no poder sanarla, la bronca de la situacion respecto a las deciciones de los medicos, no podiamos salir adelante.
hasta q luego de 1 mes nos plantamos frente a nuestro obstetra y le dijimos q estaba haciendo abandono de persona, q a mi me tenian q seguir controlando xq mi bb estaba vivo dentro mio!!! asi empezamos a recibir la atencion q necesitamos.
Morena ademas de tener el sindrome de patau, tb tenia holoprocensefalia alovar, y su crecimiento empezo a detenerse.
en la semana 36 morena dejo de luchar y se detuvo el embarazo, la tuve x cesaria, la pudimos conocer, y la vimos en Paz!!! eso nos tranquilizo.
mi bb era hermosa mas alla del labio leporino q presentaba, aprendimos en esos meses a disfrutarla hasta dnd pudimos, y hoy la tenemos como nuestro angelito q nos ilumina desde una estrella.
cuando nos enteramos de la noticia tb le pedi a mi suegra q saque toda la ropa, los cochecitos, todo, de casa xq no queria verlo, y habiamos pensado regalarlo. pero a travs de la terapia entendimos q More le va a prestar a su futuro hermanito la ropa y las cosas, como fue en el caso de todos nosotros, siempre uno recibe la ropita de un hermano, primo, sobrino, etc.
es muy dificl asumir la perdida de un hijo (x eso todavia no tiene nombre una cosa asi), pero transformando ese dolor en recuerdos lindos mientras los tuvimos, y duro, es la mejor manera de salir adelante.
hoy les escribo xq es un dia en dnd estoy muy triste y no puedo dejar de preguntarme xq a nosotros! somos una pareja jover, sanos, y la verdad q aveces la vida glopea injustamente.
desde aca les mando un abrazo y es bueno saber q hay gente q te puede enterder, se ase mas facil este largo camino!!!

nath y ale con su morena en los corazones x siempre....

Me alegra tu entereza

hola!he leido tu historia con la cual me siento miy identificada. Yo tuve un hermano con sindrome de patau,ahora tendria 13 años. seria el menor de tres hermanas y fue la alegria de la casa cuando nos dijeron k era un niño! yo por entonces tenia 12 años pero me acuerdo perfectamente de todo el sufrimiento k pasamos toda mi familia sobre todo mis padres. A mi madre no se lo detectaron en las ecografias y fue un palo enorme cuando nacio y nos dijeron k pasaba. Estaros contentos pk vosotros habeis podido conocer a vuestra Morena y esa espinita no la teneis clavada en el corazon. Mi madre no pudo conocer a su hijo y a mi tan pequeña no me dejaron verlo.. Mi madre nunca a vuelto a ser la misma y mi familia tampoc asi k me alegra la entereza k vosotros teneis i es muy importante k hagais terapia pk mi madre nunca la kiso hacer i como ya te e dixo nunca a vuelto a ser la misma. Yo tampoco lo llegue a conocer ero no hay un dia k no piense en como seria y sobre todo comno hubiesen sido nuestras vidas con Ángel en ellas. Tene k ser lo peor del mundo el sentimiento mas triste k haya, perder a un hijo.... yo ahora k soi madre (tengo una nena de 4 años i un bebe en camino k todavia no sabemos el sexo) lo pienso y me entra un no0 se k porel cuerpo.... el miercoles k entra me dicen si me tengo k hacer la amniocentesis o no para ver si tengo posibilidades de tener un bb con trisomia 13 como mi madre. asi k asta el miercoles me toca esperar....
Espero k tu pareja i tu lo supereis lo mejor posible aunl sea muy dificil y podais tener en breve otro bb sanito k aunk nunca supla el vacio k os dejo vuestra Morena os ayuda a llevarlo mejor. Ánimo i muxa suerte!!
Marta