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Displasia pulmonar en los prematuros!

 

tengo una niña en la uci pediatrica, nacio con 28 semanitas y 960g mi otra niña desgraciadamente murio minutos despues del parto, en fin, estoy fatal, pero ahora me tengo que centrar en mi Jimena que esta luchando como una campeona, lleva 22 dias en la uci, y ahora le han detectado una displasia pulmonar, me dicen que es muy comun en los prematuros por la oxigenacion y los tubitos que le pusieron al principio, ella esta respirando solita con la ayuda de una campanita de oxigeno puesta a la altura de la cabecita, alguien que tenga a su bebe en uci de neonatales o que haya pasado por esta situacion? gracias de antemano. un saludo.


Vídeo: ¿Qué alimentación hay que seguir después del parto?

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Mi niña también tiene dsiplasia pulmonar

Mi niña estuvo en ucin y fue entubada y después recibió oxigeno debido que nació con hipertención pulmonar, al momento de entregárnosla no nos dieron el diagnostico, si le notábamos forzada su respiración pero nosotros pensamos que era porque sus pulmoncitos estaban débiles e irían madurando con el tiempo, pero no fue así le empezamos a notar un chiflido al respirar y le tomamos radiografía y el diagnostico fue principios de neumonía la internamos y nos la dieron de alta el mismo día, de ahí empezamos a ver un neumologo, el cual nos envió con un cardiologo gracias a Dios todo bien con sus pulmoncitos, nosotros notábamos que cada vez vatayaba mas para comer, se agitaba mas, y como tiene reflujo nosotros nos íbamos por ese lado, sufre cada vez que va a sacar gases, es un llanto y por eso pensábamos que era algo en su aparato digestivo, el viernes pasado el jefe de pediatría del imss nos caba de dar el diagnostico de Displasia pulmonar, nos tranquilizamos porque neumologo nos asusto pensando que era una proteína que no estaba produciendo y que no pasaría de los 6 meses. Tengo muchísimas dudas, sus bebes lloran mucho? al comer sufren para sacar gases? les dan alguna leche especial?

 

Pagina de facebook de displasia broncopulmonar

por: ericadisplasia

Los bebes que han estado en ucin son hipersensibles e irritables, con respecto a los gases le aconsejo alzarla con un brazo de lado, de tal forma que presione su estomago, Tambien sirve subir escaleras con el bebe, comprarle un tetero antigases, a mi me sirvio el tetero del Dr Brown, y la leche le recomiendo preguntar en la ucin donde estaba su hija que leche de formula le daban, porque ella ya habia aceptado esa marca, mi hija tambien tiene displasia broncopulmonar, pero severa nacio a las 28 semanas de gestacion, peso un kg y paso tres meses en ucin, por ello la invito a hacer parte de la pagina de facebook displasia broncopulmonar que cree como espacio de contacto entre padres de bebes que tienen o han tenido esta enfermedad.

 

Mi bebe sigue con oxigeno

Mi bebe nacio de 25 semanas, ya esta 4 meses en UCI y aun no deja el oxigeno, esta con Cipap, tiene displacia bronquiopulmonar. Es normal q demore tanto dejar el oxigeno? aparte mi bebe por una hemorragia le detectaron hidrocefalia y deben operarle sus ojos por retinopatia.

 

Mi bebe sigue con oxigeno y tiene ya 4 meses de nacido

Mi bebe nacio de 25 semanas, ya esta 4 meses en UCI y aun no deja el oxigeno, esta con Cipap, tiene displacia bronquiopulmonar. Es normal q demore tanto dejar el oxigeno? aparte mi bebe por una hemorragia le detectaron hidrocefalia y deben operarle sus ojos por retinopatia.

 

Muchas dudas sobre estos bebes

hola que tal, tengo un bebe que nacio de 26 semanas de gestacion, pronto llegara a casa, pero no se cuales son lo cuidados que tengo que tener con el, ya que por la displacia pulmonar que tiene es muy probable que pueda contagiarse de neumonia, tengo mucho miedo por que los medico me dicen que no puede tener con tacto con nadie durante los 3 primeros meses, pero tambien como debo de tener el ambiente de micasa, como lo debo de tratar con respecto a la ropa le puedo colocar cualquier tipo de tela o hay una en especifico, realmente no se como cuidarlo, ya que soy de Mexico y en mi pais no hay mucha informacion sobre estos bebes por que la tasa de mortalidad es alta, que problemas puede presentar en la parte psicomotris alguno de sus niños tiene algun problema grabe sobre esto, tambien me preocupa la parte auditiva y oftalmologica del mismo, de acuerdo a los estudios que le realizaron tien leucoencefalomalacia moderada, que retrazo tangrande puede tener al hir creciendo. si alguien me pudiera orientar se los agradeceria de antemano.

 

Hola

por: vianeyz1

Hola nena, yo tambien soy de mexico mi bebe salio de ucin el 5 de noviembre y él tiene displasia broncopulmonar, lo que te puedo decir sobre los cuidados es que cuides mucho sobre los olores fuertes para tu bebe no lo expongas a ellos, que este enun cuarto libre de polvo y si tienes aire acondicionado a una temperatura de 25 grados, dale sus medicamentos a sus horas ya que es muy importante que no se te pasen, si todavia lleva oxigeno a tu casa trataselo de ir bajandole de la dosis lentamente hasta que se lo quites, dale sus terapias porque le ayudaran mucho a que vayan desarrollandose a buen ritmo y si le puedes comprar las vacunas de synagis hazlo le ayudan mucho contra el virus sincitial respiratorio son costosas pero valen la pena estas son mes con mes. cuidalo mucho y si se pone malito con broncoespasmos nebulizalo y sal rapido a urgencias

 

Displasia broncopulmonar

por: ericadisplasia

invitacion a pagina de facebook displasia broncopulmonar

 

Hola

por: orianita131

Creo q solo puedo orientarte en algunas cosas, espero te sirvan.
Sobre la ropa, que todo sea de algodon, que no tenga peluzas (jamas uses las cobijas esas de tela de peluche porque perjudican mucho y mas si tienes un bebe prepmaturo ). Lava su ropa a mano y con detergente neuttro que no huela a nada y enjuagala varias veces para q no queden rastros del detergente. Cuando limpies el piso de tu casa hazlo por partes, es decir si vas a limpiar la sala pon al bebe en uno de los cuartos cosa de que el olor del limpiador no le llegue, y asi hasta que el olor en el ambiente se vaya (te lo digo yo q aunque no tengo un bebe prematuro si tengo uno extremadamente alergico a los olores y x cualquier cosa tiene mocos). Si tienes animales regalalos.
Si lo vas a limpiar con toallitas humedas trata de conseguir las q no tengan olor.
Y en cuanto al desarrollo, creo que mientras mas pronto tenga estimulacion temprana... Menos sera el retraso. Un abrazo

 

Invitación a pagina de facebook displasia broncopulmonar

por: ericadisplasia

Mi bebe nació el 16 de enero del 2013 con 28 semanas de gestación y peso 1 kg, ha estado tres veces en cuidados intensivos neonatales, primero 76 días, luego diez y hace dos meses cinco días más por bronquiolitis. Por la ventilación mecánica durante 43 días tiene displasia broncopulmonar severa, dificultad respiratoria, similar a cicatrices en el tejido del pulmón que comprimen los bronquios. . Durante estos ocho meses he conocido otros padres de bebes con esta enfermedad, los cuales hemos pasado por situaciones y dudas similares, por ello cree este espacio para aconsejar, acompañar y aprender de otros padres con hijos que tienen o han tenido displasia broncopulmonar.

 

Prematuros

daniel nacio el 3 de julio, un gran prematuro de 24 semanas, hemos estado en el hospital hasta el 28 de octubre, tb tiene displasia broncopulmonar, peso 790gr al nacer y ahora tiene casi 7 meses de vida y 2 y medio de edad corregida, pesa 7 kg y es un bebe precioso y un luchador, estubo entubado mes y medio y casi 3 meses en uci de neonatos, no te desanimes, son muy fuertes y tienen unas ganas de vivir inmensas.te olvidaras de todo cada vez que la mires cuando llegues a casa, animo un saludo

 

25 semanas

por: gisselap

Muy cierto!!!!!1 ellos tienen muchas gana de vivir, por eso nacen antes para disfrutar la vida de manera adelantada.

Mi bb pesó 780 gramos, de 25 semanas, y hoy todo OK
felicitaciones por daniel, mi bb ya tiene 2 años.

https://www.youtube.com/watch?v=Wy7XuC-Uwrk

 

Invitación a página de facebook displasia broncopulmonar

por: ericadisplasia

espacio para hablar de esta enfermedad

 

Bebe muy prematuro

hola se que este portal es inspirado para el sexo femenino y en las emociones que despierta el ser madre , pero en estos momentos tambien sufro comom padre por mi pequeño nacio de 24 semanas y un peso de 750 grs, lleva luchando mas de 23 dias y los doctores dicen que esta muy grave hoy nos dijeron que el daño en sus pulmones es irreversible y que es 100% segura ya la displacia broncopulmonar, me dolio que mi esposa conchis me dijera el estado en que tienen al pequeño luisito, realmente no se que ahce ni con quien platicar vivo en coatzacoalcos mexico y necesito desesperadamente un neonatologo o un neumologo para tener una segunda opinion por que relamente estoy desesperado aunque esta en la ucin del hospital nadie me dice que probabilidades hay de que mi pequeño viva no aguantamos la sosobra ya que dia a dia es desgastante ver todas las cosas que le ahcen a mi pequeño

gracias por dejarme expresar mi corazon

si alguien tiene informacion puede enviarla a estancia_ecastaneda@hotmail.com o a inti_lm@hotmail.com
se los agradecere con el alma

 

Mi lucas tambien es un luchador de displacia

MI BB SE LLAMA LUCAS NACIO DE 29 SEMANAS CON UN PESO DE 1.544 gr.ESTUVO EN UCI POR UN PERIODO DE 8 DIAS AL COMIENZO NO TUVO PROBLEMAS PARA RESPIRAR SOLO. AL CABO DE 20 DIAS DE NACIDO EMPEZO CON UNA AGITACION Q PENSARON Q ERA PROVABLEMENTE DEL CORAZON LE HICIERON UNA SERIE DE ESTUDIOS PERO GRACIAS A DIOS SALIERIERON Q ESTABA TODO NORMAL ...POR MEDIO DE PLACAS DE RAYOS X UN NEUMOLOGO PEDIATRA PRONOSTICO DBP CRONICO DESDE ESE DIA EMPEZO MI CALVARIO .....LO INTERNARON POR DOS MESES Y MEDIO TUVE UNA TERAPIA PARA SABER COMO TENERLO EN CASA ..AHORA YA LO TENGO EN CASA PESANDO YA 3.650gr PERO AUN ASI CON EL OXIGENO....ES MUY TRISTE Q EL DEPENDA DE ESO ADEMAS Q SE VUELVEN MUY DELICADOS Q CUALQUIER MICROBIO ES MORTAL EN ELLOS ..EL AMOR EL AFECTO ES LA MEJOR MEDICINA.....Y SOBRETODO FE Y MUCHA PACIENCIA....SI TIENES UN BEBE ASI ESCRIBEME EN rapunsel80@hotmail.com GRACIAS BENDICIONES

 

Me paso lo mismo

Hola mis bebes nacieron prematuros de 1800 los dos y lauti fallecio el 6 dia me cuesta mucho hablar de esto tengo e Mati q recien hace una semana me lo dieron por primera vez y estoy en casa con el ya tiene 5 meses y medio y pesa 3800 tiene displacia pulmonar y le hicieron trakeotomia el esta con oxigeno y bipa es duro pero dentro de todo va mejor perdon pero no puedo dar aliento a nadie solo decir q tengo fe en dios para que pronto se recupere,saludos.

 

Mi niña nacio de 26 semanas

mi hiaja tambien nació prematura con 26 semanas; hoy tiene 15 meses y 12 meses correjidos.
quiero darte animos, por que se pasa mal, para que negarlo; pero desues de todo el padecimiento , las lagrimas y la desesperanza, los ves como cambian y lo que luchan por vivir y ves que todo merece la pena.
como decía un correo, les cuesta horrores comer. La mía vomitaba practicamente lo que comia( que era poco). La ingrsamos 3 veces por bronqueolitis. Pero un día el neumologo le mandó un antibiotico que le deinflamó los pulmones yempezó a comer; no excesivamente, y tenemos que controlarle mucho que no coma de mas , por que si no lo vomita todo, pero dío un cambio expectacular. Por lo que he oido, y vivido en micaso, te toca un año de lucha. a partir del primer año el cambio es monumental.
La displasia es de por vida, pero pueden vivir conella sin problemas.
Hoy tengo una niña preciosa que empieza a gatear y que parece que tiene todo bien..

Animo,luchad por la niña que sigue aquí. Vereis que luego todo vale la pena No se olvida el sufrimiento pasado ese tiempo,pero solo verles tan llenos de vida hace que toda lagrima se borre

si necesitas cualquier cosa o tienes alguna duda, quieres hablar o lo que sea, puedes contecatar en el mail m.morales@gynea.com. Se que en estos momentos toda ayuda es poca.

suerte a Jimena

 

Hola noa ( displasia)

por: estivaliz8

He leído en el foro un comentario que le haces a la mama de Jimena sobre la displasia. Lucía, que nacio de 25 semanas con 620 gr. tuvo displasia y bastante grave, (3 meses de endotraquial) hoy tiene 5 años y la displasia desapareció hace mucho tiempo (años) hoy casi no se pone malita (algun catarro como cualquier niño, y con hermana mayor que se pegan de todo entre ellas) La displasia se produce por la entrada de oxígeno forzado (pero necesario, se hacen oxigenodependientes) los bronquios se dañan con el oxígeno y se recubren de heridas, cuando los niños abandonan el oxígeno suelen recuperar sus bronquios en un par de años.
Nosotros nos vinimos a vivir al norte (a cantabria) porque Lucía necesitaba humedad en el pulmón para recuperarse. Hoy es una niña perfectamente sana, no le suelen bajar los catarros a los pulmones ( una vez y leve en 3 años) como cualquier niño a termino. Cada día se van haciendo más y más fuertes, parece increible.
Si algún día tienes alguna duda, ya me cuentas, estaré encantada de compartir mi experiencia (obligada)como madre de una muy prematura.
Un saludo y suerte con tu niña.
Estivaliz

 

Mismo caso

por: betsy2212

hola me pasa exactamente lo mismo! porfavor quisiera saber con cuanto de oxigeno fue a tu casa tu bebe...

 

Mi hija tambien fue prematura

Holas, mi hija tambien fue prematura, tuvo que salir antes de la fecha pronosticada y nos invadió el miedo, cuando llegó estuvo varios días en observación dentro de una incubadora.
Solo te puedo decir, que lamento la perdida de un bebe, me imagino que hubiese pasado con nosotros en tal situacion,sin embargo jimena demandará de ti todo tu amor y apoyo. Hoy mi hija que está por cumplir dos meses de vida está como nunca, super activa, brillante y muy inquieta. Creo que estos bebes son muy fuertes, luchadores y ganadores.
Es en estos momentos donde debemos confiar en DIOS y en las fuerzas de estos bebes que vienen desde su nacimiento cargados de una doble porción de voluntad y fuerzas de vida.-
que esten muy bien.-

 

Hola

Mi hija también nació con displacia en el pulmón ella es de 29 semanas, pero son unas campeonas te vas a asombrar de lo luchadoras que son, mi correo es leylaquintana@hotmail.com, por si deseas hablar con alguien, pues algo de experiencia tengo en el tema...

Que Dios te proteja a Jimena, ya verás que los ángeles etna en su camino

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