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Trás un embarazo de bebé con s. down

 

Trás un embarazo de bebé con s. de down"
Enviado por maso1007 el 19 enero a 01:40


Hola chicas, llevo tiempo leyendo los foros de embarazo y conté lo que me pasó en octubre con mi bebé de 22 semanas, tenía s. down +cardiopatia+ hidrocefalia y tuve que decidir interrumpir el embarazo. Tengo 38 años y una hija sana de 5 años e intento no pensar en lo que me pasó y disfrutar de mi niña. Volví al trabajo enseguida y disfruto mucho de mi hija, por ella me rio y disfruto de la vida pues ella no tiene la culpa. Sin embargo, no puedo dejar de pensar en el niño que perdí, pensé que lo estaba superando bastante bien, pero no puedo llenar el vacio que me dejó. Mi vida no es la misma, ¡era tan feliz en mi embarazo! No disfruto plenamente como lo hacia antes, siempre he sido muy positiva. Intento volver a la normalidad y creo que lo voy consiguiendo, por mi hija sobre todo, pero cada hijo tiene su sitio y un hijo no puede ocupar el lugar de otro, cada uno es especial.
Siempre he querido tener un 2 hijo y sé que no tengo derecho a lamentarme cuando hay mujeres que no tienen ni siquiera un solo hijo como yo, pero creo que estoy obsesionada con el tema.
Lo que más deseo en el mundo es tener otro hijo y ver a mi pequeña disfrutar de su hermano/a, le haría mucho bien y a mí ni os cuento.
En estas fechas estaría embarazada de 36 semanas, intento ser fuerte pero sueño a diario con el tema y estoy enganchada al foro por si encuenro un caso similar al mio que me anime a seguir con mi deseo de volver a ser madre. No aguanto más y necesito que me contesteis si conoceis de alguien que después de un embarazo con un bebé afectado con S. de Down ha tenido un embarazo normal, pues me da mucho miedo de pasar por lo mismo. Los ginecólogos me dicen que no se tiene por qué repetir., que solo tengo 1% + de posibilidad de que se repita. Estoy muy angustiada. Gracias a todas.
Kaukis un beso, no sé nada de tí. Ya me contestaste en otro post similar ¿recuerdas?


Vídeo: Ejercicios postparto con tu bebé, ponte en forma y diviértete con él

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Yo tengo una niña de 3 años con S.Down y operada de cardiopatia , que por cierto está genial, y otra con 1,5 años que tambien esta genial, aunque no tiene nada de nada (nació sana, como tu dices) ... Se llevan genial y se divierten muchisimo juntas....
Siento que tuvieras que perder a tu bebe, y no quiero entrar ahi...... Solo quiero animarte, pues ademas lo estás deseando, y porque hayas tenido un bebe S.Down no significa que tengas mas probabilidades de tener otro, sino las mismas que antes.....
Tengo muchos amigos con un niño SD y luego han tenido mas bebes sin ningún tipo de problema....
Además, no tengas miedo, pues yo personalmente soy inmensamente feliz con mis dos niñas.
Saludos y mucha suerte.


 

Ya se que es un blog antiguo, pero...

Respetando un montón a las mamis que escriben más abajo, cuando yo contemplé el futuro que nos esperaba ante la realidad down, decidí no tener a mi bebé porque:

1.- No quise esa vida para mi pareja
2.- no quise esa vida para mi hijo
3.- No quise esa vida para mi

Para mi pareja, de 60 años, porque no quise que condicionase los últimos años de su vida.

Para mi hijo, por el futuro incierto de inestabilidad que le aguardaba por la avanzada edad de sus padres.

Para mi, porque entendí que esa no era mi idea de ser madre y tenía la gran suerte de saberlo en el momento de poder elegir. No deseaba un hijo "perfecto", pero si partir de un punto de partida razonable para conseguir formar un ser independiente que se valiese por sus propios medios.

A veces, no tenemos que tener miedo a nuestros pensamientos ni a nuestros sentimientos. Yo estimo que hice lo más correcto para la situación y el momento en que a mi me ocurrió. En otras circunstancias igual hubiese obrado de otra manera, o no. Cada uno tiene que decidir en función de lo que tiene delante en el momento que le ocurre.
Pero una vez que te desprendes de la maldita culpa, entiendes que, como en otros ámbitos de la vida, debes elegir lo que creas más conveniente y punto.

Yo creo que hay mucha presión social y rechazo moral ante el aborto. A mi, incluso hoy, no me apetece cometar mi caso con desconocidos porque temo herir sentimientos ajenos.
Si la gente hablase más abiertamente de estos temas, veríamos que son mucho más frecuentes de lo que a simple vista parece.


 

Ojala...

por: sussyl

Hoy despues de 14 meses de lo vivido........ pudiera verlo tan claro como vos.......


 

Para aspettandoqualcosadibello

por: malditaamnio

Anímate!!

Mi aborto fue en abril 2012.
Los meses siguientes fueron difíciles, pero tratamos de partir de que, si mi pareja y yo éramos felices antes de esto, el bebé no se podía llevar, además de nuestra ilusión, nuestra felicidad.

En agosto 2012 me volví a quedar embarazada. Las 16 primeras semanas, hasta la amnio, fueron como contener la respiración. tanto que, ahora estoy de 29 semanas y no termino de creerme que estoy embarazada. Y eso que el bebé se mueve, pero bueno, no creo que respire hasta que lo tenga en mis brazos.

Aun así, creo que fue una gran suerte lograr un nuevo embarazo, porque ya tengo 43 años y me he quedado embarazada 2 veces con una diferencia de 8 meses...

No pierdas la esperanza.
También llegará tu oportunidad.
No se repetirá, porque es muy dificil que pase dos veces, y podrás olvidar esta pesadilla.

Un beso


 

Hola guapa

por: withhope

Ánimo. Yo estoy igual o peor que tu. Tengo 38 años y tras dos abortos, uno espontáneo en sem 7 sin legrado con 36 años, otro en sem 8 retenido con legrado con 36 años también, el año pasado año 37 años me volví a quedar. Me dieron adiro por precaución por haber tenido abortos previos y todo iba bien hasta la sem 12 en la que vieron que tenía un higroma quistico septado en el cuello, líquido linfático acumulado, por lo que el pliegue nucal era de 5 mm cuando debe estar por debajo de 2 mm. Eso significaba mucho riesgo de anomalía cromosomica. Tuve que esperar a la sem 15 y medio para la amnio y para nuestra desgracia sé confirmó la trisomia 21. en la sem 16 interrumpi la gestación. Me tiré 20 dias llorando y hoy después de 7 meses todavía lo hago de vez en cuando pero ahora a escondidas. La genetista me dice que no tiene por qué pasar otra vez pero ya son tres veces y me siento fatal. No sé si
podremos ser padres algún día. Mi niña hubiese nacido por el 23 diciembre pero aún sintiéndome tan triste no me arrepiento. No quería por nada del mundo traer a una personita a este mundo para sufrir y eso si llegaba a nacer porque igual sé paraba antes.
No saben si hay algún problema o no. Todo me sale más o menos normal. y me dicen que es mala suerte que con la edad hay más papeletas. Tengo miedo pero lo voy a intentar de nuevo pues la edad me presiona y sé que si no me arrepentiré de no hacerlo inventado de nuevo.
Creo que tu deberías hacer lo mismo. Tenemos que ser fuertes y luchar por ello, quizás la próxima vez sea la buena.
Mucha suerte guapa!
Mira yo suelo escribir en el foro de abortos, abortos de repetición buscando nuestro bebé sueño. Pásate si quieres. Hay muchas chicas con historias iguales y diferentes pero todas buscando lo mismo.


 

Discrepo

por: anonima697

en cuanto a lo de traer una personita para sufrir. respeto tu opcion, por supuesto. como no voy a hacerlo si quiza yo tb lo hubiera hecho.
pero como madre de un nino con sd te dire q el no sufre, mas bien lo contrario, en general son aun mas felices q el resto. y tu sufres con la sorpresa pero despues te olvidas. simplemente es alguien al q le.cuestan mas las cosas pero q la mayoria las terminara haciendo. lo unico q a el se le ve en la cara y en su trisomia y en otros la sorpresa llega con los anos, al descubrir q tu hijo cromosomicamnete perfecto no es tanto.
en fin con esto no quiero decir mas q es nuestro.propio miedo en muchas ocasiones y, sobre todo, el querer una vida facil y sin esfuerzos. y ya he dicho q.por descontado entiendo quien opta por borrarlos del mapa, aunq quiza hoy mis ideas serian las contrarias, no voy a ser tan hipocrita de criticar algo q quien sabe si yo hubiera hecho de haber sabido q.tenia sd.

y sobre los.siguientes embarazos, si el sd es por trisomia libre, q mas del 90% lo son, los siguientes embarazos no tendrian relacion. es decir q seria muyyyy dificil q tocara dos veces la loteria genetica!!!! no crees? los abortos, ni lo pienses mujer.
ya veras q todo va bien!!!


 

Embarazada otra vez

Hola como ya escribi yo aborte de un niño com s.d en noviembre y ahora estoy otra vez embarazada de 14 semanas y todo va bien esta vez, respeto a las madres que tomais la decision de tenerlo pero para las que hacen como yo animo


 

Sindrome down

Hola, yo te entiendo perfectamente, a mi me lo acaban de decir, estoy de 13 semanas y todavía lo llevo dentro, voy a abortar dentro de una semana y estoy hecha polvo, era mi primer hijo, yo no tengo otro consuelo como tu y todavía no me han dicho si es algo genético y todos los que tenga van a ser así, estoy muy mal, pero hay que seguir adelante, un beso


 

Es complicado que sea genético

por: laerrtes

Hasta que no hagan el cariotipo, no os dirán la modalidad, pero también te digo que el SD por traslocación - que sí tiene un componente genético - se da en escasiiisimos casos.

Si te quieres quedar más tranquila, haceros tú y tu pareja el cariotipo y así descartas posibilidades.

Mi niña es una trisomía libre, como el 95% de los niños con SD.

Y no todos los que traigas van a ser así, fíjate en mi caso, cuento las horas para que pase el año que hay que esperar por la cesárea para buscar el segundo! Y estoy segura que va a salir con 46 cromosomas, pero también que no va a ser ni la mitad de buen@ y maravillos@ como es mi niña con los 47


 

Yo tengo un bebe s.d

por: piliydani1

Hola tengo 23 años y tengo una niña preciosa sanisima y encantadora de 15 meses que tiene s.d, es verdat que a mi no me lo detectaron... No se lo que ubiera echo si me lo ubieran detectado... Pero hoy en dia no pienso igual no me imagino mi vida sin ella es lo mejor que nos a pasado.
Respeto pero no entiendo la gente que se quita los bebes s.d hoy en dia no es como antes son seres humanos... Te podria decir mil cosas buenas, es verdat que necesitan mas atencion...
Yo ahora estoy embarazada de 20 semanas me hice la amiocentesis, porque quieria saber si venia con down o no pero lo que tenia mas claro que el agua que yo soy incapaz de quitarme un hijo de mi vientre... Se que muchas no me entendereis... Al igual que yo tampoco a muchas de vosatras.


 

Pues ya somos dos

por: laerrtes

Nosotros nos haremos la amnio para tranquilidad de mente.

Y como tú, mi criaturita es lo mejor que nos ha pasado... y como decimos, el futuro está muy lejos! Ya veremos qué pasa dentro de 10 años.


 

Bebé con sd sin diagnosticar

Hola a todas,

Yo hace 3 meses he sido mamá de una bebé preciosa con SD.

A nosotros todas las pruebas nos daban estupendas, es más, Silvia no tiene ni cardiopatías, ni malformaciones, su pliegue nucal es normal y se lo detectaron por el epicanto y los ojos.

Luego le hicieron el cariotipo - que confirmó la trisomía - y tenemos que volver a hacérselo porque en la clínica no nos han aclarado qué SD tiene (esto sería material para otro post de barbaridades en hospitales privados....)

Muchas veces pienso qué hubiéramos hecho en el caso de saberlo en el embarazo, pero la conclusión es la misma: Silvia tenía que nacer y ha nacido, sana como una pera y superdespierta, no la diferenciaríais de un bebé sin SD.

Desde la experiencia de mami primeriza y sin tener a nadie con síndrome en mi entorno (hasta que ha llegado mi hija), no todos tienen complicaciones de las gordísimas.

Efectivamente, sí que tienen más posibilidades de cardiopatías, problemas de intestino, vista, celiaquía etc, pero otros niños (como creo es el caso de mi bebé) están estupendos y confío muchísimo en sus posibilidades.

Entiendo a las mamás que deciden abortar, porque yo lo he pensado en algunas ocasiones tras nacer Silvia... pero lo que no es de recibo es que aún se vea el Síndrome de Down como hace 40 años. Ahora mismo hay terapias (mi niña va desde que cumplió 2 meses), programas de ayuda, colegios con integración, etc.

Iremos viendo cómo se desenvuelve Silvia en el mundo, pero, tras el disgusto inicial... puedo decir de manera orgullosa que mi niña tiene Síndrome de Down y qué...


 

Mosaico sd, embarazo de 24 sem

por: desa161181

Hola! Estaba buscando a alguien q pasara por algo parecido y no se si es su caso, con la diferencia de q ustedes se enteraran post nacimiento de la niña.
Con 12 semanas le vieron un pliegue de 6.9 mm, por lo que me hicieron una biopsia corial que todo salió normal pero como ni dio para analizar el cariotipome hicieron la anmio, q ayer me dijeron q tenía mosaico de síndrome de Down, es decir con un 88% de células con cromosomas normales y un 12% de células con cromosomas triples en el par 21.
Ahora, estamos en incertidumbre puesto q lo q no se sabe es la profundidad q tendrá del síndrome, físicamente tiene o esta teniendo un desarrollo de un niño normal e incluso el corazón aparenta estar bien.
Nos han dicho q decidamos qué hacer pero leyendo el foro y sabiendo como es el procedimiento no se si podría superarlo ( el interrumpirlo


 

Hay poquiiiisimos

por: anonima697

y diremos q muchos dicen sentirse en tierra de nadie. A caballo entre una sociedad q les margina por sus rasgos y otro grupo con trisomia libre con quien ellos no se sienten identificados.
Quiza para ellos la vida sea mas dura por ser mas conscientes de ciertas cosas.
A pablo pineda al principio siempre le preguntaban si el era mosaico y NO lo es. No pienso tener un hijo universitario, q pablos hay pocos, pero si lucharems por su.independencia


 

Hola desa161181

por: laerrtes

Hola y gracias por las cosas tan bonitas que dices de mi peque!

Realmente, y visto desde la experiencia de los 19 meses que llevamos metidos en este fregado, la verdad es que es bueno y es malo conocer antes de que nazca que tu peque tiene sindrome de down.

Por un lado, es malo por la angustia y el no saber qué va a ocurrir. Pero es bueno porque ya lo sabes y no te llevas la sorpresa, puedes informarte y conocer las cosas como son, no de oidas.

Mi niña es trisomia libre, es decir, cada célula de su cuerpo tiene 3 pares de cromosoma 21.

Al ser tu hij@ mosaico, yo te aconsejaría varias cosas:

- visitar la página down21(www.down21.org), allí puedes preguntar y obtener más información sobre el mosaicismo.

- hablar con la fundacion que esté en tu ciudad/región

- y, por supuesto, puedes quedar con otros papis que te cuenten su experiencia y veas en vivo y en directo a sus hijos.

Muchas veces lo que más rabia nos da a los papas de un niñ@ con SD es que se "cosifica" a nuestros peques, y son niños, ni más ni menos.

Silvia va a su guardería pública, con nenes de su edad, y se lo pasa fenomenal, además de que aprende muchísimas cosas (las buenas y las malas!!!)

No sé dónde residis, nosotros vivimos en Madrid, así que si queréis, encantados de hablar con vosotros y contaros cómo es nuestra experiencia.

Sobre desarrollos, salud y demás... mi hija está sana, es una nena alegre, muy sociable, y ha heredado los nervios de su mamá... como decía un papi, "no me preocupa el futuro, me ocupa el presente", es decir, yo me ocupo ahora con el mastique, con juegos, salir con ella y disfrutar del casi inicio de la primavera.... lo que hace cualquier mami de una nena de 19 meses!

Cualquier cosa más... a tu disposición me tienes.

un abrazo,

Ana(www.lapequenasilvia.com)


 

Continuación del anterior

por: desa161181

Tengo otro niño de 15 meses y pienso en muchas cosas y entre ellas q si llega a ser muy profundo el tipo de carga q sería para el si yo no estuviera.
Por favor, podrías comentarme como te fueron los resultados del cariotipo de tu hija q en la foto se ve espléndida? Quizás así me ayudes a aclararme.
Muchas graciss


 

Hola dessa

por: withhope

Yo no quiero influir, sé por experiencia propia que es una decisión muy difícil de tomar. Y por favor espero que los papas de niños con trisomia no me tomen a mal. Por nada del mundo quiero que mis palabras hagan daño a nadie.
Yo interrumpi el embarazo en la sem 16, no tengo hijos y es lo que más deseo pero si voy a traer una personita al mundo quiero que no sea para bien, para que sea feliz, para que sienta cosas bonitas, para que no ande de médicos, para que sea como el resto y no miren ni mal ni con pena. Cuando son bebés todo es igual pero van creciendo y el retraso con respecto al resto se va evidenciando y las posibles enfermedades congénitas que puedan tener también. Y ellos se dan cuenta de eso y de que no son como el resto y yo creo que sufren. El día que falte yo qué sería de él si no tengo más hijos?? Y si tiene un hermano, le condenas en vida a tener que cuidarle.
En un foro hace tiempo leí el testimonio de una chica de 20 años que tenía un hermano con Down, y contaba lo mal que se sentía porque había que hacerle todo, y que ella sabía que tendría que hacerse cargo y sentía que sus padres no habían pensado en ella.
No es mi intención hacer daño a nadie de verdad, pero es imposible no herir a nadie. Son opiniones y ni la mía vale más ni menos.
Yo si no lo hubiese sabido querría a mi niña como la que más, pero por suerte pues yo lo considero suerte lo puse en un momento en el que todavía pude decidir y no me arrepiento. No quiero una vida así para mi hijo. También he de decir que tenía un higroma quistico en el cuello que no sé si hubiese ido a más y pasarle al cuerpo y provocar hidrops fetal y una parada en la gestación más adelante porque eso nunca lo saben.
Mi caso fue trisomia libre y los médicos nos dijeron que 9 de cada 10 personas lo interrumpen.
Espero de corazón no haber hecho daño con mis palabras aunque entiendo que haya gente que le duelan, lo mismo que a mi me duelen las de otras personas. Lo siento sí ha sido así.
Sólo quería dar mi testimonio y ni opinión, sin influir en tu decisión de verdad. Tampoco creo que haya dicho nada que todas las personas que hemos pasado por ésto no hayan pensado en algún momento.


 

Opiniones y decisiones

por: laerrtes

Hola Withhope.

Como bien dices, no podemos tomar la decisión por dessa, pero tampoco podemos tomarlas por lo que digan los demás, sean los médicos, un foro o la vecina.

La decisión es nuestra, para bien o para mal. Mi caso fue distinto porque lo supe en el parto, pero también te digo que, de haberlo sabido antes, hubiesemos sido seguir adelante.

Y te digo que mi nena está sana (como todos los nenes de su edad con sd que conozco) y sin enfermedades variadas que tanto gusta decir a los médicos respecto a los niños con trisomía, pero si hubiera venido con un problema de corazón, hubiese sido igual. Se opera y ya está.

Conozco casos de primera mano de problemas de corazon muy chungos y los vemos por ahi corriendo y jugando al tenis. Y te hablo de nenes de 4, 5 y 10 años.

Respecto a "¿quien va a cuidarles...?", lo que veo y conozco (por eso decía de información directa, no de oidas) son familias que los hermanos DECIDEN apoyar a su herman@ con SD, que no cuidar, porque estas personas son cada vez más autónomas. Ellos disfrutan con esto, no es una obligación.

El problema es cuando la familia impone cuidar del hermano discapacitado, pero esto con trisomia, ciego, con sordera o lo que sea.

Es como si el día de mañana se obliga a los hijos a cuidar de los mayores. Pues es lo mismo, porque es una obligación, no una decisión.

Lo que necesitan nuestros nenes es no verlos como un saco de enfermedades o patologías, y que la sociedad confie en ellos, en sus capacidades o posibilidades, que cada día que pasa se descubre que son más.

Como le decía a dessa, es su decisión, pero mi deber como mamá de una nena con sd es informarla adecuadamente y describirle una realidad que vivo y conozco.

Mi hija sin trisomía no sería mi hija. Esa nunca existió. Pero - y os guste o no - debo defenderla a ella y a todos los que tienen SD, con más o menos autonomía, con más posibilidades o menos, porque son PERSONAS, no casos clínicos, ni material abortable ni "no quiero que vengan a sufrir y lo pasan muy mal", porque te puedo asegurar que, viendo a chavales mayores, son felices y contagian esa felicidad.

Puede haber alguna persona con SD triste? Por supuesto, como nosotros! Pero habría que ver las causas, que pueden ser muchas, incluido el rechazo de la sociedad.

Pero todas las personas podemos tener momentos de tristeza y disgusto, y no por ello nos abortan.

Yo no he estado en tu situación de decidir qué hacer, pero si puedo hablar desde mi posición de mamá de una nena. Cada uno debe tener su opinión, pero debe responsabilizarse de la misma.

Nosotros estamos buscando hermanit@ para Silvia, y tenemos claro que para su herman@ tenerla a su lado va a ser motivo de disfrute.

Espero de corazón que vuestra búsqueda llegue a buen puerto y podais disfrutar de la alegría de ser papis.

Un saludo,

Ana


 

Mi caso fue como el tuyo

por: anonima697

no detectado. tampoco se detecto su cardiopatia. nadie. ni el hospital publico ni el.privado. pero a pesar de.ser una operacion a corazon abierto, es sencillita. y conozco mas ninos con esa cardiopatia y salvo uno, ninguno tiene sd ni se detecto.
la mayoria de ninos cn sd no tienen mas complicaciones. controles si, pasarems media vida controlando hipotiroidismo celiaquia....pero por que lo van.a tener?
sobra decir q mi hijo tb tiene trisomia libre, como la inmensa.mayoria.
hoy estoy.de nuevo embarazada. no tengo ningun control extra por tener un hijo con sd, pero SI por tener un hijo cardiopata.

ah, mi hijo tiene ya 5 años!!!
todo lleva otro ritmo con ellos, simplemente es eso. el dia de.manana, de ellos sera lo mismo q nos pueda pasae a cualquiera, nunca se.sabe!!!
yo no veo q sea una carga.para.un hermano, simplemente sea su tutor y se preocupe x el


 

Gracias

por: withhope

por tu respuesta, de verdad. Tu opinión es muy válida también para mi.
Tu niña puede estar muy orgullosa de su madre y espero de corazón que crezca sana y féliz.


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