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Síndrome de turner

 

¿Alguien lo conoce? ¿Algún padre con una hija Turner? Necesito información, me refiero a información directa, ya he visto páginas de internet pero me gustaría contactar con algún padre.

Gracias!!


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Holaaaaaaaaaaaaaaaa

por: arantxa22pop

holaa, soy arantxa tengo 16 años y estoy haciendo un trabajo de investigación del sindrome de turner, me gustaria saber si te podria hacer unas preguntas y contestarme en mi email: arantxa_22_pop@hotmail.com .muchas gracias!!
eNTREVISTA:

¿Qué edad tienes?

¿Que síndrome padeces?.

¿Cuándo te lo detectaron y a causa de qué?

¿Qué pruebas médicas te hicieron? ¿Que diagnóstico te dio el especialista?

¿Qué sintomas tienes?

¿Qué sentistes cuando te lo dijeron?

¿Se lo contaste a tu familía y amigos?

¿Qué complicaciones encontraste en tu vida con este síndrome?

¿Cuál es tu tratamiento?

¿Qué pensabas de ti antes de saber que tenias este síndrome y ahora al saberlo?


 

Tengo sindrome de turner

por: sabri261986

-tengo 28 años y mido 1,40
-paresco de 18 años aproximadamente
-me lo detectaron a los 11 años


 

Que suerte!!

por: camilatuozzo

tambien tienes 16?? bueno imagino que ahora 17, yo los voy a cumplir este año. me encantaria poder conversar con vos, es lindo saber que hay alguien que esta pasando por lo mismo que vos y te puede entender y ayudar, ojala me respondas


 

Abby

por: abby031089

hola me gustaria palticar contigo porque al igual que tu yo tambien tengo el sindrome de turner y me gustaria conocer al personas con este sindrome para
apoyarnos entre nosotras
espero y se pudieran comunicar conmigo este es mi correo
abilene_16_3@hotmail.com
bye saludos


 

Pamela

por: fedra109

hola soy pamela y tengo 15 años , en junio cumplo 16 este año me gustarai ablar con vos y todas las chicas con lo mismo problema , sber cada experiencia.ase tiempo que estoy queriendo conocer chicas con el siendro de turner,igual que yo dejo mi direccion de imail para que nos podamos comunicar. chau y gracias. flopy_27myf@hotmail.com


 

Amistad

por: alegre153

HOLA PAME YO SOY MAMA DE UNA JOVENCITA IGUAL Q TU CON ST. ESPERO SE CONTACTEN Y PLATIQUEN SUS EXPERIENCIAS EL CORREO DE MI HIJA ES EL SIG.

hernandez.alegre@hotmail.com


 

Vivir mejor

Hola!
Trabajo como psicóloga en un instituto y tengo una alumna con 16 años con este síndrome, se encuentra un poco perdida y sola y me gustaría poder ofrecerle información y experiencias parecidas a las de ella para que entienda más lo que le pasa y vea que es posible llevar una vida mejor, por lo que agradezco cualquier información que me podais enviar.
Muchas Gracias.
Martina Martínez Pérez


 

Tengo lo que buscas

por: camilatuozzo

hola yo tengo 16 años y estoy por cumplir 17 en julio, tambien tengo sindrome de turner y estoy segura de que la puedo ayudar en algo... me encantaria poder comunarme con esa chica a quien mencionas.. mi mail es camilatuozzo@hotmail.com
a pesar de los problemas que tengo tengo una mentalidad positiva y la esperanza de que todo va a ser mejor, con el tiempo aprendi a hacerme valer por mis conocimientos, por mis buenas acciones y mis virtudes... espero poder contagiarle a esa chica el optimismo que necesita.
con mucha ansiedad espero tu respuesta


 

Contactos

por: alegre153

HOLA CAMILA ME DA TANTO GUSTO SABER QUE HAY JOVENCITAS COMO TU CON ESA ACTITUD TAN POSITIVA QUE YA QUISIERA YO QUE MI HIJA TOMARA ESA ACTITUD. ELLA ESTA POR CUMPLIR SUS 17 ANOS PERO HA TENIDO MUCHOS PROBLEMAS EN LA ESCUELA, MAS QUE NADA DE ACEPTACION PORQUE ELLA NO SE TIENE CONFIANZA EN SI MISMA. MI HIJA MIDE 1.55 HA ESTADO EN TRATAMIENTO CON HORMONA DE CRECIMIENTO Y CREO YO QUE HEMOS LOGRADO MUCHO. PERO MI HIJA NO ACEPTA SU PROBLEMA Y CREO QUE MIENTRAS ELLA NO SE ACEPTE NUNCA VA A SER FELIZ. ESPERO TU SEAS SU AMIGA Y PLATIQUEN MUCHO DE SUS EXPERIENCIAS QUE HAN TENIDO. GRACIAS SU CORREO DE MI HIJA ES EL SIGUIENTE.

hernandez.alegre@hotmail.com


 

Respuesta

soy chica de 21 años con sindrome de turner diagnosticado a los 2 años llevo tratamiento desde los 7 y tuve la regla a los 12 sin necesidad de tomar medicacion y mi ginecologo dice que asta podria tener niños con ayuda de unos farmacos a si que paciencia y llevala donde te digan que clase turner tiene y que te ablen un poco del futuro porque cada niña con turner es un mundo diferente si quieres contactar conmigo mi msn es aidacollgrau_21_@hotmail.com


 

Me alegro!

por: ananix4

Mira maja. Desde hace un año sé mi hija de 8 años es una niña turner. Hoy le ha tocado revisión con la endocrina y todo se supone va muy bien. Cómo bien dices, cada niña es un mundo. Ella es lista, bonita " a su manera" (graciosilla más que guapa), muy ágil...bueno , que te voy a decir de mi niña... Todas las pruebas que le hicieron el año pasado (ya sbaes, corazón riñón...)...todo está perfecto, ha traído la salud de hierro de sus hermanos. Si no fuera por la eco de los ovarios... No sé si después de asumir esta definición e irme acostumbrando a que se pinche todas las noches, digo, no sé si cada vez lo llevo peor o mejor. Creo que me da pavor que llegue a sus doce años y enfrentarme al siguiente tema. Además ella es como una calcamonía mía, niñera, madraza. Un día como hoy necesitaba hablar con alguien. Tus palabras me han dado una luz. Gracias y un abrazo. Ana.


 

Respuesta

por: camilatuozzo

usted es una muy buena madre y se preocupa mucho por su hija segun pude leer, cuando llegue su hija a los doce no tiene de que preocuparse... eso es algo que su hija ira enfrentando poco a poco y debe de saber que tiene que en ese momento apoyarla mucho y convenserla de que todo va a ser mejor (creeme lo sera) asi como mi mama hizo con migo y hoy con 16 años soy muy agradecida por no haberme dado por vencida a los 12 o 13
al principio le va resultar muy dificil asimilar la idea de que todas las noches tiene que darse una inyeccion pero te aseguro que saber que tiene el resto bien le va a causar un gran alivio.
por suerte tiene esa inyeccion y tan to usted como ella deberia de estar agradecida (de no haber sido por esa inyeccion nose que habria sido de mi jaja).
yo ya pase por esa etapa y te aseguro que el resultado es asombroso... segun los medicos no iba a pasarel metro treinta a los 16 y sin embargo gracias a esa inyeccion y a algunas pastillas a la edad de los 13, ahora ya paso el metro cincuenta y estiman que podre seguir creciendo.
espero poder ayudarla en lo que pueda


 

Soy padre de hija con s.tuner

por: alonso1973

Me gustaría que me contarás tu experiencia porque hace unos días me han comunicado que mi hija mayor de 10 años tiene el sindrome de tuner y la verdad es que estoy bastante mal, creo que no debería leer todo en internet pero es imposible dejar de pensar, la semana que viene le hacen todas las pruebas de la vista, oido, cardiaca ,de la barriga etc... y los medicos se han dado cuenta de esto a través de realizarle un cariotipo creo que se llama pero de aspecto es totalmente normal no tiene de momento ningun sintomas de todos los que he leido en internet solo que es bajita mide 1.30 cm con 10 años y seis meses.
Por favor escribeme algo, te lo agradezco.

Alonso.


 

Respuesta, todo va a ser mejor

por: camilatuozzo

no tenes de que preocuparte!!! creeme si tu hija aparentemente es normal, no tendran muchos problemas por la enfermedad, ademas si tiene diez años tu hija todavia tienen oportunidad de ayudarla, te aseguro.
si tu hija ya sabe de esto, es importante que la alientes mucho y la apoyes. que ella entienda que todo va a ser mejor y que es normal tener un poco de miedo, de bronca y demas (cuando yo empece la tenia y no me gustaba qe me dijeran que mi hermana 1 año menor pareciera mas grande que yo y fuera mucho mas alta y a diario me preguntaba como hubiera sido yo si no tenia la enfermedad)
yo fui tratada y te aseguro que los resultados son expectaculares, no tengas miedo porque siempre uno puede salir adelante, si tu hija es una buena persona, creo que su estatura es lo de menos, eso aprendi durante todos estos alos de tratamiento.
yo me vengo tratando desde los 7 y hoy ya cumplo 16, te aseguro que por mas de que paresca imposible, vale la pena y sobre todo nunca hay que perder esperanza (que habria sido yo sin ella jajaja)


 

Turner

por: lavi58

hola como ia e explicao en otras paginas tengo este sindrome i te digo k no te preocupes ante todo explicale a tu hija esto i cuentale que no es ninguna enfermedad a mi me lo diagnosticaron a los 9,10 anyos i me inyectaron las hormonas,i me fue bastante bien me desarolle los caracteres secundarios de las mujeres i me explicaron que aunque no pudiese tener ijos mi utero puede aguantar un embarazo si es inyectao nse si me entiendes...
en fin aunke no se si te servira de muxa ayuda pero esta bien k lo haias descubierto antes xk como mas temprano lo descubres mas buen pronostico tiene. yo llegue ahora a tener una estatura normal de una chica de mi edad e llegao a tener 1:52 aunke me estan operando xk tengo malformacion de los huesos de los pies... i me a ayudado a crecer... en fin k aunke no te puedo ayudar muxo... xk cada xica con sindrome de turner le afecta de diferente modo.... un beso i animos!


 

6 de juilo del 2008

por: stefany2010

MIRA YO SOY UNA CHICA DE 20 AÑOS CON SINDROME DE TURNER Y LO QUE DICES ES VERDAD CADA NIÑA CON SINDROME DE TURNER ES DIFERENTE, QUE A UNAS NIÑAS LES AFECTE LA PARTE REPRODUCTIVA OTRAS NO, PERO LA VIDA DE NOSOTRAS ES TOTALMENTE NORMAL, MED ALEGRO TU COMENTARIO ES MUY POSITIVO Y DE VERDAD QUE ME DA FUERZAS, QUISIERA CONTACTARME CONTIGO MI MSN ES stephanieparra.18@hotmail.com


 

Síndrome de turner

Hola,
soy madre de una preciosa niña que tiene el síndrome de Turner. Ante nada querría aclarar que nuestras niñas no estan enfermas, sinó que simplemente tienen una afectación genética. A mi hija se lo diagnosticamos tarde, a los 5a, debido principalmente a que no crecía ni engordaba. Entonces le empezaron a suministrar hormona del crecimiento: ella llevó a la escuela el aparato de suministro de la hormona, se lo enseñó a sus compañeros y les comunicó que la hormona "la ayudaría a crecer". Ahora, a los 7años acabados de cumplir está perfecta, alta com las más bajas de su edad; con unas notas espectaculares; y sin ninguna "anormalidad".
Des de mi punto de vista se tiene que estar alerta pero no agobiarnos: que le cuesta caminar (mi hija caminó a los 18meses), ayudarla con ejercicios de psicomotricidad; que le cuesta crecer, ayudarla con hormona; que le duele muuuyyyy poquito el oído, correr al médico para que no tenga infección, pues normalmente el aparato auditivo lo tienen muy pequeño y las infecciones les afectan mucho,...
Y ante todo calma: son niñas no standard, que con nuestra ayuda (NO SOBREPROTECCIÓN) las hacemos standard


 

Sindrome de turner

por: morcieva

Hola,
soy una madre de una niña con sndrome turner. Se lo diagnosticaron nada mas nacer , ahora tiene 4 años y medio y esta muy bien dentro de lo que cave. Mide 96 cm y esta en tratamiento hormonal desde hace 1 año y medio .
Me gustaria tener contacto tanto contigo como con los demas que estuvieran pasando por esto.
Mi msn es nena1816@hotmail.com


 

Alguien

Tengo una nena con el sindrome y me gustaria contactarme con los padres de nenas o mujeres que tengan el sindrome.- Mi correo es gcoronel.contreras@hotmail.com
Gracias


 

Madre

por: carmen3195

Soy madre de 1 chica de 13 años con Sindrome de Turner no se k años tendra la tuya pero seguro que podemos ayudarnos mutuamente .


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