Foro / Maternidad

Enfermedad de legg-calve-perthes

Última respuesta: 18 de septiembre de 2016 a las 16:33
S
setti_7264846
17/6/06 a las 16:41

me llamo nakenas soy nueva en el foro no se muy bien si lo hago bien. Os cuento, a mi niña de 4 años le diagnosticaron la enfermedad de perthes,sabemos que es que la sangre no llega bien al hueso de la cadera y este hueso se degenera, para luego volver a regenerarse.Estamos un poco asustados porque no sabemos mucho mas de la enfermedad,no hay medicación para ayudarla solo se puede esperar y en algun caso creo que poner ferulas, para que el hueso regenere de la mejor forma posible. ¿alguna de vosotras está en la misma situación, o a estado?

Ver también

B
binbin_5400490
17/6/06 a las 19:02

Hola
Hola,

Pues ni idea, pero te doy la dirección de la Fundación Genes y Gentes http://www.fundaciongenesygentes.es

Los conozco de primera mano,hacen una labor gratuíta y maravillosa: ponen en contacto a familias con una enfermedad común, siempre trastornos y síndromes de estos raros que apenas se conocen. La Fundación recava información sobre los nuevos avances en todo el mundo, la traduce y la pone a disposición de las familias afectadas, organiza grupos de apoyo a través de internet, etc.

Contacta con ellos, no te cuesta nada y quizá puedan ayudarte.
Un abrazo y suerte,
amqs

S
setti_7264846
17/6/06 a las 19:40
En respuesta a binbin_5400490

Hola
Hola,

Pues ni idea, pero te doy la dirección de la Fundación Genes y Gentes http://www.fundaciongenesygentes.es

Los conozco de primera mano,hacen una labor gratuíta y maravillosa: ponen en contacto a familias con una enfermedad común, siempre trastornos y síndromes de estos raros que apenas se conocen. La Fundación recava información sobre los nuevos avances en todo el mundo, la traduce y la pone a disposición de las familias afectadas, organiza grupos de apoyo a través de internet, etc.

Contacta con ellos, no te cuesta nada y quizá puedan ayudarte.
Un abrazo y suerte,
amqs

Gracias
muchas gracias por la direccion. Por ponerme en contacto no me cuesta nada y puede que me ayude en algo

Z
zonia_9892022
29/11/06 a las 22:26

Mi hija tambien tiene phertes
hola soy ximena de chile, mi hija sofia tiene 5 años cumplidos en octubre, y el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, de donde son ustedes mi telefono es 032- 2618402 si quisieras talvez llámame y yo te contare lo que ha pasado con mi hija, bueno te adelanto en este momento le van a colocar una ferula de atlanta que se supone que con eso ella podría hacer su vida un poco mas normal, ya que ha estado 1 año en cama y 2 meses enyesada las 2 piernas con un palo en el medio

N
naray_9337054
27/7/07 a las 4:14

Estoy en lo mismo
hola chicas aquí con la incertidumbre de tener que dar tiempo al tiempo sin saber que pasara mañana, igual que tu lo mismo nos dice el médico mi niño tiene recién tres años y ya estamos con todo este dilema , que no salte, que no corra y él que es hiperactivo pues ya te imaginas, solo animo y a seguir para adelante.

N
naray_9337054
19/11/07 a las 22:54
En respuesta a zonia_9892022

Mi hija tambien tiene phertes
hola soy ximena de chile, mi hija sofia tiene 5 años cumplidos en octubre, y el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, de donde son ustedes mi telefono es 032- 2618402 si quisieras talvez llámame y yo te contare lo que ha pasado con mi hija, bueno te adelanto en este momento le van a colocar una ferula de atlanta que se supone que con eso ella podría hacer su vida un poco mas normal, ya que ha estado 1 año en cama y 2 meses enyesada las 2 piernas con un palo en el medio

Por favor tu correo
hola ximena quisiera saber si tienes correo en hotmail para charlar un día de éstos mi hijo también tiene la misma enfermedad mi correo es samanbelen@hotmail.com

S
suzhen_8288030
18/5/08 a las 3:42

Respuesta
hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

M
manjit_6936462
26/7/08 a las 19:54
En respuesta a suzhen_8288030

Respuesta
hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

Enfermedad
hola soy de merida yucatan y tengo a un niño de 6 años y hace como cuatro meses le diagnosticaron la enfermedad de legg calve prethes y quisiera saber si el podria mejorar su vida y tenerla casi normal ya que dejo de ir a la escuela porque le pusieron yeso en las dos piernas con un palo en medio pero a el no lo operearon cada 15 dias tengo cita con el ortopedista y cada dosmesesletoman radiografias paero me gustaria saber si hay alguna institucion que nos pueda ayudar a superar esta situacion el lleva casi un mes con un aparato llamado de descarga.

M
manoli_6016419
28/7/08 a las 1:49

Soy olga y mi hijo tambien esta afectado
A hijo le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años estuvo ingresado 15 dias con las tracciones puestas.1año en silla de ruedas y otros 10 dias con tracciones pero ya en casa mi marido le preparo la cama para ello.Ahora tiene 5 años con sus rebiciones cada 4 o 5 meses pero esta estupendo anda,corre y lo que tiene prohibido es saltar.tiene que hacer mucha bicicleta.Asi que animo a todas las madres que esten en mi situacion,que aunque a lo primero se pasa muy mal,con paciencia y dejando pasar el tiempo vamos viendo como nuestro hijo va mejorando mucho.Un abrazo para todas.olga desde sevilla.

A
awatif_9548033
30/7/08 a las 4:03

Enfermedad de legg-calve-perthes
hola;soy optimista34,hoy lei tu mensaje,quiero decirte que yo tengo un hijo de 6 años que padece la misma enfermedad solo que en su caso es bilateral por lo que es aun mas complicado,en la red hay muchisima informacion lo importante es que ya tienes el diagnostico ,esta enfermedad a menor edad es mejor el pronostico,mi consejo es que busques un ottopedista pediatrico y el decidira el mejor tratamiento para tu hija,todo dependera de cual sea la etapa en la que este
y su sintomatologia,espero de todo corazon que tu niña se
recupere lo mejor posible.

P
peipei_8800185
1/8/08 a las 22:29

Dichoso perthes
hola nakenas,no sé si ya te he contestado o no,es que estoy en diferentes foros relacionados con el perthes y me hago un lío
Yo tengo un hijo de casi 6 años,llevamos con el perthes dos años justos
Te diré que cada crío es un mundo,y cada médico tiene su forma de solucionar dentro de lo que cabe
A nosotros no nos han mandado ninguna férula,ni reposo absoluto ni silla de ruedas
Sólo,intentar q salte,corra,chute escale lo menos posible,mucha natación y bici,eso les viene muy bien
Aparte de eso,yo le llevo al crío al fisioterapeuta,le hace bien,tiene más movilidad,mejor masa muscular,etc.Eso sí,los dos traumas que ando me dijeron que no le iba a hacer ni bien ni mal los ejercicios,pero yo veo que va mucho mejor
A ,i hijo de vez en cuando le duele,entonces Dalsy,y cuando se cansa o le duele más él mismo se para
Es todo cuestión de tiempo,es duro pero es así,ya te digo,llevo dos años y seguimos con ello,está en su naturaleza la solución de cómo quedará
Creo que me he enrrollado mucho verdad?si quieres saber algo más o algo en concreto no dudes en ponerte en contacto conmigo,para eso estamos,y te puedo decir que ayuda mucho,también psíquicamente por que hablas con gente que tiene tu mismo problema y lo entiende perfectamente
Lo que está claro es que los padres lo llevamos peor que los hijos,ánimo
mi dirección es la siguiente
pelimai@euskalnet.net
No dudes en escribirme

L
lur_6430837
10/8/08 a las 16:08

Perthes
Hola nakenas.
Me llamo Toñi acabo de hacerme socia de este foro y he leido tu mensaje.
Decirte que a mi hijo con 2 años tambien le diasnosticaron un perthes, primero estuvo un mes sentado en una silla en reposo absoluto, luego le pusieron una celula un la pierna para inmovilisar la cadera año y medio, una vez que se la quitaron podia caminar pero no hacer gimnasia en el cole, todo el reposo que pudiera siguiendo las revisiones medicas para ver como evulucionaba, hoy con 9 años ya le dieron el alta.
Te cuento esto para animarte porque aunque sea pa tiempo lo importante es salir vencido. cualquier duda puedes contactar conmigo. GRACIAS POR LEERME

Garcia_Barrera_@hotmail.com

L
lalia_9811898
19/8/08 a las :15

Información sobre perthes
Hola a tod@s:
A mi sobrino le han diagnosticado Perthes esta semana, después de un mes de dura espera. Me gustaría saber si hay algun libro en el que podamos conseguir algo más de información de la que hay en internet. Nos han recomendado que haga reposo, que no corra, que no salte, etc. Aunque es bastante complicado, ya que sólo tiene tres años y es un niño un tanto hiperactivo. Os agradezco vuestra ayuda de antemano.

Un saludo!

I
ivone_6755377
20/10/08 a las 21:57
En respuesta a manoli_6016419

Soy olga y mi hijo tambien esta afectado
A hijo le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años estuvo ingresado 15 dias con las tracciones puestas.1año en silla de ruedas y otros 10 dias con tracciones pero ya en casa mi marido le preparo la cama para ello.Ahora tiene 5 años con sus rebiciones cada 4 o 5 meses pero esta estupendo anda,corre y lo que tiene prohibido es saltar.tiene que hacer mucha bicicleta.Asi que animo a todas las madres que esten en mi situacion,que aunque a lo primero se pasa muy mal,con paciencia y dejando pasar el tiempo vamos viendo como nuestro hijo va mejorando mucho.Un abrazo para todas.olga desde sevilla.

Hola olga
hola Olga, soy Anabel de sevilla mi hijo tambien tiene perthes se lo diagnosticaron a finales de julio. Lo estoy llevando al Hospital infantil y lo esta llevando el doctor Farrinton ( tan solo lo he llevado 1 vez ). Me puedes decir quien te lo lleva a ti y donde lo estas llevando? ¿lo llevas algun medico privado? espero tu respuesta.

A
aglaya_6418787
22/1/09 a las 18:41
En respuesta a setti_7264846

Gracias
muchas gracias por la direccion. Por ponerme en contacto no me cuesta nada y puede que me ayude en algo

Yo tengo phertes
hola soy gaby de argentina, te cuento q tengo 32 años y hace unos años me diagnosticaron phertes, es decir de adulta me empezaron los dolores, estoy con calmantes y solo hay que esperar dicen los medicos a que dentro de unos años, creen que cuando tenga 45 a 50 años, mas o menos me tienen que operar y poner una protesis. que te puedo decir, queria que lo sepas, me duele mucho, pero hasta que no me vean inmovil, no me van a operar, y lo mismo me dijeron los 5 medicos diferentes que consulte. besos que estes lo mejor posible. si me queres escribir vos y todos los que lean este mensaje esta es mi direccion de email: gabrielamarcellino@hotmail.com
besos
gaby

E
eliene_9004435
11/2/09 a las 17:29

Legg calve
Hola a todas las mujeres que escribieron y preguntan sobre esta enfermedad, soy de Mexico y mi hija la padecio, fuè muy dificli por que practimante nadie la conocia de esto hace 10 año, y aunque me dijeron que no era comun por ser Niña y padecerla bilateral, fuè una experiencia que marco mi vida para siempre ya que primeo la inmovilizaron en cama a la edad de 4 años algo muy dificl para ella por que ademàs de ser inquieta como los demas es aficionada al bail, despues la operaron de sus dos pierna en toal 2 años de su vida y aunque fisicamente no hay secuelas aparentemente, ha tenido secuelas psiciologicas y atraso en maduracin mental ya que esa edad es basica para su desarrollo. Sin ser problemas de retraso claro pero tiene una notoria forma de manifestarse en su madurez, escolar, de aprendizaje y de comportamiento. Como leì en varios articulos y es comun esla segunda hija de mi matrimonio y creaneme que el mejor apoyo, fuerza y amor lo recibio de sus hermanos yd e nosotros ya que llega a fue deseperante mantenerla en cama por dos años... Ahora tiene 14 y es una niña feliz y hermosa pero creeanme hay que acercarse mucho a Dios para no caer en deseperacin. Posteriormente uso aparatos ortopedidos, ferulas, muletas etc.. Pero sus ganas de vivir siempre nos dieron lccion de vida ya que siempre sonrio a l a adversidad. Valoren la informacin abierta que hay al dia de hoy y el bendito Internet que nos ayuda a infomarnos y compartir estas experiencias por que lo reitero esto fue hace 10 años y creeame ha sido una de las experiencias mas duras de mi vida. Saludos a todas las madres que estan pasando por algo similar. Bendiciones y Fortaleza

D
deniz_6476434
8/4/09 a las 22:28
En respuesta a suzhen_8288030

Respuesta
hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

Después de 36 meses de perthes
Desde los 6 años 2 meses, mi hijo Sebastián, se cayó desde una silla a la cerámica. Fue al colegio, y al retirarlo, me dice su maestra, me fije en su caminar.
A lo que llegamos a casa, preguntó qué sucedió. No dice nada y su abuela, dice que se cayó, pero no dijo nada. a la semana en un traumatologo nos da tremendo diagnóstico "Perthes", en la pierna izquierda. Derivados a uno y otro. Le pasaron de reposo absoluto a férula de Atlanta y, otro cambio, silla de ruedas. Todo para que no se maltratara con sus inmensos deseos de caminar, correr y hacer deportes (Ya lo había inscrito en una escuela de fútbol).
Todo se detuvo, incluso, mi carrera profesional. Renuncié y fui mamá-enfermera.
Hoy, tiene 9 años 10 meses. Quedo con secuelas: 7 mm de recorte y también su plexo alterado por una cabeza femoral deforme.
Mi pregunta al foro, pues es mi deseperación. ¿Qué futuro cercano tiene?
He participado en todo tipo de foros con noticias nuevas de Perthes en el siglo 21; pero me preocupa que nadie responde: "¿Qué actividad física debe hacer el niño hoy? El traumatologo solo extiende certificado de eximirlo de las clases de eduacación física. ¿Qué hacemos?
Me pueden ayudar, por favor. Mamitas del Perthes.

O
oria_8327047
12/5/09 a las 19:58
En respuesta a manjit_6936462

Enfermedad
hola soy de merida yucatan y tengo a un niño de 6 años y hace como cuatro meses le diagnosticaron la enfermedad de legg calve prethes y quisiera saber si el podria mejorar su vida y tenerla casi normal ya que dejo de ir a la escuela porque le pusieron yeso en las dos piernas con un palo en medio pero a el no lo operearon cada 15 dias tengo cita con el ortopedista y cada dosmesesletoman radiografias paero me gustaria saber si hay alguna institucion que nos pueda ayudar a superar esta situacion el lleva casi un mes con un aparato llamado de descarga.

Legg calve perthes
Hola vi tu mensaje, yo tengo un hijo de 7 años , le diagnosticaron PErthes a los 5, somos del DF , vi a 7 medicos y todos me daban diferentes tratamientos, desde ,yesos, muletas aparatos de descargas etc. al final vi a un medico del Hospital Shriners (son lo que ven a los niños quemados de la fundacion Michui y Mao ) y me dijo que solo necesitaba mucha natacion y andar en bici, ya pasaron dos años y medioi mi hijo esta perfecto, corre, brinca hace mucho ejercicio y nunca necesito de esas medidas tan extremas, conosco el caso de un niño que lo inyesaron igual, le dije lo mismo fue a ese hospital le quitaron los yesos y va mucho mejor, algunos medicos se quedaron obsoletos, lo nuevo es no ponerles nada, solo darles iboprufeno en caso de dolor, si tienes alguna duda o alguien quiere saber mas al respecto no duden en escribirme
mi mail es marycarmen@arechiga - janet. com
muchos saludos

A
amelie_744709
20/6/09 a las 3:02

Enfermedad de leg perthes
hola soy de colombia y quiero conpartir con todos ustedes las inquietudes y enseñansas que me ha dejado la enfermedad
tengo un hijo de 6 años el cual le diagnosticaron su enfermedad a los 4 años nosotros realizamos lo adecuado terapias pisina etc
en estos momentos los medicos me aconsejan operar pero yo esperare pues mi repuesta la espero en DIOS ya que me han dicho que la operacion es delicado y a esta edad es dificil.
algun comentario u experiencia que deseen compartir con migo por favor no duden en enviarmelo a el siguiente correo
liebe0604@hotmail.com
gracias!

D
deiene_8277938
3/7/09 a las 19:57

Posible caso de perthes??
Hola,
he estado buscando información sobre esta enfermedad y he encontrado este post en el que se explican varios casos. En mi caso no es que sea un caso oficial , sinó que por varios síntomas tengo dudas de si pueda serlo y agradecería vuestra opinión.
MI hijo tiene tres años y cinco meses. A veces se levanta con dolor en una pierna ( no sabemos si es un pie, la rodilla o en la cadera). El caso es que cuando pasa un rato se le va pasando el dolor ( no se si el dolor en esta enfermedad también es así más bien puntual o dura más tiempo cuando les dan los brotes).
El penúltima episodio fue el martes y hoy ha sido más fuerte. Despertó llorando de dolor y no podía ni tenerse en pié. Esta vez le ha durado más; se empezó a sostener de pies, sin doblar las rodillas hasta que poco a poco ya no le dolía. El médico de urgencias me ha dicho que tenía Sinovitis de cadera ( inflamación) y que con reposo se le pasaría. A la tarde, su pediatra ya le ha visto bien porque ya brincaba y todo, pero me lo ha derivado al traumatólogo para que lo vean.
Os comento ésto porque estoy preocupada ya que lo que le pasa no lo veo muy normal. Además, he visto que en muchos casos se menciona que los niños son muy movidos e hiperactivos y el mío lo es. Además, también he leído que una característica en muchos niños es el retraso en crecimiento o que son delgaditos ... y el mío lo es. ¿ vuestros niños también lo son?.
Agradecería algún comentario ya que estoy muy preocupada .
Un saludo y gracias.

J
jiao_5881362
17/7/09 a las 5:04

Saludos a todas (os)
hola soy nueva en este foro y al igual que ustedes tengo un niño de 5 años que hace 6 meses le diagnosticaron la enfermedad de calve leg perthes y al principio lo vio un doctor un traumatologo que lo enyeso por un mes enterito para mi fue una experiencia muy triste desde llevarlo a poner el yeso y ver que lo anestesiaban y el llorba y pedia a su mama hast a verlo en cama sin poder caminar o poder correr ya que el es un niño muy jugueton, pero cambiamos de doctor porque ese doctor ya no nos parecio ya que el nos decia que el niño necesitaba estar otros 3 meses enyesado asi que mi esposoy yo buscamos opinion de otro doctor y ya nos quedamos con este doctor que para nosostros es mucho mejor y ya no necesito miniño estar encerrado enyesado y sufriendo, el sigue cada mes o cada que el doctor le da cita checandolo y tomandole radiografias, y este sabado lo van a operar de los aductores para aflojara los musculos y de esta forma su pierna tnega mas movimiento y el hueso de cadera pueda tener mas movimiento y pueda irrigarle mas snagre , jpero es cierto mi dioctor tambnien nos recomendo el ejercicio como la bici y la natacion y claro que saliendo de esta operacion tengo planeado meterlo a natacion, lo bueno de el es que al igual que mucho niños a qui es todavia muy pequeño y tiene buenas posibilidades de mejorar, solo hay que ser muy optimistas y no dejar de pedirle a DIOS que nos ayude a salir adelante y ayudar a nuestros niños y darles todo el apoyo que ellos necesiten, creo que todas nosostras que estmos pasandopor esta experiencia que con nuestros niños, son porque ellos son seres muy especiales y si alguna de ustedes se siente desesperada o aguitadas siempre piensen en esto que Dios no les da a cualquiera a un niño con problemas de este tipo, solo nosostras podemos asi que es por esos que estos niños o nuestros niños llegaron a nuestros hogares. asi que ANIMO a todos y echenle ganas y no se les olvide orar siempre y pedirle a DIOS su apoyo.

su amiga claudia de

S
severa_6215633
17/7/09 a las 22:37
En respuesta a deniz_6476434

Después de 36 meses de perthes
Desde los 6 años 2 meses, mi hijo Sebastián, se cayó desde una silla a la cerámica. Fue al colegio, y al retirarlo, me dice su maestra, me fije en su caminar.
A lo que llegamos a casa, preguntó qué sucedió. No dice nada y su abuela, dice que se cayó, pero no dijo nada. a la semana en un traumatologo nos da tremendo diagnóstico "Perthes", en la pierna izquierda. Derivados a uno y otro. Le pasaron de reposo absoluto a férula de Atlanta y, otro cambio, silla de ruedas. Todo para que no se maltratara con sus inmensos deseos de caminar, correr y hacer deportes (Ya lo había inscrito en una escuela de fútbol).
Todo se detuvo, incluso, mi carrera profesional. Renuncié y fui mamá-enfermera.
Hoy, tiene 9 años 10 meses. Quedo con secuelas: 7 mm de recorte y también su plexo alterado por una cabeza femoral deforme.
Mi pregunta al foro, pues es mi deseperación. ¿Qué futuro cercano tiene?
He participado en todo tipo de foros con noticias nuevas de Perthes en el siglo 21; pero me preocupa que nadie responde: "¿Qué actividad física debe hacer el niño hoy? El traumatologo solo extiende certificado de eximirlo de las clases de eduacación física. ¿Qué hacemos?
Me pueden ayudar, por favor. Mamitas del Perthes.

Hola, tengo 16 años y tuve perthes
Hola! aunque es antiguo mensaje pues escribo para darle animos a quien lo este pasando.
Vereis a mi me diagnosticaron perthes con 6 años, mi madre lo paso muy mal y me llevaron tambien para tener una segunda opinion a un hospital privado. Al final me trataron en el hospital infantil de zaragoza.
Yo no lleve ferula de Atlanta ni estuve en reposo a mi ya directamente me operaron, supongo que seria porque ya lo tenia bastante desarrollado.
Os dire que ahora mismo a los 16 no me acuerdo de haber pasado malos momentos en aquel entonces, solo me acuerdo de estar en la cama jugando a la play y de tener bastantes visitas pero nada de recuerdos malos, lo que si se es que la operacion pues no es facil, se que me pusieron una placa que a los 2 años me retiraron en otra operacion y que estuve sin moverme de la cama con yeso 40 dias. El perthes ahi se me curo lo unico que despues derivo otra enfermedad que consistia en que se me subia el trocanter y habia que bajarlo a lo cual necesite 2 operaciones mas otras 2 para retirar tornillos. Esto ultimo no tiene porque pasar ni mucho menos, supongo que seran casos excepcionales, pero bueno con esto se alargo con esto bastantes años (unos 5 o 6 por lo menos si no son mas) ahora ya puedo decir que ya no tengo mas seguimientos de la pierna desde hace un par de meses.
Ahora os dire mi vida de ahora:
Lo primero deciros que yo tengo 1 cm y medio de dismetria y no se me nota al andar.
Tambien deciros que voy en el curso que tengo que estar y hasta el momento con buenas notas, es decir que por esto no se tiene porque repetir.
He leido que no hacen gimnasia, bueno pues yo no hacia mientras tuve perthes pero en cuanto se me curo esa enfermedad ya segui haciendo gimnasia hasta dia de hoy y estoy hablando desde los ultimos cursos de primaria hasta hoy en dia que empezare bachiller.
Me han dicho lo mismo que a todos, mucha natacion, bicicleta... yo hice natacion durante 5 años pero no aguantaba mas y ya no hago. El no hacer ahora no me perjudica para nada.
El futuro pues ahora mismo el mio es que despues de las dos enfermedades y la segunda haberla pasado repetida es segun el medico continuar con mi vida y si vuelvo a tener molestias pero que no tendria porque tenerlas ir al medico y ver que hacer.
A dia de hoy no tengo molestias y como he dicho no tengo de rastro mas que la "raja" de la operacion.
Se que a muchos niños no los operan porque con reposo ya se cura pero con esto os digo que veais que aun con operaciones te acabas quedando practicamente como si nada.
A la hora de deportes pues no soy mucho de deportes, lo que si que me gusta es el tenis y el esqui. El tenis lo puedo practicar sin problema y el esqui tambien pero en el esqui si que al hacer giros me duele la pierna porque la fuerza que tengo en la cadera izquierda no es la misma, pero puedo esquiar tambien.
Espero haber dado esperanza y cualquier cosa decidme
Como ultimo deciros que el cariño que mostreis a vuestros hijos es muy importante, yo he recibido muchisimos cariños y cuidados de mi madre y de mi padre, que es en final con lo que me quedo de esto.
Un saludo y animo.

F
ftimou_7088116
21/7/09 a las 12:55

Enfermedad de perthes.
hola, me llamo capitan, a mi hijo con dos años y medio, le diagnosticaron perthes, y le colocaron una ferula para dormir, pedi una segunda opinion claro de pago a un ortopeda pediatrico y me dijo que de aparatos nada de nada, ahora tiene cinco años, a mi hijo en este tiempo no le ha dolido, ni tiene contractura, ni tiene perdida de movilidad, tiene afectado la pierna izquierda. le hemos hecho n este tiempo dos resonancias magneticas, y radiografias cada tres meses con sus respectivos controles. ahora parece que está en la fase final y necesita una ferula de atlanta, no sabemos como le va afectar, pero nuestro consuelo es que mi hijo no tenga que pasar por quirofano , y no quede mal de la pierna, ademas pensamos que ellos lo llevan mejor que nosotros por lo menos en mi casomientras tuvo el otro aparato tres meses. hemos estado dos años y medio sin tratamiento. tranquila que todo sale bien. la enfermedad tiene cuatro fases, y la edad de nuestros hijos nos da un buen pronostico.

L
lica_8720787
31/8/09 a las 1:04
En respuesta a zonia_9892022

Mi hija tambien tiene phertes
hola soy ximena de chile, mi hija sofia tiene 5 años cumplidos en octubre, y el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, de donde son ustedes mi telefono es 032- 2618402 si quisieras talvez llámame y yo te contare lo que ha pasado con mi hija, bueno te adelanto en este momento le van a colocar una ferula de atlanta que se supone que con eso ella podría hacer su vida un poco mas normal, ya que ha estado 1 año en cama y 2 meses enyesada las 2 piernas con un palo en el medio

Phertes
Hola ximena mi nieto tiene 5 años y hace 2 que se diagnostico phertes pierna izquierda. Lo operaron del tendon abductor, estuvo 1 mes con yeso y posteriormente 1 año con ferulas de atlanta. En la actualidad hace su vida relativamente normal mucha piscina y ejercicios para fortalecer musculatura y equitacion. Esto es lo que yo te puedo contar. En Santiago hay un traumatologo que sabe mucho y se especializa en phertes. si quieres mas informacion o intercambiar dudas, consultas o compartir experiencias escribanme.

A
aly_6410082
19/9/09 a las 20:26
En respuesta a amelie_744709

Enfermedad de leg perthes
hola soy de colombia y quiero conpartir con todos ustedes las inquietudes y enseñansas que me ha dejado la enfermedad
tengo un hijo de 6 años el cual le diagnosticaron su enfermedad a los 4 años nosotros realizamos lo adecuado terapias pisina etc
en estos momentos los medicos me aconsejan operar pero yo esperare pues mi repuesta la espero en DIOS ya que me han dicho que la operacion es delicado y a esta edad es dificil.
algun comentario u experiencia que deseen compartir con migo por favor no duden en enviarmelo a el siguiente correo
liebe0604@hotmail.com
gracias!

Tengo 18 años y padezco de perthes
Tengo perthes desde los 6 años de edad, fui operado a los nueve, me hicieron una osteotomìa pelvica y hoy dia padezco secuelas de la enmfermedad, muchos dolodres y cojera, deformacion del acetabulo y de la misma cadera la cabeza del fèmur
de tantos doctores que he visitado me atrrevo a decir que conozco esto un poco mas que ellos, sin embargo he visitado incluso a los me dicos cubanos... si soy de venezuela y como nuestro presidente chavez es tan malo con el comvenio con cuba permite el intercambio de conocimientos médicos y económicos entre nuestro pais y el cubano
pues en una visita a esos medicos uno de ellos me dijo que en cuba esa enfermedad la curan de raiz desde hace años, lastimosamente para cuando me detectaron la enfermedad no teniamos esta informacin.


A
aly_6410082
19/9/09 a las 20:39
En respuesta a manjit_6936462

Enfermedad
hola soy de merida yucatan y tengo a un niño de 6 años y hace como cuatro meses le diagnosticaron la enfermedad de legg calve prethes y quisiera saber si el podria mejorar su vida y tenerla casi normal ya que dejo de ir a la escuela porque le pusieron yeso en las dos piernas con un palo en medio pero a el no lo operearon cada 15 dias tengo cita con el ortopedista y cada dosmesesletoman radiografias paero me gustaria saber si hay alguna institucion que nos pueda ayudar a superar esta situacion el lleva casi un mes con un aparato llamado de descarga.

Nooooooooooo
Mire señora busque la forma de le quiten ese aparato de descarga izquial pues a mi me lo colocaron a los 6 años cuando detectaron mi perthes y se me salio el femur de su lugar luego para enmedar esa cagada me practicaron una osteotomia pelvica (cirugia)
con la cual se deformo mi cadera y ahora sufro consecuencias peores padezco de constantes dolores sin decir el desbalance que tiene todo mi cuerpo ya que un lado de mi cadera es mas grande que el otro. busque otras opiniones medicas pues yo he pasado mucho por eso tengo 18 años de adad.

A
an0N_610877699z
4/10/09 a las 14:27
En respuesta a ftimou_7088116

Enfermedad de perthes.
hola, me llamo capitan, a mi hijo con dos años y medio, le diagnosticaron perthes, y le colocaron una ferula para dormir, pedi una segunda opinion claro de pago a un ortopeda pediatrico y me dijo que de aparatos nada de nada, ahora tiene cinco años, a mi hijo en este tiempo no le ha dolido, ni tiene contractura, ni tiene perdida de movilidad, tiene afectado la pierna izquierda. le hemos hecho n este tiempo dos resonancias magneticas, y radiografias cada tres meses con sus respectivos controles. ahora parece que está en la fase final y necesita una ferula de atlanta, no sabemos como le va afectar, pero nuestro consuelo es que mi hijo no tenga que pasar por quirofano , y no quede mal de la pierna, ademas pensamos que ellos lo llevan mejor que nosotros por lo menos en mi casomientras tuvo el otro aparato tres meses. hemos estado dos años y medio sin tratamiento. tranquila que todo sale bien. la enfermedad tiene cuatro fases, y la edad de nuestros hijos nos da un buen pronostico.

Perthes
Hola soy alicia y se lo de mi hijo de la misma edad este viernes pasado tengo que llevarlo a cojer cita con el especialista y ni idea del tratamiento a seguir, es muy nervioso le gusta saltar, correr etc y estoy basatante nerviosa soy de sevilla no quiero que pierda el colegio, esta mos los dos trabajando y no se como va afectar esto a nuestra vidad y que tendremos que hacer te pido por favor algun consejo por que he leido de algunos casos que me espantan gracias 955613013

R
ragnar_6289587
25/10/09 a las 2:17
En respuesta a oria_8327047

Legg calve perthes
Hola vi tu mensaje, yo tengo un hijo de 7 años , le diagnosticaron PErthes a los 5, somos del DF , vi a 7 medicos y todos me daban diferentes tratamientos, desde ,yesos, muletas aparatos de descargas etc. al final vi a un medico del Hospital Shriners (son lo que ven a los niños quemados de la fundacion Michui y Mao ) y me dijo que solo necesitaba mucha natacion y andar en bici, ya pasaron dos años y medioi mi hijo esta perfecto, corre, brinca hace mucho ejercicio y nunca necesito de esas medidas tan extremas, conosco el caso de un niño que lo inyesaron igual, le dije lo mismo fue a ese hospital le quitaron los yesos y va mucho mejor, algunos medicos se quedaron obsoletos, lo nuevo es no ponerles nada, solo darles iboprufeno en caso de dolor, si tienes alguna duda o alguien quiere saber mas al respecto no duden en escribirme
mi mail es marycarmen@arechiga - janet. com
muchos saludos

13 años con perthes
Hola a todos, con 18 años me diagnosticaron esta rara enfermedad, que por cierto no se la conozco a nadie de mi entorno. En teoría, mi necrosis bilateral apareció con 4,5,6... años, pero hasta los 18 años no me dió la cara o no llegaron los dolores. Recuerdo de niño que me cruijían las caderas... y eso me hacía gracia, ya que me hacía distinto de todos mis amigos... que iluso. Ahora tengo 31 años y durante todos estos años he convivido lo mejor que he podido con la dichosa enfermedad. Desde niño he sido bastante activo, he praticado fútbol, futbito, tenis, padel, he corrido maratones... hasta los 18, que se me acabó el rollo. Bueno, a partir de los 18 he seguido haciendo deporte (solo tenis y padel) pero sabiendo que después de cada partido me iba a doler la cadera... y un partido o dos al mes, para quitar el gusanillo. Hace tiempo que no juego, cada vez me da más miedo. Mientras no haga deporte, lo normal es que no me duela la cadera.
El mes de octubre es el peor del año, es cuando más me acuerdo que no soy "normal", el cambio de tiempo me pasa factuara.
Ahora tengo dos hijos, uno de 3.5 años y otro de 3 meses y lo único que pido es que no pasen por lo que estoy pasando yo, o por lo menos que les de la cara antes de los 6 años.
He leido varios comentarios de algunas madres, que sus hijos están haciendo deporte y no les duele y están muy bien... yo he jugado al fútbol (Recreativo de Huelva entre otros, entrenando 3 veces por semana y 2 horas y el partido del sábado) desde los 11 años hasta los 18 y nunca me dolió. La primera vez que fui al traumatólogo la noticia que recibí fue drástica..."chaval piensa que el día de mañana te operarás y te pondremos unas prótesis, ah! y olvidate de jugar más al fútbol!!"... me costó encajar la noticia.

Bueno eso hice, ahora con mi edad, mi preocupación es cuanto aguantaré con mis fémur (porque tengo perhes bilateral) y que mis hijos no formen parte de ese 1/10.000 niños con perthe.

Mi mail es espejo@espejotoscano.es por si alguien quiere hablar.

A
amidou_5371078
28/10/09 a las 8:19

Ayer me entere del perthes
ayer cuando me llamo el traumatologo descubri una nueva palabra. Perthes, mi hijo de 4 años se lo acaban de diagnoticar.
despues de una noche en internet, ver, leer todo lo que me ha dado tiempo, he deducido que esta enfermedad es eso, TIEMPO.

En fin,,,, espero una pronta y sana recuperacion para tdos vosotros y para mi hijo Jesus tambien

N
nayala_8119106
30/10/09 a las 12:22

Mi hijo tambien tiene perthes
A mi hijo de 3 años y cuatro meses le diagosticaron el lunes perthes, para colmo yo no fui a esa consulta en la que se suponia que iban a mirar la radiografia que nos aseguraria que estaba todo bien,que nos dejaria tranquilos, no fui por mi trabajo, solo fue mi marido y mi suegra.

Te cuento que solo les dijeron que necesitaba una ferula de tchdjam o algo asi para que no apoyara todo el peso en la cadera, y que fueran a la ortopedia para tomarle medidas, asi que asi estamos hasta el dia 11 no volvemos a la ortopedia y la visita.

Prometo que cuando sepa algo mas os lo cuento, el dia 11 voy a bombardear al traumatologo a preguntas y dudas que tengo, en que fase esta, tiempo del tratamiento, porque ferula y no reposo, etc.

Solo decirte que yo me lo he tomado muy mal, me he pasado dos dias llorando cada vez que pensaba en todo esto, pero ya me he prometido que voy a ser fuerte y ahora es cuando tengo que hacer todo lo posible para ayudar a mi hijo.

Muchos besos y animos, espero una pronta recuperacion para todos estos peques, que son lo mejor que tenemos.

N
nayala_8119106
12/11/09 a las 12:01

Tratamiento perthes
HOLA A TODOS, AYER FUIMOS COM MI HIJO DE TRES AÑOS A COLOCARLE LA FERULA DE DESCARGA PARA PERTHES, COMO PROMETI VOY A CONTAROS TODO LO QUE NOS DIJERON.
LO PRIMERO FUIMOS A PONERLE LA FERULA, COMO PODRERIS IMAGINAR FUE TODA UNA ODISEA, UN NIÑO QUE DE REPENTE NO SABE ANDAR CON ESO, QUE LE APRETA, LLOROS Y DEMAS, FUE MUY DIFICIL, PERO ES LO QUE LE VA A AYUDAR A CURAR ESTA ENFERMEDAD, Y SALIMOS DE LA ORTOPEDIA TRAS 2 HORAS DE EXPLICACIONES Y PRACTICAS CON ELLA PUESTA.
LUEGO FUIMOS AL TRAUMATOLOGO, QUERIA VERLO CON TODO PUESTO, SIMPLEMENTE SE ASEGURO QUE TODO ENCAJARA BIEN Y RESPONDIO A NUESTRAS PREGUNTAS, NOS EXPLICO QUE LO MEJOR ES LA FERULA, YA QUE EVITA LA PRESION QUE HACE AL ANDAR SEBRE LA CABEZA DEL FEMUR Y ASI SE RECONSTRUIRA COMPLETAMENTE REDONDA, LO DE LOS EJERCICIOS DE FISIOTRPIA, NO LE VAN A AYUDAR AHORA TANTO COMO EL APARATO, LA DURACION DE LA ENFERMEDAD, VA EN FUNCION DE CADA CASO, PERO CREE QUE EN UN AÑO ESTARA RECUPERADO LO SUFICIENTE COMO PARA QUITARLE EL APARATO.
AHORA ESTAMOS EN PROCESO DE QUE SE ADAPTE A EL Y NOSOTROS TAMBIEN NOS ADAPTEMOS A NO CEDER PARA QUITARSELO Y AYUDARLE A MANEJARSE CON EL.
CREIAMOS QUE LO MAS DIFICIL SERIA VER AL PEQUE CON EL APARATO PUESTO, PERO NO, LO MAS DURO ES VERLO QUEJARSE, QUE NO LO QUIERE, ETC, ASI QUE ESPERAMOS QUE PASEN UNOS DIAS, PARA QUE LO VEA COMO ALGO NORMAL.
SI ALGUIEN NOS PUEDE DAR IDEAS PARA AYUDARLE, O NOS QUIERE PREGUNTAR ALGO, PARA ESO ESTAMOS.

UN SALUDO
maparipi94@hotmail.com

Y
yasuko_8462852
30/11/09 a las 19:59

Perthes
Me llamo Míriam y también soy nueva.
hace 3 semanas a mi hijo de 4 años le diagnosticaron el perthes. Hemos estado 5 días en el hospital con tracción en la pierna y el médico nos ha recomendado que lleve una ferula de atlanta que el miércoles ya la tendremos. Estoy un poco asustada, esta ferula es muy aparatosa. conozco a otro niño que no le han hecho nada de esto y no sé si a mi hijo se lo hacen poqué el grado és mayor o menor. Explican pero en terminos médicos a los que yo no llego y siempre que llego a casa tengo dudas. he visto que hay niños que van en silla de ruedas y aun me he asustado más. yo no puede decirte mucho, per si alguien tiene informació por favor que me la pase, estoy preocupada

Y
yasuko_8462852
30/11/09 a las 20:02
En respuesta a nayala_8119106

Tratamiento perthes
HOLA A TODOS, AYER FUIMOS COM MI HIJO DE TRES AÑOS A COLOCARLE LA FERULA DE DESCARGA PARA PERTHES, COMO PROMETI VOY A CONTAROS TODO LO QUE NOS DIJERON.
LO PRIMERO FUIMOS A PONERLE LA FERULA, COMO PODRERIS IMAGINAR FUE TODA UNA ODISEA, UN NIÑO QUE DE REPENTE NO SABE ANDAR CON ESO, QUE LE APRETA, LLOROS Y DEMAS, FUE MUY DIFICIL, PERO ES LO QUE LE VA A AYUDAR A CURAR ESTA ENFERMEDAD, Y SALIMOS DE LA ORTOPEDIA TRAS 2 HORAS DE EXPLICACIONES Y PRACTICAS CON ELLA PUESTA.
LUEGO FUIMOS AL TRAUMATOLOGO, QUERIA VERLO CON TODO PUESTO, SIMPLEMENTE SE ASEGURO QUE TODO ENCAJARA BIEN Y RESPONDIO A NUESTRAS PREGUNTAS, NOS EXPLICO QUE LO MEJOR ES LA FERULA, YA QUE EVITA LA PRESION QUE HACE AL ANDAR SEBRE LA CABEZA DEL FEMUR Y ASI SE RECONSTRUIRA COMPLETAMENTE REDONDA, LO DE LOS EJERCICIOS DE FISIOTRPIA, NO LE VAN A AYUDAR AHORA TANTO COMO EL APARATO, LA DURACION DE LA ENFERMEDAD, VA EN FUNCION DE CADA CASO, PERO CREE QUE EN UN AÑO ESTARA RECUPERADO LO SUFICIENTE COMO PARA QUITARLE EL APARATO.
AHORA ESTAMOS EN PROCESO DE QUE SE ADAPTE A EL Y NOSOTROS TAMBIEN NOS ADAPTEMOS A NO CEDER PARA QUITARSELO Y AYUDARLE A MANEJARSE CON EL.
CREIAMOS QUE LO MAS DIFICIL SERIA VER AL PEQUE CON EL APARATO PUESTO, PERO NO, LO MAS DURO ES VERLO QUEJARSE, QUE NO LO QUIERE, ETC, ASI QUE ESPERAMOS QUE PASEN UNOS DIAS, PARA QUE LO VEA COMO ALGO NORMAL.
SI ALGUIEN NOS PUEDE DAR IDEAS PARA AYUDARLE, O NOS QUIERE PREGUNTAR ALGO, PARA ESO ESTAMOS.

UN SALUDO
maparipi94@hotmail.com

Miércoles
el miércoles nos toca a nosotros...a ver que tal. me da un miedo por él y mas si los niños se rien, ya que me han dicho que camminará como un patito...estoy hecha polvo

N
nayala_8119106
4/12/09 a las 10:29
En respuesta a yasuko_8462852

Perthes
Me llamo Míriam y también soy nueva.
hace 3 semanas a mi hijo de 4 años le diagnosticaron el perthes. Hemos estado 5 días en el hospital con tracción en la pierna y el médico nos ha recomendado que lleve una ferula de atlanta que el miércoles ya la tendremos. Estoy un poco asustada, esta ferula es muy aparatosa. conozco a otro niño que no le han hecho nada de esto y no sé si a mi hijo se lo hacen poqué el grado és mayor o menor. Explican pero en terminos médicos a los que yo no llego y siempre que llego a casa tengo dudas. he visto que hay niños que van en silla de ruedas y aun me he asustado más. yo no puede decirte mucho, per si alguien tiene informació por favor que me la pase, estoy preocupada

Tambien con perthes
Hola miriam, a mi hijo tambien le diagnosticaron perthes, hace un mes, mas o menos, pero a jorge le han puesto una protesis de descarga de tchadjiam, nos dijeron que son de las que tienen mas libertad de movimiento y menos aparatosa, que la tendra que llevar un año mas o menos, hasta que el hueso se haya reconstruido con la forma correcta ,pero confio en el medico, eso si, nos fuimos a uno privado, que nos recomendaron y la verdad es que nos da mucho animo, que lo mas importante es pillarla a tiempo y que sera un niño completamente normal en un tiempo.
Supongo que te pasara como a mi, que cuando lo ves con el aparato y todo, lo pasas muy mal, pero tranquila, que todo pasa, nosotros ahora ya lo vemos como lo normal , lo mas importante es no ceder si te pide que se lo quites, solo conseguiras que tarde mas en acostumbrarse.
Aunque no te lo parezca en poco tiempo estara jugando a casi todo con sus amigos y manejandose mejor de lo que te puedes imaginar, aunque al principio te parezca imposible, asi es.
Lo que comentas de los medicos, que no entiendes y tal, no te cortes que para eso estan, pideles que te expliquen lo que no comprendas, y escribe una lista con todas las dudas cuando vayas a la consulta, yo lo hago asi, lo peor es quedarte con dudas, y comerte mas la cabeza.


MUCHO ANIMO Y HASTA PRONTO, SI CREES QUE PUEDO AYUDARTE EN ALGO, PARA ESO ESTAMOS.
maparipi94@hotmail.com



































































































































































































































































































































































































































































































































































































































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S
shuhui_8061856
6/12/09 a las 15:10
En respuesta a yasuko_8462852

Perthes
Me llamo Míriam y también soy nueva.
hace 3 semanas a mi hijo de 4 años le diagnosticaron el perthes. Hemos estado 5 días en el hospital con tracción en la pierna y el médico nos ha recomendado que lleve una ferula de atlanta que el miércoles ya la tendremos. Estoy un poco asustada, esta ferula es muy aparatosa. conozco a otro niño que no le han hecho nada de esto y no sé si a mi hijo se lo hacen poqué el grado és mayor o menor. Explican pero en terminos médicos a los que yo no llego y siempre que llego a casa tengo dudas. he visto que hay niños que van en silla de ruedas y aun me he asustado más. yo no puede decirte mucho, per si alguien tiene informació por favor que me la pase, estoy preocupada

Hola mirian
Hola, te escribo porque tmbien tengo un hijo de 4 años, y acaba de decirnos el traumatologo que cree que tiene perthes.Me ha dicho que dentro de tres meses le haran una prueba, no se cual, pero , como tu, estoy muy preocupada.Por avor, me podrias contar que pruebas le hicieron a tu hijo, para diagnosticarle?A mi hijo lo que le pasa es que de vez en cuando empieza a cojear, pero no tiene dolor, esto le ha pasado una 4 veces en dos años, me decian que era sinovitis transitoria.No se que hacer poerque esperar tres meses que le hagan esta prueba.Bueno, me ayudaria saber si mas o menos el caso de tu hijo es asi , y mucho animo, seguro que se repondra.gracias por tu respuesta, tambien estoy muy asustada.pilar.

L
leonor_8553151
18/1/10 a las 16:19

Hola soy nueva y necesito información.
Hola me llamo Pilar y estoy descubriendo esta enfermedad que hasta hace 2 meses desconocia por completo.os cuento.
Tengo una nina de 5 anos que se llama como yo pilar.vivimos en un pueblo de sevilla.
A finales de agosto la nina empezo a cojear y a quejarse que le dolia la cadera izquierda, por lo que la lleve al pediatra y me dijo que tenia una sinovitis, le mando reposo 1 semana y dalsy cada 8 horas.
A la semana vuelvo con la nina igual y el pediatra estaba de vacaciones y me dicen q continue con el mismo tratamiento. Asi estamos 2 meses.
En octubre ya desesperada me busco un traumatologo privado que trabaja para la seguridad social, le hace una radiografia y me dice que a la nina hay que ingresarla urgentemente porque tiene necrosis en la cadera y piensa que es una artritis.
En el hospital me dicen tras hacerle solo una ecografia que piensan que lo que tiene es la enfermedad de perthes. Le dan el alta, con reposo absoluto y me la citan para 1 mes.
Cuando volvemos le repiten la radiografia y me dicen que no estan seguros que la deje andar a ver que pasa. Al otro dia la nina habia empeorado un monton. Asi que vuelvo y le mandan ganmagrafia y resonancia urgentes. El 1 de febrero tengo la cita para recojer los resultados, por que el medico esta de vacaciones.
El resultado de la ganmagrafia ya lo tengo gracias a un gran amigo y dice que tiene la enfermedad de perthes en fase avascular y que no hay ninguna actividad.
Entre todo esto, la nina lleva 4 meses de reposo, esta histerica y nosotros desesperados.
No conocemos esta enfermedad, ni sus tratamientos y tenemos mucho miedo y mucho desconocimiento.
Si nos pudierais ayudar dandonos informacion os lo agradeceria de corazon.
Llego incluso a dudar si estamos haciendo lo correcto para que quede bien o si deberia acudir a otros especialistas.
Os doy mi correo por si me quereis decir algo mpilarrosado@hotmail.es.
De antemano muchas gracias y que Dios nos ayude a superar esto a nosotr@s y nuestr@s hijos porque es para volverse loca.
Un abrazo.


O
oria_8327047
6/2/10 a las 3:43
En respuesta a leonor_8553151

Hola soy nueva y necesito información.
Hola me llamo Pilar y estoy descubriendo esta enfermedad que hasta hace 2 meses desconocia por completo.os cuento.
Tengo una nina de 5 anos que se llama como yo pilar.vivimos en un pueblo de sevilla.
A finales de agosto la nina empezo a cojear y a quejarse que le dolia la cadera izquierda, por lo que la lleve al pediatra y me dijo que tenia una sinovitis, le mando reposo 1 semana y dalsy cada 8 horas.
A la semana vuelvo con la nina igual y el pediatra estaba de vacaciones y me dicen q continue con el mismo tratamiento. Asi estamos 2 meses.
En octubre ya desesperada me busco un traumatologo privado que trabaja para la seguridad social, le hace una radiografia y me dice que a la nina hay que ingresarla urgentemente porque tiene necrosis en la cadera y piensa que es una artritis.
En el hospital me dicen tras hacerle solo una ecografia que piensan que lo que tiene es la enfermedad de perthes. Le dan el alta, con reposo absoluto y me la citan para 1 mes.
Cuando volvemos le repiten la radiografia y me dicen que no estan seguros que la deje andar a ver que pasa. Al otro dia la nina habia empeorado un monton. Asi que vuelvo y le mandan ganmagrafia y resonancia urgentes. El 1 de febrero tengo la cita para recojer los resultados, por que el medico esta de vacaciones.
El resultado de la ganmagrafia ya lo tengo gracias a un gran amigo y dice que tiene la enfermedad de perthes en fase avascular y que no hay ninguna actividad.
Entre todo esto, la nina lleva 4 meses de reposo, esta histerica y nosotros desesperados.
No conocemos esta enfermedad, ni sus tratamientos y tenemos mucho miedo y mucho desconocimiento.
Si nos pudierais ayudar dandonos informacion os lo agradeceria de corazon.
Llego incluso a dudar si estamos haciendo lo correcto para que quede bien o si deberia acudir a otros especialistas.
Os doy mi correo por si me quereis decir algo mpilarrosado@hotmail.es.
De antemano muchas gracias y que Dios nos ayude a superar esto a nosotr@s y nuestr@s hijos porque es para volverse loca.
Un abrazo.


Perthes
Hola Pilar, como estas? me llamo Marycarmen y vivo en Mexico quiero platicarte brevemente , mi experiencia, hace tres años a mi hijo Gonzalo le detectaron perthes el empezo a cojear, lo querian inmobilizar , ponerle yesos, aparatos de descarga o muletas, yo no me quede tranquila con ese metodo tan agresivo y busque a 7 doctores diferentes hasta que di con el indicado.
Ahora mi hijo tiene 8 años eso le paso cuando tenia casi 5 y practicamente ya lo dieron de alta. Muchos medicos no se actualizan y siguen utilizando el metodo de hace mucho años , a mi hijo solo le enviaron hacer mucha natacion, tomar ibuprofeno en caso de dolor y el aprendio a hacer unas terapias en casa.
Es un niño feliz, hace su vida normal, Karate, Natacion y bicicleta.
Si deseas mas informacion no dudes en contactarme

marycarmen@arechiga-janet.com

pd. varias Mamas han visto mi alternativa y les ha funcionado

no te preocupes cuando gustes nos comunicamos
un abrazo
Marycarmen

O
oria_8327047
6/2/10 a las 3:58

Nuevos metodos legg calve perthes
Hola a Todas, me llamo Marycarmen algunas ya me conocen soy de Mexico, D:F
quiero compartirles mi experiencia con el Perthes que dio muy buenos resultados.
Gonzalo mi hijo tenia casi 5 años y empezo a cojear, fui a ver al Ortopedista y le querian poner aparato de descarga, no me quede ahi busque mas medicos , unos querian muletas, otros enyesarlos, en fin vi 7 opciones hasta que logre contactar a un Medico del Hospital Shriners que ven todos lo casos mas dificiles de ortopedia, es mas tienen un depto especial para casos de Perthes.
El Doctor me confirmo que si era Perthes, pero que el metodo actual era exclusivamente, hacer una terapia en la casa, el mismo le enseño a mi hijo los movimientos y meterlo a clases de natacion.
Ya pasaron 3 años y lo acaban de dar de alta, la cabeza del femur ya se remodelo completamente, no quedo igual que la otra, pero eso no importa su funcionalidad esta correcta.
Mi hijo siempre ha hecho su vida normal, ahora toma clases de Karate, Natacion y anda en bicicleta, no le quedaron secuelas ni le duele nada.

Esto se los digo porque he podido ayudar con mi testimonio a personas que tienen a sus hijos con yesos o aparatos de descarga y los niños sufren mucho.

Ojala puedan buscar mas opciones y cualquier duda o lo que necesiten estoy a sus ordenes.

El martes 09 de Febrero estare en los medios de Television , junto con el Doctor para dar el testimonio y poder ayudar a mas gente.

No me gusta ver que los niños sufran por negligencia medica, ya que es el deber de los doctores si dicen tratar esta enfermedad tan poco conocida que se actualizen.

muchos saludos y tengan paciencia con el tiempo todo se arregla pero si logramos hacerlo de una manera menos agresiva nuestros hijos sufriran menos.

un abrazo

Marycarmen Arechiga

marycarmen@arechiga-janet.com

A
anka_5382479
8/2/10 a las 21:44
En respuesta a nayala_8119106

Tambien con perthes
Hola miriam, a mi hijo tambien le diagnosticaron perthes, hace un mes, mas o menos, pero a jorge le han puesto una protesis de descarga de tchadjiam, nos dijeron que son de las que tienen mas libertad de movimiento y menos aparatosa, que la tendra que llevar un año mas o menos, hasta que el hueso se haya reconstruido con la forma correcta ,pero confio en el medico, eso si, nos fuimos a uno privado, que nos recomendaron y la verdad es que nos da mucho animo, que lo mas importante es pillarla a tiempo y que sera un niño completamente normal en un tiempo.
Supongo que te pasara como a mi, que cuando lo ves con el aparato y todo, lo pasas muy mal, pero tranquila, que todo pasa, nosotros ahora ya lo vemos como lo normal , lo mas importante es no ceder si te pide que se lo quites, solo conseguiras que tarde mas en acostumbrarse.
Aunque no te lo parezca en poco tiempo estara jugando a casi todo con sus amigos y manejandose mejor de lo que te puedes imaginar, aunque al principio te parezca imposible, asi es.
Lo que comentas de los medicos, que no entiendes y tal, no te cortes que para eso estan, pideles que te expliquen lo que no comprendas, y escribe una lista con todas las dudas cuando vayas a la consulta, yo lo hago asi, lo peor es quedarte con dudas, y comerte mas la cabeza.


MUCHO ANIMO Y HASTA PRONTO, SI CREES QUE PUEDO AYUDARTE EN ALGO, PARA ESO ESTAMOS.
maparipi94@hotmail.com



































































































































































































































































































































































































































































































































































































































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Quiero compartir con ustedes esta enfermedad
ESTIMADAS AMIGAS
He leido con mucho interes sus comentarios acerca de esta enfermedad...a mi familia nos agarro como un baldazo de agua...tengo un niñode 6 años, que si lo ven jamas se imaginarian que tenia esta enfermedad...hace 2 semanas le detectaron esta enfermedad de perthes, lo cual al primer momento no lo quisimos aceptar, nos resistiamos a los tratamientos y es mas...luego de consultar mas de diez medicos, ninguno de los metodos nos convencian como padres responsables que eso lo iba a curar a nuestro hijo...yo agradezco que escriban en esta pagina porque en verdad nos sirve de impulso para seguir adelante y tambien para compartir nuestras experiencias como madres. Mi esposo y yo decidimos llevarlo a un hospital reconocido y especializado para que nuestro pequeño reciba el tratamiento ortopedico indicado, y aqui nos encontramos con un gran medico que luego nos hemos enterado de todos sus logros con muchos pacientes que son testimonio de su gran capacidad como profesional...con la guia de nuestro SEÑOR que EL lo puede todo, llegamos alli y este doctor nos confirmo la enfermedad de perthes nos dijo que es una enfermedad que si tiene cura y tiene buenos resultados en la medida de la rehabilitacion que reciba el niño....ahora mi niño esta con un yeso de petrie por dos meses para luego ser reevaluado y proseguir con unas terapias de rehabilitacion que mas adelante les contare como le va...lei lineas atras que talves es un metodo muy agresivo pero creo si es traumatico pero en la medida que pasan los dias presiento que mi hijo se siente hasta mas comodo y seguro de hacer sus movimientos ya que no hay que estas todo el dia recordandole que no se puede mover...asi con su yeso puede sentarse, puede dormir bien, se voltea y gracias a nuestro DIOS, no se queja, no llora y esta consciente que tiene que poner mucho de el para recuperarse..yo comparto este inicio con ustedes porque el primer dia que lo vi a mi hijo con el yeso, yo no dormi, llore todo el dia poniendome en el lugar de mi hijo y pensando en lo mucho que sufria...pero a medida que pasan los dias, ya tiene 8 dias, el se siente muy bien, tengo el apoyo de mis otros hijos, mi esposo, mi familia y amiguitos que lo vienen a visitar, y estoy por ir a l medico esta semana para que me indique si tal vez puedo tenerlo en una silla de ruedas y asi pueda ir a su colegio en el mes de marzo clao que, no todos los dias pero si unas tres veces por semana, para que el no se sienta excluido y sienta tambien que puede desarrollarse como cualquier niño normal....eso creo que es impoirtante, no dejarlos solos y hacerles entender que esto es pasajero, es como una lesion y que se van a recuperar. Tambien le quiero contar que lo primero que hicimos cuando nos esnteramos de esto es PONERNOS EN MANOS DEL SEÑOR...NO DISMINUIR NUESTRA FE...Y PENSAR QUE CON EL SEÑOR TODO SE PUEDE.....OJALA LES SIRVA DE ALGO ESTE CAMINO QUE HEMOS EMPEZADO CON NUESTRO NIÑO Y ESPERO SUS RESPUESTAS QUE YO TAMBIEN LES CONTARE COMO VA EL TRATAMIENTO.....MUCHAS BENDICIONES A TODOS.


AMADA GONZALEZ DE MARTINO

A
alyssa_9580762
10/2/10 a las 15:14

Niño de 6 años con perthes
Hola a tod@s. Les quiero compartir el caso de mi sobrinito de 6 años que sufre de esta terrible enfermedad: Inicio con un dolor de rrodilla, lo llevamos a là eps y le ordenarón Terapías fisícas para rodilla, comenzó a cojear y no mejoró. Lo vió otro mèdico y atraves de exàmenes le diagnostico enfermedad de perthes, despues de un mes de terapías fue sometido a una Cirugía de la cabeza del femúr a cargo de un muy buen mèdico , impidiendole todo tipo de movimiento, nada de colegio, juegos ni nada; logicamente aumentó de peso, pasó en su recuperación por silla de ruedas, muletas, controles medicos mensules, terapía fisica diaria ( muy dolorosa) y natacin; pero su cojera no mejoró, por el contrario aumentó, sospecharón de alguna implicación de la columna pero ya lo descartarón. Ha transcurrido un año de la cirugìa, y en el último control nos dicen que el hueso no se recuperó como debería y que se hace necesaria otra Cirugía mucho más fuerte donde deben Varizarlo y no se sabe a ciencia cierta los buenos resultados de esta cirugía. Con una alta probabilidad de cirugía de cadera dentro de un tiempo . Los médicos dicen que esta enfermedad durará de tres a cuatro años, y no pueden asegurar que esta sea la última cirugía que deban hacerle al niño. El se encuentra supremamente triste pues este año tampoco tendrà colegio. Como ven no es facíl esta situación , tratamos de hacer lo mejor posible y ojala este comentario les oriente. Buena Suerte.

G
glenis_8419407
25/2/10 a las 23:23
En respuesta a aly_6410082

Tengo 18 años y padezco de perthes
Tengo perthes desde los 6 años de edad, fui operado a los nueve, me hicieron una osteotomìa pelvica y hoy dia padezco secuelas de la enmfermedad, muchos dolodres y cojera, deformacion del acetabulo y de la misma cadera la cabeza del fèmur
de tantos doctores que he visitado me atrrevo a decir que conozco esto un poco mas que ellos, sin embargo he visitado incluso a los me dicos cubanos... si soy de venezuela y como nuestro presidente chavez es tan malo con el comvenio con cuba permite el intercambio de conocimientos médicos y económicos entre nuestro pais y el cubano
pues en una visita a esos medicos uno de ellos me dijo que en cuba esa enfermedad la curan de raiz desde hace años, lastimosamente para cuando me detectaron la enfermedad no teniamos esta informacin.


Información
Me gustaria saber que hospitales de Cuba están especializados en Perthes. ¿lo sabes o te puedes enterar? tengo una niña de 4 años que tiene perthes. Gracias.

A
an0N_647564099z
27/2/10 a las 3:27
En respuesta a leonor_8553151

Hola soy nueva y necesito información.
Hola me llamo Pilar y estoy descubriendo esta enfermedad que hasta hace 2 meses desconocia por completo.os cuento.
Tengo una nina de 5 anos que se llama como yo pilar.vivimos en un pueblo de sevilla.
A finales de agosto la nina empezo a cojear y a quejarse que le dolia la cadera izquierda, por lo que la lleve al pediatra y me dijo que tenia una sinovitis, le mando reposo 1 semana y dalsy cada 8 horas.
A la semana vuelvo con la nina igual y el pediatra estaba de vacaciones y me dicen q continue con el mismo tratamiento. Asi estamos 2 meses.
En octubre ya desesperada me busco un traumatologo privado que trabaja para la seguridad social, le hace una radiografia y me dice que a la nina hay que ingresarla urgentemente porque tiene necrosis en la cadera y piensa que es una artritis.
En el hospital me dicen tras hacerle solo una ecografia que piensan que lo que tiene es la enfermedad de perthes. Le dan el alta, con reposo absoluto y me la citan para 1 mes.
Cuando volvemos le repiten la radiografia y me dicen que no estan seguros que la deje andar a ver que pasa. Al otro dia la nina habia empeorado un monton. Asi que vuelvo y le mandan ganmagrafia y resonancia urgentes. El 1 de febrero tengo la cita para recojer los resultados, por que el medico esta de vacaciones.
El resultado de la ganmagrafia ya lo tengo gracias a un gran amigo y dice que tiene la enfermedad de perthes en fase avascular y que no hay ninguna actividad.
Entre todo esto, la nina lleva 4 meses de reposo, esta histerica y nosotros desesperados.
No conocemos esta enfermedad, ni sus tratamientos y tenemos mucho miedo y mucho desconocimiento.
Si nos pudierais ayudar dandonos informacion os lo agradeceria de corazon.
Llego incluso a dudar si estamos haciendo lo correcto para que quede bien o si deberia acudir a otros especialistas.
Os doy mi correo por si me quereis decir algo mpilarrosado@hotmail.es.
De antemano muchas gracias y que Dios nos ayude a superar esto a nosotr@s y nuestr@s hijos porque es para volverse loca.
Un abrazo.


Nuestro hijo tuvo perthes y se curó totalmente.
Hola me llamo Guillermina y hace 9 años pase por el mismo calvario que vosotros, a nuestro hijo mayor de 6 años, le diagnosticaron la enfermedad de perthes, la diferencia es que nuestro maravilloso pediatra se la detecto a los primeros síntomas. Como ya te habrán informado es un síndrome de origen desconocido normalmente con mayor incidencia en niños varones de raza blanca.

Como a todos se nos informó que es una falta de vascularización en la cabeza del fémur por lo que la cabeza por decirlo de una forma coloquial desaparece`, y de hecho en nuestro caso no se veia ni en las radiografías. En ese primer momento y dado el grado que tenía nos comunican que lo mejor para no añadir mas carga a la cabeza del fémur y evitar las microfisuraciones, es que vaya en silla de ruedas hasta que se produzca la recuperación del fémur.



Todo iba bien hasta que en cosa de tres mes se degeneró hasta extremos que indicaban que podía perder la capacidad de andar ya que su cadera se estaba fisurando, su pierna se estaba acortando y girando, no te preocupes porque es un efecto muy raro que se da en muy pocos casos y nosotros cubrimos las estadísticas para un montón de años. En cualquier caso y dado que en mi familia hay muchos médicos hubo casi un conclave y se decide visitar a los mejores equipos españoles de traumatología infantil, Navarra,Barcelona,Madrid,Zarag oza.mientras mi familia buscaba en EEUU, Francia, Alemania otras opciones, el diagnostico fue el mismo en todos los casos pero curiosamente el tratamiento no, además cada equipo nos convencía que su sistema era el mejor, una situación espantosa ,sin embargo uno de mis tíos medico me dijo que fuéramos al mejor equipo porque aunque nos equivocáramos no tendríamos la pena de no haber intentado todo, por lo que nuestro hijo fue operado y todo salio muy bien. Nunca llevó ferulas y en mes y medio hacia vida casi normal. Hoy tiene 15 años hace deporte, mide 1,80 y esta fenomenal, sin ninguna secuela, sin acortamientos en las piernas, dolores...



Si te cuento esto es para que te animes, lo normal es que tu hija simplemente con reducir el ejercicio físico y controlando la evolución de la enfermedad no tenga secuelas, de echo conozco muchas familias con hijos que han tenido perthes y están bien, en algún caso les queda una levísima cojera, y no han tenido que realizar ningún tratamiento.. Las férulas además de ser un tratamiento espantoso no soluciona el problema, por lo menos es la conclusión a la que nosotros acabamos llegando, y de hecho nunca llevó, sin ellas la evolución seria la misma, el reposo tampoco cura lo que hace es evitar que se agrave el problema mientras la enfermedad sigue su curso y se resuelve por si sola, pero no tiene que limitar la vida de tu hija y tampoco la vuestra, en algunos casos que conozco se redujo a no hacer deporte o como mucho si el grado era mayor ir en silla de ruedas, pero son los menos .Por lo que solo decirte que mucha paciencia, mucho animo que durante dos años o algo mas tendréis que estar muy pendientes, pero gracias a Dios es una enfermedad benigna que le permitirá llevar una vida perfecta a vuestra hija.



Un abrazo Guillermina

G
glenis_8419407
8/3/10 a las 23:24
En respuesta a an0N_647564099z

Nuestro hijo tuvo perthes y se curó totalmente.
Hola me llamo Guillermina y hace 9 años pase por el mismo calvario que vosotros, a nuestro hijo mayor de 6 años, le diagnosticaron la enfermedad de perthes, la diferencia es que nuestro maravilloso pediatra se la detecto a los primeros síntomas. Como ya te habrán informado es un síndrome de origen desconocido normalmente con mayor incidencia en niños varones de raza blanca.

Como a todos se nos informó que es una falta de vascularización en la cabeza del fémur por lo que la cabeza por decirlo de una forma coloquial desaparece`, y de hecho en nuestro caso no se veia ni en las radiografías. En ese primer momento y dado el grado que tenía nos comunican que lo mejor para no añadir mas carga a la cabeza del fémur y evitar las microfisuraciones, es que vaya en silla de ruedas hasta que se produzca la recuperación del fémur.



Todo iba bien hasta que en cosa de tres mes se degeneró hasta extremos que indicaban que podía perder la capacidad de andar ya que su cadera se estaba fisurando, su pierna se estaba acortando y girando, no te preocupes porque es un efecto muy raro que se da en muy pocos casos y nosotros cubrimos las estadísticas para un montón de años. En cualquier caso y dado que en mi familia hay muchos médicos hubo casi un conclave y se decide visitar a los mejores equipos españoles de traumatología infantil, Navarra,Barcelona,Madrid,Zarag oza.mientras mi familia buscaba en EEUU, Francia, Alemania otras opciones, el diagnostico fue el mismo en todos los casos pero curiosamente el tratamiento no, además cada equipo nos convencía que su sistema era el mejor, una situación espantosa ,sin embargo uno de mis tíos medico me dijo que fuéramos al mejor equipo porque aunque nos equivocáramos no tendríamos la pena de no haber intentado todo, por lo que nuestro hijo fue operado y todo salio muy bien. Nunca llevó ferulas y en mes y medio hacia vida casi normal. Hoy tiene 15 años hace deporte, mide 1,80 y esta fenomenal, sin ninguna secuela, sin acortamientos en las piernas, dolores...



Si te cuento esto es para que te animes, lo normal es que tu hija simplemente con reducir el ejercicio físico y controlando la evolución de la enfermedad no tenga secuelas, de echo conozco muchas familias con hijos que han tenido perthes y están bien, en algún caso les queda una levísima cojera, y no han tenido que realizar ningún tratamiento.. Las férulas además de ser un tratamiento espantoso no soluciona el problema, por lo menos es la conclusión a la que nosotros acabamos llegando, y de hecho nunca llevó, sin ellas la evolución seria la misma, el reposo tampoco cura lo que hace es evitar que se agrave el problema mientras la enfermedad sigue su curso y se resuelve por si sola, pero no tiene que limitar la vida de tu hija y tampoco la vuestra, en algunos casos que conozco se redujo a no hacer deporte o como mucho si el grado era mayor ir en silla de ruedas, pero son los menos .Por lo que solo decirte que mucha paciencia, mucho animo que durante dos años o algo mas tendréis que estar muy pendientes, pero gracias a Dios es una enfermedad benigna que le permitirá llevar una vida perfecta a vuestra hija.



Un abrazo Guillermina

Informacion
Me llamo Lola. He leído tu mensaje sobre el tratamiento del PERTHES. Tengo una niña de 4 años a la que se lo acaban de diagnosticar. Me parecen muy interesantes tus comentarios, pero deduzco que a tu hijo le practicaron algun tipo de operaciópn. ¿Podrías decirme dónde y por que equipo fué operado?.

Un abrazo
Lola

E
elayne_7107853
14/3/10 a las 5:17
En respuesta a leonor_8553151

Hola soy nueva y necesito información.
Hola me llamo Pilar y estoy descubriendo esta enfermedad que hasta hace 2 meses desconocia por completo.os cuento.
Tengo una nina de 5 anos que se llama como yo pilar.vivimos en un pueblo de sevilla.
A finales de agosto la nina empezo a cojear y a quejarse que le dolia la cadera izquierda, por lo que la lleve al pediatra y me dijo que tenia una sinovitis, le mando reposo 1 semana y dalsy cada 8 horas.
A la semana vuelvo con la nina igual y el pediatra estaba de vacaciones y me dicen q continue con el mismo tratamiento. Asi estamos 2 meses.
En octubre ya desesperada me busco un traumatologo privado que trabaja para la seguridad social, le hace una radiografia y me dice que a la nina hay que ingresarla urgentemente porque tiene necrosis en la cadera y piensa que es una artritis.
En el hospital me dicen tras hacerle solo una ecografia que piensan que lo que tiene es la enfermedad de perthes. Le dan el alta, con reposo absoluto y me la citan para 1 mes.
Cuando volvemos le repiten la radiografia y me dicen que no estan seguros que la deje andar a ver que pasa. Al otro dia la nina habia empeorado un monton. Asi que vuelvo y le mandan ganmagrafia y resonancia urgentes. El 1 de febrero tengo la cita para recojer los resultados, por que el medico esta de vacaciones.
El resultado de la ganmagrafia ya lo tengo gracias a un gran amigo y dice que tiene la enfermedad de perthes en fase avascular y que no hay ninguna actividad.
Entre todo esto, la nina lleva 4 meses de reposo, esta histerica y nosotros desesperados.
No conocemos esta enfermedad, ni sus tratamientos y tenemos mucho miedo y mucho desconocimiento.
Si nos pudierais ayudar dandonos informacion os lo agradeceria de corazon.
Llego incluso a dudar si estamos haciendo lo correcto para que quede bien o si deberia acudir a otros especialistas.
Os doy mi correo por si me quereis decir algo mpilarrosado@hotmail.es.
De antemano muchas gracias y que Dios nos ayude a superar esto a nosotr@s y nuestr@s hijos porque es para volverse loca.
Un abrazo.


Echale muchas ganas con esta enfermedad
HOLA... MIRA TE ESCRIBO DESDE TAMPICO, MEXICO, PARA DECIRTE QUE A MI HIJO TAMBIEN LE DIAGNOSTICARON ESTA RARA ENFERMEDAD A ESA EDAD, Y ES UNA EDAD PERFECTA PARA PODER TRATARLA Y SALIR ADELANTE. PASE CASI LO MISMO QUE TU PARA DAR CON ESTA ENFERMEDAD, Y AFORTUNADAMENTE DIMOS CON UN TRAUMATOLOGO-PEDIATRA, MUY BUENO Y ATENTO, QUE LO OPERO DE LOS TENDONES, ESTO LO HACE PARA COLOCARLE UN APARATO CON LAS PIERNAS ABIERTAS Y QUE EL NIÑO PUDIERA IR A LA ESC. SALIR A PASEAR, JUGAR, INCLUSIVE YO NO SE LO QUITABA NI PARA DORMIMR, Y LE FUNCIONO BASTANTE BIEN, LO LLEVA APROXIMADAMENTE 3 AÑOS, Y CLARO CON REVISIONES PERIODICAS CON RADIOGRAFIAS, EVOLUCIONO MUY BIEN, Y MIRA QUE AHORA YA TIENE 21 AÑOS, ESTA MUY BIEN DE SU CADERA Y SUS PIERNAS CRECIO Y SE DESARROLLO MUY BIEN, ASI QUE NO TE PREOCUPES Y ECHALE GANAS, Y SOBRE TODO TEN PACIENCIA, Y SI TU NIÑA ES MUY INQUIETA, PUES MI HIJO CON ESTE APARATO SE DABA SUS MODOS HASTA PARA CORRER, Y SE LA PASABA BIEN... YO CREO QUE DEBERIAS DE CHECAR SI ESE APARATO LO DAN COMO TRATAMIENTO POR ALLA, Y QUIZAS LE SIRVA BASTANTE PARA TRATAR DE LLEVAR ESTA ENFERMEDAD MAS RELAJADA Y NO ENCERRADA.. NO RECUERDO EL NOMBRE DE ESTE APARATO, PERO ES UN FIERRITO QUE SEPARA AMBAS PIERNAS Y SE UNE A UN CINTURON...BUENO ESPERO QUE ESTA INFORMACION TE SIRVA Y CON PACIENCIA TODO TE SALDRA MUY BIEN...

X
xuan_9607669
23/4/10 a las :14
En respuesta a an0N_647564099z

Nuestro hijo tuvo perthes y se curó totalmente.
Hola me llamo Guillermina y hace 9 años pase por el mismo calvario que vosotros, a nuestro hijo mayor de 6 años, le diagnosticaron la enfermedad de perthes, la diferencia es que nuestro maravilloso pediatra se la detecto a los primeros síntomas. Como ya te habrán informado es un síndrome de origen desconocido normalmente con mayor incidencia en niños varones de raza blanca.

Como a todos se nos informó que es una falta de vascularización en la cabeza del fémur por lo que la cabeza por decirlo de una forma coloquial desaparece`, y de hecho en nuestro caso no se veia ni en las radiografías. En ese primer momento y dado el grado que tenía nos comunican que lo mejor para no añadir mas carga a la cabeza del fémur y evitar las microfisuraciones, es que vaya en silla de ruedas hasta que se produzca la recuperación del fémur.



Todo iba bien hasta que en cosa de tres mes se degeneró hasta extremos que indicaban que podía perder la capacidad de andar ya que su cadera se estaba fisurando, su pierna se estaba acortando y girando, no te preocupes porque es un efecto muy raro que se da en muy pocos casos y nosotros cubrimos las estadísticas para un montón de años. En cualquier caso y dado que en mi familia hay muchos médicos hubo casi un conclave y se decide visitar a los mejores equipos españoles de traumatología infantil, Navarra,Barcelona,Madrid,Zarag oza.mientras mi familia buscaba en EEUU, Francia, Alemania otras opciones, el diagnostico fue el mismo en todos los casos pero curiosamente el tratamiento no, además cada equipo nos convencía que su sistema era el mejor, una situación espantosa ,sin embargo uno de mis tíos medico me dijo que fuéramos al mejor equipo porque aunque nos equivocáramos no tendríamos la pena de no haber intentado todo, por lo que nuestro hijo fue operado y todo salio muy bien. Nunca llevó ferulas y en mes y medio hacia vida casi normal. Hoy tiene 15 años hace deporte, mide 1,80 y esta fenomenal, sin ninguna secuela, sin acortamientos en las piernas, dolores...



Si te cuento esto es para que te animes, lo normal es que tu hija simplemente con reducir el ejercicio físico y controlando la evolución de la enfermedad no tenga secuelas, de echo conozco muchas familias con hijos que han tenido perthes y están bien, en algún caso les queda una levísima cojera, y no han tenido que realizar ningún tratamiento.. Las férulas además de ser un tratamiento espantoso no soluciona el problema, por lo menos es la conclusión a la que nosotros acabamos llegando, y de hecho nunca llevó, sin ellas la evolución seria la misma, el reposo tampoco cura lo que hace es evitar que se agrave el problema mientras la enfermedad sigue su curso y se resuelve por si sola, pero no tiene que limitar la vida de tu hija y tampoco la vuestra, en algunos casos que conozco se redujo a no hacer deporte o como mucho si el grado era mayor ir en silla de ruedas, pero son los menos .Por lo que solo decirte que mucha paciencia, mucho animo que durante dos años o algo mas tendréis que estar muy pendientes, pero gracias a Dios es una enfermedad benigna que le permitirá llevar una vida perfecta a vuestra hija.



Un abrazo Guillermina

Mi hijo tiene perther hace 10 añoz
ola mira mi hijo tiene perther desde los 4 añoz , y aora tiene 14 , hemos hido a doctores y siempre me dicen lo mismo pero quisiera saber q doctor fue , q tratamiento hiso , y donde fue q operaron a tu hijo para poder saber .

el estuvo un mes sin caminar y mas de un añoz con muletas . siempre dicen lo mismo q ay q aser natacion y todo lo oro pero quisiera q mi hijo se mejore por favor dime estoy muy triste pero la esperansa nunca se pierde bueno gracias un vesso chao

Z
zohir_6742364
1/5/10 a las 9:23
En respuesta a an0N_647564099z

Nuestro hijo tuvo perthes y se curó totalmente.
Hola me llamo Guillermina y hace 9 años pase por el mismo calvario que vosotros, a nuestro hijo mayor de 6 años, le diagnosticaron la enfermedad de perthes, la diferencia es que nuestro maravilloso pediatra se la detecto a los primeros síntomas. Como ya te habrán informado es un síndrome de origen desconocido normalmente con mayor incidencia en niños varones de raza blanca.

Como a todos se nos informó que es una falta de vascularización en la cabeza del fémur por lo que la cabeza por decirlo de una forma coloquial desaparece`, y de hecho en nuestro caso no se veia ni en las radiografías. En ese primer momento y dado el grado que tenía nos comunican que lo mejor para no añadir mas carga a la cabeza del fémur y evitar las microfisuraciones, es que vaya en silla de ruedas hasta que se produzca la recuperación del fémur.



Todo iba bien hasta que en cosa de tres mes se degeneró hasta extremos que indicaban que podía perder la capacidad de andar ya que su cadera se estaba fisurando, su pierna se estaba acortando y girando, no te preocupes porque es un efecto muy raro que se da en muy pocos casos y nosotros cubrimos las estadísticas para un montón de años. En cualquier caso y dado que en mi familia hay muchos médicos hubo casi un conclave y se decide visitar a los mejores equipos españoles de traumatología infantil, Navarra,Barcelona,Madrid,Zarag oza.mientras mi familia buscaba en EEUU, Francia, Alemania otras opciones, el diagnostico fue el mismo en todos los casos pero curiosamente el tratamiento no, además cada equipo nos convencía que su sistema era el mejor, una situación espantosa ,sin embargo uno de mis tíos medico me dijo que fuéramos al mejor equipo porque aunque nos equivocáramos no tendríamos la pena de no haber intentado todo, por lo que nuestro hijo fue operado y todo salio muy bien. Nunca llevó ferulas y en mes y medio hacia vida casi normal. Hoy tiene 15 años hace deporte, mide 1,80 y esta fenomenal, sin ninguna secuela, sin acortamientos en las piernas, dolores...



Si te cuento esto es para que te animes, lo normal es que tu hija simplemente con reducir el ejercicio físico y controlando la evolución de la enfermedad no tenga secuelas, de echo conozco muchas familias con hijos que han tenido perthes y están bien, en algún caso les queda una levísima cojera, y no han tenido que realizar ningún tratamiento.. Las férulas además de ser un tratamiento espantoso no soluciona el problema, por lo menos es la conclusión a la que nosotros acabamos llegando, y de hecho nunca llevó, sin ellas la evolución seria la misma, el reposo tampoco cura lo que hace es evitar que se agrave el problema mientras la enfermedad sigue su curso y se resuelve por si sola, pero no tiene que limitar la vida de tu hija y tampoco la vuestra, en algunos casos que conozco se redujo a no hacer deporte o como mucho si el grado era mayor ir en silla de ruedas, pero son los menos .Por lo que solo decirte que mucha paciencia, mucho animo que durante dos años o algo mas tendréis que estar muy pendientes, pero gracias a Dios es una enfermedad benigna que le permitirá llevar una vida perfecta a vuestra hija.



Un abrazo Guillermina

Que tipo de operacion le realizaron?
Hola mi nombre es Luis vivo en Sonora, Mexico, mi hijo tiene 6 años, a el le detectaro perthes a los 4 años en su pierna derecha, un ortopedista le realizo una osteotomia y nos indico que despues de esto el niño podria hacer todo (jugar, correr, brincar, etc.), hace un par de meses le detectaron la misma enfermedad en la pierna izquierda y lo llevamos con otro medico para una segunda opinion, el cual nos indico que la operacion que le realizaron en la pierna derecha, no se devio hacer por que la enfermedad no era tan grave como para haberla hecho, que lo que se deveria haber hecho era solo un corte de tendones para liberar la presion de la cadera, proponiendo unicamente cortar los tendones de la pierna izquierda.
por lo que ahora no sabemos que hacer ni que pensar de los medicos tratantes ya que los dos dicen que su solicion es la adecuada.

quiero preguntar, en tu relato mencionas que a tu hijo lo operaron, pero no mencionas que operacion fue la que le realizaron, podrias decirme porfavor?

Gracias

C
clio_8475570
5/5/10 a las 4:22

Legg-calve-perthes
MI HIJO TIENE 7 AÑOS HACE 10 DIAS LE DIAGNOSTICARON PERTHES SABEMOS QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE PRODUCE LA NECROSIS DEL FEMUR ..AL IGUAL ES UAN ENFERMEDAD UN POCO COMPLICADA YA QUE NO SE SABE QUE LO PRODUCE Y NO HAY MEDICAMENTOS ...LA VERDAD HE BUSCADO VARIAS OPINIONES CON DIFERENTES ORTOPEDAS ..PERO NO SON MUCHAS LAS OPCIONES QUE NOS DAN...SOLO ME QUEDA POR DECIRLE A AQUELLAS MAMAS QUE ESTAN PASANDO POR LO MISMO...EN ESTOS CASOS LA MEJOR OPCION ES TENER FE Y SER FUERTE POR NUESTRO HIJOS Y SOBRE TODO ROGAR A DIOS PARA QUE LA RECUPERACION SEA 100% SATISFACTORIA..Y SI ALGUIEN TIENE INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD POR FA AGAMENLA LLEGAR
GRACIAS

Z
zahara_8006738
20/5/10 a las 12:54
En respuesta a clio_8475570

Legg-calve-perthes
MI HIJO TIENE 7 AÑOS HACE 10 DIAS LE DIAGNOSTICARON PERTHES SABEMOS QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE PRODUCE LA NECROSIS DEL FEMUR ..AL IGUAL ES UAN ENFERMEDAD UN POCO COMPLICADA YA QUE NO SE SABE QUE LO PRODUCE Y NO HAY MEDICAMENTOS ...LA VERDAD HE BUSCADO VARIAS OPINIONES CON DIFERENTES ORTOPEDAS ..PERO NO SON MUCHAS LAS OPCIONES QUE NOS DAN...SOLO ME QUEDA POR DECIRLE A AQUELLAS MAMAS QUE ESTAN PASANDO POR LO MISMO...EN ESTOS CASOS LA MEJOR OPCION ES TENER FE Y SER FUERTE POR NUESTRO HIJOS Y SOBRE TODO ROGAR A DIOS PARA QUE LA RECUPERACION SEA 100% SATISFACTORIA..Y SI ALGUIEN TIENE INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD POR FA AGAMENLA LLEGAR
GRACIAS

Perthes
Hola! Soy una chica de 22 años que sufrí la enfermedad de Perthes. La recuperación de la mayoria de las personas es del 100%. Yo por desgracia no me pude recuperar y a consecuencia de esta enfermedad tengo un acortamiento en la pierna de 3 centímetros, aunque yo hago una vida normal.

Mucha suerte para todas las mamas, que al igual que la mía habeis sufrido mucho.
Besos

M
meixia_7302824
27/5/10 a las 1:28
En respuesta a oria_8327047

Nuevos metodos legg calve perthes
Hola a Todas, me llamo Marycarmen algunas ya me conocen soy de Mexico, D:F
quiero compartirles mi experiencia con el Perthes que dio muy buenos resultados.
Gonzalo mi hijo tenia casi 5 años y empezo a cojear, fui a ver al Ortopedista y le querian poner aparato de descarga, no me quede ahi busque mas medicos , unos querian muletas, otros enyesarlos, en fin vi 7 opciones hasta que logre contactar a un Medico del Hospital Shriners que ven todos lo casos mas dificiles de ortopedia, es mas tienen un depto especial para casos de Perthes.
El Doctor me confirmo que si era Perthes, pero que el metodo actual era exclusivamente, hacer una terapia en la casa, el mismo le enseño a mi hijo los movimientos y meterlo a clases de natacion.
Ya pasaron 3 años y lo acaban de dar de alta, la cabeza del femur ya se remodelo completamente, no quedo igual que la otra, pero eso no importa su funcionalidad esta correcta.
Mi hijo siempre ha hecho su vida normal, ahora toma clases de Karate, Natacion y anda en bicicleta, no le quedaron secuelas ni le duele nada.

Esto se los digo porque he podido ayudar con mi testimonio a personas que tienen a sus hijos con yesos o aparatos de descarga y los niños sufren mucho.

Ojala puedan buscar mas opciones y cualquier duda o lo que necesiten estoy a sus ordenes.

El martes 09 de Febrero estare en los medios de Television , junto con el Doctor para dar el testimonio y poder ayudar a mas gente.

No me gusta ver que los niños sufran por negligencia medica, ya que es el deber de los doctores si dicen tratar esta enfermedad tan poco conocida que se actualizen.

muchos saludos y tengan paciencia con el tiempo todo se arregla pero si logramos hacerlo de una manera menos agresiva nuestros hijos sufriran menos.

un abrazo

Marycarmen Arechiga

marycarmen@arechiga-janet.com

Perthes
hola amiga ayer a mi hijo le diasnosticaron esa enfermedad me estoy muriendo porq el es un niño muy activo le gusta jugar pelota estar brincando a mi avece me molestaba pero ahora lo quiero ver corriendo estoy angustiada bueno lo lleve al medico el me mando a que se pusiera hacer ejercicio en bicicleta y terapia de movimiento bueno y mucha fe ya mi hijo tiene ocho años porfavor si tienes mas informacion escribeme como tratarlo amiga gracias

M
meixia_7302824
27/5/10 a las 1:31
En respuesta a oria_8327047

Nuevos metodos legg calve perthes
Hola a Todas, me llamo Marycarmen algunas ya me conocen soy de Mexico, D:F
quiero compartirles mi experiencia con el Perthes que dio muy buenos resultados.
Gonzalo mi hijo tenia casi 5 años y empezo a cojear, fui a ver al Ortopedista y le querian poner aparato de descarga, no me quede ahi busque mas medicos , unos querian muletas, otros enyesarlos, en fin vi 7 opciones hasta que logre contactar a un Medico del Hospital Shriners que ven todos lo casos mas dificiles de ortopedia, es mas tienen un depto especial para casos de Perthes.
El Doctor me confirmo que si era Perthes, pero que el metodo actual era exclusivamente, hacer una terapia en la casa, el mismo le enseño a mi hijo los movimientos y meterlo a clases de natacion.
Ya pasaron 3 años y lo acaban de dar de alta, la cabeza del femur ya se remodelo completamente, no quedo igual que la otra, pero eso no importa su funcionalidad esta correcta.
Mi hijo siempre ha hecho su vida normal, ahora toma clases de Karate, Natacion y anda en bicicleta, no le quedaron secuelas ni le duele nada.

Esto se los digo porque he podido ayudar con mi testimonio a personas que tienen a sus hijos con yesos o aparatos de descarga y los niños sufren mucho.

Ojala puedan buscar mas opciones y cualquier duda o lo que necesiten estoy a sus ordenes.

El martes 09 de Febrero estare en los medios de Television , junto con el Doctor para dar el testimonio y poder ayudar a mas gente.

No me gusta ver que los niños sufran por negligencia medica, ya que es el deber de los doctores si dicen tratar esta enfermedad tan poco conocida que se actualizen.

muchos saludos y tengan paciencia con el tiempo todo se arregla pero si logramos hacerlo de una manera menos agresiva nuestros hijos sufriran menos.

un abrazo

Marycarmen Arechiga

marycarmen@arechiga-janet.com

Olvide
hola de nuevo yo quisiera saber q le distes de tomar

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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