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Coartación de aorta

 

Hola chicas!

Escribo para ver si alguna de vosotras me puede echar una mano. He sido mamá en mayo y, mi niño, un bebé precioso, ha nacido con una cardíopatía congénita llamada coartación de aorta. A los 9 días de nacer se puso muy, muy malito y lo llevaron de urgencia al Juan Canalejo en A Coruña y allí lo operaron. Fueron unos días terribles, nos dijeron incluso que podría no soportar el traslado hasta allí. Gracias a Dios, Mauro tenía ganas de vivir y superó esta primera prueba. Cuando nos dieron el alta nos dijeron que había una recoartación y que tendrían que hacerle un cateterismo en breve. Hoy hemos tenido revisión y ese momento, el de hacer el cateterismo, se acerca, ya que su problema está un poquito peor.

Bueno, todo esto que os cuento es por si hay alguna mamá cuyo niñ@ haya pasado por algo así, con este problema y me puede contar su experiencia,como fue todo...bueno, ya sabéis.

Os lo agradecería de corazón, porque hoy es uno de esos días en que una necesita apoyo.

Un beso grande a tod@s.
Eva


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Hola eva

HOLA YO ME LLAMO MARCELA Y TUVE A MI BEBE EN ABRIL CON UN PROBLEMA IGUAL AL DE TU BEBE LO OPERARON A SUS 13 DIAS DE NACIDO Y ME DIJERON LOS DOCTORES QUE HABIA UN 5% DE RIEZGO, Y MI BEBE FALLECIO, QUE BENDICION QUE TU HIJO ESTE CONTIGO AL MIO LE HICIERON UN CATETERISMO Y FALLECIO EN MONTERREY YO SOY DE SLP. MUCHAS BENCICIONES PARA TI Y TU HIJO.

 

Gracias

Muchas gracias por hacerme ver que mi niña va a estar bien e incuso podra ser mama (aunque para eso quedan muchos años), lleva razon tu madre son las peores horas que pase en mi vida. Ya veras como tener un hijo es lo mejor k te puede dar la vida. Bss

 

Historia de mi reina

Ahora que ha pasado todo (bueno, lo mas duro) voy a contar la historia de mi hija Iris. Ella tenia una cardiopatia congenita, un ductus arterioso persistente y coartacion de aorta. Al nacer, el pediatra que le dio el alta nos dijo que nos mandaba al cardiologo del hospital de Parla porque la niña tenia un soplo fuerte y que podia no ser nada, pero que era mejor mirarlo. A los 15 dia de nacer nos confirmaron que la niña tenia un problema de corazon pero que estaba asintomatica (yo me hundi claro, y mas con la depre que nos da recien paridas). Nos explicaron que habia que hacer un cateterismo desde la ingle para solucionarlo, dentro de la gravedad no era tan preocupante. En una de las revisiones del pediatra (mi niña tenia un mes) la pediatra vio que la niña tenia tirage (que se le hundia el pechito) y nos mando de urgencias al hospital 12 de Octubre, (yo creia que me daba algo). Alli nos dijeron que la niña estaba peor y que ya estaba presentando sintomas de que el corazon estaba mal, nos mandaron captopril y seguril y nos explicaron que de cateterismo nada, que a mi hija habia que operarla porque el ductus era muy grande, nos dieron cita otra vez y nos mandaron a casa.

A los pocos dias la niña dejo de comer y la llevamos de urgencias al hospital de Parla, nos tuvieron toda la tarde en observacion y nos dijeron que en niños con este problema era normal que se cansara al comer y que mientras comiera aunque tardando estaba bien. A los pocos dias otra vez lo mismo y la niña tenia muchisimo moco, asique otra vez al hospital, en esta ocasion nos dijeron que tenia bronquiolitis y debido a que tambien tenia el problema de corazon se quedo ingresada 1 semana. Al ver que la niña empeoraba nos adelantaron la cita del 12 de Octubre y nos digeron que era "relativamente urgente" operar, asique nos digeron que presentarian el caso a los cirujanos cuanto antes y nos dieron cita a los 15 dias, pero antes de esto nos llamaron para que fueramos el lunes 28 de Marzo de 2011 para el preoperatorio !! el lunes siguiente !! y alli estuvimos a las 8 de la mañana. Todavia me acuerdo de la pena que me dio ver como lloraba la niña por el analisis de sangre (al fin y al cabo era muy pequeña, ese mismo 28 cumplia !! 2 meses !!). Despues hablamos con el cirujano. El nos dijo que era una operacion facil pero tenia complicaciones, una de ellas podia quedar paraplejica o con retraso. Llego el dia de la operacion en 1 de abril de 2011 y fueron 4 horas interminables pero todo salio bien. En el preoperatorio mi niña tenia la tension muy alta y la estaban estabilizando en la U.C.I. pediatrica, todos los nenes operados de esto van a U.C.I., la imagen de mi hija llena de cables me partio el corazon, pero poquito a poco se fue recuperando y a los 4 dias la pasaron a planta y al noveno dia le dieron el alta. Ahora va a hacer 5 meses y sigue en tratamiento con captopril, pero es una niña completamente normal y cada dia esta mas gorda!!! parece mentira... Es una niña muy movida y super risueña. Ojala yo hubiera escuchado estas historias antes de pasar por todo esto porque algo tranquilizan. Han sido unos meses durisimos en los que creiamos que perdiamos a nuestra pekeña pero al fin todo salio bien y sabemos que los niños se recuperan super rapidos y lo mejor de todo !!!no se acuerdan de nada!!!. Espero que mi historia ayude a alguien, besos

 

Gracias por contar tu historia me dio mas fuerza para poder seguir

por: bichipazlapety

hola fui mama el 7 de julio de 2012 de una hermosa gorda ANTONELLA me dieron el alta a ella y a mi pero yo notaba algo raro en mi bebe ya que yo tenia ya 2 hijas mas de 12 y 9 años. mi bebe c ves q tomaba la teta se agitaba y sollozaba como si no tuviera aire...a los 3 días se me la puso mal y la lleve a la maternidad ahí m dijeron q sufrio un paro respiratorio y q tenia bronquio-litis. estuvo internada en terapia intensiva donde me dijeron q era muy pocas las probabilidades d vida ya q era muy pequeña y no contaba con las fuerzas necesaria (llore desde el día q me la internaron). a los 2 días llamaron al cardiologo y el le hizo una eco donde se da con q mi bb tenia una cardiopatia congenita de coartacion de aorta a los 13 días d vida fue operada y los cirujanos tb m explicaron q la operacion podía dejar complicaciones(cuadriplejica o retrasos) fueron 5 horas d angustia y de fe a la ves gracias a Dios y la Virgen salio bien pero a los 5 días kle quisieron sacar el respirador y la bebe se me la venia abajo pasaron mas dias e intentaron nuevamente volvió a pasar lo mismo llamaron a los cirujanos y ellos me dijeron que la reparación d la aorta volvió a cerrarse y encima tenia un soplo que era muy pequeño pero q se hizo inmenso y q debían volver a operar....yo no podia superar ni comprender como mi bebe con tan pequeña edad iba a poder sobrellevar otra cirujia yo pensé lo peor.....le pedí muchísimo a la virgencita de guadalupe que ayude a mi bebe y una mañana llegue no me olvido mas ese dia 29 de agosto me dijo la doctora q iban a extubarla y hoy hace 17 dias q mi bebe esta sin oxigeno solo tiene conectado el saturometro y la sonda de la alimentacion ...el dia 6 de septiembre le hicieron una angiresonancia de vasos grandes donde se ve claramente que la aort no se obstruyo y q esta passndo la sangre justa p poder respirar....hoy en dia solo queda saber lo del agujerito ese inmenso q tenia y gracias a tus palabras creo q se podra solucionar y volver a tener a mi bebe aca en casa junto a su familia. claro q m ayudo tu comentario ahora mucho menos pierdo las esperanzas !!!!!

 

Me alegro muchisimo

por: sevillana243

Me alegro muchisimo q tu pequeña este bien , a mi tambien me operaron de una coartacion aortica con 5 años, tardaron 5 años en darse cuenta de lo q me pasaba pero fue pq estub 4años asintomatica luego si empeze a tener dificultades para andar y mover las extremidades en cuanto se dieron cuenta dl problema me operaron en menos de un mes, me hiciero un cataterismo y despues me operaron mi madre dice q fueron las 5 horas mas largas de su vida, ahora tengo 26 años hace 21 q estoy operada y hago vida completamente normal incluso ahora voy a empezar a buscar un hijo, y t aseguro q tu pequeña ya mismo comenzara a andar saltar y a volverte loca corriendo detras de ella, bss

 

Hola

hola, entiendo como debes sentirte ya que pase por lo mismo, mi hijo tiene ahora nueve años y nació con una coartación de aorta hipoplasia de istmo aortico insuficiencia mitral leve.LO operaron a los dos días de nacer estuvo muy malito pero es un campeón y salió su papá y yo lo pasamos muy mal. LO volvieron a intervenir a los 20 meses de un aneurisma de aorta. AHORA tiene sus revisiones cada año, el año pasado le hicieron un cateterismo y aunque se que esto es para toda la vida nunca se acostumbra lo único que te puedo decir es que mucho ánimo y mucha fuerza que son momentos duros pero hay que ser fuertes.el miércoles tengo la revisión del cardiologo estoy bastante angustiada, pero hay que pensar en positivo mi hijo está conmigo, lleva una vida practicamente normal.
mucho ánimo mi hijo ya tiene nueve años... sé fuerte un beso muy grande choni

 

Hola

por: gabgabu

A mi hijo también lo operaron de una coartación de aorta a los 12 días de nacido, ya esta mejor y ahora tiene 8 años, me gustaría conocer mamás que hallan pasado por lo mismo que nosotros para compartir experiencias, no sé si también tienes problemas para alimentarlo porque el mio es pésimo para comer y por lo mismo esta muy flaquito. Aunque ya pasaron 8 años, la angustía no se me puede quitar por la incertidumbre de no saber si su corazón será normal sobre todo cuando entre en el periodo de desarrollo, pero supongo que con la revisión anual se puede prevenir cualquier situación, estaría bien tener un grupo donde las nosotras las mamás yengamos con quien hablar de nuestras experiencias y preocupaciones, saludos.

Gaby de la ciudad de México.

Saludos

 

Coartacion de aorta severa a 48 dias

Hola supongo que ya habran operado a tu hijo,y seguro que todo a salido muy bien,espero que aunque un poco tarde mi experiencia te sirva de algo.
Cuando Mario nacio notabamos que no respiraba bien,lo comentamosen el hospital pero nos dijeron que todo estaba normal,una vez en casa lo llevamos a varios pediatras privados ,uno de ellos el jefe de neonatologos del hospital donde nacio mi hijo y como todos decia que estaba bien y que nos preocubamos de mas.

cuando tenia 48 dias de vida se puso muy malito,por suerte, en el camino nos encontramos una ambulancia cuando llegamos al hospital tuvieron que reanimarlo (estaba en parada cardio respiratoria) no descubrieron que tenia hasta dos dias despues,Coartacion de aorta severa, para lo operacion tuvieron que trasladarlo a otro hospital y en su estado era grave.
Cinco horas duro la operacion, las peores de mi vida,cuando salio el medico me abraze a el,hizo un magnifico trabajo teniendo encuenta la gravedad de Mario,a los tres dias cuando lo despertaron tuvo convulsiones debido a un infarto cerebral(es una de las posibles circunstancias de esa operacion)ahora tiene una pequeña paralisis en el brazo izquierdo,esta en rehabilitacion y terapia.
Todo esto te lo cuento,porque a pesar de la gravedad del caso de mi hijo esa muy bien,tiene un año la cardiologa y neurologa estan asombradas de su capacidad de recuperacion,asi que animo,los niños tienen una capacidad de recuperacion asombrosa.

un abrazo muy fuerte.

 

hola evi...

Te escribo desde Argentina.. te cuento van a hacer proximamente 14 años viví exactamente lo mismo que vos.. con mi bebé presentó el cuadro de coartación de ahorta severa a los trece días de nacido.. fuimos derivados desde mi provincia a Buenos Aires y alli le hicieron a mi hijito un cateterismo para ver si la obstrucción dilataba y safaba de la cirugía... eso no sucedio y nos dijeron que tres meses despues (medicacion en gotas mientras) que debiamos intervenirlo quirúrgicamente... GRACIAS A DIOS todo salió bien.. y hoy tengo un hermoso varón de 14 años con la misma cirugía que le hicieron ..y sin ningún inconveniente a la fecha. Si te digo que puede llegar a suceder que tengamos que volverlo a operar si el presentara alguna descompensación ya que te imaginas que tiene el mismo paso sanguineo que cuando era bebé. pero hasta el momento el hace vida normal...y esta muy.. bien..No tengas temores la ciencia ha avanzado muchísimo y tu hijito estará bien. te saludo y solo espero que te sirva y te sientas acompañada...

 

Coartación de arta.

hola hace tiempo que tenía ganas de escribirte porque a mí hijo le pasó lo mismo que atu bebé.
a los 7 días le detectaron una coartación de arta y tuvo una recoartación a los tres meses
por suerte todo está muy bien. segumos con los controles habituales
desde acá te mando mis saludos!
me gustaría saber como sigue tu nene.

 

Saludos

Eva yo tambièn pase por una situacin similar a la tuya, a mi bebe le detectarón coartacin de aorta a los 7 meses de embarazo, a mi ese día me cayo el mundo encima me seti morir y llore los restantes 2 meses de embarazo, cuando mi bebe nació su coartación era tan estrecha que decidieron operarlo a los 3 dias de nacido, la operacin duro 1. 30 minutos pero fue un exito, el doctor siempre me dijo que de los padecimientos del corazón esa era la mas leve y factible, Victor (mi Bebe) siguio en control cada 2 meses y con rebiciôn de pulsos cada 15 dìas, cuando tenìa 4 meses de nacido en su rebición nos dijeron que estaba recuartado y quetendrian que realizarle un caterismo, otra vez senti el mundo encima, el caterismo se lo realizaron en una operacin ambulatoria el mismo dìa le dieron la salida, llegamos al hospital como a las 7 a las 9 se los hicieron y como a las 12 ya estaba despierto, esperamos para ver su reacin y como a las 5 nos dieron la salida, fueron momentos muy dificiles ahora el tiene año y 6 meses y esta muy bièn, veras que Mauro y voz lo estaran tambiém, ver sus trabesuras y sonrisa al despertar serán tu recompensa asi como es la mía. cuidense. Cartago Costa Rica. Hellen.

 

Mi hijo también fue operado de coartación de aorta.

Hola, hasta hoy puede leer el mensaje que pusiste, soy de México y a mi hijo que actualmente tiene 5 años le diagnosticaron coartación de aorta, fue operado a los 12 días de nacido pero a diferencia de tu pequeño, hasta el momento, no se le ha recoartado, el médico que lo oper es el que lo ha revisado durante estos años y ya fue dado de alta a los 5 años durante los cuales se le ha requerido revisiones mediante ecografías y radiografías torácicas, pero gracias a dios todo ha estado bien. Aunque mi hijo ya fue dado de alta, todvía tengo cierto miedo de que en un futuro se le vuelva a recoartar pero para estar más tranquilos mi esposo y yo hemos decidido seguir con las ecografías año con año, tengo la esperanza en dios de que ya todo va a estar bien y que la vida de mi niño cuando adulto sea normal.

Saludos desde la ciudad de México.
Para cualquier cosa mi mail es gabgabu@yahoo.com.mx

 

Yo también la tuve

Hola Eva,
Yo tengo 34 años y también nací con una coartación de aorta, además de un pequeño soplo. Sólo que a mí no me la descubrieron hasta los 12 años, que fue cuando me operaron.... y en aquellos años, claro.... Yo siempre siempre estaba muy muy cansada y me cogía todo ya que mis defensas estaban muy bajas, pero el médico (no era de la seguridad social por cierto) lo achacaba a mi soplo y llegó a decir algo así como " a esta niña no le gusta ir al colegio". Pero a lo que voy, no me quiero enrrollar. Que una vez descubierto lo que me pasaba, me operaron tras un cataterismo y todo fenomenal, desde la propia operación hasta el día de hoy. Ni tratamiento, ni medicación, ni secuelas, ni na de na. A mis padres siempre les hablaron de algo sencillo y nada grave... y además debe de haber muchísimos casos.
Vamos, que no te apures y mucho ánimo, verás como todo le va muy bien.

 

Coartacion aortica

hola,te escribo porque necesito un poco de ayuda.Estoy embarazada de 25 semanas y a mi nña le han diagnosticado una coartaciön aortica,tengo que dar a luz el Sevilla para operarla nada mas nacer.Estamos muy asustados xque no sababemos como es la operaciôn,si le hacen un cateterismo o le abren el pecho...
¿que tiempo estuvo tu hijo ingresado?
Bueno Eva te doy todo mi apoyo y espero el tuyo xque lo estoy pasando realmente muy mal y todavia me quedan 2 meses.
un beso muy grande para ti y para tu pequeño
silviamora2

 

Hola silvia

por: choni121

Ha mi me paso lo mismo que a ti, yo esaba embarazada de cuatro meses cuando en una ecografia vieron que mihijo tenia una coartacion de aorta fue el peor día de mi vida, pasé un embarazo llorando y llorando, que angustia,.
Cuando nació David lo operaron a los 2 días de vida en el Doce de Octubre Madrid lo recuerdo todo como una pesadilla, tubo un infarto del talamo derecho estriado, según me contaron como un infarto cerebral que afectaba al movimiento. y aunque mi hijo empezo andar a los 18 meses con algunos problemillas apenas se le nota ,estubo en estimulación psicomotricidad y fisio, está echo un campeón,creo que estos niños son todos unos campeones, y tienen mucha fuerza , por eso creo que nosostras-os debemos ser fuertes.
Debemos luchar por ellos y aunque es angustioso cuando vas a las revisiones hay que seguir luchando y ser fuertes.
Mi hijo tiene 9 años está hecho un campeón seguramente como tu hija espero que todo te haya ido muy bien mucho ánimo,
muchos besos

 

Hola

por: evita781

Hola Silvia!!
En primer lugar, enhorabuena por tu embarazo, tu niña seguro que será guapísima.
Bueno, lo mejor que podía pasarte es que te lo detectaran, a mi no me lo detectaron, ni al nacer. Mi niño se puso muy malito a los 9 días de vida, peromuy muy malito, no sabían que tenía, todo fue correr, cien mil pruebas y al final, después de 4 horas esperando nos dicen qué tiene. Se nos vino el mundo encima. Imagínate, salimos de casa con un niño "sano" que iba a su revisión del pediatra y a las 5 de la tarde, 7 horas después, nos dicen que tiene una coartación de aorta, que hay que trasladarlo a la coruña(somos de VIgo), para operarlo de urgencia, porque sino, se muere y que no saben si va a superar el traslado en UVI móvil, porque mi niño está muy mal. Ya te harás una idea de lo que supone esto 9 días después de dar a luz. La hora y media de camino fue la más larga de mi vida. Sólo recé y recé po Mauro. Fue terrible.
Pero, Mauro quería vivir y estar con sus papás y llegó a la coruña algo mejor de lo que había salido de Vigo y, pudieron esperar para operarle dos días, para que se estabilizara. La operación duró sobre tres horas, pudimos acompañarlo hasta el quirófano y luego, esperar....................... ..los peores momentos de mi vida. Pero, los médicos hiciero un buen trabajo y al mediodía pasamos a verle a la UCI. Estaba rapadito y conectado a mil máquinas, pero bueno como esos días atrás, pero ya estaba con nosotros!!!
Después estuvo sobre 13 días más para recuperarse, tomando antibiótico y demás. Los médicos querían ver como aceptaba la comida y eso. Cuando terminó los antibióticos y el niño ya comía bien por boca, el 27 de Mayo, nos diero el alta.
La operacón de Mauro fue por un costado, creo que la incisión, de mas o menos 7 cms estás entre la tercera y la segunda costilla, pero es una rayita muy finita, ya ni se le ve. Per esto no quiere decir que a tu niña la abran, depende del grado, lo de Mauro era una coartación severa, a lo mejor, si es de menor gravedad, le hacen un cateterismo, esto te lo dirán cuando vean a la niña.
Nosotros aun seguimos con revisiones cada mesporque a esta edad crecen muy rapido y esto se les va quedadndo pequeño y quieren ir valorando cómo evoluciona. Además Mauro tiene hipoplasia de arco aórtico y válvula aórtica bicúspide, patologías asociadas a la CoA y los médicos tiene que ir viendo cómo va todo.
Yo, te mando muchos ánimos, tienes que ser muy fuerte, tu niña te necesita y necesita que estés contenta, porque tú tienes que animarla a ella. Nosotros ahora en casa llevamos una vida normal, está tomando una medicación para la tensión arterial, pero por lo demás, vida normal, vamos de paseo cada tarde, toma el pecho, jugamos... empieza a balbucear y a reir a carcajadas... bueno, esta hecho un bollito. Esos primero días son los más difíciles, cuando no sabes qué va a pasar, con todos los miedos y demás...No sé si tienes messenger pero si lo tienes y quieres puedes agregarme a tus contactos para hablar con más calma o para todo lo que necesites y yo te pueda ayudar. Mi dirección de correo: soloevis@hotmail.com. Quiero que cuentes conmigo para todo lo que necesites, para lo que te pueda ayudar.
Bueno, un beso enorme y muuuuuuuuuchooooooosssssss ánimos que dentro de nada estarás disfrutando de tu niña, ya verás qué bonito!!!

Besitos;
Eva

 

Yo nací con una coartación de aorta

Hola Eva.

En primer lugar decirte que espero que tu hijo esté muy bien.

He leído tu mensaje y no me he podido resistir a contestarte para contarte que yo misma nací con el mismo problema que tiene tu bebé, una coartación de aorta y estoy, a mis 31 años, estupendamente. A mi también me operaron pero a los 5 años, tras hacerme un cateterismo. Tienes que tener mucha confianza en que todo va a ir bien. Yo, como tú, he tenido una niña en julio y entiendo como te debes sentir.

Sólo quería que vieras que si en los años 70 me salvaron a mi, cuánto más hoy en día con los avances que hay. Estoy convencida de que todo te irá bien.

Mucha suerte y cuida mucho de tu pequeño.

Besos.

Elia

 

Las operadas de aorta podemos tener hijos?

por: karinagp1

Hola. Tengo 35 años. Fui operada a los cuatro años, con operación, no con cateterismo. En la actualidad estoy muy bien. Ayer me hice revisar en una clínica muy conocida de Buenos Aires (soy de Argentina) y el médico me dijo que las mujeres con coartación de aorta suelen perder los embarazos, ya que no podemos tener alta presión. Alguna está operada y tiene hijos? Otra pregunta: los hijos heredaron la cardiopatía? Este médico me dejó muy preocupada y desilucionada

 

Operada de aorta

por: sevillana243

hola a todos , os cuento yo tengo 24 años y fui operda en el virgen del rocio (sevilla)a los 5 años de una coartacion de aorta perviamente me hicieron un cateterismo, que al ser muy pequeña lo hicieron con anestecia general . a dia de hoy estoy completamente recuperada , sin secuelas (aparte de la cicatriz) ni tratamientos ni nada de nada , lo unico que me diferencia de la gente normal es que cada dos años acudo a reconocimiento medico , el caso es que llevo como un año casada y ya me plenteo cosas como la maternidad (algun dia no de inmediato) y cuando empeze a tener relaciones pues pregunte a mi cardiologa , que riesgos habia si me quedaba embarazada, ella me respondio que no habia ningun problema solo que seria un embarazo de alto riesgo y si ellos lo veian conveniente seria una cesarea y no parto natural pero en ningun momento me dijo que seria posible perderlo o que el niño tuviera secuelas , ahora leyendo cosas asi me asusto un poco , el caso es que el mes que viene me toca revision y quiero volver a preguntarle y que me hable mas abiertamente , aparte el dia que decida tener un hijo tambien buscare una segunda opinion. espero haber sido util cuando me revise prometo contar lo que me han dicho . un beso para todos y animos a las madres que tengan niños con este problema siempre es sabido que contri mas pronto de detecte es mejor

 

Hola

por: jacosa

he leido tu mensaje y a mi tambien me opraron de coartacion aortica, tengo 22 años y me operaron a los 6 años, cada dos años tengo una revisión, queria decir que soy fumador y nose si este vicio me puede causar mas daños a mi que a una persona que no tenga nuestra enfermedad, ademas de hacer ejercicio y no forzar mucho el corazon.. son muchas dudas aclarame lo que puedas desde tu experiencia gracias.. un saludo

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