esto le retrasa su desarrollo motor en general ya que esta mas blandito de lo que le corresponde a su edad.esta llendo a fisioterapia acuatica y parece que poco a poco va cogiendo fuerza en sus musculos.el tema que queria consultar por si alguien tiene idea es que por este motivo tampoco tiene fuerza en las manos y le cuesta mucho sujetar el lapiz(no consigo que haga la pinzita con los dedos)y por supuesto no aprieta nada y a veces ni se ve lo que dibuja,por ello evita pintar y dibujar,pero claro este año ya se le exige en el cole que tenga cierta destreza con estos materiales.¿alguien sabe cómo estimular su interes hacia el dibujo?¿cómo hago para que aprenda a sujetar el lapiz? no puedo obligarlo pero me gustaria saber como motivarlo ya que este año comienzan a escribir algunas palabras en el cole y no quisiera que se sintiera inferior.Besos y gracias por leerme.

Acabo de conocer sobre esta enfermedad por amigo que tiene una hija con hipotomia, también. Me ha contado que es una enfermedad bastante rara y deconocida, de momento. Ha abierto una web en la que va colgando informes sobre estudios y sus experiencias, también está su contacto para quien quiera consultar. La URL es:

http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/

Hola;yo también tengo a mi hijo con hipotonía muscular y aunque es leve veo que ha presentado los mismos problemas que todos comentan aquí y precisamente se descubrió a la edad en que los niños empiezan la etapa pre-escolar.A los 3 añitos le costó un montón hacer la pinza y sostener el lápiz (que siempre se le iba hacia delante)no ponía presión para colorear,aparte coloreba pésimo,es super descordinado y siempre se le caía todo lo que sujetaba,yo en un principio pensaba que era por flojera.Otro problemita que también presenta eS que siempre ha caminado con las rodillas y las puntas de los pies hacia adentro y los ortopedas me decían que era por mala costumbre porque no le encontraban ningún problema de pie plano o de cadera.Por todo esto,cuando cumplió 4 años lo llevé donde una neuróloga y me dijo que tenía hipotonía muscular pero muy leve y que con ponerlo en natación y en algún taller de arcilla mejoraría,que era importante reforzarle porque la hipotonía cuando no es tratado con el tiempo suele acentuarse.Lo inscribí en clases de natación y la verdad nunca vi grandes progresos aunque tampoco empeoró,además había logrado dominar la motricidad fina,aunque continuaba teniendo manitos de trapo en todo(hasta sujetar una bolsa pequeña le acalambraban las manos)lamentablemente me conformé con que académicamente estaba muy bien y que su escritura fuera aceptable,además pensaba:"qué tan serio puede ser lo de la hipotonía si mi hijo desde los 3 años maneja muy bien la bici por ejemplo y es muy ágil porque siempre esta corriendo y trepando algún árbol".GRAVE ERROR.Cuando empezó el colegio empezaron los problemas:se atrasaba en escribir porque se le cansaba muy rápido la mano y por copiar rápido hacía fea la letra o lo números y sus cuadernos simpre lucen desordenados,además en deportes se hace más evidente que no puede seguir con los ejercicios y él trata de demostrar que no sigue el ejercicio no porque no pueda sino simplemente porque no quiere,es su forma de tapar su falta.Yo la verdad que había dejado de lado este tema restándole importancia al lado físico y me decía bueno no importa que no sea el mejor deportista ni que no tenga la mejor escritura del salón que lo importante es que mi niño es muy buen alumno,pero veo que me equivoqué enormemente porque ahora mi hijo empieza a ser blanco de burlas por parte de sus compañeros durante la clase de deporte y últimamente he notado que camina con los pies y las rodillas más metidos que de costumbre además me dice que durante las clases en el cole se le acalambran las piernas cuando esta mucho tiempo en una posición.Todo esto y el leer sus experiencias me han hecho recapacitar y replantear las prioridades para mi hijo porque no deseo que empiece su etapa de adolescente con la autoestima baja y es por eso que aunque soy consciente que dejé pasar un tiempo valioso estoy convencida que aún no es demasiado tarde para enmendar las cosas y corregir errores. PARA QUIEN PIDIÓ EL CONSEJO, YO TE RECOMIENDO QUE ANTE TODO LE TENGAS PACIENCIA Y QUE TRATES DE ENSEÑARLE COMO JUGANDO;HAS QUE RECOJA BOLITAS O GUISANTES,QUE HAGA BOLITAS CON LA PLASTILINA(PERO OJO,TIENE QUE HACER LAS BOLITAS HACIENDO LA PINZA) DILE TAMBIÉN QUE APLAUDA CON LAS PINZAS Y QUE HAGA PRESIÓN PARA QUE SE PUEDA OIR LOS APLAUSOS,TAMBIÉN AYUDA PRACTICAR EL COLOREO CON CRAYONES GRUESOS. TODO ESTO LE SIRVIÓ A MI HIJO A MEJORAR SU PROBLEMA, PERO RECUERDA QUE UNA VEZ QUE LO LOGRE NO HAGAS COMO YO Y SIGUE ESTIMULÁNDOLO PARA QUE EN EL FUTURO LA VIDA DE TU HIJO SEA MÁS FÁCIL,QUE YA VES QUE LA HIPOTONÍA NO ES TAN SIMPLE COMO PARECE POR MUY LEVE QUE SEA. MUCHA SUERTE!!!

Los mejores materiales para empezar son las pinturas dedos y las ceras blandas (marley). si al principio es reacio ponte al ladoy dibuja tu y d evez en cuando proponle a el participar o cógele la mano le moja sun dedito y lo pones sobre el papel. No hace falta insistir en que el dibujo s eparezca a algo, lo importante es que s ede cuenta que su mano deja huella y que disfrute aunque necesites empapelar mdeio suelo. Todos los día sponte un poquito con el, ya veras como acaba pidiendo dibujar.

Hola..mi hijo tiene hipotonia bastante severa en sus pies por lo cual nunca pudo correr o saltar ..nacio asi..de pequeño me sugirieron llevarlo a natacion y eso lo ayudo enormemente , si tienes aseguranza medica seria bueno que lo llevaras con una terapista ..pero tendra que estar toda su vida haciendo ejercicios pues los musculos necesitan fortalecerce ya que se podrian atrofiar mas..hazle el ejercicio de tirar al suelo frijoles ..cosas pequeñasy que el las vaya recogiendo ( claro con supervision para que no se vaya a meter cosas a la boca) armar puzzles todo lo que sea motricidad fina y ponlo a pintar con los dedos en hojas grandes y a medida que vayas fortaleciendo sus dedos va a ir mejorando ..hoy mi hijo tiene 20 años y ya tiene mejor equilibrio y esta dentro de su condicion de lo mejor estudia sicologia ..mi correo es biobio58@hotmail.com y mi nombre es victoria lo que necesites estoy a tu orden

Hola,
a todas las madres de niños con hipotonía, os aconsejo que os informéis sobre la TMR o Terapia de Movimiento Rítmico, pues es una terapia muy indicada en casos de hipotonía muscular.
Mediante unos sencillos movimientos de mecimiento en diferentes posturas, se realiza una estimulación cerebral que incide en la maduración de las zonas cerebrales encargadas de regular el tono muscular.
Como os digo, es una terapia sencilla de realizar y puede llevar tan sólo unos 20 minutos al día. Éste es el tiempo que nos lleva a nosotros. Yo llevo ya más de seis meses realizándosela a mi hijo y he notado grandes cambios en su capacidad de atención. Podéis pensar que el déficit de atención no tiene nada que ver con vuestros casos de hipotonía, pero en realidad es la misma zona cerebral la que regula y controla la atención y el tono muscular. Por esto un riesgo que es importante prevenir en los niños con problemas de tono muscular es el déficit de atención.
Tenéis información sobre la TMR en mi blog:
http://alternativasterapias.blogspot. com/2007/08/t-mr-terapia-de-movimientos-rt micos.html
Y más en la red, aunque hay muy poca en castellano aún.
Es una terapia nueva, diseñada por un médico sueco llamado Harald Blomberg. Ésta es su página:
http://www.haraldblomberg.com/spanish/index.php
Y los datos de Eva, que lleva esta terapia en España os los puedo dar si os interesa. Escribirme a mi correo si es así:
rosinauriarte(arroba)gmail.com
Saludos a todas,
Rosina

Mi nombre es Ornella soy Colombiana y mi hijo tiene hipotonia muscular me gustaria mucho saber mas sobre la TMR y si sabes algo de esto en Colombia.

Hola mi nombre es paola mamani ,soy de ushuaia , hace 1 año y 6 meses dios me envio el regalo mas presiado ke tengo guadalupe soto mi hijita, nacio con una hipotonia tan severa ke nisiquiera podia respirar solita, la verdad es ke no tiene diagnostico pero no movia ni los ojitos, me fui con ell a bs as y me interne 2 mese pero todos los estudios ke le hicieron dieron normales, volvimos y pronto empezamos con estimulacion temprana y kinesio, y fono.. ademas tiene una enfermera muy especial ke la ayuda todos los dias poder aprender cosas nuevas es super inteligente ,dice papa ,nene, se rie, llora , nos emosionamos dia adia con sus progresos, yo no savia ke hacer ,pensaba ke solo ami me habia pasado hasta ke alguien me dijo del foro ahora kisiera poder charlar con mamas ke esten pasando por una situacion similar espero ke alguin me responda gracias by

HOLA PAOLA MI NOMBRE ES MAGGY Y TENGO UNA BB DE 9 MESES Y LE DETECTARON HIPOTONIA MUSCULAR NO SABEMOS PORQUE LE EMOS HECHO MUCHOS EXAMENES , RESONANCIA, EXAMENES ALAS CELULAS TODO NORMAL PERO LO QUE SALIO ALTERADO FUE EL ELECTRO ENCEFALOGRAMA ELLA ESTABA COMBULCIONANDO, SUS COMBULCIONES SON LEVES LE ESTAMOS DANDO UN ACIDO BALPROICO HACE 15 DIAS PUEDE SER EPILEPCIA ELLA SE RIE, CONVERSA,LLORA MANOTEA, PERO NO SE SIENTA ES COMO SI POR RATOS ESTUBIERA BIEN CONECTADA Y POR MOMENTOS NO TU HIJA ¿camina, a que edad, se sento? no tengo mucha informacion de otros casos estoy muy preocupada pero confio enque DIOS ES TAN PODEROSO QUE SU PODER SOBRE PASA CUALQUIER ENFERMEDAD AVESES ME DESESPERO PERO NUEVAMENTE ME ARMO DE VALOR PORQUE SE VE QUE PARA ESTO TENDREMOS QUE ARMARNOS DE MUCHA PACIENCIA

HOLA PAOLA MI NOMBRE ES MAGGY Y TENGO UNA BB DE 9 MESES Y LE DETECTARON HIPOTONIA MUSCULAR NO SABEMOS PORQUE LE EMOS HECHO MUCHOS EXAMENES , RESONANCIA, EXAMENES ALAS CELULAS TODO NORMAL PERO LO QUE SALIO ALTERADO FUE EL ELECTRO ENCEFALOGRAMA ELLA ESTABA COMBULCIONANDO, SUS COMBULCIONES SON LEVES LE ESTAMOS DANDO UN ACIDO BALPROICO HACE 15 DIAS PUEDE SER EPILEPCIA ELLA SE RIE, CONVERSA,LLORA MANOTEA, PERO NO SE SIENTA ES COMO SI POR RATOS ESTUBIERA BIEN CONECTADA Y POR MOMENTOS NO TU HIJA ¿camina, a que edad, se sento? no tengo mucha informacion de otros casos estoy muy preocupada pero confio enque DIOS ES TAN PODEROSO QUE SU PODER SOBRE PASA CUALQUIER ENFERMEDAD AVESES ME DESESPERO PERO NUEVAMENTE ME ARMO DE VALOR PORQUE SE VE QUE PARA ESTO TENDREMOS QUE ARMARNOS DE MUCHA PACIENCIA

Está claro q hasta q no te toca no tienes ni idea de qué es la hipotonía, pero ya veo q no soy la única.
El caso de mi hijo es, sobre todo, en el cuello. Aún es pronto para q lo sujete pero supongo q tardará.
Le llevo a estimulación desde q nació pero no sé si realmente hará algo en la cuestión de la hipotonía.

Un beso

Buenos Días:
Recién encontré este foro, y les diré que tengo un hijo de 10 años que nació a los 6 meses de embarazo por una eclampsia.. y como se imaginarán tenía todo inmaduro.. Uno de los diagnóstico iniciales fue Hipotonía..
Desde que ha nacido ha seguido terapias... física, ocupacional, lenguaje, atención... y con mucha dedicación ha salido adelante... Actualmente es prácticamente un niño normal...aunque él a su edad sabe sus dificultades y sabe que hay muchas cosas en las que su esfuerzo tiene que ser mucho mayor al que harían los otros niños... y pone mucho de su parte..
Cuando aún era pequeño, no entendíamos muy bien este tema de la hipotonía y le exigíamos cosas que talvez él no podía hacer... Poco a poco con ayuda profesional hemos entendido que no es que no quiera hacerlo, sino que no puede...
Desde que estaba pequeño, (por consejo profesional) hemos tratado de que practique deportes... inicialmente era todo un lío.. pues su coordinación no era buena.. cuando corría más andaba por el suelo y esto le traía frustraciones y bajas en su autoestima...Pero con mucha constancia ha logrado mejorar y madurar la tonicidad de su motricidad gruesa.. Ahora nada muy bien, maneja muy bien la bicicleta, es atleta y practica Taekwondo... Estos logros le han dado mucha seguridad y de lo que era inicialmente un niño inseguro ahora se muestra con una autoestima mucho más alta...
En cuanto a su motricidad fina, ha sido más dificil... Hay que trabajar mucho con los recortes, pegado, plastilina, masas... y otro tipo de manualidad que generalmente lo hacen en inicial.. Es lento para escribir y le duele el brazo... Pero ahi esta enforzándose para salir adelante..
Estos niños son una caja de sorpresas.. actualmente estamos trabajando en su problema de atención... y lo único que les pediría a todos ustedes que tienen hijos así es que tengan mucha paciencia.. que lleguen a entender claramente que estos niños tienen problemas, que van a neceistar mucho esfuerzo y que traten de transmitir a sus hijos su fuerza y ganas de salir adelante y no su desesperación y frustración... Yo lo digo por experiencia, porque al principio ha sido dificil.. sobre todo para su papá entender que su hijo tenía algunas limitaciones...y para mi el otro extremo llegar al punto de sobreprotegerlo y no dejarlo desarrollarse libremente..

Como les repito.. Ningún extremo es bueno... Dios nos ha enviado estos tesoritos y hay que darle duro para sacarlos adelante..

Fuerza a todos.

saludos

Vicky

HOLA VICKY

ESTOY INTERESADA EN SABER COMO Y EN QUE MOMENTO TU HIJO CAMINÓ Y HABLÓ, PUES TENGO MI HIJO DE 3 AÑOS Y HABLA CON SILABAS, Y NO SÉ COMO AYUDARLO, GRACIAS.
SI PUEDES ESCRIBIRME A samoni75@yahoo.com TE QUEDARÍA INMENSAMENTE AGRADECIDA.

mi hija se negaba a pintar con colores en los que tubiera que hacer fuerza para que se marcara en el papel, como los plastidecores, el lapiz, así que se me ocurrio probar con ceras que son blandas y no necesitan que se les presione mucho para que se marque en el papel, tambien ayudo el tamaño de la cera que normalmente es grueso y eso le facilitaba el sujetarlo al no cerrar mucho la mano. Ahora mi hija va al colegio y pinta con los colores normales y con el lapiz, solo hay que tener que tener un poco de paciencia al principio y no hacer que lo hagan a la fuerza, poco a poco ellos se darán cuenta de lo facil que les resulta pintar y coger las ceras y tendrán más ganas de dibujar.

Hola, como te comente en el correo anterior, mi hijo es hipotonico y he pasado por todo esto que tu comentas. Desde que hemos enfatizado la parte de ejercicios, su desarrollo a mejorado muchisimo. En el tema especifico de el trazado de lineas, debe practicar mucho ejercicios de cortar papel, pegar papel, apretar bolitas plasticas ( como esas que son anti estres).
En cuanto al tema de sentirse inferior, es IMPORTANTISIMO el apoyo del colegio para tratar a niños con este o cualquier otro tipo de dificultad. A el, tu hijo, el colegio lo debe medir en cuanto a resultados, no en comparacion de los demas niños, sino comparandolo con sus propios avances.
Cualquier cosa a la orden y lo que sepas cuentamelo.

me entere que mi hija tenia hipotonia cuando se demoraba al gatear y la lleve al traumatologo, me recomendo terapia fisica y mi hija ya tiene casi tres años y esta muy bien, mi consejo es tener mucha paciencia,poner en conocimiento a la profesora de tu caso, pues ella te ira dando pautas para estimularlo asi como la terapia para mi es basica y te tiene a ti...todos los dias intenta en esto tienes que luchar todos los dias....muchos saludos

deseo saber que tratamiento debo e darle, mi hija tien un año y cuatro meses, camina pero a veces se cae.les agradecere mucho

HOLA MI NOMBRE ES ELENA TENGO UN BEBE DE 2 AÑOS DE EDAD CON HIPOTOMIA DISFRAGIA REFLUX Y USA G- TUBE PARA ALIMENTARLO......YO COMO MADRE TAMBIEN ME PREOCUPO EL NO CAMINA Y HAVESES ME PREGUNTO HASTA CUANDO PODRA CAMINAR..TAMBIEN ES MUY SENSIBLE A TODO SU CUERPESITO ES MUY FRAGIL...SI ALGUIEN DESEA DARME ALGUN CONSEJO CON GUSTO LO RESIBIRE Y LE AGRADESERIA DE TODO CORAZON.......ele1guate@hotmai l.com mi correo para el q quiera escribirme hasta pronto ............

Hola mi nombre es Gudy, tambien tengo un niño especial de 3 años, el nació con muchos problemas me dicen que tiene un sindrome (sotos) pero aun no es un diagnostico certero, es hipononico y tampoco no camina ni habla.
Mi consejo como madre es que a parte de tener mucha paciencia co tu hijo no descuides la rehabilitacion integral ya que esto los ayuda muchisimo, confia mucho en Dios el es nuestra fortaleza.
Debemos tener la certeza de que con nuestra ayuda y dedicacion nuestros hijos saldran adelante.
Dale masajes sobre todo en sus piernecitas para mejorar el tono muscular.
CON MUCHO CARIÑO DE ALGUIEN QUE TE ENTIENDE

hola, soy nueva en este foro y en este tema. Yo quiero contar mi caso. Tengo una hija de siete meses, desde que nació le han diagnosticado una hipotonia axial. Estuvo ingresada 10 dias haciendole todo tipo de pruebas y como todas dieron normal me la dieron para casa y me mandaron volver a los tres meses a neonatos y al neurologo.
Desde ese tiempo le han hecho todo tipo de pruebas otra vez, placas, ecos, analisis de sangre y cariotipo, todo normal. El neurologo me dice que la niña es completamente normal y que está bien, y que debe ir a rehabilitación. Va todos los dias a rehabilitación desde hace dos meses y le he notado un montón la mejoría. De no moverse para nada, como si fuera una muñeca de trapo hasta ahora que no para de reir, y moverse, (dentro de sus posibilidades porque hay todavia cosas en las que está un poquito atrasada para su tiempo). La fisioterapeuta me dice que si mi hija no tiene ningún tipo de síndrome asociado ni ningún problema mi hija llegará a ser normal completamente. Que opinais? Es lo mismo una hipotonia axial que una muscular? Puede tener retraso madurativo debido a la hipotonía?
El neurologo en verdad no me ha dejado nada en claro, me ha dicho que las pruebas han salido completamente normales, que la niña está cogiendo tono y la volvió a citar en diciembre.

SOY ABUELA DE UN NIÑO QUE SEGUN DICE EL NEUROLOGO TIENE UNA PEQUEÑA HIPOTONIA.TAMBIEN YO ESTOY LLENA DE DUDAS YA QUE HASTA DONDE SE, NO SE LA HA CALIFICADO CON NINGUN NOMBRE.EL BEBE TIENE DOS MESES, NACIO PREMATURO Y MI HIJA EN SU EMBARAZO TUVO POLIHIDRAMNIOS.
TAMBIEN LO HAN MANDADO A REHABILITACION Y MI PREGUNTA PARA TI QUE YA TIENES EXPERIENCIA, ES SI ES FUNDAMENTAL SABER CUAL TIPO DE HIPOTONIA TIENE Y SI LA REHABILITACION SE LA COMENZARON A HACER TAN PRONTO COMO SUGIEREN CON NUESTRO BEBE.
EL NIÑO TIENDE A HACER SU CABECITA PARA ATRAS Y LOS PEDIATRAS NOTAN QUE ES UN POCO MAS LENTO EN SUS MOVIMIENTOS QUE UN BEBE NORMAL.POR LO DEMAS SUS PRUEBAS Y ANALITICAS SON NORMALES.
TU NIÑA NACIO A TERMINO?,LA NOTABAS SERIA O QUE NO HACIA LOS RUIDITOS CON LA BOCA COMO HACEN TODOS LOS BEBES?.YO TAMBIEN COMO TU ESTOY LLENA DE INQUIETUDES Y LEYENDO UN POCO LOS FOROS DE TODOS,HE VISTO QUE TU CASO SE PARECE BASTANTE AL NUESTRO.SABES YA LAS DIFERENCIAS ENTRE LAS HIPOTONIAS?.EN FIN,ESPERO QUE CUANDO LEAS ESTO HAYAS TENIDO LAS RESPUESTAS QUE ESPERABAS Y QUIERAS COMPARTIR CONMIGO ALGO DE INFORMACION........A VECES ME PONGO MUY MAL.UN SALUDO Y GRACIAS.