tengo una hija de 3 meses diagnosticada con tetrallogoa de fallot me preocupa mucho la calidad de vida que pueda tener en un futuro cuentenme sus experiencias

tengo un bebe de 6 meses diagnosticado de tetralogia de fallot, me gustaria que alguna madre que haya pasado por esto me contara un poco como era su hijo antes de operarse, me refiero al retraso motor que sufren los niños con esta cardiopatia, lo que mas me preocupa es que no sigue con la mirada,aunque ve bien.Gracias

Hola:

Saber de Ustedes es una bendicion para mi, también un consuelo. Estamos a días de la corrección total de TOF (Tetralogia de Fallot) de mi hija, para ser exacto, a solo 5 días, despues de 3 años de angustia, edad que tiene mi hija, por fín se llegó el día que tenía que llegar. Cuenten con mis oraciones y buenas vibras para que todo salga bién, sé que cuento con las suyas por que compartimos el mismo dolor. Compartiendo un poco de mi experiencia, no hay nada qe se pueda hacer en contra de este defecto, solo la cirugia, hay una cirugía previa, que se hace, si es que los niños tienen crisis de hipoxia, es decir, se ponen morados y se desmayan; esto es, una "Fistula", este puente se pone en la pulmonar, para evitar las crisis de hipoxia, las que pueden matar al niño, sé que antes, se debe probar con propanolol, este medicamento actua sobre la estrechés de la pulmonar, si no funciona, se debe operar lo antes posible, si funciona, la operación se debe hacer entre los 2 y los 4 años, por lo regular, deben pesar mas de 10 Kilos, los niños pueden comer lo que sea, claro, que no sea chatarra, la idea es evitar las infecciones, toda infección descompenza al niño. Los costos de la operación, sé que no bajan de los 25000.00 Dolares Americanos, 250 000 pesos mexicanos, por lo que es mejor buscar la asistencia social en sus países, en Mexico, el Centro Medico Nacional Siglo XXI y el Centro Médico "La Raza" en el DF, son la opción mas viable. Cuento con sus oraciones hermanos, y mi correo es willyams2924@hotmail.com. Mucho éxito con sus vidas y espero seguir en contacto con Uds.

hola, mi nombre es claudia y mi hija se llama romina, a ella me la operaron cuando tenia 1 año 10 meses y sabes ahorita despues de dos años aqui esta a mi lado , no tienes porque temer todo pasara ,los bebes son mas fuertes que nosotros los adultos solo lo que necesitas es tener mucha fe y esperanza para que todo salga bien , a mi hija la operaron en la clinica 34 del imss en monterrey nuevo leon mexico,
cuidate mucho y cuida a tu bebe
" te deseo lo mejor y mucha suerte "

hola!! me llamo cary y mi hijo tiene 6 meses de nacido y los dias de nacido le diagnosticaron esta enfermedad,quisiera saber que tipo de alimento se le podria dar, el cardiologo q lo ve dice que esperaremos hasta los 18 meses de nacido para la operacion, le estan dando medicamentos para el corazon,su pso bien y su talla tambien solo que se coloca sianotico cuando hace esfuerzo y esto desespèrada temo por la vida de mi bebe... es mi vida y es mi unico hijo.. respondame lo antes posible gracias

hola:
Soy un hombre español de 40 años operado de tetralogia de fallot.
Me la diagnosticaron al nacer(el soplo). Entonces no habia tantos avances y no me operaron hasta los 10 años la primera correccin y los 12 la segunda.
Yo recuerdo que me ponia azul y cuando habia una escalera o una pendiente me asfisciaba.
No quedè totalmente corregido pues el parche por alguna circustancia quedo un poco despegado (yo era pequeño y no se porquè fue, pero no creo que eso sea frecuente), pero mi calidad de vida aumento infinitamente. Yo estoy muy contento de haberme operado pues no creo que hubiera llegado a esta edad ni a haber tenido esta hija tan maravillosa que tengo y ademas hago una vida practicamente normal, a veces pienso que demasiado normal ya que me tendria que cuidar mas de hacer esfuerzos.
Yo te animo y te digo que no te preocupes que la ciencia ha avanzado mucho y todo saldra bien. Toda intervencion tiene un riesgo pero merece la pena. Ademas es la unica solucion.
Se que es duro tener un hijo/a enfermo, pues yo me preocupo por un simple resfriado de la mia. Mi padre(mi madre muri cuando yotenia 4 años, ya estaba enferma cuando yo nacì) me cuenta que èl lo pens mucho y se inform mucho de un amigo que tenia mèdico en el pueblo y le asesoraba pero lo que mas le animaba era que cada vez que me preguntaba si yo queria operarme, yo nunca dudaba y siempre le decìa que si. Imagino que debìa ser por lo mal que yo lo pasaba cada vez que me asfisciaba y porque no podia salir a hacer casi nada fuera de casa.

Un saludo y mucho animo.

hola tambien tengo un bebe de 6 meses diagnosticado con tetralogia de fallot al momento de nacer, soy de venezuela, me gustaria compartir contigo escribeme a mi e-mail si estas de acuerdo. Gracias

HOLA YO SOY DE PERU SOY UNA MADRE JOVEN TENGO MI PRIMERA HIJA CON TETRALOGIA DE FALLOT ME GUSTARIA SABER QUE PRONOSTICO DE VIDA TIENEN LOS NIÑOS ,SI ALGUNA MADRE QUE TIENE A SU NIÑO ME PUDIERA ORIENTAR ESTARIA MUY AGRADECIDA.

Hola mi nombre es Marisol Alcocer, yo soy una persona que nacio con tetralogia de fallot, naci de 6 meses y te puedo asegurar que tu hija tiene espectativas de vida muy buenas, ya que yo ya tengo 33 años de vida y proximamente sere madre.

Solo cuida que tu hija siempre se encuentre en su peso ideal , porque el sobrepeso es muy malo.

Que tome agua suficiente, y cuida las grasas que ingiera.

No te apures, ella sobrevivirá por mucho tiempo.

Cuidense

Hola Marisol ,tu caso se asemeja un poco al mio,yo tambien naci con tetralogia de fallot,fui operada a la edad de 5 años de edad,a ños 30 tube a mi hija con muchos problemas y complicaciones en el embarazo a partir de los 5 meses y medio de gestacion,nacio 8 mesina con cesaria pero dos semanas antes tube que estar padeciendo 15 horas de dolores de parto despues de todo nacio bien,al dia de hoy estoy viva de milagro ya que el año pasado me tubieron que ingresar en urgencias con episodios de 12 SIMCOPES PADECIDOS EN EL TRANSCURSO DE UN AÑO IMEDIO,HOY SOY PORTADORA DE UN MARCAPASOS COMPLETO Y LO PUEDO CONTAR YA QUE ME DECIAN QUE ME DABAN DOS MESES DE VIDA ES DECIR QUE EN JUNIO DE ESTE AÑO CUMPLIRE UN AÑO DE EDAD Y UNA SEGUNDA OPOTUNIDAD AUNQUE DICE MI MADRE QUE YA LLEVO 7 OPORTUNIDADES.AHORA LOS AVANCES Y ESTUDIOS DE ESTA PATOLOGIA ESTAN MUY AVANZADOS Y CON MAS POSIVILIDADES DE TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA QUE ANTAÑO CUANDO ME OPERARON A MI QUE FUE EN 1962,saludos

hola tambien tengo un bebe con el mismo problema,mi mayor preocupacion es que para operarlo debe tener un peso minimo de 8 kilos y quisiera sber si tu bebe tiene o tenia tambien problemas para subir de peso,mi bebe tiene 5 mese y solo pesa 4,200 kg,quisiera saber como lo alimentas o si tiene algun tipo de alimentacion especial,yo le espeso su leche con maizena y le pongo aceite y ni aun asi gana peso,,soy de peru,tu de donde eres? y q tan adelantada esta este tipo de cirugias en tu pais,te agradecere mucho si me contestas,,no sabes lo preocupada q estoy ,,,gracias

tengo una hija de 3 meses diagnosticada con tetrallogoa de fallot me preocupa mucho la calidad de vida que pueda tener en un futuro cuentenme sus experiencias

Hola, me Llamo Patricia. Tengo una hija de 4 años operada de tetralogía de Fallot.La intervención quirurgica se la realizaron a los 18 meses de edad y la verdad es que todo fue muy bien.
antes de operarla, mi hija apenas balbuceaba "papa y mama" ademas no caminaba, y al minimo esfuerzo se ponia cianotica.
La recuperación despues de operarla fue espectacular. A los quince días de darle el alta, empezo a caminar y a hablar.
Hoy es una niña que hace natación y deporte sin ningún tipo de dificultad. No le han quedado secuelas importantes.

tengo una bb con tetralogia de fallot tiene 11 meses de edad y desde los ocho dias de nacida esta con tratamiento, nunca se ha puesto morada ni tiene dificultad para comer, va creciendo de acuerdo a su edad y su peso es normal, solo que en esta visita al pediatra solo sumedio kilo de pero y un cm de estatura, tengo un gran pavor a que me digan que tendran que operarla, ella es mi vida, hasta ahorita no ha presentado ninguna limitante pero mi temor es que cuando empieze a caminar presente los sintomas que tanto me han dicho los medicos, cunteme como era su hija a la edad de mi pequeña.

Gracias

hola ke tal soy juan luis y tengo una niña de casi dos años y tiene la enfermedad tetralogia de fallot y quisiera saber si alguien tiene informacion sobre una fundacion o el costo para operarla estare muy agradecido mi correo es luis_19_86_19@hotmail.com

mi hijo le detectaron una tetralogia de fallot y le agradeceria a cualquiera que me informara cual son los costos y en que paices. mi correo es ronythebest19@hotmail.com

disculpa que te moleste, pero si lograste alguna informacion sobre los costos de la operacion de tetralogia de fallot, mi hijo posee esta cardiopatia y en ecuador de donde somos se opera pero son demasiado altos los riesgos, deben existir fundaciones que ayuden para este tipo de intervenciones, nuestro cardiologo nos indico que en chile son muy buenos para estas intervenciones pero no se, si alguien mas lee este mensaje y sabe de algo les ruego me informen, mi hijo tiene 1 año 7 meses y aunque el doctor dice que esta bien lo notamos algunas veces cianotico y eso que nos cambiamos de ciudad hacia la costa del pais, por que viviamos en la sierra, en altura y eso era peor para el. por su ayuda muchas gracias y que dios los bendiga a todos.

mi niña tb ha nacido con esta cardiopatia y a los 4 mses y medio la han oprerado ella esta bien estamos a la espera de q alomejor le tienen q hacer un cataterismo pero hasta el jueves no lo sabemos se la ha quedado una estenosis en una vena pulmonar.ella gracia a dios esta bien un poco pequña para su edad pero es q ella tb nacio con mas problemas.ella la han operado en el hospital la paz de madrid y estamos muy contentos. no te agobis mucho si mi peque ha salido de todas las operaciones q lleva la tuya tb,mi peque pesaba 3.350kg cuando la operaron.

Hola!!! Se que contesto un poco tarde... tengo 25 años... con 5 años me operaron de tetralogia de fallot!!! solo deciros que confieis en los medicos!! si la operacion sale bien... creerlos... llevo una vida normal, de pequeña antes de operarme no podia ni andar ya que me cansaba mucho, los lavios siempre los tenia morados, me daban convulsiones.. en fin... despues de la operacion, genial, me he tirado 6 años practicando atletismo, 4 años voleibol, y ahora voy 3 veces por semana al gimnasio, hago una vida normal, y aguanto todo lo que me hechen, estar tranquilas.. que la unica secuela es una cicatriz en el pecho que cada dia te acuerdas de la operacion, pero eso es lo minimo!! Un beso y muchos animos a todos los padres que tengan que pasar por esto!!!! si os puedo ayudar en algo me lo haceis saber!!! un besazo!!!!

SOY SABY TEMGO A MI HIJA CON TETRALOGIA DE FALLOT ELLA YA TIENE 11 MESES AUN NO LA OPERAN PERO ELLA YA HACE CRISIS CIANOTICAS SOLO ESTA CON MEDICAMENTO YO QUISISERA SABER CUANTO COSTO TU OPERACION CUANTAS OPERACIONES TE HISISTE SI AHORA ESTAS BIEN QUE PIENSAS DE LA VIDA ME GUSTARIA QUE ME RESPONDAS A MI CORREO SABYK_17@HOTMAIL ESTARE ESPERANDO TU RESPUESTA GRACIAS

Una sugerencia... a vuestro bebes.. si los tienen que operar o los han operado recientemente, hacer que coman carme de caballo.... de verdad!!!!!!!!!! es el mejor alimento para recuperarse y tener vitaminas!!!!!!! yo me hinche de comer carne de caballo y gracias a ello me libre de una transfusion de sangre... de verdad es un consejo.. Besitos!!!!!!!!!!!

HOLA YOLI! ME LLAMO SERGIO, Y TENGO 24 AÑOS, A MI ME OPERARON A LOS 4 AÑOS DE TETRALOGIA DE FALLOT, SIEMPRE E HECHO UNA VIDA NORMAL, PERO AHORA ME HAN COMENTADO QUE ME TENGO QUE VOLVER A OPERAR, Y TENGO MUCHO MIEDO (A LA OPERACION, AL CATETERISMO..) SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR, QUE HAYA PASADO POR LO MISMO SE LO AGRADECERIA. UN SALUDO PARA TODOS. Mi email es = futuroprofesordeautoescuela@ho tmail.com