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Linfangioma

 

Hola,
Tengo un niño de dos años que tiene un bulto en el cuello desde hace dos meses.
En un principio me dijeron que existían posibilidades de que fuera un linfoma (cáncer), y después que era un quiste branquial, pero tras nuevas ecografías, punción y resonancia resulta que es un quiste que ha provocado un sangrado y en vez de quitárselo mediante cirugía van a pinchar en quirófano en dos planos, vaciar e introducir un compuesto llamado tisucol, que parece ser que es un esclerosante. Si eso no funciona le pincharán picibanil ( OK 432 ).
No sé si alguien sabrá algo sobre el tema pero agradecería mucho vuestra ayuda porque en este momento estoy tan perdida que no sé qué hacer.

Gracias


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Linfangioma quístico axilar gigante.

Hola, mi hija nació con un linfangioma quistico axilar gigante que ademas afectaba la zona del cuello. A los 18 meses fue operada extrayendo casi su totalidad.(mas de 900 grs en una cirugía que duró 6 horas)..le quedó un residuo de 6 cm en el hombro izquierdo, y apenas uno de 1cm x 1 cm sobre la clavícula.
Hoy con 22 años, hace un par de semanas comenzó a sentir dolor en la zona de la clavícula y ese tumorcito cambió de forma, se agrandó un poco, estamos esperando a un cirujano especialista en cabeza y cuello que viaja a la ciudad en un par de dias para consultar, pero los medicos ya le adelantaron que lo mas probable es que se tenga que someter a una nueva cirugía para ya extirparle todo...si era por motivos estéticos ella no quería someterse...no por miedo sino porque no tiene complejo alguno, pero he visto de el de 6 cm ahora es de 7,5 y el de 1 cm es de casi 3..yo le transmito confianza pero la verdad tengo terror que le vuelva aquel enorme tumor que tenía al nacer, estoy muy preocupada!!!


 

Linfangioma quístico axilar gigante.

Hola, mi hija nació con un linfangioma quistico axilar gigante que ademas afectaba la zona del cuello. A los 18 meses fue operada extrayendo casi su totalidad.(mas de 900 grs en una cirugía que duró 6 horas)..le quedó un residuo de 6 cm en el hombro izquierdo, y apenas uno de 1cm x 1 cm sobre la clavícula.
Hoy con 22 años, hace un par de semanas comenzó a sentir dolor en la zona de la clavícula y ese tumorcito cambió de forma, se agrandó un poco, estamos esperando a un cirujano especialista en cabeza y cuello que viaja a la ciudad en un par de dias para consultar, pero los medicos ya le adelantaron que lo mas probable es que se tenga que someter a una nueva cirugía para ya extirparle todo...si era por motivos estéticos ella no quería someterse...no por miedo sino porque no tiene complejo alguno, pero he visto de el de 6 cm ahora es de 7,5 y el de 1 cm es de casi 3..yo le transmito confianza pero la verdad tengo terror que le vuelva aquel enorme tumor que tenía al nacer, estoy muy preocupada!!!


 

Consulta

quisiera saber mas a cerca de como y donde se puede tratar el caso de la enfermedad de linfangioma quístico, que especialista lo tiene que ver, por que tengo una hijita de 6 años a quien le diagnosticaron un caso de linfangioma quística en la pierna muslo izquisdo, por ello al ver el caso de silvegam, tuve la curiosidad de preguntarle que tratamiento le hicieron a su hijo que tenia un bulto en el cuello. Quiisiera sus consejos y que me dijera como esta su niño.

Gracias.

Escribo desde Chuquibambilla, Provincia Grau, Región Apurímac y País Peru.

Danny Bernales Sotomayor
Padre de la niña.


 

Uenas noches

soy de cd, jarez chuihuahua
quisiera saver que nesesito para obtener el tratamiento ok-432 y que requisitos necesito


 

Buscando ayuda

hola mi nombre es javier soy peruano tengo una bebita de 1 año tiene este mal del linfangioma bueno buscando informacion di con esta opcion del ok 432 aqui en mi pais no saben de esto no lo aplican todo es quirurgico con respecto a este mal y el costo es muy elevado bueno volviendo al ok 432 me gustaria recibir informacion de los paises que lo aplican costos $ y otra informacion les agradeseria muchisimo a todas con todo mi corazon ................javier
cualquier respuesta o informacion a esta direccion
xavi0013@hotmail.com


 

Linfangioma

en mi caso no han resultado radioterapia, embolización, cirugia, ninguna ha dado resultado, claro que tengo es un linfangioma gigantesco, aun no han tratado con el ok 432, espero que tengas buenos resultado con tu bebe y nos socialices como le fue


 

Hola

Pues te cuento brevemente que yo tengo una pequeña con un linfangioma cavernoso en su mejilla izquierda, gracias a Dios encontre a un medico en el Instituto Nacional de Pediatria en Mexico DF, donde le comenzaron hace tres años un tratamiento con OK432, lo primero que me dijeron fue que por ningun motivo permitiera que la intervinieran, y despues de un largo peregrinar y despues de 3 aplicaciones, hoy dia esta muy bien gracias a Dios, la llevo a revisiones esporadicas y por lo que he leido en mucho casos la enrada de la pubertad ayuda en mucho a la remision total de dichos padecimientos.

Mi correo es tisha_gaspar@yahoo.com.mx, si en algo puedo ayudarte estoy a tus ordenes.


 

Desesperada

hola soy de ecuador y mi hijita nacio con una mancha super grande en su pierna izquierda desde la cintura hasta el pie y con una deformidad en sus deditos del pie,ella ya tiene 7 meses y le esta creciendo su pierna, me dijeron que tengo que hacerle una angioresonancia pero me da miedo por que es chiquita, por favor necesito saber si tu hijo tiene las mismas caracteristicas y que nos mantengamos en contacto, no se que hacer, estoy deseperada yo pense que solo era un lunar....... ayudémonos si?


 

Linfangioma

Tengo una niña de 5 años que el dia 26/12/2008 amanecio con un bulto en el cuello,despues de muchas pruebas nos dig¡jeron que provablemente seria un linfangiona y que tendrian que operarla.El dia 17/02/2009 fui operada todo salio bien,pero no pudieron quitarselo todo ,por lo que todavia lleva un poco.Vamos a revision cada 15 dias ella esta perfectamente y por ahora no le van a poner nigun tratamiento.Estoy interesada en contactar con alguien que tenga el mismo problema. Un saludo


 

Hola

por: tisha182

Fijate que a diferencia tuya en nuestro caso que consideraron como primera opcion la cirugia, en el caso de mi pequeña no lo consideraron ni como una opcion, afortunadamente tuvimos acceso al penicibil mejor conocido como OK432, y tuvimos grandiosos resultados.
Comentalo a tu medico y espero que te pueda servir. Yo se la angustia que pasa uno con estos raros padecimientos.


 

Por favor dame tu informacion

por: bibi100128

Hola, en que pais vives?
Yo tambien tengo una bebe de casi 5 meses con un Linfangioma quistico y se que el mejor tratamiento es con el OK - 432 pero aqui en Colombia no se con que especilista puedo aplicarselo, con un oncologo o un cirujano pediatrico ?
tu podrias regalarme mas informacion de que medico especialista realizo el tratamiento en tu bebe y como conseguiste el medicamento?
Te agradezco tanto tu ayuda.


 

Linfangioma

por: llugol

Hola, Bibi Estoy en Cali y durante unos 3 anos luche para conseguir el tratamiento para la lesion de mi hijo. Intente con el picilbanil, pero el tipo que tenia, no era tratable. Asi que, gracias a Dios, por casualidades de la vida, llegue hasta el Dr. William Escobar en el Centro Medico Imbanaco, en Cali, quien tiene amplisima experiencia junto con un equipo medico conformado por neurocirujano y anestisiologa, que tienen inmunerables casos exitosos del tratamiento de este tipo de enfermedad. Ahora mi hijo Camilo Andres, es uno de esos casos exitosos. Ojala tengas la posibilidad de comunicarte con ellos. Es un tratamiento que te cubre la EPS. Fuerza que hay todas las posibilidades para tu bebe. Que Dios te bendiga.


 

Linfangioma

por: soffi319

HOLA QUISIERA QUE ME BRINDARAS INFORMACION,YA QUE A MI HIJO LE DIAGNOSTICARON 2 LINFANGIOMAS DESDE LOS 5 MESES YA HOY TIENE 16 MESES Y NO HE PODIDO ENCONTRAR UN TRATAMIENTO APARTE DE LA SOLUCION QUIRURGICA QUE ME PROPONEN LOS MEDICOS CIRUJANOS, ME ENCUENTRO EN BOGOTA COLOMBIA TE AGRADECERIA DE TODO CORAZON TU AYUDA .


 

Linfagioma quistico

por: pili6911

tengo el mismo problema con mi hija de 8 años deseo hablar contigo.


 

Hola

por: tisha182

A tus ordenes, si nuestra experiencia de algo te puede servir con gusto


 

Contestación

por: 6olga6

Hola,

Te expongo mi caso. Yo nací con un linfangioma en la cara, parte izquierda, toda la mejilla, desde debajo del ojo hasta barbilla. Cuando fui pequeña me lo diagnosticaron, pero hasta que no tuve 14 años no pude operarme dado que las facciones varían y debía esperar un tiempo. No era maligno, sino benigno. Tampoco me lo quitaron todo dado que era difícil por el lugar. Al principio iba a revisiones anuales, y posteriormente, cada 4 años. Hoy tengo 28 años y sigo teniendo esa parte que no puedieron quitarme como tú dices, sigue igual. Busqué un muy buen especialista, en Barcelona, no se donde vives..Las probabilidades de que me vuelva a salir son iguales que las de una persona que no tiene nada según me comentó el doctor. Hago una vida normal y si el de tu hija era benigno, no debes preocuparte, sobretodo busca un buen especialista y compara con varios. Espero te sirva de ayuda. Un saludo.


 

Linfangioma de mejilla

por: isabell67

Hola.
Tengo una hija de 10 meses a la que le acaban de diagnosticar un linfangioma de ojo y mejilla. Me gustaría que me dijeras a qué especialistas fuiste tú en Barcelona, pues estamos bastante desorientados. Gracias por tu ayuda.


 

Ayuda

AMIGOS
YO CONOSCO A UN BEBE QUE LE HAN DIAGNOSTICADO LINFAGIONA CERVICAL, LOS MEDICOS DICEN QUE ESE TUMOR ( NO SE COMO LLAMARLO) LO TIENE CASI EN TODO EL CUELLO. PRACTICAMENTE LO HAN DESAUSIADO, EL BEBE DE 6 MESES ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS, DICEN LOS MEDICOS QUE NO SE PUEDE OPERAR, PERO CREO YO QUE ELLOS NO HACEN MUCHO, PORQUE ES UN HOSPITAL DEL ESTADO, LEYENDO SUS COMENTARIOS CREO QUE ESTAN EQUIVOCADOS ESOS MEDICOS, PRETENDEN HACERLE UNA TRAQUEOTOMIA,POR FAVOR SI USTEDES CONOCEN EN EL PERU U OTRO PAIS DONDE SE PUEDA DAR TRATAMIENTO, AYUDENME POR FAVOR, ESE BEBE SE AFERRA A LA VIDA , QUIERE VIVIR..
SI TIENEN ALGUN TELEFONO, ALGUN MAIL, DIRECCION POR FAVOR AYUDENME,


 

Hola

por: sixelao

http://www.fund-ogita.org/spanish/s06.htm es la fundacion que trata este tipo de enfermedades, le puedes pedir a un medico que haga los tramites para que proporcionen OK432 (picibanil) que si hay en tu pais que le ayudaria de una maner meos invasiva . suerte


 

Hola,

tengo una niña de dos meses de nacida. a las 18 semanas de embarazo le diagnosticaron el linfangioma en la region axilar izquierda. en ese entonces le media solo 1 centimetro a las 38 semanas de embarazo ya le media 10cm de largo por 9 de ancho. la unica solucion que teniamos a la mano era una operacion. a los 26 dias de nacida la intervinieron con 20 cm de tumoracion.. la operacion fue todo un exito y desde entonces no se ha vuelto a reproducir.... en mi pais no tuvimos a posibilidad de obtener el tratamiento (OK 432). pero la intervencion quirurjuca fue un exito...ojala puedas econtrar la mejor cura...pero tranquila tu bebe va a estar bien . solo no dejes pasar mas tiempo y actua de inmediato.


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