Sindrome de down : Foro enFemenino - 29 agosto

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Mensaje que originó la charla:
"Sindrome de down"
Enviado por bimba317 el 28 mayo  a  18:31

Hola chicas, necesito ayuda en el mes de Octubre me practicaron un aborto estando de 21 semanas, mi niño tenia una trisomia 21, a consecuencia de esto padecia una cardiopatia y detectaron una ventriculomegalia en el cerebro, conozco casos con este problema y todo el mundo me dice lo correcto pero... era mi niño y tengo una sensacion de culpa horrible, estos meses me han hecho comprender que quizas fue lo mejor pero aun tengo esa sensacion de vacio que solo quien ha perdido a su bebe puede entender por no hablar claro de el panico que tengo a que me vuelva a suceder lo mismo, aun no he intentado volver a quedarme embarazada, por eso me gustaria que si alguien que haya pasado por lo mismo y haya vuelto a quedar embarazada sin ningun problema me contase su experiencia, yo no conozco ningun caso de dos embarazos seguidos con el mismo problema pero en fin, quien sabe? lo que tengo claro esque si vuelve a pasar tiramos la toalla, mi marido y yo nos hicimos un estudio genetico y todo era normal, tengo muchas ganas de ser madre y tengo 32 años necesito un empujon de animo para volver a intentarlo, hay alguien que me lo pueda dar?
 
Lista de respuestas:
 
Contenido de las respuestas:
"He leido vustros mensajes"
Enviado por saruquillo el 2 julio  a  11:58

y estoy bastante preocupada pues me han dalo los resultados de los analisis ayer y me h dado la hcg beta libre en 180 cuando deeria de ser 71 alguna os salio este resultado ates de que os confirmaran que el bebe tenia problemas?
"En esto estoy completamente pez"
Enviado por bimba317 el 2 julio  a  17:42

ya que aqui en toledo no hacen estos analisis, directamente te tienes que esperar a la semana 20 para ver si algo raro (a mi la medida del pliege nucal en la semana 12 era normal) con lo cual no se los baremos por los que se guian, solo me queda decirte que segun tengo entendido estos analisis no son nada fiables asi que aunque se que es imposible por el bien de tu bebe estate tranquila yo te mando muchas velitas y pedire con todas mis fuerzas que este sanito, ahora te hace falta mucha paciencia, igual si te haces una eco mas avanzada como la doppler o una 3d te pueden decir algo mas aunque creo que aun sera demasiado pronto, bueno guapa ya veras como todo sale bien muchos besitos y suerte chao
"Como pimeton"
Enviado por mafalda697 el 2 julio  a  09:29

Yo también soy mami de un niño down. Pimetón te ha explicado perfectamente todo el tema de las posibilidades, como buena experta q es en la materia (yo soy más novatilla,jeje).

Realmente en mi asociación no he conocido a nadie q haya tenido otro hijo down. Aunque sí te puedo decir q cuando han ido a por el siguiente, aún sabiendo q son trisomías libres, todos han sufrido bastante en la espera de la amniocentesis pq piensas ya de otra forma.
Ya te digo q yo estoy como tú y ellos no hacen más q animarme y animarme a ir a por otro,q no hay q tener miedo. Aún no me lo planteo pero pq tiene 6meses
"Me paso lo mismo"
Enviado por claomama el 2 julio  a  00:30

HOLA AMIGA,EN ESTOS MOMENTOS ESTOY MUERIENDO,ME DETECTARON EN MI SEMANA 16 DESPUES DE HACERME UNA AMNIOSINTESIS Q MI BEBE TENIA SD EL DIAGNOSTICO FUE CARIOTIPO,XX,+21.Y ME DIJERON Q LO MEJOR ERA SOMETERME A UN LEGRADO YA Q MI BEBA SUFRIRIA CARDIOPATIAS Y TENIA DEFORMIDADES,TENGO 36 AÑOS Y LA VERDAD ES Q TENGO EL CORAZON ROTO,PIENSO VOLVERME A EMBARAZAR ESTE MES AUNQ HAYA PASADO SOLO UN MES DESPUES DE LA PERDIDA,NADA ME CONSUELA,NADA KIERO MAS Q LLENAR EL VACIO Q DEJO LA BEBA Q PERDI LA CULPA ME MATA EL HORROR ME HIERE,TENGO DOS HIJAS MUY SANAS,KIERO VOLVER A INTENTARLO,MI CORAZON SUFRE Y SOLO PUEDO LLORAR Y GRITAR PORQUE!!!?? Q DIOS NOS BENDIGA Q DISO NOS MANDE A NUESTROS HIJOS OTRA VES SANOS Y SALVOS
"Tambien sindrome de down"
Enviado por viento100 el 15 junio  a  22:17


Yo en diciembre me practicaron un aborto por sindrome de Down tambien lo pase muy mal pero cada vez estoy convencida que fue lo mejor porque yo queria a mi hija con locura y no podia darle vidad para sufrir ya que tenia diversas malformaciones. Le pedí a mi doctora porque yo tengo 31, sin antecedentes y una vida tope sana y me contesto simplemente ha sido mala suerte no busques explicación, asi que si quieres tener otro animate, que todo ira bien bsos
"Hola de nuevo..."
Enviado por pimenton74 el 29 mayo  a  11:53

Mira como estoy aburrida, te he calculado el riesgo según la pagina que te dí basándome en lo siguiente.

Tu embarazo con SD : 32 años --> 1.9
Incremento de riesgo en siguientes embarazos suponiendo que te quedas embarazada ya y que das a luz con 33 años --> 2.4

Sumas los dos riesgos: 4.3 --> significa q tendrías un 4.3 por 1000 de repetir, que pasándolo a % sería: un 0.43% (ni siquiera llegarias al 1%)
"Ojito!!!!!!!!!!!!!!!!"
Enviado por pimenton74 el 29 mayo  a  11:33

En la direccion que te he pasado no tiene que haber ningún guion alto : vamos esto ... -
Besos
"Hola..."
Enviado por pimenton74 el 29 mayo  a  11:23

¡Hola Bimba! Soy mamá de un nene con SD, así que tengo un "master" en estos temas .

Bueno, lo primero de todo, para saber las posibilidades de repetición de otro embarazo con SD, es importante saber el tipo de trisonomia 21 que tenía tu niño. Por lo que explicas de que tú y tu marido os habeis hecho estudios genéticos y todo dió normal, entiendo que era trisonomia 21 LIBRE.

Verás este tipo de SD , se produce por casualidad, no hay predisposición genética para que ocurra, y si quitamos la predisposición genética sólo nos queda como riesgo principal de repetir embarazo con SD, la edad materna.

De forma genérica, se dice que tu posibilidad de repetir es de un 1%. Si el embarazo hubiese sido por debajo de la trintena, esta posibilidad subiría un poco (cuanto más joven la madre con un embarazo SD más probalidades del 1% de repetir en un futuro).

Esto es así, porque se supone que la causa del SD ha sido un "envejecimiento" del ovulo que se fecundó, y claro una mujer joven no tiene pq tener ovulos envejecidos, pero a partir de la treintena y sobre todo tras los 35 años es normal tenerlos "viejitos" y por lo tanto con fallos.

Resumiendo: cuando hay un embarazo con SD por trisonomia libre, indica que al menos hay un ovulo (el que se fecundó) 'envejecido', y claro... si hay uno... ¿Quien no asegura que hay más?... pero como es normal que a partir de cierta edad eso ocurra, pues el riesgo llega a igualarse al riesgo por edad.


Mira, te paso esta dirección donde hay unas tablas donde puedes calcular ese riesgo. Viene algún ejemplo de cómo calcularlo:

http://www.down21.org/revista/2006/Abril/Resumen.h-tm

Pero ya sabes, en principio el riesgo de reincidir es ligeramente superior al resto de personas, pero no mucho, así que en principio podrías ir tranquila a por el siguiente embarazo.

Besos y suerte.
Si tienes otra duda me puedes preguntar o mandar un correo.
"Hola!"
Enviado por danascully76 el 28 mayo  a  19:41

A mi me ha pasado como tu, en el mes de octubre interrumpi el embarazo por SD y ahora estoy embarazada de nuevo y hasta q no me han dado los resultados de la biopsia corion no he vivido... esta todo bien.. tengo miedo claro q si y estoy asustada pero respiro mas tranquila al saber q esta bien mi hijo... tu tranquila y ya veras como la proxima esta todo bien... no siempre nos tocara a las mismas.... muchos animos... besos
"Enhorabuena!!"
Enviado por bimba317 el 28 mayo  a  19:54

a mi tambien me comentaron lo de la biopsia como alternativa a la amnio porque es mas rapida pero tambien me hablaron que sus riesgos son mas elevados; por favor explicame como ha sido y donde te lo han hecho, creo que se hace sobre las ocho semanas y tardan pocos dias en darte resultados,la verdad esque solo pensar en tener que esperar hasta la semana 16 o 17 mas los 20 dias para el resultado y plantarme de nuevo en las veinte semanas creo que me volveria loca, me niego a pasar por eso de nuevo; porfa cuentame!
"Bimba"
Enviado por chelita530 el 28 mayo  a  19:28

Nunca pierdas la esperanza!!!, pienso que mientras tengamos vida todo es posible.
Yo perdi a mi valentino (20 semanas) el 26/06/07, posteriormente en febrero volvia a quedar embarazada y perdi a mi pek@ (8 semanas), actualmente estoy en estudio, unos examanes aqui otros alla.
No necesariamente te pasara a ti lo que yo he vivido, porque cada persona es diferente.
particularmente he conocido mujeres que despues de una perdida han quedado embarazadas y han tenido a sus bebes, asi que no pierdas la Fe ok.
Te envito a que vayas al Foro de aborto espontaneo, alli te daremos todo el apoyo que requieras...

Besitos

Chela + Wilmer = Valentino y Pek@ (en el cielo y en mi corazon)
"Leí que..."
Enviado por veldicca el 28 mayo  a  20:44


...las posibilidades de volver a tener un Down aumentan en un 1% cuando ya has tenido uno. ¡Es decir, que si esperas unos pocos años para pensártelo resultará que tendrás más posibilidades por edad que por antecedentes! Por lo que mi opinión personal es que haces bien.

Si te encuentras con que realmente deseáis con todas vuestras fuerzas tener un hijo entonces supongo que lo aceptaréis como venga. Hay que pensar que hay parejas de 45 años que están desesperadas por tener un hijo a sabiendas de que a esa edad hay un riesgo alto (de Down y de muchas cosas) así que está claro que las prioridades pueden cambiar con el tiempo.

No sé si debería decirte esto, pero sé de una pareja que tuvo dos niñas y las dos son Down. ¡Es el único caso que vi así en mi vida! Es algo francamente raro. (Ellos la adoran, pero a ver quién elige tener dos Down... buf). En cuanto edad, son mayores que tú. Creo que tienes una edad buena. Pero me lo decía mi ginecólogo: podemos tener una posibilidad de un millón y tener un Down o tener una posibilidad de tres y tenerlo normal. Hay que echarle narices y mucho ánimo.









"."
Enviado por veldicca el 28 mayo  a  20:54


No sé si mi anterior mensaje es muy oportuno. Perdona si es así.

Desde luego creo que fuiste muy valiente y que no hay por qué sentirse culpable. La amniocentesis es una práctica extendidísima que supone un adelanto científico del que se benefician las mujeres (y sus parejas) de hoy en día.

Y está para lo que está, no nos engañemos. Como si nos las tenemos que hacer tres veces y abortar tres. Tenemos la posibilidad de planificar nuestra familia y eso es una ventaja que ha costado mucho conseguir. Habrá gente que nos juzgue mal por hacerla como hay gente que juzga mal a una madre por haber tenido un Down sabiéndolo.

Yo me la hice muy tarde y me doy cuenta de que tu aborto habrá sido muy traumático. Creo que la amnio puede hacerse a partir de la semana 14 (o antes, pero aumenta el riesgo de aborto), sería una gran diferencia.

Espero haberte ayudado o apoyado... de alguna forma. Estoy muy cansada a estas horas y ya desbarro, aunque al leer quiero contestar queriendo aportar mi granito de arena.




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