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Ayuda atresia anal

 

Hola:

Me gustaría contactar con padres o madres que tengan hijos que nacieron con atresia anal.

Mi bebe tiene 8 meses y nació con atresia anal y una fístula que le ha facilitado no tener que operar hasta ahora. Pero en este momento tenemos que empezar con las 3 operaciones, colostomía, reconstrucción del ano y cerrar la colostomía.

El cirujano considera que el pronóstico es bueno pero a mi me dan terror tanto las 3 operaciones como la posible incontinencia.

Por ello os agradecería que me dijerais como evolucionan vuestros hijos.

Saludos


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Atresia anal

Holaaa!

Tengo 21 años & pase por todo lo que ustedes comentan, me agraderia saber como siguen su bebe ! como va evolucionando llevo tiempo buscando personas con los mismos problemas que yo, a medida que iba creciendo era un problema, ahora gracias a dios voy entendiendo y afrontando todo con paciencia

 

Tranquila

Seguramente no tenga otros problemas mi hija no los ha tenido, ya tiene 6 años lleva una vida completamente normal y es muy inteligente. Cuando nació la miraron mucho para descartar cualquier tipo de problema a veces la atresia va relacionado con otros problemas y otras no. En la seguna operación te explican el problema de continencia, si no tiene más problemas lo lógico es que el niño sea continente.

Un abrazo y mucho ánimo

 

Ano imperforado o atresia anal

hola mi hijo esta pasando por lo mismo tiene 7 meses y ya tubo la segunda operacion va todobien hasta ahora, tengo una duda me dicen que mi hijo es sano de todo lo demas pero todo lo que leo dice que viene con mas problemas esto ?? alguien me puede decir si sus hijos solo tienen ese problema o tienen mas ?? necesito saberlo :/ quisas mi hijo tenga otra cosa y yo ni lo sepa ayuda porfavorestoy muy preocupada

 

Final

Hola escribí este post cuando mi hija tenía que hacer frente a sus tres operaciones y ahora os quiero contar el final. Mi niña, Paula a finales de diciembre cumplirá 4 años y la verdad es que estamos muy contentos porque controla esfinteres, como secuela le ha quedado un poco de estreñimiento, pero vamos ha mejorado mucho porque con un enema cada semana tiene suficiente, imagino que con el tiempo se le corregirá del todo.

Paciencia y mucho ánimo a todos

 

Atresia anal

hola soy madre de una peque que nacio con atresia anal , ya ha pasado por las tres operaciones y la verdad estamos muy contentos , ya hace caca por su culito y tan solo tiene 5 meses y medio.
donde nacio tu peque , porque no lo habeis operado ya?
mi peque tambien tuvo una fistula pegada a la vagina , quizas fuese mas pequeña que la del tuyo , la mia la primra operacion fue en el virgen del rocio con 9 dias y las degunda con dos meses y medio en el hospital nisa , la tercera con 4 meses y medio tambien en el hospital nisa .
el mejor cirujano de este tipo de atresia se llama antonio hernandez orgaz y opera alli. es genial. lleva 40 años haciendo este tipo de operacion.
realmente la operacion mas delicada en temas de cirujia es la segunda aunque el peror posoperatorio es el tercero pues tiene que estar 5 dias en uci , sin comer por boca.

la primera operacion es reelativamente facil dura sobre unas 3 horas , lo complicado esta en nosotros , emn lo cuidos de la colostomia , pues es muy imortante , tanto para su piel como para los estomas. es necesario aprender a pegra bien la bolsa , para que no se despegue cada instante , nosostros la principio nos agobiamos pues poniamo hasta 5 en el dia , a los 20 dias conseguimos pomer una cada dia , a la hora del baño ,

otra cosa el niño es igual que otro cualquiera , lo unico que tendra son los cuidos necesrios por la bolsita d aseo

luego la 2 operacion en casa debe de estar una semana boca abajo , para que los puntos se le sequen bien , y sin pañal , ahi la dedicacion es de los padres , tienen que estar muy al cuidado de secrle el pipi , y cambiar las empapaders de la cama

y la tercera opercion en cas teneis que tene r mucho cuidado con las primeras cacas le quema el culito , la mejor crema para eso es desitin original , y no se compr en españa, es genil , a mi peque en un dia de le quitaron las ampollas

el tema de la incontinencia , no se ve hasta los 2 años , pero si se prevee.ç

el tipo que invento la operacion de peña , opera a los 3 meses es mejicano y exixte.

donde la vas operar y porque no lo has opeerado ya.

mientras antes se opere mejor , funcionara luego el intestino,
cuanto le hagan la colostomia cuidale muy bien el intestino distal , sondaselo 1 vez por semana al mesno , para que no se seque , es muy importante , para la incontinencia .

me tengo que ir espero poder seguir habalnco dontigo. a mi me ayudo mucho una madre que paso por lo mismo

nosotros estamos ahora con las dilataciones anales , son seis meses , eso va dtras de als operaciones , al principio , cuesta mucho y mucho valor pero al mes , ellos ni se dan cuenta.

animoooooooooooooooooooooooooo o

 

Atresia anal

por: mami1492

Hola:

Mi hija acaba de cumplir dos años, así que ahora tras las 3 operaciones pasadas hace más de un año hemos empezado el control de esfínteres. Me preguntabais porque se tardó tanto en operarla, pues fue el consejo del cirujano ya que consideraba que no merecía la pena hacerlo antes, porque con la fístula podía defecar bien y además creía que lo más adecuado era hacer la segunda operación cuando pesara sobre 8 Kg y como es muy delgada empezamos cuando tenía 8 meses casi 9 y acabamos la 3 a los 11 meses. Bueno el camino es algo complicado pero se va superando y ahora pues la peque ya controla el pipí y la caca, ha dejado los pañales, todavía el control no es total se le escapa alguna vez y avisa tarde pero va muy bien, similar o incluso más adelantada que la mayoría de sus compañero de la guardería. Eso sí, todavía necesita enemas pero por lo demás es una niña que hace vida normal y come de todo aunque como sufre de extreñimiento toma muchos zumos de naranja y verduras.

Änimo y un fuerte abrazo para todas.

 

Atresia anal y atresia pulmonar

por: elenamal14

Hola. Es estupendo haber encontrado este foro con experiencias similares a la mía. Mi niña cumple mañana 2 meses y aún no le han hecho nada de la atresia anal pues nació también con atresia pulmonar y eso es lo más importante. Estamos pendientes de que la operen en los próximos días en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. Cuando se recupere de esta operación ya hablaremos de la atresia anal, que por lo que veo es un tema para tener mucha paciencia. Ahora lo más importante, y lo que supone un riesgo para su vida, es su corazón. Como bien decís, se trata de ir paso a paso: cada día es una victoria!

 

Animo

por: maniisa

Buenas noches, lo primero desearte mucha suerte en la proxima operación, seguro que todo saldrá bien. Las operaciones que van ligadas a la atresia anal que no te aflijan en exceso, no son muy peligrosas aunque, como se suele decir, hay que pasar por ellas y nuestros peques nos duelen mucho. Mi niño nacio con atresia anal y con 22 meses ya tiene las 3 operaciones hechas y estamos controlando esfínteres. La verdad es que no te voy a negar que es todo muy duro, cada vez que el peque tiene que pasar por una operación se sabe que hay un riesgo y duele mucho pensar que tienen que sufrirlo. La verdad es que a mi me sorprende la capacidad de recuperación que tienen. Es muy importante que intentes ser positiva y transmitirle el mayor optimismo a tu bebe ya que son muy sensibles y si detectan tu angustia o nerviosismo ellos tambien se ponen nerviosos. Para mi lo má importante desde que nacio es que el no notase nada distinto en nosotros, hacerle las curas de una forma natural como si estuviesemos cambiando un pañal. Tampoco me gustaba, ni permití comentarios de mi familia "pobrecillo que pena que no sea normal y tenga que pasar por...". Delante de mi hijo no quiero esos comentarios y si me derrumbo me encierro en la habitación pero cuando salgo intento salir con una sonrisa que se merece porque es un campeón. Si te quedas mirando para tu bebe seguro que se te olvida por un momento todo lo malo, son lo mejor que tenemos y ellos verdaderamente son los que tiran por nosotros. Bueno, espero haberte ayudado un poquito. Espero que todo salga bien y si tienes dudas y te puedo ayudar desde mi esperiencia estaré encantada. Un saludo

 

Atresia anal

por: penelope1291

hola a todas!!!
acabo de tener una peque que tiene mes y medio con el mismo problema y es mi mayor tesoro. Todavía no la hemos operado, nos hablan de 8 meses o un año, por lo que de momento lo que le hacemos son dilataciones diarias de la fistula que tiene entre la vagina y el periné.

De momento, la segunda revisión con los cirujanos será cuando tenga 4 meses y supongo que ahí nos hablarán ya de fechas para la colostomía.

Como vuestros niños es completamente normal y está sanísima, y después de estos días de Navidad tan especiales, al leer vuestros correos he vuelto a poner los pies en la tierra tras la pesadilla del momento de su naciemiento al saber lo que tenía, el traslaso a otra ciudad y los días en el hospital.

Me asusta mucho el tema de las operaciones y las posibles incontinencias, pero tengo asumido que van a ser unos meses duros que hay que pasar. .
Os agradecería que siguierais escribiendo sobre la evolución de vuestros niños y que me conteis todo en lo que os habéis apoyado para superarlo, para ser positivos y que vuestros hijos no percibieran vuestra preocupación.

un beso enorme y gracias por escribir

 

Saludo

por: maniisa

Buenas noches, mi bebe ya tiene 22 meses y ya ha pasado por las 3 operanciones de la atresia anal, estamos dilatando esfínteres. Es normal que estés preocupada por las 3 operaciones pero no suelen ser peligrosas, sin olvidar el riesgo que conlleva entrar en quirófano para cualquiera, pero si son largas. Mi bebe se operó la primera vez con 24 horas de vida y duró 2 horas y media pero la segunda y tercera operación fueron de casi 4 horas cada una. Se hace eterna la espera pero es sorprendente ver como en pocos días se recuperan. Reconózco que si son meses muy duros pero que al final compensa haber pasado por todo esto, cuando vas viendo lo bien que evolucionan.
Me gustaría comentarte que en lo que yo me he apoyado, además de en mi marido, fue y sobre todo, en mi bebe, el me ha dado la fuerza para superarlo día a día, si tengo un día malo de esos que te preguntas porque a tu bebe...sólo con mirarlo ya me alegra el corazón, mi mejor medicina es mi hijo. No me puedo permitir hundirme depende mucho de mi, al final la madre pasa más cerca este trance, la que se queda en el hospìtal velandole el sueño cuando se opero fui yo y la que tuvo que aprender a hacerle las curas y cambiar la bolsa de colostomia tambien fui yo; pues entonces me hice el proposito de no flaquear y mirar siempre para delante pensando en positivo. -Espero que mis palabras te ayuden un poco y, por supuesto, cuenta conmigo para todo, si puedo ayudarte desde mi experiencia no dudes en decirmelo. Un saludo.

 

Saludo

por: penelope1291

hola maniisa!!!
qué tal tu bebé? como evoluciona?? En dos semanas tenemos que ver al cirujano , no sé siya nos dará fecha para operar.

Un abrazo y gracias por responder

 

Hola penélope 1291

por: maniisa

Que tal estas? Y tu bebé? me imagino tu nerviosismo y todas la preguntas que querrás hacerle al cirujano. Tranquila, paso a paso, se anda el camino y ya verás como muy pronto pasará todo esto. Te voy a dar mi dirección de email por si quieres preguntarme cualquier cosa o simplemente quieres hablar con alguién que entiende perfectamente por lo que estas pasando "isaserbello@yahoo.es". Si me necesitas aquí estaré para apoyarte y ayudarte.
Mi peque gracias a Dios muy bien, es un torbellino y no para en todo el día, la verdad es que desde que le hicieron la 3 operación dío un cambio muy grande, te puedes imaginar que estoy muy feliz aunque no se me olvida ni por un momento que entre los 2 y los 3 años es cuando sabremos si es continente o no. Espero y deseo que así sea para que pueda tener una vida completamente normal.
Bueno, buenas noches y mucha suerte.

 

Operaciones atresia

por: mami1492

Estimada Penélope:

Bueno, empiezan las operaciones para ti y tu bebé, ahora lo ves un camino largo y penoso pero te lo tienes que tomar como 3 etapas que hay que pasar y que pronto quedarán en el recuerdo. Mi hija Paula se recuperó my bien y de forma rápida de las 3, los bebés son muy fuertes aunque no lo parezca. Mucho ánimo, solo decirte que la complicación después de la primera operación está en la colocación de las bolsas y en ver el estoma que al principio es duro pero rápidamente te acostumbras porques ves que no tiene dolores.

Paula mi hija ha cumplido los 2 años en diciembre y no lleva pañal, tiene algún escape y si que es verdad que avisa para la caca un poco tarde por lo que hay que correr al baño pero bueno todavía es pequeña y su pronóstico es bueno, va a la guardería y te diré que lo pasamos mal con las 3 operaciones unido al trabajo pero ahora es la niña más fuerte que conozco así que entiendo que hay que mirarlo como que cada niño tiene sus problemas y este nos ha tocado a nosotros.

No te preocupes ahora por la continencia hasta la 2 operación no puede saberse y será el pronóstico porque luego hay que esperar a que el niño evolucione pero intenta apartar este tema de momento.

Un fuerte abrazo y si puedo ayudarte en algo aquí estoy para lo que necesites.

 

Hola

por: maniisa

Buenas noches; tranquila yo estoy pasando por ello y te cuento que no tuve de tiempo de hundirme tenia que tirar para lante para que el niño tire contigo. No te preocupes se positiva, piensa que lo mas maravilloso que tienes es a tu bebe y tu le daras fuerza a el y el a ti y seguro que lo podeis superar. Es mejor ir pasito a pasito y pasas cada etapa cuando toque y no pensar cuando será la siguiente. Si la primera sale bien respirar hondo y pensar ya hemos dado otro paso mas ya quedan menos y de momento todo va bien.
Mi bebe nacio con atresia anal, ahora con 21 meses ya tiene las 3 operaciones hechas y estamos con dilataciones, el martes voy a ver al cirujano y tengo muchas preguntas que hacerlo pero estoy contenta porque creo que mi bebe es maravilloso y espero y deseo que quede bien. Es super importante el papel de la madre o del padre, el que le pueda dedicar mas tiempo, ya que necesitan más tiempo para ciertas cosas como cuando os digan que lo pongais en el orinal, con tranquilidad y siendo muy constante yo espero conseguirlo. Bueno un saludo y un abrazo lleno de esperanza de que todo os salga bien. Para ti mama cuando te agobies y quieras hablar del tema siempre estaré ahi para apoyarte, cuanta conmigo, a mi me ayudo hablar con personas que habian parado por lo mismo. Un saludo.

 

Atresia anal uruguay

por: lores012

hola, soy uruguaya y tengo un niño de 3 años (gael) el nacio con una atresia ano rectal. a las 24hs d nacido le realizaron una colostomia para que el pudiera comenzar a alimentarse, salio todo bien. Luego a los16 mses le realizaron la reconstruccion del transito, fue increible al otro dia estaba sentado como si nada le doliera. Por ultimo cuando tenia 2 años y 5 meses le cerraron la colostomia, siendo esta la mas dura de las intervenciones.
Lo mas importante es que a pesar de todo lo que ellos deben pasar, y de todo lo qu sufrimos como mamas, ellos pueden hacer una vida totalmente normal y convertirse en personitas felices.

No negar que llore en cada dilatacion que tuve que hacerle(sin
que el me viera) pero debemos ser fuertes, seguir adelante.

Bsos grandes les mando desde ste pais tan chiquito a todas las mamas y bebes que lean este mensaje

 

Mamá de juan con atresia anal alta 12 años

Hola mamita! Mi nene nació con atrsia anal sin fístulas. La incontinenecia fecal depende de qué tanta fibra nerviosa haya desarrollado cercaa del ano; también que tan desarrollado tenga la columna vertebral en la zona del coxis. De todas formas, mi nene no tenía esas ramificaciones nerviosas muy desarrolladas, sin embargo, hoy es incontinente parcial: no se hace caca en forma continua, tiene esporádicamnete diarreas explosivas cuando hay situación de estrés o en primavera cuando hay tanto bicherío dando vuelta en el ambiente y por el cansancio. Es fundamental que tu nene sepa y vos asumas que es una dificultad más como cualquier otra: que no crezca victimizándose, pelear porque vaya a una escuela común, no de discapacitados. Tu hijo como el mío ya tienen una limitación como para que sus padres le pongamos más obstáculos en el camino. si tenés que volver a operarlo, no dudes en buscar intwerconsultas: nosotros estudiamos en profundidad su caso y con toda la documentación aprovechamos unas vacaciones para escuchar otras opiniones. Es imprescindible que cuando llegue el momento quirúrgico, estés convencida de que quién y dónde lo vas a operar es lo mejor, a veces no hay vuelta atrás y mientras mas intervenciones más invasivo será la vida de tu hijo y su futuro en cuanto a seguridad y confianza. La familia es lo vital, es duro, es un calvario, todas pasamos y seguimos luchando...pero nuestros hijos lo valen. Mamá: fortaleza y coraje, no te calles, no dejes pasar una, hacete respetar. Todo mi amor y apoyo, Edith

 

Saludo

Buenas tardes, lo primero tranquilizarte, entiendo el terror de las 3 operaciones pero como ves son muchos los bebes que han pasado por esto y estan bien. Te cuento en mi caso hace 2 mese que mi bebé paso la 3 operación. De las 3 operaciones se ha recuperado bien, aunque claro ha perdido peso y tiene el culito muy mal porque es la primera vez que lo usa, ya que la 1 operación se la hicieron a las 24 hora de nacer. Se pasa muy mal no te lo voy a negar pero al final se vé la luz. No te agobies mucho por la continencia ese paso esta lejos aun y vé paso a paso, la colostomia es el primer paso, al principio es duro ver como defecan por la barrigita en una bolsa pero pronto te acostumbras y para ellos es normal. Eso es solo temporal tienes que pensarlo asi. La segunda operación tiene una recuperación rápida, pronto os lo envian acasa. Y la tercera es un poco más lenta y ya la definitiva. Tometelo con calma. Sobre la alimentación yo no te puedo decir mucho. Mi niño desde los 8 meses no toma nada de leche, solo quiere papillas, asique cada niño es un mundo y hay que tantearlo poco a poco. Animo seguro que cuando te sonries te olvidas de todo. Las mamas tenenos que ser muy fuertes para transmitirles la fuerza a nuestros bebes. Sobre los médicos a mi me lo operarón en la SS y estoy muy contenta, soy de Galicia. Bueno no me enrollo mas, un saludo para ti y otro para tu bebita.

 

Alimentación atresia anal

Hola a todas,

Soy nueva en el foro y lo primero quisiera daros las gracias a todas por vuestro testimonio que me está sirviendo de gran ayuda.

Tengo una niña de 6 meses con atresia anal, todavía no hemos empezado con las operaciones, el cirujano me ha dicho que la reconstruccion del ano se hace de 8 meses a un año, primero le harán una colostomía en el momento que no pueda eliminar las heces por la fístula que tiene. Estoy todavía con lactancia materna, empecé con las frutas y le he tenido que quitar el plátano y la manzana porque le producían estreñimiento, ahora tengo que comenzar con los cereales y verduras y me da terror.

Me podríais aconsejar sobre la alimentación que le habeis dado a vuestros hijos?

Por otro lado, tengo la duda de operarlo en hospital privado o en la seguridad social. Conocéis algun cirujano especialista en estos temas?

Muchas gracias y un abrazo fuerte para todas.

 

Edith, mamá de juan atresia anal, 12 años

por: edith19701

la teta ha sido fundamnetal en la recuperación de juan. Lo amamanté hasta el año y medio. Luego paso a un yogurt especial que fortificaba sus intestinos y se encuentra en cualquier supermercado. También los ayuda el ácido filofago, que permite reconstruir la flora intestinal y el regulane, primero en gotas y luego en pastillas sólo en caso de diarreas fuertes y en la medida del peso de tu bebé. Consulta a su cirujano. No le temas a dieta astringente, eso le ayuda a formar el bolo fecal y puedes ir poco a poco incorporando fibras. Con la práctica te vas a dar cuenta el equilibrio para la reacción del cuerpito de la bebé. Las carnes magras, el pollo sin piel, las pastas, arroz, queso, lácteos, y frutas variadas pero medidas y alternadas para que no se canse de la manzanaes importante...de la banana es raro que se cansen. Cuando sea más grande algunos lujos por ejemplo un viernes o sábado que estás en tu casa y no trabajás es importante : una salsa de tomates liviana, chocolate, etc. Juan tiene un crecimiento que supera ampliamente la curva de crecimiento de nacimiento, no tiene problemas de aprendizaje o conducta. De a poco, vas a aprender a conocer el cuerpito de tu bebé y llegará el momento en que como a nosotros los doctores te digan Uds saben más de esto que nosostros en como se lleva en la vida cotidiana. Tranquila...todo va a salir bien, sos su mamá.

 

Mi hijo nacio con atrecia anal

ya lo an operadodel todo y esta fenomenal

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