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Alguna con hijo con síndrome x-frágil

 

Acaban de diagnosticarlo y me gustaria compartir con alguien que su hijo tenga el mismo problemilla y que sea mayor, el mio tiene 2 años y 10 meses para saber de su evolución y consejos que me podais dar. Gracias


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Hola

hola mi tio tiene cerca de 50 años y padece del sindrome x fragil, el es autosuficiente aun k bastante timido y muy cariñoso, tiene algunos malos habitos pero en general le va bien, tiene un trabajo, se que no termino la escuela primaria por que solo llego hasta 3er grado, por k mi abuela no tenia los medios para mandalo a una escuela especial.... Se que es dificil yo no tengo hijos aun que quisiera saber si mis hijos pueden padecer este sindrome, es por parte de mi padre, mi generacion ninguno tubo el sindrome pero mis hijos podrian padecerlo??

 

Tengo un sobrino

Hola, yo no tengo hijos aun, pero si tengo un sobrino y tu ve 2 tios.
Tambien soy portadora del sindorme x_fragil, como tu.
antes de nada, decirte que es una suerte que le hayan diagnosticado la enfermedad tan pequeñito, por lo general se diagnostica con 6 años (si es que la diagnostican)

Mi sobrino cumple 10 años en noviembre, y la verdad es que ha evolucionado mejor de lo que esperaban. Aun no pronucia del todo bien al hablar, pero ya sabe leer al nivel de un niño de 6 años.

Mis tios hicieron una vida normal dentro de lo que cabe, pues entonces no pudieron estudiar ( no estaba bien visto los restrasados ) , pero se vestian solos, ayudaban a limpiar y cocinar, iban acomprar...
Si quieres saber algo en concreto, mandame tu correo personal y hablamos por ahí. Yo no creo que vuelva a entrar mas aqui. Mi correo es paguepa@yahoo.es . Pon en el asunot X-fragil

 

A mi sobrino, se lo acaban de diagnosticar.

Hola,
A mi sobrino tambien le han diagnosticado esta enfermedad. Pero aun es un poco pronto para hablar de ello, pq ahora le tienen q dar medicacion, y a ver como evoluciona. Asi que de momento no sabemos mucho. Te ire informando de lo que me vayan diciendo
Un saludo.

 

Ayuda...

aprobecho un poco para preguntar sobre lo mismo.
Mi tía materna es portadora de X frágil, y mi primo (su hijo) lo tiene...
Mi madre me ha comentado que debo hacerme las pruebas para un futuro.
Estoy muy perdida en el tema, y mi pregunta es...¿El portador tiene que tener algún tipo de deficiencia, solo por el echo de ser portador? Lo comento por que mi tía de más jovencita sufría de "Ausencias".
Las pruebas si se hacen por seguridad social... tardan mucho? ya sé que por privado no tardan pero el importe asciende a unos 400 y yo en estos momentos estoy sufriendo la crisis en mis propias carnes...

Muchas gracias y perdón por la ignorancia.

 

Yo soy portadora

por: mialixa

Yo soy portadora y no tengo ningún tipo de deficiencia . Un poquito si que tardan pero merece la pena saberlo con anterioridad. De esa manera ya sabes a que te espones y te permite conocer cuando estas embarazada si tu bebe está afectado. Mi hijo es X fragil y mi hija portadora , ella no lo sabe aún porque es pequeña se lo diré cuando llege el momento y que elladecida. Si no tienes pensado tener hijos en un periodo de tiempo corto., no te agobies ya que si eres portadora tú no puedes hacer nada.

 

Menupausia precoz

por: pgp80

Si eres portadora (como yo) debes saber que seremos menopausicas precoces. Nos aconsejan tener hijos antes de los 30-35 años.
Ahora la seguridad social te hace la inseminacion in vitro elimando la enfermedad, pero nuestros ovarios suelen ser mas pequeños, por lo que no no siempre es posible la inseminacion. Pero siempre se puede hacer el diagnistico durante el embarazo.
Tambien deciros que hay una enfermedad en los hombres portadores que no lo padecen que tiene los mismos sintomas que el parkinson. es importante saberlo porque la medicacion del parkinson acelera los sintomas de esta enfermedad, lejos de curarla ( si no recuerdo mal, se llama X-facts o algo asi)

Por otro lado, mi sobrino esta en un estudio sobre una vitamina que no sintetizan la personas con x-fragil, que es la causante de que no se le desarrolle bien una parte del cerebro y que causa el retraso. Asi que animo, que quizas pronto se pueda combatir la enfermedad.

 

Cromasoma x fragil

hola buenas hace unos dias le dianosticaron ami nena esta enfermedad tiene 6 años y estamos bastante perdidos en como actuar con ella no savemos en q medicos llevarla paraq la pueden valorar etc me gustaria hablar con alguna madre o padre q esten en la mimsa situacion para poder informarme mas d esta enfermedad soy de asturias un saludo

 

Como lo diagnosticaron

por: kairom

Hola, el diagnóstico fue realizado a tu solicitud? O fue requerido por los médicos?, puedes ayudarme con esta información por favor y cuanto aproximado en dólares costó el examen de diagnóstico?. Gracias.

 

Mi hijo tiene el cromosoma x

Me gustaria que me compartieran ideas para poder aplicarlas en mi hijo ya que actualmente tiene 5 años

 

Animo que todo ira bien

Mi hijo tiene 7 años,no te agobies puesto que ésta es una enfermedad muy compleja,sólo puedo decirte que vas a necesitar mucha paciencia y mucha ayuda de los tuyos.No sé hasta que punto y qué grado de dificiencia spiquica tiene tu hijo porque de eso depende mucho el comportamiento que él pueda tener,pero sí te digo que mires hacia adelante porque es muy duro de llevar pero cada día que pasa y tu hijo consigue algo nuevo es muy gratificante para tí.Quierelo mucho y ayúdale en todo lo que puedas pero deja que sea él el que tome la iniciativa en cada actividad para que así sea más independiente;que es lo importante más incluso que si algún día aprende a leer ó escribir.Sólo decirte que si necesitas saber algo más soy Raquel65 y puedes contar conmigo para lo que sea.ANIMO.

 

Sindrome x fragil

por: monik2813


Hola

Soy Monica y tengo una amiga que a su hijo hace poco le han diagnosticado el sindrome de X fragil, ella se encuentra un poco sola y le gustaria poder hablar de ello con gente que esté en la misma situación ya que tiene muchas dudas y mucho miedo.

Os agradeceria muchisimo si pudieramos intercambiar direcciones de correo electrónico para que ella pudiera sentirse un poco mas acompañada en lo que esta pasando ahora.

Muchas gracias y saludos.

mixeta18@hotmai.com

 

Sindrome x fragil

por: cake65

hola me llamo raquel y tengo 29 años.Tengo 2 niños y el mayor de 7 años tiene el sindrome de x fragil,el pequeño no lo padece ni tampoco es portador.La verdad es que me gustaria volver a ser madre,pero he hablado con el ginecologo y me dice que la unica manera de serlo es probar y si al hacer la anmiocentesis todo va bien podre tener a mi niñ@,pero que si los resultados son positivos podre optar por el aborto dentro de los meses permitidos para ello,el problema es que no se si seria capaz de hacerlo:pasar por tres meses de embarazo para que luego te digan que todo va mal y entonces pasar por el mal trago de decidir si lo tienes o no.Mi pregunta es la siguiente:hay algun metodo de inseminacion o alguna tecnica que cubra la seguridad social para que madres como nosotras portadoras de enfermedades y que tenemos el riesgo de tranmitir a nuestros hijos podamos realizar nuestros sueños de ser mamás y de que no tengamos que hipotecarnos para ello?Gracias espero alguna respuesta

 

Tener niño con x fragil

Tengo un niño x fragil y trastorno de conducta de 8 años .Es muy complicado toma medicacion y aunque acudas donde sea te ves perdida.Lo unico que te aconsejan es que seas paciente y seguir una rutina.

 

Varias asiciaciones

hola, soy una madre con una niña con problemas, no tiene x-fragil, pero conozco varios niños que lo tienen, dependiendo del grado estan mejor o peor, lo que si te puede dar son telefonos de asociaciones de x-fragil, y conozco a socios de ellas que te pueden aconsejar, estan muy preparados.

un saludo si estas interesada me lo comunicas.

 

Una pregunta...

por: vallekana22

en que consiste exactamente este sindrome?
besos

 

X-fragil

por: ene50

Es un retraso mental que puede ser mayor o menor depende el grado de discapacidad.
Es genético o sea que alguno de los padres es portador.En niños es más acentuado que en las niñas.La x és más grande y por eso las cosas ya no encajan bien y así se produce el retraso.

 

No tengo un hijo...pero si un hermano con ese problema

por: marga20071

Hola!
Yo no tengo un hijo con ese problema pero si que mi hermano tiene el sindrome de la x-fragil
El ya tiene 26 años,está trabajando en un Centro Ocupacional y esta perfectamente.Lo único que si tiene muchas rabietas como un niño de 5 años,se pone nervioso,se enfada y se va a su habitacion a desahogarse...
Tiene problemas a la hora de escribir y leer que no sabe..pero por lo demas,es un chico encantador,cariñoso y muy responsable de sus cosas....
Espero haberte ayudado en algo.
Un bso

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