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Púrpura de shönlein-henoch

 

A mi hijo de 4 años le han diagnosticado Púrpura de Shönlein-Henoch.

Me gustaría intercambiar con otros padres información y opiniones sobre la enfermedad Púrpura de Shönlein-Henoch.

Este es el motivo de la creación del grupo en facebook:
Púrpura de Shönlein-Henoch


Vídeo: ¿Qué sabes sobre la lactancia?

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Ésta es mi historia, espero que te sirva de algo..

Yo también la tuve. Yo soy una chica de 21 años que la sufrió cuando solo tenía 5. Mi historia es por decirlo de alguna manera, una especie de milagro (llámenlo como quieran: médico, divino, etc). Creí que me iba a dejar secuelas graves para toda la vida. Pero al día de hoy me siento recuperada.

Todo empezó con una baja de defensas: mucha fiebre, vómitos, diarrea, no podía comer. Y ya mis padres se empezaron a asustar porque un día iba caminando del cole a casa y me caí al suelo sin poderme poner en pie, no volví a caminar desde esa tarde. Creían que estaba haciendo una pataleta, pues siempre había sido una niña muy activa. Pero cuando se dieron cuenta de que era algo serio, me llevaron al hospital y sólo recuerdo que mis piernas estaban hinchadas, no las podía mover, me dolían por dentro como si estuvieran heladas y tenía una especie de ronchas/hematomas de color púrpura por todo el cuerpo. Me ingresaron ese mismo día, estuve encerrada en el hospital por 3 meses. Los médicos estaban desesperados y no sabían lo que tenía, pues las plaquetas las tenía muy bajas al igual que mis defensas. Mis analíticas estaban muy regulares, y no era nada normal en una niña tan saludable como yo. Imagínate la angustia de mis padres, sobre todo mi madre con el miedo de que no volviera a caminar nunca más. Me tenían que alimentar con suero porque todo lo devolvía. Tenía constantes problemas de riñón, estómago, defensas, más la parálisis en las piernas... Andaba en silla de ruedas y dependía todo el tiempo de mi madre!

Posteriormente de diagnosticaron la Púrpura de Shönlein-Henoch. No sabemos aún cómo se originó. A mi madre le dijeron que me dió porque ella había tomado un medicamento contra-indicado que se llama Loratadina cuando yo estaba en su vientre, y eso fue lo que me desencadenó todo. Me vieron muchos médicos, y me dijeron que mi caso había sido único hasta en el país, ésta enfermedad es muy rara. Empecé un tratamiento intensivo de fisioterapia a partir del 3 mes y poco a poco empecé a caminar aproximadamente a los 6-9 meses después. He de decir que fue muy duro. Pero mis ganas de jugar y vivir me ganaron hasta que me recuperé!

Hoy 15 años después llevo una vida totalmente sana y normal. Jamás me ha vuelto a aparecer. Pero la púrpura suele dejar algunas secuelas diferentes en quienes la padecen. Las mías son, aunque mínimas, que soy propensa a que se me bajen las defensas. Y que, cuando camino mucho o hago ejercicio intenso, me duelen las piernas por dentro como lo describí más arriba, al día siguiente ya se me quita el dolor. Así que no te preocupes que las secuelas son mínimas. A mi por suerte no me dejó ningún órgano dañado. Mis analíticas hoy en día es como si nada me hubiera pasado! Lo que si te recomiendo es que tu hijo lleve en el futuro un estilo de vida saludable. Ya verás como se pone bien, los niños nos recuperamos muy rápido y no nos afecta del mismo modo que a los adultos!

Te deseo la mejor de las suertes y ánimos, que ya hoy la medicina es muy avanzada, hay cura para casi todo! Un besazo enorme y espero que nos tengas al tanto de tu historia. Somos muchos los que tuvimos o tienen esta enfermedad, que por suerte terminaron en finales felices! Te puedo ayudar en lo que quieras!

 

Púrpura de shönlein-henoch

por: sacrav1


Hola akanesita2,

Quería preguntarte si querrías poner tu historia en el grupo que he creado en facebook, ya que creo que como yo hay madres y padres que se encuentran en mi situación y les gustaría saber que hay personas que han padecido la enfermedad y están bien.

El grupo en facebook se llama:

Púrpura de Schönlein-Henoch

El enlace es este:

https://www.facebook.com/groups/purpura.shp/

Gracias por los ánimos, y me alegra saber que tu estas bien y espero que a mi peque también le remita y no vuelva como en tu caso.

Saludos,

Sacra.

 

Claro que sí

por: akanesita2

Querida Sacrav1,

Perdón por haber respondido tan tarde pero estaba inundada de cosas importantes en la universidad.

Con respecto a lo que me pides, claro que te doy mi permiso de postear mi hostoria en Facebook. Es más, si quieres, tu misma puedes postearla. O si quieres yo, como quieras... De todas formas me uniré a tu grupo en Facebook

Por cierto, guapa, cómo está tu peque?? Dame buenas noticias. Y ánimo, que en esta vida todo se puede.

Mantenme al tanto :-*

 

Akanesita2 púrpura

por: sacrav1

Hola, antes he contestado pero no sé si se ha enviado...
Disculpa el retraso... pero a mis días también les faltan horas

Muchas gracias por los ánimos!!
Unai, que es como se llama mi peque ahora, por suerte, hace vida normal. Lo único es que el positivo de sangre en la orina se mantiene. Sigo haciéndole cada 2 días las tiras reactivas y esperando que remita y que no le deje secuelas en el riñón.

La semana que viene tenemos consulta con el nefrólogo.

Por cierto acabo de ver una petición en el grupo de facebook a nombre de Laura, eres tú?

Un saludo.

Sacra.

 

Sí soy yo!

por: akanesita2

Hola de nuevo amiga, espero qué me des buenas noticias ahora. Cómo está tu bebé?

A mi también me faltan horas para hacer cosas! jejeje

Con respecto a lo del riñón, es normal por la rotura de vasos sanguíneos por todo el cuerpo. A mi me pasó y no me dejó secuelas, yo creo que tu peque va a estar bien

Bueno, cualquier cosa me mantienes informada.

Un besito!

 

Purpura

por: jumiju

Me alegro q tu hijo este mejor.

Yo tengo una hija que acaba de cumplir 5 años y desde hace mes y medio tiene purpura,no le ha afectado el riñon pero tiene muchas petequias en las piernas ,lleva todo este tiempo en reposo pero no dejan de salirle

Me gustaria saber q tiempo ha estado tu hijo y si ha tenido tratamiento.

Saludos

 

Púrpura de shönlein-henoch

por: sacrav1

Hola,
Mi hijo empezó a principios de Octubre con los derrames en la piel, positivo de sangre en la orina y brotes de artritis en rodillas y tobillos que le impedían caminar. Lo ingresaron y lo trataron con corticoides para intentar frenar la vasculitis. En este primer brote los derrames en la piel le duraron 15 días. Las manchas empezaron a desaparecer como por arte de magia, en 2 días tenia el cuerpo limpio.

Al cabo de 5 días, al parar la cortisona, le rebrotó, esta vez sin manchas, pero con rectorragia (sangre en las heces), le afectó al intestino y volvieron a ingresarle con corticoides, otra vez intentando frenar la inflamación de las arterias y brotes de artritis nuevamente. Estuvo con este brote unos 12 días más...

Y desde entonces hace vida normal, lo único que no remite es el positivo de sangre en la orina.

El problema de esta enfermedad es que no tiene tratamiento, lo único son los corticoides, pero no dejan de ser un medio para intentar frenar la inflamación de los vasos sanguíneos.
Pero tienen muchas contra indicaciones y al ser tan pequeños los intentan utilizar, por lo menos en mi caso, sólo cuando ha estado bastante mal.



Si tienes facebook y quieres he creado un grupo que se llama: Púrpura de Schönlein-Henoch, si quieres unirte, lo digo porque el blog no lo miro tan amenudo...

A tu hija lo que le salen son petequias( con relieve ) o las manchas rojas que producen los derrames?

Le han salido por todo el cuerpo o en la "zona pantalón" ?

Ya me dirás cómo evoluciona tu pequeña...

Nosotros vamos al nefrólogo (riñón), la 2 visita, esta semana que viene...

Saludos.




 

Mi hijo también

por: leireo6

Buenos días, yo tengo un niño de 3 años y medio y el 8 de noviembre le diagnosticaron tb púrpura de schoenlein-henoch. Análisis normales y reposo total en casa hasta la desaparición de las manchas. El día 1 de noviembre le vimos petequias por las piernas pero de pequeñísimo tamaño que desaparecieron, tres días después se empezó a quejar de dolor en un tobillo que también remitió y después el 7 de noviembre por la noche le brotó el exantema con púrpura palpable en glúteos y piernas, e inflamación y dolor de tobillos, posteriormente le salieron algunos en las manos y codos. Con el reposo remitió en unos diez días. Después de esto empezó a hacer vida normal pero no le mandé al colegio, y le seguían saliendo y desapareciendo petequias por las piernas, pero en poca cantidad, el día 10 de diciembre comenzó con un segundo brote, analítica de orina normal. Reposo de nuevo durante otros diez días y todo remitió, parecía que esta vez todo estaba mejor, pues al contrario que la vez anterior, no había tenido petequias, y estaba muy limpito, hasta que este viernes le empecé a ver de nuevo petequias (como pinchacitos de aguja, muy pequeñas) por la zona de la espinilla en su pierna izquierda y anoche le comenzaron otras pocas en la derecha. Me había ilusionado con que remitiese, pero parece ser que esta pesadilla continúa. Estoy encantada de poder hablar con alguien que esté pasando lo mismo.

 

Purpura

por: jumiju

Hola leireo y tu hijo q tal sigue, le siguen saliendo petequias.Verdaderamentre esto es una pesadilla.
Me gustaria seguir en contacto todas para ver como siguen evolucionando nuestros peques.

 

Purpura

por: jumiju

Hola
Mi hija empezo con petequias, y a la semana le salieron los derrames y la inflamacion en los tobillos,ahora lo que tiene son petequias.
La zona que le ha cogido a sido las piernas ,algunos dias le salen en las manos pero muy pequeñitas.,ahora lo que peor tiene son los pies aunque no tiene inflamacion en las articulaciones.

No tiene tratamiento ninguno solo esta en reposo y con controles de orina.

saludos.

 

Púrpura de shönlein-henoch

por: sacrav1

Hola jumiju, ánimo y ya veras que las petequias remitirán...
Nosotros ayer fuimos al nefrólogo y ya nos dijo que para el positivo de sangre en orina, que tengamos paciencia....

 

Purpura

por: jumiju

Hola
Si, que remedio nos queda q tener paciencia.
Ayer fuimos a la revision con la pediatria y el control de orina sigue bien.
De las petequias parece q esta mejor digo parece porque no quiero hacerme ilusiones lleva 2 dias q no le han salido nuevas,aunque aun tiene muchas en los pies pero ya con un tono mas clarito.

 

Púrpura de shönlein-henoch

por: sacrav1

Hola,

Cómo está tu hija?

Saludos.

Sacra.

 

Purpura

por: jumiju

Le esta costando bastante terminar con las petequias,cuando menos lo esperamos le vuelven a salir,pero ya casi hace vida normal .
A principio de marzo volvio al cole por fin .
La de los pies le ha costado mucho tiempo q desaparescan.

saludos

 

Jumiju

por: akanesita2

Espero que le vaya bien a tu peque también y que haya empezado a hacer vida normal.

A mi me costó 3 meses en hospital y otros tres recuperarme completamente.... Seguro que con lo avanzada que está la medicina hoy en día, lo de tu hija será más fácil.

Un beso!

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