¿Alguien lo conoce? ¿Algún padre con una hija Turner? Necesito información, me refiero a información directa, ya he visto páginas de internet pero me gustaría contactar con algún padre.

Gracias!!

soy chica de 21 años con sindrome de turner diagnosticado a los 2 años llevo tratamiento desde los 7 y tuve la regla a los 12 sin necesidad de tomar medicacion y mi ginecologo dice que asta podria tener niños con ayuda de unos farmacos a si que paciencia y llevala donde te digan que clase turner tiene y que te ablen un poco del futuro porque cada niña con turner es un mundo diferente si quieres contactar conmigo mi msn es aidacollgrau_21_@hotmail.com

MIRA YO SOY UNA CHICA DE 20 AÑOS CON SINDROME DE TURNER Y LO QUE DICES ES VERDAD CADA NIÑA CON SINDROME DE TURNER ES DIFERENTE, QUE A UNAS NIÑAS LES AFECTE LA PARTE REPRODUCTIVA OTRAS NO, PERO LA VIDA DE NOSOTRAS ES TOTALMENTE NORMAL, MED ALEGRO TU COMENTARIO ES MUY POSITIVO Y DE VERDAD QUE ME DA FUERZAS, QUISIERA CONTACTARME CONTIGO MI MSN ES stephanieparra.18@hotmail.com

Hola,
soy madre de una preciosa niña que tiene el síndrome de Turner. Ante nada querría aclarar que nuestras niñas no estan enfermas, sinó que simplemente tienen una afectación genética. A mi hija se lo diagnosticamos tarde, a los 5a, debido principalmente a que no crecía ni engordaba. Entonces le empezaron a suministrar hormona del crecimiento: ella llevó a la escuela el aparato de suministro de la hormona, se lo enseñó a sus compañeros y les comunicó que la hormona "la ayudaría a crecer". Ahora, a los 7años acabados de cumplir está perfecta, alta com las más bajas de su edad; con unas notas espectaculares; y sin ninguna "anormalidad".
Des de mi punto de vista se tiene que estar alerta pero no agobiarnos: que le cuesta caminar (mi hija caminó a los 18meses), ayudarla con ejercicios de psicomotricidad; que le cuesta crecer, ayudarla con hormona; que le duele muuuyyyy poquito el oído, correr al médico para que no tenga infección, pues normalmente el aparato auditivo lo tienen muy pequeño y las infecciones les afectan mucho,...
Y ante todo calma: son niñas no standard, que con nuestra ayuda (NO SOBREPROTECCIÓN) las hacemos standard

Tengo una nena con el sindrome y me gustaria contactarme con los padres de nenas o mujeres que tengan el sindrome.- Mi correo es gcoronel.contreras@hotmail.com
Gracias

hola soy cami, un medico me decia que tenia sindrome de turner,porque tenia 19 de edad y no tenia menstruacion, estaba desesperada, me queria morir, fui a la iglesia, supe que la virgen de Guadalupe era patrona de las mujeres que querian tener hijos, le rece, al ano me vino normalmente, hoy gracias a Dios y a ESTA VIRGENCITA se que no lo tengo, se que siente tenerlo , quiero darles mi apoyo, y no pierdan la fe.les deseo lo mejor, que Dios y la virgen de Guadalupe los bendigan.

Hola. soy la mamá de una nena que tiene el sindrome de turner,. por lo que me dicen los medicos es un sindrome incompleto.-
Te comento que no siempre debemos alertarnos por todo lo que dice en internet.. las variantes son muchas y la verdad es que en este camino solo nuestras hijas nos dan las señales a seguir y debemos estar ahi para reconocerlas para poder ayudarlas y amarlas como son. Su gran problema es con la sociedad que muchas veces no esta preparada para aceptar a alguien diferente, ya sea en cualquier aspecto, fisico o intelectual.-
Depende de nosotros mismos como padres el ayudarlas a verse y sentirce capaces de cualquier cosa.-
No hace mucho me dijeron que debia ayudarla a entender de sus limitaciones!! pèro quien es capaz de juzgar la limitacion de alguien... sea especial o no!!!!...
Las limitaciones las ponemos nosotros mismos en cada individuo y yo como madre no soy capaz de juzgar a mi hija por nada... creo que es capaz de cualquier cosa y se lo hago saber cada día...y cada día la amo y la acompaño en cada cosa que quiere emprender.-

yo me llamo aida y tengo sindrome de turner detectado desde los 2 años y ahora tengo 22 mi consejo es seguir adelante que con tratamientos el turner mejora

HOLA SOY UNA CCHICA DE 26 AÑOS Y TENGO EL SINDROME DE TURNER SIEN ALGO PUEDO AYUDARTE ESTE ES MI COREO SANDY34_7@HOTMAIL.COM

mi madre estaba igual k tu cuando yo naci hace ya 26 años y hubiera dado media vida para poder verme hoy, soy completamente normal,con la ayuda de la hormona de crecimmiento,y los estrogenos,he pasado muxas horas de mi vida en el clinico de valencia pero todo hoy a merecido la pena mido 157,trabajo en una residencia geriatrica conduzco mi coche en total llevo una vida de lo mas normal,sigo tomando progiluton(es un tratamiento para la mentruacion)sin el no tengo mentruacion,tengo algo de osteoporosis me hacen mis revisiones y hasta el momento con el calcio no tengo problemas,no esta claro k algun dia pueda ser madre mi ginecologo dice k in vitro tengo muxas probavilidades pero tampoco me asusta hay muxos niños esperando ser adoptados.bueno sin mas espero k mis letras te ayuden un poco a entender mas este sindrome,a mis padres se les cayo el mundo encima cuando les dieron la noticia por te lo ponen todo muy negro y luego cada persona somos un mundo besos

Hola, mi hija también tiene el síndrome, es mosaico, se lo diagnosticaron a los 14 meses, ahora tiene dos añitos, es una niña espectacular, normal, sólo que ha sido un poco lentica para aprender a caminar y a hablar, pero ya camina perfectamente, está en el proceso de control de esfinteres muy bien, le falta es soltar un poco la lengua, pero es un ángel adorable y es como cualquier niña normal, qué bueno que nos podamos seguir contactando.

si tengo una nena con st que es lo que deseas saber
escribe a mi correo
salbareda@gmail.com

Hola:
quiza no pueda ayudarte mucho... pero mi beba murio hace un año... el sindrome de turner a mi hija se lo detectaron en una anmiosintesis lo que entendi que es por que los cromosomas que forman la celula original de mi hija (la que determina el sexo en su caso niña tenia que ser XX) ella solotenia una sola X si ella hubiese nacido me dijo la genetista que hubiese sido de estatura muy pequeña (no enana) incapacitada para tener familia (matriz infantil) para ser mas o menos normal tendria que tomar hormonas... y la parte anterior de los pies y manos algoabultadas.... aparte de todo esto mi beba tenia un higroma quistico cervical, acumulo agua en su cuerpecito y final mente murio... lamentablemente me di cuenta quien estaba realmente a mi lado y quiero decirte que fueron muy pocas personas, si tienes una beba asi se como te sientes... yo lo unico que queria era salvar su vida hice todo lo que estuvo a mi alcance para lograrlo.. eso cuando ella se fue al cielo me ayudo mucho, lloraba de dolor por la perdida pero sin remordimiento actualmente tengo una beba completamente normal de 3 meses...lo ultimo que te digo es que pase lo que pase no pierdas la fe en DIOS que es el unico que no te abandona y tiene todas las respuestas a tus preguntas... cuidate!

Hola cariño. Me ha emocionado mucho tu mensaje. Demuestras ser muy fuerte, enhorabuena por el cariño y recuerdo a tu primera hija y sobre todo por tu niña de tres meses, seguro que te da mucha alegría y felicidad.

Un beso muy fuerte.
M Eugenia

http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/7158/hom-e.htm

Sorry, the page you requested was not found.

http://www.xente.mundo-r.com/turner/principal.html-

http://boards2.melodysoft.com/app?ID=Turner&nombre-=&email=& link=&MAXMSGS=100

Maria

Tienes esta página con foro de familiares de mujeres que lo padecen.

Perdona mi intromisión, pero lo tienes en tu familia?

María.

No es realmente familia mía, pero como si lo fuera. Para mí es como una sobrina.

Gracias!

estuve embarazada y le detectaron ami beba en el vientre todo lo que te conte... yo estaba dispuesta a cuidarla con el mayor amor... dime tu lo padeces?

Hemos construido un foro sobre el síndrome de turner

http://sindrometurner.1.losforos.es/index.php

que pretende servir de contacto entre familiares y afectadas por el síndrome.
Ruego su difusión y espero vuestra colaboración y participación.
Allí podréis encontrar mucha información sobre el síndrome de Turner.
Un saludo
Volsan