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Microtia bilateral

 

Hola soy madre primerisa
tengo un bebe de 2 semanas nacio con microtia bilateral.
.nose si alguna mama por aca tenga un bebe con este problemita... o tienen alguna informacion q pueda servirme acerca de las operaciones etc .
gracias.


Vídeo: "Cuento de invierno", una historia de amor verdadero

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Un angel del cielo......................... ........................

por: karoline750

06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com

 

Mi chirritititico mas hermoso

por: tata2118

hola a todas las mamitas ecogidas por dios . mi nombre es Lurdes zarate vivo en cartagena yo tambien tengo un bebe de 1 año con microtia de 3 grado lo adoro al principio fue duro pero mi esposo me ayudo mucho y aqui estamos con la maravilla de bebe que tenemos, sigamos adelante con esta lucha que apenas comienza 1na lucha de amor y mucho cariño lo adoramos y no lo cambiamos por ningun otro bebe. ayudemosnos mi correo es braylur@hotmail.com

saludos a todos los bebes hermosos y nos estamos hablndo karolina ok.

 

Microtia bilateral

Hola yo tengo un niño que cumple 4 años el proximi 6 de oct de2009, a sido un proceso largo pero en colombia encontramos un dr rivas que es otologo y le coloco un sist de conduccion osea por medio de una banda blanda y el niño a tenido un desarrollo que se puede decir casi normal y en los controles de audiologia todo va muy bien; solo estamos esperando completar los laboratorio para iniciar el proceso de la cirujia en un año.
es complicado el aseptar el problema pero es muy gratificante ver en sus ojos la alegria de cada dia y los grandes avances que el pequeño logra con sus terapias de lenguaje y ocupacional las cuales no se le han interrumpido desde hace tres años y 1/2
Tengo fe de que todo sabra bien y si necesitas hablar con alguien contactame.......
mi correo es adriana_bact@hotmail.com

MUCHA SUERTE Y TEN FE TODO ESTO TIENE SOLUCION

 

Microtia bilateral

hola yo como tu tengo un niño de 1 año 7 meses y tiene microtia bilateral desde que nacio no lo hemos dejado nunca siempre se le han realizado los estudios correspondientes par descartar algo malo se le practicaron estudios de riñones ,ojos columna , craneo se le realizo un tac y gracias dios no hubo necesidad de practicarle los potenciales evocados por que dios que es bien grande de todo de lo que se le ha practicado mi bb ha salido bien no presenta ninguna alteracion en los organos lo unica que hay que darles aestos bebes es amor compresion y estimularlos un chorro llevarlos su terapias de lenguaje que les ayuada un chorro para que empiezen hablar el tiene una diadema auditiva que vibra en el hueso y eso le hace que escuche un poco mas
de lo que yo estoy sorprendida es que sebastian escucha aun sin traer la diadema ,practicamente la diadema la se la pones en la terapia una hora y el demas tiempo anda sin ella . yo estoy orgullosa de mi peque y te entiendo que es muy dificil aceptar pero con el tiempo se te pasa y y lo tomas como una bendicion que dios te mando .
no estes triste tu apoya mucho atu bb y quierelo mucho nunca renieges de el ni lo escondas al contrario sal con el a todas partes por que es una bendicion de dios
yo si dios quiere alos 5 años me lo operan de sus orejitas yo se que la operacion es cara pero por mi sebastian se que lograre juntar el dinero .
cualquiera cosa podemos plkaticar lara3443@hotmail.com
animo no es el fin del mundo
te lo digo por experiencia

 

Hola el tiempo y dios te enseñara el camino

al igual que tu tengo un hijo con microtia bilateral (es ya un adolecente tiene 14 años), cuando nacio tenia miedo de no poder guiar a mi bebe lo mejor posible que su vida fuera lo mas normal pero el me enseño que es solo con dedicacion, paciencia y mucho amor que superas todo y sales adelante, yo tambien queria operarlo a temprana edad lo quise llevar al extranjero estados unidos pero por alguna razon no se dio lo tratamos con muchos medicos terapistas etc-- finalmente cuando estaba listo para la operación en la cita para la ultima revisión en presencia del doctor monasterios ( a los nueve años) el doctor le pregunto que si queria operarse y tener sus orejitas rodrigo contesto que no que el tenia sus orejitas pequeñs pero las tenia que no necesitava otras,. para mi y mi esposo fue dificil aceptar que no quisiera operarse pero el doctor nos dijo que la decision era de rodrigo que el veia a un niño sano y sin ningun complejo y que por el momento no podia operarlo hasta que lo decisiera le dijo a mi hijo que cuando el lo quisiera lo operarian y lo estarian esperando. sabes finalmente comprendi que yo solo era su apoyo en todo lo que el quisiera hacer es verdad que como madres quisieramos lo mejor para nuestros hijos pero a veces lo que nosotros buscamos no es lo que ellos quieren o necesitan, ahora el sabe y esta consiente como sera el proceso de su oparacion hemos platicado mucho pero el me ha dicho que hasta ahora no lo necesita, (pero el sabe que cuando lo pida nosotros lo vamos apoyar), te puedo decir que soy una mama muy orguyosa de mi rodri y que la microtia no es nada en comparación con la adolecencia. el crecio siempre gracias al apoyo de la familia como un niño sin ningun problema lo trataron igual que sus primos, hasta ahora nunca ha tenido ningun problema de discriminación rodrigo va a segundo de secundaria y es un adolecente lleno de energia, VIVE Y GOZA CADA ETAPA DE TU BEBE OCUPATE Y NO TE PREOCUPES por el futuro se va tan rapido la vidad que mirame yo con un adolecente y parace que fue aller cuando me vivia en los hospitalesy las terapias. si algundia quieres escribirme mi correo es rojaz2023@hotmail.com

 

Holaaaaaaa

hola,sabes, tu hija que esta chica si va a poder escuchar,nomas ten paciencia,llevala al hospital civil viejo ahi hay muy buenos doctores a cirujia reconstructiva.....

 

Un angel como el tuyo

por: karoline750

06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com



 

Microtia bilateral

por: miguel690

Hola buen dia a ti y a todas las mamas de este foro, sin ser presumido, conozco muy bien el caso al cual ustedes se enfrentan, es por esto que me gustaria mucho que conocieran una posibilidad de ayuda a que sus hijos puedan gozar de los sonidos, no se si su medico ya les dio informacion acerca de la diadema de conduccion osea, el cual es un mecanismo que sin molestias para los niños, les permite tener la oportunidad de eschuchar todos los sonidos de nuestro entorno y lo mas importante asegurarles un lenguaje de comunicacion para su vida futura. si desean mayor informacion, yo podria brindarselas, mi correo es miguel@audiocom.com.co, soy el gerente de AMERICA CONVERSA, empresa dedicada a la exportacion de ayudas auditivas a todos los paises de latinaomerica.

Mil gracias y perdon por la interrupcion de su valiosos foro.

 

¡hola!

por: osesna5

BUENOS DIAS MI NOMBRE ES RITA Y ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION DE LA EMPRESA QUE REPRESENTA MI BEBA TIENE MICROTIA UNILATERAL Y NECESITA UNA DIADEMA DE CONDUCCION OSEA ESTE ES EL CORREO DONDE ME PUEDE CONTACTAR. rita.quintero.garcia@hotmail.c om

 

La felicidad

hey kada vez escriben mas mamas en el foro
kisiera platikarle tantas kosas pero nose como empezar
solo kiero ke sepan ke soy la mama mas feliz del mundo
amo a mi hijo hermoso es lo mejor ke me a pasado
i por lo de la microtia nisiquiera le presto tanta atencion como antes
mi niño es un bebe totalmente normal es hrmoso

 

Soy de monterrey méxico

Hola mi primer hijo nacio con microtia bilateral, desde los 6 meses le pusimos una diadema con un vibrador oseo, creo que fue lo mejor que pudimos hacer en ese momento y ahora es un niño sano que tiene 9 años, va en 4 de primaria normal de gobierno y con excelente promedio. Acá en Monterrey hay un Dr. que hace las cirugias reconstructivas y tal vez en un año mas podremos hacerselas, pero hemos sabido que hay un médico en San Antonio Texas que realiza estas cirugias, obviamente por cuestiones económicas no pudimos canalizarlo allá pero el Dr. de aqui nos mostró una operación que realizo a un niño de 11 años y la vdd la cirugia le quedo muy bien. Otra de las cosas que nos agradó fue que el Dr. fue alumno del Dr. Monasterio que es una eminencia en México en cirugias reconstructivas.

 

hola lety

por: fresita1225

MI NOMBRE ES SONIA .,,ME PODRIAS DAR LOS DATOS DEL DOCTOR Q DICES ,,ESQ IO TAMBN SE DE EL DOC BONILLA PERO PS TAMPOCO E TENIDO LOS MEDIOS PARA IR,,TAMBN QUISIERA PREGUNTARTE SI SABES COMO EN CUANTO ESTA LA OPERACION ,,, TE AGRADECERIA MUCHO ,,ESQ MI NIÑA YA TIENE 8 AÑITOS Y SIEMPRE ME DICE Q QIERE TENER SU OTRA OREJITA ,,IMAGINARAS MI TRISTEZA ,,,,GRACIAS DE ANTEMANO Y UN SALUDO ENORME ASTA AYA

 

Hola fresita

por: vera1105

no se de donde seas me en el d.f. esta el hospital de comunicacion y rehabilitacion humana y el Dr. Ramos es muy buen medico aparte la cirugia la primera te sale como en 8 mil. por el expansor, la segunda aprox. en 3 mil asi k como veras no es muy caro

 

Hola

hola bueno para empesar mi hijo nacio con bastantes problemas primero. cuando yo estaba embarazada el doctor me decia que todos estaba bien , pero despues me iso una ocografia y a me dijo que mi hijo venia con problemas sobre la camara gastrica bueno yo no pesque mucho por que yo estaba segura que la tenia , pero llego el momento de que mi hijo nacio y nacio con arta dificultades ni siquiera pude verlo cuando nacio por que se lo llevaron altiro despues al otro dia fuy con mi pareja a verlo y tenia muchos problemas y unos de los problemas era la microtia,tenia su corazoncito al medio con una ,atrecia esofagica malformacion de los organos.etc.y no me lo daban con mucha esperanza de vida el doctor me dijo sque se iba a murir pero el lucho asta el final yo nunca lo pude tener en mi casa siempre hospitalisado. bueno el ahora no esta con migo esta en el cielo descanzando de todos sufrimiento que tubo que pasar .bueno lo unico que te puedo decir que sigas adelante con tu hija y que si hay posibilidad para operar ha tu hijita hay tantos metodos en la medisina y tantos casos como los nuestro que los doctores siempre pueden. chao cuidate te deo toda la felicidad del mundo y que dios te bendiga a ti y a tu hijita chaoo..........

 

Hola queria decirte algo importante de la microtia

Que por culpa de este maldito sindrome me e quedado completamente solo desde que naci y no por ello soy una mala persona al contrario soy licenciado en enfermeria y cinta negra en taekwondo, como puedes decir que un angelito talvez teniendo una madre noble como tu pero no habias pensado como sera su vida cuando crezca, que envidia le tengo a tu bebe la operaciones se realizan en hospitales de preferencia de tercer nivel en cirujia plastica reconstructiva

TE RECOMIENDO QUE EMPIECES MAS TRADAR A LOS 3 AÑOS CON EL TRATAMIENTO PORQUE SI LO HACES YA CUANDO SEA MAS GRANDECITO(A)
DESERARA NUNCA ABER NACIDO

 

No opino lo mismo,

por: charlygg

Bueno buscando información sobre la microtia caí en este sitio, aunque es enfemenino, les comento que también los papás estamos en esto justo con la mamá.
Tengo una niña de 9 años con microtia bilateral muy feliz, si bien le preocupa y le apena sus orejitas, ha participado en concursos de reyna de la primavera, ha participado en balet, hawaiano y no se detiene para participar en diversas actividades de la escuela y fuera de ella, incluso en natación que en esa actividad sus orejiatas se exponen más.
Lo importante es la atención que como padres le demos, en este momento estamos en proceso de iniciar una operación con una protesis de medpor que según he leido es lo mejor qu ehay en el mercado actualmente, no tan seguro como el uso del cartílago pero tien un 99% de aceptación esto es solo un 1% de rechazo, Espero que hay amucha buena suerte con mi niña.
Y la operación se recomienda de los 8 a los 13 años no se dejen engañar no traten de iniciar antes. Nosotros primero visitamos una audiologa y terapia de lenguaje, aparete de una psicologa para ayudarnos en el proceso.
La cirugía la vamos a hacer en el intituto jalisciense de cirugía reconstructiva. espero darles buenos comentarios un poco después.
Saludos.

 

Hola charly

por: loreyta

he leido tu post en el foro y primero que nada deseo que todo haya salido muy bien con la operación de tu niña, ojalá nos contaras cómo le fue
yo vivo en guadalajara, me gustaría que me compartieras los contactos del instituto jaliciense de cirigía reconstructiva y la psicóloga te paso mi mail?.....aún no se que en que momento fuera necesario lo de la terapia de lenguaje, pues mi bebé es aun pequeño (tiene 4 meses).
gracias, ojalá leas este mensaje.

 

Hola loreyta!!

por: charlygg

Mira, en este momento estamos en el proceso de la operación de mi niña, te comento que el año pasado iniciamos pero no se logró ya que le operaron los dos oido al mismo tiempo y uno de los cuidados es que no duerma de lado y fué muy dificil aunque la cuidabamos toda la noche.

Ahora iniciamos primero con un lado y todo va muy bien gracias a Dios, el proceso de ahorita es que le colocaron un expansor y se lo están expandiendo semana a semana, poco a poco, vamos con cautela.
Si Dios quiere y todo va bien esperamos que a mediados de Octubre le coloquen la prótesis de medpor y esperaremos a que se recupere para seguir con el otro oído.

El instituto Jalisciense de cirugía reconstructiva está por federalismo , justo en la estación del metro División del Norte (creo que así se llama)

Pero si tu bebé tiene solo 4 meses no te presiones, deja llegar su tiempo mi niña tiene 9 años y apenas se cuida, si la operación hubiera sido antes ella no tendría esos cuidados.

Ahi la está atendiendo el Dr Francisco Quintero, que también está en la clínica Altamira y en la San Angel.

Sobre la Psicologa te podría recomendar pero te diré que soy de Manzanillo y pues creo que en Guadlajara puede haber igual de competentes o mejores.

Lo importante es la calidad de vida que le des a tu bebé, si nosotros como padres lo superamos bien y rápido ellos estarán mucho mejor, si nosotros los tratamos de manera normal ellos lo superarán si no al 100% al menos no crecen con trauma.

Aqui sigo de colado en esta página que está hecha para mujeres pero en este tema no creo que haya disytinción de sexo.

Procuraré mantenerlos al tanto de como va.

Saludos.

 

Damn!

por: sloan10

la culpa de estar solo no es de la microtia, yo tengo lo mismo y lo eh superado, nadie me ha visto mal ni me ha dejado de querer por eso, por que no es importante.
Desde tu actitud se nota que no eres una persona agradable y que es tu actitud lo que te ha dejado solo o sola lo que seas...
Las operaciones se deben hacer a partir de los 6 años asi que si no tienes idea no aconsejes ni atormentes a las mamás de bebes con éste sindrome.
El que seas o no una mala persona no se basa en si eres licenciado en enfermeria o cinta negra, son tus acciones y la gente no desea nunca haber con H nacido por esa idiotez.
Nunca me había metido a un foro a leer lo que pone la gente, pero gente como tu me enferma y me pone de malas por eso te contesto, si no te quieres a ti mismo, es tu problema pero deja de atormentar a las personas que les toco vivir algo parecido a lo tuyo pero que no lo ven de la misma manera.
Y creeme sí se de lo que hablo!

 

Yo tengo microtia unilateral

Yo tengo microtia unilateral. Actualmente tengo 33 años, y cualquier pregunta sobre mi experiencia y las operaciones a las cuales fui sometido por favor no duden en hacérmelas a latorre@peru.com

Saludos

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