Mi nena es hipotonica

tengo una nena de un año 4 meses es hipotonica va a terapias desde el mes de nacida, avanzo bastante se sento a los nueve, gateo a los 11 se para, pero aun no tiene fuerzas, sus pies se doblan hacia afuera eso me preocupa mucho, ayer la vio el neuropediatra y me dijo que le preocupa que no tenga reflejos y le haran nuevamente (resonancia, electromiografia, cpk, electroencefalograma ) de aqui a dos meses mas, espero que salga bien, la quiero tanto, tambien la vio una genetista dijo que probablemente tenia el sindrome de prader willi, he leido sobre eso en internet me da miedo del futuro de mi pequeña si eso fuera asi, si hay alguna mami me pueda ayudar que tenga un hijo con este sindrome y me cuente todo lo que pueda sobre los avances de su pequeño por favor le agradeceria tanto. me puden escribir a mi correo marmakilu@hotmail.com pero tambien mamis de niños hipotonicos.

Saludos

Hola soy mama de una bebe hipotonica de 4 meses no se que hacer ni como estoy buscando informacion, porfavor ayudame

Hola

mi hijo tembien es hipotonico y dia dia va aprendidendo cosas nuevas en mayo cumple 3 años pero todavia no camina y me esta costando mucho q deje los pañales pero es devido a su misma enfermedad no te preocupes va a ser todo como un niño normal nada mas q le va a llevar mas tiempo . mi hijo todavia no tiene diagnostico y ya va a cumplir 3 años le hice muchisimos estudios y todos le dan bien ni los medicos saben q tiene pero es cuestion de seguir luchando te dejo mi mail lakukyvm@hotmail.com asi cahrlamos mejor ahy un beso y no pierdas nunca las esperanzas

Niño hipotonico

hola como estas?yo tambien tengo un niño hipotonico,soy de buenos aires,mira el caso de mi niño lo detecte yo alos 5 meses,no sostenia su cabezita,y su cuerpo era muy flacido,yo cambie 3 pediatras en el transcurso de 5 los 5 1ros meses de vida de mi bebe,pero me decian k era normal k le de tiempo,pero yo insitia fui a ver a un neurologo y apenas lo vio me dijo k tenia hipotonia!!!y bueno ahi empieza todo,estudios mas estudios rsoncias,geneticos,lactico,ami noacidos,etc,etc,una neurologa me dijo k probablemte tenga prader,obvio k me vovi loca!!empece a averiguar y peor me sentia,llego el dia del estudio y mi niño no tiene nada gentico,los medicos te tiran esas cosas k piensan en el momento y vos te vas re angustiada,te kiero decir k nadie tiene la ultima palabra solamente dios,hasta la fecha mi nene ha cumplido 2 ños y nole han encontardo nada,todavia el no camina,no habla con palabraa entendibles pero desde los 8 meses va a kinesio y fono,si kieres seguimos charlando y me cuentas como esta tu nena y yo te cuento de mi solcito,mi msn es belly_hany@hotmail.com,tambien hablo con una mama de mexico y otra de chile,mucha fuerza y entiendo tu angusyia,besos dios bendigaa nuestros bebes!!

Te comprendo muy bien

hola amiga, comprendo mucho tu preocupación, pues también era la mia hace un tiempo. Tengo una niña de 10 meses con Síndrome de Down y por esto es hipotónica, sin embargo cada día mejora mucho su tono muscular gracias a los masajes que le realizo diariamente así: empiezas por los pies, sigues por el cuerpo, luego los brazos y la cabecita. Estos los puedes realizar con aceite para bebés o cremita de manos, haciendo presión con tus manos, así le das fuerza. También puedes aplicarle la clara del huevo en las coyunturas de los brazos y las piernas. Adicional a esto le puedes hacer el masaje con estropajo (con suavidad) con peloticas pequeñas, con espuma, en fin, utilizar diferentes texturas ayuda mucho, lo importante es hacer esto todos los días, la constancia es fundamental.

Espero que este consejito te sirva y por favor cuéntame de que se trata el síndrome que tiene tu hija?

Un abrazo