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Microtia bilateral

 

Hola soy madre primerisa
tengo un bebe de 2 semanas nacio con microtia bilateral.
.nose si alguna mama por aca tenga un bebe con este problemita... o tienen alguna informacion q pueda servirme acerca de las operaciones etc .
gracias.


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Informacion de la conferencia

por: lula1391

Me podras dar informacin de la conferencia del DR. Rainisch y el Dr. Roberson me interesa mucho. Gracias.


 

Hola ,

por: lula1391

Hola tengo una niña de 9 años con microtia unilateral y atresia bilateral, actualmente ya le han hecho dos cirugias para reconstruir su oido externo y una para arir su conducto auditivo pero se le volvi a cerrar, vivimos en San Luis Potosí y me interesa mucho tener informacin de la Conferencia que se llev a cabo con el Dr. Rainisch, alguien me podrà informar. Mi hija tiene sordera media pero gracias a Dios lleva una vida normal como cualquier niño, uso diadema con vibrdaor oseo durante 2 años y asisti a terapia de lenguaje Muchas gracias.


 

Nuestro angel

hola soy una mama de 4 hijos y mi ultimo bebe de 2 años 4 meses nacio con microtia atresia bilateral despues de mis 3 hijos me preguntaba el porque pero despues pudimos darnos cuenta de que fuimos escogidos para este bebe y que es un regalo y una encomienda de Dios y soy afortunada al tenerlo, me gustaria compartir con ustedes mi experiencia en este trayecto de nuestra vida en familia y con nuestro angel


 

Bebe

por: papatito1

hola yo tambien tengo un bebe de 4 meses con microti en el lado izq. y no he podido superar lo que le pasa es un bebe hermoso y feliz pero me parte el corazon que este asi a el le afecto qe en el embarazo solo genere una arteria y una vena en el cordon y al parecer lo normal son dos aterias y una vena me gustaria tu consejo de que hacer para que sea un niño feliz y que terapias puedo darle. gracias


 

Mi hija tiene microtia unilateral y atresia bilateral

por: lula1391

Hola tengo una niña de 9 años con microtia unilateral y atresia bilateral, ella lleva una vida normal, va en tercero de primaria, tiene sordera media, ya le han hecho dos cirugias para la reconstruccion de la oreja y una para la reconstruccion del canal auditivo, pero se cerro nuevamente el canal, quisiera tener contacto con ustedes y si alguien tiene informacin de doctores, vivo en San Luis Potosí. Mi correo es lu_veliz@hotmail.com

Muchas gracias.


 

Hola

por: camancha

porfavor cuentame como has ido con tu hijo mi bb tambien tien microtia bilateral...gracias


 

Un angel del cielo......................... ........................

por: karoline750

06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com


 

Mi chirritititico mas hermoso

por: tata2118

hola a todas las mamitas ecogidas por dios . mi nombre es Lurdes zarate vivo en cartagena yo tambien tengo un bebe de 1 año con microtia de 3 grado lo adoro al principio fue duro pero mi esposo me ayudo mucho y aqui estamos con la maravilla de bebe que tenemos, sigamos adelante con esta lucha que apenas comienza 1na lucha de amor y mucho cariño lo adoramos y no lo cambiamos por ningun otro bebe. ayudemosnos mi correo es braylur@hotmail.com

saludos a todos los bebes hermosos y nos estamos hablndo karolina ok.


 

Microtia bilateral

Hola yo tengo un niño que cumple 4 años el proximi 6 de oct de2009, a sido un proceso largo pero en colombia encontramos un dr rivas que es otologo y le coloco un sist de conduccion osea por medio de una banda blanda y el niño a tenido un desarrollo que se puede decir casi normal y en los controles de audiologia todo va muy bien; solo estamos esperando completar los laboratorio para iniciar el proceso de la cirujia en un año.
es complicado el aseptar el problema pero es muy gratificante ver en sus ojos la alegria de cada dia y los grandes avances que el pequeño logra con sus terapias de lenguaje y ocupacional las cuales no se le han interrumpido desde hace tres años y 1/2
Tengo fe de que todo sabra bien y si necesitas hablar con alguien contactame.......
mi correo es adriana_bact@hotmail.com

MUCHA SUERTE Y TEN FE TODO ESTO TIENE SOLUCION


 

Microtia bilateral

hola yo como tu tengo un niño de 1 año 7 meses y tiene microtia bilateral desde que nacio no lo hemos dejado nunca siempre se le han realizado los estudios correspondientes par descartar algo malo se le practicaron estudios de riñones ,ojos columna , craneo se le realizo un tac y gracias dios no hubo necesidad de practicarle los potenciales evocados por que dios que es bien grande de todo de lo que se le ha practicado mi bb ha salido bien no presenta ninguna alteracion en los organos lo unica que hay que darles aestos bebes es amor compresion y estimularlos un chorro llevarlos su terapias de lenguaje que les ayuada un chorro para que empiezen hablar el tiene una diadema auditiva que vibra en el hueso y eso le hace que escuche un poco mas
de lo que yo estoy sorprendida es que sebastian escucha aun sin traer la diadema ,practicamente la diadema la se la pones en la terapia una hora y el demas tiempo anda sin ella . yo estoy orgullosa de mi peque y te entiendo que es muy dificil aceptar pero con el tiempo se te pasa y y lo tomas como una bendicion que dios te mando .
no estes triste tu apoya mucho atu bb y quierelo mucho nunca renieges de el ni lo escondas al contrario sal con el a todas partes por que es una bendicion de dios
yo si dios quiere alos 5 años me lo operan de sus orejitas yo se que la operacion es cara pero por mi sebastian se que lograre juntar el dinero .
cualquiera cosa podemos plkaticar lara3443@hotmail.com
animo no es el fin del mundo
te lo digo por experiencia


 

Hola el tiempo y dios te enseñara el camino

al igual que tu tengo un hijo con microtia bilateral (es ya un adolecente tiene 14 años), cuando nacio tenia miedo de no poder guiar a mi bebe lo mejor posible que su vida fuera lo mas normal pero el me enseño que es solo con dedicacion, paciencia y mucho amor que superas todo y sales adelante, yo tambien queria operarlo a temprana edad lo quise llevar al extranjero estados unidos pero por alguna razon no se dio lo tratamos con muchos medicos terapistas etc-- finalmente cuando estaba listo para la operación en la cita para la ultima revisión en presencia del doctor monasterios ( a los nueve años) el doctor le pregunto que si queria operarse y tener sus orejitas rodrigo contesto que no que el tenia sus orejitas pequeñs pero las tenia que no necesitava otras,. para mi y mi esposo fue dificil aceptar que no quisiera operarse pero el doctor nos dijo que la decision era de rodrigo que el veia a un niño sano y sin ningun complejo y que por el momento no podia operarlo hasta que lo decisiera le dijo a mi hijo que cuando el lo quisiera lo operarian y lo estarian esperando. sabes finalmente comprendi que yo solo era su apoyo en todo lo que el quisiera hacer es verdad que como madres quisieramos lo mejor para nuestros hijos pero a veces lo que nosotros buscamos no es lo que ellos quieren o necesitan, ahora el sabe y esta consiente como sera el proceso de su oparacion hemos platicado mucho pero el me ha dicho que hasta ahora no lo necesita, (pero el sabe que cuando lo pida nosotros lo vamos apoyar), te puedo decir que soy una mama muy orguyosa de mi rodri y que la microtia no es nada en comparación con la adolecencia. el crecio siempre gracias al apoyo de la familia como un niño sin ningun problema lo trataron igual que sus primos, hasta ahora nunca ha tenido ningun problema de discriminación rodrigo va a segundo de secundaria y es un adolecente lleno de energia, VIVE Y GOZA CADA ETAPA DE TU BEBE OCUPATE Y NO TE PREOCUPES por el futuro se va tan rapido la vidad que mirame yo con un adolecente y parace que fue aller cuando me vivia en los hospitalesy las terapias. si algundia quieres escribirme mi correo es rojaz2023@hotmail.com


 

Holaaaaaaa

hola,sabes, tu hija que esta chica si va a poder escuchar,nomas ten paciencia,llevala al hospital civil viejo ahi hay muy buenos doctores a cirujia reconstructiva.....


 

Un angel como el tuyo

por: karoline750

06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com




 

Microtia bilateral

por: cameliarosvel

Hola karolina !!
Mi nombre es camelia tengo 24años y padesco microtia bilateral derecho gracias a doos y mis padres eh podido salir a delante i llevar una vida normal me gustaria pertenecer al grupo k has formado y si puedo ayudar en inf. Con gusto lo are bello dia


 

Microtia bilateral

por: miguel690

Hola buen dia a ti y a todas las mamas de este foro, sin ser presumido, conozco muy bien el caso al cual ustedes se enfrentan, es por esto que me gustaria mucho que conocieran una posibilidad de ayuda a que sus hijos puedan gozar de los sonidos, no se si su medico ya les dio informacion acerca de la diadema de conduccion osea, el cual es un mecanismo que sin molestias para los niños, les permite tener la oportunidad de eschuchar todos los sonidos de nuestro entorno y lo mas importante asegurarles un lenguaje de comunicacion para su vida futura. si desean mayor informacion, yo podria brindarselas, mi correo es miguel@audiocom.com.co, soy el gerente de AMERICA CONVERSA, empresa dedicada a la exportacion de ayudas auditivas a todos los paises de latinaomerica.

Mil gracias y perdon por la interrupcion de su valiosos foro.


 

¡hola!

por: osesna5

BUENOS DIAS MI NOMBRE ES RITA Y ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION DE LA EMPRESA QUE REPRESENTA MI BEBA TIENE MICROTIA UNILATERAL Y NECESITA UNA DIADEMA DE CONDUCCION OSEA ESTE ES EL CORREO DONDE ME PUEDE CONTACTAR. rita.quintero.garcia@hotmail.c om


 

La felicidad

hey kada vez escriben mas mamas en el foro
kisiera platikarle tantas kosas pero nose como empezar
solo kiero ke sepan ke soy la mama mas feliz del mundo
amo a mi hijo hermoso es lo mejor ke me a pasado
i por lo de la microtia nisiquiera le presto tanta atencion como antes
mi niño es un bebe totalmente normal es hrmoso


 

Soy de monterrey méxico

Hola mi primer hijo nacio con microtia bilateral, desde los 6 meses le pusimos una diadema con un vibrador oseo, creo que fue lo mejor que pudimos hacer en ese momento y ahora es un niño sano que tiene 9 años, va en 4 de primaria normal de gobierno y con excelente promedio. Acá en Monterrey hay un Dr. que hace las cirugias reconstructivas y tal vez en un año mas podremos hacerselas, pero hemos sabido que hay un médico en San Antonio Texas que realiza estas cirugias, obviamente por cuestiones económicas no pudimos canalizarlo allá pero el Dr. de aqui nos mostró una operación que realizo a un niño de 11 años y la vdd la cirugia le quedo muy bien. Otra de las cosas que nos agradó fue que el Dr. fue alumno del Dr. Monasterio que es una eminencia en México en cirugias reconstructivas.


 

hola lety

por: fresita1225

MI NOMBRE ES SONIA .,,ME PODRIAS DAR LOS DATOS DEL DOCTOR Q DICES ,,ESQ IO TAMBN SE DE EL DOC BONILLA PERO PS TAMPOCO E TENIDO LOS MEDIOS PARA IR,,TAMBN QUISIERA PREGUNTARTE SI SABES COMO EN CUANTO ESTA LA OPERACION ,,, TE AGRADECERIA MUCHO ,,ESQ MI NIÑA YA TIENE 8 AÑITOS Y SIEMPRE ME DICE Q QIERE TENER SU OTRA OREJITA ,,IMAGINARAS MI TRISTEZA ,,,,GRACIAS DE ANTEMANO Y UN SALUDO ENORME ASTA AYA


 

Hola fresita

por: vera1105

no se de donde seas me en el d.f. esta el hospital de comunicacion y rehabilitacion humana y el Dr. Ramos es muy buen medico aparte la cirugia la primera te sale como en 8 mil. por el expansor, la segunda aprox. en 3 mil asi k como veras no es muy caro


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