Acaban de diagnosticarlo y me gustaria compartir con alguien que su hijo tenga el mismo problemilla y que sea mayor, el mio tiene 2 años y 10 meses para saber de su evolución y consejos que me podais dar. Gracias

Mi hijo tiene 7 años,no te agobies puesto que ésta es una enfermedad muy compleja,sólo puedo decirte que vas a necesitar mucha paciencia y mucha ayuda de los tuyos.No sé hasta que punto y qué grado de dificiencia spiquica tiene tu hijo porque de eso depende mucho el comportamiento que él pueda tener,pero sí te digo que mires hacia adelante porque es muy duro de llevar pero cada día que pasa y tu hijo consigue algo nuevo es muy gratificante para tí.Quierelo mucho y ayúdale en todo lo que puedas pero deja que sea él el que tome la iniciativa en cada actividad para que así sea más independiente;que es lo importante más incluso que si algún día aprende a leer ó escribir.Sólo decirte que si necesitas saber algo más soy Raquel65 y puedes contar conmigo para lo que sea.ANIMO.

hola me llamo raquel y tengo 29 años.Tengo 2 niños y el mayor de 7 años tiene el sindrome de x fragil,el pequeño no lo padece ni tampoco es portador.La verdad es que me gustaria volver a ser madre,pero he hablado con el ginecologo y me dice que la unica manera de serlo es probar y si al hacer la anmiocentesis todo va bien podre tener a mi niñ@,pero que si los resultados son positivos podre optar por el aborto dentro de los meses permitidos para ello,el problema es que no se si seria capaz de hacerlo:pasar por tres meses de embarazo para que luego te digan que todo va mal y entonces pasar por el mal trago de decidir si lo tienes o no.Mi pregunta es la siguiente:hay algun metodo de inseminacion o alguna tecnica que cubra la seguridad social para que madres como nosotras portadoras de enfermedades y que tenemos el riesgo de tranmitir a nuestros hijos podamos realizar nuestros sueños de ser mamás y de que no tengamos que hipotecarnos para ello?Gracias espero alguna respuesta

Tengo un niño x fragil y trastorno de conducta de 8 años .Es muy complicado toma medicacion y aunque acudas donde sea te ves perdida.Lo unico que te aconsejan es que seas paciente y seguir una rutina.

hola, soy una madre con una niña con problemas, no tiene x-fragil, pero conozco varios niños que lo tienen, dependiendo del grado estan mejor o peor, lo que si te puede dar son telefonos de asociaciones de x-fragil, y conozco a socios de ellas que te pueden aconsejar, estan muy preparados.

un saludo si estas interesada me lo comunicas.

en que consiste exactamente este sindrome?
besos

Es un retraso mental que puede ser mayor o menor depende el grado de discapacidad.
Es genético o sea que alguno de los padres es portador.En niños es más acentuado que en las niñas.La x és más grande y por eso las cosas ya no encajan bien y así se produce el retraso.