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Hidrocefalia externa

 

os cuento nacio a los 6 meses con 1 kilo ahora tiene 9 meses, hasta entonces ha sido algo dificil pero bonito , recuerdo verlo en la incubadora delgadito pero con fuerza pues se recupero enseguida y fue de los primeros que dieron de alta.Los meses pasados fueron bastante duros pues lloraba mucho y no nos adaptabamos a el, tambien volvio a estar ingresado por vomitos alli fue un desastre enseguida querian sondarlo pues comia poco y luego que si una operacion para introducirle el alimento por el estomaguito de la que tambien se librobueno un sin vivir. Menos mal que pasa el tiempo aunque tiene un problema de hidrocefalia externa que nos asusta pues no sabemos sus consecuencias...sabeis de algun caso parecido con hidrocefalia. besos


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Mi bebe tiene hidrocefalia

hola mi nombre es shirly tengo a mi bebe con hidrocefalia..el nacio tambien con 6 meses de gestacion con una hemorragia grado 4 en su cerebro...una operacion de corazon una de ojos y tuvo 3 de valvula!! mi bebe tiene 9 meses nos dieron el alta ace 2 meses, todo va biem, tambiem nos asusta el hecho de ke la valvula falle y tenga q pasar por una cirugia pero todo es cuestion de fe y mucha fuerza..conosco un nene de 12 años con hidrocefalia y es perfecto como cualkiera de nosotros!! besitos!!

 

Bebe con hidrocefalia

por: marthikaisabel

Hola Shirly... Mi bb nació de 27 semanas... También tuvo hemorragia grado IV e hidrocefalia operado con válvula... Como está tu bb después de todo este tiempo... Agradezco tu respuesta... Gracias... Mi correo es Marthika.7487@gmail.com

 

Mi bebe le detectaron hidrocefalia

por: katycientaq

Mi bebe nacio de 25 semanas y por una hemorragia le dio hidrocefalia, no le crece mucho la cabeza pero no pueden operarle porq en el estudio del liquido sale q tiene las proteinas altas, me preocupa q no le operen pronto y ademas aun no deja el oxigeno esta con Cipap. Sus bebes en q tiempo dejaron el oxigeno? como fue lo de la cirugía
?

 

Tengo un hijo que tiene hidrocefalia

por: natyperez5

Hola... Mi hijo Elian cumplió 5 años este mes.. Les cuento un poco mi historia por si les puede ser de ayuda en algún momento. Mi niño desarrolló hidrocefalia a los 7 meses de gestación por una hemorragia ventricular. A los 8 meses me dijeron su padecimiento en un ultrasonido de rutina y al dia siguiente nació.. Fue operado a los 22 dias de nacido y hasta el momento lleva una válvula ventrículo peritoneal de presión alta.. Su desarrollo fue completamente normal.. Apesar de haber tenido una hemorragia tipo 3 sólo es un poco lento para correr y hablar con respecto a los niños de su edad... Katy veo que mi situación fue muy diferente a la tuya pero espero que tu bebé tenga un excelente desarrollo..

 

Tiene una valvula de drenaje externo

por: katycientaq

a mi bebe le pusieron esa valvula externa porq esta con infeccion y hasta q no esté completamente sanito no le pueden poner una valvula definitiva, pero va super bine desde q esta drenando el liquido

 

Hidrocefalia externa benigna

Soy de Mexico... Quisiera saber como han evolucionado sus hijos .. Mi hija tiene 6 meses, la estoy llevando a fisioterapia y vamos mejorando... Tiene hidrocefalia EXTERNA benigna ... Su frente la tiene un poco abultada, saben si eso mejorara?

 

Mi niña

hola, te comento mi hija nacio sanita, todo al parecer era normal, la llevaba a sus revisiones y ella estaba bien, hasta que un dia no la encontraba bien y me la lleve de urgencias al hospital. solo tenia un mes
a le diagnosticaron una hidrocefalia secundaria, y la tubieron que operar de urgencias para sacarle el liquido cefalorraquideo que tenia, le pusieron un drenaje externo en el lado izquierdo de su cabezita y a los 10 dias despues le pusieron otro pero en el lado derecho, al cabo de 20 dias le quitaron los drenajes y como esa hidrocefalia no persistia le han puesto una valvula para que ese liquido no se acumule mas.
ha tenido 4 operaciones para poder sacarle todo el liquido cefalorraquideo que tenia en su cabecita y las ha aguantado como una campeona.
ahora tiene 5 meses y no hemos tenido ningun problema con la valvula le han quedado secuelas en el lado derecho de su cuerpecito, tiene una hipotonia y sordera del 90 por ciento en el oido derecho.
no se si sera igual tu caso al mio,
pero lucha por el y que le hagan las pruebas necesarias para poder solucionarlo, insiste mucho, todo lo que sea por el. un saludito

 

Estoy operado de hidrocefalia

Hola a todas y todos:

A mi me dectaron hidrocefalia a los 18 años, empecé notando que no veía por el ojo izquierdo y que iba fatal en el instituto, pero no dije nada de la perdida de visión.

Me operaron de urgencia y me pusieron la valvula cefaloraquidea con su cateter, a los 7 años de puesta debido a una infección me tuvieron que cambiar.

Ahora tengo 38 años y apesar de que me ha dejado una falta de visión del 86% llevo una vida normal.

A tu hijo le tendran que ir alargando el cateter a medida que vaya creciendo.

Debe tener cuidado con no golpearse en la valvula y no hacer esfuerzo ya que el liquido va callendo casi a gotitas pero con los esfuerzos sale un chorrito (un adulto produce 400 c.c. diario).

Un saludo,

 

Medicos salteños mataron a mi hija

por: lau2365

MELY QUERIA VIVIR Y LOS MEDICOS DE SALTA LA MATARON...ERA TODO PARA MI .AHORA QUIEN ME DEVUELVE A MI NIÑA?

COMO TODOS LA QUE LA CONOCIERON MELINA LOPEZ ERA UNA NIÑA QUE SUFRIA DE HIDROCEFALIA .HABIA RECIBIDO MUCHAS OPERACIONES ,CAMBIOS DE VALVULAS PERO ESTABA DE DIEZ Y ESTABA CURSANDO EL QUINTO GRADO EN LA ESCUELA PADILLA DE ESTA CAPITAL.

HACIA UNOS MESES QUE HABIA COMENZADO CON HEMORRAGIA NASAL CONSULTE A LA DOCTORA FLORES BLASCO QUIEN LE HIZO UN ANALISIS Y DIO QUE LA PROTOMBINA ESTABA BAJA ES DECIR EL NIVEL DE CUAGULACIÓN DE LA SANGRE NO ERA NORMAL.

EL DOCTOR SERGIO CHUCHUY SU NEUROLOLOGO DECIDIO CAMBIARLE LA MEDICACIÓN .EN ESE ENTONCES TOMABA LOGICAL POR SUS CONVULCIONES Y LE ADMINISTRO LATRIGIN.LE PREGUNTE AL MEDICO SOBRE ESA MEDICACIÓN Y EL ME DIJO QUE ERA INOFENSIVA QUE NO LE IBA A HACER NADA .MELINA COMENZÓ A BROTARSE ,LA LLEVE DE URGENCIA A SU MEDICO NEURÓLOGO Y LE RETIRO LA MEDICACIÓN . COMO SEGUIA IGUAL O PEOR LA LLEVE A LA CLINICA GÜEMES Y EL DOCTOR REINA LE DIAGNÓSTICO SARAMPION Y DIJO QUE SE VAYA A LA CASA ,DEJE DE SEGUIR CONTAGIANDO .ASI PASO TODO UNA SEMANA ,POBRECITA ESTABA TRISTE PORQUE NO PODIA ESTAR CON SUS SOBRINITOS Y SU HERMANA QUE ESTABA EMBARAZADA.COMO CONTINUABA LA LLEVE NUEVAMENTE Y LA INTERNARON EN LA CLINICA GÜEMES ,ESTABA EL DOCTOR REINA QUIEN INSISTIA QUE TENIA SARAMPION , LE PUSIERON SUERO Y ALGO PARA LA ALERGIA .JAMAS LE HICIERON UNA ANÁLISIS PARA SABER SI ERA O NO SARAMPION PORQUE DECIAN QUE ESA PRUEBA ERA DE UN COSTO ELEVADO Y QUE LAS OBRAS SOCIALES DE MELINA NO LA IBAN A CUBRIR ,ELLA TENIA IPS Y OSPRERA .DESPUES LA LLEVE AL NUEVO HOSPITAL Y ALLI LE DIAGNOSTICARON QUE MELY TENIA UNA HEPATITIS MEDICAMENTOSA PERO YA ERA TARDE SE PUSO GRAVE Y NOS TRASLADARON A BUENOS AIRES .CUANDO LLEGAMOS ALLI YA NO FUNCIONABA SU HIGADO NI SUS RIÑONES .NO HABIA NADA QUE HACER Y FALLECIÓ EL 1DE DICIEMBRE DE 2010.MELY ERA TODO PARA NOSOTROS ERA EL SOL DE LA CASA .

NO QUIERO QUE LE PASE ESTO A OTRA FAMILIA SALTEÑA ,LOS MEDICOS NO PUEDEN JUGAR CON LA SALUD DE NUESTROS NIÑOS NI EXPERIMENTAR CON ELLOS .SINO LA HUBIESE LLEVADO A ESTOS MÉDICOS IRRESPONSABLES QUIZAS MELY ESTARÍA CON NOSOTROS .

PASALO A TODOS TUS CONTACTOS PARA QUE SEPAN LO QUE PASA EN SALTA Y LAS MAMAS NO NOS QUEDEMOS SOLO CON LO QUE NOS DICEN ESTOS BRUTOS


 

Soy de salta tambien

por: loreriver

Hola mama ante todo te apoyo en tu dolor. Tengo un sobrino con hidrocefaia con valvula, y conozco al dr chuchuy, si puedes recomiendame un buen neurologo y neurocirujano en Salta te agrdecere!
agradezco tu comentario. y sobre todo te acompaño en tu dolor.

 

Lucha por el y hazlo fuerte

Hola, te dijo eso en el título porque yo soy un chico de 29 años, que nací a los 6 meses, con 900 gr. y además era gemelo, mi hermano falleció un mes después de nacer. Mi vida no ha sido fácil, he sido intervenido 8 veces en estos años, he estado muchísimo tiempo en el hospital, pero gracias a Dios y a mis padres, hoy soy un chico casi normal, ya que estoy casado, soy contable en una empresa, y en unos meses cumpliré mi mayor sueño, el de ser papá. De la hidrocefalia, el único "defecto" que tengo visible es una pequeña cojera, la cual no me ha impedido dentro de las limitaciones típicas, hacer vida casi normal, ya que tengo carnet de coducir y me valgo totalmente por mi mismo, todo ello es debido a que mis padres han luchado mucho por hacerme muy fuerte y hacerme sentir una persona normal y no un inútil por todo ello ahora soy INMENSAMENTE FELIZ!!!. Mucha suerte.

 

Testimonio hermano con 31 años con hidrocefalia

hace 31 años le diagnosticaron a mi hermano hidrocefalia le pusieron una válvula a los tres días de nacer y catetér hasta el estómago y otro hasta el intestino mi mama ha fallecido hace dos años y ha estado luchando toda la vida por el numerosos médicos, medicamentos, intervenciones, hospitales etc etc. a mi mamá le dijeron que no podría camina no podría hablar y tendría problemas de movimiento en piernas y brazos... con 31 años habla, camina, trabaja y ha sido papá recientemente y ha perdido dos bebes uno con hidrocefalia grava y otra bebe con quince días de nacida... Solamente deciros que solo necesitan constancia eso si correr a por médicos y hospitales días de ingresos y tratamientos... pero es lo más grande que tengo en esta vida. Mi mamá una vez me dijo estoy cansada de luchar le dije mamá imposible y quién cuidará de el ella me contestó tu mi reina tu yo se que tú lo harás pues así ha sido que quitaron la válvula le han quitado uno de los catéter y después de 31 años procederemos (y dios quiere y nos sigue ayudando) a quitarle el que le queda... por eso amigas ánimo que la batalla no está perdida que las mamás y los familiares de los niños con hidrocefalia y con otras enfermedades son de hierro y podremos con esas y con todas las que vengas...
miles de besos a todas las super mamás...

 

Mi bb tiene hidrocefalia externa

por: momo0930

hola mi nombre es celina y tengo una bb de casi once meses con hidrocefalia externa,se lo detectaron al mes de vida, igual hace dos meses que el PC se estanco, todavia no sostiene la cabecita, vamos tres veces a la semana a rehabilitacion, es muy dificil llevar esta situacion, conocen algun caso paracido??, con mi pareja estamos muy preocupados por su futuro porque deseamos lo mejor para la personita mas linda y especial que hay sobre la tierra, desde ya les agracezco su respuesta.Bss

 

Hidrocefalia externa e hipotonia

por: paquipili

Hola celina, he leido tu mensaje y como yo tengo una niña con once meses en la actualidad y también con hidrocefalia externa que como la tuya tiene mucha hipotonia me gustaria que me dijeras cómo ha evolucionado tu nena. Espero de corazón que esteís bien. Un beso fuerte.

 

Lo q estener un bb con hidrocefalia

por: jesusmiangel

yo tengo un niño con hidrocefalia ya tiene 5años y an sido muy intensos pero lo que eaprendido es tener fe y echarle muchas ganas por que ellos sienten cuando los quieren y cuando no sufren ellos como nosotros y no te creas todo lo que tedicen los medicos siempre alienta atu niño para que sepa que estas con el siempre que tengas una duda puedes contar con migo. te dejo mi correo para que haci un dia podremos platicar mejor acerca de los niños.
estrella221@live.com.mx

 

Hidrocefalia

Hola! mi nombre es Monica y te escribo porque me gustaria darte animos y esperanza.
Me provocaron el parto porque me hicieron una ecografia y me dijeron que el niño no crecia ya que le midieron el "perimetro craneal" y el abdomen y me dijeron que era pequeño,esto fue con 40 semanas.El parto fue complicado.cuando vi a mi hijo pense que tenia la cabeza un poco deforme y crei que seria normal tras haber estado 20 horas de parto,y tambien porque el pediatra me decia que todo iba bien.Lo cierto que mes tras mes le aumentaba la cabeza,hasta que con 6 meses se puso malo de catarro y lo lleve a otro pediatra y nada mas verlo me mando al hospital porque me dijo que el niño tenia hidrocefalia.Rompi a llorar,mi marido y yo lo pasamos fatal con el niño ingresado.Le hicieron una eco-craneal y me dijeron que tenia una hidrocefalia idiopatica externa benigna y que habria que hacerle un escaner para valorar si habia que operar o no.Pues chicas tras un milagro si lo quieren decir asi,le hicieron el escaner y no tenia nada.El neurocirujano nos dijo que si la llego a tener, pero como mismo la tuvo se le fue.Hoy en dia mi hijo tiene 13 meses y medio y es como si nunca hubiese tenido nada.Todos los dias le doy gracias a dios y a mi abuela(en paz descanse).Animo

 

Mi bebe nacio premturo y con hicrocefalia externa

hola te escribo, por uqe yo tabie soy ama y e lo que es pasar por esto, mi bebe nacion a las 32 semanas tenia 7 meses y peso 1930, estuvo hospitalizado solo 10 dias ahora tiene 11 meses y a los 6 le detectaron hidrocefalia, le realizaron todos los examenes scaner y salia que tenia higroma bifrontal, a los 10 meses despes de terapias y de estar en la teleton me lo lleve a santiago, donde descubrieron que la hidrocefalia es externa, pra etso no hay solucion, solo esperanza, y necesita estimulo, ya que su aprendisaje va ser tardio, le costara caminar y hablar, pero lo amo, y de verdada que no se le nota, lo otro descubrieron que en los dias d ehospitalizacion sufro una afixia lo cual le mato muchs neuronas y esta con medicamentos para esto.

 

Atencion papas

por: robinafor

no se dejen llevar x el primer diagnostico que les den yo lleve a mi bebe de 9 meses al doctor x temperatura y solo de verla me dijo que tenia hidrocefalia y que se iva a morir por que aqui en mexico no existian los tratamientos para esa enfermedad y que la valvula solo la ponian en el extranjero me mando a sacarle unas radiografias para confirmar y ver el grado del daño pero fui a otro medico en mi desesperacion era un doctor ya mayor y me dijo que no era hidrocefalia que eso solo se podia saber con estudios mas completos se los hice radiografias ultrasonido craneal y visite al neurologo pediatra fue un mes de espera agonisante para que al final el especialista me dijera que mi bebe esta perfecta ¿pero se imaginan si me hubiera quedado con el diagnostico del primer medico?quiero demandarlo xq nos destruyo la vida no te pueden decir un diagnostico tan fuerte sin tener los elementos necesarios siempre pidan una segunda opinion.

 

Nada como ser mamita!!

Hola!!! tengo 22 años y un precioso pequeñito quien me alegra los dias el ahora tiene 10 mesecitos y vayas mesecitos....!!!!!!!
Como toda mamita primerisa ya imaginan como anduve con el cachorrito.... un montón de ecografias,controles......hast a que llegue el gran día ......No completo los nueve meses ya que tuvieron que realizarme una cesarea de emergencia a los 8 meses porque mi placenta habia envejecido y el pequeñito no podia estar ni un segundo mas en mi vientre........ El nacimiento fué un exito!!!! y aunque nació un poquitin pequeño y bajito de peso lo que importaba era que estaba sanito!!! vaya dias jeje ya se lo imaginan verdad??? sin dormir muchos cambios de pañal..... mucha lechecita uffffffff que cansado (y es la de nunca acabar creanme) Bueno hasta alli todo caminaba excelente ...... en su control de los 2 meses se dieron cuenta que la cabecita habia crecido demasiado si su perimetro cefálico superaba el percentil 95 ............... No imaginan cmo de nerviosa y angustiada ande con todo esto ....... lo primero que me mandaron a realizarle fue una ecografía transfontanelar ... la cual descarta todo tipo de posilidades de tumores anomalias hidrocefalia etc...... bueno le realica cuatro una cada mes y medio..... y todo muy bien ...... el pediatra me comento que era una macrocefalia hereditaria y que no habia problema alguno con eso........ al pasar los controles la cabecita de mi pequeño crecia y crecia y la verdad me inquietaba demasiado necesitaba ir mas a fondo....... lo llevamos a un Neurologo Pediatra quien le realizo los exámenes y las ecografias con mas pasiencia..... y fue alli donde me dieron la respuesta ....... mi pequeñito tiene Hidrocefalia Externa Benigna ...... que quiero decir con esto..... que no se preocupen mamitas los que pasa con nuestros cabezoncitos esque el Craneo (hueso mas no cerebro) crece con rapidez por factores hereditarios y cosas asi.. ... no los limita ni requiere operación...... no trae consecuencias nada mas que los pequeñitos tendran una cabecita grandota en comparación a la de otros niños y bueno eso es lo de menos creo yo.........
Ademas que demoran un poco en gatear levantarse por si mismos y caminar (por el peso de la cabecita) no imaginan como lucho por estimular al pequeñito pero la cabezota lo vence...... jeeee tiempo al tiempo..... nada mas pacientes ..... y a esperar... besos desde Peru CamuX

 

"momentos angustiosos"

por: bicarela

Hola a todas,quiero contaros mi caso,bueno,el mío no,el de mi hermana,lo está pasando realmente mal porque a su bebé de 6 meses le acaban de diagnosticar hidrocefalia benigna,pero aún tiene que ir al neurólogo para que confirme el diagnóstico,esto de las esperas es horroroso,se te pasan mil cosas por la cabeza y la mayoría no son buenas,y uno que en estos temas es bastante ignorante,pues imaginaos qué angustia.La gente te cuenta mil cosas,pero no son expertos y no sabes a quien hacer caso,por eso me dirijo a vosotras madres,porque ¿qué mejor consejo que el dado por alguien que ha pasado por un problema como el tuyo?Espero que leais mi mensaje y pronto me contesteis y podais abrir una puerta a la esperanza porque mi hermana lo está pasando fatal y nos preocupa mucho,ya que es un poco depresiva y esto ya era lo que le faltaba.La pediatra del niñonos dice que nadie nos va a poder garantizar que el niño no vaya a tener problemas,sin embargo leyendo vuestros casos veo que la hidrocefalia benigna suele irse solucionando.Por favor,decidme algo,os estaré eternamente agradecida.Un abrazo a todas y ánimo.

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