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Enfermedad de legg-calve-perthes

 

me llamo nakenas soy nueva en el foro no se muy bien si lo hago bien. Os cuento, a mi niña de 4 años le diagnosticaron la enfermedad de perthes,sabemos que es que la sangre no llega bien al hueso de la cadera y este hueso se degenera, para luego volver a regenerarse.Estamos un poco asustados porque no sabemos mucho mas de la enfermedad,no hay medicación para ayudarla solo se puede esperar y en algun caso creo que poner ferulas, para que el hueso regenere de la mejor forma posible. ¿alguna de vosotras está en la misma situación, o a estado?


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Enfermedad de perthes

Buenas tardes, ayer diagnosticaron a mi hijo, de tres años, enfermedad de perthes, estoy asustada. Me gustaría saber que medico traumatológo ortopédico infantil es el mejor en España. Lo único que quiero es que mi hijo se curé. Tengo una cosa muy clara la mejor herencia que se puede dejar a un hijo es su salud y su educación. Así qué no escatimare en gastos para curar a mi hijo, aunque tenga que pedir el dinero al banco, a caso no se pide para otras cosas? Pues yo lo pediré para curar a mi hijo. Gracias.


 

Ayuda

hola yo tuve perthes, cuando niña de eso ya van 25 años, todo bien, pero mi medico de cabecera siempre me dijo que debía tener cuidado en el embarazo por que podía tener problemas en el parto en caso que fuera normal, no me seguí atendiendo por que mi doc falleció y bueno tuve un hijo hace 10 años el cual nació por cesárea, ahora tengo 8 meses de embarazo y mi medico quiere que sea parto normal me da terror ya que no se si se pueda alguien podría ayudarme?


 

Perthes y embarazo

por: hovenia

Yo tuve Perthes de chiquita, como secuela me quedó artrosis, pero nada grave. Mis dos partos previos fueron por cesárea, tuve que hacer mucho reposo durante los embarazos (y aún así mis dos hijos fueron prematuros). Estoy embrazada de 6 meses ahora, vengo mejor que en los otros embarazos, pero también va a cesárea. Yo no puedo abrir las piernas, supongo que eso tiene algo que ver también.


 

Enfermedad de legg calve perthes

mi hjo de 10 años fué diagnosticado con esta enfermedad hace 3 años, es checado cada 6 meses por un ortopedista-pediatra, en la ultima revision nos dió un excelente noticia, el hueso ya se esta formando de forma esferica como debe de ser, al parecer la secuela va a ser minima y espera que en un año ya se haya recuperado, siento que el exito de esta recuperacion fue al tratamiento que ha tenido que se lo puse en base a mi criterio, pues el primer ortopedista que lo diagnostico me dio un muy mal consejo " señora metase a internet y lea, de usted depende que su hijo se cure o no", senti que el mundo se me cayo, he consultado a mas de 20 medicos(medicos generales, oncologos, ortopedistas, ortopedistas-pediatras, fisioterapeutas, epidemiologos, patologos, todo medico que se topaba en mi camino) he leido varios tipos de tratamientos, cirugias, aparatos de descarga, camara hipervarica y ninguno te garantiza nada, asi que no arriesgue a mi hijo a "algo" que no se ha comprobado cientificamente, asi que esto fue lo que hizimos: los primeros 20 dias mi hijo estubo en silla de ruedas no apoyo el pie para nada, resultado: mi hijo se deprimio, bajo de peso, se puso palido y muy triste, le pusieron un aparato de descarga en la pierna muy costoso por cierto, el cual no le ayudo en nada, su autoestima por los suelos, asi que busque en la asociacio de ortopedistas- pediatras y encontre a varios medicos ACTUALIZADOS en el tema y me dijeron que esos aparatos son obsoletos y se ha comprobado que no les ayuda en nada, asi que se lo quitamos y para quitar la carga en la pierna enferma mi hijo utilizo muletas durante un año, despues de ese año mi hijo camina y hace su vida normal, el secreto fue llevarlo a terapias fisicas desde el momento que lo diagnosticaron, las terapias han sido en agua, estiramiento de los musculos de ambas piernas, manejo de las muletas (aprendio a dominar las muletas de una forma increible, con ellas corria, jugaba futbol, brincaba) despues de que dejó las muletas presento una cojera muy notoria, empezo con dolores de cabeza y dolor de columna, el doctor lo queria operar de los musculos del muslo pero no lo permití pues no me garantizaba nada, solo le dieron medicina para el dolor y al practicar futbol ha logrado corregir su postura, con el tiempo la cojera a disminuido un 70%, gracias a las terapias y al deporte la evolucion de esta enfermedad esta siendo muy satisfactoria y con un buen futuro, seguimos en la lucha y pidiendole a Dios que no haya secuelas, mi hijo es un niño feliz y consiente de su enfermedad y sus limitaciones para correr, pero eso no lo detiene para practicar lo que a él le gusta que es el futbol


 

Perthes

hola nakenas soy marian de cadiz si te sirve de consuelo mi hijo con 2 añitos y medio le diagnosticaron perthes en 4 grado el maximo ayer precisamente tuvo revision me dijo el medico q ya el perthes habia muerto y q ahora viene la fase de regeneracion dice q el proceso es muy lento pero a mi hijo no le han puesto ni le van a poner ferulas el solo q no corre no salta no puede subir ningun escalon eso es lo peor y andar lo minimo en casa al cole va en sillitas de ruedas y para salir a la calle tambien distancias largas no puede ni debe andar en casa hago vista gorda asi me lo dijo el medico fuimos a uno de pago muy caro de madrid y nos dijo ¿usted q quiere un hijo loco o un hijo cojo? nos quedamos mi marido y yo muertos con la pregunta y dijimos ¿como....?veras usted es mejor q en un futuro lo maximo q le pueda pasar es quedarse un poco cojo q cuando sea adulto se le pondra una protesis y listo a su hijo con 3 años tenerlo sentado con ferulas se volveria loco del todo y la verdad q aquello nos hizo recapacitar si tienes algunna duda escribeme y te contestare muy gustosamente tenemos nosotros los padres q ser fuertes ya q es una enfermedad q a dios gracias no es de morir pero es durisima cuando tu hijo te dice p ej mama cuando voy a poder jugar al futbol o ir sin sillitas pero bueno unemosno todos ante tal dicha un abrazo y espero q mi experiencia te halla servido de algo.


 

Pertches derecho

por: silviac35

ola me yamo silvia i a mi ijo salva tanbien le an diagnoticao pertches el 30 de agosto i me an mandao reposo absoluto i digo como a un niño de tres años se puede tener todo el dia en silla de ruedas es mui dificil no se ke acer aber ke me aconsejas gracias


 

Pertches

ola mi ijo tambien le an diagnosticao pertctes derecho el 30 de agosto pero estamos mui asutaos dicen ke le ban acer una resonancia para ver mejor el grado ke tiene aver si me podeis esplicar un poko de ke va esto gracias


 

Comentario sobre perthes

hola,me llamo cristian soy de chincha (ica) peru ; tengo 15 años y me dianosticaron perthes cuando tenia 9 años-cuando mis padres se dieron cuenta que yo enpesaba a cojear; me llevaron al hospital pensando que me habia golpeado o caido de labicicleta, tubo que pasar 3 meses para que me dianosticaran esta enfermedad-pues mis padre no sabian que clase de enfermedad era mi padre me lleva a tratar en la clinica san Juan de Dios (lima) estube hiendo por tres años seguido para tratar mi enfermedad . durante esos tres años que tube que tratar tube que usar unos aparatos ortopedicos conocidos como "ferula scott" (lo use por diez meses.tambien tomaba pastilla como vitamina E y cartilago de tiburon "capsula" - yapasaron tres desde que los docores me dijieron que la remolacion de la cabeza femoral estaba mucho mejor "pues fue mi mejor alegria".


 

Perthes

hola me llamo marian vivo en jerez mi hijo con 3 años se lo diagnosticaron ha pasado 18 meses y esta igual un 4 grado lo maximo le dicen q reposo es lo unico pero la verdad q el anda pues claro con 4 años q haces yo estoy deseperada ahora en diciembre voy de nuevo al traumatologo haber q dicen tu hija anda y la bici la coje q dios nos de fuerza un abrazo y animo


 

Al principio bien...ahora no tan bien...

Hola muy buenas noches, os voy a contar un poco mi caso porque yo hasta hace muy poco no sabia casi nada de mi enfermedad, en mi caso me lo diagnosticaron cuando tenia 8 años y resultó que mi medico hera muy bueno pero no te explicaba casi nada, nada mas me vio entrar en la consulta al verme cojear tanto, no tardó ni un minuto en decirme lo que tenia pero simplemente me dijo que tenia Perthes, me explicó que tenia que estar con muletas y sin apollar la pierna afectada el tiempo que fuera necesario, la verdad es que en ese momento se te cae el alma a los pies, sobre todo a mis padres porque quieras que no con 8 años sabes lo que pasa pero no le das tanta importancia...tenia que hacerme radiografias una vez al mes y llevarsela a mi medico, el siempre me decia que todo iba muy bien y que si yo no apoyaba la pierna todo iba a salir bien, me pusieron en todos los zapatos del pie izquierdo un alza de 3cm para apoyar lo menos posible la otra pierna, yo siempre hacia caso de todo lo que me decia, pasados 2 años el medico me dijo que todo iba genial y que a partir de ese momento podia empezar a andar ayudada solo de una muleta, claro mi alegria fue inmensa y asi lo hice, yo seguí llendo cada mes hasta que a los 6 meses después me dijo que porfín me daba el alta y que estaba totalmente recuperada....ya ni cojeaba ya ni nada, estaba totalmente recuperada, hasta que llegaron mis problemas en la rodilla izquierda (en la que estube apollando todo mi peso durante 2 años)en cuanto me descuido se me disloca, una simple mala pisada y mi rodilla dislocada, conseguí aprender a colocarmela y para urgencias claro...pero un buen dia haciendo un poco el bobo la verdad, mi rodilla se me dislocó y yo pensé que estaba colocada, dado que me ha pasado ya muchas veces no fuí a urgencias, solo me di la pomada y el antinflamatorio que me aconsejó mi medico pero con tan mala suerte que al dia siguiente no podia andar de ninguna manera, resultado: menisco desplazado y operación de urgencia.


Con todo esto solo quiero decir que la enfermedad trae mas problemas en el resto del cuerpo no solo en la cadera afectada, y aquí no termina la cosa, llevo unas plantillas ortopedicas porque piso con el lado exterior de los pies, yo no se si esto es devido a la enfrmedad pro fué ahi cuando me entere de lo que me pasó de verdad, me hicieron unas placas de las caderas para ver si estaban niveladas y resultó que tenia un desnivel de 3mm...es muy poco pero porfín un medico me explicó con mi radiografia delante toda mi enfermedad y como habia quedado la cabeza del femur, y resultó que se habia quedado un poco achatada y de ahí mis 3mm de diferencia, y claro ahora llevo 3mm de mas en la plantilla derecha para conseguir nivelar mi cuerpo.

Yo lo unico que os puedo decir es que busqueis al mejor medico posible, porque si esta enfermedad es dura lo es mas sin ningun tipo de información, de esto ya han pasado 14 años y ahora estoy empezando a tener problemas con la cadera, se me queda trabada cuando me siento y hasta que no me trisca no me puedo mover, tendré que ir al medico a ver que pasa...

Por cierto mi tio tambien pasó por todo esto, ahora tiene 40 años pero cuando a el le pasó esta enfermedad no era tan conocida como lo es ahora y estubo 3 años en una cama con la pierna colgada, se ha quedado con una cojera impresionante, un desnivel tremendo pero por lo menos no tiene los problemas que yo tengo en rodillas y pies.

Pues nada espero que os sirva de ayuda e intenteis ir a los mejores mdicos, que por cierto el mio desde que me dio el alta no se interesó por mi cadera y de esto ya han pasado 14 años...en fin espero que vuestros niños se recuperen pronto y que no tengan tantos problemas como yo tengo.

Un saludo y mucho animo chicas!!


 

Jarabe

Hola, hoy empiezo mis andanzas en el foro. Podéis ayudarme con algún truco para dar un jarabe a una niña de 3 meses. Lo he probado con jeringuilla y con cuenta gotas pero lo escupe todo!


 

Ayuda!!!!!!!!!!!!

por: mary26011750

Hola mi nombre es Mariluz, soy Colombiana y hace tres dias le dianosticaron a mi hijo la enfermedad de Perthes, el tiene 4 años y 6 meses es mi unico hijo y no se que hacer, he leido mucho sobre la enfermedad y cada vez me asusto mas, mi hijo es super activo, esta en natacion todos los sabados, sale con mi esposo a montar bici los domingos, no se queda quieto ni un segundo, se la pasa saltando, corriendo y es muy cariñoso, solo de pensar que lo van ha inmovilizar o empiese a cojear... me deprimo muchisimo, quiero que tenga el mejor tratamiento, se que tengo que confiar en los medicos y espero que Dios nos ayude en esta prueba que acaba de comenzar.
Quisiera saber si alguien en Bogota - Colombia esta en la misma situacion, espero que me escriba mi correo es mariluzgalvis1a@hotmail.com


 

Perthes

yo tengo un hijo de 6 años diagnosticado desde los dos y medio, hacia una vida normal hasta que tuvo la cadera contraida con el femur, y le han puesto una ferula de abducion, muy aparatosa pero desde entonces no le duele y tenemos unos avances muy favorables. la enfermdad es larga y pesada aunque nosotros lo hemos notado desde que tiene la ferula, no le hemos puesto trabas y le hemos dejado hacer todo lo que quiere con ella puesta, aunque este año han empezado los problemas de las escaleras del cole, la gimnasia, y sobre todo las fiestas de cumpleaños. pero lo motivamos con otras juegos. hay que ser paciente y positivo, hay grandes deportistas que lo tuvieron y personas que nunca han sido diagnosticadas. lo mas importante es que no salte, mi hijo jugaba al futbol y lo tiene prohibido. a nosotros nos dijeron que mientras que no le doliera no pasaba nada, revisiones constantes y nada de saltar. natacion y cuando le duela reposo absoluto. lo llevamos bien y el tambien, dejamos que el ponga los limites, pero mi hijo lleva ferula. animo


 

Legg-calve-perthes

MI HIJO TIENE 7 AÑOS HACE 10 DIAS LE DIAGNOSTICARON PERTHES SABEMOS QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE PRODUCE LA NECROSIS DEL FEMUR ..AL IGUAL ES UAN ENFERMEDAD UN POCO COMPLICADA YA QUE NO SE SABE QUE LO PRODUCE Y NO HAY MEDICAMENTOS ...LA VERDAD HE BUSCADO VARIAS OPINIONES CON DIFERENTES ORTOPEDAS ..PERO NO SON MUCHAS LAS OPCIONES QUE NOS DAN...SOLO ME QUEDA POR DECIRLE A AQUELLAS MAMAS QUE ESTAN PASANDO POR LO MISMO...EN ESTOS CASOS LA MEJOR OPCION ES TENER FE Y SER FUERTE POR NUESTRO HIJOS Y SOBRE TODO ROGAR A DIOS PARA QUE LA RECUPERACION SEA 100% SATISFACTORIA..Y SI ALGUIEN TIENE INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD POR FA AGAMENLA LLEGAR
GRACIAS


 

Pherthes

por: miguedecai

Hola. Soy padre de un niño que le diagnosticaron Perthes con 6 años, hace aproximadamente 18 meses. Al igual que Vd. se nos vino el mundo encima tanto a la madre como a mí, puesto que nuestro hijo solo tenía cabeza para una cosa "FUTBOL". Cuando el traumatólogo se lo comunicó directamente a él y yo ví su cara diciéndole el doctor que de momento nada de fútbol, ese momento te aseguro que a mis cuarenta y cincio años ha sido el más duro. Este doctor no derivó a otro especialista y bendita sea nuestra suerte pues hasta el momento todo ha ido bien. Independientemente de la medicina natural, una amiga de mi mujer y un amigo mio nos aconsejaron que porque no visitabamos a un Naturopata y a ver que nos decía. Bendita sea la hora en que decidimos hacerlo. Actualmente mi hijo ha vuelto a jugar al fútbol y compitiendo. De vez en cuando cojea un poco y entonces le damos reposo. Le puedo asegurar que el especialista en la última consulta le dió al niño via libre, pero con cuidado, y siempre le ha sorprendido como ha regenerado tan rápido el tejido. Todo ésto es largo de contar, lo único que puedo decirte es que si puedes y conoces algún Naturopata ve a visitarlo y ojalá tengas suerte. Yo gracias a Dios la he tenido con los dos, el traumatólogo y la naturopata.


 

Mi hijo también tiene perthes

por: pacolo11

hola, tengo un hijo de casi 4 años con Perthes. He leído tu mensaje y me gustaría sabler el doctor que llevó tu caso y la naturópata. Según veo en tu dirección de correo eres de Cádiz como yo.
Gracias. Mi correo es pacoinfante1@gmail.com.


 

Un consejo

por: elamunive

Hola soy Ela de Perú, mi hijo de 4 años tiene perthes y quiero y deseo verlo bien por favor puedes darme el nombre de tu naturologa. Gracias
Ela


 

Perthes

por: lucia15471

Hola! Soy una chica de 22 años que sufrí la enfermedad de Perthes. La recuperación de la mayoria de las personas es del 100%. Yo por desgracia no me pude recuperar y a consecuencia de esta enfermedad tengo un acortamiento en la pierna de 3 centímetros, aunque yo hago una vida normal.

Mucha suerte para todas las mamas, que al igual que la mía habeis sufrido mucho.
Besos


 

Niño de 6 años con perthes

Hola a tod@s. Les quiero compartir el caso de mi sobrinito de 6 años que sufre de esta terrible enfermedad: Inicio con un dolor de rrodilla, lo llevamos a là eps y le ordenarón Terapías fisícas para rodilla, comenzó a cojear y no mejoró. Lo vió otro mèdico y atraves de exàmenes le diagnostico enfermedad de perthes, despues de un mes de terapías fue sometido a una Cirugía de la cabeza del femúr a cargo de un muy buen mèdico , impidiendole todo tipo de movimiento, nada de colegio, juegos ni nada; logicamente aumentó de peso, pasó en su recuperación por silla de ruedas, muletas, controles medicos mensules, terapía fisica diaria ( muy dolorosa) y natacin; pero su cojera no mejoró, por el contrario aumentó, sospecharón de alguna implicación de la columna pero ya lo descartarón. Ha transcurrido un año de la cirugìa, y en el último control nos dicen que el hueso no se recuperó como debería y que se hace necesaria otra Cirugía mucho más fuerte donde deben Varizarlo y no se sabe a ciencia cierta los buenos resultados de esta cirugía. Con una alta probabilidad de cirugía de cadera dentro de un tiempo . Los médicos dicen que esta enfermedad durará de tres a cuatro años, y no pueden asegurar que esta sea la última cirugía que deban hacerle al niño. El se encuentra supremamente triste pues este año tampoco tendrà colegio. Como ven no es facíl esta situación , tratamos de hacer lo mejor posible y ojala este comentario les oriente. Buena Suerte.


 

Nuevos metodos legg calve perthes

Hola a Todas, me llamo Marycarmen algunas ya me conocen soy de Mexico, D:F
quiero compartirles mi experiencia con el Perthes que dio muy buenos resultados.
Gonzalo mi hijo tenia casi 5 años y empezo a cojear, fui a ver al Ortopedista y le querian poner aparato de descarga, no me quede ahi busque mas medicos , unos querian muletas, otros enyesarlos, en fin vi 7 opciones hasta que logre contactar a un Medico del Hospital Shriners que ven todos lo casos mas dificiles de ortopedia, es mas tienen un depto especial para casos de Perthes.
El Doctor me confirmo que si era Perthes, pero que el metodo actual era exclusivamente, hacer una terapia en la casa, el mismo le enseño a mi hijo los movimientos y meterlo a clases de natacion.
Ya pasaron 3 años y lo acaban de dar de alta, la cabeza del femur ya se remodelo completamente, no quedo igual que la otra, pero eso no importa su funcionalidad esta correcta.
Mi hijo siempre ha hecho su vida normal, ahora toma clases de Karate, Natacion y anda en bicicleta, no le quedaron secuelas ni le duele nada.

Esto se los digo porque he podido ayudar con mi testimonio a personas que tienen a sus hijos con yesos o aparatos de descarga y los niños sufren mucho.

Ojala puedan buscar mas opciones y cualquier duda o lo que necesiten estoy a sus ordenes.

El martes 09 de Febrero estare en los medios de Television , junto con el Doctor para dar el testimonio y poder ayudar a mas gente.

No me gusta ver que los niños sufran por negligencia medica, ya que es el deber de los doctores si dicen tratar esta enfermedad tan poco conocida que se actualizen.

muchos saludos y tengan paciencia con el tiempo todo se arregla pero si logramos hacerlo de una manera menos agresiva nuestros hijos sufriran menos.

un abrazo

Marycarmen Arechiga

marycarmen@arechiga-janet.com


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