Me hago presente en este foro para requerir información, acerca de la enfermedad que afecta a mi hijo NICOLAS, de 8 años de edad... Nicolás, nació con una enfermedad genética, cuyo nombre es SINDROME DE CATEL MANZKE... La información que poseemos es muy escasa.
Necesito ver que posibilidad hay -ayuda de por medio- de poder conectarme con personas que tengan familiares con dicho sindrome... Al año 1.997, según el N.O.R.D. había sólo 25 casos en todo el mundo, por lo que presumimos que NICOLAS puede llegar a ser el caso 26. Pues bien, atento a la escasa información, me gustaría que nos pudiéramos conectar con alguien que conozca a alguna persona que padezca de dicho sindrome, sobre todo para saber e intercambiar información y experiencia de vida..
Presumiendo que NICOLAS es el único caso en mi país ( REPUBLICA ARGENTINA ), es que recurro a cuanto foro se me presente, buscando incansablemente información...
Algunas cosas cuento sobre él, para incentivar información: Nació con un RETRASO NEUROLOGICO SEVERO, una COMUNICACION INTERAURICULAR ( corazón ), tiene un COLOBOMA BILATERAL EN AMBOS OJOS ( ojos de gato, para ser gráfico ), vino con LAS CADERAS Y RODILLAS LUXADAS ( Sueltas ), etc. etc. etc....
Cualquier información, siempre es bienvenida.
Cualquier información por favor remitir a lu1fem@hotmail.com, gracias.-