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| Mensaje que originó la charla: | "Sindrome de down" Enviado por lidiaeci el 3 diciembre a 18:32
hola, chicas, estoy de 33 semanas y cada vez mas nerviosa, en la semana 13 me dijeron que tenía alto riesgo de tener un bebe con sindrome de down, aunque la translucencia nucal me dio negativa (1,3mm)y yo solo tengo 28 años. Mi marido y yo no quisimos hacernos la amniocentesis por riesgo a perder el bebe, y decidimos tenerlo viniera como viniera porque al fin y al cabo es nuestro hijo. Gente me ha dicho de casos en los que estos analisis dan alto riesgo y después el bebé está bien..conoceis algún caso?? estáis en mi misma situación?? Gracias
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| Contenido de las respuestas: | | "Por supuesto" Enviado por sk61 el 4 septiembre a 08:33
Conozco el caso de mi hermana, parece ser que el TS le dio mas bien alto, decidió no hacerse la amniocentesis y mi sobrina es normal, no tiene ningún problema. Ahora me enfentaré yo a esa situación, pero la verdad es que no se lo que haré creo que es una decisión de las más difíciles que hay que tomar en la vida. Pero bueno las pruebas de sangre sólo hablan de probabilidades de nada más.
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| | "Yo ,os cuento mi caso..." Enviado por soni367 el 3 agosto a 10:15
Hola chicas, os voy a contar un poco mi caso .Primero deciros que tengo un nene de 3 años perfecto y sanisimo peso 4k al nacer y siempre se ha criado muy bien y el embarazo y parto fueron perfectos.Ahora hace un año y pico empece a buscar el segundo y me costo unos mesecitos pero lo conseguimos total que en la eco de las 12 semanas de la s.s. me salio el plieguenucal de 2.7mm me quede muerta en el de pago todo era normal y una medida de 1.9mm me hice mas analiticas y pruevas y todo era normal pero yo la duda ahi la tenia asi que decidi hacerme la amnio y salir de dudas ya que tenia super claro que un bb con alguna anomalia si podia evitarlo no lo iba a tener ya que en la familia no hay ningun caso pero tengo un caso cercano de un conocido y veo cada dia como lo pasan y lo que les queda el nene tiene solo dos añitos.Bueno deciros que salieron bien los resultados y es una nena estoy de 34+5 ya no me queda nada yo creo que tome la decision correcta ya que por lo menos en mi caso no he disfrutado ni del embarazo como lo hice del nene porque siempre tienes el miedo y la duda ahora ya solo me queda esperar pero tambien os digo que yo aun haviendome hecho la amnio hasta que no vea a la nena no me quedare tranquila del todo pero ahora la suerte ya esta hechada y no hace falta ni decir que sea como sea la querremos igual pero si las pruebas estan ahi para usarlas por que no hoy en dia la vida ya esta muy dificil para una persona fisicamente normal en mi caso lo vivo cada dia pues imaginate alguien con problemas ahora tambien os digo que respeto todas las decisiones y ademas son cosas muy personales de cada uno,ah se me olvidava a mi me hicieron la prueva con 29 años ahora ya hice los 30 hace un par de semanas me refiero que aun soy joven pero eso no tiene nada que ver,hace poco una conocida con 28 años tuvo un nene con sindrome de down .Bueno menudo rollo os he soltado perdonar pero hace mucho que no escribia y tenia ganas como de desahogarme un poco suerte a todas y espero que os vaya muy bien,adeu, Sonia.
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| | "Hola" Enviado por chavalandonga el 2 agosto a 01:03
yo estoy en la misma situacion estoy de casi 20 semanas y me han comunicado hace muy poquito q tengo alto riesgo pero como tu he decidido no hacerme la amnio mi marido y yo estamos de acuerdo es nuestro hijo/a aun no se loq es estos analisis fallan mucho mi bebe nacera en navidad y confio e q vendra sanito y seguro q el tuyo tambien, por cierto la prima de una miga de mi madre le dio alto riesgo no se supongo q se hizo la amnio xq luego le dijeron q venia deforme y al final es una niña y muy sana besos y animo para las dos pa ti y pa mi
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| | "A ver chicas..." Enviado por mamen2288 el 8 agosto a 09:54
El screening es una estadística, un índice de probabilidad. Por supuesto que te puede salir que tienes riesgo y que luego tu hijo esté perfectamente. Pero se trata de eso, de tener información. Si el saber las cosas o los posibles riesgos, os pone nerviosas, no hagais las pruebas pero esa es la técnica que hacen los avestruces: esconder la cabeza creyendo que así pasa el peligro. Respecto a la amniocentosis: por supuesto, hay un riesgo de 1 entre mil (¡!) de provocar aborto. Es decir, de 1000 personas que se hacen la amnio, 10 pueden abortar. Seguro que esas 10 llorarán toda su vida el haberse hecho la prueba pero 990 habrán pasado un embarazo mucho más tranquilo y relajado o habrán podido tomar una decisión sobre su situación. Y otra cosa: el hacerse un screening o una amniocentosis no significa que vayas a abortar si sale mal. Muchas hemos hecho la prueba y sabemos de antemano que viene con Down. Tenemos ya esa información y estamos preparadas para ello. Por último: la amniocentosis tiene riesgo pero también lo tiene salir de tu casa y perder a tu hijo por una mala caida (la misma probabilidad hay). Sólo que la amnio la decides tú y, quizás, la caida no entre en tus planes. Creo que a lo que se tiene miedo es a tomar la decisión y a que ésta acabe mal. Solución: virgencita que me quede como estoy... No sé, yo soy de las que prefiero saber, para bien o para mal. Besos a todas.
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| | ""hola"" Enviado por mery1783 el 4 agosto a 02:20
hola sabes ten mucha fe por que dios es muy grande, te voy a contar el caso de mi hermana con 32 semanas le diagnosticaron que su bebe venia con muchas malfomaciones y los drs decian que lo mas probable era que no sobreviviera e incluso tambien traeria sindrome de down,fue un golpe duro para nosotros ayudarla a superar lo que le venia a ella siempre tuvo el apollo de su familia porq no era facil para ella recibir una noticia asi tan fuerte no daban señales de vida para la bebe decidieron hacerle una cesaria para que la bebe no muriera dentro de la barriga y el dia de la cesaria se adelanto el parto y nacio los dres del hospital quedaron asombrados de ver a la niña normal fue un milagro para nosotros dios nos regalo ese milagro de la vida y ahora tiene dos meses y es muy bella estamos esperando los resulados de genetica para ver si trae el sindrome de down pero en realidad no nos importa porq esta viva y es lo mas importante dios no las mando y asi la queremos tenga o no tenga el sindrome le hicieron todos los estudios necesarios y en todo salio bien solo queda esperar el resultado de genetica pero dios es muy grande. tengan mucha fe es lo que les puedo decir a todas
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| | "Un montón" Enviado por mafalda697 el 20 julio a 13:00
Si te refieres al triple screening, hay un montón de falsas alarmas, pero muchísimas.
De todas formas, no te preocupes por eso, estate tranquila. Está claro q la suerte está echada, la decisión la tomaste hace tiempo y lo q tenga q ser será. Aunq estoy segura q todo va a ir bien.
Suerte e intenta relajarte estas pocas semanas q te quedan
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| | "Me han sorprendido" Enviado por aby0109 el 20 julio a 00:58
yo tengo 8 meses de embarazo...me ha dado depresion por saber q tengo un indice alto de tener a mi bebe con sindrome...no me hice la amnio porq quiero a mi bebe...mi marido me dice q crea en q va a estar bien y siento q no es asi..y solo tengo 23 años...solo me queda esperar...
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| | "Yo conozco un caso" Enviado por grey120 el 11 diciembre a 16:28
¡Hola Lidia!
Yo si que conozco un caso, el de la mujer de mi primo. Le salió un alto riesgo de sindrome de down. Dicidieron hacerese la amniocentesis y le salio negativa. Hoy en dia el niño tiene sietes meses y esta para comerselo. Mucho ánimo, ellos lo pasaron mal hasta el resultado de la amnio, pero mira, al final todo salio bien, y seguro que a ti tambien. Mucha suerte.
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| | "Pasa muy a menudo," Enviado por danielaoliveira el 11 diciembre a 00:20
cuando mi hermana estaba embarazada le hicieron el screening por error (ella no lo había pedido) y la llamaron por teléfono diciendo que le había salido que tenía riesgo alto. Aun así no quiso hacerse la amniocentesis, y estuvo con el corazón encogido hasta dar a luz. Mi sobrina no pudo nacer más sana... y me han hablado de casos parecidos. No te preocupes y haz el resto de tu embarazo tranquila.
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| | "Hola" Enviado por lian301 el 5 diciembre a 18:17
hola chicas,yo tengo 28 años y estoy de 24 semanas. Ni me hice el triple test ni me hice la anmiocentesis.Los propios médicos me dijeron que no vale la pena hacerse el triple tst,porque te puede dar malos resultados y estar el bebe bien y,al reves,dar buenos y estar mal. La traslucencia nucal me dio 1,9 a las 14 semanas y la ginecologa me dijo que aumenta con el paso de las semanas,osea que si a las 14 estaba bien,a las 12 tambien. En la eco de las 20 lo vieron todo bien y ahi lo maximo del pliegue nucal son 6mm y mi niña tiene 3,6 mm,la ginecologa me dijo que fenomenal. Voy a querer a mi hija como sea,el pensar hacerme la anmio me ponia los pelos de punta..
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| | "El ts" Enviado por dazasna el 4 diciembre a 18:47
es solo una estadística hay muchísima gente que le sale por ejemplo 1/150, y de esta gente 149 no tendrá SD, así que tienes muchas posibilidades de que venga bien. Yo tengo una vecina que le ha pasado al contrario, el TS le dio 1/10000 28 años, todas las ecos superbien, el niño nace todo parece normal, al final con 4 meses un pediatra vé algo raro le hace las pruebas y es SD, yo realmente no se lo noto, se vé que cuando son bebes no se nota tanto. Suerte
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| | "Yo pase por lo mismo" Enviado por lucieta5 el 4 diciembre a 14:10
Cuando estaba de 11 semanas me hicieron la translucencia nucal y me salio un riesgo de 1/33 (muy alto). Tenia 30 años. Me hice la amnio en la semana 16 y en la semana 20 me dieron el resultado. Todo OK. Pero estuvo 9 semanas fatal, fue horrible porque estaba convencida de que saldría mal. Ahora tiene 2 años y medio y está de maravilla
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| | "A mi también me dió riesgo alto" Enviado por original2002 el 4 diciembre a 13:51
pues tenía 1,9 de pliegue nucal y yo tengo 36 años, pero decidí aceptar lo que me viniese. A las 26 semanas me he hecho una eco 4D y según el ecografista está todo perfecto y el no ve ninguna anomalía. Aunque claro está que hasta que no nazca no saldré de dudas.
La TS falla mucho y aunque no fallase en un riesgo de 1/20 (p.ej.) sigue siendo solo uno de cada 20 embarazos.
Saludos.
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| | "Hola lidia" Enviado por mariac24700 el 4 diciembre a 12:40
Yo conozco el caso de un amiga estaba embarazada con una edad de 33, le hicierón los analisis y todo daban como resultado bebe con sindrome de down y que además traería muchas complicaciones, el esposo, la familia y el médico estaban de acuerdo en interrumpir el embarazo, ella se opuso y llego a decirle a su marido que la dejara sola que ella podía con su bebe llegara como llegara, el resto de su embarazo fue una pesadilla, su esposo siempre le recordaba como iba a ser vivir con un bebe enfermito, y la familia dejo hasta de hablarle, pero ella continuo con su embarazo, coloco toda su fé en Dios y cuando nacio el bebe era completamente normal, no tenia nada de nada, y en la actualidad es un nino sano y feliz, mi amiga se siente orgulllosa de no haber seguido lo que le decian los demás y haber escuchado a su corazón. Un abrazo MariaC.
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| | "Analisis o amnio" Enviado por viento100 el 7 agosto a 16:21
Tu historia me parece un poco equivocada ya que los analisis solo te dan un porcentaje y si salen altos te dicen de hacer una amnio hasta que no hay los resultados de la amnio ningun medico dice que el niño tiene sd o cualquier otra malformacion y menos hablar de interrupciones embarazo. La amnio es segura si dicen que hay mal formaciones las hay y luego los papis deciden.
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| | "Hola" Enviado por otramas el 3 diciembre a 20:34
Yo estoy como tu, estoy de 21 semanas, el triple s. me dio 1/93 con 32 de edad, no me hice la mnio por miedo al riesgo de perderlo y q viniera bien, pues lo hemos dejado en manos de Dios y q sea lo q Dios quiera, tengo fe y el instinto maternal me dice q vendra bien(espero no equivicarme) pero tengo mucho miedo a q me salga con el sindrome, el miedo sigue pero tenemos q ser fuertes y pensar positivo, auqnue yo q te lo digo lo intento ser pero ya te digo q el miedo no se quita hasta q veamos a nuestros bebes en nuestros brazos. Espero todo nos salga bien, a mi en la eco de nivel 3 me salio todo bien y voy a confiar. Un besazo y a cuidarnos.
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| | "Haceros todas la prueba" Enviado por ana5265 el 1 agosto a 19:54
ya se que todas las opiniones son respetables y que igual voy a ser un poco dura asi que de antenamano disculpas a quien pueda ofender ademas cada persona es libre de hacer lo que quiera.. En primer lugar pienso que quien duda si hacerse la prueba de amniocentesis es alquien que es tonta y es tonta porque no sabe y no tiene nadie cercano con sindrome de down u otra anomalia. En mi familia tanto pro parte de padre como de madre siempre nos salen casos de sindrome de down por eso siempre somos hijos unicos porque salen mal y para eso no intentais ir a por el segundo. Mis padres tienen hermanos, primos y tios con sindrome de dowm porque en aquellos años no se sabe mucho de que existian estas pruebas y la seguridad social no era lo que hoy en dia es ni tenian dinero asi que tenian lo que dios queria. En fin ya veis como es mi familia y entenderes o vereis porque pienso que quien no se la hace es un tonto. Aqui van varios casos reales de familiares mios. 1 Un tio de mi madre sabe ir de casa a la huerta siempre haciendo el mismo recorrido ( unos 10 minutos se tarda andando e hiendo lento ...) su hermana en casa su hermano en la huerta que no llega que no llega al final se avisa a los guardias se ponen a buscarlo perros, elicopteros... familiares buscandole al cabo de unos horas un niño pequeño nos dice que si estamos jugando al escondite con el señor mayor le seguimos la corriente y alli estaba caído en la cuestecilla que iba a la huerta tapado por garos y nos empieza a decir que nos ha visto( el tema es que como tiene esta minusvalia no fue capaz de pedir ayuda). Estuvo varios horas alli pasando hambre y sed. 2 caso: Otro familiar se quejaba de que le quemaba la garganta decia como un nenen pequeño me quema me quema... le llevamos al médico y que no tiene nada, le hicieron mas pruebas y nada. al poco tiempo se murio y mandamos que le hiciesen autopsia resulta cancer de garganta nadie le hizo caso y los dolores que pasaría que no supo explicarnos. 3 caso: vertirse en la calle, salen desnudos y se viesten en la calle. 4 caso: cuando son pequeños nadie quiere cuidarlos para que vayas a trabajar nisiquiera pagando, cuando son mayores porque te pueden pegar, escaparse tienen fuerza nadie quiere cuidarles. ?Y que pasa cuando los padres se mueren? esos niños que ya no son niños son metidos da igual la edad que tengan en asilos con ancianos (ancianos con visitas pocos con sindrome ninguna). Entonces tener un hijo así y decir que sea lo que dios quiera es de tontos pensad como va a ser la vida de ellos incluso cuando vosotros no esteis, como habeis visto solo he puesto lo que les pasa a ello no a los que no tenemos anomalias, preocupaciones.... Hacerlos la pruebas todo el mundo mejor no tener hijos que tenerlos asi.
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| | "Sabes una cosa?........" Enviado por mericler el 1 agosto a 23:38
Esta tarde he estado en la piscina y cuando estaba tumbada en la toalla tomando el sol, he visto pasar por delante de mis narices un muchacho de unos 19 años con síndrome de down.Le estado observando durante un buen rato y he visto como se tiraba a la piscina,como nadaba perfectamente, como se duchaba y como se ponia la crema para no quemarse....... Mi triple escrening me salió muy mal,me costó mucho decidirme si me hacia la amnio o no....y al final me la hice pues yo no queria tener un niño con ese problema.....en parte por egoismo no me voy a engañar, y en parte porque no me veia capaz de criar a un hijo asi despues de haber pasado por una pérdida de 8 meses de embarazo.No lo sé fueron un cúmulo de cosas y al fina sabes lo que pasó?........El 23 de mayo con todo el dolor de mi corazón tube que abortar a mi hijo de 17 semanas de gestacion debido a una rotura de bolsa producida por la amniocentesis...al mes me mandaron los resultados de la prueba:46XY cariotipo masculino normal.Como ves son la dos caras de una misma moneda.
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| | "Preocupacion" Enviado por meri293 el 14 agosto a 23:00
no quiero parecer egoista pero a mi me han aconsegado hacerme la amnio i tengo mucho miedo pero igual que tu no quiero tener un hijo con SD, de toda la gente que conozco ho he hablado eres la primera que me haya contado que la amnio l fue mal te dieron algun motivo ho fue pura mala suerte
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| | "De acuerdo con mericler," Enviado por cincos el 2 agosto a 11:49
Hoy en día un niño con S.D. puede llevar una vida "normal". A diferencia de hace muchos años, hoy la educación especial de un niño con estas características empieza nada más nacer. Incluso llegan a la universidad. Con respecto a su vida social aún hay muchos prejuicios. Yo tampoco fui valiente. Lo fui para hacerme la amnio, pero no para enfrentarme a su vida especial. Va a hacer un año, y cargo con esa pesada losa desde entonces. Después he sufrido un aborto diferido, y hoy busco un nuevo embarazo. Cuando éste llegue tengo muy claro que me haré las pruebas necesarias antes de llegar a la amnio. Aunque a mí la prueba me fue bien no quiero correr más riesgos. A través de la red he vivido las experiencias de mujeres como Mericler que lo han perdido por esta prueba, y no quiero engrosar la lista. Como dice Mericler, son dos caras de la misma moneda, y no puedes elegir. Mericler, un beso enorme.
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